(ouders van) jonge kinderen met een ASS deel 46

quote:

Op woensdag 6 september 2023 22:52 schreef _flore het volgende:
Ik kom even inbreken met een vraag als dat mag: weet iemand hier of er ook een volwassenen ASS-topic is? In R&P ofzo? Heb daar wel gezocht maar niet gevonden en ik durf het daar niet te vragen

Er is ooit wel zoiets geweest, maar ik weet niet of dat nog bestaat.

@CoolGuy weet dat vast wel voor je

quote:

Op donderdag 7 september 2023 07:18 schreef Troel het volgende:
@:coolguy weet dat vast wel voor je

Mij staat ook iets bij dat zoiets er was? Ik ga dalijk zoeken.

Je had me ook kunnen DMen @_flore

Dankjulliewel

quote:

Op donderdag 7 september 2023 08:03 schreef Nijna het volgende:

[..]
Herkenbaar... oudste heeft 3 dagen tot 4 uur. Is dan rond half 5 thuis en moet eerst afdraaien... ze begint die dagen wel later, dus misschien zijn er in de ochtend huiswerkmomenten, maar pffff. Ik zie alweer een hoop beren op de weg. Maar hoorde van de jongste dat ze nog eens naar de roosters gaan kijken, omdat er om een of andere reden heel veel 8e uren zijn (en dat was voorgaande jaren hooguit 1 per week) nu hebben ze er beide 3.
[..]
Er is wel een topic R&P / ASS [Autisme, Asperger, PDD-NOS] #153 het is lente maar daar is al een jaar niet in gepost.
Ik weet niet of je facebook hebt, daar zijn wel ass-groepen, wellicht dat daar meer actie is.
Althans, ik zit in een paar groepen waar wel redelijk actief gepost wordt.

Kijk, weet je?

Ik had net tijd om te zoeken, ik vind inderdaad die reeks, ik helemaal blij naar dít topic om dat te melden zodat @_flore geholpen is, en dan heb jij het al gepost.

Dat is....teleurstellend.

quote:

Op donderdag 7 september 2023 09:09 schreef CoolGuy het volgende:

[..]
Kijk, weet je?

Ik had net tijd om te zoeken, ik vind inderdaad die reeks, ik helemaal blij naar dít topic om dat te melden zodat @:_flore geholpen is, en dan heb jij het al gepost.

Dat is....teleurstellend.

Aww.. toch bedankt!

En voor mij is het dan weer niet teleurstellend, maar een teken dat er hier meerdere behulpzame mensen zijn

quote:

Op donderdag 7 september 2023 09:40 schreef _flore het volgende:

[..]
Aww.. toch bedankt!

En voor mij is het dan weer niet teleurstellend, maar een teken dat er hier meerdere behulpzame mensen zijn

Ja hoor, je bent gewoon welkom in R&P

quote:

Op donderdag 7 september 2023 09:09 schreef CoolGuy het volgende:

[..]
Kijk, weet je?

Ik had net tijd om te zoeken, ik vind inderdaad die reeks, ik helemaal blij naar dít topic om dat te melden zodat @:_flore geholpen is, en dan heb jij het al gepost.

Dat is....teleurstellend.

Je kunt er vast wel een topic over openen in Klaagbaak Of R&P

quote:

Op donderdag 7 september 2023 12:11 schreef Nijna het volgende:
Net mail van school, dat ze nog gaan kijken naar het rooster. Blijkbaar hebben ze een nieuw systeem waar nog wat kinderziektes in zitten ofzo. We wachten maar even af. Volgende week gesprek op school, weer even de neuzen dezelfde kant op proberen te krijgen.

Fijn begin van het schooljaar ook...

De eerste week is nog niet voorbij of ik werd al gebeld of ik Dirk kon ophalen omdat hij alleen nog maar kon huilen dat hij naar huis wilde. Maar laten we vooral kijken hoe groep 3 loopt, want speciaal onderwijs was toch echt nog een stap te ver...

quote:

Op donderdag 7 september 2023 15:52 schreef Nijna het volgende:

[..]
Qua overleg hebben we nog niet zo snel om tafel gezeten aan het begin van het schooljaar (intussen zit ze in de 5e). Dat is dan weer het voordeel van dat we dit jaar dezelfde persoon moeten hebben hebben als vorig jaar .
[..]
Ahw...

Ah, dan begreep ik het eventjes verkeerd volgens mij. Maar wel heel fijn dat jullie dezelfde persoon hebben als vorig jaar.

Hier... jongste (wordt in oktober 3 jaar) heeft begin augustus de ADOS test gehad. Ik mocht er bij zijn, net als bij de oudste destijds. Voor mij kan het niet duidelijker dan dat er ASS uit komt. Maar goed, ik ben geen professional dus ik kan wel van alles vinden natuurlijk.
Morgen komt de ambulant begeleidster bij ons thuis. Ze is al een keer hier geweest voor de kennismaking, maar morgen voor het echie. We kennen haar al omdat oudste ook bij haar op de dagbehandeling zat, maar toen hadden we een andere begeleidster.

Ik hoop dat we deze maand nog het diagnosegesprek krijgen, ik ben ook wel toe aan duidelijkheid.

Slapen gaat ondanks E. zijn bedtent nog steeds ruk. Alleen nu blijft hij opgesloten in bed en kan hij de boel niet meer slopen. Dat scheelt wel iets.

@Nanuke
Wat merk je zelf aan hem deze week?

Hij is (mentaal) echt moe en de dagen zijn lang. We zijn met andere medicatie gestart waardoor hij minder doorschiet in zijn emoties, wat beter kan schakelen en wat beter zijn aandacht bij zichzelf kan houden. Maar dat verandert niets op zijn prikkelverwerking en de overvraging, anders dan dat hij bij overprikkeling nu ontwijkt ipv compenseert. Afgelopen donderdag hadden ze een 'feestdag' vanwege een leraar die met pensioen ging. Allemaal workshops met muziek en dans en dat lukt dan s middags niet meer. Intens verdrietig trof ik hem op school aan, met de handen over z'n oren naast de directrice in een volle zaal met trommels en muziek.

Ik weet ook wel dat 1 week natuurlijk niet zoveel zegt. We zijn pas net gestart en wie weet trekt het wel weer beter bij. We hebben al een heleboel anders ingedeeld om de belasting te verminderen. Vorig schooljaar heb ik hem structureel de laatste 6 weken een dag in de week thuis gehouden omdat het niet meer ging, en daar kwam dan regelmatig nog een dag bij. Afspreken met vriendjes ging toen niet meer, hij was heel rigide en kon niks meer hebben. Ik weiger dat nog een jaar te doen, hij verdient meer dan dat.

quote:

Op zondag 10 september 2023 20:31 schreef Nanuke het volgende:
Hij is (mentaal) echt moe en de dagen zijn lang. We zijn met andere medicatie gestart waardoor hij minder doorschiet in zijn emoties, wat beter kan schakelen en wat beter zijn aandacht bij zichzelf kan houden. Maar dat verandert niets op zijn prikkelverwerking en de overvraging, anders dan dat hij bij overprikkeling nu ontwijkt ipv compenseert. Afgelopen donderdag hadden ze een 'feestdag' vanwege een leraar die met pensioen ging. Allemaal workshops met muziek en dans en dat lukt dan s middags niet meer. Intens verdrietig trof ik hem op school aan, met de handen over z'n oren naast de directrice in een volle zaal met trommels en muziek.

Ik weet ook wel dat 1 week natuurlijk niet zoveel zegt. We zijn pas net gestart en wie weet trekt het wel weer beter bij. We hebben al een heleboel anders ingedeeld om de belasting te verminderen. Vorig schooljaar heb ik hem structureel de laatste 6 weken een dag in de week thuis gehouden omdat het niet meer ging, en daar kwam dan regelmatig nog een dag bij. Afspreken met vriendjes ging toen niet meer, hij was heel rigide en kon niks meer hebben. Ik weiger dat nog een jaar te doen, hij verdient meer dan dat.

En hulde aan de scholen die dit snappen

Even iets heel anders hoor. Mijn zoon is nu toch maar begonnen met rijlessen. En moest vervolgens de gezondheidsverklaring van het CBR invullen. Daar heeft hij aangegeven dat hij de diagnose ASS had (wat ook volgens de regels aangegeven moet worden en hij volgt de regels).

Het gevolg is nu een medische keuring a 247 euro voordat zijn examen mag worden aangevraagd. Hij heeft morgen het gesprek met een onafhankelijke psychiater. En niet alleen dat gesprek, maar ook de diagnosebrief uit 2013 moest geupload worden. Het was bijna een trauma dat ik weer door al die papieren heen moest.

Nu ga ik er maar vanuit dat hij wordt goedgekeurd (ik heb geen idee wat ze gaan vragen en waar ze op gaan letten), maar jeetje, wat is dit een dure en tijdrovende grap, zeg.

quote:

Op donderdag 14 september 2023 17:36 schreef livelink het volgende:
Even iets heel anders hoor. Mijn zoon is nu toch maar begonnen met rijlessen. En moest vervolgens de gezondheidsverklaring van het CBR invullen. Daar heeft hij aangegeven dat hij de diagnose ASS had (wat ook volgens de regels aangegeven moet worden en hij volgt de regels).

Het gevolg is nu een medische keuring a 247 euro voordat zijn examen mag worden aangevraagd. Hij heeft morgen het gesprek met een onafhankelijke psychiater. En niet alleen dat gesprek, maar ook de diagnosebrief uit 2013 moest geupload worden. Het was bijna een trauma dat ik weer door al die papieren heen moest.

Nu ga ik er maar vanuit dat hij wordt goedgekeurd (ik heb geen idee wat ze gaan vragen en waar ze op gaan letten), maar jeetje, wat is dit een dure en tijdrovende grap, zeg.

Echt triest he dat dat zoveel geld moet kosten. Ik hoop dat het allemaal positief doorlopen word en dat hij snel zijn rijbewijs op zak heeft

quote:

Op donderdag 14 september 2023 20:08 schreef Nijna het volgende:
Ik lees vaak dat die keuring een soort gesprekje is, kost een hoop geld, je staat zo weer buiten...
Gewoon een verdienmodel. NVA is ermee bezig volgens mij, er was eerder ook een verplichte rijtest, maar die is er intussen af. Nu de rest nog.
Er is geen onderzoek wat aantoont dat mensen met autisme slechte automobilisten zijn... en dan zou een psychiater even achter zn bureau kunnen bepalen of jij wel of niet veilig kan deelnemen aan het verkeer?
Lijkt me toch dat een rij instructeur dat veel beter kan inschatten...

Succes voor hem Livelink! Hopelijk rolt hij er zo doorheen en kan hij zijn rijbewijs gaan halen!

Ik hoop dat de NVA er iets mee kan. Want dit was en is niet grappig.

Ik heb deze materie begin 2022 grondig onderzocht toen ik mijn rijbewijs heb verlengd. Om de weg op te mogen zijn twee zaken van belang, rijvaardigheid en rijgeschiktheid. Rijvaardigheid toon je aan met het behalen van het theorie-examen en het praktijkexamen. In dit geval gaat het om de vraag of de rijgeschiktheid in het geding is, dat is wat het CBR wil onderzoeken met de Gezondheidsverklaring.

In 2019 heb ik de diagnose ASS gekregen, in 2021 is daar de diagnose OCS (obsessieve-compulsieve stoornis, een dwangstoornis) bijgekomen, ook slik ik sinds begin 2022 een antidepressivum. In de gezondheidsverklaring van het CBR zou ik daarom bij de vragen 15, 16d en 18 ‘Ja’ moeten invullen.

Mijn psycholoog en psychiater zijn echter van mening dat er geen reden is om aan mijn rijgeschiktheid te twijfelen. Het is dus maar zeer de vraag of je op basis van de huidige medische inzichten altijd een ‘Ja’ in dient te vullen, zoals het CBR graag ziet. Daar komt bij dat noch het CBR noch een autoverzekeraar het recht hebben om een medisch dossier in te zien. Men zal dus überhaupt nooit kunnen aantonen dat de Gezondheidsverklaring niet naar waarheid is ingevuld als je daar zelf geen bewijs voor aanlevert.

Ik heb dan ook geen nieuwe Gezondheidsverklaring ingevuld omdat er geen twijfel was over mijn rijgeschiktheid. En dat geldt voor de meeste mensen met een ASS. Het is dus jammer dat je eerlijk bent geweest, en nota bene ook nog de diagnose hebt opgestuurd. Nu kun je niet meer terug!

Als er geen reden is om te twijfelen aan de rijgeschiktheid dan is het niet aan te raden om de Gezondheidsverklaring naar waarheid in te vullen, zowel niet bij een eerste aanvraag als bij de verlenging van een rijbewijs. Medisch gezien is het volkomen juist en praktisch gezien kunnen zowel het CBR als een autoverzekeraar nooit in het medisch dossier kijken vanuit privacy-oogpunt.

Uiteraard is dit een werkwijze van het CBR die zeer kwalijk is.

[ Bericht 0% gewijzigd door Kowloon op 14-09-2023 22:03:02 (Alinea’s herschikt en verduidelijkt) ]

Uiteraard moet je wel een beetje activistisch ingesteld zijn om mijn werkwijze aan te durven. Mochten er ooit problemen uit voortkomen, dan lust ik ze rauw.

quote:

Op donderdag 14 september 2023 20:25 schreef livelink het volgende:
Ik hoop dat de NVA er iets mee kan. Want dit was en is niet grappig.

Het probleem speelt overigens veel breder dan alleen bij een ASS, het speelt ook bij ADHD en andere psychiatrische stoornissen. De vragen in de Gezondheidsverklaring zijn vanuit medisch opzicht veel te generiek.

quote:

Op donderdag 14 september 2023 22:13 schreef Kowloon het volgende:

[..]
Het probleem speelt overigens veel breder dan alleen bij een ASS, het speelt ook bij ADHD en andere psychiatrische stoornissen. De vragen in de Gezondheidsverklaring zijn vanuit medisch opzicht veel te generiek.

Interessant, mijn kinderen zijn nog jong dus ik heb hier nog nooit eerder over nagedacht, maar dit zou dus voor hen beiden (de ene ASS en de andere ADHD met medicatie) in de toekomst kunnen gaan spelen. Ik ga dit onthouden!

Bij mijn man denken we ook dat er sprake is van ASS en OCD. Maar hij heeft geen behoefte aan een formele diagnose. En dan kun je dus gewoon 'nee' invullen.

quote:

Op donderdag 14 september 2023 21:56 schreef Kowloon het volgende:
Uiteraard moet je wel een beetje activistisch ingesteld zijn om mijn werkwijze aan te durven. Mochten er ooit problemen uit voortkomen, dan lust ik ze rauw.

Ik lees dit topic en wilde toch even reageren, want je psychiater had helemaal niet mogen zeggen of je wel of niet rijgeschikt bent. Dat is niet zijn/haar taak én er spelen belangenverstrengelingen. Dit is zelfs tuchtrechtelijk verwijtbaar.

Aan de andere kant snap ik ook wel dat je bij milde klachten "nee" invult om deze bureaucratische rompslomp te vermijden - bovendien kan je het beargumenteren - maar er zijn ook mensen die in geheel geen ziekte-inzicht hebben.

quote:

Op vrijdag 15 september 2023 19:26 schreef Nijna het volgende:
Ik vraag me dan wel af hoe het zit als je al jaren auto rijdt voordat je een diagnose kreeg.
Ik reed al ruim 15 jaar voordat ik een diagnose had... wat is het verschil nu dan? Ik ben er namelijk niet anders van geworden.... ik heb er erg veel moeite mee dat ik dan nu naar een psychiater zou moeten voor een keuring van ik weet niet hoeveel euro. Slaat toch nergens op.

Waarschijnlijk niets in jouw geval.. Dat maakt het inderdaad zuur. Echter zijn er ook patienten waarvan het wel van invloed is. Daarvoor is die vragenlijst. Het CBR kan dat onderscheid gewoon niet maken.

Maar nogmaals, je hoeft niet naar een psychiater want die mag geen oordeel vellen of je wel of niet mag rijden. Hij kan wel op verzoek van een (keurings)arts medische info verstrekken die relevant zouden kunnen zijn.