In mijn geval uit het zich door pijnlijke steken, vaker naar de wc en diarree al dan niet met bloed maar ik weet dan ook niet of ik Crohn of iets verwants heb dus waarschijnlijk zegt dat niet veel.quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:06 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Toen ik begon met afbouwen zag mijn medicatie er zo uit:
Imuran = 200mg (4 tabletten)
Budenofalk = 9mg (3 tabletten)
Ik ben toen eerst afgebouwd van 3 budenofalk naar 2 en van 2 naar 1 budenofalk. Toen mijn bloedwaarden goed bleven, ben ik toen ook imuran gaan afbouwen. Het afbouwen van 200 naar 150 mg was geen probleem, daar merkte ik niks van. Het afbouwen van 150 naar 100 mg ging wat minder soepel, ik kreeg weer wat last van mn colitis en dit was ook te zien in mn bloedwaarden. Het was toen de keuze OF mn imuran weer opbouwen OF budenofalk verhogen. Dit laatste heb ik gedaan en dit ging erg goed. Ik ben verhoogd naar 6mg budenofalk, en dit heb ik een tijd geslikt.
Ik heb gister besloten om de budenofalk weer verder af te bouwen naar 3mg (1 tablet). Deze vrijheid krijg ik ook van mn internist en daar ben ik wel blij mee.
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:39 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
In mijn geval uit het zich door pijnlijke steken, vaker naar de wc en diarree al dan niet met bloed maar ik weet dan ook niet of ik Crohn of iets verwants heb dus waarschijnlijk zegt dat niet veel.
Precies... Zijn zat MDL-artsen die je verlichting in je ding kunnen geven...quote:Op zaterdag 23 september 2006 16:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?
Je hebt het geluk dat je dus gewoon kunt eten en drinken wat je wilt.quote:Op zaterdag 23 september 2006 13:06 schreef BierKoning het volgende:
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
Ik heb er eigenlijk al een tijd bijna geen last meer van, volgens mij ook omdat ik mijn eetpatroon heb aangepast.quote:Op zaterdag 23 september 2006 16:26 schreef Raissa het volgende:
[..]
Zou je hier niet eens mee naar een specialist gaan dan?
Je moet je geen zorgen eigenlijk maken, maar je hebt inderdaad een verhoogde kans op de ziekte, vooral aangezien beide ouders de ziekte hebben.quote:Op donderdag 28 september 2006 19:14 schreef meami het volgende:
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
letterlijk, dan, tijdens een coloscopie met zo'n lamp in je reet.quote:Op zaterdag 23 september 2006 18:15 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Precies... Zijn zat MDL-artsen die je verlichting in je ding kunnen geven...
Dat geldt helaas niet alleen voor de ziekte van Crohn, maar ook voor andere auto-immuunziekten.quote:Op donderdag 28 september 2006 19:14 schreef meami het volgende:
Wat weten jullie van erfelijkheid bij Chron? Mijn zusje is vandaag gediagnostiseerd met Ziekte van Chron. Mijn ouders hadden dat wel zien aankomen, want zij hebben het ook allebei. Maak ik nu ook een grotere kans om dit te hebben?
quote:familieleden van Crohn-patiėnten een tien maal hogere kans op dezelfde aandoening.
Het is genetisch( en dus erfelijk) ja. Het gaat meestal om het HLA B27.quote:Op donderdag 28 september 2006 20:31 schreef Repeat het volgende:
Het gaat toch om genetische risicofactoren toch?
Maar je hebt iig wel meer kans, hoewel het niet echt "erfelijk" is.
[..]
Is HLA B27 niet ook gerelateerd aan M. Bechterew?quote:Op donderdag 28 september 2006 20:38 schreef DDM het volgende:
[..]
Het is genetisch( en dus erfelijk) ja. Het gaat meestal om het HLA B27.
Dat zeg ik toch ook nietquote:Op donderdag 28 september 2006 21:08 schreef Spyronius het volgende:
Maar het antigen HLA B27 is opzich niet specifiek voor Crohn, maar meer voor een reeks van auto-immuun ziektes.
quote:Op donderdag 28 september 2006 20:18 schreef Repeat het volgende:
[..]
letterlijk, dan, tijdens een coloscopie met zo'n lamp in je reet.
Neenee wacht. Nou hebben we een miscommunicatie. HLA B27 hoort bij M. Crohn, maar het kan ook nog bij andere ziekten horen. En je kan niets voor 100% zeggen aangezien er nog niet veel over de etiologie bekend is. Er zijn onderzoeken die een verband met Alzheimer aantonen. Neurodegeneratieve afwijkingen, waaronder dus in de perifere zenuwen naar de darm.quote:Op donderdag 28 september 2006 21:15 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Maar DDM, zet dat dan ook daar, repeat had het al weer over crohn
Alzheimer, welja, kan er ook nog wel bij.quote:Op donderdag 28 september 2006 21:19 schreef DDM het volgende:
[..]
Neenee wacht. Nou hebben we een miscommunicatie. HLA B27 hoort bij M. Crohn, maar het kan ook nog bij andere ziekten horen. En je kan niets voor 100% zeggen aangezien er nog niet veel over de etiologie bekend is. Er zijn onderzoeken die een verband met Alzheimer aantonen. Neurodegeneratieve afwijkingen, waaronder dus in de perifere zenuwen naar de darm.
Oeps wachtquote:Op vrijdag 29 september 2006 13:22 schreef Spyronius het volgende:
Ach bij Alzheimer weet je het toch allemaal niet meer, dus dat is opzich niet zo erg
Mijn coloscopie stond voor maandag gepland, maar omdat het uiteindelijk echt weer helemaal goed gaat, kan hij nog een tijdje uitgesteld worden (van een half jaar tot zelfs 2 jaar).quote:Op dinsdag 19 september 2006 18:08 schreef Bora-Bora het volgende: zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik...Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
![]()
...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...![]()
Oeff!! Wat een opluchting!quote:Op vrijdag 29 september 2006 13:29 schreef DDM het volgende: Oeps wachtIk bedoel geen Alzheimer, maar M. Parkinson.
Misschien kan het je geruststellen dat ze in de meeste gevallen beginnen met een prednison-behandeling, meami. Dat is om de opvlammende zweren tot rust te brengen en dan vervolgens te kijken hoe verder te behandelen. Er is wat dat betreft niet zo heel veel keuze qua medicatie.quote:Op vrijdag 29 september 2006 21:37 schreef meami het volgende:
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend![]()
Jeetje, dat is idd heel vervelend... Heel veel sterkte aan je zusje en jouquote:Op vrijdag 29 september 2006 21:37 schreef meami het volgende:
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend
Ik heb inmiddels een (voor mij werkende) oplossing gevonden. Inderm applicatie vloeistof remt de groei van bacterieėn in de porieėn ... en dat zorgt er bij mij voor dat de schilfertjes en de rode vlekjes verdwijnen.quote:Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:
[..]
Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet![]()
Hé, interessant!...quote:Op maandag 2 oktober 2006 07:43 schreef sol1tair het volgende:
Ik heb inmiddels een (voor mij werkende) oplossing gevonden. Inderm applicatie vloeistof remt de groei van bacterieėn in de porieėn ... en dat zorgt er bij mij voor dat de schilfertjes en de rode vlekjes verdwijnen.
Blijkbaar zijn de bijwerkingen van imuran het gevolg van het terugdraaien van de activiteit van het immuunsysteem, waardoor bacterieėn de kans grijpen om hier en daar een onsteking te veroorzaken.
En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 11:07 schreef Freeflyer het volgende:
[..]
het zou maar zo kunnen zijn dat ik het zelf heb...
Goed om te horen!quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende:
[..]
En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?
Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakkenIk merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.
Pas op voor verkoudheid dan, grinn!quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende: Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakkenIk merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.
alle symptomen wijzen in die richting. onderzoeken zijn net geweest. volgende week gesprek over uitslag.quote:Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende:
En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?
Ik denk dat je het al heel aardig aanpakt, door een beetje op te letten wat je binnenkrijgt en door veel uit te rusten als je voelt dat dat nodig is. Het is in feite gewoon een kwestie van wat meer naar je lichaam "luisteren" dan wanneer je 100% gezond bent en maar kan doen en eten waar je zin in hebt. Nachtbraken enzo hakt er ook behoorlijk in, dus niet te vaak doen bijvoorbeeld.quote:Op woensdag 4 oktober 2006 15:42 schreef Beeselcity het volgende: Maar ook ik ben met werken begonnen (nu maandag-dinsdag-donderdag-zaterdag 1/2). De dagen dat ik vrij ben, lig ik wel vaak lang op bed (heb dan echt 10 uur slaap nodig), maar ik ben al ruim een maand niet meer ziekig geweest! Ook mijn buik is veel rustiger. Ik heb nauwelijks nog krampen of diarree en hij borrelt gewoon nooit meer!!
Over een paar weken moet ik weer terug (eigenlijk morgen, maar door mijn nieuwe werk hebben we de afspraak wat uitgesteld; ideaal als je te maken hebt met oud-collega's van een stage-adres), maar ik ben nu eigenlijk "bang" dat de internist weer voorstelt om te stoppen met de kuur. Van de ene kant heb ik niet de behoefte om continu maar 3x per dag 2 van die pillen naar binnen te gooien, maar van de andere kant voel ik me voor het eerst sinds tijden weer een beetje ok. Is er iemand in dit topic die ervaring heeft hiermee? Misschien nog wat tipjes om mijn lichaam een extra steuntje in de rug te geven? (ik bak al in olijfolie en probeer zo min mogelijk melk te drinken). Als mijn financiėle situatie weer dusdanig is wil ik ook extra vitamientjes gaan slikken om mijn weerstand zo hoog mogelijk te houden.
Hoe raad je het zo! Ben 12 augustus afgestudeerd, 17 augustus gaan samenwonen in een compleet ander dorp, 19 september gaan solliciteren en 26 september voor het eerst gaan werkenquote:Je zult ook vanzelf wel merken als je het allemaal weer beter aan begint te kunnen, ondanks eventuele stresserende of vermoeiende omstandigheden in je leven (werkveranderingen, conflicten, verhuizen, drukte, spanning(en) etc).
Supergoed! We hebben samen aardig wat meegemaakt, wat dat betreft... Alle ziekenhuisperikelen, onderzoeken, spoedafdeling-reisjes, doktersbezoeken: hij is er Altijd bij! Hij treedt ook heel daadkrachtig op als het moet, en da's echt fijn als je zelf helemaal verzwakt bent.quote:Op zaterdag 7 oktober 2006 20:56 schreef Raissa het volgende:
Hoe gaat bij jullie de partner ermee om?
Dank!quote:Op donderdag 5 oktober 2006 13:01 schreef DrMarten het volgende:
Sterkte ermee dan.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |