ASS [Autisme, Asperger, PDD-NOS] #153 het is lente

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 17:33 schreef Kowloon het volgende:

[..]
Zoveel ambiguïteit kan mijn autisme niet aan hoor. Wees duidelijk.

Ik zal het wat duidelijker omschrijven. In principe ben ik iemand met autisme, tenzij ik compleet overprikkeld ben en in standje autist sta, dan ben ik een autist. Normaal kan ik er prima mee om gaan en voelt het alsof ik autisme heb, maar als het mis gaat, dan voel ik me een autist. Dat komt omdat ik me dan naar voel doordat ik autisme heb en dan is het meer op mezelf schelden omdat ik faal ofzo. Zoiets. Duidelijk kan ik het niet maken. Maar het maakt wel duidelijk dat het voor iedereen anders is

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 11:53 schreef bloempjuh het volgende:

[..]
Met alleen 'ik ben autist en burnt-out' kom je er niet, nee. Mijn ASS-related-klachten zijn een voetnoot in mijn UWV-dossier. Iets met "cliënt raakt snel (over)vermoeid", ofzoiets.

Burn-out telt helemaal niet als diagnose/klacht, geloof ik. Echt stom.

Serieus niet?
Dacht dat een burn-out intussen als ziektebeeld werd erkend.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 11:28 schreef bloempjuh het volgende:
Door UWV? Ziektewet, WIA aanvragen, dan een paar jaar procederen (optioneel, in mijn geval omdat verzekeringsarts mijn halve medisch dossier 'niet doorslaggevend' vond en de rechter uiteindelijk wel). En nu moet ik elk jaar 'bewijzen' dat mijn autisme nog niet over is.

Ik ben met mijn uitkeringsaanvraag nu helaas ook aangekomen bij het onderdeel “dan een paar jaar procederen”.

Dat laatste hoor ik overigens ook wel vaker, een kennis van mij wordt ook al minstens 15 jaar ieder jaar gebeld met de vraag of zijn autisme al over is.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 17:36 schreef Troel het volgende:
Ik zal het wat duidelijker omschrijven. In principe ben ik iemand met autisme, tenzij ik compleet overprikkeld ben en in standje autist sta, dan ben ik een autist. Normaal kan ik er prima mee om gaan en voelt het alsof ik autisme heb, maar als het mis gaat, dan voel ik me een autist. Dat komt omdat ik me dan naar voel doordat ik autisme heb en dan is het meer op mezelf schelden omdat ik faal ofzo. Zoiets. Duidelijk kan ik het niet maken. Maar het maakt wel duidelijk dat het voor iedereen anders is

Aha, dat is ook nog een interessant onderscheid. Zo kan je het ook bekijken ja.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 17:36 schreef Natalie het volgende:
Serieus niet?
Dacht dat een burn-out intussen als ziektebeeld werd erkend.

Er zit een groot verschil tussen erkenning door de medische wetenschap en erkenning door het UWV. Zie bijvoorbeeld ook het jarenlange gedonder waar mensen met ME/CVS of Q-koorts mee te maken hebben gehad en nog steeds hebben.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 17:52 schreef Kowloon het volgende:

[..]
Er zit een groot verschil tussen erkenning door de medische wetenschap en erkenning door het UWV. Zie bijvoorbeeld ook het jarenlange gedonder waar mensen met ME/CVS of Q-koorts mee te maken hebben gehad en nog steeds hebben.

Probeer met 'iets vaags' zoals endometriose of fybromialgie maar eens een WIA te krijgen, dat is ook bijna niet te doen.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 17:42 schreef Kowloon het volgende:

[..]
Ik ben met mijn uitkeringsaanvraag nu helaas ook aangekomen bij het onderdeel “dan een paar jaar procederen”.

Dat laatste hoor ik overigens ook wel vaker, een kennis van mij wordt ook al minstens 15 jaar ieder jaar gebeld met de vraag of zijn autisme al over is.

Sorry dat je dat moet doormaken, is écht frusterend.

Elk jaar checken of autisme over is, is best stom. Ik ken ook iemand met cerebrale parese die elk jaar moet bewijzen dat ze 'nu nog steeds' niet kan lopen. UWV is bijzonder.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 17:52 schreef Kowloon het volgende:

[..]
Er zit een groot verschil tussen erkenning door de medische wetenschap en erkenning door het UWV. Zie bijvoorbeeld ook het jarenlange gedonder waar mensen met ME/CVS of Q-koorts mee te maken hebben gehad en nog steeds hebben.

Het is een hopeloze instantie wat dat betreft. Ben gestopt met ze. Het heeft geen zin.

Hoe komen jullie de kerstvakantie door? Twee weken geen structuur en veel 'vrije tijd' is niet fijn. Veel dingen gaan ook niet door deze weken of wijken af. Ik had ook eigenlijk de afgelopen weken nergens zin in (uitgekeken op hobby's, werk stom en niet echt meekunnen in de maatschappij) en zit/zat ik een dip waardoor mijn huishouden totaal een puinzooi is geworden en alleen al de gedachten aan schoonmaken, de was en opruimen nieuwe stress geeft maar moet er toch aan geloven anders nog meer onrust in hoofd. Dus van een uitgeruste vakantie hier helaas geen sprake vrees ik, kan niet echt 'genieten' van vakantie. En als ik niks doe stort ik januari helemaal in vrees ik. Merk dat ik de kerstdagen elk jaar minder leuk ga vinden met oud/nieuwjaar als dieptepunt.

[ Bericht 17% gewijzigd door IsItMeOrYou op 22-12-2024 20:30:07 ]

quote:

Op zondag 22 december 2024 20:21 schreef IsItMeOrYou het volgende:
Hoe komen jullie de kerstvakantie door? Twee weken geen structuur en veel 'vrije tijd' is niet fijn. Veel dingen gaan ook niet door deze weken of wijken af. Ik had ook eigenlijk de afgelopen weken nergens zin in (uitgekeken op hobby's, werk stom en niet echt meekunnen in de maatschappij) en zit/zat ik een dip waardoor mijn huishouden totaal een puinzooi is geworden en alleen al de gedachten aan schoonmaken, de was en opruimen nieuwe stress geeft maar moet er toch aan geloven anders nog meer onrust in hoofd. Dus van een uitgeruste vakantie hier helaas geen sprake vrees ik, kan niet echt 'genieten' van vakantie. En als ik niks doe stort ik januari helemaal in vrees ik. Merk dat ik de kerstdagen elk jaar minder leuk ga vinden met oud/nieuwjaar als dieptepunt.

Voor mij juist het moment om tot rust te komen van het werken.

Kerstvakantie = 18 uur per dag gamen.

Buiten mijn game is de wereld een chaos en is er teveel gedoe. Dus ik vlucht naar Pelican Town (Stardew Valley)!

quote:

Op dinsdag 24 december 2024 10:04 schreef bloempjuh het volgende:
Kerstvakantie = 18 uur per dag gamen.

Buiten mijn game is de wereld een chaos en is er teveel gedoe. Dus ik vlucht naar Pelican Town (Stardew Valley)!

Dat kon ik vroeger ook, dagenlang hetzelfde. Maar merk nu dat na een dag Netflixen ik de volgende dag daar geen zin meer in heb, ook al zit ik goed in een serie. Deze dagen zijn al structuurloos en ook dor de spreiding van feedtsgen moet je soms toch met wat dingen rekening houden of voorbereiden. Ik ben in mijn hoofd nu alweer bezig met 'slechts' volgende week vrijdag als de vakantie weer voorbij is.. ik moest ook vrij nemen van mijn werk dus had niet echt een keuze. En dan de combi dat mijn huishouden al een puinhoop was helpt niet echt mee.

Mijn dochter heeft autisme. Ze is 18 jaar en in principe gaat het goed met haar. Ze gaat goed op haar opleiding, ze loopt stage, ze sport veel en leeft gezond, et cetera. Zoals het gaat bij veel autisten heeft ze wel flink wat 'gewoontes' (dwangmatigheden). Die dwangmatigheden beginnen haar en ons een beetje in de weg te zitten. Ze heeft een enorme focus op gezondheid dat enige 'spontaniteit' en lol langzaam een beetje uit haar leven verdwijnt. Ze is ook een beetje allenig, ze heeft wel wat vrienden maar daar doet ze niet heel veel mee. Ze hangt enorm aan ons. En ze moet, omdat ze 18 is, een aantal zaken regelen maar dat wil ze niet en wij als ouders krijgen haar daar ook lastig in mee. We overhaasten niks, we laten haar lekker haar gang gaan maar we proberen haar wel te motiveren om zich te ontwikkelen. Die ontwikkeling heeft er altijd ingezeten maar wel op haar tempo. We zouden haar in contact brengen met iemand die haar helpt wat zaken te regelen zoals: een baantje zoeken, inschrijven voor een huis, wisselen van sportschoolabonnement, de bank bellen om een rekening te sluiten (dat soort dingen). Kunnen wij ook doen maar we vinden dat ze zich daar wat in moet ontwikkelen. Zijn er specialisten die dat doen? Weten jullie dat? En verder zouden we haar wat meer sociale dingen laten doen. Dat wil ze zelf ook graag. Maar we weten niet zo goed wat? Hebben jullie daar wellicht wat ideeën bij of zijn er instanties die haar daarbij kunnen helpen?

quote:

Op zondag 9 februari 2025 13:45 schreef Z het volgende:
Mijn dochter heeft autisme. Ze is 18 jaar en in principe gaat het goed met haar. Ze gaat goed op haar opleiding, ze loopt stage, ze sport veel en leeft gezond, et cetera. Zoals het gaat bij veel autisten heeft ze wel flink wat 'gewoontes' (dwangmatigheden). Die dwangmatigheden beginnen haar en ons een beetje in de weg te zitten. Ze heeft een enorme focus op gezondheid dat enige 'spontaniteit' en lol langzaam een beetje uit haar leven verdwijnt. Ze is ook een beetje allenig, ze heeft wel wat vrienden maar daar doet ze niet heel veel mee. Ze hangt enorm aan ons. En ze moet, omdat ze 18 is, een aantal zaken regelen maar dat wil ze niet en wij als ouders krijgen haar daar ook lastig in mee. We overhaasten niks, we laten haar lekker haar gang gaan maar we proberen haar wel te motiveren om zich te ontwikkelen. Die ontwikkeling heeft er altijd ingezeten maar wel op haar tempo. We zouden haar in contact brengen met iemand die haar helpt wat zaken te regelen zoals: een baantje zoeken, inschrijven voor een huis, wisselen van sportschoolabonnement, de bank bellen om een rekening te sluiten (dat soort dingen). Kunnen wij ook doen maar we vinden dat ze zich daar wat in moet ontwikkelen. Zijn er specialisten die dat doen? Weten jullie dat? En verder zouden we haar wat meer sociale dingen laten doen. Dat wil ze zelf ook graag. Maar we weten niet zo goed wat? Hebben jullie daar wellicht wat ideeën bij of zijn er instanties die haar daarbij kunnen helpen?

Dat is zo ongeveer precies waar mijn ambulant begeleider bij helpt. Via WMO, zorg in natura, organisatie werkt heel lokaal in 073 en omgeving.

Dat moet dan in A'dam ook wel lukken. Ik ga op zoek.

quote:

Op zondag 9 februari 2025 17:30 schreef Z het volgende:
Dat moet dan in A'dam ook wel lukken. Ik ga op zoek.

Dat denk ik ook wel. Het zijn echt geen rare wensen/doelen, denk ik.

Zijn hier medemensen die stimulerende medicijnen gebruiken tegen slechte werkprestaties? Zoals Ritalin of dexamfetamine?

Kick, even spuien.
Ik zit nu in het trappenhuis van mijn werk te janken
Gelukkig is het nu pauze en hebben ze toch nooit door of ik niet in de kantine ben oid.
Ik weet het echt niet meer hoor, heb zoveel werkplekken gepeobeerd en overal loop ik vast.
Deze werkplek begon ook goed, maar nu zijn er weer veel wisselingen geweest en weet ik ook niet meer wie ik nog kan vertrouwen en wie niet.
Werk blijft iets wat mijn energie compleet opeet, ik werk 2x 3 uur per week en opbouwen lijkt een berg ter grootte van Mount Everest te zijn.
Net ook weer, gevraagd of ik woensdag ook kan werken, ja gezegd maar compleet overdonderd en de tranen komen alweer.
Waarom kan ik niet normaal zijn.

Het ergste is nog dat het niet eens echt werk is, ik ben 100% afgekeurd en werk op dagbesteding basis in een fabriek. En nog lukt het nauwelijks.
Mijn begeleider opperde om het werken compleet te staken maar ik kom uit een familie waar niet werken gelijk staat als een stuk stront zijn dus blijf ik aansukkelen.

quote:

Op maandag 16 juni 2025 12:57 schreef summer2bird het volgende:
Kick, even spuien.
Ik zit nu in het trappenhuis van mijn werk te janken
Gelukkig is het nu pauze en hebben ze toch nooit door of ik niet in de kantine ben oid.
Ik weet het echt niet meer hoor, heb zoveel werkplekken gepeobeerd en overal loop ik vast.
Deze werkplek begon ook goed, maar nu zijn er weer veel wisselingen geweest en weet ik ook niet meer wie ik nog kan vertrouwen en wie niet.
Werk blijft iets wat mijn energie compleet opeet, ik werk 2x 3 uur per week en opbouwen lijkt een berg ter grootte van Mount Everest te zijn.
Net ook weer, gevraagd of ik woensdag ook kan werken, ja gezegd maar compleet overdonderd en de tranen komen alweer.
Waarom kan ik niet normaal zijn.

Het ergste is nog dat het niet eens echt werk is, ik ben 100% afgekeurd en werk op dagbesteding basis in een fabriek. En nog lukt het nauwelijks.
Mijn begeleider opperde om het werken compleet te staken maar ik kom uit een familie waar niet werken gelijk staat als een stuk stront zijn dus blijf ik aansukkelen.

Als ze je vragen of je woensdag weer kan komen werken, zou dat dan niet betekenen dat ze wel degelijk blij zijn met het werk dat je doet?

quote:

Op maandag 16 juni 2025 12:57 schreef summer2bird het volgende:
Kick, even spuien.

Gelezen, dikke knuffel!

Als ik een ding zou moeten benoemen wat ik de laatste jaren geleerd heb dan is het wel om aan mijzelf te denken en niet aan wat anderen van mij denken. En dat is heel moeilijk en lukt niet altijd.
Hoe mensen jou zien zegt vooral iets over die mensen. Niet over jou. Het feit dat jij ondanks dat je er zwaar ongelukkig van wordt en het niet hoeft toch blijft werken siert je. Maar vergeet niet dat je jezelf daardoor compleet wegcijfert. Misschien is je hele leven wel net een stukje vrolijker als je wel stopt? Kun je eens met je begeleider daar naar kijken? Dat jullie misschien simpelweg een lijstje maken? Want alle energie die je niet kwijt raakt aan zoiets, kun je aan wat anders besteden. Misschien is er wel een leuke vrijwilligersfunctie waar je op kan bloeien en waar je veel meer kan betekenen voor de wereld dan met wat je nu doet, zonder al die extra energie omdat het eigenlijk niet gaat.

En ik hoop maar dat je dit kunt begrijpen, want het kan mogelijk warrig overkomen vanwege mijn medicatie. Mocht je thet niet snappen, dan lig het in ieder geval niet aan jou!

Even een update, was gisteren veels te moe.
De teamleider merkte op dat ik overstuur was en had even met mij gezeten.
Heb haar gezegd dat dit vooral een mij reactie is, en dat het voor mij ook heel frustrerend is, dat ik zo reageer op een redelijk verzoek.
Ze heeft benadrukt dat ik niet onder druk sta en zeker niet verplicht hoef te komen woensdag.
Was een heel fijn gesprek.
Ik ga morgen denk ik wel, want ik wil zo graag kunnen werken. Ben nog niet toe aan me toegeven aan arbeidsongeschikt enzo vallen en opstaan.
Gelukkig werk ik op een fijne plek.

Bedankt voor jullie reacties trouwens, lief om te lezen

Ik ben een veertiger. Onlangs diagnose 'autisme' gehad, nadat ook mijn kinderen dezelfde diagnose hebben gehad.

Voor mij is er een last van mijn schouders gevallen. Ik hield er 'n jaar, misschien twee jaar rekening mee. Daarvoor geen flauw benul.

Veel dingen vallen nu wel op hun plek of ik heb er een verklaring voor. De diagnose accepteren was voor mij dus geen issue. Het is eerder een opluchting dan wat anders.

Relaties zijn altijd problematisch geweest. Daten, versieren en het begin van een relatie ging altijd prima en makkelijk. Daarna werd het voor mij vooral vermoeiend, saai en ergernis. Daardoor liep het uiteraard elke keer fout. Grenzen aangeven is/was voor mij lastig, waardoor ik vaak ergernis op zat te kroppen en steeds uitgeblust en geïrriteerd was.

De laatste vriendin wond zich er nogal over op dat als ik met haar in sociale gezelschappen was, dat ik dan binnen de kortste keren compleet uitgeblust was en dat als ik alleen ben, dat ik dat dan niet heb.

Vriendschappen onderhouden gaat wel zolang dat geen groepen zijn. Ik heb wel vrienden, maar dat zijn geen vrienden of bekenden van elkaar.

Heb een eigen onderneming en dat gaat prima. In loondienst werken ging wisselen. Vast bijten op dossiers of concrete dingen dat ging wel. Staffuncties met veel overleg en gedoe niet.

Met de kinderen gaat het goed, zolang ik gewoon een duidelijke omgangsregeling heb. Dan weet ik waar ik aan toe ben en weet ik dat ik er dan voor ze ben. Gedeelde verantwoordelijkheid (die heb je als je samen bent met de andere ouder) werkt voor mij niet. Eigen dingen kan ik plannen als ze bij hun moeder zijn. In veel dingen lijken ze ook op mij: hekel aan drukte, graag iets voor zichzelf doen, focus op bepaalde dingen en de behoefte aan orde en regelmaat.

Sinds ik ben begonnen te denken dat ik weleens autisme zou kunnen hebben, ook begonnen met het afvoeren van mensen die veel energie kosten en ook gesnoeid in uitjes e.d. Ik merk dat ik veel meer energie hebben.

Mijn vader is vermoedelijk ook autistisch. Goede band met hem. Met mijn moeder minder. Ze is erg druk, vraagt veel, wil alles weten... probeert geforceerd gesprekken op gang te houden met kruisverhoren, opmerkingen of verhalen die me niet interesseren. Na een half uur ook compleet opgebrand als ze er is.

quote:

Op maandag 28 oktober 2024 02:01 schreef Kowloon het volgende:

[..]
Ik vind termen als “neurodivergent” en “identiteit” eigenlijk bagatelliserend, men spreekt niet voor niets van een autismespectrumstoornis (ASS). Mensen die een ASS in wezen als een soort persoonlijkheid zien miskennen naar mijn idee de problemen en het lijden dat mensen met een ASS ervaren.

Ik vind het dan ook best vervelend dat eufemistische termen om een ASS aan te duiden steeds meer in de zwang raken. Zelf ervaar ik mijn ASS namelijk wel echt als een stoornis. Ik zeg zelf dan ook pertinent dat ik autisme heb.

Ik vind dit echt een semantische discussie. Als ik zeg dat ik autistisch ben, dan wil dat niet zeggen dat ik enkel autistisch ben en verder niks. Ik ben ook vader, man, Nederlander, blond, sporter, vrijgezel, etc. Net zoals dat als ik zeg dat ik vader ben i.p.v. dat ik kinderen heb wel duidelijk is dat dat niet het enige is.

Ik vind het een discussie om niks.

quote:

Op zaterdag 2 augustus 2025 15:40 schreef EaglesFlyAlone het volgende:

Relaties zijn altijd problematisch geweest. Daten, versieren en het begin van een relatie ging altijd prima en makkelijk. Daarna werd het voor mij vooral vermoeiend, saai en ergernis. Daardoor liep het uiteraard elke keer fout. Grenzen aangeven is/was voor mij lastig, waardoor ik vaak ergernis op zat te kroppen en steeds uitgeblust en geïrriteerd was.

De laatste vriendin wond zich er nogal over op dat als ik met haar in sociale gezelschappen was, dat ik dan binnen de kortste keren compleet uitgeblust was en dat als ik alleen ben, dat ik dat dan niet heb.

Vriendschappen onderhouden gaat wel zolang dat geen groepen zijn. Ik heb wel vrienden, maar dat zijn geen vrienden of bekenden van elkaar.

Heb een eigen onderneming en dat gaat prima. In loondienst werken ging wisselen. Vast bijten op dossiers of concrete dingen dat ging wel. Staffuncties met veel overleg en gedoe niet.

Met de kinderen gaat het goed, zolang ik gewoon een duidelijke omgangsregeling heb. Dan weet ik waar ik aan toe ben en weet ik dat ik er dan voor ze ben. Gedeelde verantwoordelijkheid (die heb je als je samen bent met de andere ouder) werkt voor mij niet. Eigen dingen kan ik plannen als ze bij hun moeder zijn. In veel dingen lijken ze ook op mij: hekel aan drukte, graag iets voor zichzelf doen, focus op bepaalde dingen en de behoefte aan orde en regelmaat.

Als ik al je activiteiten en prestaties zo lees: volgens mij heb je geen autisme.

quote:

Op zaterdag 2 augustus 2025 18:08 schreef blomke het volgende:

[..]
Als ik al je activiteiten en prestaties zo lees: volgens mij heb je geen autisme.

Zullen we de diagnoses overlaten aan de professionals?