Hartpatiënten op FOK! #2

Nice!

quote:

Op woensdag 27 maart 2013 11:18 schreef Cat22 het volgende:
Nice!

quote:

Op woensdag 27 maart 2013 11:28 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb

Edit: dat ging snel Ik heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).

Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.

quote:

Op woensdag 3 april 2013 20:06 schreef 2cv het volgende:
Ik mag er wel in hoor. Ik weet alleen niet uit mijn hoofd wat ik heb

Edit: dat ging snel Ik heb een pulmonalisklepatresie (afgesloten longslagaderklep).

Uiteraard is er iets aan die afsluiting gedaan d.m.v. wat 'loodgieterswerk'.

Ik wist niet eens dat die klep bestond, weet je ook waarom daar iets fout was - aangeboren?

Geen idee, domme pech denk ik.

Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.

Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.

Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.

Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.

quote:

Op woensdag 10 april 2013 23:01 schreef J0ycie88 het volgende:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.

Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.

Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.

Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.

Blijft natuurlijk je eigen keuze maar ik zou zeker een genetisch onderzoek doen voor het gen voor erfelijke cardiomyopathie of in ieder geval een echo laten maken van mijn hart. Dan weet je waar je aan toe bent en kan je eventueel een ICD krijgen

quote:

Op woensdag 10 april 2013 23:01 schreef J0ycie88 het volgende:
Ondanks dat ik zelf geen hartpatient ben en ook geen afwijking heb (voor zover bekend), heb ik toch de drang om hier wat de posten.

Mijn vader is 5,5 jaar geleden getransplanteerd. En dat is echt heel goed gegaan, weinig tot geen complicaties gehad. Maar merk dat ik het zelf nog niet helemaal kan loslaten en er graag af en toe nog over praat. Voor sommige mensen om mijn heen is het heel normaal geworden, maar voor mij is dat niet zo. Ik maak me af en toe nog steeds druk om hem. Of dat hij zijn medicijnen wel op tijd inneemt of hij toch niet te druk bezig is met vanalles. Mijn ouders zijn sinds dit jaar uit elkaar, en daardoor voel ik ook meer de drang om op te letten.

Mijn vader had een vorm van cardio myopathie (als ik het zo goed schrijf). En is daar zon 13 jaar geleden achter gekomen. Het is een erfelijke aandoening, waardoor ik zelf ook erg de angst heb dat ik het ook heb. Maar ik durf ook niet naar een arts te gaan en me te laten onderzoeken. Mijn bloeddruk is wel wat hoog, en die laat ik regelmatig controleren, heb ook een 24-uursmeting gehad en die kwam gemiddeld uit op een normale bloeddruk. Laatst is er een hartfilmpje gemaakt op de SEH (had erge buikpijnaanvallen en geen idee waar de oorzaak lag) en daar was niets op te zien. Dit heeft mij wel gerust gesteld, maar toch blijft die angst er zitten.

Naja, ik vind het fijn om hier te lezen, en mijn verhaal te vertellen, ook al sta ik aan de andere kant van de lijn om het zo maar te zeggen. Weet ook niet of jullie je daar aan storen, want dat hoor ik het graag.

Dat je het niet helemaal los kan laten is vervelend, maar schaam je er niet voor. Het zou ook niet best zijn als het je geen klap kon schelen ! Het is tenslotte je vader en het is z'n hart dat vervelend doet. Niet een ingegroeide teennagel. Ik kan mij er echt niet aan storen dat je hier je verhaal vertelt, ga gerust je gang

Wat het testen betreft: wat MaxC zegt. Een mens lijdt het meest onder het lijden dat hij vreest. En nu heb je geen zekerheid. Dat lijk mij persoonlijk ook vrij vervelend.

Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.

Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.

Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?

quote:

Op donderdag 11 april 2013 15:03 schreef Puala het volgende:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.

Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.

Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?

Ik denk dat je met die vragen het beste naar de huisarts kan gaan. Bij je oma en vader kan het gewoon stom toeval zijn. Maar iedereen een hoge bloeddruk is wellicht wat erfelijks ja.

quote:

Op donderdag 11 april 2013 15:03 schreef Puala het volgende:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.

Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.

Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?

Een heel groot deel van de bevolking lijdt aan hart- en vaatziektes dus veel mensen hebben meerdere familieleden met dezelfde problemen. Daarnaast worden hoge bloeddruk en aderverkalking (atherosclerose) niet door 1 gen veroorzaakt maar is er wel een erfelijke aanleg. Bovengenoemde problemen worden ook door veel andere factoren (roken, diabetes, overgewicht, leeftijd) veroorzaakt.

Als je geen klachten hebt hoef je geen onderzoek te hebben, gewoon gezond blijven leven en veel bewegen. Je kan altijd even snel je bloeddruk laten checken bij de huisarts maar leeftijd is verreweg de belangrijkste voorspeller, dus als je nog jong bent, maak je geen zorgen.

quote:

Op donderdag 11 april 2013 15:09 schreef Toekito het volgende:

[..]

En een ICD klinkt eng, maar geloof me het helpt echt zonder al te veel problemen.

Ik weet het. Mijn vader heeft er een gehad, nooit last van gehad. En daar ben ik ook niet bang voor. Het is meer dat ik weet hoe ziek mijn vader is geweest, en ik daar bang voor ben. Dat wil ik een ander niet aan doen.
Misschien dat ik me wel moet laten testen. De wetenschap staat niet stil. En bij mijn vader zijn ze er ook pas na een tijd achter gekomen dat het ging om een vorm (erfelijke) cardio myopathie ging.

quote:

Op vrijdag 12 april 2013 12:29 schreef Toekito het volgende:

[..]

Dus hophop gauw je HA bellen _{zegt de man die ook nooit belt en zelfs x door 2 man in auto gegooid is en op de SEH is afgeleverd}

Haha nou ik zal binnenkort een een gesprek aan gaan met mijn HA, maar denk dat ik het eerder via mijn vader ga vragen aan zijn cardioloog. Anders kom ik hier in het rijnstate terecht en dat wil ik niet.

quote:

Op donderdag 16 mei 2013 00:45 schreef Toekito het volgende:

[..]

En hoe staat het er mee?

Mijn vader gaat in Juni weer naar het Erasmus en gaat dan een gesprek aan met zijn cardioloog. Bloeddruk en bloedwaarde waren weer gewoon goed bij de huisarts.
Heb het er ook nog met mijn moeder over gehad, en die zegt dat ik me er niet zo veel zorgen om moet maken. Omdat ik al heel alert ben op dingen. Het is niet dat zij het wegwuift hoor maar ze zegt ook, nu kan alles goed zijn maar dan kun je alsnog over een aantal jaar wat krijgen. Het is geen garantie.
Maar goed kijken wat de cardioloog zegt. Verder denk ik dat wanneer hun al vermoedens hebben van erfelijkheid ze toch ook zelf er mee komen dat het slim is voor de kinderen om te onderzoeken. Of ligt dat aan mij.
In ieder geval, over een maandje meer. Ben zelf al goed aan het sporten om de risicofactor overgewicht te lijf te gaan!

Ik heb de OP op verzoek aangepast. Als er nog iets is, laat het even weten.