Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa #7

Hier veel stress de laatste weken, er is nogal wat gebeurt *zucht* misschien dat ik dat later wel eens vertel maar probeer me nu te focussen op mijn trouwdag over 2 dagen.
Maar de onstekkingen in mijn darmen hebben zo'n opvlammer gehad de laatste weken dat ik nu een stootkuur prednison slik (20mg) inmiddels verlaagt naar 10mg omdat ik anders niet kan slapen.
Na het trouwen moet ik naar een nieuwe internist, de huisarts heeft van de vorige de raporten gezien en was teleurgesteld in zijn onderzoeken en zijn te handige diagnose.

De prednison doet wel wat hij moet doen, mijn darmen zijn rustig en ik kom weer wat kilo's aan, ik was er weer eens 6,5 kwijt in een weekje. Nu hopen dat ik snel mag stoppen met prednison en zsm bij een kundige internist terecht kan.

Het gaat eigenlijk vrij goed met me. Vooral sinds ik vorige week gestopt ben met roken ... had ik veel eerder moeten doen natuurlijk.
Ik ben al twee kilo aangekomen de afgelopen dagen en ik hoop er nog een stuk of vijf bij te krijgen.
Ik ga nu ook niet meer iedere dag naar de wc, denk dat m'n darmen moeten omschakelen. Ben benieuwd naar het nieuwe ritme ...
Hopelijk kan ik over een tijdje de rest van m'n medicatie afbouwen (nog 3* imuran, 2* salofalk tabl. en 1* salofalk zetpil).

quote:

Op woensdag 30 augustus 2006 09:59 schreef DrMarten het volgende:

[..]

Ga je dan ook naar een ander ziekenhuis? Aangezien die artsen vaal overleggen over patienten en je andere arts er dan indirect wellicht nog steeds bij betrokken is.

Ja dan ga ik ook naar een ander ziekenhuis, zowiezo een waar ze de onderzoeken WEL met een roesje uitvoeren. Ben nu inmiddels 2 dagen gestopt met de prednison en het gaat redelijk.
Al zullen de mensen die gisteren om mij heen bij madonna stonden er anders over denken.
Dat zo'n klein meisje zo kan stinken.... tja das vaak een grote verassing

Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed

quote:

Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed

Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet

Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:32 schreef sol1tair het volgende:

[..]

Heb ik ook. Vooral op de hoofdhuid nu, wordt er af en toe gek van. Ik heb er ook nog geen oplossing voor, behalve flink invetten met uiercreme.
Had de link met Azethioprine nog niet gelegd. Helaas gaat het, iedere keer als ik die troep wil afbouwen, toch weer mis.

Ik vroeg me al af hoe ik opeens aan die "roos" kwam!

quote:

Op maandag 4 september 2006 10:57 schreef scarefreak het volgende:
Morgen weer naar het ziekenhuis voor me zoveel maandelijkse controle, laatste weken beetje last van de medicatie gok ik, krijg beetje eczeem achtig iets rond me neushoek.
Bijsluiters nagekeken en dat zou door de azathiopine kunnen komen.
Hele tijd schraal, ik kan smeren wat ik wil met verschillende zalfjes maar niets werkt echt goed

Jij gaat het vragen aan je arts? Laat even weten wat het is, misschien kan ik er ook wat mee!

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:24 schreef Raissa het volgende:

[..]

Dat heb ik ook! Hele tijd huidschilfers die eraf vallen en op den duur wordt het ook een beetje pijnlijk.. Cremetjes helpen inderdaad niet

Dat ja, ik zal het morgen eens even vragen!

quote:

Op maandag 4 september 2006 11:55 schreef Raissa het volgende:

[..]

Ik vroeg me al af hoe ik opeens aan die "roos" kwam!

Haha ja, dat had ik dus ook. Nu pas de link gelegd dat het een bijwerking zou kunnen zijn van Aza.
Ik heb al menig anti-roos shampoo geprobeerd, maar daar werd het alleen maar erger van ... niet zo gek ook dus.

Antwoord:

Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor

quote:

Op woensdag 6 september 2006 08:07 schreef scarefreak het volgende:
Antwoord:

Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor

Hmm ja, dat was te verwachten. Ik gebruik de Aza al ruim anderhalf jaar en pas de laatste 6 mnd heb ik bij vlagen (veel) last van schilfertjes ...
Een oplossing is te stoppen met die troep, maar dat gaat bij mij binnen twee weken mis.

Ik heb op dit moment last van m'n handen, die vervellen te snel. Ik had dit de vorige keer ook toen ik een opvlamming had, dus bij mij past het echt bij het "crohnbeeld". Op m'n hoofdhuid heb ik er geen last van, alleen m'n handen. Ik heb er zalf voor, Symbial, en dat helpt, van de dermatoloog. Ik slik trouwens ook Aza, al jaren...

quote:

Op woensdag 6 september 2006 08:07 schreef scarefreak het volgende:
Antwoord:

Ja dat is mogelijk dat het van de Aza komt, oplossing had hij er niet voor

Voorspelbaar

Vorig jaar is bij mij ook vastgesteld dat ik de ziekte van crohn heb. Ik had nadat ik een paar anti biotica kuren had gehad via het infuus altijd last van me darmen na een avondje flink stappen. Alleen echter sinds een half jaar heb ik er nooit meer last van. Kan het ineens omslaan? Zijn er meer mensen die er zo weinig last van hebben?

Hey, ook hier even weer het gezicht laten zien

Tevens een vraag: Er zijn fistels bij mij ontdekt Geneeswijze: er een draadje doorheen leggen... WTF?!

quote:

Op donderdag 7 september 2006 13:48 schreef Niekos het volgende:
Vorig jaar is bij mij ook vastgesteld dat ik de ziekte van crohn heb. Ik had nadat ik een paar anti biotica kuren had gehad via het infuus altijd last van me darmen na een avondje flink stappen. Alleen echter sinds een half jaar heb ik er nooit meer last van. Kan het ineens omslaan? Zijn er meer mensen die er zo weinig last van hebben?

@niekos Het kan zijn dat je er periodes geen last van hebt....nou ja bij mij in ieder geval. Ik weet sinds mijn 21ste dat ik CU heb...alhoewel de laatste keer dat ze mijn dikke darm bekeken de onstekingen meer op de ziekte van Crohn wezen. Maar ik heb het geluk dat ik een zeer milde vorm heb. Af en toe heb ik anderhalve maand last van de dunne en moet ik vaker naar de wc dan normaal. Dan slik ik sulfasalazine of hoe dat mag heten en dan komt het bij mij weer goed. Die medicijnen moet ik altijd slikken maar als ik me goed voel.......

Ik wens in ieder geval iedereen heel sterkte. Ga eens even info opzoeken over die wormen. Vind ik altijd wel interessant.

O trouwens nog een klein vraagje. Voor een darmonderzoek moet je altijd zo'n intens goor drankje drinken om je darmen leeg te maken. Is er wat lekkerders op de markt of is er ok een andere oplossen om je darmen schoon te spoelen.....moet hoognodig de boel eens laten checken maar van dat drankje met vanille smaak ga ik inmiddels over m'n nek.

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 11:30 schreef Degro het volgende:

[..]
[knip]

O trouwens nog een klein vraagje. Voor een darmonderzoek moet je altijd zo'n intens goor drankje drinken om je darmen leeg te maken. Is er wat lekkerders op de markt of is er ok een andere oplossen om je darmen schoon te spoelen.....moet hoognodig de boel eens laten checken maar van dat drankje met vanille smaak ga ik inmiddels over m'n nek.

Hoe heet die zooi ook alweer? Is dat geen Klean Prep?

Yups dat moet er een paar liter in en dan vaak 's ochtends voor je onderzoeken nog een klysma echt dan heb je slechte dagen

Ik ga morgen btw weer eens naar de huisarts, ik wil stoppen met al de medicatie en de pil. Want we willen zwanger worden, nu maar hopen dat de huisarts dit een goed plan vind en ben bang dat hij vind van niet.
Mijn grote angst is weer eens maanden moeten wachten voor ik een specialist onder ogen krijg, en dat dan weer een onderzoek de soepin loopt, moeite voor niets dus.
Maar ja maar ff afwachten wat de huisarts van onze wilde plannen vind, zal wel niet best zijn ben nl net van de prednison af.

quote:

Op dinsdag 12 september 2006 15:47 schreef marlieske het volgende:
Yups dat moet er een paar liter in en dan vaak 's ochtends voor je onderzoeken nog een klysma echt dan heb je slechte dagen

Ik ga morgen btw weer eens naar de huisarts, ik wil stoppen met al de medicatie en de pil. Want we willen zwanger worden, nu maar hopen dat de huisarts dit een goed plan vind en ben bang dat hij vind van niet.
Mijn grote angst is weer eens maanden moeten wachten voor ik een specialist onder ogen krijg, en dat dan weer een onderzoek de soepin loopt, moeite voor niets dus.
Maar ja maar ff afwachten wat de huisarts van onze wilde plannen vind, zal wel niet best zijn ben nl net van de prednison af.

Ik heb weleens gehoord dat tijdens een zwangerschap de crohn behoorlijk rustig wordt.. Weet niet of dat bij iedereen zo is maar heb er wel meer verhalen over gehoord..

Hoop voor je dat je aan het 'oefenen' mag!

tvp