Hartpatiënten op FOK! #2

quote:

Op donderdag 11 april 2013 08:02 schreef MaxC het volgende:

[..]

Blijft natuurlijk je eigen keuze maar ik zou zeker een genetisch onderzoek doen voor het gen voor erfelijke cardiomyopathie of in ieder geval een echo laten maken van mijn hart. Dan weet je waar je aan toe bent en kan je eventueel een ICD krijgen

quote:

Op donderdag 11 april 2013 15:03 schreef Puala het volgende:
Ik hoop dat jullie advies kunnen geven. In mijn familie, van beide kanten, komen hartproblemen voor.

Mijn oma (vaders kant) heeft een open hart operatie gehad en bij mijn vader zijn 1,5 jaar geleden enkele verstoppingen verholpen. En aan de andere kant van de familie heeft eigenlijk iedereen en te hoge bloeddruk.

Is het verstandig als ik me laat onderzoeken? En welke onderzoeken zijn verstandig? Of zijn dit dingen waarvan niet bewezen is dat het erfelijk is? Ik heb geen klachten eigenlijk, dus ik maak me geen zorgen. Of is dat onterecht?

quote:

Op donderdag 11 april 2013 18:52 schreef J0ycie88 het volgende:

[..]

Ik weet het. Mijn vader heeft er een gehad, nooit last van gehad. En daar ben ik ook niet bang voor. Het is meer dat ik weet hoe ziek mijn vader is geweest, en ik daar bang voor ben. Dat wil ik een ander niet aan doen.
Misschien dat ik me wel moet laten testen. De wetenschap staat niet stil. En bij mijn vader zijn ze er ook pas na een tijd achter gekomen dat het ging om een vorm (erfelijke) cardio myopathie ging.

quote:

Op vrijdag 12 april 2013 12:32 schreef J0ycie88 het volgende:

[..]

Haha nou ik zal binnenkort een een gesprek aan gaan met mijn HA, maar denk dat ik het eerder via mijn vader ga vragen aan zijn cardioloog. Anders kom ik hier in het rijnstate terecht en dat wil ik niet.

quote:

Op donderdag 16 mei 2013 11:20 schreef Mylene het volgende:
Ik heb de OP op verzoek aangepast. Als er nog iets is, laat het even weten.

quote:

n een internationaal onderzoek werden 370 sporters met een in ICD gevolgd. Het betrof ICD dragers in de leeftijd van 10 tot 60 jaar die deelnamen aan georganiseerde of hoog risico sporten. De gemiddelde leeftijd was 33 jaar; 33% was vrouw. Zestig ervan waren competitieve sporters uit de VS die verbonden waren aan een universiteit, middelbare school of reizende team. 42% kende een verleden van ventriculaire aritmieëen voordat ze een ICD kregen.

Sportgerelateerde en klinische gegevens werden verkregen door telefonisch interview en medische dossiers. Follow-up vond plaats om de 6 maanden. ICD-gegevens over shocks en klinische resultaten werden beoordeeld door twee elektrofysiologen. Hardlopen, basketbal en voetbal waren de meest voorkomende sporten.

Gedurende een gemiddelde follow-up van 31 maanden kwam het niet voordat iemand gereanimeerd moest worden, dat een ritmestoornis niet beëindigd kon worden of dat iemand schade opliep vanwege een shock tijdens het sporten. 37 Deelnemers kregen 49 shocks tijdens de competitie of de training, 29 deelnemers (8%) 39 shocks tijdens andere lichamelijke activiteit en 24 deelnemers (6%) 33 shocks in rust. In alle gevallen was de shocktherapie succesvol. Het aantal shocks verschilde niet significant van shocks gekregen tijden normale dagelijkse activiteiten.

Conclusies Veel sporters met een ICD kunnen deelnemen aan intensieve en/of competitieve sporten zonder een groot risico te lopen op lichamelijk letsel of op ritmestoornissen die door de ICD niet kunnen worden beëindigd, ondanks het optreden van zowel onterechte als terechte shocks. De gegevens van dit onderzoek verschaffen basisinformatie die gebruikt kan worden door arts en patiënt in de besluitvorming op het gebied van sportparticipatie voor ICD-dragers.

quote:

Op initiatief van de Nederlandse Vereniging voor Cardiologie is een nieuwe richtlijn “ICD/pacemaker in de laatste levensfase” voor zorgprofessionals opgesteld. Deze richtlijn geeft duidelijkheid voor de betrokken zorgprofessionals over het beleid bij terminale patiënten met een ICD (een implanteerbare defibrillator) of pacemaker. De richtlijn bewerkstelligt ook tijdige communicatie tussen professionals en patiënt over de mogelijkheid en wenselijkheid van het uitschakelen van de ICD of pacemaker. In Nederland zijn 80.000 pacemaker patiënten en 30.000 patiënten met een ICD (Implantable Cardioverter Defibrillator).

De belangrijkste punten die de richtlijn aan de orde stelt zijn:
1. Deactivatie (uitschakelen) van ICD’s voorkomt ongewenste shocks en onnodig lijden bij patiënten in de terminale levensfase
2. Deactivatie van pacemakers is in het algemeen niet nodig en niet wenselijk
3. Bespreking met de patiënt van de mogelijkheid van deactivatie moet al in een vroeg stadium.

ICD’s worden geïmplanteerd bij patiënten die een verhoogde kans hebben op ernstige hartritmestoornissen. Als deze zich voordoen geeft de ICD één of meerdere shocks af die vaak als pijnlijk worden ervaren. In de laatste fase van het leven is het afgeven van shocks vaak niet meer gewenst. Naar schatting 10% van de ICD patiënten krijgt in deze laatste levensfase desondanks toch nog shocks die het stervensproces verstoren. De directe verzorgers kunnen dit niet stoppen, omdat daar speciale apparatuur voor nodig is die alleen in het ziekenhuis aanwezig is. Met de nieuwe richtlijn is er duidelijkheid over het beleid wanneer de shockfunctie moet worden uitgeschakeld, voordat patiënten in de laatste levensfase komen.

Pacemakers zijn apparaten die zorgen dat het hartritme steeds boven een bepaald geprogrammeerd minimum blijft. Ze kunnen geen shocks afgeven en veroorzaken in de terminale fase geen ongewenste verstoring. Deactivatie van pacemakers brengt het risico met zich mee dat de patiënt op onaangename wijze overlijdt als de patiënt op dat moment een te laag hartritme heeft. Geadviseerd wordt dan ook om pacemakers niet uit te schakelen.

Goede voorlichting door zorgprofessionals aan patiënten vanaf moment van implantatie van ICD/pacemaker tot aan de laatste levensfase is van groot belang. De richtlijn adviseert dat ICD deactivatie al plaatsvindt als de patiënt nog mobiel is, zodat in de terminale fase de patiënt niet bang hoeft te zijn voor ongewenste shocks.

Deze richtlijn is tot stand gekomen dankzij de Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten (SKMS) en in samenwerking met andere wetenschappelijke verenigingen, de Orde van Medisch Specialisten en de KNMG.

quote:

Op dinsdag 4 juni 2013 20:47 schreef computergirl het volgende:

[..]

mijn moeder heeft een pacemaker en ik had me al wel afgevraagd hoe dat zou gaan (ze is 80+)
Wel raar dat ze zeggen dat je op onaangename manier overlijdt als deze gedeactiveerd zou worden, volgens mij is doodgaan nooit aangenaam en gaat altijd gepaard met een hart dat er (langzaam) mee op houdt?

quote:

Leden van een aantal Zuid-Limburgse families hebben een fout in het genetisch materiaal (DNA) die kan leiden tot hartritmestoornissen en plotse hartdood.

Het gaat waarschijnlijk om honderden, maar mogelijk om enkele duizenden mensen die verre familie van elkaar zijn en eenzelfde voorouder hebben, ontdekten cardiologen en genetici van het academisch ziekenhuis Maastricht (azM). Deze mutatie in het gen is uniek voor de hele wereld, aldus de onderzoekers. Het gaat om een mutatie in het zogenoemde SCN5A-gen die in het ergste geval kan leiden tot acute hartstilstand, meestal bij mensen die schijnbaar gezond zijn. Dit gen oefent invloed uit op de elektrische stabiliteit van het hart. Als er een foutje insluipt kunnen soms dodelijke hartritmestoornissen het gevolg zijn.

quote:

Onderzoekers van het Erasmus MC hebben een techniek ontwikkeld waarmee ze aderen diep in het hart beter in beeld kunnen brengen. Deze ontdekking kan helpen te bepalen welke mensen een groter risico lopen op een hartinfarct.

Voorspeller
Met de ‘speurneus’ is niet alleen te zien of iemand plaque heeft in zijn aderen, maar ook of zich hierin nieuwe bloedvaten vormen. De aanleg van deze bloedvaten in de plaque is een belangrijke risicofactor en dus voorspeller voor hartproblemen.

Opsporen
Met de technieken en apparatuur die tot nu toe werden gebuikt om plaque in de aderen op te sporen, was een nieuw aangelegd micro-adernetwerk niet te zien.

Hartinfarct
Onderzoeker David Maresca ontdekte dat de netwerkjes wel te zien zijn als in de aderen een speciaal contrastmiddel wordt gespoten, dat kan doordringen tot in de kleinste vaten. Vervolgens wordt een lange dunne draad in de kransslagader geplaatst met daarop de speurneus. Dit is een piepklein apparaatje dat een speciale vorm van geluid laat weerkaatsen en omzet in beelden.

quote:

Op vrijdag 21 juni 2013 03:32 schreef 2cv het volgende:
Gaaf !

_{Maar toch blijf ik uit alles wat over de kop gaat of zweefmolen is}

quote:

Op maandag 15 juli 2013 11:41 schreef computergirl het volgende:

[..]

Dat was toch al op nieuws geweest
?