Hartpatiënten op FOK! #2

K wist helemaal niet dat er zo'n topic was.

Ik ben geboren met 4 gaten zo groot als een gulden in elk van mijn kamers even eens als een bicuspide aortaklep. Dit is in plaats van een 3 delige klep een 2 delige.


Ze hebben me toen ik een baby was geopereerd via mijn schouder en die operatie is geslaagd. Toen ik 9 was zijn de gaten officeel dicht verklaard. Helaas blijf ik wel last houden van mijn aortaklep die inmiddels ook aan het verkalken is en dus lekt.


Deze is dus ooit aan vervanging toe.
Ook was ik de eerste baby in Nederland die deze operatie gehad heeft. als ik 2 weken eerder geboren was hadden ze hem niet mogen /kunnen uitvoeren.

Ieder jaar controle + fit test in umc radboud.

quote:

Op woensdag 16 oktober 2013 21:37 schreef Toekito het volgende:
Wow heftig Exentric!

Ik heb een griep verwaarloosd en daardoor tob ik dus nu beetje. Wel gewoon gewerkt vanavond. Als het niet erger wordt dan dit red ik het wel.

Zag ander laats een voorbeeld op tv dat je met de gevolgen van de griep toch mooi een triathlon kan rennen (plus wat tijd op de hartbewaking, met kunsthart en donor en zo)

Vandaag weer ens voor controle geweest in het UMCG: al 8 maanden lang geeft m'n pacemaker aan dat er voor minder dan een half jaar stroom in zit. *zucht*

Gaat iemand hier eigenlijk de griepprik halen?

Ik heb hem jaren gehaald, maar werd er steeds weer ziek van. Iedereen zegt dat dat niet kan omdat het een 'dood virus' is wat ze inspuiten. Maar ik haal hem al een jaar of drie niet meer..

Nu werd mijn cardioloog vorige week een tikkeltje boos omdat zij vond dat ik dat wel zou moeten doen...

Ik moet hem Ieder jaar. Word er altijd ziek van, of nja ziek ziek. . Een jaar dus maar niet gedaan. Ben toen beland in het ziekenhuis met 42 graden koorts.
Voortaan dus maar gewoon halen.

Wij halen hem ook nooit, ik vind die vaccinatiedrang een beetje doorgeschoten.

Blijft altijd een lastige vraag denk ik. Ik heb hem dit jaar weer niet gehaald.

De een wordt er ziek van,de ander juist niet.

Ik heb eens met iemand gesproken wiens dochter een transplantatiehart had. Al anderhalf jaar. Toch besloten een griepprik te halen en prompt twee dagen later kreeg ze afstotingsverschijnselen.

Je kan het onmogelijk direct en duidelijk koppelen, maar het zet je wel te denken...

quote:

Op donderdag 17 oktober 2013 03:28 schreef 2cv het volgende:
Vandaag weer ens voor controle geweest in het UMCG: al 8 maanden lang geeft m'n pacemaker aan dat er voor minder dan een half jaar stroom in zit. *zucht*

Dat lijkt me vervelend. Laten ze het zo, met alleen controles?

Ik ben overigens ook bij het UMCG.

Ik ga de griepprik morgen gewoon halen. Heb een dubbele indicatie, hart en nieren, dus ik wil liever geen risico lopen.

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 13:43 schreef Disana het volgende:

[..]

Dat lijkt me vervelend. Laten ze het zo, met alleen controles?

Ik ben overigens ook bij het UMCG.

Alleen controles. 2 december mag ik weer, maar dan ga ik ook met de cardioloog babbelen. Maar dat staat los van die pacemaker.

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 19:43 schreef 2cv het volgende:

[..]

Alleen controles. 2 december mag ik weer, maar dan ga ik ook met de cardioloog babbelen. Maar dat staat los van die pacemaker.

Toch lijkt het me een onzeker idee met een pacemaker te leven die een verkeerd signaal geeft.

Verkeerd signaal

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 19:48 schreef 2cv het volgende:
Verkeerd signaal

Hij geeft toch aan dat er nog maar kort stroom in zit?

Ja, maar dat heeft te maken met de batterij en de bijbehorende technologie

Batterijtechnologie is niet heel zwart-wit/duidelijk/concreet. Als je een tank met een vloeistof er in leeg laat lopen kan je aan de hand van het stroomvolume en de inhoud (of vulling als je heel precies wilt zijn) van de tank bepalen wanneer het ding leeg is. Bij een batterij werkt dat niet. Sterker nog: mij werd uitgelegd dat een batterij nooit leeg raakt, maar dat de inwendige weerstand steeds hoger wordt. Wordt die hoger dan de capaciteit van de batterij dan is de batterij 'leeg'. Maar het is heel moeilijk te voorspellen hoe lang het duurt voor die inwendige weerstand de capaciteit van de batterij overschrijdt. Het grafiekje met inwendige weerstanden van de batterij dat ik te zien kreeg had ook een onlogische vorm: eerst vrij vlak, daarna erg snel steil omhoog en daarna weer vrij vlak.

Let wel: ik heb geen verstand van batterijen. Ik heb hier gewoon de uitleg neergezet die ik kreeg. Dus wellicht schort er iets aan omdat de uitleg versimpeld is of omdat ik het niet helemaal snapte.

Het meest vervelende vind ik dat die pacemaker misschien vervangen moet gaan worden als ik andere plannen heb. Maar als volgens de regeltjes het ding vervangen mag/moet worden heb ik nog een half jaar, dat scheelt weer.

Ik heb geen idee wat inwendige weerstand is, maar bedankt voor je uitleg.

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 19:58 schreef Toekito het volgende:
Goh klinkt als mijn ICD die al maanden aangaf leeg te zijn.

Wat een rommel he ?

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 20:01 schreef Disana het volgende:
Ik heb geen idee wat inwendige weerstand is, maar bedankt voor je uitleg.

Geen dank Het komt er simpel gezegd op neer dat je niet goed kan meten/bepalen wanneer een batterij leeg zal zijn. En dan laten ze je vaker terug komen.

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 20:33 schreef 2cv het volgende:

[..]

Geen dank Het komt er simpel gezegd op neer dat je niet goed kan meten/bepalen wanneer een batterij leeg zal zijn. En dan laten ze je vaker terug komen.

Ach nou ja, dat is ook geen straf en het is fijn dat ze het zo goed in de gaten houden.

Is ! Het is niet ideaal maar ik ben onder de streep blij dat er pacemakers bestaan.

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 20:42 schreef 2cv het volgende:
Is ! Het is niet ideaal maar ik ben onder de streep blij dat er pacemakers bestaan.

Ja, idem hier

quote:

Op dinsdag 29 oktober 2013 20:49 schreef Toekito het volgende:

[..]

het ergste is nog dat ik denk dat ding beter te snappen dan sommige van die artsen.

Hoe krijg je dat voorelkaar ?

Heb jij je icd rechts zitten?

Hebben ze dat met een reden gedaan?

Ik ben dolblij dat er ICD's bestaan. Net zo blij met pacemakers want mijn ICD paced nog steeds zo'n 22 procent van de dag...

22% van de dag heb jij een hartstilstand ?

Nee 2cv, mijn ICD paced 22 procent van de dag. Omdat mijn hartfrequentie dan te laag ligt...

Iedere icd werkt ook als pacemaker... In zoverre dat de functie erin zit en als iemand hem niet nodig heeft wordt de drempel gewoon erg laag gezet...