Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #7

quote:

Op vrijdag 29 september 2006 21:37 schreef meami het volgende:
Nou mijn zusje heeft het dus goed te pakken. De overgang van de dikke naar dunne darm was zo vernauwd dat de camera niet eens meer verder kon. Ze heeft het uitgegild van de pijn tijdens het onderzoek.
Ze krijgt nu 4-6 weken prednison. Mijn zusje helemaal in tranen, want ja.. daar kom je van aan en mijn zusje is nogal gefocussed op haar gewicht. Er was geen andere behandeling mogelijk, want het is gewoon heel ernstig. Waarschijnlijk moet er ook nog een stuk darm verwijderd worden. Erg vervelend

Jeetje, dat is idd heel vervelend... Heel veel sterkte aan je zusje en jou

Dankje

Het lullige is dat ze 1,5 geleden al bij de internist is geweest, maar hij heeft altijd gezegd dat het geen Chron was. Mijn ouders die het dus ook allebei hebben, herkenden de symptomen natuurlijk direct, maar die arts wilde er niet aan Vervolgens krijg je natuurlijk 3 maanden later pas een onderzoek, waarbij ze op een verkeerde plaats een biopt wegnemen, waardoor men ten onrechte denkt dat ze een gluten allergie heeft. Mijn zusje heeft vervolgens 3 maanden voor niks alles zonder gluten gegeten (wat niet echt een pretje is). Komt ze vervolgens weer terug bij de specialist: "Ja dan zal er wel iets mis zijn gegaan"...

Al met al heeft ze nu in de overgang van de dikke naar dunne darm nog slechts een doorgang van 8 mm... Ja geen wonder dat je dan altijd buikpijn hebt Gelukkig heeft ze nu een andere specialist op aandringen van mijn ouders!

Jee zeg, gelukkig maar dat je ouders wisten waar ze moesten zoeken, want anders had die man misschien nog steeds niet de juiste diagnose gesteld!

Nooooit meer terug naar die andere internist hè?!!

toch maar even een tvp

quote:

Op zondag 1 oktober 2006 15:08 schreef Freeflyer het volgende:
toch maar even een tvp

Want? Jij kent iemand met de ziekte of hebt het zelf?

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet

Ik heb inmiddels een (voor mij werkende) oplossing gevonden. Inderm applicatie vloeistof remt de groei van bacterieën in de porieën ... en dat zorgt er bij mij voor dat de schilfertjes en de rode vlekjes verdwijnen.
Blijkbaar zijn de bijwerkingen van imuran het gevolg van het terugdraaien van de activiteit van het immuunsysteem, waardoor bacterieën de kans grijpen om hier en daar een onsteking te veroorzaken.

quote:

Op maandag 2 oktober 2006 07:43 schreef sol1tair het volgende:
Ik heb inmiddels een (voor mij werkende) oplossing gevonden. Inderm applicatie vloeistof remt de groei van bacterieën in de porieën ... en dat zorgt er bij mij voor dat de schilfertjes en de rode vlekjes verdwijnen.
Blijkbaar zijn de bijwerkingen van imuran het gevolg van het terugdraaien van de activiteit van het immuunsysteem, waardoor bacterieën de kans grijpen om hier en daar een onsteking te veroorzaken.

Hé, interessant!...

quote:

Op dinsdag 3 oktober 2006 02:36 schreef Bora-Bora het volgende:

[..]

Hé, interessant!...

Vond ik ook ... vandaar

quote:

Op zondag 1 oktober 2006 15:08 schreef Freeflyer het volgende:
toch maar even een tvp

het zou maar zo kunnen zijn dat ik het zelf heb...

quote:

Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende:

[..]

En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?


Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakken Ik merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.

Goed om te horen!

quote:

Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende: Bij mij gaat het de laatste tijd behoorlijk goed. Ben voor mijn doen behoorlijk fit. Heb al maanden geen verkoudheid meer gehad. Ik werk sinds kort weer 20 uur per week en probeer m'n studie ook weer eens op te pakken Ik merk alleen wel dat 2 lange werkdagen achter elkaar er behoorlijk in hakt bij mij. Ik ben dan echt moe als ik thuis kom. Binnenkort denk ik maar weer eens beginnen met zwemmen om de conditie nog wat verder op peil te krijgen.

Pas op voor verkoudheid dan, grinn!

Ikzelf ben trouwens ook gelijk verkouden als ik geen extra vitaminencomplex neem.


Sterkte bij je werkdagen en studie.

Klinkt allemaal behoorlijk bekend in dit topic. Bij mij is afgelopen jaar de waarschijnlijkheidsdiagnose Crohn gesteld. Na een colonscopie die er niet optimaal uitzag en met bloedwaarden op het randje heeft mijn internist me een kuur Mesalazine van een maand voorgeschreven. Daarop reageerde ik best goed, alleen na de maand kwamen de klachten terug (werd weer moe-er en kreeg weer buikpijn na het eten).
Toen heeft hij me een kuur van drie maanden gegeven die nu bijna afgelopen is. Ik voel me langzaamaan weer bijna de oude. Mijn gewicht is nog niet helemaal ok (ik was 10 kilo afgevallen, waar ik er nu weer zo'n 5 van terug heb) en mijn bloeddruk schommelt behoorlijk. Maar ook ik ben met werken begonnen (nu maandag-dinsdag-donderdag-zaterdag 1/2). De dagen dat ik vrij ben, lig ik wel vaak lang op bed (heb dan echt 10 uur slaap nodig), maar ik ben al ruim een maand niet meer ziekig geweest! Ook mijn buik is veel rustiger. Ik heb nauwelijks nog krampen of diarree en hij borrelt gewoon nooit meer!!

Over een paar weken moet ik weer terug (eigenlijk morgen, maar door mijn nieuwe werk hebben we de afspraak wat uitgesteld; ideaal als je te maken hebt met oud-collega's van een stage-adres), maar ik ben nu eigenlijk "bang" dat de internist weer voorstelt om te stoppen met de kuur. Van de ene kant heb ik niet de behoefte om continu maar 3x per dag 2 van die pillen naar binnen te gooien, maar van de andere kant voel ik me voor het eerst sinds tijden weer een beetje ok. Is er iemand in dit topic die ervaring heeft hiermee? Misschien nog wat tipjes om mijn lichaam een extra steuntje in de rug te geven? (ik bak al in olijfolie en probeer zo min mogelijk melk te drinken). Als mijn financiële situatie weer dusdanig is wil ik ook extra vitamientjes gaan slikken om mijn weerstand zo hoog mogelijk te houden.

En sterkte aan de rest van de mensen in dit topic!

quote:

Op dinsdag 3 oktober 2006 22:56 schreef DrMarten het volgende:

En waarom denk je dat? Loop je al bij een internist? Al onderzoeken achter de rug?

alle symptomen wijzen in die richting. onderzoeken zijn net geweest. volgende week gesprek over uitslag.

quote:

Op woensdag 4 oktober 2006 15:42 schreef Beeselcity het volgende: Maar ook ik ben met werken begonnen (nu maandag-dinsdag-donderdag-zaterdag 1/2). De dagen dat ik vrij ben, lig ik wel vaak lang op bed (heb dan echt 10 uur slaap nodig), maar ik ben al ruim een maand niet meer ziekig geweest! Ook mijn buik is veel rustiger. Ik heb nauwelijks nog krampen of diarree en hij borrelt gewoon nooit meer!!

Over een paar weken moet ik weer terug (eigenlijk morgen, maar door mijn nieuwe werk hebben we de afspraak wat uitgesteld; ideaal als je te maken hebt met oud-collega's van een stage-adres), maar ik ben nu eigenlijk "bang" dat de internist weer voorstelt om te stoppen met de kuur. Van de ene kant heb ik niet de behoefte om continu maar 3x per dag 2 van die pillen naar binnen te gooien, maar van de andere kant voel ik me voor het eerst sinds tijden weer een beetje ok. Is er iemand in dit topic die ervaring heeft hiermee? Misschien nog wat tipjes om mijn lichaam een extra steuntje in de rug te geven? (ik bak al in olijfolie en probeer zo min mogelijk melk te drinken). Als mijn financiële situatie weer dusdanig is wil ik ook extra vitamientjes gaan slikken om mijn weerstand zo hoog mogelijk te houden.

Ik denk dat je het al heel aardig aanpakt, door een beetje op te letten wat je binnenkrijgt en door veel uit te rusten als je voelt dat dat nodig is. Het is in feite gewoon een kwestie van wat meer naar je lichaam "luisteren" dan wanneer je 100% gezond bent en maar kan doen en eten waar je zin in hebt. Nachtbraken enzo hakt er ook behoorlijk in, dus niet te vaak doen bijvoorbeeld.

Je zult ook vanzelf wel merken als je het allemaal weer beter aan begint te kunnen, ondanks eventuele stresserende of vermoeiende omstandigheden in je leven (werkveranderingen, conflicten, verhuizen, drukte, spanning(en) etc). Als je daarbij geen buikpijnen (enz) en overdreven vermoeidheid meer krijgt, gaan je darmen echt de goeie kant op. Jouw internist weet dat (hoogstwaarschijnlijk) ook wel en hij zal je niet willen blootstellen aan een terugval als je nog niet helemaal uit het dal bent. Vertel hem dan ook duidelijk hoe je je voelt: bijv. dat je nog zo moe bent enzo, en ook dat je het gevoel hebt wel beter te gaan, maar nog niet helemaal 100% te zijn: hij zal op basis van dat soort symptomen namelijk ook de juiste conclusies kunnen trekken en misschien je mesalizine-kuur nog een tijdje verlengen.

Sterkte!

quote:

Je zult ook vanzelf wel merken als je het allemaal weer beter aan begint te kunnen, ondanks eventuele stresserende of vermoeiende omstandigheden in je leven (werkveranderingen, conflicten, verhuizen, drukte, spanning(en) etc).

Hoe raad je het zo! Ben 12 augustus afgestudeerd, 17 augustus gaan samenwonen in een compleet ander dorp, 19 september gaan solliciteren en 26 september voor het eerst gaan werken

Maar dankje voor je post! Hoe lang kun je in principe zo'n kuur slikken? Word je op een gegeven moment niet resistent voor de werkende stof? Ik heb vandaag trouwens een pakje vitamine C + zinkcomplex meegenomen, eens testen hoe ik daar op ga reageren...

hoi!
ik ben sinds dinsdag zwaar verkouden en grieperig, en sinds 2 dagen poep ik mezelf helemaal leeg, ik ben ontzettend aan de diarree, mijn ontlasting is echt waterdun!
ik moet echt om het uur naar de wc hollen..
zou dit bij de verkoudheid horen, of is mijn colitis ineens weer opgevlamd
ik ben op eigen houtje maar begonnen met een diarree remmer, loperamide, vooralsnog heeft dit geen effect, heeft iemand hier ervaring mee?

oh, ook niet geheel onbelangrijk: ik ben continu ontzettend misselijk!
bah, hierdoor eet ik dfus ook vrij weinig.
aangezien ik zulke dunne diarree heb en alles er dus ook weer zo uitkomt, hoe vul ik dan het beste eventuele tekorten qua voedingsstoffen weer aan?
het is nu natuurlijk weekend, dus kan de HA of internist niet bellen

@Matness: Dat kunnen we van hieruit natuurlijk niet beoordelen, wat de oorzaak is... Om van het minst erge uit te gaan: heb je misschien iets gegeten wat je normaal niet eet? Of iets wat bedorven zou hebben kunnen zijn?

Ik zou vooral veel water drinken (tegen het uitdrogen) en lekker uitzieken dit weekend totdat je maandag je arts kunt bellen. En verder vooral niet-irriterende dingen eten: witte rijst bijvoorbeeld...spaghetti ofzo zonder sauzen.....havermoutvlokken doen mij vaak ook goed (zonder melk!!)...

Slik je overigens medicijnen voor je colitis? Houd er dan wel rekening mee dat je die waarschijnlijk niet voldoende opneemt door de diarree... (dan bijv. innemen vlak voor het slapengaan)



@Beeselcity: Volgens mij kunnen ze die mesalazine voor heel lange tijd blijven geven. Ik heb het zelf indertijd een paar jaar geslikt. Dus een maandje of wat extra is echt niet problematisch.

Maarreh, als je al die "activiteiten" maar zonder al te veel buikproblement hebt overleefd, dan betekent dat toch wel dat het hartstikke de goeie kant op gaat met je! Houwen zo!

ik gebruik mesalazine in zetpilvorm, dus dat scheelt dan wel, maar momenteel werkt niks voor mijn gevoel

Hoe gaat bij jullie de partner ermee om?

quote:

Op zaterdag 7 oktober 2006 20:56 schreef Raissa het volgende:
Hoe gaat bij jullie de partner ermee om?

Supergoed! We hebben samen aardig wat meegemaakt, wat dat betreft... Alle ziekenhuisperikelen, onderzoeken, spoedafdeling-reisjes, doktersbezoeken: hij is er Altijd bij! Hij treedt ook heel daadkrachtig op als het moet, en da's echt fijn als je zelf helemaal verzwakt bent.

En ook in het meer normale dagelijkse leven, reageert hij altijd begripvol op crohnige oprispingen. Ik kan het me echt niet beter wensen!


Ik heb het ook wel anders meegemaakt: een partner die er "hard rennend" vandoor ging nadat hij het begin van de ziekte had meegemaakt en duidelijk werd wat het precies was.

vooralsnog goed, gelukkig
hij zorgt voor me als het nodig is, heel lief.

ik ben gelukkig van de diarree af, maar nu ben ik bang dat ik hartstikke verstopt zit.
ik heb gisteren aardig wat diarree remmers moeten gebruiken.
nouja, ik zie het wel

quote:

Op donderdag 5 oktober 2006 13:01 schreef DrMarten het volgende:
Sterkte ermee dan.

Dank!

Net een telefoontje gehad dat het gesprek morgen niet doorgaat en dat ik volgende week dan maar moet komen... Na behoorlijk lang aandringen van mijn kant kreeg ik het verlossende woord te horen; ik heb geen crohn of aanverwante ziektes.

Aan de ene kant fijn om te weten en aan de andere kant mooi kut. Ik hoop dat ze me volgende week meer kunnen vertellen