LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
heeft even een half uurtje tot een uur nodig
Maar had je niet al eerder het spul op moeten drinken ? ipv midden in de nacht?
Maar had je niet al eerder het spul op moeten drinken ? ipv midden in de nacht?
Eigenlijk wel ja, tussen 17.00 en 19.00 maar toen zaten we in het ziekenhuis wegens een sterfgeval van een goede vriend.
Ik denk ook niet dat het zoveel kwaad kan, ik heb morgen pas om 15.00 die afspraak en moet morgenvroeg dus ook nog twee liter achterover gooien.
Ik denk ook niet dat het zoveel kwaad kan, ik heb morgen pas om 15.00 die afspraak en moet morgenvroeg dus ook nog twee liter achterover gooien.
There is no love sincerer than the love of food.
Hoop dat het inmiddels als wel heeft gewerkt...quote:Op maandag 16 oktober 2006 01:24 schreef MinderMutsig het volgende:
Eigenlijk wel ja, tussen 17.00 en 19.00 maar toen zaten we in het ziekenhuis wegens een sterfgeval van een goede vriend.
Ik denk ook niet dat het zoveel kwaad kan, ik heb morgen pas om 15.00 die afspraak en moet morgenvroeg dus ook nog twee liter achterover gooien.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Moment, ze zit op de wc ...quote:Op maandag 16 oktober 2006 08:05 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Hoop dat het inmiddels als wel heeft gewerkt...
Ben net begonnen aan de andere helft van die zooi. Een uurtje later dan in de planning van het ziekenhuis stond maar nog wel zo dat het ruim 3 uur voor het onderzoek op is zoals volgens de bijsluiter moet.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
There is no love sincerer than the love of food.
Hoe is het je vergaan qua nachtrust ... daar zal niet veel van gekomen zijn schat ik zo in.quote:Op maandag 16 oktober 2006 09:33 schreef MinderMutsig het volgende:
Ben net begonnen aan de andere helft van die zooi. Een uurtje later dan in de planning van het ziekenhuis stond maar nog wel zo dat het ruim 3 uur voor het onderzoek op is zoals volgens de bijsluiter moet.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
En op zich, als het vloeibaar is, ze kunnen het ook wegzuigen van binnen...quote:Op maandag 16 oktober 2006 09:33 schreef MinderMutsig het volgende:
Ben net begonnen aan de andere helft van die zooi. Een uurtje later dan in de planning van het ziekenhuis stond maar nog wel zo dat het ruim 3 uur voor het onderzoek op is zoals volgens de bijsluiter moet.
Denk dus niet dat dit problemen gaan opleveren.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Meer vanwege andere redenen, ik ben er een keer uitgeweest om naar het toilet te gaan, verder nergens last van. Ik had gisteren ook niet veel tijd en mogelijkheid om te eten dus er was ook niet veel om weg te spoelen dat scheelt een hoop. ( )quote:Op maandag 16 oktober 2006 10:11 schreef sol1tair het volgende:
[..]
Hoe is het je vergaan qua nachtrust ... daar zal niet veel van gekomen zijn schat ik zo in.
)Ik heb vanmorgen ontdekt dat je er niet zo misselijk van wordt als je er geen appelsap of limonadesiroop doorheen mengt dus ik heb het nu zo opgedronken.
En ik heb er een flinke pot thee bij dus dat smaakje heb ik niet zo'n last van.
There is no love sincerer than the love of food.
Dat valt reuze mee. Het is i.d.d. een goed idee om niet al te veel te eten voor zoiets, want dan krijg je later de rekening gepresenteerd .. ik kan het wetenquote:Op maandag 16 oktober 2006 10:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Meer vanwege andere redenen, ik ben er een keer uitgeweest om naar het toilet te gaan, verder nergens last van. Ik had gisteren ook niet veel tijd en mogelijkheid om te eten dus er was ook niet veel om weg te spoelen dat scheelt een hoop. ( )
Ik heb vanmorgen ontdekt dat je er niet zo misselijk van wordt als je er geen appelsap of limonadesiroop doorheen mengt dus ik heb het nu zo opgedronken.
En ik heb er een flinke pot thee bij dus dat smaakje heb ik niet zo'n last van.
Anyhoe, sterkte vanmiddag en niet vergeten dat roesje te nemen ... dan word je een uurtje later wakker en krijg je van de zuster een ziekenhuisboterham ...
Even een persoonlijke ervarings vraag:
Zat gisteren op de wc, even ontspannen, je kent het allemaal wel. Kwam wat gas uit (dûh, kan bij iedereen) en had het gevoel klaar te zijn. Had geen ontlasting, maar op het moment dat ik er een papiertje langs haalde, zat m'n hand tot en met m'n pols onder het bloed. Toen ik in de wc pot zelf keek, lag er ook allemaal bloed in... En het was best veel (half kopje ongeveer?)
Meer mensen die dit ook hebben (gehad) ? Want die internist van mij, doet er helemaal niets mee...
Zat gisteren op de wc, even ontspannen, je kent het allemaal wel. Kwam wat gas uit (dûh, kan bij iedereen) en had het gevoel klaar te zijn. Had geen ontlasting, maar op het moment dat ik er een papiertje langs haalde, zat m'n hand tot en met m'n pols onder het bloed. Toen ik in de wc pot zelf keek, lag er ook allemaal bloed in... En het was best veel (half kopje ongeveer?)
Meer mensen die dit ook hebben (gehad) ? Want die internist van mij, doet er helemaal niets mee...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
aambeitje wat gebarsten is ?
Als je dit regelmatig hebt zou ik toch nog een keer je internist bellen of maagdarm lever arts. En anders andere arts zoeken die er wel serieus naar kijkt.
Overigens : een paar druppels bloed in water lijkt al veeeeeeel erger dan dat het is. maar Het is nooit goed. Houd het in de gaten.
sterkte
Als je dit regelmatig hebt zou ik toch nog een keer je internist bellen of maagdarm lever arts. En anders andere arts zoeken die er wel serieus naar kijkt.
Overigens : een paar druppels bloed in water lijkt al veeeeeeel erger dan dat het is. maar Het is nooit goed. Houd het in de gaten.
sterkte
Zou die wel moeten doen, je bloed niet zomaar!
Een keertje inwendig laten onderzoeken geen slecht idee denk ik!
Ooh ja en zoek een MDL arts en geen internist, heb ik ook erg slechte ervaringen mee.
Die doen idd niet erg veel.
Laat ik waarschijlijk binnenkort ook weer eens doen, als ik tenminste niet zwanger raak (want dat zit in de planning).
Een keertje inwendig laten onderzoeken geen slecht idee denk ik!
Ooh ja en zoek een MDL arts en geen internist, heb ik ook erg slechte ervaringen mee.
Die doen idd niet erg veel.
Laat ik waarschijlijk binnenkort ook weer eens doen, als ik tenminste niet zwanger raak (want dat zit in de planning).
Ja, ik de gaten houden moet ik het zkr, want het is niet de eerste keer al... En een goeie MDL-arts zijn nogal schaars. UMC kom ik al helemaal slecht binnen omdat het allemaal voor hun geen spoed is. Ondertussen loop ik al 13 weken met pijn en incontinentie rondquote:Op maandag 16 oktober 2006 12:17 schreef jovak het volgende:
aambeitje wat gebarsten is ?
Als je dit regelmatig hebt zou ik toch nog een keer je internist bellen of maagdarm lever arts. En anders andere arts zoeken die er wel serieus naar kijkt.
Overigens : een paar druppels bloed in water lijkt al veeeeeeel erger dan dat het is. maar Het is nooit goed. Houd het in de gaten.
sterkte
Laat mijn internist nou net een jaar afgestudeerd zijn Inwenidge onderzoeken zijn geweest, perianale abcessen en fistels waren de uitslag. Donderdag a.s. aan de Remi.quote:Op maandag 16 oktober 2006 12:18 schreef marlieske het volgende:
Zou die wel moeten doen, je bloed niet zomaar!
Een keertje inwendig laten onderzoeken geen slecht idee denk ik!
Ooh ja en zoek een MDL arts en geen internist, heb ik ook erg slechte ervaringen mee.
Die doen idd niet erg veel.
Laat ik waarschijlijk binnenkort ook weer eens doen, als ik tenminste niet zwanger raak (want dat zit in de planning).
Weet iemand nog een goeie MDL-arts in omgeving van Utrecht/Amsterdam?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Nou ik heb het achter de rug al had ging het niet zonder slag of stoot.
Ik had me netjes gemeld bij de balie, mocht gaan zitten in de wachtkamer en werd even later opgeroepen.
Zegt die MDL-arts: "Goh, ik kan helemaal nergens vinden dat jij al een colonscopie hebt gehad."
Ik: "Nee dat kan kloppen, die zou ik nu hebben.
Zij: "Maar je bent nu toch niet nuchter?"
Ik: "Jawel, nuchter, gelaxeerd, ik ben er klaar voor."
Hadden ze niet in de computer gezet dat het een afspraak voor een colonscopie was. Uiteindelijk hebben ze me ergens tussen gedrukt omdat ik al had aangegeven dat mijn klachten op het moment niet zo waren dat ik nog een keer een nieuwe afspraak zou maken. Ik had een afspraak om 15.00 uur maar ben uiteindelijk pas rond 17.00 uur geholpen. Ik heb wel een roesje gehad maar ben er niet eens licht van in mijn hoofd geweest, ben de hele tijd klaarwakker en helder geweest. Na afloop zou ik eigenlijk ook nog anderhalfuur moeten blijven liggen daar maar aangezien ik niks van het roesje gemerkt had mocht ik na een broodje en wat drinken weer naar huis. En ik had hongerrrrrrrrrrrrrr, kon gelijk aanschuiven thuis gelukkig.
Ze hebben niks bijzonders gezien maar hebben ook niet alles kunnen bekijken, mijn darm was te lang of die scope te kort, ze kwamen in ieder geval niet verder en hebben dus de blindedarm en de overgang naar de dunne darm niet kunnen bereiken. Er zijn voor de zekerheid een paar hapjes genomen maar ik denk niet dat daar iets anders uitkomt. Maar omdat mijn darmen momenteel ook heel erg rustig zijn en ik aan de Humira ben konden ze niks 100% uitsluiten en willen ze het wel onder controle houden.
In ieder geval is het me enorm meegevallen. Die rotzooi drinken is eigenlijk het vervelendste.
Ik had me netjes gemeld bij de balie, mocht gaan zitten in de wachtkamer en werd even later opgeroepen.
Zegt die MDL-arts: "Goh, ik kan helemaal nergens vinden dat jij al een colonscopie hebt gehad."
Ik: "Nee dat kan kloppen, die zou ik nu hebben.
Zij: "Maar je bent nu toch niet nuchter?"
Ik: "Jawel, nuchter, gelaxeerd, ik ben er klaar voor."
Hadden ze niet in de computer gezet dat het een afspraak voor een colonscopie was. Uiteindelijk hebben ze me ergens tussen gedrukt omdat ik al had aangegeven dat mijn klachten op het moment niet zo waren dat ik nog een keer een nieuwe afspraak zou maken. Ik had een afspraak om 15.00 uur maar ben uiteindelijk pas rond 17.00 uur geholpen. Ik heb wel een roesje gehad maar ben er niet eens licht van in mijn hoofd geweest, ben de hele tijd klaarwakker en helder geweest. Na afloop zou ik eigenlijk ook nog anderhalfuur moeten blijven liggen daar maar aangezien ik niks van het roesje gemerkt had mocht ik na een broodje en wat drinken weer naar huis. En ik had hongerrrrrrrrrrrrrr, kon gelijk aanschuiven thuis gelukkig.
Uiteindelijk hebben ze me ergens tussen gedrukt omdat ik al had aangegeven dat mijn klachten op het moment niet zo waren dat ik nog een keer een nieuwe afspraak zou maken. Ik had een afspraak om 15.00 uur maar ben uiteindelijk pas rond 17.00 uur geholpen. Ik heb wel een roesje gehad maar ben er niet eens licht van in mijn hoofd geweest, ben de hele tijd klaarwakker en helder geweest. Na afloop zou ik eigenlijk ook nog anderhalfuur moeten blijven liggen daar maar aangezien ik niks van het roesje gemerkt had mocht ik na een broodje en wat drinken weer naar huis. En ik had hongerrrrrrrrrrrrrr, kon gelijk aanschuiven thuis gelukkig. Ze hebben niks bijzonders gezien maar hebben ook niet alles kunnen bekijken, mijn darm was te lang of die scope te kort, ze kwamen in ieder geval niet verder en hebben dus de blindedarm en de overgang naar de dunne darm niet kunnen bereiken. Er zijn voor de zekerheid een paar hapjes genomen maar ik denk niet dat daar iets anders uitkomt. Maar omdat mijn darmen momenteel ook heel erg rustig zijn en ik aan de Humira ben konden ze niks 100% uitsluiten en willen ze het wel onder controle houden.
In ieder geval is het me enorm meegevallen. Die rotzooi drinken is eigenlijk het vervelendste.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik heb zelf alleen ervaring met artsen in het LUMC in leiden. Ben ik zeer te vreden over. Als je zulke erge klachten hebt zou je nog een keer kunnen proberen of de huisarts met het ziekenhuis wilt bellen. Soms wil dat nog wel eens helpen dat je in een spoed spreekuur terecht kan.quote:Op maandag 16 oktober 2006 12:41 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Ja, ik de gaten houden moet ik het zkr, want het is niet de eerste keer al... En een goeie MDL-arts zijn nogal schaars. UMC kom ik al helemaal slecht binnen omdat het allemaal voor hun geen spoed is. Ondertussen loop ik al 13 weken met pijn en incontinentie rond
[..]
Laat mijn internist nou net een jaar afgestudeerd zijn Inwenidge onderzoeken zijn geweest, perianale abcessen en fistels waren de uitslag. Donderdag a.s. aan de Remi.
Weet iemand nog een goeie MDL-arts in omgeving van Utrecht/Amsterdam?
Andere( niet meest fijne) optie is als je koorts krijgt naar de EHBO van je ziekenhuis te gaan. laatste keer dat mijn ouders me met perianale abcessen wegbrachten met 41graden koorts mocht ik 4 weekjes blijven Je word dan wel meteen geholpen. heb toen ook remicade gehad tijdens die opname. je voelt je bijna meteen weer stukken beter ( althans ik wel )
heb toen ook remicade gehad tijdens die opname. je voelt je bijna meteen weer stukken beter 
( althans ik wel ) Alleen jammer dat ik er 2 maanden later weer in lag met enige spoed in het ziekenhuis lag omdat ze bij een endoscopie met de kinder scoop al niet eens 5cm ver konden komen bij een coloscopie. Heb daar dus mijn colostoma aan over gehouden.... abcessen en fistels hadden sluitspier en endeldarm zo aangetast dat dat niet meer te herstellen was
quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 01:09 schreef jovak het volgende:
[knip]
Heb daar dus mijn colostoma aan over gehouden.... abcessen en fistels hadden sluitspier en endeldarm zo aangetast dat dat niet meer te herstellen was
Dat bedoel ik dus!!! En dat is precies hetzelfde momenteel bij mij aan de gang, zo incontinent als de klere vanwege de fistels. En die LUL van een internist doet dus geen ene tering hol!!! Jah, maak even een afspraakje voor een Poli afspraak. Kom ik daar, doet ie een rectaal touche, goh, komt wel heel veel pus en bloed uit... JAH LUL!! Daarvoor ben ik ook hier... Dus nu 13 weken verder krijg ik donderdag a.s. een Remicade kuur...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Daarom heb ik dus ook m'n colostoma. Fistels en een vernauwde endeldarm. Altijd maar ontstekingen had ik daar en incontinent. Ik kwam de deur niet meer uit...Ik zit bij een gastro-entroloog in het Zaans Medisch Centrum en ben zeer te spreken over hem.
Colostoma? Hoe moet ik me dat voorstellen? Hoe is het leven ermee, want krijg steeds meer de angst dat dit mij ook staat te wachten...quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 13:27 schreef crohntje het volgende:
Daarom heb ik dus ook m'n colostoma. Fistels en een vernauwde endeldarm. Altijd maar ontstekingen had ik daar en incontinent. Ik kwam de deur niet meer uit...Ik zit bij een gastro-entroloog in het Zaans Medisch Centrum en ben zeer te spreken over hem.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Er is goed mee te leven. Ik werk gewoon 36 uur perweek in roosterdienst., doe er nog vrijwilligers werk bij voor het rode kruis en lokale EHBO vereniging. Ik zou liegen als ik zeg dat je niet wat aanpassingen in je levensstijl moet doen, maar ik loop tegenwoordig overbeurzen heen en heb aandacht voor de stands en niet waar het dichtstbijzijnde toilet is .quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 13:46 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Colostoma? Hoe moet ik me dat voorstellen? Hoe is het leven ermee, want krijg steeds meer de angst dat dit mij ook staat te wachten...
Toch zijn er nog wel een paar dingen die ik nog niet zo goed durf, maar dat gaat ook wel weer komen met de tijd.
Als je meer wil weten over leven met stoma kan je ook eens kijken op www.stichtingstomaatje.nl. Op het forum staat best veel informatie en kan je rustig vragen stellen. Ik zit zelf ook op dat forum en zit er toch wel regelmatig te lezen en vreagen van anderen te beantwoorden. Als je meer vragen hebt wil ik je ook wel toevoegen op MSN. Deze week zit ik alleen in de late dienst dus zal het pas van het weekend zijn dat ik er avonds op MSN ben
Wat ik net nog bedacht. Je kan ook proberen om via de ziektekostenverzekering te kijken of zij je eerder bij een MDL arts kunnen plaatsen. Bij mijn moeder hebben ze dat ook gedaan voor haar knie.
Aangepast omdat het overkomt als slechte reclame
"overweeg met je behandeld arts te spreken over anti-tnf therapie" De resultaten die onlangs op een groot congres in de VS zijn gepubliceerd , zien er positief uit
[ Bericht 73% gewijzigd door de_dokter op 18-10-2006 20:08:11 ]
"overweeg met je behandeld arts te spreken over anti-tnf therapie" De resultaten die onlangs op een groot congres in de VS zijn gepubliceerd , zien er positief uit
[ Bericht 73% gewijzigd door de_dokter op 18-10-2006 20:08:11 ]
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Niet te persoonlijk opvatten maar dit komt op me over als een slechte nagesynchroniseerde amerikaanse reclame voor anti-TNFquote:Op dinsdag 17 oktober 2006 23:13 schreef de_dokter het volgende:
Beste Mensen, heb mij er meer hard voor gemaakt, maar vraag om TNFblockers. de resultaten zijn echt spectaculair! Ik hoor hier verhalen over stoma's ; mits optijd begonnen is dat echt NIET nodig.
anti-TNF doet een hoop, maar is niet HET wondermiddel waar mee stoma's en operaties voorkomen kunnen worden.
Als je situatie zo wordt dat de darm zo snel ziek is geworden en geblokkeerd is dat er (semi) acuut ingegrepen moet worden helpt TNF ook niet meer. Hooguit om de resterende darm rustig te krijgen.
Als je tot de selecte groep behoort waar bij de remicade of de nieuwe variant niet aanslaat krijg je nog steeds zware operaties en mogelijk stoma(s) er bij.
Bij mij was na remicade inderdaad de boel 1 maand rustig. 1 maand later was de boel 5 cm zo ontstoken dat het in het ziekenhuis als potentieel levensbedreigend werd geclassificeerd (zodanig dat mijn dossier op de Eerste Hulp klaar lag voor het geval me darm zou klappen. na eerste gesprek met de chirurg, was binnen 4 weken me operatie datum ook bekend . 5 weken later had ik een stoma.
Nu kan je er iets makkelijker omvragen, maar in de tijd 4 jaar geleden dat ik die flare up van crohn had waar ik uiteindelijk me stoma aan overhield was anti TNF nog experimenteel, niet toegelaten als crohn medicatie, en als je ziekenhuis geen budget had kreeg je het gewoon niet. De verzekering betaalde de remicade gewoon weg niet voor crohn patienten.
[ Bericht 13% gewijzigd door jovak op 17-10-2006 23:51:03 ]
De beste opmerking van vandaag. Eindelijk iemand die door heeft wat voor iemand de_dokter is. Met ja ik kan niet precies uitleggen wat ik precies doe enzo. Zo iemand heet een vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie. Op zich niets mis mee. Vooral omdat je als arts altijd van die leuke gratis dingen krijgt van deze mensen. Maar hou het bij de artsen en niet hier.quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 23:37 schreef jovak het volgende:
[..]
Niet te persoonlijk opvatten maar dit komt op me over als een slechte nagesynchroniseerde amerikaanse reclame voor anti-TNF
Alles rond de tnf-medicatie wordt sowieso opgeblazen. Er is gewoon een vrij groot deel van de patiënten voor wie dit geen oplossing is. Omdat ze het niet mogen hebben vanwege een TBC verleden, omdat ze allergische reacties krijgen, omdat de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal, omdat de middelen na een jaar of 2-3 uitgewerkt zijn of simpelweg omdat de medicatie bij hen helemaal niet aanslaat.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 00:30 schreef DDM het volgende:
[..]
De beste opmerking van vandaag. Eindelijk iemand die door heeft wat voor iemand de_dokter is. Met ja ik kan niet precies uitleggen wat ik precies doe enzo. Zo iemand heet een vertegenwoordiger van de farmaceutische industrie. Op zich niets mis mee. Vooral omdat je als arts altijd van die leuke gratis dingen krijgt van deze mensen. Maar hou het bij de artsen en niet hier.
Ik vind het dan ook vrij onbeschoft dat ze op een dergelijke manier patiënten gek maken. Goede voorlichting is niets mis mee, misleidende promotiepraatjes daarentegen...
Dat artsen voordeeltjes krijgen is op zich ook al een slechte zaak. Vind maar eens een MDL specialist of reumatoloog die durft te zeggen dat tnf behandelingen bij een dikke 30% van de patiënten niet effectief is, bij ongeveer de helft van de patiënten waarbij het wel werkt het niet voldoende effectief is en er dus daarnaast andere medicatie gebruikt moet worden en bij nog eens zo'n 30% van de patiënten waarbij het in meer of mindere mate wel werkt na een jaar of 3 niet effectief meer is. De cijfers worden gemanipuleerd waar je bij staat. Patiënten die niet genoeg hebben aan alleen tnf behandelingen maar er andere medicatie bij moeten gebruiken worden gewoon onder de effectieve behandelingen gerekend omdat de klachten verbeterd zijn. In hoeverre dat komt door de tnf is nauwelijks te zeggen maar verbetering is verbetering. Daarnaast is er veel te weinig voorlichting over de nadelen van dit soort middelen.
Fantastisch dat anti-tnf er is voor die happy few voor wie het werkt, maar DE oplosing is het niet. Helaas is het het goudmijntje van de 21e eeuw en wil iedereen er een graantje van meepikken met als gevolg dat het nog wel eens heel lang kon duren voor er echt weer iets nieuws op de markt komt.
There is no love sincerer than the love of food.
Oeps, dat klonk wel heel erg negatief.
Dat zou ik zo op mijn eigen sites nooit zo brengen. Lang leve anoniem internet zullen we maar zeggen.
TNF is een gigantische stap vooruit en een hele uitkomst voor een grote groep mensen maar het is geen wondermiddel. Dat bedoel ik eigenlijk alleen te zeggen.
Dat zou ik zo op mijn eigen sites nooit zo brengen. Lang leve anoniem internet zullen we maar zeggen.
TNF is een gigantische stap vooruit en een hele uitkomst voor een grote groep mensen maar het is geen wondermiddel. Dat bedoel ik eigenlijk alleen te zeggen.
There is no love sincerer than the love of food.
Toch heeft de-dokter mijns inziens geen ongelijk. Zelf heb ik ook infliximab in de experimentele tijd gehad (maar niet in Nederland), in 3 infusen (week 0 - week 2 - week 6), en mijn leven is daardoor compleet veranderd! Een verschil van dag en nacht!! Ik was toen al een paar maanden met een azathioprine-kuur was begonnen (die nog niet aansloeg) en na de infliximab (remi****) is het bij mij ruim 6 jaar rustig gebleven!! (het begint nu voor het eerst weer een beetje te 'rommelen' ...)
De resultaten van het onderzoek waaraan ik heb meegedaan zijn indrukwekkend! Werkelijk waar. Met name bij patiënten die tegelijkertijd azathioprine slikten.
Wel is de verbetering bij mij zo radicaal opgetreden, dat ik in eerste instante weer een acute* darmafsluiting ervan kreeg: door de te snelle vorming van littekenweefsel! Wel effe griezelig dus! (*na enkele dagen merkte ik dat plotseling op heel pijnlijke wijze...)
Ze hadden het nooit gedacht, maar zelfs een groot deel van de elasticiteit van de darm en dus aan "opvang"-capaciteit is in de loop van de jaren weer hersteld (en niet alleen om en nabij die afsluiting)! En dat terwijl er geen kindercoloscoop meer doorheen kon!
Ik heb echt mazzel gehad dat ik op het juiste moment aan de juiste "voorwaarden" voldeed om kandidaat voor het onderzoek te zijn! (Ik had het overigens nooit gedaan als er niet al veel over bekend was, met name vanuit de Verenigde Staten. )
Nee, wat ik schokkender vind, is de trage reactie-snelheid van enkele van jullie artsen! Jovak bijvoorbeeld: als je 4 weken op je operatie-datum moet wachten terwijl het super-urgent is, dan vind ik dat persoonlijk heel angstwekkend!! En die rare arts hierboven, die z'n patiënt 13 weken laat aanlummelen met vreselijk ernstige klachten!! Als je in dat tijdsbestek als arts nou ingrijpt, kun je al heel wat misère voorkomen; operatie's en stoma's bijv....
Ik prijs me maar wat gelukkig met mijn gastro-enterolo(o)g(en) (want hij werkt in feite binnen een team)!! Ik vond hem in het begin wat snel in paniek (grinn), maar de ervaring heeft uitgewezen dat hij juist heel accuraat was en op de juiste momenten heeft ingegrepen. Iedere keer!
De resultaten van het onderzoek waaraan ik heb meegedaan zijn indrukwekkend! Werkelijk waar. Met name bij patiënten die tegelijkertijd azathioprine slikten.
Wel is de verbetering bij mij zo radicaal opgetreden, dat ik in eerste instante weer een acute* darmafsluiting ervan kreeg: door de te snelle vorming van littekenweefsel! Wel effe griezelig dus! (*na enkele dagen merkte ik dat plotseling op heel pijnlijke wijze...)
Ze hadden het nooit gedacht, maar zelfs een groot deel van de elasticiteit van de darm en dus aan "opvang"-capaciteit is in de loop van de jaren weer hersteld (en niet alleen om en nabij die afsluiting)! En dat terwijl er geen kindercoloscoop meer doorheen kon!
Ik heb echt mazzel gehad dat ik op het juiste moment aan de juiste "voorwaarden" voldeed om kandidaat voor het onderzoek te zijn! (Ik had het overigens nooit gedaan als er niet al veel over bekend was, met name vanuit de Verenigde Staten. )
Nee, wat ik schokkender vind, is de trage reactie-snelheid van enkele van jullie artsen! Jovak bijvoorbeeld: als je 4 weken op je operatie-datum moet wachten terwijl het super-urgent is, dan vind ik dat persoonlijk heel angstwekkend!! En die rare arts hierboven, die z'n patiënt 13 weken laat aanlummelen met vreselijk ernstige klachten!! Als je in dat tijdsbestek als arts nou ingrijpt, kun je al heel wat misère voorkomen; operatie's en stoma's bijv....
Ik prijs me maar wat gelukkig met mijn gastro-enterolo(o)g(en) (want hij werkt in feite binnen een team)!! Ik vond hem in het begin wat snel in paniek (grinn), maar de ervaring heeft uitgewezen dat hij juist heel accuraat was en op de juiste momenten heeft ingegrepen. Iedere keer!
FR
Ja inderdaad.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 01:18 schreef MinderMutsig het volgende:
Oeps, dat klonk wel heel erg negatief.
Best jammer dat door de wat -laten we zeggen- onhandige formulering van 'n onbekende gast, de boel meteen zo opgeblazen wordt, alsof het hier om de ergste en gevaarlijkste manipulatie gaat die je je maar kunt indenken....
De resultaten die ik heb mogen horen, lezen en zelf heb mogen ervaren, zijn echt spectaculair. Het gaat daarbij (afgezien van mijn eigen bescheiden gevalletje) niet om een soort minderheid van "happy few". Maargoed, nog afgezien daarvan:
zijn de andere permanent toegepaste medicijnen zoals pred***on of azathioprine (imu***) dan zo schadeloos???? Helaas niet. En helaas al helemààl geen wondermiddelen...
Helaas niet. En helaas al helemààl geen wondermiddelen... En als het slecht met je gaat, en de situatie levensbedreigend wordt, dan is de keuze voor een medicijn met bijwerkingen nog een betere keuze, zelfs als het "maar 3 jaar werkt"!!... Kun je nagaan: kiezen tussen "de (WC)deur niet meer uitkomen" en "3 jaar redelijk normaal leven"!!
Trouwens, ik heb zelf geen idee van wat de bijwerkingen van de remi**** zijn: op korte termijn (als je 6 jaar nog een echt korte termijn mag noemen) heb ik er in elk geval weinig (niets?) van gemerkt.
PS: ik hoop dat dit bericht nou ook weer niet té overhit overkomt!...
FR
Allereerst mijn medeleven voor iedereen in dit topic met een chronische (darm) ziekte.
Het beheerst in zekere zin toch je leven denk ik.
De meesten van jullie zullen ongetwijfeld een gastroscopie gehad hebben.
Helaas kan ik hetniet vinden via de zoekfunctie (die ligt er bij mij helemaal uit ?),
zou iemand hier iets over dit onderzoek kunnen vertellen ?
23 oktober krijg ik zo'n onderzoek.
Ik zie hier ontzettend tegenop. Tips, do's en don'ts ?
Duurt het onderzoek erg lang (voor je gevoel ?)
Is het kokhalzen erg ? Blijft het kokhalzen de volle 20 minuten of zakt dat als de "slang" eenmaal binnen is ?
Hoe voelde je je naderhand ?
Complicaties ?
etc etc....
Ze mogen vanmij de dikste naald inmijn arm steken, ze mogen me binnenste buiten keren.... ik onderga met liefde nog 10 stuitbevallingen... maar dit onderzoek... daar zie ik behoorlijk tegenop.
anyone ?
Het beheerst in zekere zin toch je leven denk ik.
De meesten van jullie zullen ongetwijfeld een gastroscopie gehad hebben.
Helaas kan ik hetniet vinden via de zoekfunctie (die ligt er bij mij helemaal uit ?),
zou iemand hier iets over dit onderzoek kunnen vertellen ?
23 oktober krijg ik zo'n onderzoek.
Ik zie hier ontzettend tegenop. Tips, do's en don'ts ?
Duurt het onderzoek erg lang (voor je gevoel ?)
Is het kokhalzen erg ? Blijft het kokhalzen de volle 20 minuten of zakt dat als de "slang" eenmaal binnen is ?
Hoe voelde je je naderhand ?
Complicaties ?
etc etc....
Ze mogen vanmij de dikste naald inmijn arm steken, ze mogen me binnenste buiten keren.... ik onderga met liefde nog 10 stuitbevallingen... maar dit onderzoek... daar zie ik behoorlijk tegenop.
anyone ?
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Dank je wel voor de link...quote:Op woensdag 18 oktober 2006 10:51 schreef DrMarten het volgende:
Gastroscopie...: iemand ervaring?
Daar staat wel alles in
Ik ben niet erg blijer geworden wat het onderzoek betreft, maar het feit dat de meesten die melden het onderzoek te ondergaan naderhand hun ervaring gedeeld hebben en dus niet gestikt/geblevenzijn in het onderzoek is dan wel weer prettig
Men occasionally stumble over the truth, but most of them pick themselves up and hurry off as if nothing ever happened.
Sir Winston Churchill
Sir Winston Churchill
Ach, overleven doe je wel. Het kan in feite 2 kanten op. Of je denkt "goh dat viel best mee" of je wilt de arts op z'n smoel slaan
A mind with a heart of it's own
Oh ik heb er ook fantastische dingen mee zien gebeuren, dat heb ik eerder in dit topic ook al wel aagegeven. Maar ik ken ook een aantal mensen bij wie het zo fout is gelopen dat er permanente schade aan bijvoorbeeld organen is ontstaan en een vrij grote groep mensen voor wie het gewoon domweg niet werkt.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 02:09 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Ja inderdaad.
Best jammer dat door de wat -laten we zeggen- onhandige formulering van 'n onbekende gast, de boel meteen zo opgeblazen wordt, alsof het hier om de ergste en gevaarlijkste manipulatie gaat die je je maar kunt indenken....
De resultaten die ik heb mogen horen, lezen en zelf heb mogen ervaren, zijn echt spectaculair. Het gaat daarbij (afgezien van mijn eigen bescheiden gevalletje) niet om een soort minderheid van "happy few". Maargoed, nog afgezien daarvan:
zijn de andere permanent toegepaste medicijnen zoals pred***on of azathioprine (imu***) dan zo schadeloos???? Helaas niet. En helaas al helemààl geen wondermiddelen...
En als het slecht met je gaat, en de situatie levensbedreigend wordt, dan is de keuze voor een medicijn met bijwerkingen nog een betere keuze, zelfs als het "maar 3 jaar werkt"!!... Kun je nagaan: kiezen tussen "de (WC)deur niet meer uitkomen" en "3 jaar redelijk normaal leven"!!
Trouwens, ik heb zelf geen idee van wat de bijwerkingen van de remi**** zijn: op korte termijn (als je 6 jaar nog een echt korte termijn mag noemen) heb ik er in elk geval weinig (niets?) van gemerkt.
PS: ik hoop dat dit bericht nou ook weer niet té overhit overkomt!...
Als je nog geen bijwerkingen gehad hebt lijkt me de kans vrij klein dat ze nog optreden. Super dat het voor jou zo goed werkt.
De bijwerkingen zijn onder andere dat je veel gevoeliger bent voor infecties en dat je lijf deze ook minder goed tegen kan gaan. Vaker en langer last van infecties dus en sneller aan de anti-biotica moeten. Vooral de luchtwegen en urinewegen lijken hiervoor erg gevoelig te zijn.
Dat verschilt van niet van een hoestje af kunnen komen of een blaasontsteking tot longontstekingen en sepsis. Verder is de kans vrij groot op een allergische reactie in meer of mindere mate.
Er zijn gevallen bekend dat mensen permanente MS-achtige verschijnselen ontwikkelden (neurologische schade dus) en van mensen bij wie lever, nieren, of milt schade opgelopen hebben door dit soort medicatie maar die zijn vrij zeldzaam. De kans dat het echt grandioos mis gaat is een stuk kleiner geworden nu mensen vooraf gescreent worden op aandoeningen als TBC of HIV maar het komt nog steeds voor.
De oudere generatie medicatie zijn ook geen snoepjes, daar heb je natuurlijk gelijk in. Maar je weet wel precies wat je krijgt, wat de risico's zijn en wat hiertegen te doen is. Bij de nieuwere middelen is dat nog nog altijd niet precies duidelijk en kán dat dus ook behoorlijk verkeerd uitpakken. En ik vind het vooral kwalijk dat mensen niet bewuster gemaakt worden van de nadelen en risico's van deze medicijnen.
Het is gewoon een sprookje dat je met een infuusje of spuitje in de buik ineens wonderbaarlijk klachtenvrij bent alsof je dan genezen bent. Patiënten hebben recht op eerlijke informatie, het gaat ten slotte om hun lijf en ze zouden dus ook gewezen moeten worden op de nadelige effecten die een middel kan hebben.
Als de keuze is: 3 jaar klachtenvrij met af en toe een flinke infectie tegenover het toilet niet meer uit kunnen komen of in een rolstoel belanden dan is hij ook voor mij vrij snel gemaakt. Ik vind alleen wel dat je mensen de kans moet geven die beslissing te maken met alle informatie en dat je ze niet voor mag houden dat dit HET middel is waarmee ze hun leven lang klachtenvrij zullen zijn en verdere schade aan darmen of gewrichten niet meer voor zal komen. Ik zal niet zeggen dat het de ergste of gevaarlijkste vorm van manipulatie is maar het is wel behoorlijk asociaal om mensen op die manier valse hoop te geven.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik vond dit onderzoek niet fijn maar veel minder erg als via de achteringang met de buis.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 11:32 schreef Mirage het volgende:
[..]
Dank je wel voor de link...
Ik ben niet erg blijer geworden wat het onderzoek betreft, maar het feit dat de meesten die melden het onderzoek te ondergaan naderhand hun ervaring gedeeld hebben en dus niet gestikt/geblevenzijn in het onderzoek is dan wel weer prettig
het kokhalzen en het vervelende gevoel is maar eventjes als je rustig blijft en je doet netjes wat de arts zegt komt het allemaal goed.
Met eeen gastroscopie kan je jezelf nog een beetje helpen, met een collonscopie helaas niet.
Het snelle ontstaan van littekenweefsel na het toedienen van de anti-TNF is de reden dat ik dus me stoma gekregen heb.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 01:51 schreef Bora-Bora het volgende:
Toch heeft de-dokter mijns inziens geen ongelijk. Zelf heb ik ook infliximab in de experimentele tijd gehad (maar niet in Nederland), in 3 infusen (week 0 - week 2 - week 6), en mijn leven is daardoor compleet veranderd! Een verschil van dag en nacht!! Ik was toen al een paar maanden met een azathioprine-kuur was begonnen (die nog niet aansloeg) en na de infliximab (remi****) is het bij mij ruim 6 jaar rustig gebleven!! (het begint nu voor het eerst weer een beetje te 'rommelen' ...)
De resultaten van het onderzoek waaraan ik heb meegedaan zijn indrukwekkend! Werkelijk waar. Met name bij patiënten die tegelijkertijd azathioprine slikten.
Wel is de verbetering bij mij zo radicaal opgetreden, dat ik in eerste instante weer een acute* darmafsluiting ervan kreeg: door de te snelle vorming van littekenweefsel! Wel effe griezelig dus! (*na enkele dagen merkte ik dat plotseling op heel pijnlijke wijze...)
Ze hadden het nooit gedacht, maar zelfs een groot deel van de elasticiteit van de darm en dus aan "opvang"-capaciteit is in de loop van de jaren weer hersteld (en niet alleen om en nabij die afsluiting)! En dat terwijl er geen kindercoloscoop meer doorheen kon!
Ik heb echt mazzel gehad dat ik op het juiste moment aan de juiste "voorwaarden" voldeed om kandidaat voor het onderzoek te zijn! (Ik had het overigens nooit gedaan als er niet al veel over bekend was, met name vanuit de Verenigde Staten. )
Nee, wat ik schokkender vind, is de trage reactie-snelheid van enkele van jullie artsen! Jovak bijvoorbeeld: als je 4 weken op je operatie-datum moet wachten terwijl het super-urgent is, dan vind ik dat persoonlijk heel angstwekkend!! En die rare arts hierboven, die z'n patiënt 13 weken laat aanlummelen met vreselijk ernstige klachten!! Als je in dat tijdsbestek als arts nou ingrijpt, kun je al heel wat misère voorkomen; operatie's en stoma's bijv....
Ik prijs me maar wat gelukkig met mijn gastro-enterolo(o)g(en) (want hij werkt in feite binnen een team)!! Ik vond hem in het begin wat snel in paniek (grinn), maar de ervaring heeft uitgewezen dat hij juist heel accuraat was en op de juiste momenten heeft ingegrepen. Iedere keer!
In de 4 weken waar jij zo van schrikt is een hoop gedaan. Het is niet zo dat ik toen 4 weken in pijn heb zitten wachten tot het ziekenhuis nu een keer zou bellen.
De chirurg had alles al opgezet voor de operatie. De operatie datum was ook ongeveer al bekend, maar er moest met patienten geschoven worden of geruild worden zodat er een OK beschikbaar was. DIt is de reden dat de defintieve OK datum nog niet bekend was. tot 1 week er voor.
In die periode is er ruimte gegeven aan mij om na te denken over tijdelijk of permanent stoma.( met de mededeling dat tijdelijk zogoed als zeker permanent zou zijn bij mij) Er zijn aanvullende onderzoeken gedaan om een beeld te krijgen hoe erg de schade door fistels en evt andere abcessen was. Verder was mijn voedingsconditie zo slecht dat ze eerst ook een hoop moeite hebben gedaan om dat beter te krijgen. Omdat de operatie anders te zwaar zou zijn.
dat ze eerst ook een hoop moeite hebben gedaan om dat beter te krijgen. Omdat de operatie anders te zwaar zou zijn. Er is ruimte geweest in die tijd om me goed voor te lichten en te laten wennen aan het idee da tik een zakje op me buik zou krijgen. Wat ik van mijn chirurg heel erg prettig vond is dat hij een andere patiente in mijn leeftijd heeft gevraagd of ik haar een keer mocht bellen om gewoon alles eens te horen van een andere patient. Dus niet alleen de mooie positieve praat van de chirurg. (alhoewel mijn chirurg echt heel eerlijk is geweest en zeker niets mooier gepraat heeft dan het was)
De chirurg, MDL-arts, stoma verpleegkundige en anderen in het ziekenhuis hebben niet stil op hun achterwerk gezeten. Er is in die periode, vind ik, adequaat gehandeld, goed voorgelicht en zorgvuldig met de patient ( ikke ) omgegaan. Als ik daar nu naar terug kijk vind ik het zelfs prettig dat ik niet binnen een week plots met spoed een zakje op me buik had. Ik denk dat ik dan veel meer moeite met de situatie had gehad dan nu het geval is.
[ Bericht 4% gewijzigd door jovak op 18-10-2006 19:17:21 ]
Nog even een reactie.
Indertijd werd men vantevoren altijd op HIV e.d. getest (stond toen ook in de diverse artikelen die op internet beschikbaar waren), dus ik vind het best wel vreemd (eng) om te horen dat dat in Nederland niet het geval zou zijn (geweest)!
Ik wil geen onwaarheden verkondigen, maar ik meen me te herinneren dat het behaalde percentage aan patiënten waarbij duidelijke verbetering was opgetreden op minstens 75% lag! Dat is toch enorm. En dan nòg viel ikzelf bijv. niet eens in die categorie omdat het niet tegen fistels werkte (en dat in mijn geval één van de onderzoekselementen was).quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: Oh ik heb er ook fantastische dingen mee zien gebeuren, dat heb ik eerder in dit topic ook al wel aagegeven. Maar ik ken ook een aantal mensen bij wie het zo fout is gelopen dat er permanente schade aan bijvoorbeeld organen is ontstaan en een vrij grote groep mensen voor wie het gewoon domweg niet werkt.
Indertijd werd men vantevoren altijd op HIV e.d. getest (stond toen ook in de diverse artikelen die op internet beschikbaar waren), dus ik vind het best wel vreemd (eng) om te horen dat dat in Nederland niet het geval zou zijn (geweest)!
En een eerste vereiste lijkt mij inderdaad dat de patiënt goed gescreend wordt op zijn ziekte/medicatie-heden en -verleden! Dat is volgens mij voor ieder medicijn en bij iedere ziekte één van de eerste dingen waar een (goede) arts naar kijkt!quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: De kans dat het echt grandioos mis gaat is een stuk kleiner geworden nu mensen vooraf gescreent worden op aandoeningen als TBC of HIV maar het komt nog steeds voor.
FR
Vervolgje :
En bij cortico's: die hebben ook enge bijwerkingen waar je weinig tegen kunt beginnnen als je de pech hebt dat ze jou treffen (ook blijvende schade aan je nieren bijv, of botproblemen)...
Vandaar dat als voor dergelijke middelen gekozen wordt, dit vaak van levensbelang is voor de patiënt: misschien niet onmiddellijk, maar wel op termijn! Je wordt (als het goed is) echt niet voor de lol op zulke medicatie gezet. Je wordt nu eenmaal niet in één keer beter van deze ziektes. Dat is het probleem nu juist. Je komt er je leven lang niet vanaf, dus zal er een weg moeten worden gevonden om het leefbaar te maken...
En als je een beetje mondig en kritisch bent, kun je over de verschillende keuzes en gevolgen heel goed met je arts praten hoor. Vooral in Nederland, waar de toegankelijkheid tot een arts gemiddeld veel groter is dan in de omringende landen. (Zelf heb ik prima ervaringen in het AZU.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 18-10-2006 20:06:23 ]
Ohja, ik heb wel een tijd lang last gehad van blaasontstekingen, maargoed, dat was daarvòòr al begonnen. Je moet niet vergeten dat bijv. Azathioprine ook je immuunsysteem onderdrukt (dus ook verhoogde gevoeligheid voor infecties) en dat pred***** juist de symptomen van ontstekingen zeg maar kunstmatig onderdrukt en dat die dan bij stoppen/verminderen weer net zo hard de kop op steken... Wat dat betreft is het één pot nat ...quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: De bijwerkingen zijn onder andere dat je veel gevoeliger bent voor infecties en dat je lijf deze ook minder goed tegen kan gaan. Vaker en langer last van infecties dus en sneller aan de anti-biotica moeten. Vooral de luchtwegen en urinewegen lijken hiervoor erg gevoelig te zijn.
Dat is wel ernstig, maar zoals je zegt, gelukkig zeer zeldzaam. Wil je dat ik even de bijsluiter van de azathioprine overtyp? Dan val je ook achterover van schrik hoor! Dat geeft bijv een verhoogde kans op bep. kankervormen of definitieve veranderingen in je bloedaanmaak... wat wil je daartegen doen??... Bovendien zijn hiervan ook de lange-termijn-effecten nog niet bekend! Wat dat betreft ben ik het ook niet met je eens als je zegt dat:quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende: Er zijn gevallen bekend dat mensen permanente MS-achtige verschijnselen ontwikkelden (neurologische schade dus) en van mensen bij wie lever, nieren, of milt schade opgelopen hebben door dit soort medicatie maar die zijn vrij zeldzaam.
Wat wil je daartegen doen dan??quote:Op woensdag 18 oktober 2006 12:09 schreef MinderMutsig het volgende:De oudere generatie medicatie zijn ook geen snoepjes, daar heb je natuurlijk gelijk in. Maar je weet wel precies wat je krijgt, wat de risico's zijn en wat hiertegen te doen is.
En bij cortico's: die hebben ook enge bijwerkingen waar je weinig tegen kunt beginnnen als je de pech hebt dat ze jou treffen (ook blijvende schade aan je nieren bijv, of botproblemen)...
Vandaar dat als voor dergelijke middelen gekozen wordt, dit vaak van levensbelang is voor de patiënt: misschien niet onmiddellijk, maar wel op termijn! Je wordt (als het goed is) echt niet voor de lol op zulke medicatie gezet. Je wordt nu eenmaal niet in één keer beter van deze ziektes. Dat is het probleem nu juist. Je komt er je leven lang niet vanaf, dus zal er een weg moeten worden gevonden om het leefbaar te maken...
En als je een beetje mondig en kritisch bent, kun je over de verschillende keuzes en gevolgen heel goed met je arts praten hoor. Vooral in Nederland, waar de toegankelijkheid tot een arts gemiddeld veel groter is dan in de omringende landen. (Zelf heb ik prima ervaringen in het AZU.)
[ Bericht 1% gewijzigd door Bora-Bora op 18-10-2006 20:06:23 ]
FR
Jammer dat er zo negatief wordt gedaan over behandelingen die vaak velen niet eens hebben ondergaan. Terechte opmerking vind ik;
"De oude medicijnen zijn ook geen snoepjes" en voor de rest is eea gebaseerd op slecht onderbouwd commentaar. Het is waar dat een klein aantal patienten neurologische symptomen heeft opgelopen, maar dat staat in geen enkele verhouding tot de patienten die er wel baat bij hadden. Ook de herhalende tendens van "1opde3" reageert niet, snap ik niet. Hebben aza en predni dan wel 100% score? En dat je moet kiezen tussen 3 jaar een rustig beloop en af en toe een opvlamming of anders een rolstoel, dat is natuurlijk helemaal ver gezocht. Ik ga mee met de discussie dan een aantal artsen flink achterloopt. Binnen de reumatologie was men eerst ook sceptisch maar daar heeft een complete revolutie plaatsgevonden.
En een artsenbezoeker, want dat bedoelde iemand, dat ben ik niet, al ken ik er wel veel. De opmerking dat die alleen maar kadootjes uitdelen is overigens ook wel vanuit de jaren '80 hoor. Vanuit de reumatijd weet ik dat een hoop patienten twijfelden -net zoals sommigen van jullie nu doen- Echter de resultaten daar behaald worden tot nu toe nog steeds niet geevenaard door welke therapieen dan ook. En ik heb nog even op Pubmed gekeken, maar hetzelfde geldt voor M.Crohn, ook al werkt dat niet bij 33% (volgens de laatste data 4 uit 5 / 78%)
Even googelen leverde o.a. de volgende data op:
http://www.prnewswire.com/cgi-bin/stories.pl?ACCT=104&STORY=/www/story/05-16-2005/0003631173&EDATE=
http://www.remicade.com/c(...)_studies_accent1.jsp
Ik heb zomaar een greep gepakt uit de grote publicaties. Zowel Remicade als Humira publiceert in de Lancet. HET objectieve en betrouwbare blad binnen de medische wetenschap. Ik laat het hierbij, mocht iemand vragen hebben, dat kan altijd via een PB
"De oude medicijnen zijn ook geen snoepjes" en voor de rest is eea gebaseerd op slecht onderbouwd commentaar. Het is waar dat een klein aantal patienten neurologische symptomen heeft opgelopen, maar dat staat in geen enkele verhouding tot de patienten die er wel baat bij hadden. Ook de herhalende tendens van "1opde3" reageert niet, snap ik niet. Hebben aza en predni dan wel 100% score? En dat je moet kiezen tussen 3 jaar een rustig beloop en af en toe een opvlamming of anders een rolstoel, dat is natuurlijk helemaal ver gezocht. Ik ga mee met de discussie dan een aantal artsen flink achterloopt. Binnen de reumatologie was men eerst ook sceptisch maar daar heeft een complete revolutie plaatsgevonden.
En een artsenbezoeker, want dat bedoelde iemand, dat ben ik niet, al ken ik er wel veel. De opmerking dat die alleen maar kadootjes uitdelen is overigens ook wel vanuit de jaren '80 hoor. Vanuit de reumatijd weet ik dat een hoop patienten twijfelden -net zoals sommigen van jullie nu doen- Echter de resultaten daar behaald worden tot nu toe nog steeds niet geevenaard door welke therapieen dan ook. En ik heb nog even op Pubmed gekeken, maar hetzelfde geldt voor M.Crohn, ook al werkt dat niet bij 33% (volgens de laatste data 4 uit 5 / 78%)
Even googelen leverde o.a. de volgende data op:
http://www.prnewswire.com/cgi-bin/stories.pl?ACCT=104&STORY=/www/story/05-16-2005/0003631173&EDATE=
http://www.remicade.com/c(...)_studies_accent1.jsp
Ik heb zomaar een greep gepakt uit de grote publicaties. Zowel Remicade als Humira publiceert in de Lancet. HET objectieve en betrouwbare blad binnen de medische wetenschap. Ik laat het hierbij, mocht iemand vragen hebben, dat kan altijd via een PB
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Ik heb niet gezegd dat ze alleen cadeaus uitdelen. Maar dat doen ze nog steeds. En gelukkig maarquote:Op woensdag 18 oktober 2006 19:38 schreef de_dokter het volgende:
De opmerking dat die alleen maar kadootjes uitdelen is overigens ook wel vanuit de jaren '80 hoor.
Ik zal niet zeggen dat het de ergste of gevaarlijkste vorm van manipulatie is maar het is wel behoorlijk asociaal om mensen op die manier valse hoop te geven.
Er is hier niemand die valse hoop geeft. Enkel een opsomming van pure feiten, alle gehaald uit wetenschappelijk gepubliceerde data. Zwart op wit inclusief alle pro's en contra's
Uitlatingen die her en der worden gedaan over rolstoelen, HIV en allerlei andere aandoeningen zijn minder wetenschappelijk onderbouwd dan "het verkooppraatje" zoals door sommigen gesuggereerd
Er is hier niemand die valse hoop geeft. Enkel een opsomming van pure feiten, alle gehaald uit wetenschappelijk gepubliceerde data. Zwart op wit inclusief alle pro's en contra's
Uitlatingen die her en der worden gedaan over rolstoelen, HIV en allerlei andere aandoeningen zijn minder wetenschappelijk onderbouwd dan "het verkooppraatje" zoals door sommigen gesuggereerd
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Da's wel heel fijn voor je. In eerste instantie kwam dat niet zo over en leek het allemaal een beetje nonchalant dat je 5 weken moest wachten op een chirurgische ingreep in jouw levensbedreigende situatie! Snappie?quote:Op woensdag 18 oktober 2006 19:12 schreef jovak het volgende:
De chirurg, MDL-arts, stoma verpleegkundige en anderen in het ziekenhuis hebben niet stil op hun achterwerk gezeten. Er is in die periode, vind ik, adequaat gehandeld, goed voorgelicht en zorgvuldig met de patient ( ikke ) omgegaan. Als ik daar nu naar terug kijk vind ik het zelfs prettig dat ik niet binnen een week plots met spoed een zakje op me buik had. Ik denk dat ik dan veel meer moeite met de situatie had gehad dan nu het geval is.
FR
Ik heb ook niet gezegd dat je valse hoop gaf. Wat ik wel vond, en vandaar mijn amerikaanse reclame opmerking, dat je het bracht als of iedereen er baat bij had. De "mits optijd begonnen" vind ik een heel erg moeilijke opmerking. Wanneer is optijd ?
Ja ik voelde me binnen een week beter. Heeft het me geholpen om een stoma te voorkomen? Nee, door versnelde verlittekening van de endeldarm en de sluitspier bij de anus hield ik na de anti-TNF een stoma aan over. Ik zeg niet dat het een het gevolg is van het ander, alleen dat een anti-TNF behandeling het dus niet heeft kunnen voorkomen.
Als je pure feiten aanhaalt, laat dan ook de ander kant weten van dat verhaal. 78% heeft er baat bij, houd nog altijd in dat 22% er geen baat bij heeft en toch een zware operatie moet ondergaan. Mijn arts en chrirurg geven ook aan als ik geopereerd wordt hoe groot de kans is dat er complicaties optreden of dat het niet werkt.quote:Op dinsdag 17 oktober 2006 23:13 schreef de_dokter het volgende:
Beste Mensen, heb mij er meer hard voor gemaakt, maar vraag om TNFblockers. de resultaten zijn echt spectaculair! Ik hoor hier verhalen over stoma's ; mits optijd begonnen is dat echt NIET nodig.
Ja ik voelde me binnen een week beter. Heeft het me geholpen om een stoma te voorkomen? Nee, door versnelde verlittekening van de endeldarm en de sluitspier bij de anus hield ik na de anti-TNF een stoma aan over. Ik zeg niet dat het een het gevolg is van het ander, alleen dat een anti-TNF behandeling het dus niet heeft kunnen voorkomen.
Bericht is ook inmiddels aangepast; en -zonder iemand teleur te stellen- 78% respons is erg erg hoog, je zult nooit iets vinden dat 100% werkt
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Dat realiseer ik me ook wel, Maar ik voelde me toch aangesproken omdat ik blijkbaar tot de groep behoor waar niet het gewenste effect volledig is bereikt.
Ik denk dat er altijd een groep blijft bestaan die niet op een bepaald medicijn goed reageert, ik heb laatst prednisolon gehad (stootkuur) en ook dat geeft niet het gewenste resultaat je de tijd dat je de kuur hebt wel en daarna is het na wat stuiptrekkingen ook weer gedaan met de pret.
Van diaree naar verstopt en zo weer terug. Het een slik je om naar het toilet te kunnen en het ander om maar niet te hoeven rennen.
Ik vergelijk me af en toe met alice in wonderland, eet een stukje van dit koekje en je ....
Ooh ja eindenlijk is er zicht op een duidelijke diagnose, ik heb onstekingen in mijn darmen
en ik krijg een onderzoek op zeer korte termijn.
Afgelopen week de resultaten van mijn bloed gehad en een ontlastingsonderzoek(veel slijm e.d. aangetroffen sorry voor de details), nu nog de scopie
maar mijn huisarts vind de sympthomen overduidelijk passen bij CU.
Ik moet eerlijk bekennen dat dit de eerste arts is die ik geloof.
Van diaree naar verstopt en zo weer terug. Het een slik je om naar het toilet te kunnen en het ander om maar niet te hoeven rennen.
Ik vergelijk me af en toe met alice in wonderland, eet een stukje van dit koekje en je ....
Ooh ja eindenlijk is er zicht op een duidelijke diagnose, ik heb onstekingen in mijn darmen
en ik krijg een onderzoek op zeer korte termijn.
Afgelopen week de resultaten van mijn bloed gehad en een ontlastingsonderzoek(veel slijm e.d. aangetroffen sorry voor de details), nu nog de scopie
maar mijn huisarts vind de sympthomen overduidelijk passen bij CU.
Ik moet eerlijk bekennen dat dit de eerste arts is die ik geloof.
Als het CU is, dan is het een vrij korte scopie meestal, want dat zien ze praktisch al bij binnenkomst, al weet ik trouwens niet, maar volgens mij is dat ook weer per internist verschillend of ze toch de hele dikke darm afspeuren om nog andere onregelmatigheden uit te kunnnen sluiten.
Nee de hele dikke darm. Is gewoon netjes om dat te doen. Daarbij kan je eventueel al wat verschillende stadia van kankervorming op het spoor komen.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:15 schreef Spyronius het volgende:
Als het CU is, dan is het een vrij korte scopie meestal, want dat zien ze praktisch al bij binnenkomst, al weet ik trouwens niet, maar volgens mij is dat ook weer per internist verschillend of ze toch de hele dikke darm afspeuren om nog andere onregelmatigheden uit te kunnnen sluiten.
Daarom zij ik ook, dat dat misschien per internist verschillend is, kijk als ik kontendokter zou zijn, dan zou ik ook het zekere voor het onzekere nemen, maarja je hebt er natuurlijk ook een paar tussen zitten die hun afspraak op de golfbaan niet kunnen missenquote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:21 schreef DDM het volgende:
[..]
Nee de hele dikke darm. Is gewoon netjes om dat te doen. Daarbij kan je eventueel al wat verschillende stadia van kankervorming op het spoor komen.
Ja maar is gewoon protocol. Internisten die scopieen doen worden trouwens zeldzaam. Laten we het maar over een MDL arts hebbenquote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:25 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Daarom zij ik ook, dat dat misschien per internist verschillend is, kijk als ik kontendokter zou zijn, dan zou ik ook het zekere voor het onzekere nemen, maarja je hebt er natuurlijk ook een paar tussen zitten die hun afspraak op de golfbaan niet kunnen missen
Ik krijg nu in eens een heel verkeerd beeld van een A Hole in onequote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:25 schreef Spyronius het volgende:
[..]
Daarom zij ik ook, dat dat misschien per internist verschillend is, kijk als ik kontendokter zou zijn, dan zou ik ook het zekere voor het onzekere nemen, maarja je hebt er natuurlijk ook een paar tussen zitten die hun afspraak op de golfbaan niet kunnen missen
ja zou inderdaad een korte scopie kunnen zijn, maar als ze je eerst volproppen met medicatie en dan een scopie doen in de tijd dat je op je best bent.... dan zien ze niet zo veel.quote:Op woensdag 18 oktober 2006 23:15 schreef Spyronius het volgende:
Als het CU is, dan is het een vrij korte scopie meestal, want dat zien ze praktisch al bij binnenkomst, al weet ik trouwens niet, maar volgens mij is dat ook weer per internist verschillend of ze toch de hele dikke darm afspeuren om nog andere onregelmatigheden uit te kunnnen sluiten.
Daarbij had ik een hork van een arts, dus zonder roesje en dan lekker porren
De vorige scopie was dus een drama, nu gaan we dus op zoek naar een arts die wat meer de tijd voor je neemt, en mijn angst voor de scopie begrijpt (na de vorige pijnlijke ervaring zit de schrik er dus goed in)
Ja dat komt me heel bekend voor, en dan nog wel zonder een hork van een arts!quote:Op donderdag 19 oktober 2006 09:41 schreef marlieske het volgende: Daarbij had ik een hork van een arts, dus zonder roesje en dan lekker porren
De vorige scopie was dus een drama, nu gaan we dus op zoek naar een arts die wat meer de tijd voor je neemt, en mijn angst voor de scopie begrijpt (na de vorige pijnlijke ervaring zit de schrik er dus goed in)
Ik heb het eenmaal meegemaakt met zo'n halfbakken roesje dat niet werkt en waarbij je ligt te creperen van de pijn, terwijl ze de bocht maar niet om kunnen komen.... Ik heb tijdens het onderzoek nota bene om meer van het "roesje" gevraagd omdat ik gewoon te wakker was, en in plaats daarvan kreeg ik (vertelden ze me achteraf! ) alleen meer pijnstiller. Maar daar merkte ik ook niets van!!
Ik vond het een verschrikking, en wil dat noooooit meer!!
Des te meer omdat ik wist dat het ook anders kon aangezien ik reeds een coloscopie onder algehele anesthesie had meegemaakt en dat dat gewoon veel leefbaarder is!!
Het schijnt dat je normaal gesproken niets van de coloscopie zou moeten voelen/herinneren,
maar dat iedere patiënt weer anders op het roesje reageert. Als jij door een coloscopie getraumatiseerd bent of bijv. weet dat je in het verleden té wakker ondanks het roesje was, praat daar dan echt met je arts over en laat hem (in het laatste geval) beloven dat hij een extra dosis van het roesje zal laten toedienen!
Als je nu een goede arts hebt, zal dit absoluut bespreekbaar zijn! Sterkte!
FR
Krijg ik net een brief in de bus dat de volgende afspraak met mijn eigen arts niet doorgaat wegens ziekte van de beste man. Nu hebben ze me voor diezelfde dag ingepland bij de arts die mij in het ziekenhuis behandeld heeft. Alleen is dit een enorme eikel, ben tenslotte niet voor niks van arts veranderd. Nu maar eens denken wat ik hier aan ga doen. Zit er sterk over te denken om een afspraak bij een van de andere artsen te vragen.
A mind with a heart of it's own
quote:Op donderdag 19 oktober 2006 14:43 schreef DrMarten het volgende:
Krijg ik net een brief in de bus dat de volgende afspraak met mijn eigen arts niet doorgaat wegens ziekte van de beste man. Nu hebben ze me voor diezelfde dag ingepland bij de arts die mij in het ziekenhuis behandeld heeft. Alleen is dit een enorme eikel, ben tenslotte niet voor niks van arts veranderd. Nu maar eens denken wat ik hier aan ga doen. Zit er sterk over te denken om een afspraak bij een van de andere artsen te vragen.
is het een routine afspraak???
zo ja... zou ik zelf zoiets hebben van ... nou dan maar een maandje later?!dan zal ie toch wel weer beter zijn???
maar misschien heb ik iets gemist..en gaat het om iets spoeds?.....
Tja dan vervelend...misschien een andere arts mogelijk ja..
is there a docter in the house
Ja, ik zou absoluut ook of om een andere arts vragen, of (als het kan) wachten tot m'n eigen arts weer beter is!
Je hebt niets aan een arts met wie je het niet kan vinden of die niet goed luistert!
Je hebt niets aan een arts met wie je het niet kan vinden of die niet goed luistert!
FR
Ik zou gewoon naar de afspraken balie bellen en je verhaal vertellen dat je geswitched bent van die arts omdat je niet goed met hem op kon schieten en of het mogelijk is om de afspraak om te zetten of naar een andere arts of wachten totdat de beste man weer beter is.
goed geformuleerdquote:Op donderdag 19 oktober 2006 15:40 schreef Spyronius het volgende:
Ik zou gewoon naar de afspraken balie bellen en je verhaal vertellen dat je geswitched bent van die arts omdat je niet goed met hem op kon schieten en of het mogelijk is om de afspraak om te zetten of naar een andere arts of wachten totdat de beste man weer beter is.
beste oplossing
Het is in principe een routineafspraak, maar toch belangrijk. Als de uitslagen weer eens tegenvallen wordt het tijd om door te pakken en dat wil ik niet met deze man. Denk dat ik morgen maar ga bellen
A mind with a heart of it's own
succes en sterkte ermee....quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:03 schreef DrMarten het volgende:
Het is in principe een routineafspraak, maar toch belangrijk. Als de uitslagen weer eens tegenvallen wordt het tijd om door te pakken en dat wil ik niet met deze man. Denk dat ik morgen maar ga bellen
Nou, ben net terug uit het ziekenhuis. Het zit erin, afwachten denk ik maar?
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Ik had dus de scopie zonder enige verdoving, geen roesje pijnstiller NIETS dat ff voor de goede orde.quote:Op donderdag 19 oktober 2006 14:18 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Het schijnt dat je normaal gesproken niets van de coloscopie zou moeten voelen/herinneren,
maar dat iedere patiënt weer anders op het roesje reageert. Als jij door een coloscopie getraumatiseerd bent of bijv. weet dat je in het verleden té wakker ondanks het roesje was, praat daar dan echt met je arts over en laat hem (in het laatste geval) beloven dat hij een extra dosis van het roesje zal laten toedienen!
Als je nu een goede arts hebt, zal dit absoluut bespreekbaar zijn! Sterkte!
Anders had ik niet zo gepiept ben nl. niet echt een kleinzerig typje.
Ik hoop voor je op een resultaat! Heel veel suc6 en ik ben benieuwd, hou je ons op de hoogte?quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:11 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Nou, ben net terug uit het ziekenhuis. Het zit erin, afwachten denk ik maar?
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
Dat hoop ik ook En uiteraard blijf ik erbijquote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:33 schreef marlieske het volgende:
[..]
Ik hoop voor je op een resultaat! Heel veel suc6 en ik ben benieuwd, hou je ons op de hoogte?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Jahoor, dat was wel duidelijk.quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:31 schreef marlieske het volgende:
Ik had dus de scopie zonder enige verdoving, geen roesje pijnstiller NIETS dat ff voor de goede orde.
Anders had ik niet zo gepiept ben nl. niet echt een kleinzerig typje.
Als je in een volle opvlamming verkeert, is het zoiezo superpijnlijk als ze je geen of niet genoeg van het roesje toegediend hebben.
Dus prààt met je arts over je traumatisme, want dan kan 'ie ook wat voor je doen.
FR
Okee, spannend!quote:Op donderdag 19 oktober 2006 16:11 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Nou, ben net terug uit het ziekenhuis. Het zit erin, afwachten denk ik maar?
En over 2 weken terug komen, opnieuw een kuur...
Ik ben inderdaad ook heel benieuwd hoe het gaat verlopen!
Heb je ook nog steeds andere medicijnen ernaast?
Veel succes toegewenst!
FR
Sterker nog, het wordt nog veel spannender... Ik weet niet of het door de Remicade komt, maar heb vannacht geslapen zoals ik de afgelopen 13 weken nog nooit heb gedaan. Vast als een blok beton. Normaliter heb ik vanwege de incontinentie iets in de shorts om die zooi op te vangen. 's Ochtends altijd smerig en dus verschonen. Vanochtend, niets...quote:Op donderdag 19 oktober 2006 19:07 schreef Bora-Bora het volgende:
[..]
Okee, spannend!
Ik ben inderdaad ook heel benieuwd hoe het gaat verlopen!
Heb je ook nog steeds andere medicijnen ernaast?
Veel succes toegewenst!
Komt dit nou al zo snel door de Remicade? Of is het een tijdelijke illusie?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
Nou, eerlijk gezegd zou het best kunnen!
De werking van Remicade is nl. echt heel radicaal!
Klinkt goed, Whizkid!
We duimen voor je.
De werking van Remicade is nl. echt heel radicaal!
Klinkt goed, Whizkid!
We duimen voor je.
FR
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
FR
Ja, dat heb ik wel, en de diarree is veel heftiger..quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:57 schreef Bora-Bora het volgende:
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
Euh ja hoor dan heb je wel meer last, alleen zit mijn cyclus nu ook een beetje raar in elkaar, ik ben onlangs gestopt met de pil en dan doet je lijf zowiezo raar, daarbij slik ik nu ook geen medicijnen meer voor de CU.quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:57 schreef Bora-Bora het volgende:
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
Dus tja ik heb nu continu wel ergens last van, is het niet van ontpillen dan wel de darmen en dan weer de menstruatie
Ach ja ik weet waarvoor ik het doe, straks mss wel 40 weken geen menstruatie lijkt me goddelijk
Nee, was ook valse hoop Pijn is terug eveneens als restquote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:50 schreef marlieske het volgende:
Misschien ben je zo uitgeput of opgebrand van de indrukken van die dag, dat je daarom zo goed hebt geslapen? Ik heb nl nog nooit meegemaakt dat je zo snel van welk medicijn dan ook de werking voelt.
Maar ja ik sluit niets meer uit, alles kan heb ik al gemerkt.
Haha, thxx lovequote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:54 schreef Bora-Bora het volgende:
Nou, eerlijk gezegd zou het best kunnen!
De werking van Remicade is nl. echt heel radicaal!
Klinkt goed, Whizkid!
We duimen voor je.
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
* Beeselcity meldt zich ook...quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 14:57 schreef Bora-Bora het volgende:
Een vraagje voor de vrouwelijke schrijvers hier:
hebben jullie soms ook het idee meer darmpijnen te hebben tijdens je menstruatie? Dat het één op het ander inwerkt ofzo?...
Het werkt bij mij heel erg op elkaar in. Als ik menstruatiepijn heb (echt die irritante pijn die bij de baarmoeder hoort), dan kan ik er donder op zeggen dat ik binnen een paar minuten naar de wc moet. Dan heb ik 1 of 2 keer diarree en dan kan ik er meestal weer even tegen. Zo gaat dat de eerste dagen een keer of 2-3 en als de menstruatie dan bijna voorbij is, is het diarree-ige ook wel weer minder.
Nu we het toch over vrouwen dingen hebben hier Hoe zit het bij jullie met foliumzuur? Ik slik de pil en dan is je gehalte foliumzuur sowieso al laag, maar bij mij is het door de Crohn extreem laag. Hebben meerdere dit? Ik heb een keer foliumzuurpillen gehad en daar verbeterde het wel iets op, maar omdat mijn darmen het toen toch nauwelijks opnamen hebben ze het gestopt.
Moet zelf overigens vrijdag ook weer terug naar de internist, ben benieuwd...
Mijn folium gehalte is vorig jaar een keer bekeken en dat was toen prima. Maar de internist heeft het bekeken omdat ik er naar vroeg want hij laat me altijd op veel dingen prikken, maar nooit op folium, B12 etc. Mijn zus heeft jaren geleden eens een tekort gehad aan foliumzuur en die was toen heel dun geworden en liep leeg van de diarree. Is dit 1 van je symptomen dan zou ik toch maar pilletjes halen bij de drogist...
Wat de menstuatie betreft, jaahhhh, daar heb ik ook altijd veel last van. krampen, diarree, veel naar het toilet moeten, zeurderige buik etc. Een dag of 2, dan gaat het beter.
Wat de menstuatie betreft, jaahhhh, daar heb ik ook altijd veel last van. krampen, diarree, veel naar het toilet moeten, zeurderige buik etc. Een dag of 2, dan gaat het beter.
Laat dat nou net de belangrijkste zijn.....quote:Op dinsdag 15 augustus 2006 16:52 schreef BierKoning het volgende:
behalve een CRP van 9
En wat reageer jij lekker snel Als ongeveer alle waardes die fout kunnen zijn fout zijn ben je blij als er nog maar een waarde in het rood staat. Been there done thatquote:Op vrijdag 20 oktober 2006 23:59 schreef MacNificent het volgende:
[..]
Laat dat nou net de belangrijkste zijn.....
MIsschien in het kader van je opleiding een tip ? Zo'n opmerking is niet echt patient vriendelijk. De opmerking zelf is opzich waardevol. alleen erg jammer dat je er een ( ) smile achter zet waardoor je dus een patient gewoon belachelijk maakt.
Bedankt voor de reacties, dames! Lucht toch wel op!
Ik had soms gewoon het idee dat ik het me inbeeldde ofzo, maar zo te zien komen jullie dezelfde symptomen tegen.
Ik had soms gewoon het idee dat ik het me inbeeldde ofzo, maar zo te zien komen jullie dezelfde symptomen tegen.
FR
Even nog op het foliumzuur terugkomend dat slik ik nu al geruime tijd ivm het proberen zwanger te raken. Ik slik nu dus braaf 1 tabletje op n dag. (verkleint de kans op n kindje met open rugetje)
Eerst was ik inderdaad altijd aan het rennen naar de w.c. en nu kan het dagen duren voor ik moet, zou dit dan te maken hebben met foliumzuur? Heb nu fijn allemaal baby proog medicatie dacht eerst dat het daar van zou zijn. Maar ja, lactosesiroop werkt toch stimulerend op je darmen?
Eerst was ik inderdaad altijd aan het rennen naar de w.c. en nu kan het dagen duren voor ik moet, zou dit dan te maken hebben met foliumzuur? Heb nu fijn allemaal baby proog medicatie dacht eerst dat het daar van zou zijn. Maar ja, lactosesiroop werkt toch stimulerend op je darmen?
Als ik de post van jovak mag geloven studeer jij geneeskunde? Dan ben je bij een dergelijke opmerking ongetwijfeld op de hoogte van de andere zaken waar ik op getest ben. Zou jij mij die dan even willen vermelden en dan mij willen uitleggen waarom deze CRP van 9 gerelateerd is (en dus in dit topic voor mij belangrijk zou zijn) aan mijn darmziekte?quote:Op vrijdag 20 oktober 2006 23:59 schreef MacNificent het volgende:
[..]
Laat dat nou net de belangrijkste zijn.....
Ik zou het op prijs stellen als andere users hier nog niet inhoudelijk op reageren voordat MacNificent er op reageert, ik ben erg benieuwd naar zijn reactie.
Ik slik al een aantal weken/maanden foliumzuur en moet om de 4 weken een B12-injectie krijgen. Heeft iemand enig idee waarom foliumzuur belangrijk is? Bij een zwangerschap is het om te voorkomen dat het kindje een open ruggetje krijgt maar wat doet ons lichaam er zelf mee?
Mijn ontlasting is al weken een waterige substantie die niet eens meer troebel is maar doorzichtig (water met een kleurtje eigenlijk..) en daarin af en toe nog onverteerde voedselresten te vinden.. Ook heb ik nu al twee maal het toilet niet op tijd kunnen bereiken.. Eigenlijk vind ik dat ik weer naar mijn arts zou moeten, maar ik ben zo bang dat hij het weer eens op 'stress' of het 'niet accepteren van de ziekte' afschuift.. Iemand ervaring?
Mijn ontlasting is al weken een waterige substantie die niet eens meer troebel is maar doorzichtig (water met een kleurtje eigenlijk..) en daarin af en toe nog onverteerde voedselresten te vinden.. Ook heb ik nu al twee maal het toilet niet op tijd kunnen bereiken.. Eigenlijk vind ik dat ik weer naar mijn arts zou moeten, maar ik ben zo bang dat hij het weer eens op 'stress' of het 'niet accepteren van de ziekte' afschuift.. Iemand ervaring?
Heb dit gevonden: http://www.voedingscentru(...)ap+en+foliumzuur.htmquote:Op zaterdag 21 oktober 2006 14:46 schreef Raissa het volgende:
Ik slik al een aantal weken/maanden foliumzuur en moet om de 4 weken een B12-injectie krijgen. Heeft iemand enig idee waarom foliumzuur belangrijk is? Bij een zwangerschap is het om te voorkomen dat het kindje een open ruggetje krijgt maar wat doet ons lichaam er zelf mee?
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
In zijn profiel staat 4de jaars MBO verpleegkunde.quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 13:32 schreef BierKoning het volgende:
[..]
Als ik de post van jovak mag geloven studeer jij geneeskunde? Dan ben je bij een dergelijke opmerking ongetwijfeld op de hoogte van de andere zaken waar ik op getest ben. Zou jij mij die dan even willen vermelden en dan mij willen uitleggen waarom deze CRP van 9 gerelateerd is (en dus in dit topic voor mij belangrijk zou zijn) aan mijn darmziekte?
Ik zou het op prijs stellen als andere users hier nog niet inhoudelijk op reageren voordat MacNificent er op reageert, ik ben erg benieuwd naar zijn reactie.
Yep : op de andere pagina van die site stond dit:quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 15:02 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
Heb dit gevonden: http://www.voedingscentru(...)ap+en+foliumzuur.htm
http://www.voedingscentru(...)+%28vitamine+B11%29/quote:Gevolgen van een tekort
Een ernstig tekort aan foliumzuur kan bloedarmoede, darmstoornissen, vermoeidheid en geboorteafwijkingen veroorzaken. Te weinig foliumzuur kan ook leiden tot een te hoog homocysteïnegehalte in het bloed. Dit geeft mogelijk een hoger risico voor hart- en vaatziekten.
FR
Wat is er in hemelsnaam mis met een CRP van 9. Als je dat bij mij bepaald heb ik dat misschien nu ook wel. Een CRP van 9 is goed. Dat wist die verpleger niet. En jij denk ik ook niet. Dus eigenlijk is er helemaal geen sprake van patientonvriendelijk gedrag.quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 00:39 schreef jovak het volgende:
[..]
En wat reageer jij lekker snel Als ongeveer alle waardes die fout kunnen zijn fout zijn ben je blij als er nog maar een waarde in het rood staat. Been there done that
MIsschien in het kader van je opleiding een tip ? Zo'n opmerking is niet echt patient vriendelijk. De opmerking zelf is opzich waardevol. alleen erg jammer dat je er een ( ) smile achter zet waardoor je dus een patient gewoon belachelijk maakt.
Het is Engels Maar het staat voor C reactive protein.quote:Op zaterdag 21 oktober 2006 19:29 schreef Bora-Bora het volgende:
Waar is CRP ook alweer de afkorting van? Ik ben de NL benamingen niet meer zo gewend...
Dit was dit een reactie die ik niet graag wilde zien, ik ben me hier zeer zeker ook zelf van bewust dat dit geen slecht resultaat is Ik wilde graag de reactie van diegene zelf horenquote:Op zaterdag 21 oktober 2006 19:00 schreef DDM het volgende:
[..]
Wat is er in hemelsnaam mis met een CRP van 9. Als je dat bij mij bepaald heb ik dat misschien nu ook wel. Een CRP van 9 is goed. Dat wist die verpleger niet. En jij denk ik ook niet. Dus eigenlijk is er helemaal geen sprake van patientonvriendelijk gedrag.
Toch bedankt voor je reactie
Ik viel ook meer over de smilie dan over de opmerking. overigens is het wel handig als iemand daar wat meer toelichting bij geeft. .
Gebruik je toevallig geen MTX of Methotrexaat? Daar doe je vaak foliumzuur bij voor de misselijkheid. MTX wordt ook bij M.Crohn gebruikt
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Zeg Dok, ff snel een vraagje tussendoor: Verslavings-gehalte van Tramadol... Hoog?quote:Op zondag 22 oktober 2006 14:01 schreef de_dokter het volgende:
Gebruik je toevallig geen MTX of Methotrexaat? Daar doe je vaak foliumzuur bij voor de misselijkheid. MTX wordt ook bij M.Crohn gebruikt
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
EDIT Ik zie dat je zwanger wilt worden, dan gebruik je dus geen MTX, even niet goed gelezen.
Tramadol; Hoort tot de pijnstillers uit de groep van de opiaten; eigenlijk een verkeerde naam want tramadol wordt niet van opium gemaakt (voor sommigen helaas!) Verslaving is eigenlijk geen goede benaming; het is meer de gewenning aan het preparaat. Als je ineens stopt met het gebruik en je was chronisch gebruiker, dan kan je last krijgen van ontwenningsverschijselen. Het is dus niet zo dat je "verslaafd raakt, meer en meer moet gebruiken"
Gek genoeg leeft bij veel patienten wel dat idee waardoor ze -soms onnodig- lang het gebruik uitstellen.
Tramadol; Hoort tot de pijnstillers uit de groep van de opiaten; eigenlijk een verkeerde naam want tramadol wordt niet van opium gemaakt (voor sommigen helaas!) Verslaving is eigenlijk geen goede benaming; het is meer de gewenning aan het preparaat. Als je ineens stopt met het gebruik en je was chronisch gebruiker, dan kan je last krijgen van ontwenningsverschijselen. Het is dus niet zo dat je "verslaafd raakt, meer en meer moet gebruiken"
Gek genoeg leeft bij veel patienten wel dat idee waardoor ze -soms onnodig- lang het gebruik uitstellen.
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Was dit een reactie op mij of op iemand anders? Ik probeer namelijk niet zwanger te worden.quote:Op zondag 22 oktober 2006 14:01 schreef de_dokter het volgende:
Gebruik je toevallig geen MTX of Methotrexaat? Daar doe je vaak foliumzuur bij voor de misselijkheid. MTX wordt ook bij M.Crohn gebruikt
Ik slik immuran en sinds kort moet ik van mijn arts aan het foliumzuur.
Sorry voor het misverstand, ik heb nogal moeite om iets te posten; daardoor verviel even de kopieerfunctie: Bij M.Crohn is het meer een "dieetkwestie" Zie hieronder ook een stukje uitleg.
Orale inname van foliumzuur (4 à 5 mg/dag) is bedoeld om een eventueel foliumzuurtekort te corrigeren. Dit is vooral nuttig bij zware aantasting van de hogere delen van de dunne darm, of ook bij patiënten die sulfasalazine nemen. Sulfasalazine/Salozoperine is een foliumantagonist (je heft dus feitelijk een tegenhanger op) Een tekort aan foliumzuur kan uiteindelijk tot bloedarmoede leiden.
Orale inname van foliumzuur (4 à 5 mg/dag) is bedoeld om een eventueel foliumzuurtekort te corrigeren. Dit is vooral nuttig bij zware aantasting van de hogere delen van de dunne darm, of ook bij patiënten die sulfasalazine nemen. Sulfasalazine/Salozoperine is een foliumantagonist (je heft dus feitelijk een tegenhanger op) Een tekort aan foliumzuur kan uiteindelijk tot bloedarmoede leiden.
Voor al uw medicijnperikelen, aan deze tekst kunnen geen rechten worden ontleend
Iemand ervaring met budenofalk?
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
Dat kan. Budenofalk (budesonide) is net zoals prednison een corticosteroid.quote:Op donderdag 26 oktober 2006 15:28 schreef Hanneke1983 het volgende:
Iemand ervaring met budenofalk?
Ik heb c.a 1.5 maand á 2 maanden 3 capsules geslikt en heb hierdoor een dikkere kop gekregen (doet me denken aan mijn prednison ervaring), mag gelukkig nu overstappen op 2 capsules per dag.
Maar merk weinig verschil met het aantal crohn-aanvallen wat ik heb e.d
Rotzooi dus
Mijn pentasa (8 pillen op een dag) werken voor geen meter Zijn blijkbaar echte onderhoudspillen en als je een ontstking hebt, doen die niks meer, blijkt.. Dan is er "zwaarder geschut" voor nodig..
Mijn pentasa (8 pillen op een dag) werken voor geen meter Zijn blijkbaar echte onderhoudspillen en als je een ontstking hebt, doen die niks meer, blijkt.. Dan is er "zwaarder geschut" voor nodig..
Je moet em gewoon recht aankijken, aanwijzen met je rechter wijsvinger en zeggen:quote:Op donderdag 26 oktober 2006 19:26 schreef Hanneke1983 het volgende:
Rotzooi dus
Mijn pentasa (8 pillen op een dag) werken voor geen meter Zijn blijkbaar echte onderhoudspillen en als je een ontstking hebt, doen die niks meer, blijkt.. Dan is er "zwaarder geschut" voor nodig..
'You've got to ask yourself one question: 'Do I feel lucky?' Well, do ya punk?'
When something drops I'm like:
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
( ͡° ͜ʖ ͡°)
( ͡⊙ ͜ʖ ͡⊙)
quote:Op donderdag 26 oktober 2006 19:48 schreef Whizkid_RaiLmAn het volgende:
[..]
Je moet em gewoon recht aankijken, aanwijzen met je rechter wijsvinger en zeggen:
'You've got to ask yourself one question: 'Do I feel lucky?' Well, do ya punk?'
Dat pentasa niet meer helpt bij een opvlamming klopt, heb ik 1,5 maand geleden ook meegemaakt, een stootkuur prednisolon van 2 weekjes en afgezonderd van de bijwerkingen gaat het dan met de darmen prima. Lastig dat de bijwerkingen bij mij waren: niet kunnen slapen! Dus na 3 dagen al mentaal en fysiek gebroken.
Zwaar vermoeiend en een volle dag gaan werken zat er niet echt in, meer mensen last van schuldgevoel als je je weer eens ziek moet melden?
(mijn baas reageerd tegenwoordig trouwens een stuk menselijker dus ligt niet aan hem, eerder aan mij, dat schuldgevoel)
Zwaar vermoeiend en een volle dag gaan werken zat er niet echt in, meer mensen last van schuldgevoel als je je weer eens ziek moet melden?
(mijn baas reageerd tegenwoordig trouwens een stuk menselijker dus ligt niet aan hem, eerder aan mij, dat schuldgevoel)
