Bindweefsel komt in het lichaam voor op alle plaatsen waar binding en steun nodig is. De huid als meest prominente en zichtbare uiting maar ook de botten, pezen, gewrichten, en vele anderen.
Bij EDS-patiënten wordt de functie van het bindweefsel waar dat mogelijk is opgevangen door de spieren. Enkel- en kniebanden zorgen bij niet-EDS-patiënten voor de steun en vangen de klappen op van bijvoorbeeld lopen, bij EDS-patienten, waarbij dit bindweefsel niet die functie of die functie niet juist kan vervullen, nemen de spieren ter plaatse deze functies over.
Er zijn verschillende typen Ehlers-Danlos. (uitgebreide informatie: Vereniging van Ehlers Danlos patiënten.)
In het dagelijks leven van het kind is de meest zichtbare manifestatie van het Klassieke type veel grote wonden die niet bijzonder veel bloeden voor de omvang en grote littekens die niet verdwijnen. De huid is absoluut het meest in het oog springende probleemgebied.
Op latere leeftijd volgt een gevoel van vermoeidheid, het ondersteunen van het lichaam is immers vanwege het werk dat de spieren verrichten ter compensatie van het bindweefsel een actieve bezigheid geworden waar het, bij 'gezonde' personen, een min of meer passief proces is.
Aangezien het een genetisch defect betreft, stelt een klinisch geneticus de diagnose.
Naast de lichamelijke klachten (chronische moeheid, chronische pijnen, snelle uitputting, kwetsbaarheid, artrose) is er een aantal psychische klachten (angst voor beschadiging en dergelijke).
--
Tot zover algemene informatie die ik tot nu toe heb
. Voor meer info (en meer diepte ook) verwijs ik wederom naar de Vereniging Ehlers-Danlos patiënten.Vanochtend ben ik naar het ziekenhuis geweest voor de eerste afspraak met een revalidtiearts. Met deze arts worden de mogelijkheden besproken. Dus allereerst onderzoek naar het lichaam. Hoe hypermobiel het is, hoe het lijdt onder de afwezigheid van bindweefsel en hoe flexibel de huid is.
Vervolgens een afspraak met de schoenmaker, jaja, ik ga steunzolen dragen. Naar het schoenenspreekuur dus.
En de diagnose, daarvoor naar het LUMC, Genetica. Een klinisch geneticus gaat me vertellen dat ik het inderdaad heb
. En het lijkt me heel tof om een weergave van je eigen genetisch materiaal aan de muur te hebben 
.De echte therapie, naast de steunverzorgende inlegzolen, is het bezoek, in ieder geval in eerste instantie 6 weken lang, aan de fysiotherapeut die adviezen gaat geven over welke spieren gesterkt zouden moeten worden en op welke manier dat het beste zou moeten gebeuren.
Het gevaar van een normale sportschool en/of een (fysio)therapeut die niet bekend is met de aandoening ( reumatologen ook) is dat de behandelmethode schadelijk kan zijn wanneer de begeleider in plaats van 'leren leven met het syndroom' een verbetering als doel ziet. Zo is krachttraining, hoewel spieren daarvan inderdaad groeien, zeker niet de bedoeling.
--
Tja, dit topic, deze OP iig, is wat langer geworden dan ik had gedacht. Ik heb gezocht op FOK! naar 'Ehlers' en precies 1 post gevonden daarover. Dit topic is aan de ene kant een verslag van mijn 'belevingen' omtrent het accepteren en aan de andere kant als mogelijk interessant voor diegenen die (vermoeden dat ze) het ook hebben maar deze molen (nog) niet door zijn gegaan.
Ik "moet" inmiddels 2 kinderen laten onderzoeken op EDS 
Dus ik denk dat je, alles relatief natuurlijk, al in een betere tijd kinderen met EDS hebt dan wanneer je die kinderen 25 jaar geleden had gehad
.Je kunt ze nu tijdig informeren, medici kijken je niet meer vreemd aan (wat in 'mijn tijd' nogal eens gebeurde. 'Jaja, eds, ken ik wel ja. En dan toch gewoon plaatselijk verdoven, wat niet of nauwelijks of te kort werkt. "Het zijn 12 hechtingen". "Ja, dat weet ik, want het waren 24 keiharde steken, kloot").
quote:Dit is tof heOp woensdag 28 september 2005 13:53 schreef BBQ-kip het volgende:
Ik heb beroepshalve (ergotherapeut) met EDS te maken en ik wens je heel veel sterkte en succes in je revalidatietraject
. Overal zijn mensen die er wel mee te maken hebben. En met een beetje geluk weten ze er ook nog wat van. En dank.In het VU vonden ze de oudste een twijfelgevalletje, maar toen (in de tijd van mijn post
) vonden ze haar nog te jong om echt verder te onderzoeken. Zelf heb ik haar nu, 3 jaar later nooit echt durven laten onderzoeken 
omdat ze nog wat dingen mankeert die hier volgens mij los van staan... Struisvogel en zo...Puur uit interesse!
Dunne, hyperflexibele huid, slechte (gewrichts)banden, snelle vermoeidheid. Verder de gebruikelijke chronische pijnen natuurlijk.
En de angsten voor beschadiging, verval en achteruitgang.
Maar verder is er wel mee te leven
.quote:Aha. Dus verschillend! Opmerkelijk wel, denk ik.Op woensdag 28 september 2005 14:12 schreef moussy het volgende:
De oudste het klassieke type en de jongste het hypermobiliteitstype, dit is waar een kinderarts en een fysiotherapeute aan dachten.
In het VU vonden ze de oudste een twijfelgevalletje, maar toen (in de tijd van mijn post
En nu ook naar de afdeling Genetica? Om het zeker te weten?
Ik ken de struisvogeltactiek maar al te goed. Jaren weet ik het al en pas sinds 2 weken ongeveer accepteer ik het echt. En het traject gaat tot nu toe verdomde snel. (soms te). Maar aan de andere kant, hoe eerder je er rekening mee kan houden, hoe meer je er mee vertrouwd kan raken.
[ Bericht 1% gewijzigd door mvdlubbe op 28-09-2005 14:37:17 ]
Ik geloof dat door dit topic mn ogen toch maar weer open zijn gegaan en we maar weer eens een rondje VU moeten.
quote:Ja, maar daar zijn we in het VU toch al "bekend".Op woensdag 28 september 2005 14:23 schreef mvdlubbe het volgende:
En nu ook naar de afdeling Genetica? Om het zeker te weten?
[ Bericht 31% gewijzigd door moussy op 28-09-2005 14:33:55 ]
.
) klinkt dat van 'angst voor beschadigingen' heel erg bekend in de oren. Andere bij-effecten schijnen bij OI ook te zijn dat ik eerder rimpels krijg omdat m'n huid 'anders' is.
Dus hoewel ik niet hetzelfde heb (van OI is er geloof ik geen topic, er zijn ook vrij weinig mensen die het hebben geloof ik) wens ik iedereen die ED heeft ontzettend veel sterkte en succes
ben beniewd hoe alles verloopt!
quote:Is dat niet normaal dan? Ik dacht serieus dat iedereen dat kon!Op woensdag 28 september 2005 14:25 schreef moussy het volgende:
Ik heb toch weer eens op de site van EDS gekeken en aan mijn dochter gevraagd of ze dr duim ook tegen dr pols kon klappen.. Ja dus
[afbeelding]
, kan er goed mee leven/werken.Heb verder wel klachten maar ach daar is tot nu toe mee te leven.
Wel heb ik sinds een tijdje steunzolen want mn tweede teen is aant. keren uit de kom geschoten en zit ook heel los qua banden en in t gewricht wat niet echt prettig is
Ook moet ik wel een beetje op mn houding letten maar als het verergert neem ik wel weer een keer contact op
Owja heb wel wat info gehad over het niet overstrekken e.d. en toch proberen wat spierne te trainen zodat ze het wat beter op vangen zeg maar
Succes iedereen
owja, sinds ik beter ingesteld raak op mn schildkliermedicatie is dit ook iets beter (Schijnt met elkaar in verband te staan)}
Voor mensen die dit soort klachten herkennen maar die niet aan EDS denken is het mss de moeite waard eens op HMSplatform.tk te kijken.
Moussy: je duim tegen je pols kunnen klappen is op zich niet zo heel bijzonder. Dat komt ook als 'losse' afwijking heel veel voor. Mss. moet je eens zoeken op 'Beighton' (kom je ook wel op via HMSplatform). Of je hypermobiel bent is zeg maar te meten aan de hand van die test, aan welke gewrichten je kunt overstrekken en of je al ontwrichtingen/luxaties gehad hebt.
quote:Dat was ook niet het enige wat ze "kan" en voor de rest laat ik het aan artsen overOp donderdag 29 september 2005 17:30 schreef Maeghan het volgende:
Moussy: je duim tegen je pols kunnen klappen is op zich niet zo heel bijzonder. Dat komt ook als 'losse' afwijking heel veel voor. Mss. moet je eens zoeken op 'Beighton' (kom je ook wel op via HMSplatform). Of je hypermobiel bent is zeg maar te meten aan de hand van die test, aan welke gewrichten je kunt overstrekken en of je al ontwrichtingen/luxaties gehad hebt.
Ontwrichtingen heeft ze trouwens enorm vaak, een arm uit de kom is iig niet echt vreemd meer. en een zondagsarmpje al helemaal niet meer, bij beide kinderen Ik ben trouwens zelf gewoon hypermobiel, zonder fratsen.
Altijd al spierklachten gehad, krampen en zwakte, heb scoliose, spatadertjes altijd gehad, vooral op borst hele dunne huid en alle aderen kunnen zien lopen. Nooit iets breken, maar wel veel overbeweeglijkheid in gewrichten. Chiropractor kraakt regelmatig nek, rug en bekken. Vooral vroeger vaak door mijn enkels, nou zo kan ik wel ff door gaan.
Huisarts en neuroloog dachten natuurlijk psychisch, maar chiropractor had het over para myotonia congenita (of zoiets). Nu hier bizar veel herkenning dus. Spiertraining helpt een beetje om de spierkrampen en zwakte te verminderen (zit minder vaak "vast aan dekseltjes" en tijdens het poolen geen blauwe plekken meer).
Ben benieuwd of ik wat aan de info van de site heb dus! En wellicht hebben jullie tips?
.En dit topic is een stuk geanimeerder dan ik had verwacht.
Er zijn nog meer voordelen natuurlijk. Je kunt je drukken als je geen zin hebt om te sjouwen, alle commercials over 'de gevoelige huid' gaan per definitie ook over jou, je bent je meer bewust van (de beperkingen van) je lichaam (al zou je dat niet altijdzeggen), je krijgt de kans allerlei ziekenhuizen (regelmatig) te bezoeken en (grote) littekens zijn natuurlijk best stoer.
.coolbabe, 'een beetje EDS', kan dat?
Toch is de diagnose niet onbelangrijk, ook als je het gevoel hebt het niet nodig te hebben. Er zijn complicaties mogelijk bij operaties (er wordt immers veel bindweefsel beschadigd) die voorkomen kunnen worden door voorzorgsmaatregelen.
Bij chirurgische ingrepen naar aanleiding van ongelukken en bedreigende situaties is het moeizamer en langduriger herstel bij EDS patiënten alleen al een reden vantevoren aan te geven dat daar rekening mee gehouden moet worden.
Daarnaast zou een cosmetische ingreep bijzonder ongewenste resultaten kunnen hebben, indien uitgevoerd door artsen die niet of nauwelijks bekend zijn met het syndroom. Immers, de littekens die achterblijven zijn, indien de ingreep op een regelmatig zichtbaar deel van het lichaam wordt uitgevoerd, mogelijk veel onaanschouwelijker dan de reden waarvoor de cosmetische chirurgie werd overwogen. Het liften van de oogleden is nog extra gevaarlijk: door het snijden in hangende zakken ontstaat littekenweefsel boven de ogen waardoor de oogleden niet meer naar behoren kunnen functioneren, wat kan leiden tot blindheid.
Dit alles 'gebeurt mij natuurlijk niet' en hoewel dat op zich natuurlijk twijfelachtig is, is het grotendeels de eigen verantwoordelijkheid. Het is echter ook een aandachtspunt wanneer voortplanting wordt overwogen, lijkt me. Wanneer je de mogelijkheid hebt, zoals nu, het kind (optimaal) te kunnen begeleiden in deze ziekte, scheelt dat een hoop onzekerheid. En ik denk dat dat voor zowel het kind als de ouders geldt.
Wanneer de diagnose is gesteld door een arts (klinisch geneticus) kan dat bij elk volgend medisch contact goed van pas komen en is de uitspraak 'ik heb EDS' meer waard dan wanneer die uitspraak wordt gebaseerd op de waarnemingen van de patiënt.
En ik dacht trouwens dat nog lang niet alle soorten EDS genetisch vast te stellen waren, of zijn ze daar ondertussen verder mee? De tijd dat ik me verdiept heb in deze materie is al een paar jaar geleden.
quote:Ik kan mijn duim ook volledig langs mijn pols leggenOp woensdag 28 september 2005 20:09 schreef Cutie het volgende:
[..]
Is dat niet normaal dan? Ik dacht serieus dat iedereen dat kon!
Ook kan ik mijn onderarm een stuk naar buiten laten scharnieren, is dat eng?
Nooit geweten dat dit 'raar' was
en dat is natuurlijk op meer aandoeningen van toepassing.
quote:Alleen van het hypermobiliteitstype is niet bekend waar de fout zich bevindtOp vrijdag 30 september 2005 08:34 schreef Maeghan het volgende:
Nee, volgens mij kan een 'beetje' EDS ook niet. Als je EDS hebt merk je het wel, en dan valt het volgens mij echt niet meer te verwarren of vergelijken het Fibro. Ik vraag me af welke klachten Coolbabe dan heeft, want als het alleen pijn en vermoeidheid is zou ik toch ff op hmsplatform kijken.
En ik dacht trouwens dat nog lang niet alle soorten EDS genetisch vast te stellen waren, of zijn ze daar ondertussen verder mee? De tijd dat ik me verdiept heb in deze materie is al een paar jaar geleden.
.quote:Zo lang je er geen last van hebt is het ook geen probleem hoor. Op zich is hypermobiliteit niet zo bijzonder, bij Aziaten komt het bijv. erg veel voor, maar het ligt eraan of je er pijn van hebt of dat je verder nog klachten hebt.Op vrijdag 30 september 2005 10:37 schreef Casparovvv het volgende:
[..]
Ik kan mijn duim ook volledig langs mijn pols leggen
Ook kan ik mijn onderarm een stuk naar buiten laten scharnieren, is dat eng?
Nooit geweten dat dit 'raar' was
quote:bedanktOp vrijdag 30 september 2005 15:39 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Zo lang je er geen last van hebt is het ook geen probleem hoor. Op zich is hypermobiliteit niet zo bijzonder, bij Aziaten komt het bijv. erg veel voor, maar het ligt eraan of je er pijn van hebt of dat je verder nog klachten hebt.
quote:Ik ga hier maar even verder, anders wordt het zoveel tekst in dat eerstekwaal topicOp vrijdag 8 juni 2007 06:52 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Ik weet het niet precies, de diagnose is nooit officieel in een ziekenhuis gesteld, maar mijn fysiotherapeute heeft een aantal testjes gedaan waaruit wel vrij zeker bleek dat ik dat heb. Ik dacht dat zij het ook over het klassieke type had. In ieder geval ben ik redelijk opvouwbaar
Wat betreft die oefeningen, ik moet er alles aan doen dmv krachttraining om dat bindweefsel en de spieren in een zo'n "optimaal" mogelijke conditie als mogelijk te brengen. Ik kwam bij de fysio met schouderklachten. Elke keer na een wandeling of slenteren in de stad zat ik compleet op slot met heel veel pijn. Ze heeft me toen helemaal losgemaakt en gekraakt enzo en het leek even goed te gaan. Alleen bleken m'n spieren en bindweefsel zodanig slap te zijn, dat ik eigenlijk in feite m'n eigen skelet niet kon tillen. Dus wat deden die spieren als noodgreep; helemaal verkrampen om toch de boel maar vast te houden. Gevolg: anderhalve week als een oud vrouwtje met gebogen rug en stijve nek rondgelopen
Hoe ben jij erachter gekomen dan?
.Wat je zo vertelt klinkt inderdaad als EDS klassieke type (maar ik gelukkig geen arts). Heb je vroeger, als kind, geen last gehad met die slechte wondgenezing en overvloed aan blauwe plekken? En zijn er geen familieleden die hetzelfde hebben of waarvan je, de kennis hebbend dat jij ermee bent gezegend, kan vermoeden dat ze ook EDS hebben?
Major criteria van klassiek/hypermobiel EDS:
quote:(bron: Ehlers-Danlos syndroom Een multidisciplinaire benadering, uitgeverij Boom, 2005.)Klassieke type:
Overrekbare huid
Brede dunne littekens
hypermobiele gewrichten
Hypermobiliteitstype:
overrekbare en/of zachte, fluweelachtige huid
gegeneraliseerde hypermobiliteit
Let bij fysiotherapie heel goed op wat je doet, zeker met 'krachttraining'. Overbelasting kan bijzonder slecht uitpakken voor je lichaam, ook op de lange termijn. Je wilt in feite spieren trainen en gewrichtsbanden ontzien, conditie opbouwen zonder zware belasting. Mijn spieren trekken trouwens samen bij het lezen dat je 'gekraakt' en 'losgemaakt' bent. Weer ben ik blij dat ik geen arts ben maar ik adviseer je wel een afspraak te maken met een revalidatiearts die bekend is met EDS.
Misschien heb je hier iets aan: artikel over fysio & EDS (pdf-versie).
Sowieso een goede, de site van de patientenvereniging: ehlers-danlos.nl (Nouja, goed.. wel veel info).
Bij mij is al in mijn jeugd zeer duidelijk naar voren gekomen dat er iets mis is met mijn huid (veel en vaak grote wonden, slechte genezing, littekens). Daarnaast is mijn vader bekend met het Klassieke type. De rekensom is vrij eenvoudig.
Voorts ben ik in 2005 voor het eerst echt iets gaan doen met die informatie, eind 2006 een traject in gegaan om het klinisch te laten vaststellen. Ik ben wel nog steeds bezig daarmee, omdat ik er 'niet aan toe kom' de twee vervolgafspraken te maken (oogarts en cardioloog). 2006 en 2007 staan zover wat mij betreft in het teken van de acceptatie/rouw/etc. Want hoewel al duidelijk was dat ik EDS heb, is het pas de laatste jaren bij mij ook echt doorgedrongen, kreeg ik de last die jij ook beschrijft. Na een rondje slenteren met een groep mensen van in de 60 ben ik (danwel zijn wij
) waarschijnlijk even vermoeid als diegenen met heftige artrose. Dat is verschrikkelijk op het moment dat je niet weet wat je hebt (of je niet realiseert dat je het hebt). De pijnklachten, hoewel natuurlijk chronisch, zijn wel minder geworden sinds de acceptatie. Herkennen doet wonderen.Tot zover even.
.Ook op internet heb ik van veel HMS'ers en EDS'ers gehoord/gelezen dat het met krachttraining erger werd en dat de fysiotherapeut verkeerde oefeningen op bleek te geven. Een specialist bezoeken is misschien wijs en natuurlijk vooral zelf voelen wat je lichaam aan kan.
Laatst nog bij een klinisch geneticus geweest voor eds test. Had wel enkele punten van eds, maar geen zachte en rekbare huid (mijn huid is alles behalve rekbaar
) Kreeg voor de 2e x diagnose HMSHeb ondertussen ook al paar hulpmiddelen en ben nu echt op een punt gekomen om een rolstoel aan te vragen voor langere afstanden of echt een dagje uit.
Natuurlijk weet ik de risico's, dat je zit je spieren verslappen en dat alles dan nog sneller uit de kom kan geraken
Maar daarom wil ik juist de korte afstanden nog zoveel mogelijk lopen *kan ik misschien mijn net-iets-te-kleine-maar-o-zo-mooie ballerina's ook aan hebben zonder blaren*
@Maeghan: zit je misschien ook op het hms-platform?
Zo ja: hint? who are you?
) zich ook wat meer welkom te laten voelen in dit topic en omdat ik ten tijde van het openen hier niet aan heb gedacht, wil ik dienstdoende moderator verzoeken de TT te veranderen in Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom.De twee liggen zo dicht bij elkaar en/of overlappen dat het niet aardig zou zijn HMSers uit te sluiten!
3 juli oogarts en 12 juli naar de cardioloog voor formaliteiten ter afronding.
Het stelt uiteindelijk niet veel voor maar ik zie er verschrikkelijk tegen op. Ze gaan dan namelijk zeggen dat ik EDS heb. Nu ben ik nog een gezonde vent, na die onderzoeken ben ik een chronisch zieke. Dus ik kijk er niet echt naar uit.
.Ben met mn shcildkliertoestanden ook chronisch ziek, kan som een stempel drukken.
Maar ook weer leuk als ze zeggen, joh jij? blablabla
Succues met de afronding!
Inmiddels trouwens flink veel last van mn hypermobiliteit in mn polsen en vingergewrichten dat ik tijdens het muziek maken (saxofoon) aan een pols/duim een brace heb
Vond ik wel beetje confronterend eigenlijk
En ja, ellende met instrumenten ken ik. Vroeger speelde ik met plezier klarinet. Maar mijn duim was er niet voor geschikt, boog om, snijdende pijn. Tja, dat speelt ook niet lekker...
Brace aangemeten die ervoor zorgt dat mn duim niet meer om kan buigen en dan met systeem om mn pols en dat gaat nu gelukkig goed.
Maar ook als ik loop ofzo dan hoor en voel ik mn ellebogen gewoon knakken, best irritant.
Vooral bij een lange wandeling.
Maar ja shit happens..........
Wel minder dat je t dan bij je vader terug ziet dat is confronterend natuurlijk!
Ik heb wel wat nuttige tips van hms platform gehaald hoor. Onder andere dat fitness niet werkt, heb ik toch zelf geprobeerd hoor omdat het moest van de fysio, en het werkte inderdaad niet. En magnesiumtabletten tegen spierpijn en vermoeidheid, dat werkt echt super.
Toen ik 16 was is het bij mij EDS vastgesteld (ik ben nu 20). Mijn huisarts wist als eerste het een naam te geven maar wist niet zeker of het wel echt EDS was en heeft me doorgestuurd naar het ziekenhuis daar werd het toen echt vastgesteld ik heb het klassieketype en het hypermobiliteitstype. Het accepteren van EDS was voor mij heel moeilijk aan de ene kan was het een opluchting omdat er eindelijk werd geconstateerd dat ik wel iets had maar aan de andere kant was mijn gevoel hoe nu verder ?
Sinds kort heb ik het echt helemaal geaccepteerd dat ik nu eenmaal EDS heb maar soms zijn er nog momenten waarin ik het heel moeilijk vind.
Zelf heb ik orthopedische schoenen ivm platvoeten en heb ik een tijd met een brace gelopen om mijn knie en heb ik vingerrings gehad om te voorkomen dat mijn vingers steeds naar achter bogen. Gelukkig hoef ik de brace niet meer te dragen de vingerrings draag ik ook niet meer omdat ik nu let op hoe ik dingen vastpak.
Overigens vind ik het wel ontzettend lastig om uit te leggen wat EDS nou precies is vooral in het ziekenhuis. Zo was ik laatst op de eerste hulp (ivm een blaasontsteking maar in eerste instantie dacht de huisarts toch aan een blindedarm ontsteking omdat de pijn zo erg was) dus ik vertellen dat als het echt een blindedarm ontsteking was dat er dan uitgekeken moest worden met hechten. De arts die mij behandelde had nog nooit van EDS gehoord. Sinds dien draag ik dus een kaartje bij me in het NL en Engels waarop staat wat EDS is en waar je op moet letten.
@ mvdlubbe fijn dat er niks mis is met je ogen
[ Bericht 13% gewijzigd door Lief-visje op 05-07-2007 08:11:08 ]
Ik was overigens vandaag bij de cardioloog. Ook weer niks mis.
. .quote:Ik heb het besteld bij de EDS vereniging.Op donderdag 12 juli 2007 17:33 schreef mvdlubbe het volgende:
Hoe kom je aan dat kaartje, zelfgemaakt? En welke info staat er op?
Ik was overigens vandaag bij de cardioloog. Ook weer niks mis.
Het volgende staat er op in het NL en Engels (andere talen kunnen ook besteld worden daarvoor moet je even op de site van de vereniging kijken)
Ik lijd aan het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlos syndroom.
Een aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Hoofdsymtomen zijn:
hypermobiele gewrichten , kans op luxaties
Overrekbare en/of zachte huid, slechte wondgenezing
Snel hemotomen
Waarschuwingen voor de hulpverlener
Behandel (verplaats,vervoer) mij met extra zorg omdat er een verhoogde kans is op gewrichtluxaties en bloedingen.
Een ervaringsfeit is dat locale anesthesie vaak minder goed aanslaat.
Soms snijden hechtingen door het zwakke bindweefsel, gebruik zo mogelijk steristrips, zwaluwstaartjes.
Wees bedacht op kaakluxaties bij beademen/ intuberen.
door vertraagde genezing van e huid, weefsel en botten moet rekening worden gehouden met een verlengende revalidatietijd.
quote:Veel info op zo'n kaartjeOp donderdag 12 juli 2007 18:49 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb het besteld bij de EDS vereniging.
Het volgende staat er op in het NL en Engels (andere talen kunnen ook besteld worden daarvoor moet je even op de site van de vereniging kijken)
Ik lijd aan het hypermobiliteitstype van het Ehlers Danlos syndroom.
Een aangeboren aandoening van het bindweefsel.
Hoofdsymtomen zijn:
hypermobiele gewrichten , kans op luxaties
Overrekbare en/of zachte huid, slechte wondgenezing
Snel hemotomen
Waarschuwingen voor de hulpverlener
Behandel (verplaats,vervoer) mij met extra zorg omdat er een verhoogde kans is op gewrichtluxaties en bloedingen.
Een ervaringsfeit is dat locale anesthesie vaak minder goed aanslaat.
Soms snijden hechtingen door het zwakke bindweefsel, gebruik zo mogelijk steristrips, zwaluwstaartjes.
Wees bedacht op kaakluxaties bij beademen/ intuberen.
door vertraagde genezing van e huid, weefsel en botten moet rekening worden gehouden met een verlengende revalidatietijd.
Maar wel goed dat het er is!
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
quote:En je kan er ook geen geld mee opnemen.Op donderdag 12 juli 2007 19:34 schreef Lief-visje het volgende:
Het kaartje is nog kleiner als een pin pas
quote:Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??Op maandag 10 september 2007 23:01 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
Zo, dat is een tijd geleden...
Na het succes van een weekend met andere 'jongeren' met EDS, ga ik nu een rolstoel aanvragen. En me afvragen of ik nog wel (100%) kan werken...
Dat ervaar ik als best heftig...
quote:Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...Op dinsdag 11 september 2007 00:22 schreef Lips het volgende:
[..]
Ga je een duwrolstoel aanvragen of een electrische??
Zoiets dus:
quote:Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk nietOp dinsdag 11 september 2007 09:32 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Het prettigst lijkt me een rolstoel met e.motion wielen. Ik kan nog niet wennen aan het idee dat je altijd afhankelijk bent van een ander om je te vervoeren. En het zelf duwen van een rolstoel over langere afstanden lijkt me niet realistisch...
Zoiets dus:
[afbeelding]
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
quote:Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...Op dinsdag 11 september 2007 14:14 schreef Lips het volgende:
[..]
Hoe werken die wielen dan? Dit soort rolstoel ken ik namelijk niet
Maar ik begrijp dat je handen en armen gewoon sterk genoeg zijn om de stoel ook handmatig voort te bewegen?
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
quote:Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.Op dinsdag 11 september 2007 14:28 schreef Fijnstoffelijk_Overschot het volgende:
[..]
Nouja, dat verwacht ik niet, eerlijk gezegd. 't Is toch best zwaar om jezelf voort te bewegen met alleen je armen...
Die wielen werken met een electromotor erin. Ze versterken de beweging die je maakt en daardoor ga je veel lichter veel sneller. Da's dus wel heel fijn.
quote:Ach, wat is normaalOp dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
De meeste mensen kunnen het alleen niet Zolang je nergens last van hebt je vooral niet te druk maken, maar als je wel last hebt 't absoluut niet gaan overbelasten (mijn indirecte ervaring)
.quote:Ja, ik was direct verliefd op die stoeltjes, werkelijk prachtig spul is het.Op dinsdag 11 september 2007 15:20 schreef Lips het volgende:
Oh, dat is wel een geweldig systeem dan!! En je houdt het idee dat je ook zelf nog wat kan, je bent niet meteen zo 'gehandicapt' als bij een electrische rolstoel.
Ik heb nu voor een festivalbezoek binnenkort een huurstoel van de thuiszorgwinkel, wat een verschil!
. Lomp en je komt bijna niet vooruit .quote:dat met de duim kan ik ook, het is een geweldige manier om mensen de stuipen op het lijf te jagenOp dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
. en zijn er vaak mensen die het ongelofelijk goor vinden *altijd leuk op een feestje *
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
quote:Dat met je schouder is bekent...en zo kut he. In tegenstelling tot een aantal mensen heeft fitness bij mij nog wel zin. Maar als ik dus mijn triceps met dumbells train, gooi ik mijn arm naar achter en beweeg ik die van benee naar boven. Bij links heb ik dan regelmatig dat mijn complete schouder tot onderin het schouderblad van zijn plek gaat. En dan lukt de oefening dus niet meerOp dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
hmmm boeiend topic
denk dat ik ook een aantal symptomen heb... maar nooit over nagedacht eigenlijk...
ik heb een zeer holle rug, heb zowel overstrekte knieeen als ellebogen, snel blauwe plekken en veel striae... ook kan ik mijn armen verschrikkelijk ver naar buiten draaien
ow ja en is dit 'normaal"
[afbeelding]
[afbeelding]
quote:Zo is het precies en dat is best tof.Op dinsdag 11 september 2007 19:00 schreef Lief-visje het volgende:
@ Fijnstoffelijk overschot Hoe ervaar jij het EDS jongeren weekeind? Op de één of andere manier heb ik het gevoel dat je erg met jezelf geconfronteerd wordt. Daarom heb ik mezelf nog nooit opgegeven.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reďntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
quote:en dan ook nog al je vingers over elkaar heen vouwen, dan is het plaatje compleetOp dinsdag 11 september 2007 18:29 schreef Beessie-Jen het volgende:
haha ja das waar... ik kan het met beide handen
*altijd leuk op een feestje *
.quote:Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven.Op dinsdag 11 september 2007 20:48 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Zo is het precies en dat is best tof.
Het was regelmatig zo dat mensen oplossingen noemden voor problemen waar ik niet bij had stilgestaan. Maar doordat een ander zegt 'hier heb ik last van' denk je 'dat heb ik zelf ook!'. Dat is inderdaad vrij confronterend.
Iemand vroeg me of ik 'aan opladen doe', ik vroeg wat ze bedoelde. Dat je in de week werkt, werkt, werkt en dan in het weekend probeert op te laden. Dat raakte me zo, want dat is precies hoe ik de afgelopen tijd mijn reďntegratie heb gevoeld: Ik heb niks aan mijn leven omdat ik ofwel aan het werk ben óf uitgeteld half een weekend beleef...
Kortom, behoorlijk confronterend en uitputtend maar ook zeker zeer leerzaam en gezellig!
Dan kan ik het zelf in ieder geval ervaren. Ik bedoel alles wat ik er over lees is best positief en de locaties zijn altijd goed quote:Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dusOp woensdag 12 september 2007 07:37 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Misschien moet ik me maar voor de volgende weekeind opgeven.
.quote:En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klikOp woensdag 12 september 2007 09:18 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Misschien heb je ook iets aan het EDS-forum. Daar komen mensen met, eh, ja, EDS dus
quote:Zo, heb ik me direct ook maar even aangemeld. Kan toch geen kwaadOp woensdag 12 september 2007 09:54 schreef Lips het volgende:
[..]
En anders eventueel het hms platform. Op dat forum zitten mensen met HMS en met EDS en er is ook een jongerengedeelte klik
. Dank!."Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
quote:OMFGOp donderdag 13 september 2007 18:57 schreef mvdlubbe het volgende:
Vandaag zat ik in mijn rolstoel in Albert Heijn, op weg naar de kassa, probeerde een vrouw me te bekeren! Prachtig werkelijk...
"Wil je weer kunnen lopen!? Wonderen bestaan, hoor!"
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
quote:Tussen mijn oren geen vader, zoon en heilige geestOp donderdag 13 september 2007 19:46 schreef Lips het volgende:
[..]
OMFG
tuurlijk, EDS zit namelijk tussen je oren!
.mms://media.omroep.nl/meeko04/0/tv/bnn/jezalhetmaarhebben/bb.20020812.asf
Dat is dan waarschijnlijk een andere aflevering, daar gaat het namelijk niet over klimmen of weetikveelwat, gewoon over EDS en best okay.
[ Bericht 12% gewijzigd door mvdlubbe op 20-09-2007 19:27:53 ]
)Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen
) Ik kan mn armen ook verder ronddraaien dan normaal. Ik kan ook beide pinken uit de kom laten schieten en ombuigen Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
[ Bericht 10% gewijzigd door Inu op 20-09-2007 19:35:12 (Verandering na beter lezen van topic :)) ]
quote:doe het dan nietOp donderdag 20 september 2007 08:10 schreef Lief-visje het volgende:
Bij het programma je zal het maar hebben is ook een meisje geweest met EDS. Haar hooby was wandklimmen maar iedere keer schoot haar schouder uit de kom. Volgens mij is deze aflevering nog wel te zien op internet.
.ik vind schaatsen hartstikke leuk, maar ik hoef maar één keer goed op m'n bek te gaan en ik lig een jaar in bed
.of is het heel raar als ik dat zeg
.quote:Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.Op donderdag 20 september 2007 19:29 schreef Inu het volgende:
Ik ben ook hypermobiel op sommige plaatsen, maar ik zie niks aan mijn huid, wel heb ik al een blauwe plek als je naar me blaast bij wijze van... maar ik heb niet het gevoel alsof wondjes langzaam genezen (al heb ik natuurlijk niet echt vergelijkingsmateriaal
Mijn polsen kunnen te ver ombuigen, net als mijn vingers en mijn rug kan ook verder dan nodig. (ik kon vroeg met mijn tenen mn neus aanraken, nu kan ik alleen nog maar tot mn voorhoofd komen
Ik heb fysio gehad voor mn polsen, omdat het na een keer hard vallen met snowboarden toch wel veel erger is geworden, maar ik heb niet echt heel erg het gevoel dat het heeft gewerkt, vooral omdat ik maar een aantal behandelingen kreeg, 12 volgens mij, omdat het niet chronisch was.... Wel heb ik nu tijdens wintersport een polsband om mijn rechterpols waar het het ergste is.
Na lang schrijven heb ik wel last van mijn pols, maar niet zo dat het niet meer leesbaar is en het trekt altijd wel weer weg na een dagje... Volgens mij heeft mn moeder het ook in haar handen en rug, dus eigenlijk moet ik heel erg werken aan spieropbouw voor mn rug voor later...
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
quote:Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...Op donderdag 20 september 2007 19:53 schreef mvdlubbe het volgende:
[..]
Klinkt toch best bekend, als HMS zeg maar.
Zou je niet overwegen een klinisch geneticus te bezoeken om een en ander te laten onderzoeken?
quote:Eén van mijn overwegingen het vast te laten stellen (door een authoriteit) was dat het dan op papier staat voordat er problemen zijn. Het scheelt dan, zogezegd, een hoop geleur als je al in de put zit. En het helpt bij de herkenning van alle verschillende aspecten van de ziekte.Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
quote:Mijn ervaring (indirect) is dat als je niet uitkijkt fysio juist meer kapot maakt dan dat het red. Fysio is er vaak (wanneer ze niet weten wat je hebt) op gericht om dan maar kracht op te bouwen middels training, en dat is juist funest voor een HMS / EDS patient.Op donderdag 20 september 2007 20:09 schreef Inu het volgende:
[..]
Ben er al ooit mee naar de huisarts geweest, maar die heeft me alleen een doorverwijzing gegeven naar de fysio... Zit nu btw ook een half jaar in het buitenland, dus misschien als ik terug ben...
quote:voor zover ik weet niet (iig niet het hypermobiele type).Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
) Nu ben ik meerdere malen door de huisarts naar een fysiotherapeut verwezen, heb ik oefeningen gekregen en ga zo maar door. Het helpt jammer genoeg allemaal niet.Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
quote:Lijkt me een prima aanpak, huisartsen weten toch van weinig écht iets (en in mijn ervaring van het meeste niets).Op zaterdag 22 september 2007 17:12 schreef gekkehoedenmaker het volgende:
Nu heb ik al jarenlang last van pijn in mijn gewrichten (tot amper kunnen lopen toe) en mijn knieen willen er af en toe wel eens zomaar uitploppen. (auw.
Maar nu keek ik op de website van ED en al die dingen die daar staan (duim tegen pols, pink naar achter etc.) kan ik, easy.
Zal ik nu nog eens naar de huisarts gaan, maar dan met een verwijzing naar ED, of kom ik dan iets te...naja, paranoide over?
Als je opschrijft wat je zelf vaststelt, hoeveel van de symptomen jou bekend voorkomen enzo, kan hij (of zij) je misschien direct naar een klinisch geneticus doorverwijzen voor een test. Misschien helpt ook om te weten of er meer mensen in de familie zijn die dit hebben of hadden!
Het belangrijkste is dat jij degene bent die voor jezelf op komt, dat doet die arts niet voor je. Niks paranoďde dus.
.quote:Bij mij wilde men een biopsie doen uiteindelijk was het niet nodig omdat je het niet aan je huid kan zien. Tevens is het ook niet te zien in het bloed.Op zaterdag 22 september 2007 16:15 schreef Hanneke1983 het volgende:
Is EDS in het bloed te zien of in een biopsie ofzo?
Zou het even moeten opzoeken.
Bij EDS Hypermobiliteitstype is het echter niet geheel duidelijk waar 'HMS' stopt en begint.
Ik zelf heb echt onwijs vaak last van mijn darmen.
Ik ben er vaak genoeg mee naar de dokter gegaan maar helaas kan die er weinig aan doen.
Nu weet ik dat mensen die EDS veel last kunnen hebben vandaar mijn vraag.
.Waar heb je last van?
quote:Ik heb het vooral na vette dingen eten (patat pizza enz) en Chinees is helemaal erg bij een kleine hoeveelheid krijg ik er al last van.Op maandag 19 november 2007 08:27 schreef mvdlubbe het volgende:
Ik heb best snel last, na consumptie van 'verkeerde' dingen. Da's best lastig soms, ja. Sambal in grote hoeveelheden, viezig vette dingen, teveel fruit, etcetera.
Waar heb je last van?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
quote:Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.Op woensdag 5 december 2007 07:40 schreef Lief-visje het volgende:
Voor de werkende mensen onder ons: Hoeveel uur werken jullie in de week?
Ik werk 40 uur in de week en dat doe ik al 2,5 jaar (ik ben 21).
Ik zit er over na te denken om iets minder gaan werken omdat ik merk dat het lichamelijk toch wel zwaar is.
Nog een vraagje aan jullie:
Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc
Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?
quote:Bron?Op zaterdag 8 december 2007 11:25 schreef Re het volgende:
ADAMTS (a disintegrin and metalloproteinase with thrombospondin motifs) proteinases have been implicated in a number of connective tissue pathologies including Ehlers-Danlos syndrome type VII C, Weill-Marchesani syndrome, encephalomyelitis, and arthritis. These proteinases therefore represent potential therapeutic targets for the treatment of such conditions. The synthesis and activity of ADAMTS proteinases is regulated at multiple levels: transcription, RNA splicing, translation, proteolytic processing, cofactor stimulation and inhibition, each of which represents a possible point of therapeutic intervention. Recent research suggests that, in addition to the direct inhibition of ADAMTS proteinases with low molecular weight non-peptidic inhibitors, targeting the transcription and protein processing of these enzymes could be effective therapeutic approaches.
quote:Op vrijdag 7 december 2007 18:42 schreef An24 het volgende:
[..]
Ik ben van het hyoermobieltype. Ik werk 40 uur per week en ben net een eigen bedrijfje in de fotografie begonnen. Eigenlijk is het te veel, maar zolang ik het nog kan blijf ik het doen. Zo af en toe extra rust pakken dat wel.
Nog een vraagje aan jullie:
Vooral in de winter heb ik last van de gewrichten in de handen. stijver, kramp, luxerende gewrichten het gehele jaar etc
Nu gaf mijn sportfysio aan dat het wellicht een idee is om via de huisarts een verwijzing naar de reumatoloog te krijgen. Mij vraag: hebben jullie ook een reumatoloog? heeft het zin?
Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.
Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.
Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.
quote:Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?Op zaterdag 8 december 2007 13:25 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb ook het hypermobieltype en zit in het UMC te Utrecht bij een reumatoloog. Deze arts is aangesloten bij de EDS vereniging en weet dus enorm veel over EDS.
Hij heeft tegen mij gezegd dat er weinig tegen de pijn te doen is alleen warm aankleden.
Zelf slaap ik met een warmte deken zodat ik niet zo veel kramp heb het verlicht het een beetje maar over zal het niet gaan.
quote:Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)Op zaterdag 8 december 2007 14:33 schreef An24 het volgende:
[..]
Okay.realityceck dus! En waarom zit jij bij de reumatoloog?
quote:Hmmm, misschien moet ik gewoon de huisarts maar weer eens bellen dan. Niet geschoten is altijd misOp zaterdag 8 december 2007 16:20 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Daar ben ik via mijn huisarts bijgekomen omdat EDS een soort zusje is van reuma. (dit zei de huisarts in ieder geval tegen mij)
HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS niet
terwijl sommige artsen beweren dat HEDS zelfde is dan HMS, en andere artsen weer nietDoordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoďde artritis
Maarhja
quote:mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.Op woensdag 19 december 2007 21:04 schreef miss-piggy het volgende:
Zelf weet ik sinds juni vorig jaar dat ik HMS heb
HMS is inderdaad een vorm van reuma (lees: er zijn 330 soorten reuma!)
Over EDS weet ik verder niet heel veel, weet alleen dat EDS wel op de lijst van Borst (voor vergoedingen) staat en HMS niet
Doordat HMS vorm van reuma is, krijg je wel meer begrip als je erbij zegt dat het vorm van reuma is. Hebben de anderen wel een idee ervan, nou ja ze vergelijken het meer met reumatoďde artritis
Maarhja
Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.
Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff
quote:Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".Op woensdag 19 december 2007 21:21 schreef An24 het volgende:
[..]
mjah, mijn huisarts dus gebeld en die zegt dat het geen zin heeft die doorverwijzing naar een reumatoloog. Want als ik hpermobiel ben, kunnen ze er toch niets aan doen zegt hij. Dus weer terug naar mijn sportfysio en die zegt weer dat ze best wil adviseren, maar dat mijn chiropractor mijn lijf beter kent en die eest maar moet zeggen wat hij van mijn gewrichten vind.
Dus van kastje naar de muur, zoals de laatste 11 jaar. Maar goed, morgen moeten nek, rug en bekken dus wer recht gezet worden bij de chiro, maar WEER eens een balletje opgooien.
Is er nu niets wat het leven wat makkelijker kan maken? pffff
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.
Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30
"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".
Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geďnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)
Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten
quote:Fijn, een beetje erkenning, dankjewel.Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:
[..]
Beetje sneu dat je huisarts je niet door verwijst omdat "er toch niets aan te doen is".
Ikzelf werk als ergotherapeut in een revalidatiecentrum en krijg samen met mijn collega's (in het geval van EDS en HMS fysiotherapeuten en maatschappelijk werkers) regelmatig mensen met HMS en EDS in behandeling op verwijzing van revalidatieartsen, waarbij de patiënten niet zelden via de reumatoloog bij de revalidatiearts terecht zijn gekomen, maar ook direct via je huisarts naar revalidatie is mogelijk.
Niet omdat we als revalidatieteam je EDS of HMS kunnen verhelpen of kunnen verbeteren, maar wel om je er beter mee om te laten gaan. Hoe beweeg je goed, hoe zit je goed, hoe stop je je was in je wasmachine, hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers, hoe voorkom je overbelasting van gewrichten en spieren, hoe deel je je werk in, hoe spreid je je energie, etc. etc.
Ik merk dat mensen daar veel baat bij hebben en uiteindelijk niet minder klachten hebben, maar wel minder beperkingen ervaren.
We richten ons dus niet op de aandoening zelf, die is immers niet te verhelpen, maar op de gevolgen voor je dagelijkse doen en laten.
Ik kan het je zeker aanbevelen, maar kan me ook voorstellen dat je huiverig bent na het recentelijke contact met je huisarts.
Er is in ieder geval wel een heel erg mooi en compleet boek wat elk persoon met EDS (en HMS) zou moeten lezen, waarin vanuit veel disciplines is beschreven wat zij kunnen betekenen voor mensen met EDS, waarbij veel zaken ook voor hypermobiele mensen gelden.
Van de website http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=info.aanvragen&pagina=30
"Handboek over EDS, een multidisplinaire benadering".
Geschreven voor medische specialisten en huisartsen en hen die voor deze specialismen in opleiding zijn. Daarnaast voor paramedici en geďnteresseerde patiënten of anderszins betrokkenen
Prijs ¤15,- per stuk. Alleen te bestellen door leden (¤33,- voor niet-leden via uitgever Boom, www.uitgeverijboom.nl, ISBN 90 5352 979 9)
Mochten er vragen zijn, ik vind het een interessant topic, dus ik hou dit in de gaten
Weet je wat het is...de serieuze klachten begonnen op mijn 16e en sindsdien om de zoveel jaar weer een poging bij huisartsen gedaan, doorverwezen naar neuroloog want had last van de spieren, maar er was niets. And so on. 1 huisarts van voeger zei dat ik hypermobiel was, jammer dan. Op 21e bij chiropractor terecht gekomen, weer verklaringen erbij. Ben die artsen gewoon zat. Ik ben degene die aan blijft kloten, niet zij.
Ik heb wel een hele goede sportfysioterapeut. Na een lange tijd minder last kwam ik met haar in aanraking toen mijn heup uit en in de kom schoot en ik te lang ben blijven hardlopen (was zo fijn dat ik een prestatie van 10 km kon doen). Maar door de instabilitiet van de heup, raakten pezen overbelast en nu probeer ik al een half jaar te revalideren. Ook kreeg ik van haar aangepaste fitnessoefenen vanwege mijn schouderbladinstabiliteit die naar boven kwam na een tricepsoefening. Gelukkig heb ik het niet zo erg dat vingers door klappen, maar ik kan de gewrichten wel heel ver "uitrekken". Dat doe ik soms, zodat ze dan weer goed voelen zitten zeg maar.
Dus daar krijg ik allemaal wel hulp bij. Maar dan is het dus al "te laat" geweest. Bij mij is het idd het leren voorkomen van en mijn energie beter verdelen (fultime baan en fotogafiebedrijfje, blijven fitnessen "anders flikker ik uit elkaar" en sociaal leven. Soms heb je het overzicht gewoon niet meer en dat is damne frustrerend.
Ik ga even kijken of het boek wat is
[ Bericht 5% gewijzigd door An24 op 19-12-2007 22:44:43 ]
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beďnvloedt je leven toch wel flink denk ik.
Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen
quote:Ik ga het boek even opzoeken idd.Op woensdag 19 december 2007 23:11 schreef BBQ-kip het volgende:
Klinkt allemaal heel herkenbaar, helaas... Het lang door moeten modderen, zelf oplossingen zoeken, pas merken dat je over je fysieke grenzen bent gegaan als je er allang doorheen geknald bent...
Hoop dat je er wel gauw meer mee kunt doen, want het beďnvloedt je leven toch wel flink denk ik.
Boek is echt een aanrader, is ook voor de "leek" erg goed leesbaar moet ik zeggen
Vandaag bij de chiro geweest....flink onder handen genomen, nu dus ff door de pijn heen bijten. Hij was het gelukkig met de sportfysio eens en gaat een pittig briefje naar mijn huisarts schrijven
Hoop heb ik niet, maar Ik ben benieuwd.
quote:Op woensdag 19 december 2007 22:09 schreef BBQ-kip het volgende:
hoe schrijf je nou zonder "doorklappende" vingers
Ik herken heel veel van de kenmerken die hier genoemd worden, maar heb me er nooit echt druk over gemaakt want ik heb verder nooit echt klachten gehad. Al begin ik de laatste jaren wel steeds meer last te krijgen van sommige gewrichten, dus ik moet er toch maar eens beter op gaan letten. Ik vergeet de hele tijd dat sommige dingen niet normaal zijn, zoals die doorklappende vingers als je schrijft. Normale mensen hebben dat niet hč?
Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!
quote:Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!Op donderdag 20 december 2007 13:32 schreef miss-piggy het volgende:
@An24; misschien een doorverwijzing naar een klinisch geneticus? Die onderzoekt je dan en kan je doorsturen naar een reumatoloog of revalidatie-arts, die een behandeling opstelt.
Gewoon net zolang bij je huisarts zeuren zodat hij je gewoon doorstuurt.
Het gaat wel nooit over, maar je kunt wel naar je lichaam proberen te luisteren, spierversterkende oefeningen krijgen en zelfs hulpmiddelen. Je lichaam moet er nog wel 60 jaar mee, en dan is het niet goed dat je over een paar jaar al halfdood op bed ligt omdat je huisarts je niet wil doorsturen naar een arts die gespecialiseerd is!
quote:tja wat is normaalOp donderdag 20 december 2007 13:17 schreef Merel het volgende:
Normale mensen hebben dat niet hč? [afbeelding]
quote:
Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?
quote:Bij mij wou mijn huisarts ook niet luisteren tot dat ik na veel door zeuren eindelijk naar me gekeken werd, toen hij het zag trok hij gewoon wit weg !! Hij dacht meteen aan EDS maar wist het niet zeker uiteindelijk heeft hij me toen toch doorgestuurd naar de reumatoloog. Dus blijven zeuren dan moet de huisarts uiteindelijk een keer toegeven.Op donderdag 20 december 2007 15:22 schreef An24 het volgende:
[..]
Daar heb ik vaker over gelezen ja. Op den duur weet je gewoon niet meer waar je het beste heen kunt gaan, omdat je zo veel verschillende dingen hoort. Eerste stap is nu dat de huisarts mijn klachten serieus neemt en me wil helpen. Daarna kijk ik verder. Dankjewel voor je reactie!
quote:Op donderdag 20 december 2007 16:10 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Dat je vingers niet dubbelklappen tijdens het schrijven en je gewrichten gewoon op z'n plaats blijven?
Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen. Je vergalt je gewrichten en banden anders en je moet inderdaad nog wel een paar jaartjes mee dus verrotte vingers kun je dan niet gebruiken.
Bedenk wel dat huisartsen over het algemeen bar weinig weten over dit soort syndromen en de mogelijkheden nadat de diagnose is gesteld. Jij bent ervaringsdeskundige en weet er waarschijnlijk meer van dan hij/zij.
quote:Daar ben ik wel benieuwd naar!Op vrijdag 21 december 2007 00:07 schreef BBQ-kip het volgende:
Zijn dus in geval van schrijven trucjes voor aan te leren en hulpmiddeltjes bij te gebruiken om dit te voorkomen.
Want ik heb inmiddels al niet meer door dat m'n vingers doorklappen met schrijven (nouja, op de manier waarop ik schrijf gaat het dan om m'n wijsvinger), maar dat is inderdaad wel één van die stomme dagelijkse dingetjes waaraan je het toch ziet.
Stabilo move
PenAgain
Zelf gebruik ik voor het schrijven een ringsplint, bij de vinger die dan dubbelklapt. Helpt ook heel goed!
De onderste pen, de PenAgain of hoe je ze ook noemt, heeft te weinig steunpunten bij gebruik waardoor de druk op enkele punten terecht komt, zoals te zien op het plaatje zijn dat hier de DIP's (uiterste kootjes) en de MCP (knokkel).
Daarbij merk ik dat alle "hypermobielers" die ik heb behandeld keihard door deze pennen heen knijpen en toch doorklappen en krampachtig gaan schrijven. Wat goed werkt is een dikke pen, waarbij je veel huidcontact hebt met de pen, waardoor de druk over een groter oppervlakte wordt verdeeld. Dit kan een reumapen zijn of bijvoorbeeld een simpel blokje wat je op een potlood of pen kunt zetten, genaamd een penverdikker. Deze laatste zorgt ervoor dat je je vingers in de juiste houding (penvatting) hebt om te schrijven, zonder teveel druk uit te oefenen op gewrichten en banden in de vingers. Belangrijk bij een penverdikker is dat hij de contouren van je vingers volgt, dus geen driehoekblokje gebruiken die je vaker ziet in de revalidatievakhandels of op basisscholen (om kids mee te leren schrijven).
Reumapen
Penverdikker
Daarnaast zijn er nog trucs die je moet voelen om te snappen wat ik bedoel, kijken wat de minimale druk is die nodig is om te schrijven, goede houding aannemen van de hand/vingers/hele lichaam, afwisselen fijnmotorische met grofmotorische activiteiten etc. en die kan ik dus niet goed uitleggen hier.
Maar die penverdikkers zoals op de foto hierboven zijn erg fijn, kosten bijna niets, zijn makkelijk en je kunt ze overplaatsen op je favoriete pen.
Als ik nog meer adviesjes kan geven hoor ik het wel
Die hebben er onwijs goede ervaring mee, dus het hoeft niet zo te zijn zoals jij beschrijft
(deed poging tot foto van mijn splint te laten zien, maar krijg de beruchte kikker ervoor
)Maar ik zie nog weleens dat mensen zich producten laten aansmeren of denken iets heel goeds (en vaak duurs) te hebben gekocht, wat uiteindelijk een desillusie is, en da's echt zonde van je centjes.
Vanuit mijn ervaring vind ik dat er betere hulpmiddeltjes zijn dan de pennen die jij aangaf, maar natuurlijk moet iedereen zelf weten wat hij koopt en prettig vindt, als het fijn werkt, why not.
quote:Inderdaad een soort kramp, tevens heb ik echt het gevoel dat ik totaal geen kracht heb in mijn handen.Op zondag 23 december 2007 17:46 schreef An24 het volgende:
Wat voelen jullie bij open maken van flessen en deksels? Ik krijg altijd een krampend gevoel en heb dan moeite om weer los te laten zeg maar! Wel is het zo dat sinds ik magnesium slik, minder last heb van kramp bij openen.
quote:Ja die heb ik ookOp zondag 23 december 2007 17:05 schreef Lief-visje het volgende:
Zelf gebruik ik als hulpmiddel een rubbermatje om alles open te maken echt super !
. Voor flessen zijn die idd makkelijker dan dat hulpstuk dat ik net beschreef, maar voor de potten appelmoes is het echt een uitvinding. Je klikt het erop, er gaat een soort haakje onder het deksel zodat er lucht onder komt en hop, deksel is los. 
wat niet zo heel lekker voeltMijn hulpmiddel is dan familie die ik vraag om iets open te maken als het zelf niet lukt
en een flessenopener
quote:Mijn tanden brokkelen al uit zichzelf af, ik ga het lot niet tartenOp zondag 23 december 2007 23:28 schreef Maeghan het volgende:
Ik gebruik de ouderwetse methode van even flink je tanden erin zetten...
. Alleen als ik te grote deksels probeer open te maken. Die duim kan nou eenmaal zo ver naar achter dat ik veel grotere dingen kan omvatten dan eigenlijk zou moeten kunnen en dan voel ik het natuurlijk wel. Maar met een gewone pot appelmoes heb ik geen problemen 
Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.
Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)
Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs
Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten
Lekker eens goed aan jezelf werken, mag wel hoor, na 11 jaar klooien, da's echt veel te lang.
Succes en keep us up to date if you like!
quote:Inderdaad dezelfde doker.Op zaterdag 19 januari 2008 22:00 schreef An24 het volgende:
Ik heb update
Mede dankzij jullie aanmoedigende woorden weer naar de huisarts gegaan. Ik kreeg een brief van de sportfysio en de chiropractor mee! Toen kon hij niet meer terug.
Nu las ik laatst een artikel op internet over een reumatoloog (Dhr Jacobs) verbonden aan het UMC te Utrecht. Schijnt de specialist in bindweefsel en hypermobiliteitproblematiek te zijn. (zelfde als die van jou Lief visje?)
Dus ik bellen (huisarts liet me vrij in het zoeken van reumatoloog) en gevraagd of ze me in Utrecht op de wachtlijst willen zetten. Is goed zegt ze, je kan in februari: bij Dhr Jacobs
Even afwachten dus, maar damne, dat gaat ineens hard. Loop al 11 jaar te kloten
Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......
quote:Klein wereldje toch!Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Inderdaad dezelfde doker.
Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......
Vervelend die klachten van jou, hopelijk vind hij alsnog iets waar je de klachten mee kunt verhelpen!
quote:Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.Op zondag 20 januari 2008 19:27 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Inderdaad dezelfde doker.
Ik ga a.s. vrijdag naar hem toe, Ik heb sinds kort last van mijn darmen en heb veel pijn in mijn buik. Er is onderzoek geweest maar men heeft helaas niets kunnen vinden. Ik ga dus vrijdag naar Jacobs toe en misschien kan hij iets vinden of mij in ieder geval kan vertellen of het met eds te maken heeft......
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".
Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.
Ik heb woensdag een afspraak in het ziekenhuis bij de reumatoloog om te kijken wat ik heb. Wordt al een tijdje behandelt aan mn pols. Had aanvankelijk carpale tunnelsyndroom. En mn fysio kwam met het idee dat ik misschien HMS of EDS kan hebben. Dus gelijk naar de huisarts gegaan om een doorverwijzing te krijgen in het ziekenhuis en woensdag is het zover dus... Ik ben heel benieuwd naar wat ik heb. Zal wel een opluchting zijn als ik het eenmaal weet..
Ik wil gewoon mn handen normaal kunnen gebruiken en ik wil lacrosse kunnen blijven spelen, maar het zit er waarschijnlijk gewoon niet meer in
Ik zal hier iig woensdag ff posten als ik meer weet als mensen het willen weten. Morgen eerst maar naar de fysio.
quote:Ik heb het boek over EDS zelf niet, maar ik wist wel dat je met EDS last van je darmen kan hebben. Vervelend voor je moeder dat ze er ook zoveel last van heeft. Mijn ijzer is gelukkig helemaal goed en zal volgens de huisarts niet snel zakken.Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:
[..]
Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".
Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.
quote:Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.Op maandag 21 januari 2008 19:27 schreef Lips het volgende:
[..]
Mijn moeder heeft ook EDS, hypermobiele type. Zij heeft heel veel last van haar darmen, onder andere ook door medicijngebruik.
In december heeft ze 3 weken in het ziekenhuis gelegen voor haar darmen. Ze had heel veel last van obstipatie en pijn aan haar buik. Ze hebben onderzoeken gedaan en geprobeerd haar darmen helemaal leeg te maken (wat uiteindelijk is gelukt). Ze hebben niks speciaals kunnen vinden waardoor ze zo'n last heeft. Ze zeiden dat haar darmen uitzonderlijk lang en groot van doorsnee zijn, dit komt (zeer waarschijnlijk) door de EDS. Ze kunnen er dus ook niks aan doen, enkel in de gaten houden en indien nodig eens in de zoveel tijd proberen leeg te maken.
Ik weet niet of je het boek over EDS hebt? Daarin schijnt ook een stuk te staan over "EDS darmen".
Ik weet niet of jullie je bloed regelmatig laten controleren maar mijn moeder verliest ijzer. Dit kan ook weer met die darmen te maken hebben maar dat is niet zeker. Ze krijgt nu regelmatig ijzerspuiten omdat ze het niet zelf aan kan vullen.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.
quote:Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et isOp woensdag 23 januari 2008 09:25 schreef Halinalle het volgende:
[..]
Mijn gastro-enteroloog die bij mij jaren geleden de diagnose PDS stelde (last van je darmen/buik zonder dat er sprake is van onstekingen, poliepen, fysieke afwijkingen, afknellingen e.d.) vertelde mij dat het geregeld voorkwam dat PDS patiënten ook hypermobiel zijn of de neiging daartoe hebben.
Ik ben zelf niet hypermobiel, maar kan bijvoorbeeld mijn vinders wel duidelijk verder doorbuigen dan bij "normale" mensen.
quote:Spannend, sterkteOp woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is
@ Merel: Ja die arme FreuD werkt zich het lazerus om het "los te krijgen".
Maar tis wel eventjes ontspannend, heel even wat meer rust in je lijf, niet zo het gevoel dat alle spieren aan je lijf zitten te trekken zeg maar. Ook al werkt het maar heel eventjes (voornamelijk tijdens de massage zelf-even geen pijn en druk), maar het is dan ook zeer welkom quote:Heb je een gewone leren brace? Ik hoop voor je dat die brace je de steun kan geven die je nodig hebt en dat je 'm kan verdragen!Op woensdag 23 januari 2008 13:33 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Ik heb dus ook PDS en ben vandaag ook voor onderzoek in het ziekenhuis geweest en daar kwam naar voren dat ik HMS heb. Krijg voor de komende tijd een brace die ik moet dragen om mn linkerpols die steun geeft en alles recht houdt. En over 3 weken mag ik weer heen en dan zal ik nog wat meer horen. Wel een opluchting dat ik eindelijk weet wat et is
Mijn moeder heeft een hele slechte huid en draagt om haar vingers en polsen SilverSplints klik
Morgen voor het eerst naar ziekenhuisfysio via de reumatoloog omdat mijn schouder al 2 jaar op slot schiet bij activiteit. Dat wil zeggen, een uurtje in de stad lopen resulteert in een vreselijk pijnlijke schouder die ik op geen enkele manier meer kan bewegen.
Huisarts zegt: "leer er maar mee leven", maar ik vertik het om op m'n 27e nog geen uur meer door de stad te kunnen lopen. Eerst was het bij lange wandelingen (18 km) dat het gebeurde, nu dus al na een uurtje stad
.Verder ben ik een flexibel typ
, snel blauwe plekken, overmatige littekenvorming en permanent ontstoken tandvlees. Hoera! "Fijn" om hier de verhalen van lotgenoten te lezen
Rek en strekoefeningen zijn zo nutteloos, en "lekker je schouders ronddraaien, voel die vleugels naar elkaar gaan!" is ook niet zo "lekker" hoor En "staan met gebogen knieën, niet op slot!" gáát gewoon niet als ik langer dan 15 seconden gewoon op m'n benen moet staan Misschien toch maar eens een keer naar de dokter voor een echte diagnose, kan nooit kwaad hč?quote:Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.Op woensdag 23 januari 2008 22:45 schreef Merel het volgende:
Pfff, ik vind het soms zo moeilijk om het aan mensen uit te leggen zonder dat het lijkt alsof je lastig doet of je je aanstelt. Vanavond dansworkshop, en ik kan gewoon niet duidelijk maken dat ik sommige dingen niet kan en andere juist te goed
quote:Misschien wil ik dan liever geen diagnoseOp donderdag 24 januari 2008 08:30 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.
quote:Never underestimate the power of denialOp donderdag 24 januari 2008 08:55 schreef Merel het volgende:
[..]
Misschien wil ik dan liever geen diagnose
quote:Ik moest ook per direct stoppen met lacrosseOp donderdag 24 januari 2008 08:30 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik heb zelf 16 jaar lang gedanst toen EDS werd geconstateerd moest ik er meteen mee stoppen aangezien het gevaarlijk zou zijn... Ik hoop niet voor jou Merel dat het zo zal lopen.
en dat terwijl ik dit jaar naar het EK in Finland zou gaan met het Nederlands team, aangezien ik geselecteerd was 
Das pas zuur...quote:InderdaadOp donderdag 24 januari 2008 11:40 schreef BBQ-kip het volgende:
Never underestimate the power of denial
Ik weet ook net zo goed hoe ik dat aan zou moeten pakken hoor. Naar de huisarts gaan en dan? "Dokter ik heb allerlei kenmerken van hypermobiliteit maar niet zo enorm veel klachten maar ik wil toch gewoon graag een diagnose"? Dat vind ik ook zo stom
quote:Nou beter dusOp vrijdag 25 januari 2008 14:10 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij mijn reumatoloog geweest. Waarschijnlijk heb ik een spastische darm... dit moet nog verder onderzocht worden en ik mag weer gaan sporten waar ik wel erg blij mee ben
Welke sport doe je? Ik moet namelijk stoppen met de mijnequote:zoiets..Op vrijdag 25 januari 2008 15:00 schreef Merel het volgende:
[..]
Inderdaad
Ik weet ook net zo goed hoe ik dat aan zou moeten pakken hoor. Naar de huisarts gaan en dan? "Dokter ik heb allerlei kenmerken van hypermobiliteit maar niet zo enorm veel klachten maar ik wil toch gewoon graag een diagnose"? Dat vind ik ook zo stom
gewoon doen, je hebt nix te verliezen. En van je huisarts krijg je een doorverwijzing naar een specialistquote:Fijn om te horenOp vrijdag 25 januari 2008 14:10 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij mijn reumatoloog geweest. Waarschijnlijk heb ik een spastische darm... dit moet nog verder onderzocht worden en ik mag weer gaan sporten waar ik wel erg blij mee ben
@Merel: Idd gewoon doen. Eend iagnose kan geen kwaad en stel je voor dat je wel klachten krijgt, dan weet je direct waar je terecht kan!
quote:Ik doe op dit moment helemaal niks behalve dan veel fietsen naar mijn werk en naar de stad inplaats van de auto te pakken dus ik moet nu het een en ander is uit gaan zoeken.Op vrijdag 25 januari 2008 16:16 schreef don-diablo het volgende:
[..]
Nou beter dus
[..]
zoiets..
De dokter gaf zelf aan dat of zwemmen of cardiotraining toch het beste is.
Dansen en zo is absoluut afgeraden
Ik zal wel onder begeleiding moeten sporten dus misschien word het toch een personal trainer........
quote:zwemmen zeiden ze ook tegen mij. Maar ik ga binnenkort weer hardlopen en zelfs daarmee moest ik nog oppassen dat ik niet overrek en wel goed schoeisel heb (en dat heb ik) en moet oppassen dat ik me niet verstap etc etcOp vrijdag 25 januari 2008 18:29 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik doe op dit moment helemaal niks behalve dan veel fietsen naar mijn werk en naar de stad inplaats van de auto te pakken dus ik moet nu het een en ander is uit gaan zoeken.
De dokter gaf zelf aan dat of zwemmen of cardiotraining toch het beste is.
Dansen en zo is absoluut afgeraden
Ik zal wel onder begeleiding moeten sporten dus misschien word het toch een personal trainer........
quote:Ik heb platvoeten en kan dus niet goed rennen dus dat is helaas geen optie voor mij.Op vrijdag 25 januari 2008 18:34 schreef don-diablo het volgende:
[..]
zwemmen zeiden ze ook tegen mij. Maar ik ga binnenkort weer hardlopen en zelfs daarmee moest ik nog oppassen dat ik niet overrek en wel goed schoeisel heb (en dat heb ik) en moet oppassen dat ik me niet verstap etc etc
quote:Mij hoor je verder ook niet klagen ik ben 1,54 en weeg 48 kilo dus ben zeer tevreden.Op vrijdag 25 januari 2008 19:06 schreef don-diablo het volgende:
Aii das jammer, ik heb normale voeten en wel gespierde benen, dus opzich heb ik mazzel met mn benen. Mn armen (en dan voornamelijk mn handen) zijn een anders verhaal.
Wel vervelend dat je last hebt met je handen
die gebruik je toch het meest.Mijn oudste zoontje is ook hypermobiel.
quote:Klopt het is zeer vervelend maar het is gewoon niet anders. En ik ben zelf 1,82 en weeg inmiddels 78 kilo (iets afgevallen) dus mij hoor je ook nie klagen, al zou ik soms wel een wat strakkere buik willen, maar boeiend ben tevreden zoOp vrijdag 25 januari 2008 19:56 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Mij hoor je verder ook niet klagen ik ben 1,54 en weeg 48 kilo dus ben zeer tevreden.
Wel vervelend dat je last hebt met je handen
quote:Ervoor zorgen dat ie oefeningen doet om z'n hand-oog coordinatie te bevorderenOp vrijdag 25 januari 2008 20:01 schreef shmoopy het volgende:
Terugleespost.
Mijn oudste zoontje is ook hypermobiel.
quote:Op vrijdag 25 januari 2008 20:24 schreef shmoopy het volgende:
Als ik hem dat vertel roept ie dat ie met gamen daar al alles aan doet.
Hoe oud is hij? Bij mij begonnen de klachten met gamen toen ik 16 was, duim zat vast door nintendoen quote:Oh dear, wat een geweldig argument om hem op Nintendo-rantsoen te zetten!Op vrijdag 25 januari 2008 20:27 schreef An24 het volgende:
[..]
Hij is 11, en omdat hij een bicuspide aortaklep heeft, zijn ze verder gaan zoeken en kwamen ze op zijn hypermobiliteit, dat schijnt met elkaar in verband te kunnen staan.
Welk type hij heeft weet ik niet, hij kan gewoon heule enge dingen met zijn ledematen (echt zo dat je er niet naar wíl kijken) maar heeft *afklopt* nog nooit iets gebroken of uit de kom gehad.
Zijn huid is ook niet extreem gevoelig, integendeel.
Het arme schaap heeft ook nog eens ADHD/PDDNOS, dus ik heb 'm echt heel slordig in elkaar gezet.
Ben heel blij met dit topic trouwens, ik herken sommige dingen en ontdek van alles.
Bijvoorbeeld dat de krampen die hij regelmatig 's nachts in z'n kuiten heeft geen 'groeipijnen' zijn maar hiermee in verband kunnen staan.
quote:Ohw ohw, das flinke pech voor je kleine zeg! Breken doe je natuurlijk ook niet snel, omdat het bindweefsel zo soepel is. Ik heb al flink wat dingen gehad waardoor ik had moeten breken, maar ot nu toe is alleen mijn stuitje en kleine teen kapot gegaanOp vrijdag 25 januari 2008 20:43 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Oh dear, wat een geweldig argument om hem op Nintendo-rantsoen te zetten!
Hij is 11, en omdat hij een bicuspide aortaklep heeft, zijn ze verder gaan zoeken en kwamen ze op zijn hypermobiliteit, dat schijnt met elkaar in verband te kunnen staan.
Welk type hij heeft weet ik niet, hij kan gewoon heule enge dingen met zijn ledematen (echt zo dat je er niet naar wíl kijken) maar heeft *afklopt* nog nooit iets gebroken of uit de kom gehad.
Zijn huid is ook niet extreem gevoelig, integendeel.
Het arme schaap heeft ook nog eens ADHD/PDDNOS, dus ik heb 'm echt heel slordig in elkaar gezet.
Ben heel blij met dit topic trouwens, ik herken sommige dingen en ontdek van alles.
Bijvoorbeeld dat de krampen die hij regelmatig 's nachts in z'n kuiten heeft geen 'groeipijnen' zijn maar hiermee in verband kunnen staan.
Ook bij mij is dus alleen nog hypermobiliteit geconstateerd. Of er meer aan de hand is ga ik met een reumatoloog uitzoeken. Misschien toch een idee? Dan kan je zoon (ohw sorry adhd, euhmm jij dus
) zijn grenzen beter bewaken, ook met gamen quote:Ik heb zelf ook nog nix gebroken gehad *klop, klop* terwijl ik paar keer wel een paar keer had was gevallen etc. komt allemaal omdat het zo soepel is. Enne die heule enge dingen kan ik ookOp vrijdag 25 januari 2008 20:43 schreef shmoopy het volgende:
[..]
Oh dear, wat een geweldig argument om hem op Nintendo-rantsoen te zetten!
Hij is 11, en omdat hij een bicuspide aortaklep heeft, zijn ze verder gaan zoeken en kwamen ze op zijn hypermobiliteit, dat schijnt met elkaar in verband te kunnen staan.
Welk type hij heeft weet ik niet, hij kan gewoon heule enge dingen met zijn ledematen (echt zo dat je er niet naar wíl kijken) maar heeft *afklopt* nog nooit iets gebroken of uit de kom gehad.
Zijn huid is ook niet extreem gevoelig, integendeel.
Het arme schaap heeft ook nog eens ADHD/PDDNOS, dus ik heb 'm echt heel slordig in elkaar gezet.
Ben heel blij met dit topic trouwens, ik herken sommige dingen en ontdek van alles.
Bijvoorbeeld dat de krampen die hij regelmatig 's nachts in z'n kuiten heeft geen 'groeipijnen' zijn maar hiermee in verband kunnen staan.
vingers meer als 90 graden kunnen buigen en duim op 2 manieren tegen mn pols aan kunnen doen etc etc.Maar gamen beperken is misschien wel een goed idee
quote:Achterwaarts, zodat je je hand in een soort vierkantje kan vouwenOp vrijdag 25 januari 2008 23:17 schreef don-diablo het volgende:
Enne die heule enge dingen kan ik ook
quote:jep en als ik mn duim tegen mn pols aandruk schrikken mensen wel. zal wel een foto maken om precies aan te geven wat ik bedoelOp zaterdag 26 januari 2008 09:32 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Achterwaarts, zodat je je hand in een soort vierkantje kan vouwen
quote:Ik denk dat ik het wel snapOp zaterdag 26 januari 2008 19:36 schreef don-diablo het volgende:
[..]
jep en als ik mn duim tegen mn pols aandruk schrikken mensen wel. zal wel een foto maken om precies aan te geven wat ik bedoel
quote:Daarmee heb ik een bedrijfsarts mee flauw laten vallenOp zaterdag 26 januari 2008 19:36 schreef don-diablo het volgende:
[..]
jep en als ik mn duim tegen mn pols aandruk schrikken mensen wel. zal wel een foto maken om precies aan te geven wat ik bedoel
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel
.quote:op die manier dusOp zondag 27 januari 2008 14:28 schreef CherryLips het volgende:
mensen kunnen het ook waarderen als je je duim 'achterlangs' tegen de achterkant van je hand doet.
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel
quote:Tot ver boven je schouderbladenOp maandag 28 januari 2008 14:58 schreef Lief-visje het volgende:
Of als je juik hebt je arm zo ver op je rug leggen dat je jezelf kan krabben
. O ja, ze kunnen er gewoon niet bij Wat ze ook creepy vinden is met je duim i.p.v. naar voren buigen en dan de onderkant van je pols aanraken, gewoon achterwaarts doen. Dus duim achterover buigen en dan de bovenkant van je pols raken.
Of je vinger een centimeter uit de kom halen,
de gezichten van anderen, geweldig somsAlleen de napijn, na 'truukjes'
soms zo pijnlijk... arts heeft vast niet voor niks gezegt dat ik het gewoon niet mag doen . Ik dacht dat het niet zo lang geleden was als het dus feitelijk is...Vandaag was ik bij fysio, er is een stagiaire die wat dingen in kaart wilde brengen zoals spierkracht en wat kraakt en hoe enzo.
Best prettig, aangezien ik natuurlijk wel weet dat een en ander kraakt maar niet wat het precies is. Wel dat sommige geluiden zeer doen, andere niet, etcetera maar ik weet niet wat er aan te doen is. Prettig om te weten dat de aanpak bij de fysio dus onder andere hierop gebaseerd is.
Het punt van deze post is me een beetje ontgaan.
quote:duhhhh maar das logischOp dinsdag 29 januari 2008 21:08 schreef Humanist het volgende:
Oh en al dat buigen en strekken en kunstjes doen is leuk maar slecht. Niet verboden, natuurlijk, maar zeker niet goed voor de gewrichten en de banden. Mijn advies is derhalve dergelijke kunstjes te laten.
Ik doe het ook amper, want alles doet daarna pijn etc. verholpen door paar dagen een mitella trouwens), waardoor het steeds erger wordt.maar soms kan ik het echt niet laten
.Ik heb vooral last van m'n enkel. Altijd al een zwakke plek geweest, maar een jaartje geleden was het zo erg dat ik er zelfs met lopen 5 keer op een dag doorheen ging. Fysiotherapie gehad, versterkende oefeningen en zo, en dat helpt goed, maar ik moet het blijven doen en ik ben nooit zo'n volhouder, dus iedere maand begin ik maar weer omdat ik weer meer last krijg. Ik heb vaak het gevoel dat m'n voet en enkel zo scheef staan als wat, maar ik kan ook niet goed bepalen wanneer het nou recht staat (op gevoel dan). Ik moet echt kijken of ik goed sta.
quote:Maakt niet uit, we zijn flexibelOp dinsdag 29 januari 2008 23:29 schreef CherryLips het volgende:
Ik doe het alleen in nieuw gezelschap dat ik wil pesten en ik heb er achteraf ook geen last van, maar ik heb toch weer iets anders dan jullie, heb alleen geen zin om er een eigen topic over te openen
quote:Ben jij ook zo dol op blindenpaadjes? Ik breek echt m'n enkel nog een keer.Op dinsdag 29 januari 2008 23:31 schreef Maeghan het volgende:
Ja, soms is het gewoon tof om eng te doen. Maar ja.
Ik heb vooral last van m'n enkel. Altijd al een zwakke plek geweest, maar een jaartje geleden was het zo erg dat ik er zelfs met lopen 5 keer op een dag doorheen ging. Fysiotherapie gehad, versterkende oefeningen en zo, en dat helpt goed, maar ik moet het blijven doen en ik ben nooit zo'n volhouder, dus iedere maand begin ik maar weer omdat ik weer meer last krijg. Ik heb vaak het gevoel dat m'n voet en enkel zo scheef staan als wat, maar ik kan ook niet goed bepalen wanneer het nou recht staat (op gevoel dan). Ik moet echt kijken of ik goed sta.
Hier voor de supermarkt heb je een vrij smal pad naar de ingang. Links staan fietsenrekken. Rechts een josti met een gitaar en een of ander paard voor kinderen en een frisrdank-automaat. In het midden een blindenpad.
Ik ga echt eens tegen de vlakte daar, want je kunt er niet niet op lopen.
Ik struikel ook overal over, en loop regelmatig tegen betonnen palen op school enzo
dan weet ik dat ze daar staan en probeer ik ze te ontwijken en dan nog he Heeft ook te maken met de verminderde propriocepsis bij HMS, soms zeer charmant
(not) En ik ben echt zoooooooooooo vaak van de trap gevallen. Ik kan gewoon niet snel de trap af, of automatisch de trap af. Ik moet op blijven letten, anders loop ik niet goed op de treden. De laatste keer dat ik daardoor gevallen ben, ben ik zo hard gevallen dat ik nooit meer haastig de trap af loop. Ik liep toen bij de fysio voor rugklachten aan de rechterkant (geirriteerde zenuw, uitstralende pijn rechts). Ik viel van de trap en landde twee keer op een trede, op m'n heup en op m'n bovenbeen. Ik voelde letterlijk alles van binnen verschuiven, had zo'n pijn dat ik in eerste instantie niet op kon staan. Uiteindelijk toch naar m'n bed gekropen, erop geklommen en maar een tijd blijven liggen. Naderhand zaten m'n rugklachten dus links, ik had een deuk op de plek waar ik gevallen was en daarboven een bindweefselverkleving (die is losgemaakt - oh hel - maar kwam gewoon weer terug, zie je dus nog steeds door m'n kleren heen, ook al is het jaren geleden), en ik had een blauwe plek waar de fysio gewoon van schrok. Het grootste deel van de achterkant en de zijkant van m'n rechterbovenbeen was niet eens blauw, maar pikzwart. Ik durf dus echt nog steeds niet snel de trap af. Zelfs als ik langzaam loop heb ik nog weleens visioenen van dat ik val, bijv. bij de metro of zo. Brrr.
[ Bericht 68% gewijzigd door Maeghan op 30-01-2008 00:45:41 ]
Maarja, je hoeft zo maar één keer je poot te breken en je leert lomp de trap af rennen wel af
.Nou ja, we kunnen wel concluderen dat trappen gewoon levensgevaarlijk zijn.
Maar goed, kinderbedtijd. Welterusten.
Dus hoe maak je dan duidelijk dat je niet zomaar lenig bent ofzo?Ik kijk trouwens elke keer weer op van de dingen die ik hier lees, dat die er blijkbaar ook bij horen en die 'normale' mensen niet hebben. Die verminderde propriocepsis (moet wel even opzoeken wat dat was hoor
), het enkels verzwikken, gewoon je rug kunnen krabbelen, ik sta er telkens weer van verbaasd dat andere mensen daar geen last van hebben en dat het dus blijkbaar door die hypermobiliteit komt!Ik weet niet of jullie het ook hebben bij roltrappen dan ben ik bijna beneden en dan wankel ik enorm. Omdat ik er bijna van af moet stappen ben al zovaak daardoor onderuit gegaan.
Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?
Ben mijn "miss-piggy, haal jij maar even 10 woordenboeken op, wil je-vraag" nog lang niet vergeten. Zodoende lagen er dus 10 boeken en miss-piggy op de vloer, voor een overvolle gang Lang leve de liftsleutel die ik nu heb, op school
Maar met mijn geklooi loop ik regelmatig tegen liftdeur/post/etc. omhoog, i.p.v. in de lift quote:Vroeger op school had ik ook de lift sleutel er mocht maar 1 iemand mee maar we propte de lift zo vol dat we er met zijn 10en in stonden.Op woensdag 30 januari 2008 17:22 schreef miss-piggy het volgende:
Oe jaaa trappen, hou maar op
Lang leve de liftsleutel die ik nu heb, op school
quote:dat gaat zo'n pijn doen als je na een paar minuten ophoudt met schrijvenOp woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:
[ afbeelding ]
Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?
.
zwemmen .Ik zat vroeger op wedstrijdzwemmen maar toen brak ik m'n vinger en vlak daarna m'n sleutelbeen en ben ik gestopt, echt zonde. Ik vind zwemmen nog steeds geweldig, maar dat gedoe eromheen is altijd zo'n drama. Vooral als je je achteraf wilt afdrogen en dat kan niet omdat alles klam is en dat badpak moet dan uit en dat wil ook helemaal niet en sta je daar te klooien in een veel te klein hokje
.quote:Inderdaad het gedoe omheen vind ik ook minder en zal wel moeten wennen aan de water temperatuur.Op donderdag 31 januari 2008 14:44 schreef CherryLips het volgende:
Ik zat vroeger op wedstrijdzwemmen maar toen brak ik m'n vinger en vlak daarna m'n sleutelbeen en ben ik gestopt, echt zonde. Ik vind zwemmen nog steeds geweldig, maar dat gedoe eromheen is altijd zo'n drama. Vooral als je je achteraf wilt afdrogen en dat kan niet omdat alles klam is en dat badpak moet dan uit en dat wil ook helemaal niet en sta je daar te klooien in een veel te klein hokje
Daar had ik ook liever een huis gehad met eigen zwembad, maar helaas zoveel geld bezit ik niet.
quote:Mijn vingers buigen automatisch zo ver door.Op woensdag 30 januari 2008 14:30 schreef Merel het volgende:
Om trouwens nog even terug te komen op pennen en hulpmiddelen waar we het laatst over hadden, deze foto wordt op heel veel websites gebruikt als voorbeeld van een goede manier om je pen vast te houden:
[ afbeelding ]
Maar zo ver je vingers doorbuigen is toch juist níét goed?
Ik heb een licht vermoeden dat ik wet hypermobiele trekjes heb. Als ik op mijn buik in slaap val, dan ligt mijn heupbot 's ochtends uit de kom. Enorme knoep, soms na een paar dagen, en dan is het weer goed. Vroeger had ik ook een enkel die steeds 'verschoof'. En ik kan heel akelige dingen met mijn vingers. Mijn duim tegen mijn pols drukken is nog maar het minste. Ik het uiteinde van bepaalde vingers zowat 90 graden draaien t.o.v. de rest van de vinger.
Maar ik twijfel, omdat ik voor de rest TOTAAL niet lenig ben of vreemde klachten heb.
quote:Ik kom er sowieso nauwelijks voor bij de dokter, en als ik er kom maakt het nog niet uit. Mijn dokter is toch een sukkel en de fysiotherapeute hield vol dat ik over de hele linie te slap was en dat het daardoor kwam. Ik heb voornamelijk problemen met mijn rug, polsen en enkels. Daar helpt opstijven niet echt. Wel bij m'n duim bijvoorbeeld, die flapt niet meer zo makkelijk uit de kom, mijn schouders zitten minder vaak verkeerd (ik kon m'n ruggenwervel laten verschuiven door op m'n zij te slapen, dat heb ik gelukkig niet meer), ik had vaak een verschoven kaak als ik wakker werd (veel rekoefeningen ivm spanningshoofdpijn - weet nu dat ik m'n kaken op elkaar moet klemmen als ik die doe) en ik merk gewoon vaak dat ik nu een beweging niet meer haal omdat m'n spieren stijf zijn, wat veel minder pijnlijk is dan merken dat je weer overstrekt hebt. Dus ik heb gewoon minder last. Verder regel ik het allemaal zelf wel. Als ik naar de dokter/fysio luister komt het toch niet goed, met hun mooie adviezen voor fitness haha. Alhoewel m'n laaste fysio wel gewoon goed was hoor. Maar ik ben ook vrij stellig als ik naar de dokter ga, ik zeg wat ik naar mijn idee mankeer en daar kan hij het mee doen. Met m'n gewrichten dan hoor, verder niet natuurlijk, maar ik weet ondertussen gewoon wel hoe die dingen in elkaar steken. Dus hij kan meewerken of niet. Verder is het probleem bij mij meestal goed op te lossen met wat stabiliserende oefeningen, een keer lekker laten kraken bij de fysio of een beetje pijnbestrijding met stroom of zo. Ik heb de mazzel dat ik er op mijn dertiende al achter kwam dat ik hypermobiel was, en op m'n 17e op een pijnlijke manier heb geleerd wat dat inhoudt (hevige rugklachten na zittend werk). Sindsdien ken ik mijn grenzen veel beter en heb ik dus relatief weinig last.Op woensdag 30 januari 2008 08:42 schreef Merel het volgende:
Ik vroeg me trouwens nog iets af over naar de dokter gaan voor een diagnose. Maeghan, jij zei dat je jezelf de laatste jaren had laten verstijven hč? Ik heb ook gewrichten die nu niet meer zo flexibel zijn als vroeger omdat ik er tegenwoordig op let. Maar als ik dan nu naar de dokter ga, lijk ik dus een stuk minder hypermobiel dan ik kán zijn als ik maar vaak genoeg die stomme trucjes zou doen om de boel weer op te rekken
Ik kijk trouwens elke keer weer op van de dingen die ik hier lees, dat die er blijkbaar ook bij horen en die 'normale' mensen niet hebben. Die verminderde propriocepsis (moet wel even opzoeken wat dat was hoor
Als je echt problemen hebt met 'opstijven' kun je er ook voor kiezen om wel rekoefeningen te doen, maar te zorgen dat je ook heel sterk bent. En dan heb ik het niet over de hamstrings en de biceps, maar heel erg veel stabiliserende oefeningen doen om je polsen, enkels, rug etc. sterker te maken. Dat kan ook. Ik heb een half jaar best veel gesport, anderhalf tot een jaar geleden (gemiddeld 5 uur per week, voornamelijk BodyCombat, BodyBalance, BodyPump en RPM) en dat ging ook prima. Ik was toen natuurlijk wel weer heel lenig, maar ook sterk genoeg om alles op z'n plek te houden. Ik ben alleen te lui omdat consequent vol te houden, dan is dit veiliger.
Ik kon vroeger m'n handen op borsthoogte achter m'n rug tegen elkaar doen, dan tikten m'n schouderbladen ook tegen elkaar. Nu kan ik dat bij lange na niet, ik kan m'n armen maar een klein stukje achter m'n rug bewegen, dan voel ik dat alles gewoon 'vast' zit. Alsof er een plank op m'n rug zit waardoor ie niet kan buigen, zo voelt het. Ik krijg m'n duim ook maar met moeite tegen m'n pols, dat deed ik vroeger met gemak. Ik kon ook m'n duim bovenop m'n hand leggen, ik kom er niet eens meer in de buurt. Ik weet uit ervaring dat als ik maar een paar weken oefen, ik weer lenig ben, dat ik over vier weken weer een spagaatje kan maken (voor ik ging sporten was ik namelijk ook zo stijf als een plank).
Maar goed, een echte arts weet het verschil tussen spieren en pezen wel. Het is ook bekend dat HMS'ers op kunnen stijven. Wat je eventueel zou kunnen doen is foto's maken van je rare 'trucjes' die je zou kunnen overleggen als bewijsmateriaal op het moment dat het niet meer gaat.
quote:Zeer zeker. En niet als grap.Op woensdag 30 januari 2008 08:31 schreef Merel het volgende:
Wacht even, dus algemene klunzigheid is ook een symptoom?
'Verminderde propriocepsis' leidt tot de gekste dingen die in het algemeen worden aangeduid als 'klunzigheid'.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op
quote:pfff lekker dus..Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op
Ik zit inmiddels achter de pc met mn brace om.. damn, das wennen zeg, mar mn hand krijgt nu eindelijk de rust die die nodig heeft.
quote:Damn, wordt je slap van!!Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op
quote:Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!Op dinsdag 12 februari 2008 12:11 schreef Lief-visje het volgende:
Vandaag bij de darmarts geweest. Mag volgende week een speciale scan laten maken van mijn darm.
Hiervoor moet ik op een heeerlijk dieet (niet dus) dat bestaat uit 3 liter water per dag, 1 broodje met kaas en wat heldere soep. Ik verheug me er nu al op
Morgen is het bij mij zo ver, ik ga naar het UMC in Utrecht, voor een eerste gesprek met een reumatoloog. Geen idee wat ik moet verwachten!
Aaaaarch kwordt vandaag (naja sinds eind van de middag) gek van mijn poten!
klote dingen Ik kan amper vooruit komen, laat staan overeind komen . Hopelijk is het morgen over
quote:ZekerOp dinsdag 12 februari 2008 19:46 schreef miss-piggy het volgende:
Spannend! Laat je het wel weten???
Aaaaarch kwordt vandaag (naja sinds eind van de middag) gek van mijn poten!
Ik kan amper vooruit komen, laat staan overeind komen . Hopelijk is het morgen over
Je gaat door de pootjes heen of zo?
ze gaan alle kanten op behalve de goede En mijn heupen, ze willen maar 1 ding, en dat is in zitstand
Doodirritant dus
quote:pffff weet genoeg, hoef morgen nietOp dinsdag 12 februari 2008 21:34 schreef miss-piggy het volgende:
Door mijn knieën
En mijn heupen, ze willen maar 1 ding, en dat is in zitstand
Doodirritant dus
Laatste tijd vergeet ik vaak mijn rechterknie/ been op te tillen als ik een hoek om wil. KRAK! Ik voel gewoon niet op tijd hoe mijn knie dan staat. kruisbanden? heb je die dan?
quote:Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.Op dinsdag 12 februari 2008 18:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Gadverdamme, zou ik ook niet vrolijk van worden. Sterkte!
Morgen is het bij mij zo ver, ik ga naar het UMC in Utrecht, voor een eerste gesprek met een reumatoloog. Geen idee wat ik moet verwachten!
quote:Dat met die knie herken ikOp dinsdag 12 februari 2008 21:52 schreef An24 het volgende:
[..]
pffff weet genoeg, hoef morgen niet
Laatste tijd vergeet ik vaak mijn rechterknie/ been op te tillen als ik een hoek om wil. KRAK! Ik voel gewoon niet op tijd hoe mijn knie dan staat. kruisbanden? heb je die dan?
Vandaag weer naar de reumatoloog geweest en die heeft me ff weer onderzocht. Alleen hij twijfelt nog wel een beetje omdat ik zei dat mn wondjes slecht genezen en dat ik, vergeleken met anderen, snel blauwe plekken krijg. Dus weer bloed laten afnemen dat weer getest gaat worden. En ook nog een test gedaan waarbij ze keken naar hoe snel (of langzaam) het bloed stolt.
Kortom.. Over 3 maanden moet ik weer terugkomen en het kan zijn dat ik naar Groningen moet voor een extra onderzoek.
Ik ben zelf vandaag bij de reumaconsulent geweest vanwege mijn schouderklachten en ik heb te horen gekregen dat er eigenlijk weinig aan gedaan kan worden... Wordt nu doorverwezen naar de ergotherapeut (naast de fysio) en er wordt ook nog een röntgenfoto gemaakt om te kijken hoe het met het gewricht is.
Niet zulk goed nieuws dus
@ Dondiablo ze kunnen EDS niet in je bloed zien dus ik vraag me af wat voor tests ze allemaal willen doen met je bloed.
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.
quote:Ik heb 't als ik even op m'n knieën ga zitten om iets onder de kast uit te halenOp woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.
Meteen blauw!Verder heb ik gelukkig weinig last, heb dan ook geen EDS / HMS diagnose en heb voorlopig niet genoeg klachten om een diagnose te gaan halen!
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
quote:Dat is zeker balen!!!Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
Maar zodra je een roelstoel hebt aangeschaft mag je wel als eerste naar binnen bij de Efteling
sorry, ben door mijn moeder gewend meteen dat soort voordelen te zoeken
quote:Ik weet dat het niet te zien, de diagnose is al vastgesteld. Ze hebben mn bloed al op wat zaken getest. Maar nu willen ze het nog op wat anders testen. Ik weet het ook allemaal niet meer precies. Ik weet wel dat ik geen last heb met langdurig lopen etc. daar heb ik wel mazzel meeOp woensdag 13 februari 2008 17:29 schreef Lief-visje het volgende:
Vervelend voor jullie (xcuz-me en don-diablo)
@ Dondiablo ze kunnen EDS niet in je bloed zien dus ik vraag me af wat voor tests ze allemaal willen doen met je bloed.
Het blauwe plekken verhaal en littekens ken ik maar al te goed. zit onder de kleine littekentjes en iemand hoeft maar een klap op mijn schouder te geven en het is blauw.
quote:Op woensdag 13 februari 2008 18:45 schreef Lips het volgende:
[..]
Dat is zeker balen!!!
Maar zodra je een roelstoel hebt aangeschaft mag je wel als eerste naar binnen bij de Efteling
sorry, ben door mijn moeder gewend meteen dat soort voordelen te zoeken
Gelukkig loop ik niet op mijn schouders
quote:Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!Op woensdag 13 februari 2008 11:20 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Maak je geen zorgen An24 het is een aardige dokter.
Het stellen van een diagnose ging ook best snel, ongeveer een uurtje:
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.
Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook
Verder is het een kwestie van mezelf goed in de gaten houden, gedrag aanleren om niet over grenzen te gaan etc!
Toch wel een beetje opgelucht dat er nu iets vast staat!
quote:Alle hypermobieltjes op een buigzame rijOp woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum
quote:Op woensdag 13 februari 2008 19:51 schreef XcUZ_Me het volgende:
Het wordt tijd voor een meet! En aangezien we allemaal hartstikke flexibel zijn, hebben we vast zo een datum
! ! !lurckers post ja
maar ik moest zo lachen om deze opmerking!quote:En dan allemaal een rek en strekoefening doen hahaOp woensdag 13 februari 2008 19:55 schreef An24 het volgende:
[..]
Alle hypermobieltjes op een buigzame rij
Meet lijkt me overigens wel leuk
quote:Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voetOp woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
quote:Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Hey! Dat bleek! Een hele lieve zachtaardige man!
Het stellen van een diagnose ging ook best snel, ongeveer een uurtje:
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.
Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook
Verder is het een kwestie van mezelf goed in de gaten houden, gedrag aanleren om niet over grenzen te gaan etc!
Toch wel een beetje opgelucht dat er nu iets vast staat!
Rare vind ik wel dat je met HMS heel veel zaken niet vergoed krijgt maar met de stempel EDS wel (chronisch fysio onder andere), terwijl het zo nauw aan elkaar verwant is.
Ik hoop dat je vanaf hier verder kunt!
quote:Ik ben heel blij met mijn topverzekering, zal een voorvermoeden zijn geweestOp woensdag 13 februari 2008 22:34 schreef Lips het volgende:
[..]
Wat fijn dat je een 'stempeltje' hebt!
Rare vind ik wel dat je met HMS heel veel zaken niet vergoed krijgt maar met de stempel EDS wel (chronisch fysio onder andere), terwijl het zo nauw aan elkaar verwant is.
Ik hoop dat je vanaf hier verder kunt!
quote:Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.Op woensdag 13 februari 2008 18:41 schreef XcUZ_Me het volgende:
Ik heb zo'n worker met ritsjes op de knieën. Als ik dan ff op mn knieën ga zitten, heb ik de volgende dag grote blauwe plekken op m'n knieën...
Heb echt de pest in over het gesprek van vandaag. Feitelijk heb ik te horen gekregen dat ik fijn mijn leven lang pijn ga hebben zodra ik ook maar even langer dan 30 minuten loop. Leuk vooruitzicht op je (bijna) 28e... Geeft een hele andere dimensie aan stedentripjes, vakanties e.d.
quote:Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.Op woensdag 13 februari 2008 20:23 schreef Lief-visje het volgende:
[..]
Ik kan eigenlijk ook niet ver lopen maar ik ben toch 3 dagen lopend door Disney geweest. Dat heb ik geweten ik had pijn aan mijn voeten kon geen stap meer verzetten en ik had zelfs blauwe plekken onder mijn voet
Verder doe ik oefeningen om m'n voeten en enkels sterker te maken en dat scheelt echt. En bewust lopen, echt nadenken over hoe je je voeten neerzet, op de momenten dat je er last van hebt, zodat je je niet ook nog eens verstapt of door de pijn verkeerd gaat lopen.
In ieder geval, zowel jij als XcUZ_Me, geef het niet op en zoek naar iets wat voor jou helpt. Andere schoenen, steunzolen, wat dan ook. Toen ik nog niet wist dat ik hypermobiel was had ik zo'n pijn met lopen dat ik nog wel eens in een winkelstraat heb zitten huilen op het randje van een plantenbak, omdat ik gewoon niet meer verder kon. Ik was op, alles deed zeer en ik moest toch echt nog een kwartier naar huis lopen. Sinds ik weet wat ik heb en mezelf in acht neem, is het nooit meer zo ver geweest. Dus denk niet bij voorbaat dat het nooit meer beter wordt en niets gaat helpen, je weet maar nooit.
[ Bericht 52% gewijzigd door Maeghan op 14-02-2008 11:39:03 ]
Maar ik heb ook in een kroeg gewerkt waar ik wel eens 12 uur achter mekaar moest staan en lopen en in Londen moest ik ook alles lopends doen (+ de metro that is) en ik heb altijd een teamsport gespeeld. En tot de dag van vandaag heb ik geen last van lopen. Alleen soms omdat ik bepaalde schoenen aanheb die niet zijn gemaakt voor langdurig lopen.
Maar die opmerking over die meet was geniaal
quote:Ik kan helaas geen leuke schoenen kopen aangezien ik orthopedische schoenen heb (de schoenen zien er nog enigzins normaal uit) met een hak van 10 cm Ik heb namelijk platvoeten en dat is helaas niet te verhelpen ook niet met een operatie want dat zou volgens de doktoren te riskant zijn. Dus dan maar pijn aan mijn voeten en blauwe plekken.Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:
Ik heb ook vaak last van mijn voeten, doorgezakte voorvoeten. En soms ook spontaan blauwe enkels. Maar bij mij komt het af en toe en dan verdwijnt het weer. Wat voor mij scheelt is om dan rust te nemen, gewoon wat minder lopen. Verder alleen maar op comfortabele schoenen lopen; echt geen hakken, modieuze schoentjes, etc. maar alleen Nike Air Max Classics. Dat zijn de énige schoenen waarop ik al sinds m'n 13e vrijwel pijnloos kan lopen. Niet charmant, maar na inmiddels elf jaar ben ik er wel aan gewend en m'n omgeving ook wel.
quote:Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.Op donderdag 14 februari 2008 11:30 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Ik heb even iets gemist denk ik, maar waar heb je precies last van dan met lopen? Ik kan geen post vinden waarin het staat, vandaar dat ik het vraag.
[..]
Ik ben begonnen met fysiotherapie. Zij ondekte de EDS en de hypermobiliteit. Enfin, ik ben daar ook "gekraakt", dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts, en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck en toen de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis weer fysio. Daarnaast ook dus een gesprek met de reumaconsulente en daar heb ik erop aangedrongen dat er een keer röntgenfoto's zouden worden gemaakt. Deze zijn vanochtend ein-de-lijk gemaakt, zodat ik hopelijk kan uitsluiten dat er iets met het gewricht zélf mis is. De reumaconsulente verwijst me ook door naar de ergotherapeur die weer naar mijn manier van bewegen zal kijken en ook naar mijn werkplek.
Vanochtend ook bij de fysio geweest en die heeft me flink onder handen genomen. Hij moest wel weer een paar dingen met geweld losmaken, omdat ie anders niet verder kon met de behandeling. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeen is opvallend dun en als ie daar druk op geeft, is mijn schouder echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Verder gaat ie een of andere sling (soort mitella denk ik) maken, waar ik mijn arm in kan hangen tijdens het lopen, zodat mijn schouder zo min mogelijk wordt belast.
Al met al zit ik nu eindelijk goed in de molen. Maar dit alles zal symptoombestrijding zijn en mogelijk alleen om erger te voorkomen. De fysio zag ook dat het zich in rap tempo uitbreidt en die ontwikkeling moet natuurlijk wel gestopt zien te worden.
Zo, pff heel verhaal, maar om op jouw suggestie terug te komen, mijn probleem zit in mijn schouder en niet in mijn voeten, dus met steunzolen zal ik niet zoveel opschieten ben ik bang... Maar ja, ik heb gister ook ff goed de ogen uit mijn kop gejankt en op vakanties en stedentrips (waar je dus veel loopt) zit ik ook regelmatig ergens op een bankje te janken omdat het zó'n pijn doet en paracetamol en ibuprofen niks meer uithaalt. Daar word je moedeloos en heel depressief van bij tijd en wijle.
Als ik dat zo lees ben ik heel erg blij dat ik niet zulke erge klachten heb. Daardoor kan ik gewoon nog lekker eigenwijs doorgaan met hoge hakken dragen en zonder begeleiding of advies sporten. Dan maar een beetje pijn af en toe, maar dat is niks vergeleken bij de andere klachten die ik hier lees.Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
quote:Van mij dachten mensen soms dat ik me aanstelde, terwijl mensen die me goed kennen weten dat ik niet zo ben. Nu is het iig duidelijk waarom ik altijd zo snel blauwe plekken kreeg etc etc etc. Maar ik loop er niet mee te koop met wat ik heb. Tenzij iemand het vraagt zeg ik het gewoon. Maar als iemand me vraagt die ik niet goed ken of wat dan ook waarom ik een brace draag voor mn pols zeg ik gewoon sport blessure. Ik hoef geen medelijden van mensen en helemaal niet van 'vreemden'. Ik ben nog steeds dezelfde persoon zoals iedereen mij kent.Op donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Jeetje zeg, wat een verhalen van iedereen
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
quote:Mijn omgeving reageert wel goed, maar ik heb het idee dat mijn collega's het niet zo goed snappen. Wat je zegt, je ziet verder niet zoveel aan me (ja, de littekentjes en de "grappige" trucjes inderdaad) dus zij zien het niet als ik verga van de pijn in mijn schouder. Vanochtend dus fysio gehad en hij waarschuwde me al voor fikse napijn. Toch maar naar het werk gegaan, maar moest inderdaad rond 13:00 afhaken omdat het echt niet meer ging. Dan merk ik wel dat ze hun best doen om het te begrijpen, maar zie ik ook dat ze het niet snappen. Dat is wel lastigOp donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
quote:SterkteOp donderdag 14 februari 2008 14:23 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Nouja, het is een heel verhaal en ik heb het ook nog nooit helemaal hier gepost. Het komt erop neer dat ik sinds 2 jaar schouderklachten aan de linkerkant heb. De pijn treedt op bij activiteit. D.w.z. wandelen, fietsen, autorijden, winkelen, enz enz. Dit heb ik voor het eerst 2 jaar geleden gehad. Toen schoot m'n schouder op slot na ongeveer 18 km of de hele dag door een stad struinen en nu is het na pakweg 30 minuten al over met de pret. Zoals je je kunt voorstellen, bederft dit nogal je bewegingsvrijheid en je plezier in bijvoorbeeld stedentrips, vakanties (lange autoritten e.d.) en ook in praktische dingen, zoals over de meubelboulevard lopen omdat je een nieuwe bank moet hebben.
Ik ben begonnen met fysiotherapie. Zij ondekte de EDS en de hypermobiliteit. Enfin, ik ben daar ook "gekraakt", dat hielp eventjes, maar toen ik los kwam, ontdekten mijn spieren dat ze me eigenlijk niet konden "dragen" en toen heb ik ongeveer een week krom gelopen van de pijn. Weer terug naar de huisarts, en toen naar Mensendieck. Nou, dat deed geen f*ck en toen de verwijzing naar de reumatologe. Daar geweest, gevoeld & gekeken en nu heb ik intern in het ziekenhuis weer fysio. Daarnaast ook dus een gesprek met de reumaconsulente en daar heb ik erop aangedrongen dat er een keer röntgenfoto's zouden worden gemaakt. Deze zijn vanochtend ein-de-lijk gemaakt, zodat ik hopelijk kan uitsluiten dat er iets met het gewricht zélf mis is. De reumaconsulente verwijst me ook door naar de ergotherapeur die weer naar mijn manier van bewegen zal kijken en ook naar mijn werkplek.
Vanochtend ook bij de fysio geweest en die heeft me flink onder handen genomen. Hij moest wel weer een paar dingen met geweld losmaken, omdat ie anders niet verder kon met de behandeling. Mijn schouderblad staat te ver van mijn rug af en scharniert niet goed als ik mijn arm naar boven doe. Mijn sleutelbeen is opvallend dun en als ie daar druk op geeft, is mijn schouder echt onzettend mobiel, slaat makkelijk door naar voor en naar achteren. Verder gaat ie een of andere sling (soort mitella denk ik) maken, waar ik mijn arm in kan hangen tijdens het lopen, zodat mijn schouder zo min mogelijk wordt belast.
Al met al zit ik nu eindelijk goed in de molen. Maar dit alles zal symptoombestrijding zijn en mogelijk alleen om erger te voorkomen. De fysio zag ook dat het zich in rap tempo uitbreidt en die ontwikkeling moet natuurlijk wel gestopt zien te worden.
Zo, pff heel verhaal, maar om op jouw suggestie terug te komen, mijn probleem zit in mijn schouder en niet in mijn voeten, dus met steunzolen zal ik niet zoveel opschieten ben ik bang... Maar ja, ik heb gister ook ff goed de ogen uit mijn kop gejankt en op vakanties en stedentrips (waar je dus veel loopt) zit ik ook regelmatig ergens op een bankje te janken omdat het zó'n pijn doet en paracetamol en ibuprofen niks meer uithaalt. Daar word je moedeloos en heel depressief van bij tijd en wijle.
Even uit de op voor wat duidelijkheid ik schommel tussen verschillende type's maar haal op elke test wel een score van 10 op 10.. erg fijn
Klassieke type zijn alle dingen van toepassing en hypermobiliteitstype.. goh we maken maar geen lijstje met welk gewricht nog niet uit de kom is geweest..
Is er echt al EDS bij je vastgesteld met genetisch onderzoek? Meestal moet je ongeveer iemand neerknallen voor ze je enigszins serieus genoeg nemen om je te onderzoeken.
quote:Dat kan ik ookOp dinsdag 11 september 2007 14:41 schreef Beessie-Jen het volgende:
ow ja en is dit 'normaal"
[ afbeelding ]
wat je met je rug doet zie ik niet zo goedquote:Oh is dat ook al raarOp maandag 28 januari 2008 14:58 schreef Lief-visje het volgende:
Of als je juik hebt je arm zo ver op je rug leggen dat je jezelf kan krabben
quote:Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ookOp zondag 27 januari 2008 14:28 schreef CherryLips het volgende:
mensen kunnen het ook waarderen als je je duim 'achterlangs' tegen de achterkant van je hand doet.
of al je vingers over elkaar heen kunt leggen.
alleen ik moet niet overdrijven, want bij mij breekt alles dus wel
quote:Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?Op woensdag 13 februari 2008 19:47 schreef An24 het volgende:
[..]
Het is geen EDS, maar wel de bindweefselziekte HMS, ofwel familiare hypermobiliteitssyndroom.
Ik krijg nog 1 gesprek met een reumaverpleegkundige die meer uitleg en advies gaat geven. Ook stuurt de arts mij een adres van een lotgenotengroep. Maar goed, dat zijn we hier ook
quote:Omgeving reageert k*t in het kwadraatOp donderdag 14 februari 2008 14:46 schreef Merel het volgende:
Hoe reageert jullie omgeving erop? Kun je duidelijk maken waar je last van hebt? Want aan de buitenkant is natuurlijk niet zoveel te zien behalve de 'leuke' trucjes die we allemaal kunnen.
Vooral familie, begrip is er zeker niet hier thuis!Best jammer, want ik moet dus nu alles alleen doen. Voel me soms ook erg eenzaam hierdoor. Op school proberen ze gelukkig wel om begrip te geven, alleen krijg je vaak reactie:
OMG wat erg! Net een reactie dus wat ik niet wil hebben 
ik ga er niet aan dood hoor! Ik kan wel duidelijk maken waar ik 'allemaal' last van heb, maar of ander het begrijpt (vooral qua samenhang hypermobiel zijn, pijn, vermoeidheid en uit elkaar flikkerende gewrichten)
quote:Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.Op donderdag 14 februari 2008 16:47 schreef Principessa.Farfalla het volgende:
[..]
Zo een trappetje met je vingers? Kan ik nog steeds en kon iedereen op de basisschool volgens mij ook
Mijn vingers zijn soms echt creepy
------------
Zo manueel therapeut maar even mailen, tering rug!
krijg wel eens genoeg van mijn al 2,5 jaar lang durende rugpijn! Volgende week ziekenhuis bellen, ik ga weer revalideren
(waarschijnlijk in kliniek, lekker alles in 1)Mijn omgeving reageerde verschillend. Mijn familie begrijpt het en daarom houden ze rekening met me. In vergelijking tot mijn werk ( ik heb sinds november een nieuwe baan) daar begrijpt men het gewoon niet. Ook al geef je een voor jezelf duidelijke uitleg.
quote:Benigne en familiar zijn van dezelfde categorie. Ja ik ben wel opgelucht. Ik weet nu dat het niet progressief is!Op donderdag 14 februari 2008 17:26 schreef miss-piggy het volgende:
[..]
Ben je opgelucht nu je de diagnose hebt? Ik heb ook HMS (bij mij heet het benigne hypermobiliteitssyndroom, betekend gewoon dat het 'niet kwaad' kan.) Als je adres hebt van lotgenotengroep, zou je die dan hier neer willen zetten?
[..]
Omgeving reageert k*t in het kwadraat
Best jammer, want ik moet dus nu alles alleen doen. Voel me soms ook erg eenzaam hierdoor. Op school proberen ze gelukkig wel om begrip te geven, alleen krijg je vaak reactie:
Ik kan wel duidelijk maken waar ik 'allemaal' last van heb, maar of ander het begrijpt (vooral qua samenhang hypermobiel zijn, pijn, vermoeidheid en uit elkaar flikkerende gewrichten)
[..]
Trappetje kunnen inderdaad heel veel mensen, dat is niet zo heel erg moeilijk.
Mijn vingers zijn soms echt creepy
------------
Zo manueel therapeut maar even mailen, tering rug!
Volgende week ziekenhuis bellen, ik ga weer revalideren
Zodra ik meer weet van de groep, laat ik het weten
quote:Dat is nu ook de bedoeling om samen met de fysio te gaan doen. Hij gaat het eerst losmaken zodat ik kán oefenen en dan moet de boel versterkt worden.Op donderdag 14 februari 2008 16:13 schreef Maeghan het volgende:
Sterkte ermee XcUZ_Me. Maar kun je ook niets oplossen met oefeningen voor je schouder? Gewoon hele lichte oefeningetjes om je schouder iets sterker te maken? Want hoe minder je ermee doet hoe slapper het allemaal wordt natuurlijk, dat probleem krijg je wel als je vaak een mitella draagt. (Zelfde probleem met enkel hier, alleen er was een punt dat ik er tien keer op een dag doorheenzakte en nu nauwelijks meer, ook al doet het met bijv. autorijden wel zeer).
quote:Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is nietIs er echt al EDS bij je vastgesteld met genetisch onderzoek? Meestal moet je ongeveer iemand neerknallen voor ze je enigszins serieus genoeg nemen om je te onderzoeken.
echt nodig
.Thnx voor de tips in ieder geval
Ik ben geen arts en ook geheel en al terzake onkundig maar 'hardhandige aanpak', 'kraken' en dergelijke klinken mij zeer onaangenaam in de oren. Zeker als het EDS is, zou ik (ook EDS, dus) mij dergelijke behandelingen niet laten welgevallen.
Ter illustratie: ik ga niet op een bepaalde fiets, bij fysiotherapie, vanwege de pijn die ik krijg van dat zadel. Ik ga op een andere fiets met een ander (voor mij beter) zadel. Een voorbeeld van niets, natuurlijk, behalve dat de fysiotherapeut hier begrip voor toont. Alles heeft met geweld in ieder geval niets te maken.
Maar nogmaals, dit heeft met een professionele mening niets te maken, meer met onkundige bezorgdheid, ofzo.
Wat fijn dat je zelf ook een fysio hebt gevonden die met je meegaat in wat voor jou beter is / voelt! Dat zijn echt de betere therapeuten!
quote:Hier wil ik wel even op inhaken, een precieze diagnose is wel handig mocht je ooit meer last krijgen, voor bijvoorbeeld de bedrijfs- of arboarts dan of wanneer je eventueel eens gehecht moet worden of geopereerd, omdat de wondgenezing en littekenvorming heel anders verloopt bij EDS (met variaties tussen de verschillende types).Op donderdag 14 februari 2008 18:09 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Nou, ik ben er bijna eentje "uit het boekje" dus de bevestiging met daadwerkelijk onderzoek is niet
echt nodig
Thnx voor de tips in ieder geval
Succes met de fysio en ergo in oeder geval!
Wondgenezing is hier uitermate beroerd en altijd littekenvorming. Heb een kaartje in mn portemonnee voor het geval dat! Mijn familie heeft geen begrip voor mijn problemen. Bij mij begon de pijn toen ik een jaar of dertien was en een van de problemen was pijn bij het afwassen. Je kan je wel voorstellen hoe ouders reageren op een puber die pijn zegt te hebben bij het afwassen
Nou ja, verder vonden ze altijd maar dat ik me er niet in moest verdiepen want dan zou ik me dingen in gaan beelden en ik moest me verder gewoon niet aanstellen. Volgens hun mankeer ik niks. Nou ja, ik weet gewoon wat ik heb en wat ik wel en niet moet doen, en dat het niet heel ernstig is wat ik heb, weet ik ook wel, maar daarom kan het nog wel pijnlijk en lastig zijn.Op school hadden ze er helemaal geen begrip voor dat ik de ene keer wel mee kon doen met gym en de keer erna niet. Zeker niet als ik dezelfde sport de ene keer wel kon en de andere keer niet. Op een gegeven moment ben ik daarom helemaal gestopt met gym, omdat ik geen zin had om iedere keer weer een discussie aan te gaan over waar ik last van had.
quote:Okido, topOp donderdag 14 februari 2008 19:31 schreef XcUZ_Me het volgende:
I know BBQ
Maeghan: vervelens als je omgeving geen begrip heeft, mensen weten zo verbazingwekkend weinig over hun eigen lichaam en daarmee ook dat van anderen, laat staan dat ze zich kunnen inleven in dit soort situaties. Als een been geamputeerd is zie je een stomp, het is heel simpel te zien dat er iets mis is, maar als je het niet zo overdreven duidelijk ziet snapt driekwart van de wereldbevoling echt niet dat er ook iets aan de hand kan zijn... best treurig wel eigenlijk.
Verplicht meer biologie en voorlichting op de basis- en middelbare scholen dan maar?
Waar ik eergister bloed heb laten prikken heb ik weer een nasty blauwe plek..
Ik heb maandag bloed laten prikken en de binnenkant van m'n elleboog heeft hele interessante kleuren nu Wat betreft de biologie. Ik denk dat het altijd wel zo zal blijven dat als er niks aan je te zien is, mensen het lastig vinden om er rekening mee te houden of te accepteren dat er iets met je "mis" is. Mensen met psychische aandoeningen weten daar ook alles van. Zelf heb ik nog het 'geluk' dat ik die littekentjes op mijn handen kan laten zien en het dan kan uitleggen, maar echt begrijpen doen ze het niet.
Ik heb nog ergens foto's van mn arm die helemaal blauw was, van de blauwe plekken.. Maar in mijn omgeving is het ook soms lastig om uit te leggen wat ik mankeer en genoeg mensen dachten dat het maar tussen mn oren zat omdat ik niets concreets kan tonen. Maar daar heb ik alle blauwe plekken en littekens wel voor. Een paar vrienden van me hadden van te voren altijd al gedacht dat ik iets had, omdat ik anders was in herstel e.d. als zij.. En iedereen maar zeggen dat ik lui was en m'n oefeningen vaker moest doen, maar daar lag het dus helemaal niet aan 
. En vroeger schoot het ook heel vaak in m'n rug. "Ja, je bent te snel gegroeid en daardoor is je rug kwetsbaar." Nee, dus ook gewoon die EDS. Er viel voor mij een héle hoop puzzelstukken op z'n plek toen ik de diagnose te horen kreeg en erover ging lezen, voor jou ook?Ik had mn voet een keer dubbelgeklapt en ik heb 2 volle weken niet kunnen lopen en uiteindelijk een anderhalf maand niet normaal kunnen lopen, laat staan sporten. En mensen maar denken dat ik me aanstelde. Maar voor mij is alles ook in één klap duidelijker geworden. En mn ma eergister nog: "ik snap dr nix van.. je was eerder altijd zo'n gezonde jongen. En sinds een paar jaar kreeg je last van je buik (komt dus door de EDS) en afgelopen zomer van je hand (komt ook van de EDS)" Maar het is echt ineens stukken duidelijker allemaal.
Ik vind het allemaal zwaar k*t af en toe, maar ik ben wel blij dat ik weet wat ik heb inderdaad
.) zich natuurlijk niet voorstellen. En de problematiek van bijvoorbeeld fantoompijn lijkt me nu ook niet makkelijk over te dragen aan mensen die het niet hebben.Het werkt mijns inziens in principe hetzelfde als de gedachte "Als ik dat had, zou ik niet willen leven!". Dat is natuurlijk ook in de meeste gevallen onwaar, te zien aan het feit dat veel mensen met de meest verschrikkelijke aandoeningen toch nog best willen leven. (Zo lijkt het mij bijzonder onfortuinlijk om zestig te zijn maar de meeste mensen van zestig hebben geen directe doodswens.)
Ik herstel op zich redelijk snel, maar goed, heb dan ook geen EDS. Ik ben juist iemand die door z'n enkel zakt en gelijk weer vrolijk verder loopt, maar dat komt natuurlijk omdat het zo flexibel/opgerekt is dat je het amper voelt Nou ja, soms doet het even flink zeer, maar dat trekt dan wel heel snel weg, terwijl andere mensen na eenzelfde beweging gewoon echt lang last houden. Thuis blijven of met krukken lopen voor een verzwikte enkel is dus eigenlijk iets wat ik me niet voor kan stellen. Aan de andere kant heb ik dan weer spontaan bloeduitstortingen in m'n enkels. Niet heel ernstig, geen enorme zwarte plekken of zo, maar dan is m'n hele enkel opeens een beetje blauw/bruinig. Littekens heb ik gelukkig niet zo veel, maar ik heb dan ook niet veel meegemaakt om littekens aan over te houden. Een paar brandwondjes van ovens, die dan echt jarenlang te zien zijn, maar uiteindelijk gaan ze wel weg.
Behalve de hypermobiliteit zelf (met als grootste probleem een zwakke enkel, bekkeninstabiliteit en een verschoven tussenwervelschijf die maar op blijft spelen) en de klungeligheid, heb ik met name last van een zachte, iets rekbaardere huid (rekbaar, maar ook niet zo extreem dat je m'n vel tien centimeter van m'n arm kan trekken of zo) die snel scheurt. Ik heb extreem veel striae, dat begon zo'n beetje op m'n dertiende. Mensen zeggen bij mij snel dat het komt omdat ik te zwaar ben, maar daarvoor had ik er al last van en daarnaast heb ik het echt op plekken waar je dat normaal niet snel hebt, zoald knieholtes, bovenarmen, borsten (je zou zeggen dat dat deel van je huid toch bestand moet zijn tegen groei, het is er tenslotte voor gemaakt). Daarnaast is het op sommige plaatsen echt heel breed, dus geen smalle witte streepjes, maar dikke rozige banen waar op twee plaatsen op m'n buik af en toe zelfs iets door naar buiten puilt (geen idee wat, maar het irriteert dan wel, kleding schuurt eroverheen). Verder wat gesprongen en uitpuilende aders, met name op m'n voeten, maar dat valt wel mee. En dan heb ik erg zachte nagels, vroeger zo extreem dat ik ze achterover kon buigen. Tegenwoordig is het iets minder erg, maar ze zijn nog steeds erg flexibel. Ik heb daarnaast het idee dat mijn inwendige mens niet altijd helemaal op dezelfde plek hangt, maar het gaat wat ver om die sensaties te bespreken. Soms voelt het in ieder geval echt alsof er iets verschuift en dat doet flink zeer. Verder heb ik wel darmklachten, maar ik heb er nooit over gelezen of dat met hms te maken kan hebben. Ik heb het eigenlijk wel al van kinds af aan, maar de laatste jaren erger (problemen met zuivel, noten, aspartaam, grote hoeveelheden suiker en grote hoeveelheden vet - bijv. van de week pizza als avondeten levert al klachten op).
quote:Ik denk dat wij van het zelfde type zijn, jou combinatie van klachten is precies hetzelfde als bij mij, behalve de zachte huid. Dan wel weer spataders en straille!Op zondag 17 februari 2008 22:26 schreef Maeghan het volgende:
Kun je ook darmklachten krijgen van EDS dan?
Ik herstel op zich redelijk snel, maar goed, heb dan ook geen EDS. Ik ben juist iemand die door z'n enkel zakt en gelijk weer vrolijk verder loopt, maar dat komt natuurlijk omdat het zo flexibel/opgerekt is dat je het amper voelt Nou ja, soms doet het even flink zeer, maar dat trekt dan wel heel snel weg, terwijl andere mensen na eenzelfde beweging gewoon echt lang last houden. Thuis blijven of met krukken lopen voor een verzwikte enkel is dus eigenlijk iets wat ik me niet voor kan stellen. Aan de andere kant heb ik dan weer spontaan bloeduitstortingen in m'n enkels. Niet heel ernstig, geen enorme zwarte plekken of zo, maar dan is m'n hele enkel opeens een beetje blauw/bruinig. Littekens heb ik gelukkig niet zo veel, maar ik heb dan ook niet veel meegemaakt om littekens aan over te houden. Een paar brandwondjes van ovens, die dan echt jarenlang te zien zijn, maar uiteindelijk gaan ze wel weg.
Behalve de hypermobiliteit zelf (met als grootste probleem een zwakke enkel, bekkeninstabiliteit en een verschoven tussenwervelschijf die maar op blijft spelen) en de klungeligheid, heb ik met name last van een zachte, iets rekbaardere huid (rekbaar, maar ook niet zo extreem dat je m'n vel tien centimeter van m'n arm kan trekken of zo) die snel scheurt. Ik heb extreem veel striae, dat begon zo'n beetje op m'n dertiende. Mensen zeggen bij mij snel dat het komt omdat ik te zwaar ben, maar daarvoor had ik er al last van en daarnaast heb ik het echt op plekken waar je dat normaal niet snel hebt, zoald knieholtes, bovenarmen, borsten (je zou zeggen dat dat deel van je huid toch bestand moet zijn tegen groei, het is er tenslotte voor gemaakt). Daarnaast is het op sommige plaatsen echt heel breed, dus geen smalle witte streepjes, maar dikke rozige banen waar op twee plaatsen op m'n buik af en toe zelfs iets door naar buiten puilt (geen idee wat, maar het irriteert dan wel, kleding schuurt eroverheen). Verder wat gesprongen en uitpuilende aders, met name op m'n voeten, maar dat valt wel mee. En dan heb ik erg zachte nagels, vroeger zo extreem dat ik ze achterover kon buigen. Tegenwoordig is het iets minder erg, maar ze zijn nog steeds erg flexibel. Ik heb daarnaast het idee dat mijn inwendige mens niet altijd helemaal op dezelfde plek hangt, maar het gaat wat ver om die sensaties te bespreken. Soms voelt het in ieder geval echt alsof er iets verschuift en dat doet flink zeer. Verder heb ik wel darmklachten, maar ik heb er nooit over gelezen of dat met hms te maken kan hebben. Ik heb het eigenlijk wel al van kinds af aan, maar de laatste jaren erger (problemen met zuivel, noten, aspartaam, grote hoeveelheden suiker en grote hoeveelheden vet - bijv. van de week pizza als avondeten levert al klachten op).
Maar misschien is het alleen doordat ik verkramp vanwege de pijn in de linkerschouder. Ik weet het gewoon ff allemaal niet meer
. nu wachten op de uitslag..... hopelijk vinden ze geen vreemde dingen. @ xcuz-me zoek afleiding waardoor je er even niet meer aan hoeft te denken. Een goeie massage doet wonderen!
quote:ik heb ook redelijk zachte nagels (en tevens hele kleine nagels)Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...
quote:Heb ik ook, heb ook nooit lange nagels, want ze scheuren en breken altijd heel gemakkelijk.Op maandag 18 februari 2008 13:23 schreef _Arual_ het volgende:
Zachte nagels, hoort dat er óók bij? Ook daar heb ik namelijk last van. Als mijn nagels ietsje langer zijn, dan kan ik ze naar beneden toe gemakkelijk ombuigen. En ik eet toch echt wel genoeg calcium-producten...
quote:Die kans is heel groot, als je pijn hebt ga je zo snel verkeerd bewegen of verkrampen... Maar ja, ik begrijp echt wel hoe je je voelt en wat dit doet met je leven (ben opgegroeid met redelijk ernstige ziektes thuis en ik mankeer zelf ook het een en ander waardoor ik mezelf meer in acht moet nemen dan andere mensen), maar probeer een beetje positief te blijven. Geef de moed niet gelijk op. Je leven is echt niet over of verziekt of compleet nutteloos, dat gevoel gaat langzaam wel over als je beter weet wat je wel en niet kan en oplossingen gaat bedenken voor wat je niet meer kunt. Iedereen die ziek blijkt te zijn heeft zo'n fase als jij nu hebt; je bent geschrokken, je weet niet wat je allemaal moet verwachten voor de toekomst, je moet leren accepteren dat het allemaal anders loopt dan je had gehoopt of verwacht. Neem de tijd om dit te verwerken en zoek de steun die je nodig hebt, maar probeer er daarna gewoon het beste van te maken. Dat zal je ook echt wel lukken.Op maandag 18 februari 2008 10:43 schreef XcUZ_Me het volgende:
Goed. Ik krijg nu ook last van mijn rechterschouder en kan alleen nog maar denken aan rolstoel-scenario's
Maar misschien is het alleen doordat ik verkramp vanwege de pijn in de linkerschouder. Ik weet het gewoon ff allemaal niet meer
Leeswerk voor komend weekend dus
-1: Doordat ik in de zorg werk/leer
-2: Als ik lange nagels heb ze altijd (maar dan ook altijd) gaan scheuren (en vaak INscheuren
)Wat ook zo lekker is met iets langere nagels en dan kracht zetten dat ze naar boven helemaal omklappen
dat doet zoooooo pijn Ik lijk gelijk een jaar of 80 Komt het bekend voor? Ja? Tips?
quote:Magnesium slikkenOp dinsdag 19 februari 2008 21:26 schreef miss-piggy het volgende:
Ik heb me toch een partij last van trillende onderarmen/handen!
Komt het bekend voor? Ja? Tips?
Is ook tegen spierkramp en vervelende zenuwen...help bij mij in ieder geval. Als ik ze een week niet slik krijg ik al spierkramp bij het openen van een pot appelmoes Bij mij is het alleen maar als ik iets heb overbelast, of te fanatiek bezig ben geweest (heb wel ff mijn rolstoel naar beneden gesjouwd en de wielen er weer op gedaan, oja en weer naar boven gesjouwd
) Gelukkig zijn dat soort klachten iets minder met magnesium, behalve als ik intensief gefotografeerd heb: dan is een handmassage erg welkom!
quote:Dat van hoe de handen in de ochtend zijn had ik ook. Maar sinds ik mn brace omheb heb ik er geen last meer van.Op dinsdag 19 februari 2008 22:16 schreef An24 het volgende:
Helaas heb ik dat niet alleen dan. Als ik geen magnesium slik dan word ik in de ochtend vaak wakker met een "leeg gevoel" in mijn handen. Ze voelen dan stijf en energieloos. Ik moet dan echt veel bewegen, knijpen om het gevoel weer terug te krijgen. Enge daaraan is dat je gewrichten wel soepel blijven. Dus extra oppassen met uit bed stappen enzo
Gelukkig zijn dat soort klachten iets minder met magnesium, behalve als ik intensief gefotografeerd heb: dan is een handmassage erg welkom!
Dat met die trillende handen heb ik wel eens gehad als ik de avond ervoor teveel gedronken had. Ik drink al een hele tijd niet meer en ik heb er dus ook geen last meer van
Helaas moet ik nog drie keer, ik had opeens na jarenlang geen gaatjes zeven gaatjes in zeven kiezen. Joy. Eerlijkgezegd vermoed ik dat deze tandarts wat overijverig is, want de vorige zag wel gaatjes maar stak er dan zo'n haak in en zei dat het geen probleem was zolang het in het gaatje hard aanvoelde.
Oh ja, magnesium is echt fijn tegen stijfheid, spierpijn en vermoeidheid, maar neem wel een fatsoenlijk merk. Uit ervaring werkt BioMagnesium van PharmaNord heel goed, verkrijgbaar bij Etos. Kost 9 euro of zo voor 60 tabletten (2 mnd dus, en ik neem ze bewust 's avonds voor het slapen) en is vaak in de aanbieding met 50% extra. Die van Kruidvat werkte bij mij totaal niet, daarnaast moet je dan driemaal daags een tablet nemen en dat doe ik ook niet voor m'n lol of zo.
quote:KloptOp woensdag 20 februari 2008 16:38 schreef Maeghan het volgende:
Vandaag voor het eerst een verdoving bij de tandarts gehad. Omdat ik nogal eens gehoord heb dat die bij HMS/EDS niet werken, was ik blij toen mijn lip ging tintelen haha. Verder wel even last gehad van het lang met m'n mond open liggen.
Heb ik ook wel eens gehad, had ik 25 shots gehad, nog pijn als ie de boor erin zette . Ik hoop maar niet dat het met anesthesie ook zo is ofzo Moet je geopereerd worden, voel je alles quote:Of je vorige tandarts was gewoon luiHelaas moet ik nog drie keer, ik had opeens na jarenlang geen gaatjes zeven gaatjes in zeven kiezen. Joy. Eerlijkgezegd vermoed ik dat deze tandarts wat overijverig is, want de vorige zag wel gaatjes maar stak er dan zo'n haak in en zei dat het geen probleem was zolang het in het gaatje hard aanvoelde.
quote:Dat is wel een goede tip, ga dat ook maar eens proberen!Oh ja, magnesium is echt fijn tegen stijfheid, spierpijn en vermoeidheid, maar neem wel een fatsoenlijk merk. Uit ervaring werkt BioMagnesium van PharmaNord heel goed, verkrijgbaar bij Etos. Kost 9 euro of zo voor 60 tabletten (2 mnd dus, en ik neem ze bewust 's avonds voor het slapen) en is vaak in de aanbieding met 50% extra. Die van Kruidvat werkte bij mij totaal niet, daarnaast moet je dan driemaal daags een tablet nemen en dat doe ik ook niet voor m'n lol of zo.
quote:Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.Op woensdag 20 februari 2008 17:08 schreef XcUZ_Me het volgende:
[..]
Klopt
quote:http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16Wanneer Ehlers-Danlos-patienten om en nabij de heup een huidbiopsie ondergingen vermeldden zij allemaal aanzienlijk veel pijn hoewel grote doses (5 ml) van 1% lignocaine-epinephrine subcutaneus waren toegediend. Toen wij hen naar meer details vroegen rapporteerden zij dat ze allemaal eerder problemen ervaren hadden in het verkrijgen van een voldoende analgesie bij de tandarts hoewel zij een stevige dosis voor plaatselijke analgesie hadden gehad. Sommige vrouwen rapporteerden geen pijnverlichting te ervaren bij plaatselijke analgesie wanneer zij gehecht werden na episiotomie. Zij werden gewoonlijk gekarakteriseerd als zenuw patienten. Wij hebben duidelijk bewezen dat dit niet het geval is.
quote:GreatOp woensdag 20 februari 2008 17:10 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Locale verdovingen in het algemeen schijnen dat probleem te geven; alles op basis van lignocaine. Zou het dus zeker even heel duidelijk laten weten als je ergens geopereerd moet worden onder plaatselijke verdoving.
[..]
http://www.ehlers-danlos.nl/index.cfm?act=artikel.detail&vartikel=16
quote:http://hmsplatform.nl/hms/modules/news/article.php?storyid=42&page=1Een andere belangrijke factor die wellicht bijdraagt aan de chronische pijn is een vermoedelijk neurofysiologisch defect in het nociceptorisch systeem. Dit defect blijkt uit het feit dat er een stijging is van de nociceptieve input vanuit de periferie als gevolg van segmentale reflexen, (ontstaan door weefselschade).13 Daarnaast blijkt dit uit een vermindering van het proprioceptief vermogen bij patiënten met het HMS.9,24,35 Tenslotte is bekend dat het effect van pijnstillende medicatie, met name van een lokale verdoving (lidocaďne) en NSAID’s, verminderd is bij patiënten met het HMS in intensiteit en duur.1,18,23
HMSplatform is nuttig hoor. Ze hebben ook een forum of nieuwsgroep als het goed is, misschien kun je daar iemand vinden die je kan vertellen wat ze kunnen doen om toch te verdoven, zodat je vast geinformeerd en gerustgesteld bent als het ooit moet gebeuren?
Lokale verdovingen (bij tandarts bijvoorbeeld) werkt bij mij ook maar amper. Bij kies trekken dacht hij dat ik loog omdat ik best wel bang ben voor tandartsen, en gewoon nog alles voelde
hufter... (toen geen diagnose, laat staan klachten)Algehele narcose werkt gelukkig wel
quote:Precies, dat neem je aan.Op woensdag 20 februari 2008 17:14 schreef Maeghan het volgende:
ik neem aan dat ze je heus niet gaan opereren terwijl je alles voelt.
Mijn ervaring is dat ze daar niet zo moeilijk over doen
.Terwijl ik toch juist veel gelezen heb van EDS'ers die aan verstandskiezen geholpen worden onder narcose, bijvoorbeeld.
Voor de zekerheid altijd zelf checken bij de desbetreffende arts en anaesthesioloog of ze het echt zeker weten.
quote:Ik heb wel artsen meegemaakt die dan zeggen "Ja, ja, okay" maar verder niets ondernemen. En dan zijn zes hechtingen op je hoofdhuid zeer onaangenaam.Op zaterdag 23 februari 2008 23:32 schreef Maeghan het volgende:
Ja ok, maar ik bedoel, als je een arts van tevoren vertelt dat je EDS hebt en dat de verdoving niet werkt, op het moment dat je een afspraak moet gaan maken voor een kleine operatie, dan neem ik aan dat ze niet zeggen "geen probleem hoor, doen we het zonder".
.