LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Waarom een tvp? Zelf ook crohn/colitis?quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:51 schreef Ericjuh het volgende:
tvp
Dat heb ik ook wel eens gehoord ja, maar het schijnt dat je na de bevalling de ziekte meteen weer uit remissie komt en dan op een manier alsof de ziekte tegen je zegt, jij hebt even plezier gehad, maar ik zal er voor zorgen dat je dat weer snel vergeet.quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:50 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..
Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!
Ja dat is ook zo. Dat geldt voor meerder auto-immuunziekten (ziekten waarbij je eigen afweer je lichaamscellen aanvalt zeg maar). Dit komt omdat je afweersysteem tijdens de zwangerschap op een laag pitje gaat. Aangezien er 50% lichaamsvreemd materiaal in je zit (chromosomen van de vader). Anders worden die aangevallen en kan je ook geen zwangerschap hebben.quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:50 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..
Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!
Hoop ik ook Rassia, we denken er al langer over maar vind het toch een beetje eng.
Laatst was ik in 1 week tijd 6,5 kg afgevallen en zoietst moet niet tijdens de zwangerschap gebeuren, want dan schiet je dubbel in de stress. Dus ff afwachten wat de dokter zegt maar verwacht dat die 't een minder goed idee vind :S
Laatst was ik in 1 week tijd 6,5 kg afgevallen en zoietst moet niet tijdens de zwangerschap gebeuren, want dan schiet je dubbel in de stress. Dus ff afwachten wat de dokter zegt maar verwacht dat die 't een minder goed idee vind :S
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Jaja gewoon die arme huisartsen afzeiken Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC hequote:Op dinsdag 12 september 2006 23:12 schreef Spyronius het volgende:
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
gewoon die arme huisartsen afzeiken 
Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC he 
Shit je hebt me door, daar gaat m'n provisiequote:Op dinsdag 12 september 2006 23:21 schreef DDM het volgende:
[..]
Jaja gewoon die arme huisartsen afzeiken Het liefst zie je natuurlijk dat ze naar een specialist gaat in het UMC he
Ja zie je Kom we delen het gewoonquote:Op dinsdag 12 september 2006 23:23 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Shit je hebt me door, daar gaat m'n provisie
Kom we delen het gewoon 
Omdat mijn vorige huisarts me naar een internist stuurde en daar "het" onderzoek dat alles duidelijk zou maken mislukte, vanwege het ontbreken van een roesje. De pijn was niet te hebben.quote:Op dinsdag 12 september 2006 23:12 schreef Spyronius het volgende:
Marlieske, waarom loop jij bij je huisarts en niet bij een specialist?
Niet dat ik iets tegen huisartsen heb, maar ik merk bij mijn huisarts dat haar kennis op het gebied van crohn toch soms wel te kort schiet.
Inmiddels vis verhuizing een nieuwe (lees betere) huisarts verkregen en omdat mij darmen zo tekeer gingen door allerlei stress (geen zin om uit te leggen maar zoek het in de familiale sfeer) recht voor mijn trouwen, hij een aantal noodacties moest uitvoeren omdat ik nergens snel terecht kon. Helaas bij de juiste specialisten is een lange wachttijd en tijd had ik niet.
Dus de specialist komt nog wel maar nu wachten ze maar eens op mij.
Nou, ze wachten niet op jou hoor, je hebt alleen jezelf ermee. Ik zou toch maar een afspraak maken met een specialist.
Op zeker, en als je ECHT naar een specialist moet kom je er op zeker wel tussen, zou te gek worden als dat niet zou gebeuren
Mijn huisarts was het met mij eens meer rust in mijn leven (dus het contact verbreken met een aantal familieleden waaronder mijn vader) en even kappen met zoeken naar de oorzaak en vooral het medicijngebruik even totaal stoppen.quote:Op donderdag 14 september 2006 11:33 schreef crohntje het volgende:
Nou, ze wachten niet op jou hoor, je hebt alleen jezelf ermee. Ik zou toch maar een afspraak maken met een specialist.
Eens gaan genieten van het leven en alles wat daarbij en op hoort, eens mijn eigen gevoel volgen en niet zozeer de goede adviezen van een ander.
Ik snap jullie reactie wel van ga naar een specialist toe, maar ja momenteel ben ik het op specialisten en dokters gebied spuugzat, ik zoek nu in het totaal al 2 jaar naar een oorzaak en ik ga van het kastje naar de muur. We willen kinderen en als het me allemaal nog eens 2 jaar gaat duren .... zie dat ff niet zitten.
Voor een ongeboren kindje kan het geen kwaad als ik bv CU zou hebben, medicijnen mogen dan ook niet dus we gaan ervoor.
Wij zijn er gelukkig mee en de rest dat komt later wel, nu eerst eens gaan genieten en dan maak ik me erna wel eens druk.
De maand voor mijn trouwen was erg stress vol en van genieten was geen sprake, nu ben ik egoistisch en denk ik eerst eens aan ons. Vinden sommigen misschien raar, maar ja die weten dan ook niet precies wat er allemaal voorgevallen is, maar dat was niet mis.
Helaas is dit de algemeen gebruikte methode om fistels de mogelijkheid te geven om te genezen.quote:Op dinsdag 12 september 2006 10:04 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Hoe wordt daar mee om gegaan? Er zijn er een aantal ontdekt bij mij, maar de 'geneeswijze' waarop ze dit willen verhelpen, staat me absoluut tegen (er een draadje doorheen leggen )
Hoe kan dit eventueel anders opgelost worden?
)Ja, klinkt gek, maar het probleem van fistels is, is dat er (net zoiets als bij een steenpuist, zeg maar) een ontsteking met pus en vocht enzo zit, en dat spul moet afgevoerd kunnen worden.
Als je er geen draadje doorheen haalt (yep: beurk) , gaat het "afvoergaatje" steeds weer dicht, en kan de zooi niet weg. Dus blijft de ontsteking doorwoekeren...
Je kunt dus eigenlijk niet echt anders.
Maar maak je er niet te sappel om: als het draadje er eenmaal inzit, wen je er heel snel aan en voel je er verder niks van. Met een fikse antibiotica-kuur kom je er dan op een gegeven moment vanaf. Als de ontsteking eenmaal volledig verdwenen is, gaat de draad eruit, en dan is het opletten geblazen dat het niet weer begint. Is dat wel het geval, neem dan zo snel mogelijk weer een antibiotica-kuur (vaak krijg je ciprofloxacine/ciflox) (net als tegen anthrax grinn, je weet maar nooit).
Als je fistels door de huid naar buiten groeien, dan moet je er alleen wel rekening mee houden dat je tijdens het genezingsproces (met het draadje) met een open wond te maken hebt, en dat je bijv. niet zomaar in zee kan gaan zwemmen (zout water bijt de wond verder uit) enz. Maar daarvoor heb je dan weer "waterdichte pleisters".
Het is een wat ranzig idee, maar het valt alllemaal best wel mee.
Sterkte!
FR
quote:Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed
quote:Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende: Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet
quote:Op maandag 4 september 2006 11:32 schreef sol1tair het volgende: Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.
Jeeeetje!! Dat heb ik dus ook. Geen crème die echt werkt en geen arts die er wat mee kan...quote:Op donderdag 7 september 2006 10:12 schreef crohntje het volgende:
Ik heb op dit moment last van m'n handen, die vervellen te snel. Ik had dit de vorige keer ook toen ik een opvlamming had, dus bij mij past het echt bij het "crohnbeeld". Op m'n hoofdhuid heb ik er geen last van, alleen m'n handen. Ik heb er zalf voor, Symbial, en dat helpt, van de dermatoloog. Ik slik trouwens ook Aza, al jaren...
Dat heb ik dus ook. Geen crème die echt werkt en geen arts die er wat mee kan... Wel "interessant" dat zoveel mensen hier dezelfde klacht hebben!
Ik heb ook Crohn, en al jaren imuran, en ik modder al jàààren met dit probleem. Het wordt eigenlijk (met vlagen) steeds vervelender.
Ik heb het altijd in mijn gezicht gehad (voornamelijk rond de neus), vervolgens op de wangen (die nu zijn verkleurd door een soort sproeten op diezelfde plekken... ); sinds een jaartje heb ik ook opvlamming op m'n oogleden en om de ogen.... (dan lijkt het net alsof je een enorme hooikoortsaanval hebt!) ; en sinds een half jaar op m'n armen en handen... Ik baal d'rvan!
Ik had ook de link met de imuran (of de crohn zelf?) al gelegd, maarja, ik heb toch nog liever schilferplekjes dan darmproblemen...
De enige crèmes die tijdelijk de boel kunnen kalmeren, zijn cortico-crèmes. Maar dat kan maar tijdelijk, dus wanneer je met de behandeling stopt, komen de plekken al vrij snel weer terug...
Verder kun je alleen maar de boel vethouden om vergroting van de plekken in te dammen.
Maar die Symbialcrème ga ik zeker eens proberen.
@Crohntje: zou je me de werkzame stof van de crème kunnen geven?
FR
Gaat steeds beter, mijn arts wil me ook Imuran gaan voorschrijven... Met al die huidproblemen, damn, lekker dan weer
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Niet iedereen zal (denk ik) dezelfde bijwerkingen hebben, toch?
Wie weet heb jij straks nergens last van!
Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.
Wie weet heb jij straks nergens last van!
Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.
FR
Wat voor een tijdsduur heeft het ongeveer effect?quote:Op zaterdag 16 september 2006 00:11 schreef Bora-Bora het volgende:
Niet iedereen zal (denk ik) dezelfde bijwerkingen hebben, toch?
Wie weet heb jij straks nergens last van!
Op mijn darmen heeft de imuran in ieder geval wel een prima effect.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Bora-Bora, de creme is uit de handel genomen. Ik heb nu Lanette creme van de dokter gehad. Schijn je ook los in de apotheek te kunnen kopen en het werkt óók. Het is een hele vette creme maar na een paar dagen merk ik al verschil.
@Crohntje: Okee, ik zal er eens naar kijken. Bedankt voor de tip.
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
FR
Die arts gaat klappen krijgen... Ben zkr niet van plan om deze troep zo lang te slikken. Ga eens kijken of er wat andere methodes zijn...quote:Op zondag 17 september 2006 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ik dacht dat het iets van zes tot acht weken is, maar kan me ook vergissen.quote:Op zondag 17 september 2006 02:32 schreef Bora-Bora het volgende:
@Crohntje: Okee, ik zal er eens naar kijken. Bedankt voor de tip.
@Whizkid: Ik meen dat het officieel na 4-6 maanden effect begint te krijgen. Maar ik kan me vergissen hoor, dus ik zou dat zeker nog even navragen bij je arts. Ze laten het begin van de imuranbehandeling in ieder geval altijd overlappen met een andere (of de bestaande) behandelswijze, juist vanwege dit tijdsbestek.
Als ik zelf de immuran stop, dan heb ik daar binnen twee weken last van. Neem ik die troep weer, dan is het na een week of twee ook weer rustig. Dus dat is behoorlijk vreemd zeg maar ...
Ja, ik ben met sol1tair eens dat ook bij mij, als ik mijn dosis aanpas, ik daar vrij direct reactie op heb in mijn darmen. Mijn arts beweert dat dat niet mogelijk is en dat dat het placebo-effect is. Hahaha...dat geloof ik dus ook niet.
@Whizkid: ik wilde er aanvankelijk ook niet aan, maar modderen met predinison, entocort, mesalazine etc heeft het bij mij allemaal erg achteruit doen hollen, indertijd. Jij zei echter dat het bij jou zo ook al erg goed ging, niet? Dus da's een heel andere situatie.
Wel is het zo dat mijn leven vooral is veranderd dankzij Remicade/Infliximab. Drie infusen en mijn leven was op slag weer normaal! Ongelofelijk! Daarnaast was ik toen al een paar maanden met Imuran begonnen. Maar dat (de remicade) gebruiken ze volgens mij alleen als er niets anders werkt en in specifieke gevallen, omdat het ontzettend duur is. Ik heb toen het geluk gehad dat ik aan een grootschalig onderzoek kon meewerken. (Ja, beetje eng wel, maar ik had niet echt veel keuze toen.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 17-09-2006 19:32:05 ]
@Whizkid: ik wilde er aanvankelijk ook niet aan, maar modderen met predinison, entocort, mesalazine etc heeft het bij mij allemaal erg achteruit doen hollen, indertijd. Jij zei echter dat het bij jou zo ook al erg goed ging, niet? Dus da's een heel andere situatie.
Wel is het zo dat mijn leven vooral is veranderd dankzij Remicade/Infliximab. Drie infusen en mijn leven was op slag weer normaal! Ongelofelijk! Daarnaast was ik toen al een paar maanden met Imuran begonnen. Maar dat (de remicade) gebruiken ze volgens mij alleen als er niets anders werkt en in specifieke gevallen, omdat het ontzettend duur is. Ik heb toen het geluk gehad dat ik aan een grootschalig onderzoek kon meewerken. (Ja, beetje eng wel, maar ik had niet echt veel keuze toen.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 17-09-2006 19:32:05 ]
FR
En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...quote:Op zondag 17 september 2006 11:46 schreef Bora-Bora het volgende:
Ja, ik ben met sol1tair eens dat ook bij mij, als ik mijn dosis aanpas, ik daar vrij direct reactie op heb in mijn darmen. Mijn arts beweert dat dat niet mogelijk is en dat dat het placebo-effect is. Hahaha...dat geloof ik dus ook niet.
[knip]
En ja, het is 6 jaar goed gegaan. Geen gezeur, geen gezeik. En nu de afgelopen 7 weken, ziekenhuis in/uit, operatie hier, MRI daar. Echo zus, straks Remicade zo... GATVER!!
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Maarja, het echte probleem is natuurlijk je darmgesteldheid, en niet de azathioprine.quote:Op zondag 17 september 2006 11:57 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende: En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...
En als het een paar jaar goed gaat, zonder nieuwe opvlammingen van de ziekte, geven ze je ook de keuze om te stoppen met het medicijn.
Het is ook echt heel wat anders dan predn**** bijvoorbeeld. Ikzelf voel er in ieder geval helemaal niks van, terwijl ik van de cortico's helemaal "gek" (grinn) werd!
Het probleem is natuurlijk wel dat er nog niet bijzonder veel bekend is van de lange-termijn-risico's, wàt ze er ook over mogen vertellen. Het is dus best een moeilijke en heel persoonlijk keuze eigenlijk...
Sterkte!
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:39:25 ]
FR
Daar denk ik ook wel eens aan. Eens in de zoveel tijd probeer ik dus ook om de dosis immuran wat te verlagen. Helaas merk ik daar meestal vrij snel wat van (in negatieve zin).quote:Op zondag 17 september 2006 11:57 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
En daar ben ik nu zo bang voor. Dat eenmaal toegepast/eraan begonnen te zijn, je er niet meer vanaf kán komen omdat je gestel de darmen sloopt...
De vraag is nu of er inderdaad een soort van afhankelijkheid wordt opgebouwd.
Dat ziekenhuis in/uit herken ik ... en dat heeft geen positief effect op je darmen. Achteraf denk ik wel eens dat ik beter nooit naar het ziekenhuis had kunnen gaan ...
Ik slik nu al een jaartje of drie denk ik ... en ik slik 3 tabletten per dag ('s ochtends). Eentje minder en het gaat mis. Volgens mij is het niet echt een zware dosis.quote:Op maandag 18 september 2006 12:15 schreef Bora-Bora het volgende:
Hoelang slik jij het trouwens al, sol1tair? Heb je een zware dosis, als ik vragen mag?
Ja, dat is inderdaad een heel normale dosis.
Ik slikte er aanvankelijk twee, omdat ik ook niet zo blij met het spul was, en dus maar een minimum wilde hebben. Toen ik op een keer een "turista" had opgelopen, was het toch wel nodig om dit met ietsje meer te kalmeren: + een half tabletje. En dat werkte.
Sindsdien zijn we daar maar bij gebleven. Resultaat: 6 jaar rust! (Wat een luxe!! )
Ik slik er overigens ook een vitamine-complex bij. Doen anderen hier dat ook?
Ik slikte er aanvankelijk twee, omdat ik ook niet zo blij met het spul was, en dus maar een minimum wilde hebben. Toen ik op een keer een "turista" had opgelopen, was het toch wel nodig om dit met ietsje meer te kalmeren: + een half tabletje. En dat werkte.
Sindsdien zijn we daar maar bij gebleven. Resultaat: 6 jaar rust! (Wat een luxe!! )
Ik slik er overigens ook een vitamine-complex bij. Doen anderen hier dat ook?
FR
Gaat om 2 mg per kilogram gewicht. Dus 3 tabletjes is 150mg/2=max 75 kg. Als je daar een tabletje vanaf haalt zit je gelijk tot max 50kg gewicht. En dat scheelt zkr...quote:Op maandag 18 september 2006 15:21 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Ik slik nu al een jaartje of drie denk ik ... en ik slik 3 tabletten per dag ('s ochtends). Eentje minder en het gaat mis. Volgens mij is het niet echt een zware dosis.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Wat is een "turista"?quote:Op maandag 18 september 2006 23:09 schreef Bora-Bora het volgende:
ik op een keer een "turista" had opgelopen, was het toch wel nodig om dit met ietsje meer te kalmeren: + een half tabletje. En dat werkte.
Ik slik er overigens ook een vitamine-complex bij. Doen anderen hier dat ook?
En nee, ik slik er geen vitamine-complex bij .. kan je vertellen wat je precies slikt?
Een "turista", grinn: da's gewoon als je "vloeibare" darmproblemen oploopt bij bezoek aan een land met andere hygiëne-normen....
Wat de vitaminen betreft: ik slik Dagr**** Tot*** 30 omdat 'ie vrij uitgebreid is, maar er zijn vast ook wel andere.
[ Bericht 3% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:34:31 ]
Wat de vitaminen betreft: ik slik Dagr**** Tot*** 30 omdat 'ie vrij uitgebreid is, maar er zijn vast ook wel andere.
[ Bericht 3% gewijzigd door Bora-Bora op 19-09-2006 16:34:31 ]
FR
Ok, ik d8 dat je iets speciaals van de internist voorgeschreven had gekregen. Zelf slik ik geen vitaminen bij. Ik heb wel een tijdje probiotica gebruikt.quote:Op dinsdag 19 september 2006 12:40 schreef Bora-Bora het volgende:
Een "turista", grinn: da's gewoon als je "vloeibare" darmproblemen oploopt bij bezoek aan een land met andere hygiëne-normen....
Wat de vitaminen betreft: ik slik Dagravit Totaal 30 omdat 'ie vrij uitgebreid is, maar er zijn vast ook wel andere.
Ik ben in een jaar tijd van 4 (200 mg) naar 2 (100 mg) imuran gegaan, en dan 3 (9 mg) naar 2 (6mg) budenofalk gegaan, en had op het einde de beste bloeduitslag sinds het begin van mijn ziekte (10 jaar geleden)...
En dat in een jaar met een grote verandering (uit huis, op kamers, studeren) dus dat is wel erg mooi
Ik slik trouwens dagravit totaal, meestal niet in de zomer (mei tm aug) maar sowieso is dat voor een student wel aan te raden om te slikken
En dat in een jaar met een grote verandering (uit huis, op kamers, studeren) dus dat is wel erg mooi
Ik slik trouwens dagravit totaal, meestal niet in de zomer (mei tm aug) maar sowieso is dat voor een student wel aan te raden om te slikken
Nog wat gemerkt van bijwerkingen van imuran en eventuele vermindering hiervan als gevolg van het verminderen de dosis?quote:Op dinsdag 19 september 2006 13:17 schreef BierKoning het volgende:
Ik ben in een jaar tijd van 4 (200 mg) naar 2 (100 mg) imuran gegaan, en dan 3 (9 mg) naar 2 (6mg) budenofalk gegaan, en had op het einde de beste bloeduitslag sinds het begin van mijn ziekte (10 jaar geleden)...
En dat in een jaar met een grote verandering (uit huis, op kamers, studeren) dus dat is wel erg mooi
Ik slik trouwens dagravit totaal, meestal niet in de zomer (mei tm aug) maar sowieso is dat voor een student wel aan te raden om te slikken
Zelf ga ik over een paar weken ook maar weer eens terug naar twee, kijken of dat lukt ...
Oh vertel eens over jouw ervaring met probiotica? De mensen om mij heen hebben het daar al jaren over, maar ik heb er niets mee....quote:Op dinsdag 19 september 2006 13:07 schreef sol1tair het volgende: Ok, ik d8 dat je iets speciaals van de internist voorgeschreven had gekregen. Zelf slik ik geen vitaminen bij. Ik heb wel een tijdje probiotica gebruikt.
Hoe is het jou bevallen? Heb je effect ervan gemerkt (negatief of positief)?
FR
Beetje misselijkheid ook, aanvankelijk?quote:Op dinsdag 19 september 2006 15:50 schreef sol1tair het volgende:Nog wat gemerkt van bijwerkingen van imuran en eventuele vermindering hiervan als gevolg van het verminderen de dosis?
FR
Ik plaats even een kleine tvp.
In oktober ben ik aan de beurt voor mijn colonscopie. Ik zit er nog steeds over na te denken om het gewoon af te zeggen, ik heb al bijna 2 maand nauwelijks last gehad van mijn darmen dus het lijkt me niet dat het veel zin heeft. Om nou onnodig zo'n onderzoek te laten doen...
En ik vraag me ook nog steeds af of ik wel wil weten dat ik Crohn zou hebben, ik heb voorlopig wel even genoeg aan de Bechterew. En aangezien ik nu ben overgestapt op Humira zou dat ook een eventuele Crohn onder controle houden. (Als deze rotzooi nu eindelijk wel aan zou slaan tenminste.)
Ik heb nog een week of 2 om me te bedenken maar ergens denk ik dan ook wel weer: die afspraak staat er nu toch...
In oktober ben ik aan de beurt voor mijn colonscopie. Ik zit er nog steeds over na te denken om het gewoon af te zeggen, ik heb al bijna 2 maand nauwelijks last gehad van mijn darmen dus het lijkt me niet dat het veel zin heeft. Om nou onnodig zo'n onderzoek te laten doen...
En ik vraag me ook nog steeds af of ik wel wil weten dat ik Crohn zou hebben, ik heb voorlopig wel even genoeg aan de Bechterew. En aangezien ik nu ben overgestapt op Humira zou dat ook een eventuele Crohn onder controle houden. (Als deze rotzooi nu eindelijk wel aan zou slaan tenminste.)
Ik heb nog een week of 2 om me te bedenken maar ergens denk ik dan ook wel weer: die afspraak staat er nu toch...
There is no love sincerer than the love of food.
Ik zou het gewoon doen (het onderzoek). Crohn kan soms een vrij sluipende ziekte zijn en kan behoorlijk nare consequenties hebben als je er laat bij bent. Dan zou je nog verder van huis zijn...
En als het geen Crohn is, kun je je tenminste terecht opgelucht voelen.
Ik moest ergens wel glimlachen toen ik je bericht las, want zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik... Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...
En als het geen Crohn is, kun je je tenminste terecht opgelucht voelen.
Ik moest ergens wel glimlachen toen ik je bericht las, want zelf moet ik ook in oktober weer eens een coloscopie ondergaan; ik had in augustus weer een paar rare "crises" (zoals ik m'n darmproblemen noem), maar na 2 weken kalmerende pillekes gaat het nu eigenlijk weer 100% goed. Geloof ik... Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was....
Ik vroeg me dus zelf ook af of het nou echt wel zo nodig was.... ...ik heb net toch maar de telefoon gepakt om de afspraak met de anesthesist te maken...
FR
Hmm, ik heb er niet zoveel van gemerkt. Dus eigenlijk niks positiefs en niks negatiefs.quote:Op dinsdag 19 september 2006 16:53 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Oh vertel eens over jouw ervaring met probiotica? De mensen om mij heen hebben het daar al jaren over, maar ik heb er niets mee....
Hoe is het jou bevallen? Heb je effect ervan gemerkt (negatief of positief)?
Waar ik wel wat van merk is dat ik gestopt ben met roken. Nu inmiddels 6 kilo erbij in 3 weken tijd. Keep it coming
Ik zou het onderzoek ook gewoon doen. Het kan geen kwaad (ok, het is vervelend) maar wanneer je ermee klaar bent, ist altijd fijn om toch even te weten hoe het met de darmen gesteld isquote:Op dinsdag 19 september 2006 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[knip]
Heb daar geen lkre ervaring mee. Kreeg er echt pijn in de buik van...quote:Op dinsdag 19 september 2006 20:03 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hmm, ik heb er niet zoveel van gemerkt. Dus eigenlijk niks positiefs en niks negatiefs.
Waar ik wel wat van merk is dat ik gestopt ben met roken. Nu inmiddels 6 kilo erbij in 3 weken tijd. Keep it coming
-edit-
Morgenochtend naar de OK, wéér een abces weg snijden
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Sterkte! We duimen voor je!quote:Op dinsdag 19 september 2006 21:32 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende: Morgenochtend naar de OK, wéér een abces weg snijden
FR
hahah.. late reactie.. maar yep ben de "gelukkige" die zich ook tot die groep mag voegen.quote:Op dinsdag 12 september 2006 17:53 schreef Raissa het volgende:
[..]
Waarom een tvp? Zelf ook crohn/colitis?
Het gaat hierbij om crohn...
2 jaar geleden heeeel, maar dan ook heeeeeel veel pijn gehad! meer dan jaar aan kloten geweest.. vaak ziek, 2x een maand in ziekenhuis gelegen enz. maar uiteindelijk ben ik d'r weer bovenop gekomen..
hierop fok ook d'r veel over gepraat (toen was het nog een crohn topic zonder CU, later is het samengevoegd) en ben d'r veel wijzer van geworden.
waneer ik last heb is bij mij niet te zeggen.. kan d'r volgende week zo opeens last van hebben en het komt niet door slecht eten (tenminste denk ik).. zelf denk ik persoonlijk dat het door stress komt!
Dit keer zonder signature
Zijn er eigenlijk dingen die jullie mijden, qua eten? Dingen waar jullie darmen absoluut niet tegen kunnen?
Zelf heb ik moeite met ratatouille-achtige groentegerechten, waar teveel vellen, draden en "pitjes" inzitten (paprika, courgette, aubergine, tomaten enzo);
ook rood vlees is meestal te zwaar verteerbaar (maar kippevlees en vooral vis gaan wel weer goed);
jam met echte vruchten (dus ik neem liever gelei);
aardbeien, rode bessen enzo;
de pitten van bijv. watermeloenen;
melk ed. is een regelrechte ramp;
kool in verschillende vormen;
dingen als uien, knoflook, salades (rauwe groenten dus);
vette hap (zoals friet met mayo...);
sambal, harissa en dergelijke;
en voedsel wat niet 100% vers is natuurlijk (komt vaker voor dan je denkt)...
Er zijn aardig wat dingen die problemen geven als het slecht gaat, maar de laatste jaren kon ik stukje bij beetje zelfs de meeste van de bovenstaande dingen weer verdragen. Met mate dan wel, natuurlijk.
Zelf heb ik moeite met ratatouille-achtige groentegerechten, waar teveel vellen, draden en "pitjes" inzitten (paprika, courgette, aubergine, tomaten enzo);
ook rood vlees is meestal te zwaar verteerbaar (maar kippevlees en vooral vis gaan wel weer goed);
jam met echte vruchten (dus ik neem liever gelei);
aardbeien, rode bessen enzo;
de pitten van bijv. watermeloenen;
melk ed. is een regelrechte ramp;
kool in verschillende vormen;
dingen als uien, knoflook, salades (rauwe groenten dus);
vette hap (zoals friet met mayo...);
sambal, harissa en dergelijke;
en voedsel wat niet 100% vers is natuurlijk (komt vaker voor dan je denkt)...
Er zijn aardig wat dingen die problemen geven als het slecht gaat, maar de laatste jaren kon ik stukje bij beetje zelfs de meeste van de bovenstaande dingen weer verdragen. Met mate dan wel, natuurlijk.
FR
Ik heb zo vaak geprobeerd een patroon te vinden, maar echt gelukt is het niet.
Onder verdenking staan wel: melk, uien en koolsoorten, roodvlees ...
M'n homeopathe heeft me nu aan de Aloe Vera gezet ...
Onder verdenking staan wel: melk, uien en koolsoorten, roodvlees ...
M'n homeopathe heeft me nu aan de Aloe Vera gezet ...
Als ik jouw was zou ik het gewoon doen, je krijgt dan medicijnen die het in ieder geval tijdelijk kunnen onderdrukken, waardoor het zeker niet van kwaad naar erger kan en ja de dag voor het onderzoek is minder, vanwege het schoonmaken van je darmen, maar na het onderzoek heb je tenminste weer zekerheid, dit kan namelijk ook een hoop stress verminderen door de onzekerheid die je misschien nu hebt.quote:Op dinsdag 19 september 2006 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Ik plaats even een kleine tvp.
In oktober ben ik aan de beurt voor mijn colonscopie. Ik zit er nog steeds over na te denken om het gewoon af te zeggen, ik heb al bijna 2 maand nauwelijks last gehad van mijn darmen dus het lijkt me niet dat het veel zin heeft. Om nou onnodig zo'n onderzoek te laten doen...
En ik vraag me ook nog steeds af of ik wel wil weten dat ik Crohn zou hebben, ik heb voorlopig wel even genoeg aan de Bechterew. En aangezien ik nu ben overgestapt op Humira zou dat ook een eventuele Crohn onder controle houden. (Als deze rotzooi nu eindelijk wel aan zou slaan tenminste.)
Ik heb nog een week of 2 om me te bedenken maar ergens denk ik dan ook wel weer: die afspraak staat er nu toch...
De behandeling zou een reden kunnen zijn om het toch eens uit te laten zoeken inderdaad, maar als ik me niet vergis werkt Humira ook tegen Crohn e.d. toch?
Ik heb wel een lijstje waar ik niet echt lekker op reageer:
Varkensvlees, ananas, kiwi, mango, koolsoorten, bonen, bruin brood, suiker en nog een paar dingen eet ik bijna helemaal niet meer omdat het gegarandeerd problemen oplevert.
O.a. aardbeien, kiwi, tomaten, bananen, aardappelen en chocolade staan op het lijstje dat ik niet te vaak moet eten en dan heb ik intussen een aardige lijst van dingen die wel goed gaan.
Volgens mij komt het ook hierdoor dat ik de laatste tijd veel minder problemen heb.
Een vriendin van mijn zus heeft Crohn en die heeft een speciaal op haar aangepast dieet, ik dacht eigenlijk dat zoiets standaard was maar dat is dus niet zo?
Ik heb wel een lijstje waar ik niet echt lekker op reageer:
Varkensvlees, ananas, kiwi, mango, koolsoorten, bonen, bruin brood, suiker en nog een paar dingen eet ik bijna helemaal niet meer omdat het gegarandeerd problemen oplevert.
O.a. aardbeien, kiwi, tomaten, bananen, aardappelen en chocolade staan op het lijstje dat ik niet te vaak moet eten en dan heb ik intussen een aardige lijst van dingen die wel goed gaan.
Volgens mij komt het ook hierdoor dat ik de laatste tijd veel minder problemen heb.
Een vriendin van mijn zus heeft Crohn en die heeft een speciaal op haar aangepast dieet, ik dacht eigenlijk dat zoiets standaard was maar dat is dus niet zo?
There is no love sincerer than the love of food.
Nee inderdaad, een dieet is niet verplicht.
Het is meer zo dat iedereen zelf uit moet zoeken wat voor hem/haar wel en niet verteerbaar is:
voor iedereen kan dat weer anders zijn.
Wel is het zo dat als je een ernstige opvlamming hebt, het het beste is (wordt dan ook vaak voorgeschreven) om een compleet vezelloos dieet aan te houden totdat je darmen weer enigszins gekalmeerd zijn. De rest van de tijd moet je toch je darmen aan vezels gewend houden, want anders worden ze met de jaren gewoon lui en als je wat ouder wordt, krijg je daar dan weer allerlei problemen mee!
Het is meer zo dat iedereen zelf uit moet zoeken wat voor hem/haar wel en niet verteerbaar is:
voor iedereen kan dat weer anders zijn.
Wel is het zo dat als je een ernstige opvlamming hebt, het het beste is (wordt dan ook vaak voorgeschreven) om een compleet vezelloos dieet aan te houden totdat je darmen weer enigszins gekalmeerd zijn. De rest van de tijd moet je toch je darmen aan vezels gewend houden, want anders worden ze met de jaren gewoon lui en als je wat ouder wordt, krijg je daar dan weer allerlei problemen mee!
FR
Toen ik begon met afbouwen zag mijn medicatie er zo uit:quote:Op dinsdag 19 september 2006 15:50 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Nog wat gemerkt van bijwerkingen van imuran en eventuele vermindering hiervan als gevolg van het verminderen de dosis?
Zelf ga ik over een paar weken ook maar weer eens terug naar twee, kijken of dat lukt ...
Imuran = 200mg (4 tabletten)
Budenofalk = 9mg (3 tabletten)
Ik ben toen eerst afgebouwd van 3 budenofalk naar 2 en van 2 naar 1 budenofalk. Toen mijn bloedwaarden goed bleven, ben ik toen ook imuran gaan afbouwen. Het afbouwen van 200 naar 150 mg was geen probleem, daar merkte ik niks van. Het afbouwen van 150 naar 100 mg ging wat minder soepel, ik kreeg weer wat last van mn colitis en dit was ook te zien in mn bloedwaarden. Het was toen de keuze OF mn imuran weer opbouwen OF budenofalk verhogen. Dit laatste heb ik gedaan en dit ging erg goed. Ik ben verhoogd naar 6mg budenofalk, en dit heb ik een tijd geslikt.
Ik heb gister besloten om de budenofalk weer verder af te bouwen naar 3mg (1 tablet). Deze vrijheid krijg ik ook van mn internist en daar ben ik wel blij mee.
Over het "merk je wat van bepaalde voeding" kan ik vrij snel in zijn: "nee". Ik heb nu meer dan 10 jaar colitis en ik weet niet of het 'actief-gebonden' is dwz wanneer mn colitis erg actief is dat ik dan meer reageer op bepaalde voeding, maar ik kan niet zeggen dat ik op het moment heftiger reageer op bepaald eten.
Wat ik me wel afvraag is hoe zich dat uit bij die mensen, het lijkt mij dat dit zich alleen kan uitten in het vaker naar de wc gaan? Het is onmogelijk dat normale voeding zorgt voor een opvlamming.
