Welkom bij de Hartpatiënten op FOK! reeks.
Hier tref je behalve hartpatiënten ook cardiologen en lotgenoten aan om elkaar te helpen en te steunen.
Toekito (voorheen TJDoornbos) is deze reeks begonnen omdat hij zelf een slecht hart heeft. Bij hem troffen de artsen net na zijn geboorte transpositie van de grote vaten aan:
jojayotho kampt met het volgende:SPOILERDit probleem hebben ze opgelost door iets om te leggen 6 weken na mijn geboorte in 1985. Toen was het een riskante ingreep die eigenlijk pas na zes maanden kon. Maar er was na 6 weken echt een onthoudbare situatie. Namelijk nu opereren en hopen of hem zeker dood laten gaan.
Ik bleef daardoor een lag hartslag houden in rust. En hij liep ook niet helemaal lekker op bij inspanning. Ik moest elk jaar een holter en had elk jaar ook div. onderzoeken in het Sophia Kinderziekenhuis. Daarbij kwam div. malen ter sprake dat ik evt. ooit een pacemaker zou krijgen.
In 2007 ging het van september tot half oktober erg beroerd met paar x out gaan en extreme vermoeidheid als grootste klachten. Toen is er na een fietstest, holteronderzoek en nakijken door cardioloog gekeken is kreeg ik een brief. Daarin stond dat ik een ICD kreeg en of ik me half oktober eens wou melden voor gesprek.
Wat een ICD was geen idee. Zat een boekje bij en na het doorlezen werd ik steeds banger eigenlijk. Maar na het gesprek bleek dat het een uitgebreide pacemaker is. Hij pakt zowel de ondergrens op als de bovengrens.
2cv heeft recht van spreken hier op basis van:quote:Op vrijdag 25 januari 2013 17:01 schreef jojayotho het volgende:
Ik ben zelf pas 19 jaar. Kreeg vorige zomer last van het volgende: ik voelde me het ene moment gewoon normaal en dan opeens kreeg ik het heel koud (ijshanden en voeten) en ik werd heel moe. En dan was dat soms ook ineens weer over.
Ze hebben allerlei onderzoekjes gedaan in het LUMC en er waren wat overslagen ontdekt. Gelukkig waren de overslagen nog onder het percentage dat het gevaarlijk word. Maar dat verklaarde nog niet die plotslinge veranderingen.
Ik ben het ook zelf in de gaten gaan houden met een bloeddruk/hartslag meter en kwam tot de volgende ontdekking: mijn hartslag steeg (in rust) tot soms wel 170 slagen per minuut. En dan van het één op het andere moment daalde deze heel snel weer neer slechts ca.80 p/m. Dit verklaarde de klachten wel alleen de oorzaak is nog niet vastgesteld. Ook mijn bloeddruk ligt regelmatig te hoog in rust. Dan heb ik een onderdruk van 95 terwijl ik op de bank lig.
Nu zijn de klachten gelukkig veel minder. Voel de overslagen wel steeds vaker. December 2011 hebben ze een kastje ter grote van een aansteker in m'n borst geïmplanteerd. Deze neemt zelf merkwaardige dingen op (hartfilmpje) en ik heb zelf een knop bij me die ik kan indrukken als ik wat voel.
J0ycie88 zit hier als lotgenoot en mogelijke patient:quote:
Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb
Edit: dat ging snelIk heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).
Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.
Verder hebben we nog Cardio in Spé MaxC :quote:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.
Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.
Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.
Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.
En helaas heeft De_Kardinaal niet lang in deze reeks mogen zitten. Op 9 april 2013 ging hij van ons heen.quote:
Momenteel ben ik bezig met onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen en als cardioloog in spe is het erg interessant en leerzaam om met dit topic mee te lezen
[ Bericht 34% gewijzigd door Mylene op 16-05-2013 11:21:40 ]
''@Lady-M, is dat niet typerend voor vrouwen dat ze vaker verstoppingen hebben in kleinere vaten. Geeft ook andere klachten die slechter herkend worden''
Ik heb (voor zover ik weet) geen vernauwingen in mijn kleine vaatjes. Het zijn mijn kransslagaderen. Het is inderdaad wel zo dat vrouwen vaker a-specifieke klachten hebben. Dus geen pijn op de borst, maar wel pijn in de kaken of schouder. Ik heb dus altijd wél pijn op mijn borst gehad, maar evengoed werd het niet herkend door de huisarts, waardoor ik er twee en een half jaar mee heb rondgelopen.
Toek en TJD zijn 1 en dezelfde persoonquote:
Heb jij ook een transpositie van de grote vaten Toekito ?
Ik denk dat de OP anders moet. Iemand een idee?
dank maar het gaat toch niet alleen over mijquote:
Ik vind de op wel goed eigenlijk. Het legt prima uit hoe het werkt (mede dankzij het plaatje).
Dat lijkt mij wel duidelijk.quote:Op maandag 3 december 2012 20:58 schreef Toekito het volgende:
Ik ben benieuwd hoeveel hartpatiënten er op FOK! zitten. Tevens ben ik benieuwd wat je precies mankeert. Wellicht kunnen we elkaar steunen/helpen.
ben benieuwd wat andere vinden.quote:
Bovenaan staat toch al dat
[..]
Dat lijkt mij wel duidelijk.
Succes!quote:Op zaterdag 5 januari 2013 21:10 schreef Toekito het volgende:
Maandag eindelijk weer beginnen NA mijn operatie
Tip: als je deels afgekeurd bent door het UWV: niet meer werken dan dat. Anders word je inde toekomst gigantisch genaaid.
Ik sta met dit weer rustig buiten te sleutelen aan een auto, vind ik ook verwonderlijk
Ze hebben allerlei onderzoekjes gedaan in het LUMC en er waren wat overslagen ontdekt. Gelukkig waren de overslagen nog onder het percentage dat het gevaarlijk word. Maar dat verklaarde nog niet die plotslinge veranderingen.
Ik ben het ook zelf in de gaten gaan houden met een bloeddruk/hartslag meter en kwam tot de volgende ontdekking: mijn hartslag steeg (in rust) tot soms wel 170 slagen per minuut. En dan van het één op het andere moment daalde deze heel snel weer neer slechts ca.80 p/m. Dit verklaarde de klachten wel alleen de oorzaak is nog niet vastgesteld. Ook mijn bloeddruk ligt regelmatig te hoog in rust. Dan heb ik een onderdruk van 95 terwijl ik op de bank lig.
Nu zijn de klachten gelukkig veel minder. Voel de overslagen wel steeds vaker. December 2011 hebben ze een kastje ter grote van een aansteker in m'n borst geïmplanteerd. Deze neemt zelf merkwaardige dingen op (hartfilmpje) en ik heb zelf een knop bij me die ik kan indrukken als ik wat voel.
Heb je nog restricties o.i.d. gekregen ? Zoals een verbod op autorijden ?
Ik zou eigelijk niet weten hoe het heet. Het is gewoon een klein kastje in m'n borst die via signaalgolven m'n hartritme kan meten. En als deze boven een bepaalde hartslag komt of onder een bepaalde hartslag dan neemt i het op. En ik moet het eens in de zoveel tijd uit laten lezen.quote:
Gewoon omdat ik er zonder onderzoek zelf ook niet meer was.
quote:
Ik krijg net een brief over een uitgebreide studie naar aangeboren hartafwijkingen. Mede ondertekend door de arts die mij redde met een operatie. Half april alweer 28 jaar geleden.Nou ja als ik er andere mensen mee kan helpen dan mogen ze best een extra echo maken en wil ik best extra fietsen en desnoods paar buisjes bloed geven.
Gewoon omdat ik er zonder onderzoek zelf ook niet meer was.
quote:
dat lijkt me echt zo raar. Blij dat toen alles goed leek.quote:
Mijn vader is 10 jaar geleden overleden door een hartverlamming. Daardoor hebben mijn zus en ik ook onderzoek gehad en kwam daaruit dat we iets meer lekkage hebben aan de hartkleppen dan normaal. Verder leek toen alles goed
Er is een gezin in NL daar overleed een jongen van net 20 ofzo. Toen ze hem onderzochten waarom hij overleed vonden ze een bepaalde hartkwaal. En die kwaal was erfelijk dus hup alle familie onderzoeken.
Er waren div nichtjes die hadden ook die kwaal en die kregen allemaal een ICD om die hartkwaal in bedwang te houden.
Toen ik dat las had ik echt zoiets van WTF, hoe moeten die meiden (ook rond de 20) zich voelen.
27 maart icd controle en gesprek bij de cardio
handig zo alles op 1 dag
kon niet....helaas.quote:
Bellen en vragen of het één en ander verschoven kan worden.
Welkom Dr.
een ICD?quote:
[..]
Ik zou eigelijk niet weten hoe het heet. Het is gewoon een klein kastje in m'n borst die via signaalgolven m'n hartritme kan meten. En als deze boven een bepaalde hartslag komt of onder een bepaalde hartslag dan neemt i het op. En ik moet het eens in de zoveel tijd uit laten lezen.
Heb je ook een apart pasje van het zh gehad? daar staat het ook op
Ik herken me wel in een gedeelte van je verhaal, warm/koud (ijskoude handen/voeten) en hartoverslagen/hartkloppingen....Maar als je dan bij de dokter komt is er niks aan de hand....
Heb een paar dagen in het zh gelegen omdat ik ineens hartkloppingen kreeg, heel erg. Daar konden ze natuurlijk niks vinden....Maar heb t nu nog steeds soms, en gisteravond kon ik natuurlijk weer heel moeilijk in slaap komen.
dokter denkt dat het 'stress' is....
En beide afspraken verplaatsen naar een geheel nieuwe datum die wel handig(er) is?quote:
He, Heb ff op m'n pasje van het ziekenhuis gekeken, het is idd een IDC. Kan heel goed dat het stress is. Ik heb een hele stressvolle periode gehad voordat ik dat kastje liet inplanteren. Thuis ging het heel slecht, op school vond ik het niet zo leuk en net met een nieuwe baan begonnen. Die problemen thuis zijn nu opgelost en ik heb nauwelijks tot geen last meer. Af en toe voel ik m'n hart even overslaan ofzo of krijg wat hartkloppingen, maar niet heel ernstig. Ik ben ook begonnen met 3× per week sporten en iets meer op m'n eten letten. Van mij mag het kastje er weer uit. Ik weet nu waar het mee te maken had. Hoop dat het bij jou ook snel achterhaald wordt of dat je er zelf achter komt. Bij mij was het iig stress en irritatie.quote:
[..]
een ICD?
Heb je ook een apart pasje van het zh gehad? daar staat het ook op
Ik herken me wel in een gedeelte van je verhaal, warm/koud (ijskoude handen/voeten) en hartoverslagen/hartkloppingen....Maar als je dan bij de dokter komt is er niks aan de hand....
Heb een paar dagen in het zh gelegen omdat ik ineens hartkloppingen kreeg, heel erg. Daar konden ze natuurlijk niks vinden....Maar heb t nu nog steeds soms, en gisteravond kon ik natuurlijk weer heel moeilijk in slaap komen.
dokter denkt dat het 'stress' is....
En hopelijk mag ik ook gaan fitnessen 
En de afspraak met cardio enzo kon vandaag niet want die zitten voor 1 of ander studiereisje in Rome
Ja sorry zover kom ik niet met mijn OV-kaart Toch prettig dat je het ding hebt danquote:
Ik loop net van werk naar metro en toen ging mn icd 2* trillen in 5 minuten....ben maar gelijk even naar erasmus door gegaan. Lig dus nu aan monitoren...
Ik schijn hartmassage te kunnen geven dus kom maar op.quote:
Absoluut Cat maar wat ze ook verzinnen 8 april zit ik naast je
Zul je zien dat MPG onze borden leegeet.quote:
[/slowchat] 
Beterrrr!quote:
Inmiddels al wat meer duidelijk waarom je ICD aansloeg?
Of een of meer draadjes lostrekken.quote:
Ga anders even een liedje zingen. Dan weten ze dat je er ook nog zt.
Hahahahaquote:
Zal ik ff mario bros theme hard afspelen hier?
Nou wie weet zijn ze de cardioloog uit hun nest aan het bellen voor een leuke date met jou
Lig je op zaal of mooi alleen?quote:
Ja pater dat gaan ze nog wel rekken denk ik
Zal ik een stukje verjaardagsvlaai komen brengen?quote:
Alleen blond haar en cup c minimaal anders hoeft het niet
Die zijn het ergste.quote:
Daar blijven en wachten op de troponine uitslag?
Was je jarog cat?
Over 5 minuten.quote:
Ja, daarop moet ik wachten. Kon pas na een paar uur bepaald worden en die was net randje positief. Toen moest ik de hele nacht aan de monitoren hangenquote:
na eerst de boel op tilt te hebben laten slaanquote:
Ben mn tel aan het opladen aan mn hartmonitor
Ik denk dat ik dadelijk wel naar een SC verkas want dit is wel erg offtopic.
Baas!quote:
Ben mn tel aan het opladen aan mn hartmonitor
Gefeliciteerd!quote:Op vrijdag 22 maart 2013 23:57 schreef Cat22 het volgende:
Als toch op de SEH ligt kun je er net zo goed een feestje vieren.
Ik denk dat ik dadelijk wel naar een SC verkas want dit is wel erg offtopic.
Ik heb ooit op een SEH moeten wachten op een revalidatiearts die een inwendige medicijnpomp (niet de mijne) kon resetten. En aangezien die artsen in het algemeen geen nachtdiensten draaien zaten we daar tot half vier.quote:
Het wachten is dus op een uitleesjoker voor mijn icd
Wegwezen dan! En wegblijven!quote:
Wat was het eigenlijk?
quote:
en ksstj! 
Wat een faaloplaadpoging was dat dan.quote:
Erasmus kardinaal. Ben nu in metro, tel is leeg. Maandag moet ik zkh weer bellen.
Kom veilig thuis en alvast welterusten.
en nee erg beste laadde die niet op
Wat wil je dat ik doe? weer 2 uur van mijn tijd verdoen?quote:
nee niet zo eigenwijs en iig even contact opneemt met die prutsers. Staat niet voor niets in boekjes van de diverse ziekenhuizen bij een trillende icd neem direct contact opquote:
[..]
Wat wil je dat ik doe? weer 2 uur van mijn tijd verdoen?
ik kijk wel, voel me prima.quote:
[..]
nee niet zo eigenwijs en iig even contact opneemt met die prutsers. Staat niet voor niets in boekjes van de diverse ziekenhuizen bij een trillende icd neem direct contact op
eigenwijs stuk vreten. Ik stuur Anne gewoon op je afquote:
die weet nog van niksquote:
[..]
eigenwijs stuk vreten. Ik stuur Anne gewoon op je af
oh jawelquote:
zit dr net te appenquote:
mooi!quote:
braafquote:
Hang met zo'n vogel aan de lijn en die is even aan het overleggen.
Zou je je niet prima voelen als hij terecht was afgegaan?quote:
Nou ja dan had ik tegen de grond gegaan eerst denk ik.quote:
[..]
Zou je je niet prima voelen als hij terecht was afgegaan?
Maar heb ze gebeld en advies is nog steeds: Bel maandag voor het uitlezen.
Is het ding nou helemaal stuk ?quote:
hoop het, kan die er meteen uit en ik hoef geen nieuwe meer ook.quote:
Het is een bekend probleem (niet dat ze er op de SEH van weten) maar bij het nieuwe model ICD trilt die bij verkeerde afstellingen wat eerder dan de oudere types. Kan geen kwaad, joh dat had ik al door, dus mag me "gewoon" woensdag op de al staande afspraak melden en dan gaan ze de firmware updaten en het hart anders inregelen.
Wel slecht voor je hart dit......
En heb nieuwe firmware op de ICD dus dat zou het probleem van vrijdag en zaterdag opgelost moeten hebben. Verder blijkt er MINDER bloed te lekken en dus lijkt mijn hart beter dan tijdens de echo van eind 2010.
Dus ik mag 6 maanden weg blijven voor mijn ICD, mits problemen dan meteen bellen, en 1 jaar bij de cardioloog. En owja de komende 4 jaar blijven ze extra buizen bloed prikken voor aanvullend onderzoek.
quote:
quote:
Edit: dat ging snel
Ik heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.
Ik wist niet eens dat die klep bestond, weet je ook waarom daar iets fout was - aangeboren?quote:
Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb
Edit: dat ging snel
Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.
wellicht een boeiend programma voor de div. hartpatiënten hier. Al gaat het vooral over doneren ipv het hart zelf maar toch, wilde hem even met jullie delen.
Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.
Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.
Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.
Hoe vond jij zo'n holter?
Blijft natuurlijk je eigen keuze maar ik zou zeker een genetisch onderzoek doen voor het gen voor erfelijke cardiomyopathie of in ieder geval een echo laten maken van mijn hart. Dan weet je waar je aan toe bent en kan je eventueel een ICD krijgenquote:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.
Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.
Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.
Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.
Dat je het niet helemaal los kan laten is vervelend, maar schaam je er niet voor. Het zou ook niet best zijn als het je geen klap kon schelen ! Het is tenslotte je vader en het is z'n hart dat vervelend doet. Niet een ingegroeide teennagel. Ik kan mij er echt niet aan storen dat je hier je verhaal vertelt, ga gerust je gangquote:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.
Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.
Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.
Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.
Wat het testen betreft: wat MaxC zegt. Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest. En nu heb je geen zekerheid. Dat lijk mij persoonlijk ook vrij vervelend.
Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.
Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?
En een ICD klinkt eng, maar geloof me het helpt echt zonder al te veel problemen.quote:
[..]
Blijft natuurlijk je eigen keuze maar ik zou zeker een genetisch onderzoek doen voor het gen voor erfelijke cardiomyopathie of in ieder geval een echo laten maken van mijn hart. Dan weet je waar je aan toe bent en kan je eventueel een ICD krijgen
Ik denk dat je met die vragen het beste naar de huisarts kan gaan. Bij je oma en vader kan het gewoon stom toeval zijn. Maar iedereen een hoge bloeddruk is wellicht wat erfelijks ja.quote:Op donderdag 11 april 2013 15:03 schreef Puala het volgende:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.
Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.
Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?
Een heel groot deel van de bevolking lijdt aan hart- en vaatziektes dus veel mensen hebben meerdere familieleden met dezelfde problemen. Daarnaast worden hoge bloeddruk en aderverkalking (atherosclerose) niet door 1 gen veroorzaakt maar is er wel een erfelijke aanleg. Bovengenoemde problemen worden ook door veel andere factoren (roken, diabetes, overgewicht, leeftijd) veroorzaakt.quote:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.
Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.
Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?
Als je geen klachten hebt hoef je geen onderzoek te hebben, gewoon gezond blijven leven en veel bewegen. Je kan altijd even snel je bloeddruk laten checken bij de huisarts maar leeftijd is verreweg de belangrijkste voorspeller, dus als je nog jong bent, maak je geen zorgen.
Ik zou toch wel even met de huisarts bellen en evt met de cardio van je pa. Die weet precies of het evt. kwaad kan voor je.quote:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.
Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.
Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?
Ik weet het. Mijn vader heeft er een gehad, nooit last van gehad. En daar ben ik ook niet bang voor. Het is meer dat ik weet hoe ziek mijn vader is geweest, en ik daar bang voor ben. Dat wil ik een ander niet aan doen.quote:Op donderdag 11 april 2013 15:09 schreef Toekito het volgende:
[..]
En een ICD klinkt eng, maar geloof me het helpt echt zonder al te veel problemen.
Misschien dat ik me wel moet laten testen. De wetenschap staat niet stil. En bij mijn vader zijn ze er ook pas na een tijd achter gekomen dat het ging om een vorm (erfelijke) cardio myopathie ging.
Dus hophop gauw je HA bellen zegt de man die ook nooit belt en zelfs x door 2 man in auto gegooid is en op de SEH is afgeleverdquote:
[..]
Ik weet het. Mijn vader heeft er een gehad, nooit last van gehad. En daar ben ik ook niet bang voor. Het is meer dat ik weet hoe ziek mijn vader is geweest, en ik daar bang voor ben. Dat wil ik een ander niet aan doen.
Misschien dat ik me wel moet laten testen. De wetenschap staat niet stil. En bij mijn vader zijn ze er ook pas na een tijd achter gekomen dat het ging om een vorm (erfelijke) cardio myopathie ging.
Haha nou ik zal binnenkort een een gesprek aan gaan met mijn HA, maar denk dat ik het eerder via mijn vader ga vragen aan zijn cardioloog. Anders kom ik hier in het rijnstate terecht en dat wil ik niet.quote:
[..]
Dus hophop gauw je HA bellen zegt de man die ook nooit belt en zelfs x door 2 man in auto gegooid is en op de SEH is afgeleverd
En hoe staat het er mee?quote:
[..]
Haha nou ik zal binnenkort een een gesprek aan gaan met mijn HA, maar denk dat ik het eerder via mijn vader ga vragen aan zijn cardioloog. Anders kom ik hier in het rijnstate terecht en dat wil ik niet.
Mijn vader gaat in Juni weer naar het Erasmus en gaat dan een gesprek aan met zijn cardioloog. Bloeddruk en bloedwaarde waren weer gewoon goed bij de huisarts.quote:
Heb het er ook nog met mijn moeder over gehad, en die zegt dat ik me er niet zo veel zorgen om moet maken. Omdat ik al heel alert ben op dingen. Het is niet dat zij het wegwuift hoor maar ze zegt ook, nu kan alles goed zijn maar dan kun je alsnog over een aantal jaar wat krijgen. Het is geen garantie.
Maar goed kijken wat de cardioloog zegt. Verder denk ik dat wanneer hun al vermoedens hebben van erfelijkheid ze toch ook zelf er mee komen dat het slim is voor de kinderen om te onderzoeken. Of ligt dat aan mij.
In ieder geval, over een maandje meer. Ben zelf al goed aan het sporten om de risicofactor overgewicht te lijf te gaan!
thnxquote:
Ik heb de OP op verzoek aangepast. Als er nog iets is, laat het even weten.
Mijn vader, een zus en een broer van hem hebben alle drie nu een kunstmatige hartklep. Dat komt omdat zij alle drie geboren zijn met maar 2 kleppen in de aortaklep. Nu hoeft dat in de regel geen gevaar voor de gezondheid op te leveren, maar is bij mijn vader preventief deze wel vervangen. Hij was een jaar of 22 toen dat gebeurde (voordat ik geboren was en ben 29). Ik heb zo lang ik mij kan herinneren gevraagd of dit erfelijk was (ben nogal angstig aangelegd), maar "Nee, dat is niet zo. Maak je maar niet druk".quote:
[..]
Mijn vader gaat in Juni weer naar het Erasmus en gaat dan een gesprek aan met zijn cardioloog. Bloeddruk en bloedwaarde waren weer gewoon goed bij de huisarts.
Heb het er ook nog met mijn moeder over gehad, en die zegt dat ik me er niet zo veel zorgen om moet maken. Omdat ik al heel alert ben op dingen. Het is niet dat zij het wegwuift hoor maar ze zegt ook, nu kan alles goed zijn maar dan kun je alsnog over een aantal jaar wat krijgen. Het is geen garantie.
Maar goed kijken wat de cardioloog zegt. Verder denk ik dat wanneer hun al vermoedens hebben van erfelijkheid ze toch ook zelf er mee komen dat het slim is voor de kinderen om te onderzoeken. Of ligt dat aan mij.
In ieder geval, over een maandje meer. Ben zelf al goed aan het sporten om de risicofactor overgewicht te lijf te gaan!
Later werd dat ook bij mijn tante en oom ook geconstateerd op een moment dat zij vrijwel niets meer konden conditioneel. Nadat bij mijn oom (ongeveer 3 jaar geleden) de hartklep is vervangen hebben we met de hele familie besloten en ook alle neven en nichten preventief te laten onderzoeken of wij ook deze aangeboren afwijking hebben.
Uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het traject er naartoe best wel angstig is, want wie wil er nu dat er wat mis is met zijn hart? Ik lag met super hoge hartslag op de bank om een echo te laten maken. Uiteindelijk was er bij mij niets aan de hand, maar hebben ze bij mijn neefje van mij (zoon van diezelfde oom) het wel geconstateerd. Dus ik ben blij dat we dit hebben gedaan, het is een last van je schouders als er niks aan de hand is en je bent er op tijd bij mocht er wel iets zijn.
Sterkte in ieder geval.
Zit bij ons ook sterk in de familie van beide kanten.quote:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.
Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.
Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?
Hou jezelf goed in de gaten, probeer zoveel mogelijk zo te leven dat de kans zo klein mogelijk is(dus verstandig met eten en bewegingen, niet roken e.d.) en bespreek het met je huisarts zodat je eventueel wat meer controle kan uitvoeren op de beginklachten zoals hoge bloeddruk e.d. Bij zowel mijn broer als ikzelf is die hoge bloeddruk vanzelf gekomen toen we beide rond/net over de 40 waren maar we staan nu beide onder controle bij de huisarts zodat we er zo snel mogelijk bij kunnen zijn als er meer dan dat bezig is. We krijgen naast de bloeddrukcontrole (en de medicijnen) nu b.v. ook een jaarlijks bloedonderzoek. Tijdens die bloeddrukcontroles is ook ontdekt dat ik een ritmestoornis heb ontwikkeld waar ik nu ook medicijnen voor moet slikken, zonder die controle had ik letterlijk dood neer kunnen vallen op te jonge leeftijd. Nadeel is wel dat ik nu een conditie van een 90-jarige hebt door die medicijnen. Hoe voel je je verder behalve als 90 jarige?
http://stin.nl/actueel/ac(...)ilig-2-juni-2013.htmquote:n een internationaal onderzoek werden 370 sporters met een in ICD gevolgd. Het betrof ICD dragers in de leeftijd van 10 tot 60 jaar die deelnamen aan georganiseerde of hoog risico sporten. De gemiddelde leeftijd was 33 jaar; 33% was vrouw. Zestig ervan waren competitieve sporters uit de VS die verbonden waren aan een universiteit, middelbare school of reizende team. 42% kende een verleden van ventriculaire aritmieëen voordat ze een ICD kregen.
Sportgerelateerde en klinische gegevens werden verkregen door telefonisch interview en medische dossiers. Follow-up vond plaats om de 6 maanden. ICD-gegevens over shocks en klinische resultaten werden beoordeeld door twee elektrofysiologen. Hardlopen, basketbal en voetbal waren de meest voorkomende sporten.
Gedurende een gemiddelde follow-up van 31 maanden kwam het niet voordat iemand gereanimeerd moest worden, dat een ritmestoornis niet beëindigd kon worden of dat iemand schade opliep vanwege een shock tijdens het sporten. 37 Deelnemers kregen 49 shocks tijdens de competitie of de training, 29 deelnemers (8%) 39 shocks tijdens andere lichamelijke activiteit en 24 deelnemers (6%) 33 shocks in rust. In alle gevallen was de shocktherapie succesvol. Het aantal shocks verschilde niet significant van shocks gekregen tijden normale dagelijkse activiteiten.
Conclusies Veel sporters met een ICD kunnen deelnemen aan intensieve en/of competitieve sporten zonder een groot risico te lopen op lichamelijk letsel of op ritmestoornissen die door de ICD niet kunnen worden beëindigd, ondanks het optreden van zowel onterechte als terechte shocks. De gegevens van dit onderzoek verschaffen basisinformatie die gebruikt kan worden door arts en patiënt in de besluitvorming op het gebied van sportparticipatie voor ICD-dragers.
Kortom vandeweek de artsbellen, dit artikel onder zijn/haar neus wrijven en op voetbal gaan
http://www.stin.nl/download/file:icd---sporten-en-icd.htm meer info in het Nederlands over dat onderzoek.
http://stin.nl/actueel/ac(...)sfase-25-05-2013.htmquote:Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie is een nieuwe richtlijn “ICD/pacemaker in de laatste levensfase” voor zorgprofessionals opgesteld. Deze richtlijn geeft duidelijkheid voor de betrokken zorgprofessionals over het beleid bij terminale patiënten met een ICD (een implanteerbare defibrillator) of pacemaker. De richtlijn bewerkstelligt ook tijdige communicatie tussen professionals en patiënt over de mogelijkheid en wenselijkheid van het uitschakelen van de ICD of pacemaker. In Nederland zijn 80.000 pacemaker patiënten en 30.000 patiënten met een ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator).
De belangrijkste punten die de richtlijn aan de orde stelt zijn:
1. Deactivatie (uitschakelen) van ICD’s voorkomt ongewenste shocks en onnodig lijden bij patiënten in de terminale levensfase
2. Deactivatie van pacemakers is in het algemeen niet nodig en niet wenselijk
3. Bespreking met de patiënt van de mogelijkheid van deactivatie moet al in een vroeg stadium.
ICD’s worden geïmplanteerd bij patiënten die een verhoogde kans hebben op ernstige hartritmestoornissen. Als deze zich voordoen geeft de ICD één of meerdere shocks af die vaak als pijnlijk worden ervaren. In de laatste fase van het leven is het afgeven van shocks vaak niet meer gewenst. Naar schatting 10% van de ICD patiënten krijgt in deze laatste levensfase desondanks toch nog shocks die het stervensproces verstoren. De directe verzorgers kunnen dit niet stoppen, omdat daar speciale apparatuur voor nodig is die alleen in het ziekenhuis aanwezig is. Met de nieuwe richtlijn is er duidelijkheid over het beleid wanneer de shockfunctie moet worden uitgeschakeld, voordat patiënten in de laatste levensfase komen.
Pacemakers zijn apparaten die zorgen dat het hartritme steeds boven een bepaald geprogrammeerd minimum blijft. Ze kunnen geen shocks afgeven en veroorzaken in de terminale fase geen ongewenste verstoring. Deactivatie van pacemakers brengt het risico met zich mee dat de patiënt op onaangename wijze overlijdt als de patiënt op dat moment een te laag hartritme heeft. Geadviseerd wordt dan ook om pacemakers niet uit te schakelen.
Goede voorlichting door zorgprofessionals aan patiënten vanaf moment van implantatie van ICD/pacemaker tot aan de laatste levensfase is van groot belang. De richtlijn adviseert dat ICD deactivatie al plaatsvindt als de patiënt nog mobiel is, zodat in de terminale fase de patiënt niet bang hoeft te zijn voor ongewenste shocks.
Deze richtlijn is tot stand gekomen dankzij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en in samenwerking met andere wetenschappelijke verenigingen, de Orde van Medisch Specialisten en de KNMG.
Had er eigenlijk nog niet over nagedacht.
Verder wel aardig mits je de artrose even niet meeteltquote:
Trovey dat is mooi dat je die meds nu hebt. Doodvallen kan maar ook blijvende schade oplopen had gekund. Dan had je wellicht aan de ICD gemoeten.
Hoe voel je je verder behalve als 90 jarige?
, alleen jammer dat ik conditioneel qua sport niet verder kom dan wandelen en fietsen met de elektrische fiets en een kwartiertje wat intensievere oefeningen....in combinatie met mijn leeftijd (tweede helft 40 dus lekker aan de tweede hormonenstorm ) is het dan moeilijk om op gewicht te blijven maar ik doe mijn best. Let goed op mijn eten en drinken en probeer het zo maar in de hand te houden. Bloeddruk loopt nu ook weer op en als het zo doorgaat moeten de medicijnen zwaarder worden, hopelijk kan ik dat tegenhouden anders is het helemaal een vicieuze cirkel. 
mijn moeder heeft een pacemaker en ik had me al wel afgevraagd hoe dat zou gaan (ze is 80+)quote:
Pacemakers zijn apparaten die zorgen dat het hartritme steeds boven een bepaald geprogrammeerd minimum blijft. Ze kunnen geen shocks afgeven en veroorzaken in de terminale fase geen ongewenste verstoring. Deactivatie van pacemakers brengt het risico met zich mee dat de patiënt op onaangename wijze overlijdt als de patiënt op dat moment een te laag hartritme heeft. Geadviseerd wordt dan ook om pacemakers niet uit te schakelen.
Wel raar dat ze zeggen dat je op onaangename manier overlijdt als deze gedeactiveerd zou worden, volgens mij is doodgaan nooit aangenaam en gaat altijd gepaard met een hart dat er (langzaam) mee op houdt?
ben er ook nog niet uit wat ze er precies mee bedoelen...quote:
[..]
mijn moeder heeft een pacemaker en ik had me al wel afgevraagd hoe dat zou gaan (ze is 80+)
Wel raar dat ze zeggen dat je op onaangename manier overlijdt als deze gedeactiveerd zou worden, volgens mij is doodgaan nooit aangenaam en gaat altijd gepaard met een hart dat er (langzaam) mee op houdt?
Maargoed, vermoedens enzo ...
Hangt er helemaal vanaf wat voor pacemaker het is, waar ie sensed en waar ie pulsed.. Vaak hebben oudere mensen geen DDDR pacemaker maar meer iets wat het hartritme ondersteundquote:
[..]
mijn moeder heeft een pacemaker en ik had me al wel afgevraagd hoe dat zou gaan (ze is 80+)
Wel raar dat ze zeggen dat je op onaangename manier overlijdt als deze gedeactiveerd zou worden, volgens mij is doodgaan nooit aangenaam en gaat altijd gepaard met een hart dat er (langzaam) mee op houdt?
Maar dat zou je dan uit moeten zoeken, welke ze heeft.ze heeft al pacemakers sinds ze een jaar of 50 is, hartfalen, maar meer weet ik eigenlijk niet idd.quote:
[..]
Hangt er helemaal vanaf wat voor pacemaker het is, waar ie sensed en waar ie pulsed.. Vaak hebben oudere mensen geen DDDR pacemaker maar meer iets wat het hartritme ondersteund
Ik gok zo dat dat er dan eentje is die in de ventrikels zit en daar ondersteunt, om de pompfunctie te ondersteunen. Bij haar huisarts/cardioloog zal wel bekend zijn welke ze heeft, als je het echt wilt weten. Even googelen en je weet het danquote:
[..]
ze heeft al pacemakers sinds ze een jaar of 50 is, hartfalen, maar meer weet ik eigenlijk niet idd.
Heftig verhaal....Hoop dat het goed komt voor al die mensen.quote:Leden van een aantal Zuid-Limburgse families hebben een fout in het genetisch materiaal (DNA) die kan leiden tot hartritmestoornissen en plotse hartdood.
Het gaat waarschijnlijk om honderden, maar mogelijk om enkele duizenden mensen die verre familie van elkaar zijn en eenzelfde voorouder hebben, ontdekten cardiologen en genetici van het academisch ziekenhuis Maastricht (azM). Deze mutatie in het gen is uniek voor de hele wereld, aldus de onderzoekers. Het gaat om een mutatie in het zogenoemde SCN5A-gen die in het ergste geval kan leiden tot acute hartstilstand, meestal bij mensen die schijnbaar gezond zijn. Dit gen oefent invloed uit op de elektrische stabiliteit van het hart. Als er een foutje insluipt kunnen soms dodelijke hartritmestoornissen het gevolg zijn.
quote:Onderzoekers van het Erasmus MC hebben een techniek ontwikkeld waarmee ze aderen diep in het hart beter in beeld kunnen brengen. Deze ontdekking kan helpen te bepalen welke mensen een groter risico lopen op een hartinfarct.
Voorspeller
Met de ‘speurneus’ is niet alleen te zien of iemand plaque heeft in zijn aderen, maar ook of zich hierin nieuwe bloedvaten vormen. De aanleg van deze bloedvaten in de plaque is een belangrijke risicofactor en dus voorspeller voor hartproblemen.
Opsporen
Met de technieken en apparatuur die tot nu toe werden gebuikt om plaque in de aderen op te sporen, was een nieuw aangelegd micro-adernetwerk niet te zien.
Hartinfarct
Onderzoeker David Maresca ontdekte dat de netwerkjes wel te zien zijn als in de aderen een speciaal contrastmiddel wordt gespoten, dat kan doordringen tot in de kleinste vaten. Vervolgens wordt een lange dunne draad in de kransslagader geplaatst met daarop de speurneus. Dit is een piepklein apparaatje dat een speciale vorm van geluid laat weerkaatsen en omzet in beelden.
http://stin.nl/actueel/ac(...)ers-19-juni-2013.htm
Maar toch blijf ik uit alles wat over de kop gaat of zweefmolen is
ik ook maar in Vogelrock lijkt me wel gaaf en dat nieuwe houten ding.quote:
Gaaf !
Maar toch blijf ik uit alles wat over de kop gaat of zweefmolen is
Dat was toch al op nieuws geweestquote:
Ik zit mobiel dus link volgt later: het journaal van zaterdag 18:00 gaat over een hartoperatie bij een ongeboren kind van 23 weken oud. Inmiddels is die kleine 8 maanden oud.
?
ik wist alleen dat die Amerikanen het konden maar van Nederlanders wist ik het niet.quote:
[..]
Dat was toch al op nieuws geweest
?
Weet dat ze mijn operatie, zie OP, in het oefenlab proberen maar nog niet aandurven.
In 2010 merkte ik dat ik gauw buiten adem was, maar er ging geen lampje branden. In het verleden had ik klachten die op een hartafwijking leken (pijn op de borst, hart dat oversloeg of op hol sloeg), maar omdat ik een vrouw in de dertig was, werd slechts aan mijn maag gedacht.
Eind 2010 kwam ik voor iets anders in het ziekenhuis. Daar ontdekte men dat mijn hart niet regelmatig slaat. Omdat ik ernstig ziek was (heb er 5 maanden gelegen), werd er niet verder naar gekeken. Wel kwam ik een aantal dagen op de hartbewaking terecht toen door een teveel aan kalium mijn hart stopte; via een externe pacemaker werd het weer geregeld.
Het duurde lang voordat mijn hart verder werd onderzocht, mede omdat ik in het ziekenhuis MRSA had opgelopen. Maar vorig jaar kwam dan toch vast te staan middels een MRI en een catheterisatie dat ik in het verleden een stil infarct heb gehad. De rechter hartkamer werkt nog 30%, de linker 50%.
Mij werd een ICD aangeraden maar daar voelde ik niet voor. De cardioloog denkt bovendien dat mijn hart inmiddels een nieuw evenwicht heeft gevonden. Dus werd het een pacemaker die vorige maand is geïmplanteerd.
De bedoeling van de pacemaker was dat de kamers gelijkmatiger zouden gaan kloppen, waardoor ik meer energie zou krijgen. Daarvoor was een derde draad nodig die in een ader geleid zou worden. Helaas was men 4 uur tevergeefs bezig: ze kregen de draad in geen enkele ader want ze zijn allemaal te nauw. Wel kreeg ik tijdens de ingreep een hartstilstand. Dat was bepaald geen fijne ervaring, want ik voelde hem aankomen, werd helemaal niet goed, en toen ik weer bijkwam, waren ze op mijn borstkas aan het rammen. Niet iets dat je snel vergeet.
Men denkt nu aan een kijkoperatie om te zien of de derde draad toch nog in een ader geschoven kan worden; in augustus heb ik een afspraak om daar verder over te praten. Ik zie het eigenlijk niet zitten, want ik ben bang dat er dan weer iets misgaat.
Wat was de reden dat je een pacemaker boven icd verkoos?
Een ICD zou mijn leven verlengen, en omdat vorig jaar mijn man overleed, koos ik ervoor gewoon te gaan als het mis zou gaan. Maar ondertussen kan ik dus heel weinig door het gebrek aan kracht, en daarom leek die pacemaker wel een goed idee.quote:
Wow heftig verhaal Disana. Dat kan je hier zeker delen.
Wat was de reden dat je een pacemaker boven icd verkoos?
Oké dan snap ik de keuze.quote:
[..]
Een ICD zou mijn leven verlengen, en omdat vorig jaar mijn man overleed, koos ik ervoor gewoon te gaan als het mis zou gaan. Maar ondertussen kan ik dus heel weinig door het gebrek aan kracht, en daarom leek die pacemaker wel een goed idee.
Ik heb hem tot nog toe niet nodig gehad en toen er weer zo'n ophef over die draden was in de media twijfelde ik ook om hem niet te vervangen als die leeg was. Toch maar gedaan.
Ja, daar heb ik over gehoord. Dan ben je toch vast even geschrokken. Maar goed dat je hem toch hebt laten vervangen.quote:
[..]
Oké dan snap ik de keuze.
Ik heb hem tot nog toe niet nodig gehad en toen er weer zo'n ophef over die draden was in de media twijfelde ik ook om hem niet te vervangen als die leeg was. Toch maar gedaan.
Ik schrok trouwens van de prijs van zo'n ding: tussen de 30 en 40.000 euro
ik heb wel paar weken met angst rond gelopen tot ik terecht kon voor controle. Was inderdaad niet fijn. Uiteindelijk krijg je geen keus. Toen die leeg was mocht ik gewoon niet meer weg uit het ziekenhuis.quote:
[..]
Ja, daar heb ik over gehoord. Dan ben je toch vast even geschrokken. Maar goed dat je hem toch hebt laten vervangen.
Ik schrok trouwens van de prijs van zo'n ding: tussen de 30 en 40.000 euro
Pas met zo'n extern ding. Ja en dan komen de tarieven van kamer/personeel en materialen er nog bij.
Dat is dan een verstandig ziekenhuis. Welk is het? Ik ben bij het UMCG.quote:
[..]
ik heb wel paar weken met angst rond gelopen tot ik terecht kon voor controle. Was inderdaad niet fijn. Uiteindelijk krijg je geen keus. Toen die leeg was mocht ik gewoon niet meer weg uit het ziekenhuis.
Erasmus. Was in 1985 in het sophia kinderziekenhuis. Toen ik 18 werd ging ik dus automatisch naar de "overkant" en mijn cardio kwam een jaar laterquote:
[..]
Dat is dan een verstandig ziekenhuis. Welk is het? Ik ben bij het UMCG.
al werkt die per jaar steeds minder.Hebben ze het daar ook zo druk? Ik kom bij meerdere klinieken in het UMCG, maar thorax is toch echt de drukste en afspraken liggen redelijk ver in de toekomst. Ik heb trouwens wel een heel fijne cardioloog die de tijd neemt en dingen ook goed uitlegt.quote:
[..]
Erasmus. Was in 1985 in het sophia kinderziekenhuis. Toen ik 18 werd ging ik dus automatisch naar de "overkant" en mijn cardio kwam een jaar later
ja is altijd druk als ik die baliedames mag geloven. Maar plan meestal tussen 8 en 9 afspraken in en dan valt het mee. Heb ook altijd pas over 1 of half jaar vervolgafspraken dus dat past meestal nog wel ergens tussen.quote:
[..]
Hebben ze het daar ook zo druk? Ik kom bij meerdere klinieken in het UMCG, maar thorax is toch echt de drukste en afspraken liggen redelijk ver in de toekomst. Ik heb trouwens wel een heel fijne cardioloog die de tijd neemt en dingen ook goed uitlegt.
Maar kwam eens s middags binnen via de SEH en toen leek het wel uitverkoop bij de bijenkorf zo druk.
SEH is dag en nacht druk ja. Ik kwam er laatst met zware pijn op de borst terecht. De cardioloog was er op zich snel bij, maar na een foto en een onderzoek heb ik 3 uur liggen wachten voor ik door kon naar opname.quote:
[..]
ja is altijd druk als ik die baliedames mag geloven. Maar plan meestal tussen 8 en 9 afspraken in en dan valt het mee. Heb ook altijd pas over 1 of half jaar vervolgafspraken dus dat past meestal nog wel ergens tussen.
Maar kwam eens s middags binnen via de SEH en toen leek het wel uitverkoop bij de bijenkorf zo druk.
SEH was rustig maar werd meteen naar boven gestuurd.quote:
[..]
SEH is dag en nacht druk ja. Ik kwam er laatst met zware pijn op de borst terecht. De cardioloog was er op zich snel bij, maar na een foto en een onderzoek heb ik 3 uur liggen wachten voor ik door kon naar opname.
Terwijl ik die belde en die stuurde me naar SEH
Laatste x SEH heb ik er een uur gelegen voor niks. En uiteindelijk bleek het om een softwarefout te gaan.
Een uur is niks op de SEHquote:
[..]
SEH was rustig maar werd meteen naar boven gestuurd.
Terwijl ik die belde en die stuurde me naar SEH
Laatste x SEH heb ik er een uur gelegen voor niks. En uiteindelijk bleek het om een softwarefout te gaan.
Gelukkig maar dat het slechts de software was.nogal want vreesde alweer het ergstequote:
[..]
Een uur is niks op de SEH
Wat een verhaal Disana!quote:
[..]
SEH is dag en nacht druk ja. Ik kwam er laatst met zware pijn op de borst terecht. De cardioloog was er op zich snel bij, maar na een foto en een onderzoek heb ik 3 uur liggen wachten voor ik door kon naar opname.
Welke leeftijdscategorie val je?
40+. Omdat ik eerder in de 30 en vrouw was, dachten ze niet aan mijn hart.quote:
[..]
Wat een verhaal Disana!
Welke leeftijdscategorie val je?
[ Bericht 6% gewijzigd door Disana op 16-07-2013 19:59:25 ]
bij mijn moeder (destijds rond de 50) dachten ze ook niet aan haar hart 'ach mevrouwtje het zal de overgang wel zijn'.quote:
[..]
40+. Omdat ik eerder in de 30 en vrouw was, dachten ze niet aan mijn hart.
Dat is niet best. Is dat nog 'goed' gekomen in de zin dat ze er op tijd bij waren?quote:
[..]
bij mijn moeder (destijds rond de 50) dachten ze ook niet aan haar hart 'ach mevrouwtje het zal de overgang wel zijn'.
Kreeg gelijk een pacemaker nadat eindelijk iemand een hartfilmpje liet maken (3e al inmiddels geloof ik) en hartfalen.quote:
[..]
Dat is niet best. Is dat nog 'goed' gekomen in de zin dat ze er op tijd bij waren?
Ik heb zo'n idee dat als je niet voldoet aan het standaard plaatje 'man, obesitas, roker, acute pijn op borst' dat een diagnose sowieso niet zo makkelijk is. maar bij jou hebben ze extra gestunteld
Nou, het is mooi dat het toch nog goed afgelopen is voor je moeder; voor hetzelfde geld was het te laat geweest. En datzelfde geldt ook voor mij: als ik tijdens die hartstilstanden niet in het ziekenhuis had gelegen, was ik er nu niet meer geweest.quote:
[..]
Kreeg gelijk een pacemaker nadat eindelijk iemand een hartfilmpje liet maken (3e al inmiddels geloof ik) en hartfalen.
Ik heb zo'n idee dat als je niet voldoet aan het standaard plaatje 'man, obesitas, roker, acute pijn op borst' dat een diagnose sowieso niet zo makkelijk is. maar bij jou hebben ze extra gestunteld
Lijkt me een heel heftig ideequote:
[..]
Nou, het is mooi dat het toch nog goed afgelopen is voor je moeder; voor hetzelfde geld was het te laat geweest. En datzelfde geldt ook voor mij: als ik tijdens die hartstilstanden niet in het ziekenhuis had gelegen, was ik er nu niet meer geweest.
Ja is het ook. Dat zal jouw moeder ook wel vinden: door het oog van de naald gekropen.quote:
Maar nee, geen licht gezien en geen tunnel; helemaal niets.Ben jij eigenlijk beperkt in je doen en laten door je hart, of kun je gewoon alles?quote:
Dat gevoel moet ik ook hebben volgens mensen maar ik was 6 weken oud toen ze me wegsleepte voor de poorten van de hel dus "gelukkig" heb ik dat niet.
Nou ja mag een aantal dingen niet vanwege die ICD en kan sommige dingen minder volhouden dan andere maar valt prima mee te leven hoor.quote:
[..]
Ben jij eigenlijk beperkt in je doen en laten door je hart, of kun je gewoon alles?
Alleen wil ik voetballen en dat mag van die artsen niet
Ach, nou dat is wel jammer. Maar voor de rest valt het dus mee. Gelukkig maar, want je wilt natuurlijk wel wat kunnen doen als je jong bent.quote:
[..]
Nou ja mag een aantal dingen niet vanwege die ICD en kan sommige dingen minder volhouden dan andere maar valt prima mee te leven hoor.
Alleen wil ik voetballen en dat mag van die artsen niet
nou vandaag wil ik alleen maar bank hangen. Heb ineens echt last van de warmte.quote:
[..]
Ach, nou dat is wel jammer. Maar voor de rest valt het dus mee. Gelukkig maar, want je wilt natuurlijk wel wat kunnen doen als je jong bent.
Volgende week wordt het nog warmer, dus berg je maar.quote:
[..]
nou vandaag wil ik alleen maar bank hangen. Heb ineens echt last van de warmte.
ik ga maar vast een kamer in het Erasmus boeken.quote:
[..]
Volgende week wordt het nog warmer, dus berg je maar.
Ik zorg gewoon dat ik veel ijsthee in de koelkast heb staanquote:
[..]
ik ga maar vast een kamer in het Erasmus boeken.
dat is hier ook niet aan te slepen.quote:
[..]
Ik zorg gewoon dat ik veel ijsthee in de koelkast heb staan
Shitquote:
[..]
Volgende week wordt het nog warmer, dus berg je maar.
Ik kom net terug van the CarbageRun en dar werd ik al zo'n beetje levend gekookt. Ik had het fijn gevonden als het hier niet van dat weer is. Gelukkig is het (volgens het weerstation alhier ter plaatse) droge warmte.Maar ook weer niet te veel drinken, anders ga je vocht vasthouden en dat is niet goed voor je hartquote:
[..]
dat is hier ook niet aan te slepen.
Dat moest ik opzoeken. Heb je zelf gereden?quote:
[..]
Shit
Nou ja we zullen het uit moeten zitten, en eigenlijk mogen we ook niet klagen na die lange winter en dat slechte voorjaar.
Heb je niet 'gewoon' een griepje onder de leden?quote:
Ik wil eten maar ben misselijk. En drinken van water gaat ook met tegenzin
ookquote:
[..]
Heb je niet 'gewoon' een griepje onder de leden?
is combi ooit stond ik ook op die lijst. Just in case. Mijn maag draaide om bij zien van de beelden in elk geval.quote:
Maar ik hoop wel dat er een goede oplossing komt voor dit soort situaties. Zeker als een (extern) kunsthart zo risicovol is.
quote:In Nederland sterven jaarlijks 7500 mensen aan een hartinfarct. David Maresca, onderzoeker aan het Erasmus MC, is op 18 juni gepromoveerd op onderzoek naar een nieuwe techniek die hartinfarcten kan voorkomen.
David Maresca en zijn collega- onderzoekers van de afdeling Biomedical Engineering, ontwikkelden een techniek waarmee ze aderen diep in het hart beter in beeld kunnen brengen. Met deze zogenaamde ‘speurneus’ is niet alleen te zien of iemand plaque heeft in zijn aderen, maar ook of zich in die plaque nieuwe bloedvaten vormen. Dat is namelijk een belangrijke risicofactor en dus voorspeller voor hartproblemen.
Micro-adernetwerk
Met de technieken en apparatuur die tot nu toe werden gebuikt, was het nieuw aangelegd micro-adernetwerk niet te zien. Maresca ontdekte dat de netwerkjes wèl te zien zijn als in de aderen een speciaal contrastmiddel wordt gespoten, dat kan doordringen tot in de kleinste vaten. Vervolgens wordt een lange dunne draad in de kransslagader geplaatst met daarop de speurneus, een piepklein apparaatje dat een speciale vorm van ultraharmonisch geluid laat weerkaatsen en omzet in 3D-beelden.
Voortijdig ingrijpen
De ontdekking van Maresca helpen bepalen welke mensen een groter risico lopen op een hartinfarct. Maresca: ‘Dat is belangrijk want bij veel mensen die plotseling een hartinfarct krijgen, zou je al jaren daarvoor in de aderen kunnen zien dat het risico op een infarct toeneemt. We hopen in de toekomst voortijdig te kunnen ingrijpen, waardoor we veel sterfte en invaliditeit kunnen voorkomen.’
(Bron: www.erasmusmc.nl)
http://stin.nl/actueel/ac(...)idend-12-08-2013.htmquote:12 augustus 2013
Wij constateren dat de informatie over het eventuele risico dat elektrische en elektronische apparaten opleveren bij gebruik door pacemaker- en ICD-dragers in verschillende brochures van implantatiecentra en handleidingen van fabrikanten vaak niet eensluidend zijn. Een mooi voorbeeld daarvan is het gebruik van ultrasone tandartsapparatuur maar er zijn zo een tiental andere te noemen. De oorzaak is vaak dat de fabrikanten van dergelijke apparaten zich op alle mogelijke manieren indekken tegen de juridische consequenties van claims en daardoor erg terughoudend zijn ten aanzien van hun adviezen over het gebruik door pacemaker- en ICD-dragers. De ICD-fabrikanten onderkennen die bezwaren vaak niet.
Omdat de meningen verdeeld zijn, heeft STIN ervoor gekozen zich te houden aan de adviezen van onze technische adviseurs zoals die door hen zijn verwoord en/of gecontroleerd op onze website www.stin.nl in de rubriek: ‘Wat wel en niet mag met een ICD’. Op deze pagina verwijzen wij ook naar andere betrouwbare bron en wel de ICD-brochure van de Werkgroep ICD-begleiding & Elektrofysiologie Nederland (WIBEN). De brochure is te vinden op de website van de Nederlandse Vereniging voor Hart en Vaat Verpleegkundigen op www.nvhvv.nl onder Werkgroepen. Vanaf pagina 20 vindt U daarin tabellen waarin van alle mogelijke elektrische en elektronische apparaten vermeld wordt of het gebruik veilig is, risico oplevert of moet worden vermeden.
Twijfelt u aan ons advies of dat van de WIBEN, dan raden wij u aan contact op te nemen met de technici van uw implantatiecentrum of met de ICD-fabrikant als om een specifiek merkgebonden probleem gaat.Voor donateurs willen wij in dat laatste geval graag bemiddelen.
Bron: De Stentorquote:5 augustus 2013
Het Zwolse ziekenhuis Isala heeft als eerste in Nederland een nieuwe generatie pacemakergeleiders in gebruik genomen. De nieuwe geleiders vergroten de kans op positief resultaat aanzienlijk.
Dit meldt De Stentor. Het percentage patiënten dat in de eerste drie maanden na implantatie positief effect merkt merkt, stijgt met de nieuwe geleiders van 70 naar 89 procent.
Meer patiënten
Cardioloog Peter Paul Delnoy verrichtte deze maand de eerste operatie met het nieuwe middel. 'We zien bij Isala elk jaar duizenden patiënten met hartfalen. In veel gevallen hebben ze littekenweefsel in het hart als gevolg van eerdere hartaanvallen of hartoperaties. Dat kan effectieve therapie bemoeilijken. De nieuwe therapie maakt het mogelijk om ook deze patiënten een goede behandeling te bieden. Dat geldt ook voor mensen die minder baat hadden bij de traditionele pacingtherapie.'
Meer mogelijkheden
Ook de Zwolse cardioloog Anand Ramdat Misier reageert enthousiast. 'Tot nu toe moesten we een methode toepassen waarbij de linkerhartkamer slechts op één plek van de geleider kon worden gestimuleerd door de pacemaker', verklaart hij. 'In de nieuwe toepassing kunnen vanaf de draad op meerdere locaties aan de linkerkant van het hart elektrische prikkels worden afgegeven. Dat maakt de keuzemogelijkheid voor de arts groter en de werking van de apparatuur kan veel fijngevoeliger op de behoefte van de patiënt worden afgestemd, bijvoorbeeld met minder klachten door prikkeling van de middenrif zenuw.'
Klinkt bekend. Van m´n cardioloog mocht ik met m´n pacemaker niet lassen, maar met de fabrikant zelf wél. Maar dat was pas na enig onderzoek.quote:
[..]
http://stin.nl/actueel/ac(...)idend-12-08-2013.htm
De betreffende uitzending.quote:
Iemand gisteren kvdb gezien gisteren?
http://www.uitzendinggemist.nl/afleveringen/1361419
ze hebben een starbucks intern dus ik klaag nietquote:
Die kleine pijntjes in lies en schouder moet ik even aankijken. Daar willen ze nu niks aan doen.
Ondertussen heb ik de echo al gehad 2 weken geleden, en moet ik maandag naar de cardioloog voor een hartfilmpje en de uitslag van de echo.
En heb nu al zon last van de spanning en angst... Weet niet wat ik moet verwachten, heb geen voorgevoel. Voel me nu zo onzeker.
Wilde even mijn ei kwijt..
Ennuh, wie is er vandaag in de Tjongerschans geweest ?
sorry mij te ver wegquote:
http://www.tjongerschans.(...)is-tjongerschans.htm
Ik ben geboren met 4 gaten zo groot als een gulden in elk van mijn kamers even eens als een bicuspide aortaklep. Dit is in plaats van een 3 delige klep een 2 delige.
Ze hebben me toen ik een baby was geopereerd via mijn schouder en die operatie is geslaagd. Toen ik 9 was zijn de gaten officeel dicht verklaard. Helaas blijf ik wel last houden van mijn aortaklep die inmiddels ook aan het verkalken is en dus lekt.
Deze is dus ooit aan vervanging toe.
Ook was ik de eerste baby in Nederland die deze operatie gehad heeft. als ik 2 weken eerder geboren was hadden ze hem niet mogen /kunnen uitvoeren.
Ieder jaar controle + fit test in umc radboud.
Ik heb een griep verwaarloosd en daardoor tob ik dus nu beetje. Wel gewoon gewerkt vanavond. Als het niet erger wordt dan dit red ik het wel.
Zag ander laats een voorbeeld op tv dat je met de gevolgen van de griep toch mooi een triathlon kan rennen (plus wat tijd op de hartbewaking, met kunsthart en donor en zo)quote:
Wow heftig Exentric!
Ik heb een griep verwaarloosd en daardoor tob ik dus nu beetje. Wel gewoon gewerkt vanavond. Als het niet erger wordt dan dit red ik het wel.
Ik heb hem jaren gehaald, maar werd er steeds weer ziek van. Iedereen zegt dat dat niet kan omdat het een 'dood virus' is wat ze inspuiten. Maar ik haal hem al een jaar of drie niet meer..
Nu werd mijn cardioloog vorige week een tikkeltje boos omdat zij vond dat ik dat wel zou moeten doen...
Voortaan dus maar gewoon halen.
ik ben 'bang' om ziek te worden dus nee haal hem niet.quote:
Gaat iemand hier eigenlijk de griepprik halen?
Ik heb hem jaren gehaald, maar werd er steeds weer ziek van. Iedereen zegt dat dat niet kan omdat het een 'dood virus' is wat ze inspuiten. Maar ik haal hem al een jaar of drie niet meer..
Nu werd mijn cardioloog vorige week een tikkeltje boos omdat zij vond dat ik dat wel zou moeten doen...
De een wordt er ziek van,de ander juist niet.
Ik heb eens met iemand gesproken wiens dochter een transplantatiehart had. Al anderhalf jaar. Toch besloten een griepprik te halen en prompt twee dagen later kreeg ze afstotingsverschijnselen.
Je kan het onmogelijk direct en duidelijk koppelen, maar het zet je wel te denken...
Dat lijkt me vervelend. Laten ze het zo, met alleen controles?quote:
Vandaag weer ens voor controle geweest in het UMCG: al 8 maanden lang geeft m'n pacemaker aan dat er voor minder dan een half jaar stroom in zit. *zucht*
Ik ben overigens ook bij het UMCG.
Alleen controles. 2 december mag ik weer, maar dan ga ik ook met de cardioloog babbelen. Maar dat staat los van die pacemaker.quote:
[..]
Dat lijkt me vervelend. Laten ze het zo, met alleen controles?
Ik ben overigens ook bij het UMCG.
Toch lijkt het me een onzeker idee met een pacemaker te leven die een verkeerd signaal geeft.quote:
[..]
Alleen controles. 2 december mag ik weer, maar dan ga ik ook met de cardioloog babbelen. Maar dat staat los van die pacemaker.
Hij geeft toch aan dat er nog maar kort stroom in zit?quote:
Batterijtechnologie is niet heel zwart-wit/duidelijk/concreet. Als je een tank met een vloeistof er in leeg laat lopen kan je aan de hand van het stroomvolume en de inhoud (of vulling als je heel precies wilt zijn) van de tank bepalen wanneer het ding leeg is. Bij een batterij werkt dat niet. Sterker nog: mij werd uitgelegd dat een batterij nooit leeg raakt, maar dat de inwendige weerstand steeds hoger wordt. Wordt die hoger dan de capaciteit van de batterij dan is de batterij 'leeg'. Maar het is heel moeilijk te voorspellen hoe lang het duurt voor die inwendige weerstand de capaciteit van de batterij overschrijdt. Het grafiekje met inwendige weerstanden van de batterij dat ik te zien kreeg had ook een onlogische vorm: eerst vrij vlak, daarna erg snel steil omhoog en daarna weer vrij vlak.
Let wel: ik heb geen verstand van batterijen. Ik heb hier gewoon de uitleg neergezet die ik kreeg. Dus wellicht schort er iets aan omdat de uitleg versimpeld is of omdat ik het niet helemaal snapte.
Het meest vervelende vind ik dat die pacemaker misschien vervangen moet gaan worden als ik andere plannen heb. Maar als volgens de regeltjes het ding vervangen mag/moet worden heb ik nog een half jaar, dat scheelt weer.
Wat een rommel he ?quote:
Goh klinkt als mijn ICD die al maanden aangaf leeg te zijn.
Geen dankquote:
Ik heb geen idee wat inwendige weerstand is, maar bedankt voor je uitleg.
Het komt er simpel gezegd op neer dat je niet goed kan meten/bepalen wanneer een batterij leeg zal zijn. En dan laten ze je vaker terug komen.Ach nou ja, dat is ook geen straf en het is fijn dat ze het zo goed in de gaten houden.quote:
[..]
Geen dank
het ergste is nog dat ik denk dat ding beter te snappen dan sommige van die artsen.quote:
Ja, idem hierquote:
Is ! Het is niet ideaal maar ik ben onder de streep blij dat er pacemakers bestaan.
Hoe krijg je dat voorelkaar ?quote:
[..]
het ergste is nog dat ik denk dat ding beter te snappen dan sommige van die artsen.
nou ja veel gelezen en gevraagd. En zijn vaak nieuwe artsen hahaha. Weet je hoevaak ze met bek vol tanden staan dat die rechts ipv links zit.quote:
Hebben ze dat met een reden gedaan?
Ik ben dolblij dat er ICD's bestaan. Net zo blij met pacemakers want mijn ICD paced nog steeds zo'n 22 procent van de dag...
Iedere icd werkt ook als pacemaker... In zoverre dat de functie erin zit en als iemand hem niet nodig heeft wordt de drempel gewoon erg laag gezet...
Ah, ik dacht dat het of/of was. Mijn pacemaker werkt 99% van de tijd. Vind ik prima, dan heb ik hem niet voor nietsquote:
Nee 2cv, mijn ICD paced 22 procent van de dag. Omdat mijn hartfrequentie dan te laag ligt...
Iedere icd werkt ook als pacemaker... In zoverre dat de functie erin zit en als iemand hem niet nodig heeft wordt de drempel gewoon erg laag gezet...
http://www.volkskrant.nl/(...)dan-een-dokter.dhtml
http://icdapp.nl/ nu ook voor android.jammer dat hij niet een cardiogram kan doen of batterij status uitlezen of zoquote:
Kijk nou
Ik zou niet willen dat een app verbinding kan maken met mijn ICD of zo hoor... Net zo min als dat ik wil dat de thuismonitoring kastjes de icd kunnen bijstellen.
Dan maak je het geheel wel kwetsbaar voor hackers etc. ...
precies. Sowieso kan ik het volgens mij best zelf dat gepruts met die pc.quote:
[..]
jammer dat hij niet een cardiogram kan doen of batterij status uitlezen of zo
USB poort in je nek, net als in Real Humans.quote:
[..]
precies. Sowieso kan ik het volgens mij best zelf dat gepruts met die pc.
9 januari een dagje St Antonius Nieuwegein en 24 februari een dagje EMC Rotterdam. PTE- operatie voeren ze in twee ziekenhuizen uit het in het AMC en in het St Antonius, ik hoop dat het mijn laatste controle in Nieuwegein is.
Aniehoe, kwam hier ffekes kijken hoe het met Toekito gaat.
Ik krijg geen duidelijk antwoord van geen ene arts of ik nu genezen ben.
Best wel frustrerend, voel me wel veel fitter dan voor de operatie..Zeg Toekito wat vindt jij van dit topic?
Mijn hart doet het nog prima
gaat steeds met tiende % beter functioneren.Wow dat berichtje
krijg er een brok van in mn keel. Is volgens mij zelfde aandoening als ik had.jupzquote:
Als het goed is is mijn hart aan het genezen nu ze die embolies er uit hebben gehaald, in februari weer een hartecho. We shall see.quote:
Heftig wat jij allemaal doorgemaakt hebt.
Mijn hart doet het nog prima
Wow dat berichtje
Ja das exact dezelfde aandoening.
Transpositie van de grote vaten kan ook de oorzaak zijn van pulmonale hypertensie trouwens..
Ik ben 45.quote:
quote:
wat jong nog. Is er bekend waarom je zo vaak longembolieen hebt gehad?Slijmbal.quote:
[..]
Ja, mijn bloedstolling klopt niet. Afwijking die Factor V Leiden heet.
De moeder van een collega heeft dezelfde operatie gehad en is daar toen ook behoorlijk van opgeknapt, ze is ouder dan jij maar kon voor de operatie nauwelijks lopen. Nare is dat het maar 1 keer te opereren is (als ik het goed begrepen heb)
Dat heb je goed begrepen, je moet de aders zien als een fietsband. Binnenband met een buitenband, ze kunnen de binnenband er maar 1 keer uithalen. Belangrijk dus geen embolie meer te krijgen, m'n inr mag niet meer onder de drie komen (inr is de tijd dat bloed er over doet te stollen in seconden).quote:
Zijn ze daar nu pas achter gekomen dan?
De moeder van een collega heeft dezelfde operatie gehad en is daar toen ook behoorlijk van opgeknapt, ze is ouder dan jij maar kon voor de operatie nauwelijks lopen. Nare is dat het maar 1 keer te opereren is (als ik het goed begrepen heb)
Factor V Leiden wist ik al langer, daar kwamen ze achter toen ik een hersenbloeding had toen ik 34 was. Achteraf gezien kwam die hersenbloeding ook door de pulmonale hypertensie, was iets met het gaatje in je hart dat dan weer open gaat omdat de druk te hoog wordt en dat kan een hersenbloeding veroorzaken. Toen ik 17 was (eerste embolie) had Factor V nog geen naam.. pulmonale hypertensie ook niet.
Ik ben er enorm mee opgeknapt, voor m'n operatie was een eind lopen al teveel en traplopen was berg beklimmen. Heeft de moeder van je collega ook longrevalidatie in Breda gehad?
nee volgens mij niet, alleen de operatie in AMCquote:
Heeft de moeder van je collega ook longrevalidatie in Breda gehad?
Toen ik revalidatie had waren er ook alleen maar pah- patiënten uit het EMC en één man uit het Radboud.. Het programma is nog niet zo bekent denk ik. Heb er wel veel van geleerd.quote:
[..]
nee volgens mij niet, alleen de operatie in AMC
quote:
[..]
Als het goed is is mijn hart aan het genezen nu ze die embolies er uit hebben gehaald, in februari weer een hartecho. We shall see.
Ja das exact dezelfde aandoening.
Transpositie van de grote vaten kan ook de oorzaak zijn van pulmonale hypertensie trouwens..
mijn hart lekt steeds minder maar genezen doettie nooit 100% quote:
[..]
....
Ik hoop op 99.9% voor je!
Ik kan er prima mee leven. Alleen merk ik nu dat ik wat ouder wordt en dus moet gaan sportenquote:
[..]
Ik hoop op 99.9% voor je!
Heb je ooit hartrevalidatie gehad en is dat niet standaard na een open hartoperatie? Kun je wel sporten of moet je toch rekening houden met je hart?quote:
[..]
Ik kan er prima mee leven. Alleen merk ik nu dat ik wat ouder wordt en dus moet gaan sporten
heb revalidatie gehad in 2007 maar ik was veruit de jongstequote:
[..]
Heb je ooit hartrevalidatie gehad en is dat niet standaard na een open hartoperatie? Kun je wel sporten of moet je toch rekening houden met je hart?
was niet tof.Ja moet wel uitkijken. Het liefst zou ik voetballen maar dat mag ik niet.
Je fietste die oudjes toch wel t snot voor de ogen zekers?quote:
[..]
heb revalidatie gehad in 2007 maar ik was veruit de jongste
Ja moet wel uitkijken. Het liefst zou ik voetballen maar dat mag ik niet.
Ik begrijp wat je bedoelt, in de middeleeuwen toen ik tijdelijk de trombosedienst bezocht om mijn inr te laten prikken was ik met m'n 17 jaar een
tussen al die bejaarden.Ben jij ook gedoemd tot levenslang antistolling trouwens?
Als ik een jaar of tien geleden een ICD-informatiedag binnen liep, ging de gemiddelde leeftijd direct een jaar of 25 omlaag :-) !
Hier in Rotterdam heb ik wel het hartrevalidatie programma doorlopen. Heb er ook veel aan gehad! Niet eens zozeer vanwege het opbouwen van mijn conditie maar vooral in het vertrouwen opbouwen...
Waarom quoten jullie hier niet, is dat iets van het forum?* E-Lise wenst iedereen alvast een beter jaar dan 2013!
Ik was na dag 1 in de hoogste groep met hardlopen en fietsen. Was echt irritant. Maar idd ik liep ze massaal de EHBO opquote:
[..]
Je fietste die oudjes toch wel t snot voor de ogen zekers?
Ik begrijp wat je bedoelt, in de middeleeuwen toen ik tijdelijk de trombosedienst bezocht om mijn inr te laten prikken was ik met m'n 17 jaar een
Ben jij ook gedoemd tot levenslang antistolling trouwens?
Mijn laatste weken was er een meisje van mijn leeftijd bij gekomen en ging zij links van de groep en ik rechts van de groep en dan die sprintjes van lijn tot lijn. En ze wilde meekomen die oudjes maar langzaam aan legde ze allemaal het loodje tot ook die chick aan het zuurstof moest
Nee hoeft geen pillen.
Dat laatste van vertrouwen is idd het meeste dat ik er aan had Johan, welke sportzaal zat jij?
27 is maar jaar jonger dan ik
http://nos.nl/artikel/592109-sjoerd-huisman-27-overleden.html
Op linkje van NOS staat de ereronde zoals ze die gisteren reden in Thialf. Mooie ronde!
Nog een paar maandjes en de grote 40 is daar, dus ik loop aardig in ja :-) .... En quoten doe ik meestal pas als er een berg reacties tussen zitten :-) .quote:
Langzaam maar zeker loop je in qua leeftijd johanicd?
* E-Lise wenst iedereen alvast een beter jaar dan 2013!
Maar Toekito, ik schrik ook altijd van zulke berichten. Vooral als je dan leest dat hij al een keer 'onwel' geworden was, hartproblemen had en nu dus waarschijnlijk een hartstilstand gehad heeft.
Als het dan daadwerkelijk VF geweest is, vraag ik me wel eens af waarom er niet vaker bij zulke risicogroepen min of meer profylactisch (uit voorzorg) een ICD geplaatst wordt. Een S-ICD is een stuk minder invasief en er lopen een aantal topsporters in Nederland rond met zo'n ding.
Bij de besten horen is goed voor je zelfvertrouwen. Ik zat in een groepje van drie, samen met een dame van 69 en een man van 28. Kmoet toegeven dat ik de minste conditie van de drie had, al denk ik ook dat die man te ver ging qua sporten, hij heeft PH door transpositie van de vaten.quote:
[..]
Ik was na dag 1 in de hoogste groep met hardlopen en fietsen. Was echt irritant. Maar idd ik liep ze massaal de EHBO op
Mijn laatste weken was er een meisje van mijn leeftijd bij gekomen en ging zij links van de groep en ik rechts van de groep en dan die sprintjes van lijn tot lijn. En ze wilde meekomen die oudjes maar langzaam aan legde ze allemaal het loodje tot ook die chick aan het zuurstof moest
Nee hoeft geen pillen.
Dat laatste van vertrouwen is idd het meeste dat ik er aan had Johan, welke sportzaal zat jij?
Bij de mindere drie zat er een jongen van 20..en dan nog twee oudere vrouwen, bij die jongen weten ze niet wat de oorzaak is. Hem is longtransplantatie als optie gegeven.
Sjoerd Huisman had al een hartkwaal, of heb ik dat verkeerd begrepen?
Geen idee precies. begreep dat die pas dit seizoen kwakkelt.quote:
Sjoerd Huisman had al een hartkwaal, of heb ik dat verkeerd begrepen?
Tragisch iig.....
Sommige dingen zijn nu eenmaal niet te zien op ECG's of echo's.
Er zal ook best een relatie zitten tussen de topsport en de hartkwaal. Als je aan duursport doe, zet naar wat ik begreep je rechterkamer uit. Dat kan bijvoorbeeld littekenweefsel veroorzaken.
En zo zijn er nog andere mogelijkheden.
Maar op zich is de groep topsporters met een plotse hartdood natuurlijk wel relatief klein vergeleken met de rest van de wereld. Ze krijgen alleen wel beduidend meer aandacht dan onbekende mensen...
Schijnt ook niet goed te zijn voor het hart.
goh!quote:
Zorgen om energiedrankjes
Schijnt ook niet goed te zijn voor het hart.
zal de cardio leuk vinden.En, gaat het goed?quote:
Ik ben trouwens begonnen met hardlopen
mwah eerste les evy is erg zwaar. Straks met een vriendin samen lopen. Probeer 3x per week te lopen.quote:
Haha voor iemand zonder hartkwaal ook hoor (quote:
[..]
mwah eerste les evy is erg zwaar.
)daarom. Heb nu een schema tot 4 meiquote:
[..]
Haha voor iemand zonder hartkwaal ook hoor (
Ik leef nog hoor mooi.quote:
Heb je Evy helemaal afgemaakt?
Nopequote:
[..]
mooi.
Heb je Evy helemaal afgemaakt?
ik faal. Heb wel een basicfit abbo maar is nu ff te warm. Heb dat abbo nu een maand en ben 4 of 5 x geweest. Eerst basisconditie op orde dan weer hart slopen.mwah er is wel een beetje airco maar mijn lichaam is geen fit lichaamquote:
is basicfit dan zo basic dat er geen airco is
duidelijk.quote:
[..]
mwah er is wel een beetje airco maar mijn lichaam is geen fit lichaam
Wandelen en fietsen dan?
vooral fietsen in de sportschool nuquote:
[..]
duidelijk.
Wandelen en fietsen dan?
meisje van 15 presteert het om 4 goud te winnen na harttransplantatie op speciale Olympische Spelen
http://www.stin.nl/actuee(...)door-gentherapie.htmquote:Het is mogelijk om hartspiercellen via gentherapie te transformeren tot ritmegenererende cellen. Amerikaanse onderzoekers hebben zulke biologische pacemakers bij varkens bewerkstelligd. In Science Translational Medicine beschrijven Yu-Feng Hu c.s. de resultaten van hun studie.
Zes varkens met een derdegraads atrioventriculair blok (verkregen door RF-ablatie) kregen in het linkerventrikel een adenovirus ingespoten die een bepaalde transcriptiefactor overdroeg op hartspiercellen. Hierdoor veranderden deze myocyten in sinusknoopcellen. Zes andere varkens kregen een niet-werkzaam eiwit ingespoten. Twee dagen na injectie hadden de gentherapievarkens een sneller hartritme dan de controlevarkens. Het effect hield tot aan het eind van de studie (twee weken later) aan. Er traden geen ritmestoornissen op.
http://www.ad.nl/ad/nl/31(...)-gebroken-hart.dhtmlquote:Kan dat, sterven aan een gebroken hart? Ja, zeggen Engelse onderzoekers. 3 jaar geleden toonden ze na een onderzoek onder 30.000 Britten al aan dat het 'gebroken-hart-syndroom' geen romantisch verzinsel is. Bij het gebroken-hart-syndroom raakt de hartspier tijdelijk verzwakt door hevige stress. Het syndroom kan een verklaring zijn dat oudere echtelieden nogal eens kort na elkaar overlijden.
Nooit geweten dat het meer was dan alleen een gezegde!
Toen ik het las snapte ik wel dat die man zn hart gebroken was anyhow.quote:
Ik had gehoord van dat gebroken-hart-syndroom en dat het echt bestond, maar niet dat er daadwerkelijk mensen aan overlijden.