voor Fratz en de andere meiden!!!
wel rot dat er zo weinig vermaak is tijdens die sessies. Is er ook geen mogelijkheid dat ze een radio of een cdtje aanzetten?Rottdog, wat irritant dat ze de keuze voor wel/geen chemo bij jou neerleggen. Hebben ze je wel uitgelegd wat voor gevolgen je keuze zal hebben voor je prognose? Persoonlijk zou ik wel voor de laatste chemo gaan. Pijn is heel erg, maar: het is de allerlaatste, het is een relatief korte periode dat je pijn hebt, je begint nu meteen met anti-biotica en er bestaat morfine. En ik neem aan dat het ziekenhuis alles zal doen om het zo comfortabel mogelijk voor je te maken. Zonder die laatste zou ik me altijd blijven afvragen of ik wel de juiste keuze heb gemaakt.
Ik word inmiddels stapelgek van mijn zwachtels. Het broeit verschrikkelijk. Ik heb het idee dat mijn arm dunner is, want ik kan een beetje bewegen in de zwachtels. Dat schuurt en brandt dus ik ben enorm blij dat ze morgen vervangen worden. Morgem douchen.
Vandaag herceptin gehad met een medicijn tegen allergische reacties. Ik ben totaal niet ziek!
Een tijdje weggeweest, wel meegelezen. Steeds enorme last gehad van diarree. Werd er niet goed van.
Constant strompelen naar het toilet (want rennen kan ik niet
). Kennelijk was het een virus of bacterie, mijn moeder had er ook last van en mijn broer en zijn vrouw ook. En vorige week stak ik meneer Fratz ook nog aan dus die heeft ook nog een week voor pampus gelegen. Juist nu ik lekker meer energie had en meer dingen wilde doen, bah! Op de dag dag ik weer een chemo moest was het natuurlijk weer feest en begon het in alle hevigheid, blegh. Met een doos immodium de volgende dag gelukkig wel chemo kunnen doen. Wel zo slap als een vaatdoek. Oh ja, nog enorm moeten lachen toen ik een keertje naar het winkelcentrum wou! We waren nog geen 100 meter binnen toen het wiel van mijn rolstoel raar ging doen..
Toen ging het -KLAPBAM- Lekke band!
het was alsof er iemand met een pistool schoot! Nog nooit zo geschrokken (en daarna in een deuk gelegen). Nou maar weer naar huis toen. Gister zijn we met mijn ouders uit eten geweest. Het was voor het eerst in maanden dat ik dat heb gedaan.
Maar ik wou het zo graag! Volgestopt met pijnstillers ging het hartstikke goed en we hebben er enorm van genoten.
Ik moet zeggen dat ik het er af en toe moeilijk mee heb om dit topic te lezen. (en daarom ook even niet hier was). Ik vind het superfijn om te lezen dat het steeds beter met iedereen gaat, ook al zijn de meeste wegen daarnaartoe bobbelig en hobbelig. Maar het laat me ook steeds weer beseffen dat genezing voor mij er niet in zit. En eigenlijk besef ik dan ook dat het me meer raakt dan dat ik dacht. Niet dat ik bij de pakken ga neerzitten hoor! Alleen meer dat er bij mij altijd wat bij komt en niet weggaat. Pappen en nathouden.
Ik hoop dan ook zo van harte dat bij jullie alles aanslaat en dat het niet meer terug komt!
Ik moet zeggen dat ik me soms ook bezwaard voel om vooruitgang te melden, omdat het bij jou steeds weer niet goed gaat.
Ik hoop echt dat het voor jou ook beter gaat worden en dat de klachten minimaal zullen zijn.
Hou je sterk, meisje.
Dan maar eventjes hier!
SPOILERHey Fratz!
Wat een stunt verhaal met de rolstoel! Haha. Gevaarlijk ding
Zeg... Even een vraagje! Ik heb nog wat BBSen liggen van Lush van afgelopen winter: Chrismas Eve, Superstar en Ginger House Gevall. Heb jij hier misschien interesse in? Het zijn gewoon niet mijn geuren, dus ik word er niet zo blij van, haha.
Naja, als je ze wilt hebben, dan stuur ik ze in zipzakjes op! Ze zijn dan wel kapot, want anders passen ze niet door de brievenbus
Ik hoor het wel van je!
Je hebt een bericht terug!quote:Op vrijdag 13 juli 2012 00:21 schreef automatic_ het volgende:
Fratz; ik wilde je een PM sturen, maar Fok doet stom
Dan maar eventjes hier!SPOILERHey Fratz!
Wat een stunt verhaal met de rolstoel! Haha. Gevaarlijk ding
Zeg... Even een vraagje! Ik heb nog wat BBSen liggen van Lush van afgelopen winter: Chrismas Eve, Superstar en Ginger House Gevall. Heb jij hier misschien interesse in? Het zijn gewoon niet mijn geuren, dus ik word er niet zo blij van, haha.
Naja, als je ze wilt hebben, dan stuur ik ze in zipzakjes op! Ze zijn dan wel kapot, want anders passen ze niet door de brievenbus
Ik hoor het wel van je!
Woensdag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest, mijn schouder is bestraald.
Nooit bij stil gestaan dat je arm zo zwaar is eigenlijk! En dat typen met alleen je gammele linkerhand ongeveer tien keer zo langzaam gaat!
Ik ben blij dat ik nu goed tegen morfine neusspray kan, wat is dat spul een uitkomst zeg.
Hoe is het met de anderen? Gia, hou jij een beetje de lichttherapie vol? Mula hoe is het met je arm? Rottdog hoe gaat het met jou, knap je alweer een beetje op? Ga je door met de chemo? Wijnbo hoe is het met met mevrouw Wijnbo?
Het doet geen pijn, je hoeft maar gewoon te blijven zitten. Duurt alleen lang en het is vermoeiend omdat het toch zwaarder ademhalen is.
Maar goed, morgen weer weekend, twee dagen rust.
Eind van de maand heb ik de intake voor herstel en balans. Begint eind augustus en sluit dan mooi aan op deze therapie. En hoe beter het resultaat hiervan is, hoe meer resultaat ik kan boeken met h&b.
Mijn rechter arm doet ook nog niet wat ik wil, maar niet zo erg dat ik alles met links moet doen. Maar uitstrekken, op mijn rug krabben of boven mijn hoofd tillen, kan niet.
begin morgen ook al direct met twee soorten antibiotica en hopelijk wordt het geen ziekenhuis overnachtingen dit maal. Voor Z. zijn we vandaag bij een medisch psycholoog geweest voor een voorgesprek. Ze krijgt een oproep van de kinderpsycholoog omdat ze er toch best moeite mee heeft. Het blijft maar door het koppie spoken dat mama dood gaat en ze is bang dat als ze gaat slapen mama de volgende dag niet meer in bed ligt
We kunnen prten als brugman maar krijgen het er niet uit hopelijk kunnen zij ons er mee helpen.Mula als ze je de kous aanmeten zou ik wel om een zwarte vragen als ik jou was. Die huidskleur word best wel vies zeg maar. Voor een leuke gepimpte sleeve om over je kous te dragen hebben ze bij www.brittmode.nl best veel keus.
Gia anders de fysio eens vragen hoe je je arm voorzichtig kan oprekken?
Gia, het lijkt me ook enorm zwaar dat je weer iets "moet" en dan meteen zo lang en vaak. Maar goed, ik ben al het gemoet op het moment ook zwaar zat.
Rottdog, wat goed van je dat je toch voor de laatste gaat! Ik hoop dat alles dit keer supermakkelijk gaat. En wat sneu dat Z er zo`n moeite mee heeft. Ze heeft ook echt zo`n leeftijd dat ze heel veel begrijpen, maar dingen toch niet compleet kunnen overzien. Heel sneu voor dr,
Hier sta ik op het punt om iemand wat aan te doen. Ik word ZO gek van mijn bandages.
Bij de laatste vervanging is de onderlaag te strak eromheen gezet. Geen gevoel meer in (blauwe) vingers en pijn in mijn pols. Zaterdag is dat gedeeltelijk verholpen, maar het zat alsnog zo strak dat het pijn deed. Vanochtend werd ik wakker en toen lubberde de hele bende. De pijn is dus niet voor niks geweest! 
Vorige week was mijn oedeem al met de helft afgekomen. Donderdag meting voor mijn (zwarte, bedankt voor de tip! 
) kous en dan mag het eraf... Hallelujah!De borstamputatie laten ze (voorlopig) maar even zitten, eerst chemo. Als dat niet werkt dan is het eigenlijk al einde oefening. GVD. 43
[ Bericht 0% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 16-07-2012 20:32:58 ]
Ze is zelf redelijk nuchter en heeft een blog opgezet om iedereen op de hoogte re houden.
Veel succes met die laatste kuur. Weten dat het de laatste is, is al zo fijn. Nog effe een paar vervelende weken en dan weer in de lift.
Moeilijk hoor, met zo'n kleintje. Grote kinderen, zoals die van mij, kunnen er toch beter mee omgaan. Praten erover met anderen, of zoeken zelf veel op.
Ook veel succes met haar.
Mula, geweldig, dat het oedeem duidelijk afneemt. Proficiat. Nu hopen dat het goed blijft.
Fratz, knuffels en kusjes. Hang in there, girl.
Wil je die blog, eventueel via pm met ons delen.quote:
Ja ben echt zwaar onder de indruk van dit nieuws.
Ze is zelf redelijk nuchter en heeft een blog opgezet om iedereen op de hoogte re houden.
Echt, zo erg, 43. Soms kom je er gewoon te laat achter. Dat bevolkingsonderzoek moet ook eigenlijk vanaf de 40. Hoe vaak je hoort over mensen onder de 50!
In dit topic allemaal!
Ik ben gister bij de oncoloog geweest. Mijn bloedwaarden zijn een stuk beter dan vorige keer.
Dus da's mooi! Ik heb nog steeds bloedarmoede maar dat is logisch. Ik hoordeze week of mijn chemo er nog is voor volgende week en anders gaan we een andere chemo proberen. Raak ik waarschijnlijk mijn haar weer kwijt. Het begon net weer te groeien op de plekken waar het bestraald is geweest (heul donker en krullend natuurlijk). Verder zei ze nog dat ze zo blij was mij zo shiny te zien, helemaal omdat de vorige keer ik haar zag toen ik in het ziekenhuis opgenomen was. Kennelijk was de situatie toen veel ernstiger dan ik me heb gerealiseerd, ze zei dat als ik toen in de neerwaartse spiraal terecht was gekomen ik er nu waarschijnlijk niet meer was geweest.. Dat besef was best raar later. Toen ik er later over nadacht ook weer niet, want als je niet eet en drinkt gaat het snel natuurlijk.
Fratz, hoe bedoel je dit? Want zoals ik het lees is het afwachten of je chemo niet uitverkocht is ofzo.quote:
Ah nee toch Computergirl.. Dat meen je niet. GVD! Sterkte meis. Wat is het toch k*t. Dikke knuffel voor jou!
. Ik hoordeze week of mijn chemo er nog is voor volgende week en anders gaan we een andere chemo proberen.
Wel balen van je haar. Maar aan de andere kant; het is 'maar' haar... Des te meer zichtbare huid om vanuit te "shinen" zullen we maar denken he Fratzje.
Haha ja zo klinkt het wel hè? Ik krijg het laatste restje caelyx. Dat spul heeft al sinds 2010 leveringsproblemen. Misschien is er nog iets voor volgende week en anders moet ik een andere chemo. Heel jammer omdat ik hier heel goed op reageerde maar het is niet anders.quote:
[..]
Fratz, hoe bedoel je dit? Want zoals ik het lees is het afwachten of je chemo niet uitverkocht is ofzo.
Wel balen van je haar. Maar aan de andere kant; het is 'maar' haar... Des te meer zichtbare huid om vanuit te "shinen" zullen we maar denken he Fratzje.
Heb vandaag ook weer lekker pijn in mijn schouder, bah! En mijn schoonmoeder is er, wil nog geen neusspray gebruiken anders kon ik wel weer sloom worden!
Ik heb misschien ook goed nieuws... ga misschien verhuizen!
Ik ben aan de FEC, Docetacel, Capecetabine geweest en heb nu Caelyx.quote:
Rottdog heeft hele slechte ervaring met chemo, maar hoe zit het met anderen eigenlijk? Kan je er ook doorheen huppelen of komt de ellende pas later?
Misselijk ben ik nooit echt geweest, heb wel allergische reacties gehad bij het toedienen van de chemo (benauwd, pijn op de borst, rood, gezwollen gezicht, enz). Daarnaast heb ik haaruitval gehad, het duurde bij mij nog best even voordat alles uitviel, wimpers en wenkbrauwen gingen het laatst.
Verder werd ik steeds erg snel moe. En van de dexa elke keer honger als een paard dus aankomen maar!
Heb nu ook een enorme plofkop van de dexa, het zakt nu met het afbouwen wat af, maar het ziet er niet uit!
Tja. De vermoeidheid vind ik wel het irritants. Het kan me ook zo verkomen. Opeens zo moe, slaperig, geen zin meer ergens in ook al had ik dat eerder wel. En oh ja, mijn smaak is geheel veranderd. Is vooral erg vlak geworden. Dingen die voorheen een uitgesproken smaak hadden voor mij hebben dat nu niet meer. En als ik niet blijf smeren krijg ik een hele droge huid, dus 's ochtends en 's avonds aan de bodylotion.
Maar goed, bij iedereen is het natuurlijk weer anders! Vermoeidheid is denk ik wel bij iedereen hetzelfde.
Lichamelijk vond ik het te vergelijken met een kater zonder duizeligheid ( itt het griepgevoel waar de dr het over had). Ik voelde me aldoor 'uit balans'.
Ik was op zich niet overdreven moe tijdens chemo, maar ik herken wel wat Fratz zegt: van het ene op het andere moment ineens verschrikkelijk moe en dan ook niets meer kunnen.
Al met al vond ik het geestelijk nog wel het zwaarste. Ik heb 8 kuren gehad en ben 24 weken door mijn lijf geleefd. Het lijf wou van alles en ik had maar te volgen.
Ziek, misselijk ben ik niet echt geweest. Wel smaak weg tot halverwege de derde week. Ook erg moe. Door bijkomende neuropathie ook erg verzwakte spieren. Daar zit ik nog mee. Overeind komen is moeilijk, maar als ik eenmaal op gang ben kan ik redelijk vooruit.
Verder heb ik weefselschade in de borst en oksel door de bestraling die met de eerste chemokuur opgelaaid is. Daarvoor heb ik nu die zuurstoftherapie.
Met H&B hoop ik straks die spierkracht weer op te bouwen.
In oktober heb ik weer een mammo en controle bij de chirurg en mammacare. Ben dan een jaar verder sinds de diagnose.
Tis meer wat de rest ook zegt de vermoeidheid kan je echt overvallen. Heb last van botpijn in de bovenbenen met dat is met paracetemol wel op te lossen.
Waar ik soms het meeste last van heb is de medicatie dexa wordt er helemaal hyper de pieper van
met zweetaanvallen 
Nu ben ik erg aan het dubben over de hormoon therapie ongeacht het genetische onderzoek van mij mogen ze mijn eierstokken wel verwijderen. Eerste komende jaren in een chemische overgang en daarna zeker nog mijn eigen overgang geloof niet dat ik daar op zit te wachten.
En wil zelfs wel graag mijn andere borst laten amputeren
Volledige naam dexamethason.
Haha zo ga ik het voortaan noemen!quote:
Ik kan wel merken dat ik van 8mg aan het afbouwen ben naar nu 1mg.
Poehoe, scheelt me enorm veel energie hoor. Maar wil ook niet met zo'n dikke kop blijven rondlopen.
En sowieso alle extra kilo's vind ik niet tof natuurlijk. En het schijnt ook niet zo goed te zijn voor je botten, en die zijn al zo crappy bij mij
.Amputatie zonder verwijdering lympfeklieren/bestraling is ook stukken makkelijker dan met.
En gewoon je eigen formaat tieten uitkiezen is ook best handig.
En de plofkop klinkt ook bekend. Trekt ook niet weg.
Eierstokken verwijderen is toch niet in plaats van een hormoonkuur, lijkt me. Anders hadden ze dat bij mij ook wel mogen doen. Wordt 49! Ik hoef geen kindjes meer. Denk ook niet dat dat nog zal lukken ook, op mijn leeftijd.quote:
Nu ben ik erg aan het dubben over de hormoon therapie ongeacht het genetische onderzoek van mij mogen ze mijn eierstokken wel verwijderen. Eerste komende jaren in een chemische overgang en daarna zeker nog mijn eigen overgang geloof niet dat ik daar op zit te wachten.
Ik had iets gelezen over eierstokken stilleggen, tijdelijk, bij jonge mensen.
Overigens kom je ook in de overgang als je de eierstokken laat verwijderen.
Da's ook wel heftig. Niet liever een verkleining en reconstructie aan de andere kant?quote:En wil zelfs wel graag mijn andere borst laten amputeren
Sluit me hierbij aan, had ik ook. En die botpijn ook, door de neulasta.quote:Op donderdag 19 juli 2012 16:16 schreef Mula het volgende:
Oh en dat hypergedoe van de dexa had ik ook. Elke nacht om de drie uur wakker.
En de plofkop klinkt ook bekend. Trekt ook niet weg.
Die plofkop is bij mij wel aardig weggetrokken.
Zie ik het beste met mijn pruik op. Zonder pruik lijkt het nog steeds een bolle toet.
Zit op dit moment in het AvL aan het bed bij mijn vrouw (net 27), die gisteren een borstamputatie met directe reconstructie heeft ondergaan en prompt een uur later een nabloeding kreeg. Gaat vandaag nog niet zo lekker dus..
Ik weet niet of in dit forum meer mensen actief zijn die niet zelf een vorm van kanker hebben, maar hun man/vrouw/vriend(in). Of dat jullie zelf allemaal een vorm van kanker hebben (overleefd)?
Heb namelijk nog lang niet alle posts gelezen, dat werkt niet echt op een mobieltje.
Hoe dan ook, ik vind het fijn om ervaringen te lezen en ter delen. Schrijven gaat me beter af dan praten.
Ik keer binnenkort terug
De aanleiding om hier te komen is natuurlijk crap, maar ik denk dat je je hier wel thuis zult voelen.
Veel ervaringsdeskundigen hier (helaas).
Bij mij is in 2009 borstkanker geconstateerd, ik heb toen een borstbesparende operatie gehad plus een okselkliertoilet. Er volgden diverse chemokuren, bestralingen en hormoontherapie. Het ging heel goed totdat ik vorig jaar september van vakantie terugkwam en toch wel heel veel rugpijn had. Mijn kanker is dus terug en inmiddels uitgezaaid naar botten, longen en hersenvliezen. Ik krijg momenteel chemo, hormoontherapie en bestraling tegen de pijn.
Vraag het gerust als je iets wilt weten, hoe een behandeling gaat, waar je op moet letten, wat je kunt verwachten, etc, er is hier vast iemand die het weet, een goede tip heeft of het zelf heeft moeten doorstaan.
Mag natuurlijk ook in een persoonlijk bericht.
En heel veel sterkte en knuffels voor jou en je vrouw!
Toen ik steeds tussentijdse bloedingen kreeg (zoladex nog niet goed ingewerkt destijds) wilden ze mijn eierstokken ook verwijderen omdat dat "minstens net zo goed zou werken en ik had mijn eierstokken toch niet meer nodig" (letterlijk gezegd door de gyn, mijn broek zakte er van af).quote:
[..]
Eierstokken verwijderen is toch niet in plaats van een hormoonkuur, lijkt me. Anders hadden ze dat bij mij ook wel mogen doen. Wordt 49! Ik hoef geen kindjes meer. Denk ook niet dat dat nog zal lukken ook, op mijn leeftijd.
Ik had iets gelezen over eierstokken stilleggen, tijdelijk, bij jonge mensen.
Overigens kom je ook in de overgang als je de eierstokken laat verwijderen.
Da's ook wel heftig. Niet liever een verkleining en reconstructie aan de andere kant?
Dus soms doen ze het wel. Uiteindelijk werkte alles naar behoren en mocht ik mijn eierstokken houden.
Langzaamaan zal ons verhaal hier ook verschijnen. Inmiddels hebben we al een heel traject achter de rug met 2 borstbesparende operaties en nu de amputatie uiteindelijk. En alle sores er om heen: klaplong, ivf, nabloeding, foutieve uitslagen, etc.
We zijn gestart in het JBZ in 's-Hertogenbosch, maar wat een k*t ziekenhuis. Geen goed woord voor over. Hopen dat het vanaf nu beter loopt in het AvL.
En vandaag helemaal, want ik vertrek zo naar Parijs.
Mula, have fun meisje.
Volgens meneer Fratz werkt het heel goed, ik schijn een en al spraakwaterval te zijn!
Wat minder leuk is, is dat niet alleen mijn oedeemarm dik is, maar dat er ook weer behoorlijk wat wondvocht onder mijn litteken zit. Wordt er waarschijnlijk vandaag nog uitgehaald. Ben het vocht behoorlijk zat inmiddels.
Ze was helemaal niet aardig, zelfs een beetje onbeschoft! Nou ja zeg.
Morgen weer chemo. Hoop dat het allemaal een beetje vlotjes gaat, met dit weer in het ziekenhuis moeten zijn sucks.
Hoe doen ze dat Mula, het wondvocht er uit halen?
Daar ben ik ook wel benieuwd naar.quote:
Vandaag is er weer een vampiermeisje langs geweest om bloed te prikken.
Ze was helemaal niet aardig, zelfs een beetje onbeschoft! Nou ja zeg.
Morgen weer chemo. Hoop dat het allemaal een beetje vlotjes gaat, met dit weer in het ziekenhuis moeten zijn sucks.
Hoe doen ze dat Mula, het wondvocht er uit halen?
Sterkte allemaal.
Ben nu al 14 keer in de tank geweest. Gaat goed, ik knap er erg van op. Niet alleen wat het oedeem betreft, dat gaat langzaam, maar vooral spieren en zo. Je krijgt er ook een gratis 'cursus filmrecensent'. Vandaag had ik 'guess who' uitgezocht. Aanrader. Alleen lachen is wat lastig met zo'n masker op. Donderdag heb ik vrij genomen, omdat morgen mijn jongste volwassen wordt. Met dit weer is dat de hele dag feest, dus donderdag een rustdag. Gaan we een terrasje pikken en tapas eten.
Ik weet het eigenlijk niet precies. Zogauw er een naald bij mij in de buurt komt doe ik mijn ogen dicht.quote:
Vandaag is er weer een vampiermeisje langs geweest om bloed te prikken.
Ze was helemaal niet aardig, zelfs een beetje onbeschoft! Nou ja zeg.
Morgen weer chemo. Hoop dat het allemaal een beetje vlotjes gaat, met dit weer in het ziekenhuis moeten zijn sucks.
Hoe doen ze dat Mula, het wondvocht er uit halen?
Ze steken een naald in de buurt van het litteken (gevoelloos!!! ) en dan zuigen ze het er uit. En dan komt het vrolijk weer terug. 
Gia, alvast van harte met je zoon! Wat fijn dat de therapie helpt!
Fratz, succes morgen! Gelukkig is het meestal wel lekker koel in een ziekenhuis (ik lig standaard onder een deken tijdens een infuus!).
Wat fijn hè dat je de verjaardag van je jongste met dit weertje kunt vieren! Lekker er even uit toch?
En ik lig ook altijd onder een dekentje in het ziekenhuis realiseer ik me nu! Meestal zelfs nog met mijn schoenen aan
. Ik zit nu in de tuin. Wel warm maar verder heerlijk! Moet wel uitkijken dat ik niet in de zon ga zitten met mijn gezicht. Heb minn zuurstof hier ook en straks krijg ik zo'n domme streep onder mijn neus!Ja, pas maar goed op. Ik was in april ook aan een kant van mijn gezicht verbrand en ik zat toen niet eens in de zon. Kun je er echt niet bij hebben, nu.quote:
Moet wel uitkijken dat ik niet in de zon ga zitten met mijn gezicht.
Heul late reactie, maar met mevrouw Wijnbo gaat het redelijk. Chemo 6 / 16 achter de rug, ze heeft nu de 2e van een wat lichter type. (TC geloof ik...)quote:
Oh ja!
Woensdag ben ik weer naar het ziekenhuis geweest, mijn schouder is bestraald.
Nooit bij stil gestaan dat je arm zo zwaar is eigenlijk! En dat typen met alleen je gammele linkerhand ongeveer tien keer zo langzaam gaat!
Ik ben blij dat ik nu goed tegen morfine neusspray kan, wat is dat spul een uitkomst zeg.
Hoe is het met de anderen? Gia, hou jij een beetje de lichttherapie vol? Mula hoe is het met je arm? Rottdog hoe gaat het met jou, knap je alweer een beetje op? Ga je door met de chemo? Wijnbo hoe is het met met mevrouw Wijnbo?
Hoop dat het komende dagen koeler wordt. Veel te warm nu!
In mei heb ik mijn voet verbrand.. Het was bijna niet te zien maar het deed verrekte veel pijn! Heb nog dagenlang aftersun erop gesmeerd. Ik smeer nu overal factor 30 op. En ik ga in de schaduw zitten. Iets met een ezel enzo!quote:
[..]
Ja, pas maar goed op. Ik was in april ook aan een kant van mijn gezicht verbrand en ik zat toen niet eens in de zon. Kun je er echt niet bij hebben, nu.
Bijna wel. In huis sowieso. Als ik eet niet, dat voelt heel raar. En in the rare ocasion we een keertje ergens heengaan (supermarkt ofzo) dan ligt er wel een zuurstoffles in de auto voor-het-geval-dat maar meestal neem ik hem niet mee. Het is zo'n gesleep.. In het ziekenhuis krijg ik standaard zuurstof, da's prettig. Ik ga ook niet helemaal kapot zonder zuurstof, maar het maakt het wel makkelijker. Toevallig komt zaterdag een vriendin langs die ook aan de zuurstof zit, die hoeft eindelijk niet haar grote fles mee te nemen, die kan er wel eentje van mij lenenquote:Goh fratz, zit je echt altijd aan het zuurstof
. Wij moesten er erg om lachen, kan me voorstellen dat dat gek is voor een buitenstaander Een dikke knuffel voor iedereen
Heb zelf besloten de komende 18 dagen niet meer in het ziekenhuis ga vertonen
Hoe is het met de rest van de dames?
ik hoef niet bestraald te worden . Met andere woorden ik ben aan het einde van mijn traject en mag me de 18de gaan melden voor de hormoon therapie.Is die hormoon therapie belastend?
Vervelend dat je weer naar het ziekenhuis moest, maar gelukkig ook een heel groot lichtpunt: geen bestraling. Hoewel ik zelf de chemo als meest belastend heb ervaren, heb ik van die bestralingen toch de meeste restklachten.quote:
Ohw helemaal vergeten te vertellen, mijn goede nieuws
Dat schijnt voor iedereen verschillend te zijn. Je krijgt wel overgangsklachten, maar volgens mij had ik die toch al, dus, ik merk niet veel verschil. Elke dag een extra pilletje en that's it.quote:
gefeliciteerd.
Is die hormoon therapie belastend?
En waarom post je dit in een borstkanker topic?quote:
Ik heb vanmiddag nogal hard getraint met voetbal ....
Zoals Gia al zei, is voor iedereen anders. Bij mij: alle overgangsklachten die je kunt bedenken. Ik heb een implantaat (elke 12 weken een nieuwe) en had eerder ook pillen. Die heb ik nu niet meer omdat ik nu weer aan de chemo zit. Niet meer ongesteld worden vond ik trouwend wel weer een voordeel, hehe.quote:
gefeliciteerd.
Is die hormoon therapie belastend?
Heb trouwens ook weer slecht nieuws te melden, kreeg net een mail van mijn werk, een collega heeft een knobbel gevonden, ze wordt over twee weken geopereerd. Zoals ik het begrepen heb zijn je er goed op tijd bij. Meh. Dit slaat er tch weer in als een bom, ben helemaal van slag.
Over de Hormoontherapie; ik heb er nauwelijks last van. Ik heb hier en daar een opvliegertje, maar zolang ik zorg dat ik het niet te warm heb, valt dat eigenlijk ook wel mee. Wel heb ik aldoor kramp in mijn kuiten en dat schijnt ook een bijwerking te kunnen zijn. Ik kan normaal totaal niet tegen hormonen, maar gekgenoeg voel ik me in deze 'stand' eigenlijk stukken evenwichtiger. Na alle horrorverhalen is dat wel een pak van mijn hart.
Hier gaat het niet zo lekker. Ik ben zo enorm toe aan vakantie en gewoon even nergens heen moeten en niks hoeven doen. Ik ben sinds juli vorig jaar alleen maar bezig geweest en dat begint me op te breken. Ik zit inmiddels in de laatste fase van fit-op-weg, dus nog maar 1x per week naar de fysio om te sporten. De andere keer moet bij je eigen sportschool (en is dus stukken flexibeler). Ik ben nog wat andere dingen aan het afronden en dan eerst even he-le-maal niks.
Fratz, hoe is het verder met je?
Rottdog, wat goed dat je chemo erop zit en dat je niet bestraald hoeft te worden. Ik heb aanzienlijk meer last van de kant met okselkliertoilet en bestraling dan van de andere kant. Bestraling is heftig!
Gia, hoe is het met de voeten? En je haar? Begint het al lekker te groeien? Mijne zit nog steeds voor geen meter.
Toch fijn dat ze er vroeg bij zijn.quote:
Heb trouwens ook weer slecht nieuws te melden, kreeg net een mail van mijn werk, een collega heeft een knobbel gevonden, ze wordt over twee weken geopereerd. Zoals ik het begrepen heb zijn je er goed op tijd bij. Meh. Dit slaat er tch weer in als een bom, ben helemaal van slag.
Klinkt naar baas-boven-bazig maar mijn collega gaan ze niet opereren. Ze heeft honderden tumors in haar lever.
Het ijsmutje heeft ook niet voorkomen dat haar haar nu na 3x chemo gaat uitvallen, dus nu gaat ze daar in ieder geval maar mee stoppen.
[ Bericht 0% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 10-08-2012 08:16:33 ]
hè gatver.. mijn haar leek ook niet uit te vallen maar helaas, is zie nu toch wel heel veel haren in het doucheputje verdwijnen. verder heb ik behoorlijk last van mijn beide armen (niet alleen de bestraalde). en wederom gaan mijn ribben, nek en rug weer pijn doen. ribben en rug weer laten bestralen zou ik niet zo erg vinden, mijn nek wel, want dan moet er weer een masker gemaakt worden en de laatste keer dat ik onder het bestralingsapparaat ging met dat ding op was ik me toch zooooo opgelucht dat het voorbij was! ik dacht nog "dat wil ik nooit meer!". gebruik nu ook veel meer neusspray dan eerst. eerst voelde het een beetje raar om dat spul te gebruiken maar nu niet meer. meneer fratz zei terecht tegen me: "je hebt dat spul toch niet voor niks gekregen? gebruik het dan ook in plaats van te klagen dat je pijn hebt!". het scheelt een hoop! alleen moet ik niet drie pufjes achter elkaar gebruiken, dan krijg ik de dag erna mega koppijn. verder wordt mijn huid erg dun. en het heelt ook niet zo fantastisch meer. een wondje onder mijn arm heeft er een hele week over gedaan om een korstje te vormen. niet leuk!quote:
[..]
Toch fijn dat ze er vroeg bij zijn. Klinkt naar baas-boven-bazig maar mijn collega gaan ze niet opereren. Ze heeft honderden tumors in haar lever. Het ijsmutje heeft niet voorkomen dat haar haar nu na 3x chemo gaat uitvallen, dus nu gaat ze daar in ieder geval maar mee stoppen.
oh ja. ik ben dit weekend jarig en heb nu al mijn eerste verjaardagscadeau gekregen..
een -tromgeroffel- scootmobiel!
ik vond het eerst maar een dom cadeau maar stiekem is het toch wel handig.. ik heb net onze tuin even onveilig gemaakt! morgen dus naar de supermarkt op dat ding! kan ik mooi wedstrijdjes doen met de aanwezige bejaarden! 
Ook al heb je natuurlijk ook best je momenten waarop het allemaal gewoon alleen maar rottig en k*t is. En dat is logisch. Hopelijk gaan je haartjes je niet allemaal verlaten, blijf je het goed redden met de spray en kun je nog heel lang heel veel bejaarden de stuipen op het lijf jagen in je scootmobiel!
En ook voor de andere dames hier een dikke
want het is niet niks wat jullie meemaken.Mula, vervelend dat je zo'n last blijft houden van je arm. Ik ben blij dat ik geen okselkliertoilet heb gehad, ondanks 'besmette' schildwachtklier. Althans, ik ben daar nu blij mee. Mocht dat later verkeerd uitpakken, dan ben ik er natuurlijk niet blij mee.
Met mij gaat het best goed. Ben al 25 keer in de tank geweest en ik ben echt vooruit gegaan. Oedeem in de borst wordt minder, geopereerde borst is nu in elk geval kleiner dan de andere. Kan mijn arm al veel beter bewegen.
20 augustus ga ik starten met herstel en balans. Kijk er naar uit.
Oh ja, mijn haar groeit, langzaam maar wel heel gelijkmatig. Het is nog niet helemaal dekkend, maar ik ga er al wel de straat mee op, boodschappen enz. Weg met de muts!
Vergat nog te zeggen dat mijn voeten nog niet beter zijn. Is erg vermoeiend. De pijn is wel te hebben, maar ik zal blij zijn als dat beter wordt.
[ Bericht 8% gewijzigd door Gia op 10-08-2012 00:19:09 ]
voor jullie.Ik lees steeds mee,maar weet soms niet goed wat te zeggen. Sommige dingen klinken zo futiel.
Lekker niksen, voetbal kijken en in de tuin bankhangen, yeah!
Gefeliciflapstaart Fratz Oh daaaaarom is het zulk mooi weer!quote:
Ik ben vandaag jarig!
Lekker niksen, voetbal kijken en in de tuin bankhangen, yeah!
Fratz, gefeliciteerd en een fijne dag toegewenst!
Vandaag zit ik samen met mevrouw Piplodokie in het ziekenhuis voor de eerste chemo. Spannend! Ik voel wel wat tegenstand bij d'r, eigenlijk wil ze helemaal niet dat het 'vergif' haar aders in loopt. Hoe hebben jullie dat ervaren?
Dit is het begin van een lang traject.
- nu eerst vier keer om de drie weken AC-kuur (adriamycine en cyclofosfamide)
- vervolgens 12 keer elke week Taxol en Herceptin
- en tenslotte nog 13 keer om de drie weken alleen Herceptin
- het geheel sluiten we af met 5 jaar hormoontherapie
In totaal dus 63 weken (+5 jaar...).
Van de borstamputatie en reconstructie is ze in ieder geval spoedig herstelt (ondanks de nabloeding). Aflopen week liepen we al weer door de stad, terwijl het pas drie weken geleden is. Wel heeft ze last van littekenweefsel aan de bovenkant van haar borst, waarschijnlijk omdat alles twee keer open gehaald is. Hoe en wanneer dit opgelost gaat worden weten we niet.
Dan is er nu nog het issue van de haren. Over een week of twee zal het uit gaan vallen is ons verteld. Ze heeft nu nog prachtige lange blonde haren van zichzelf (een gelijkende pruik vinden was ook best moeilijk).
Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Hebben jullie je haar van te voren laten millimeteren, op het moment dat het uit begon te vallen of hebben jullie er niets aan gedaan en het jezelf 'gewoon' laten overkomen?
Ik hoor graag jullie ervaring!
Piplodokie, voor mij was de chemo nogal dubbel; ene kant blij, want er werd eindelijk iets gedaan, maar aan de andere kant ook erg beangstigend, want het is niet niks wat ze er in pompen. Ik heb het uiteindelijk maar gewoon over me heen laten komen (je kan ook niks anders!)
Ik heb een andere soort chemo gehad, maar voor de rest heb ik hetzelfde behandeltraject. Ik zit inmiddels in de Herceptin-fase (en dat valt best tegen, ik reageer er best slecht op!) en moet nog ruim 4 maanden. Het is lang, het is veel en het is heftig. Mijn advies is om gewoon zoveel mogelijk te doen wat kan en waar mevrouw P zin in heeft. Positieve en leuke dingen zijn heel erg belangrijk. En sporten! Actief blijven tijdens de chemo is heel erg belangrijk.
Wat betreft het haar; ik heb vantevoren niet geschoren. Ik vertrok voor een weekendje weg op het moment dat het echt begon uit te vallen en vanaf toen duurde het 4 dagen voordat het er echt af moest. Ik zou het of heel kort knippen of snel scheren. Dat haar ligt uiteindelijk overal en naast dat het gedoe is om het aldoor op te ruimen, is het ook niet fijn om aldoor met haar (dat niet meer op je hoofd zit) geconfronteerd te worden. Het heeft tijden geduurd voordat ik geen haar meer in huis vond (en dan was ik dus het grootste gedeelte van de tijd dat het uitviel niet eens thuis!).
Mijn haar is op het moment ook weer aant uitvallen. Ik heb het de vorige keer zo gedaan als Mula en als het straks weer rap gaat doe ik het weer zo. Je haar er af scheren is niet leuk maar wakker worden met een halve pruik los op je kussen is echt heel confronterend. Ik heb mezelf deze keer een extravaganza pruik beloofd
Het hele chemo gebeuren, ik heb dat ook maar over me heen katen komen. Ik zag letterlijk wat voor chemische bende het eigenlijk is toen ik de chemo een keer in mijn voet kreeg (ipv hand, ze konden me niet prikken). De aders van mijn voet zijn een jaar kang zichtbaar rood geweest!
Voor nu moet ik maar afwachten of ik volgende week weer een kuur krijg. Ik hoop van wel.
Vanmorgen zijn er trouwens weer collega's langs geweest. Zo gezellig! En ze hadden een stapel glossy's voor me meegenomen! Heerlijk leesvoer voor de komende dagen!
Ben vandaag gebeld uit groningen mijn genetische onderzoek is afgerond maar ben eigenlijk niets wijzer geworden. Ben getest op BRCA1 en BRCA2 waaruit blijkt geen erfelijke vorm maar omdat er dus zoveel vrouwen in mijn fam met borstkanker op jonge leeftijd zitten mocht ik er wel vanuit gaan dat er iets erfelijks zit maar dat ze die nog niet ontdekt hebben. Het kan best zijn dat er over een aantal jaren een BRCA3 of BRCA4 mutatie uitkomt. Tegen die tijd wordt mijn bloed weer onderzocht wel het advies gekregen om over een aantal jaren mijn dochter aan te melden voor een gen onderzoek omdat het bij haar dus aan twee kanten zit.
Ik heb een iets ander traject. Geen amputatie, dus wel bestraling en daarna 6 TAC-kuren, om de drie weken. De eerste twee kuren, weinig problemen. Geen smaak, haaruitval en beginnende neuropathie. Vanaf de derde kuur ben ik echt afgetakeld, na de vierde is er ook een week uitstel geweest voor de vijfde. Maar ik heb het overleefd.quote:
Daar ben ik weer! Hoi allemaal!
Vandaag zit ik samen met mevrouw Piplodokie in het ziekenhuis voor de eerste chemo. Spannend! Ik voel wel wat tegenstand bij d'r, eigenlijk wil ze helemaal niet dat het 'vergif' haar aders in loopt. Hoe hebben jullie dat ervaren?
Dit is het begin van een lang traject.
- nu eerst vier keer om de drie weken AC-kuur (adriamycine en cyclofosfamide)
- vervolgens 12 keer elke week Taxol en Herceptin
- en tenslotte nog 13 keer om de drie weken alleen Herceptin
- het geheel sluiten we af met 5 jaar hormoontherapie
In totaal dus 63 weken (+5 jaar...).
Gelukkig hoef ik geen herceptin, dus ben al aan de vijf jaar hormonen begonnen. Daar merk ik weinig van.
Bij mij begon het de tweede week na de eerste kuur al uit te vallen, maar daar zat in mijn geval de taxotere al bij. Dus misschien duurt het bij mevrouw Piplodokie langer. Ik had al een pruik uitgezocht en heb het vrijdags, voor het inlopen van de tweede kuur op maandag, af laten knippen. Het leek me vreselijk als ik middenin het verwerken van de tweede kuur, ziek bij de kapper zou zitten.quote:Van de borstamputatie en reconstructie is ze in ieder geval spoedig herstelt (ondanks de nabloeding). Aflopen week liepen we al weer door de stad, terwijl het pas drie weken geleden is. Wel heeft ze last van littekenweefsel aan de bovenkant van haar borst, waarschijnlijk omdat alles twee keer open gehaald is. Hoe en wanneer dit opgelost gaat worden weten we niet.
Dan is er nu nog het issue van de haren. Over een week of twee zal het uit gaan vallen is ons verteld. Ze heeft nu nog prachtige lange blonde haren van zichzelf (een gelijkende pruik vinden was ook best moeilijk).
Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Hebben jullie je haar van te voren laten millimeteren, op het moment dat het uit begon te vallen of hebben jullie er niets aan gedaan en het jezelf 'gewoon' laten overkomen?
Ik hoor graag jullie ervaring!
Wat Fratz en Mula ook zeggen, het is heel confronterend als er 's morgens haren op het kussen liggen.
Heel veel sterkte gewenst voor mevrouw Piplodokie en veel kracht voor jou.
Door de kou is de bloedvoorziening naar je haarwortels minder waardoor de chemo je haren niet aantast. Althans dat was de bedoeling, bij haar werkte het niet zo goed.
Mijn haar voelt gelukkig nog niet aan als stro want als dat gebeurt weet ik dat het snel gaat.
Rottdog: ik heb destijds ook zo'n onderzoek laten doen, kwam ook niets uit. Wat ze toen nog wel vertelden, en dat is ook iets handigs voor jou: als er iets in het nieuws is qua genetica wat betrekking heeft op jou dan kan je ze gewoon bellen met de vraag om jouw dna naast dat nieuwe te leggen. Ze hebben het immers toch al, hoeft alleen vergeleken te worden dan.
Ik had destijds haar tot op mijn kont..quote:
Mijn moeder had al erg kort haar, dus de stap maar afscheren / pruik dragen was ietsjes kleiner. Althans, dat kan ik mij voorstellen als je altijd lange lokken had.
Toen mijn haar weer een beetje was aangegroeid (stiekeltjesniveau!) kwam ik weleens mensen tegen die het zo stoer van me vonden dat ik mijn haar zomaar had afgeknipt. Die mensen wisten dan niet dat ik zo ziek was geweest en dat vertelde ik dan ook maar niet.
Oh ja @ meneer P, waarschuw mevrouw P voor haarwortelpijn.. Nu ik er namelijk bij zo over nadenk, dat uitvallen van mijn haar deed af en toe best pijn.
quote:
[..]
Oh ja @ meneer P, waarschuw mevrouw P voor haarwortelpijn.. Nu ik er namelijk bij zo over nadenk, dat uitvallen van mijn haar deed af en toe best verrot veel pijn.
Hier in 't ziekenhuis doen ze het standaard niet. Juist omdat het in de meeste gevallen uiteindelijk toch niet werkt.quote:
Mijn collega had bij de eerste chemo's zo'n koel-ding op haar hoofd, dat had ik ook al eens op tv gezien dus dacht dat dit iets algemeens was.
Door de kou is de bloedvoorziening naar je haarwortels minder waardoor de chemo je haren niet aantast. Althans dat was de bedoeling, bij haar werkte het niet zo goed.
Er zijn chemo's waarbij 'misschien' je haar uitvalt en dan kan zo'n ijsmuts helpen, maar het haar wordt er sowieso veel dunner van.
Er zijn ook chemo's waarbij je haar vrijwel zeker uitvalt, en dan heeft die ijsmuts geen nut.
Schijnt nog zeer te doen ook.
Denk er eigenlijk nog hetzelfde over, hij mag er van mij af.quote:
Rottdog, wat ga je nu met je andere borst doen?
Dinsdag heb ik een afspraak bij de oncoloog zal eens vragen hoe zij er tegenover staan.
Haar/wortelpijn heb ik totaal geen last van gehad, heb nu wel hele droge ogen door het verlies van mijn wimpers.
Zo'n ijsmuts is die jullie aangeboden? Mij niet in elk geval. Heb wel gehoord dat zo'n muts niet zo fijn is om op te hebben en ook heel pijnlijk kan zijn.quote:
[..]
Hier in 't ziekenhuis doen ze het standaard niet. Juist omdat het in de meeste gevallen uiteindelijk toch niet werkt.
Er zijn chemo's waarbij 'misschien' je haar uitvalt en dan kan zo'n ijsmuts helpen, maar het haar wordt er sowieso veel dunner van.
Er zijn ook chemo's waarbij je haar vrijwel zeker uitvalt, en dan heeft die ijsmuts geen nut.
Schijnt nog zeer te doen ook.
Dat had mijn moeder ook idd.quote:
Haar/wortelpijn heb ik totaal geen last van gehad, heb nu wel hele droge ogen door het verlies van mijn wimpers.
Zoiets was het bij mij ook.quote:
Ik weet niet meer of de muts mij is aangeboden, maar weet wel dat iemand (verpleegkundige volgens mij) vertelde dat het niet/nauwelijks wordt gedaan, omdat de resultaten niet goed zijn en het heel erg vervelend is.
Ik wist er wel van, maar ook dat IK het niet wilde.
De oncoloog vertelde erover en dat dit ziekenhuis dat niet deed. Ik zei dat ik dat toch al niet wilde.
Och Fratz, je bent geen sukkelquote:
Ik dacht net dat ik wel even zelf mijn broodje kon smeren in de keuken. Maar staan is gewoon lastig nu voor me, ik struikel over mijn eigen voeten en -bam- ik ga door mijn enkel. Wat een sukkel ben ik..
Heb zo met je te doen en je komt zo sterk over, respect hoor! Hoop dat het allemaal een beetje dragelijk blijft..Kan me voorstellen dat je graag vooruit wilt kunnen, maar houd je in.quote:
Ik dacht net dat ik wel even zelf mijn broodje kon smeren in de keuken. Maar staan is gewoon lastig nu voor me, ik struikel over mijn eigen voeten en -bam- ik ga door mijn enkel. Wat een sukkel ben ik..
Ik liet mijn man de spullen klaarzetten op de salontafel en dan kon ik, bijvoorbeeld, aardappelen schillen of boontjes schoonmaken. Voelde ik me toch nog een beetje nuttig.
Nu kan ik het allemaal wel weer aan de aanrecht, maar soms kun je beter creatief zijn, i.p.v te veel hooi op je vork nemen.
Maar ik begrijp het goed.
Je hebt helemaal gelijk! Maar als je je goed voelt doe je het gewoon hè tegen beter weten in..quote:
[..]
Kan me voorstellen dat je graag vooruit wilt kunnen, maar houd je in.
Ik liet mijn man de spullen klaarzetten op de salontafel en dan kon ik, bijvoorbeeld, aardappelen schillen of boontjes schoonmaken. Voelde ik me toch nog een beetje nuttig.
Nu kan ik het allemaal wel weer aan de aanrecht, maar soms kun je beter creatief zijn, i.p.v te veel hooi op je vork nemen.
Maar ik begrijp het goed.
Meneer Fratz heeft me vanmorgen ook verrast met een supercool verjaardagscadeau!!
We gaan samen eten bij de Librije!!! De enige hindernis die ik daar moet nemen is de stenen trap en mocht ik naar het toilet moeten is er ook een trapje, maar dat moet lukken. Ik ben al helemaal hieperdepieper!
5 septemberquote:
Wat een leuke verrassing, wanneer gaan jullie er eten?
. Meneer Fratz houdt helemaal niet van vis maar hij heeft al gezegd dat hij alles gaat proeven. Ik heb er echt zin in!
Ik heb een kok in huis, maar die neemt zijn werk niet mee naar huis.
Overigens, morgen laatste zuurstofbehandeling. Dan heb ik er 31 op zitten. Heb er veel aan gehad en had nog wel door willen gaan, maar ik ga nu eerst H & B doen, vanaf maandag. Daarna zie ik wel of ik de tank weer in ga.
En jemie.. Ik ben Over mijn Lijk aan het kijken en ik moet telkens aan je denken Fratz
Sorry Ben dit weekend met meneer Fratz naar Noorderzon geweest
(Noorderzon is een festival in Groningen met voorstellingen en zo maar ook met een hoop leuke eettentjes en plekjes waar je gewoon van een bandje kan genieten). Mijn scootmobiel mag er dan wel niet elegant uitzien, het was wel een uitkomst! Eigenlijk had ik vette pijn aan mijn schouders maar ik wilde er perse heen . Vooraf dus maar wat snuifjes genomen. En natuurlijk voor de grote drukte heen. Was erg gezellig, kwamen ook nog wat vrienden tegen. Zondag was ik wel helemaal verrot. Maar het was het wel waard!
3 September een QCT-scan van mijn rug om te kijken hoe het met mijn botdichtheid zit.
11 September naar de gyn om te kijken of mijn eierstokken echt wel plat liggen en praten over het verwijderen van mijn eierstokken.
En niet vergeten 3 September beginnen aan de cursus Herstel en Balans met andere woorden ben voorlopig weer onder de pannen.
Gia hoe vaak heb jij H&B in de week?
Mula hoe is het met je vocht? Hier begint de arm echt op te spelen terwijl ik nog niet eens fulltime mijn huishouding doe.
Fratz wat heerlijk dat je bij Noorderzon bent geweest.
Wat fijn dat je binnenkort met H&B mag beginnen. Hoe vaak heb jij? 2x per week? Ik ben bijna aan het eind en heb het heel erg fijn gevonden. En het lijf ook. Ben 7 kg afgevallen in de 13 weken dat ik het doe.
Tussen thema en sporten zit een half uur om even een kleinigheidje te eten.
@Mula, 7 kilo kwijt, grote klasse. Ben 4 kilo afgevallen sinds ik met de hormonen bezig ben. Ik heb gewoon weinig honger. Vroeger nam ik weleens een tweede bord en dat doe ik nu niet meer. Ik eet dus wel normaal. Hopelijk val ik door het sporten nog meer af. En vanaf zondag willen we gaan zwemmen, mijn mannetje en ik. Misschien dat de jongens ook mee willen, gezellig en gezond.
Ik heb ook weinig honger door de hormoonpillen. Wel heb ik periodes dat ik alleen maar zin heb in suiker en dan ook veel suiker. Hoe gaat het met je haar Gia? Mijne zit echt verschrikkelijk. Het golft allerlei kanten op en ik kan er echt helemaal niks mee.
Ik denk dat ik het voorlopig gewoon door laat groeien. Kijken of het zacht blijft en/of gaat krullen.
Ik heb vaak zin in ijsjes.
Nu heb ik een deel van mijn haar dat uitvalt en een deel dat aangroeit! Hoe gek is dat. Het voelt nu niet aan als stro ofzo. Maarna elke douche- of kambeurt ligt het hier wel vol haar. Gelukkig heb ik altijd een volle os haar gehad! Oh ja! Er wad nog een chemokuur beschikbaar voor me vandaag!
Ik dus helemaal happy! Ben wel moe maar verder tot nu toe nergens last van!
Top dat jullie allemaal afvallen zeg. Echt keurig! Ik ben vandaag weer gewogen. Nou mag ik niet afvallen maar van mijn gewicht werrd ik niet vrolijk.. Ik wijt het maar aan mijn dexa plofkop
Heb je nog enig idee hoe lang het duurde voordat je haar handelbaarder werd?
Maar ik zou daar waarschijnlijk anders over denken als ik in jouw schoenen stond.
Ik vond het vreselijk.
Dat kaal zijn en nu dat rare dons, is nog niet zo erg, maar die voeten....nog niet over.
Het is wel te hebben, qua pijn, maar wel vermoeiend.
En mijn spieren zijn ook nog niet helemaal op sterkte. Hoop dat dat de komende weken beter gaat.
Heb verder ff snel bijgelezen maar bijna niets onthouden! Sorry daarvoor......ben aan het afkicken van medicijnen die mij van mijn `innerlijke warmte´ hadden kunnen verlossen, helaas bleek dat weer niet het geval en moet ik na al die jaren allerlei verschillende medicatie toch maar aanvaarden dat mijn wereldje gevoelsmatig altijd rond de 40° blijft. Ben dr depri van, sorry
En alweer heeft de doktersassistente mijn herhalingsrecepten verprutst.. Voor de zevende keer op een rij. Hoe moeilijk is het nou om een recept over te typen (copy/paste, anyone?). Echt, ik word er moedeloos van. Morgen moet ik toch even met de huisarts bellen, ik ga dit maar weer (ja, inderdaad, weer) aan haar melden.
*knuffelt iedereen*.
Een van de vrouwen daar woont hier om de hoek. We hebben al afgesproken om te gaan wandelen en zwemmen.
Knuffel terug, Fratz, en voor alle meiden.
Oh wat gezellig!quote:
Vandaag flink gesport. Heerlijk. Ik voel dat het me goed doet.
Een van de vrouwen daar woont hier om de hoek. We hebben al afgesproken om te gaan wandelen en zwemmen.
Knuffel terug, Fratz, en voor alle meiden.
Hoe is het met je voeten Gia?
Blijft zeer doen. Heb het gevoel dat ze stijf worden, als ik ze niet beweeg, dus zit de hele dag met mijn tenen te wiebelen. Staan en lopen is niet pijnlijker dan zitten.quote:
[..]
Oh wat gezellig!
Hoe is het met je voeten Gia?
Warm houden geeft soms verlichting, maar niet altijd.
Vervelend kwaaltje wel, maar draaglijk. Zeker in verhouding tot jouw klachten.
Volgens de therapeut is er niks te doen tegen neuropathie, maar gaat het wel over. Kan een jaar duren.
Ben nu geheel gesloopt maar dat was het me wel waard!
Mijn tumormarkers zijn enorm gedaald en mijn bloed ziet er behoorlijk goed uit!
Okay, ik heb nog wel bloedarmoede maar dat is ook niet zo gek gezien de staat van mijn skelet en omdat ik chemo krijg enzo. En de ziekenhuisapothekerheeft geshopt bij andere ziekenhuizen en nog een paar zakjes chemo weten los te peuteren!
Ik moet voor mijn volgende chemo nog wel een hartonderzoek. Maar ik ben vandaag eigenlijk blij van het ziekenhuis naar huis gegaan! Ik voel me behoorlijk goed en dat was ook aan de resultaten te zien! Hopen dat het voorlopig zo blijft!
wat een service!You got mail!quote:
Hey Fratz, mag ik ook het adres? Superlief initiatief! Weet je mams dat je Fratz heet op Fok?quote:
Knuf voor iedereen hier!
+1quote:
Thanks! Ze is pas volgende week jarig overigensquote:
Fratz gefeliciteerd met je moeder. Dat ze jou nog maar heel lang mag verzorgen.
Ben ik een week te vroeg, verkeerd gelezen, maar goed bedoeld.quote:
[..]
Thanks! Ze is pas volgende week jarig overigens
Fratz, hoe was de Librije eigenlijk? Was de reis te doen? En als je dan toch aan het tikken bent, mag je ons meteen even lekker maken met wat je allemaal hebt gegeten!
Met mij gaat het goed. Ik krijg maandag een infuus en daar zie ik wel tegenop. Eerste week na het infuus ben ik slaperig vd medicijnen die ik erbij krijg. Tweede week krijg ik last van mijn buik. Allemaal niks ernstigs maar wel net genoeg om je toch niet helemaal goed te voelen. En daar ben ik zolangzamerhand wel een beetje klaar mee.
Ook fijn: maandag moet ik na mijn infuus (waar ik meteen van in slaap donder!) nog 2 uur in het ziekenhuis wachten op een afspraak. Ik vrees dat dat liggen pitten op een bankje in de wachtkamer wordt.
Mijn haar ziet er niet uit. Een en al weerborstels. Het groeit alle kanten op. Maar ach, we doen het ermee.quote:
Oh, en mijn haar heeft een groeispurtje gehad en is ineens iets beter hanteerbaar! Ik word alleen moe van de "oh, wat heb je mooooooooi haar!"-opmerkingen!
Sporten gaat goed. 't Is wel een hele planning vanwege andere medicatie en lichamelijke mankementjes, maar het lukt. Voel me daarna een stuk fitter.
Groot gelijk om in 't ziekenhuis effe te crashen op een bankje als je zo slaperig bent. Twee uur wakker blijven is dan niet te doen.
Sterkte ermee.
Hoe is 't met Fratz en Rottdog?
Verjaardagskaart voor mijn moeder #2
De afspraak voor me was uitgevallen, dus ik was nog eerder aan de beurt ook. Was wel nodig ook, want van dat stilzitten in een wachtkamer kreeg ik het een beetje moeilijk. Ik heb weer iets geks. Sinds gisteravond trekt er iets verschrikkelijk in mijn rechterarm. Het voelt als lympfestrengen, maar die kan ik niet vinden en het zit op meerdere plekken in mijn arm. Ik denk dat het dus mijn ader is die gek aan het doen is. Echt irritant gevoel.
Oh ja, vorige week een week te vroeg gefeliciteerd, zou ik het nu vergeten.quote:
Fratz viert vandaag haar moeders verjaardag.
Verjaardagskaart voor mijn moeder #2
Proficiat, moeder van Fratz!!!
Bovenarm? Heb je daar het infuus gehad?quote:
Het ging goed Gia. Ik ben gaan winkelen in Ikea, dus ik had niet veel andere keus dan wakker blijven.
Ik heb weer iets geks. Sinds gisteravond trekt er iets verschrikkelijk in mijn rechterarm. Het voelt als lympfestrengen, maar die kan ik niet vinden en het zit op meerdere plekken in mijn arm. Ik denk dat het dus mijn ader is die gek aan het doen is. Echt irritant gevoel.
Als je het niet vertrouwt, even naar laten kijken, hoor!
Bij mij trekt het al sinds de bestralingen. Lijkt alsof sommige spieren te kort zijn. Daarom kan ik mijn hand niet op mijn kont leggen, zoals een opaatje. :-) is mijn favoriete houding om te zingen, handen op elkaar op mijn billen. Kan gewoon niet. Heel bizar.
BH-bandje losmaken dus al helemaal niet.
Soms maak ik een beweging naar achteren met die arm, wekker uitzetten in halfslapende toestand en dan overrek ik het. Daar heb ik dan zeker een dag last van. Tintelingen en lam gevoel.
Aan de voorkant van mijn lijf kan ik verder alles met die arm. Reiken is nog moeilijk. Probleem is ook dat je dat te gemakkelijk met de andere arm doet.
Ik merk dat mijn borstspier een heel stuk soepeler voelt door het sporten. Ben benieuwd of het voor jou nog beter gaat worden door Herstel&Balans Gia! Ik heb vandaag trouwens mijn laatste H&B-sessie gehad. Echt jammer, want de sportschool waar ik lid van ben geworden is niet leuk. Maar ja, hij is wel goedkoop en dat is ook handig aangezien ik hier nog maar een weekjes woon.
Ik ga niet naar een sportschool straks. Mij te duur. De goedkoopste hier kost 27 euro per maand voor 1 x per week. Wij hebben dus een Wii aangeschaft met Wii fit plus en just dance. Doe het trouw, elke dag, minimaal een half uur. En dan zweet ik behoorlijk.
Maareh, je gaat verhuizen?
Ik heb de wii van mijn vriend een tijdje gekidnapped en er wii fit bij gekocht. Best leuk om te doen, maar ook behoorlijk intensief! Na de eerste keer kon ik een paar dagen niet lopen van de rugpijn!
Ik pm je even over het verhuizen!
Wat een goede verhalen over herstel en balans, knap dat jullie hier zo mee bezig zijn en dat de resultaten zo goed zijn!
Het is belangrijk om de tijd te nemen voor herstel en verwerking. Programma zit ook goed in elkaar en de begeleiding is super.quote:
Hey Fratz, hoe was de verjaardag van je moeder, beetje goede oogst qua kaartjes?
Wat een goede verhalen over herstel en balans, knap dat jullie hier zo mee bezig zijn en dat de resultaten zo goed zijn!
Dat H&B is echt helemaal tottaly een aanrader om weer je pad te kunnen vinden, mag dan wel niet sporten maar ga zo wel naar het groepsgesprek.
Mijn haar, mijn wenkbrauwen en wimpers groeien gelukkig als kool
Dacht ik grijs uit de strijd te komen wordt het gelukkig steeds donkerder. Met andere woorden was nog niet aan grijs toe Vorige week bij de gyn geweest mijn verzoek ingediend en hij is accoord gegaan
De operatie wordt wel door een andere gyn gedaan, hij is er nl zelf niet zo handig in. Deze week wordt ik in het team besproken en over twee weken moet ik terug komen. Moest ook nog bloed prikken omdat er in mijn linkereierstok toch nog een follikel zat.[ Bericht 27% gewijzigd door Rottdog op 17-09-2012 10:00:37 ]
met mijn arm gaat het goed. mijn kous zit behoorlijk los en volgens de laatste meting klopt dat ook aangezien het % weer zakt.
ik zit trouwens te wachten op een mugascan. ben zo bang. die prikjes zijn zo gemeen!
Of gaat het om de vloeistof vd prik, dan heeft Emla geen zin.
Info: http://www.apotheek.nl/Me(...)x?mId=10704&rId=1096
Heb je antibiotica gekregen?
Fratz, hoe is het met je buikgriep? Trek je het een beetje?
Maar goed, als dat dan over vijf jaar minder wordt, is dat mooi meegenomen.
Hier gaat het verder zijn gangetje. H & B, mijn gezin, mijn pijnlijke voeten nog steeds en die schouder die nog vast zit. Mag nog niet klagen.
4 oktober mammo, 11 oktober chirurg en mammacare. Wel spannend.
Benieuwd hoe ze die borst gaan pletten, met dat oedeem. Zal wel zeer doen, vrees ik.
Hoe gaat het met de andere dames?
Worden je voeten niet beter Gia? Of merk je zolangzamerhand wel vooruitgang? En hoe is het met je haar? Mijne is big en poofy!
Mijn haar groeit goed. Heb vandaag voor het eerst iets van een scheiding erin gekregen. Met een nat washandje, haha. Maar het ziet er al een stuk minder als een kankerpatient uit. En dat scheelt al heel veel gestaar.quote:
Ik heb vorige week een spuit gehad en heb nu ook nauwelijks nog opvliegers. Over drie maanden ga ik mijn spuit eerder laten zetten, want als ik precies 3 maanden wacht krijg ik de laatste week opvliegers.
Worden je voeten niet beter Gia? Of merk je zolangzamerhand wel vooruitgang? En hoe is het met je haar? Mijne is big en poofy!
Ja die voeten....vreselijk. Het wordt maar niet beter. Soms lijkt het minder, maar soms ook erger. Het belemmert ook in het sporten.
Op de trappers heb ik er last van, steppen gaat echt helemaal niet. Roeien gelukkig wel. Maar goed, ik ga er nog steeds vanuit dat het uiteindelijk over gaat.
Met gewoon lopen en staan gaat het wel. Dat is acceptabele pijn. Maar je hebt het liever niet.
Heb je trouwens krullen gekregen?
Zal morgen weer eens een foto sturen. Zit nu in mijn pyjama.
Wat betreft die opvliegers...ik denk dat ik al in de overgang zat. Schijnbaar worden die verschijnselen dan juist minder bij zo'n hormoonkuur. Misschien dat het daarom meevalt.
mijne wil alleen maar omhoog staan. Het krult. Geen echte pijpekrullen, maar wel slag. Ik vind het verschrikkelijk.
ik doe er na het douchen mousse in, laat het opdrogen en ga er dan met mijn handen doorheen. Dan lijkt het steiler. Ik zal morgen proberen of ik het goed op foto kan krijgen!Is goed, ben benieuwd. Mijn haar piekt ook vooral omhoog, maar glad strijken met een washandje gaat redelijk.quote:
Scheiding?
Het krult. Geen echte pijpekrullen, maar wel slag. Ik vind het verschrikkelijk.
Overigens wb voordeel van zo'n 'k'-kapsel: vorige week ging een vrouw in de supermarkt spontaan mijn boodschappen inpakken. Ik zei dat ik dat best zelf kan, maar ze vond dat ze wel even kon helpen. Erg lief bedoeld, maar ik zal blij zijn als mijn haar weer op 'normale lengte is.
gevoel bij. Geen idee waarom. Misschien ook omdat de 25e de sterfdag is van mijn vader. Ze heeft overigens geen klachten ofzo, maar toch ben ik bang dat het wel foute boel is. Als het nu allemaal goed is, dan is de diagnose 5 jaar geleden. Ben benieuwd hoe het dan gaat Ben ook helemaal in de war geweest met de dagen. En daarom nu een dag te laat met het wisselen van mijn fentanyl pleister..sukkel..vond al dat ik zoveel pijn had! Gister ook nog mijn radiotherapeut aan de lijn gehad.
Binnenkort moet ik weer een botscan. Het is alweer bijna een jaar geleden dat ze er eentje hebben gemaakt.
Ik heb echt zoveel bewondering voor je, dat je allemaal steeds weer zo goed oppakt, na elke tegenslag. Houd vol, kanjer!quote:
Blegh mijn haar valt steeds meer uit, ik word er gek van. Ik vind echt overal haar. En ongeveer ter hoogte van mijn oren groeit het juist weer aan en krult het heel dom (het haar wat uitgevallen is toen mijn hoofd werd bestraald groeit nu weer aan). Ik ben gelukkig af van dat virus. Wat ben ik beroerd geweest zeg!
Ben ook helemaal in de war geweest met de dagen. En daarom nu een dag te laat met het wisselen van mijn fentanyl pleister..sukkel..vond al dat ik zoveel pijn had! Gister ook nog mijn radiotherapeut aan de lijn gehad.
Binnenkort moet ik weer een botscan. Het is alweer bijna een jaar geleden dat ze er eentje hebben gemaakt.
Ze zijn nogal teleurgesteld over de EH van het zks, hebben weinig kennis en bieden volgens hen weinig dan standaard testjes.
Nu ze zich weer zo slecht voelde (koorts, keelpijn etc) zijn ze maar rechtstreeks naar de poli gegaan. Is dat ook jullie ervaring?
Computergirl, als ik tijdens de chemo klachten had, moest ik juist meteen richting de SEH. Het enige wat mijn oncologe deed was me alvast aanmelden zodat ze wisten dat ik er aan kwam. Bij dingen als koorts enzo deed mijn oncologe juist niks. Misschien een domme opmerking hoor, maar; op de SEH doen ze toch ook juist alleen standaardtestjes? Ze zoeken uit wat er aan de hand is en bieden eerste hulp. Uitgebreidere tests worden door andere afdelingen gedaan.
Ik had na de eerste chemo een hele heftige huidreactie. Achteraf denk ik dat het wondroos was, maar ik heb eigenlijk nooit koorts. Tja, en dan kan dat niet, he?quote:
S. heeft vorige week de eerste chemo op volle sterkte gehad. Nu gelijk problemen met haar immuunsysteem dat blijkbaar helemaal plat ligt.
Ze zijn nogal teleurgesteld over de EH van het zks, hebben weinig kennis en bieden volgens hen weinig dan standaard testjes.
Nu ze zich weer zo slecht voelde (koorts, keelpijn etc) zijn ze maar rechtstreeks naar de poli gegaan. Is dat ook jullie ervaring?
Maar goed, ik heb op zondagmiddag, ziek, zwak en moe van de chemo, 3 uur op de eerste hulp gezeten. Toen kwam er een jong meisje, in opleiding, die de borst amper durfde aan te raken, laat staan dat ze een degelijk onderzoek deed. Ze stond wat onhandig te drentelen, te lachen, nog net niet met een vinger in het haar te draaien, maar wel met een knie steunend op de onderzoektafel, de conclusie te trekken dat ik geen koorts had en er dus niks aan de hand was. Ik moest de volgende dag maar naar de oncoloog gaan.
Heel vervelende ervaring. Het was echt zo'n blije muts die fijn doktertje aan 't spelen was. Totaal niet vertrouwenswekkend. En ik heb niks tegen assistenten, maar ze moeten de patient wel serieus nemen.
Paar weken later was er weer iets. Toen heb ik de afdeling gebeld.
En ze houdt veel vocht vast, 6 kilo aangekomen in korte tijd. Ik vind het allemaal best verontrustend.
Wens haar veel sterkte.quote:
S. ligt nog steeds in het ziekenhuis. Ze heeft nu ook bloedarmoede en heeft inmiddels 2 zakken bloed gehad.
En ze houdt veel vocht vast, 6 kilo aangekomen in korte tijd. Ik vind het allemaal best verontrustend.
Meiden het is weer feestmaand voor ons, oktober.
Vorig jaar kreeg ik, uitgerekend in deze maand, de diagnose en operatie. Gevolg was dat het bezoek allemaal tijdschriften meebracht met maar een hoofdonderwerp. Had daar toen helemaal geen zin in. Maar * zucht*, goedbedoeld, dus 'blij mee'.
Heb de mammo een dag verzet, komt beter uit met de auto, zoonlief moet werken, en dan kan mijn man erbij zijn, en dan heb ik een heel weekend om ervan bij te komen.
Valt mij op dat het allemaal hallelujah verhalen zijn in de media. Allemaal vrouwen die "survivors" zijn worden geinterviewd. Ik voel me bijna een sukkel omdat ik uitzaaiingen heb. Want je overleefd borstkanker volgens de media toch zo gemakkelijk? Er wordt vergeten dat wij allemaal keihard er voor moeten vechten en dat er genoeg slachtoffers zijn. Meh.
Dit kan ik me zo goed voorstellen! Interview eens iemand die niet die rooskleurige vooruitzichten heeft maar die gewoon weet dat het niet meer over zal gaan en die er dan, met alle onzekerheden, nog maar het beste van moet zien te maken...quote:
Ja, pink ribbon maand yay.
Valt mij op dat het allemaal hallelujah verhalen zijn in de media. Allemaal vrouwen die "survivors" zijn worden geinterviewd. Ik voel me bijna een sukkel omdat ik uitzaaiingen heb. Want je overleefd borstkanker volgens de media toch zo gemakkelijk? Er wordt vergeten dat wij allemaal keihard er voor moeten vechten en dat er genoeg slachtoffers zijn. Meh.
Op de site van Pink Ribbon zie ik, maar één persoonlijk verhaal staan:quote:
[..]
Dit kan ik me zo goed voorstellen! Interview eens iemand die niet die rooskleurige vooruitzichten heeft maar die gewoon weet dat het niet meer over zal gaan en die er dan, met alle onzekerheden, nog maar het beste van moet zien te maken...
Ook valt er wel het nodige te lezen over uitgezaaide borstkanker:quote:Anita van Nuland: 'Ik wil eruit halen wat er nog in zit'
Anita, alleenstaande moeder van drie kinderen, leeft sinds januari 2011 met de diagnose uitgezaaide borstkanker. Wandelen is daarbij haar grote steun en inmiddels haar lust en leven. Het is voor haar de manier om met haar ziekte om te gaan.
http://www.pinkribbon.nl/(...)a%20van%20Nuland.pdf
http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1540&t=3&l=1&pp=21
Misschien een hele stomme vraag, maar wie is S.?quote:
S. ligt nog steeds in het ziekenhuis. Ze heeft nu ook bloedarmoede en heeft inmiddels 2 zakken bloed gehad.
En ze houdt veel vocht vast, 6 kilo aangekomen in korte tijd. Ik vind het allemaal best verontrustend.
Ik heb het idee dat ik iets gemist heb
Edit; Oh wacht... Jij post namens haar onder haar account zeker?
quote:
[..]
Op de site van Pink Ribbon zie ik, maar één persoonlijk verhaal staan:
[..]
Ook valt er wel het nodige te lezen over uitgezaaide borstkanker:
http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1540&t=3&l=1&pp=21
Toevallig is het thema dit jaar uitgezaaide borstkanker, dat had ik nog niet gezien. Maar zoals hierboven ook staat, daar wordt weinig over gepraat en is ook weinig over bekend. Ik snap het eigenlijk ook wel want het is geen makkelijk onderwerp en het is ook niet leuk om over te praten.quote:Stichting Pink Ribbon vraagt aandacht voor de borstkankerpatiënt van vandaag. In oktober, de borstkankermaand, staat het onderwerp leven tussen hoop en vrees centraal. Hiermee staat Pink Ribbon stil bij borstkankerpatiënten met uitgezaaide borstkanker. Een thema waar nog te weinig over gepraat wordt en waarover de informatievoorziening gering is. Daarom wil Pink Ribbon dit taboe doorbreken, mensen informeren en uiteindelijk fondsen werven om projecten die aansluiten bij dit thema financieel te kunnen ondersteunen. Maar wat is uitgezaaide borstkanker precies, hoeveel mensen krijgen er mee te maken en wat is hun prognose?
mijn (ex) collega. Weet niet of zijn het op prijs stelt dat ik hier haar naam voluit schrijf.quote:
[..]
Misschien een hele stomme vraag, maar wie is S.?
Ik heb het idee dat ik iets gemist heb
Edit; Oh wacht... Jij post namens haar onder haar account zeker?
Ze heeft nog niet zolang de diagnose met borstkanker, met (veel) uitzaaiingen naar lever
Oh getsiequote:
[..]
mijn (ex) collega. Weet niet of zijn het op prijs stelt dat ik hier haar naam voluit schrijf.
Ze heeft nog niet zolang de diagnose met borstkanker, met (veel) uitzaaiingen naar lever
En nee, snap ik
die laatste komt (gelukkig) minder vaak voor, maar je kan ook niks aan preventie doen. Dat is misschien het enige 'positieve' aan borst kanker en teelbal kanker, je kan jezelf af en toe eens checken.quote:
En kanker aan de eierstokken hoor je vrijwel niets over, terwijl die ook vaak door die hele mallemolen moeten.
Dat neemt niet weg dat er wel gepraat over moet worden. Sowieso door de familie en de mensen om de persoon heen die het heeft. En niet makkelijk? Het is gemakkelijker om erover te praten dan te hebben meen ik zo. Leuk is het niet maar moet alles dan perse leuk zijn?quote:Op dinsdag 2 oktober 2012 13:30 schreef Fratz het volgende:
[..]
[..]
Toevallig is het thema dit jaar uitgezaaide borstkanker, dat had ik nog niet gezien. Maar zoals hierboven ook staat, daar wordt weinig over gepraat en is ook weinig over bekend. Ik snap het eigenlijk ook wel want het is geen makkelijk onderwerp en het is ook niet leuk om over te praten.
Hey ik heb uitgezaaide borstkanker. Ik praat er toevallig wel veel over en ik kan dat ook. Maar mijn ervaring is dat heel veel mensen, zowel familie als vrienden, dit niet kunnen. Veel mensen laten je zelfs helemaal links liggen en ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.quote:
[..]
Dat neemt niet weg dat er wel gepraat over moet worden. Sowieso door de familie en de mensen om de persoon heen die het heeft. En niet makkelijk? Het is gemakkelijker om erover te praten dan te hebben meen ik zo. Leuk is het niet maar moet alles dan perse leuk zijn?
quote:
ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.
De andere kant is ook niet leuk, dat het altijd en overal maar over die ziekte gaat. Ik ben meer dan een kankerpatient. Ik vind dat juist IK aan mag geven of ik er wel of niet over wil praten.quote:
[..]
Hey ik heb uitgezaaide borstkanker. Ik praat er toevallig wel veel over en ik kan dat ook. Maar mijn ervaring is dat heel veel mensen, zowel familie als vrienden, dit niet kunnen. Veel mensen laten je zelfs helemaal links liggen en ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.
Ja! Ik ben het helemaal met je eens!quote:
[..]
De andere kant is ook niet leuk, dat het altijd en overal maar over die ziekte gaat. Ik ben meer dan een kankerpatient. Ik vind dat juist IK aan mag geven of ik er wel of niet over wil praten.
Er niet tegen kunnen is niet erg, niet iedereen is een prater en zelden zegt iemand waar je toch al niet zelf over nagedacht hebt. Gewoon zeggen dat men niet weet wat men moet zeggen is ook voldoende. Bij andere is een blik al voldoende om te weten dat ze er niet over kunnen praten. Maar dat is anders dan er niet over willen praten, omdat iemand het de sfeer vindt verpesten, het niet 'leuk' vindt et cetera. Vraag dan gewoon niets, bemoei je er niet mee en vertrek in stilte.quote:
[..]
Hey ik heb uitgezaaide borstkanker. Ik praat er toevallig wel veel over en ik kan dat ook. Maar mijn ervaring is dat heel veel mensen, zowel familie als vrienden, dit niet kunnen. Veel mensen laten je zelfs helemaal links liggen en ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.
Toen je dat te horen kreeg, hoe had je gereageerd?
Ik lag er de hele dag af. Ik ben ook helemaal niet iemand die er de hele dag over praat, je mag me altijd gerust alles vragen, daar heb ik geen problemen mee. Van iemand die zich een 'vriend' van je noemt mag je wel meer verwachten, zeker in dit geval, en deze persoon, nou daar heb ik geen zin meer in. Verdorie zeg, het is al moeilijk genoeg, ik steun jou in dikke en dunne tijden, mag ik dan hetzelfde verwachten?
Vandaag trouwens weer een botscan. Ik ben reuzebenieuwd hoe die er uit komt te zien ten opzichte van die van vorig jaar! Wel gek dat dit niet op gezette tijden gebeurd, een arts kan toch niet alleen aan je bloed zien hoe het met een patiënt gaat?
Succes met de botscan. Dat is in ieder geval geen vervelend onderzoek!
Nee klopt, is niet de eerste. Zijn ook mensen bij gekomen en mensen die ik al jaren niet meer had gezien zitten nu weer gezellig op de bank alsof ze nooit weg zijn geweestquote:
Als ze zoiets tegen mij zouden zeggen zou ik die vriend nog niet missen ook. Dan maar een vriend minder. Het zal vast niet de eerste zijn die vertrokken is sinds je ziek zijn vermoed ik!
Succes met de botscan. Dat is in ieder geval geen vervelend onderzoek!
Net mijn radioactieve prik gehad en om 13:40 heb ik de scan. Inderdaad geen vervelend onderzoek, alleen maar stil liggen!
Wat fijn om te horen Gia!quote:
Mammo ging goed. Effe doorbijten bij het pletten, maar ze werkte snel. Deed dus maar even zeer. Werd meteen bekeken door een arts en het zag er allemaal goed uit.
De ontsteking in mijn arm is weg en waarschijnlijk zat het er al ff want sinds de kuur geen steken er meer in gehad.
Nadat ik een week of twee nog blij was gemaakt met mijn verzoek om de eierstokken te laten verwijderen en daar een ja op kreeg van mijn eigen gyn. Alleen wou hij het zelf niet doen ivm zijn handigheid met een kijkoperatie en zou vragen of een collega het wilde doen. Hebben ze het deze week terug gedraait ivm mijn gewicht durfen ze het niet aan omdat de kans op complicaties groter zijn. Heel bla bla verhaal over narcose,beademing, het opblazen van de buik en dat de kans iets groter is dat ze mijn darmwand kunnen raken.
Daarbij zijn mijn eierstokken nog actief en moet ik nu elke 3 maand een spuit Zoladex, ben dus enorm teleurgesteld en erg boos naar huis gegaan.
Gelukkig ziet mijn chirurg die beren op de weg niet want zij gaat wel voldoen aan mijn wens, mijn andere borst wordt geamputeerd vanaf nu zit ik weer in het "traject". Eerst weer een mammogram om de borst goed door te lichten en daarna zal de operatie gepland worden.
Nog een maand H&B en dan is het jammer genoeg weer voorbij. Heb er echt wat aan dan niet alleen op conditie therapie.
Nou dat was weer een aardige lel tekst
Wel fijn dat de chirurg wel met je mee kan gaan vwb je andere borst.
Gia, fijn dat het er goed uit zag!
Borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gen en aangezien ik toch in de overgang moet wou ik alles uitsluiten. Daar komt het kort gezegt op neer, ivm mijn leeftijd is het geen raar verzoek en doen ze het veel vaker bij vrouwen onder de 40.quote:
Wat balen dat ze het niet willen doen Rottdog? Waarom wilde je dat eigenlijk precies? Was daar ook risico?
Wel fijn dat de chirurg wel met je mee kan gaan vwb je andere borst.
Ja, ik kanme dat wel voorstellen dan hoor. Haal er maar uit als dat de risico's beperkt.quote:
[..]
Borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gen en aangezien ik toch in de overgang moet wou ik alles uitsluiten. Daar komt het kort gezegt op neer, ivm mijn leeftijd is het geen raar verzoek en doen ze het veel vaker bij vrouwen onder de 40.
Kan je eigen gynaecoloog het dan niet doen met een buikoperatie? Dan hoeft die buik niet opgeblazen te worden. Maar goed, da's wel een grote operatie. Misschien gelijktijdig met het verwijderen van je borst. Je moet daarvoor toch al onder narcose.quote:
[..]
Borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gen en aangezien ik toch in de overgang moet wou ik alles uitsluiten. Daar komt het kort gezegt op neer, ivm mijn leeftijd is het geen raar verzoek en doen ze het veel vaker bij vrouwen onder de 40.
Sterkte ermee.
Officieel hoor ik in de overgang te zitten maar mijn lichaam denkt er toch anders over ben gewoon echt mega ongesteld geworden niet te geloven
Woensdag wel ff slecht bericht gekregen, mijn oom heeft lymfeklierkanker in zijn oksel ze moeten nog onderzoeken waar het uit weg komt
Volgens mij is het tijdens de overgang, vooral in begin, niet raar dat je juist heviger en vaker ongesteld bent. Of geldt dat alleen voor 'normale' oude wijven gedoe.quote:
Huisarts raadde aan om toch nog een gesprek te wagen met de gyn, mochten we dan nog niet op 1 lijn zitten ga ik samen met de huisarts zoeken naar een gyn die het wel wil doen.
Officieel hoor ik in de overgang te zitten maar mijn lichaam denkt er toch anders over ben gewoon echt mega ongesteld geworden niet te geloven
Woensdag wel ff slecht bericht gekregen, mijn oom heeft lymfeklierkanker in zijn oksel ze moeten nog onderzoeken waar het uit weg komt
Naar van je oom, onzekere tijden.
Alles verder goed. Voor mijn schouder mag ik naar een orthopeed. Er zijn meteen foto's gemaakt. Hopelijk kunnen ze daar nog wat aan doen.
Ik heb ook een doorverwijzing gekregen voor huidtherapie. Toch maar proberen of zij dat oedeem in de borst nog weg krijgen.
Hoe is de scan gegaan....?quote:
[..]
Nee klopt, is niet de eerste. Zijn ook mensen bij gekomen en mensen die ik al jaren niet meer had gezien zitten nu weer gezellig op de bank alsof ze nooit weg zijn geweest
Net mijn radioactieve prik gehad en om 13:40 heb ik de scan. Inderdaad geen vervelend onderzoek, alleen maar stil liggen!
Een lieve medeFokster heeft mij op het bestaan van dit topic gewezen. Helaas ga ik mij hier aansluiten. Sinds 25 juli 2012 werd bij mij de diagnose borstkanker gesteld. Voor de liefhebbers, een invasief ductaal carcinoom van 3,2 cm met een micro uitzaaiing in de oksel. Inmiddels ben ik op 9 augustus geopereerd en heb ik 21 bestralingen achter de rug. A.s. dinsdag 23 oktober start ik met de eerste van de 6 TAC kuren. Na dit alles volgen nog 5-7 jaar hormoonbehandelingen.
Wellicht dat sommigen van jullie mij nog kennen uit de OUD topics "wachten op het tweede streepje" en "als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat". Toen was de onderkant van mijn lichaam door de vruchtbaarheidsbehandelingen van het ziekenhuis, nu is met de borstkanker de bovenkant aan de beurt. Ik ga de komende paar dagen even inlezen, want er is een hoop gebeurd...
Jompels,
Slaapmeisje
Exact mijn diagnose en behandelingsplan. Ik wil je heel veel sterkte wensen met de kuren. De eerste twee keer zijn wel te doen. Daarna wordt het steeds zwaarder.quote:
Even diep ademhalen en *plons* ....
Een lieve medeFokster heeft mij op het bestaan van dit topic gewezen. Helaas ga ik mij hier aansluiten. Sinds 25 juli 2012 werd bij mij de diagnose borstkanker gesteld. Voor de liefhebbers, een invasief ductaal carcinoom van 3,2 cm met een micro uitzaaiing in de oksel. Inmiddels ben ik op 9 augustus geopereerd en heb ik 21 bestralingen achter de rug. A.s. dinsdag 23 oktober start ik met de eerste van de 6 TAC kuren. Na dit alles volgen nog 5-7 jaar hormoonbehandelingen.
Wellicht dat sommigen van jullie mij nog kennen uit de OUD topics "wachten op het tweede streepje" en "als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat". Toen was de onderkant van mijn lichaam door de vruchtbaarheidsbehandelingen van het ziekenhuis, nu is met de borstkanker de bovenkant aan de beurt. Ik ga de komende paar dagen even inlezen, want er is een hoop gebeurd...
Jompels,
Slaapmeisje
Tip: informeer eens of in jouw ziekenhuis cytofys wordt gegeven. Dat is fysio tijdens de chemoperiode. Het schijnt dat je dan beter uit die behandeling komt.
Maar dat moet je natuurlijk wel willen.
Ik was er niet van op de hoogte, anders had ik het zeker gedaan.
Zet em op.
niet leuk om terug te zijn, maar wel fijn Dank je wel Gia voor de tip. Ik zal het dinsdag eens vragen. Ben het nog niet tegengekomen in die 3 kg aan folders en brochures die ik inmiddels heb verzameld. Vanavond ben ik nog gebeld door de apotheek van het ziekenhuis. Ik ben officieel "aangemeld". Bij de intake had ik al aangeven dat ik de Neulasta spuit, de dag na de kuur, best zelf wilde zetten. Ik heb tenslotte 4,5 jaar lang hormonen gespoten, dus zo'n prikkie draai ik mijn hand niet voor om. Ze vonden het toch te riskant. Als het mis zou gaan met de Neulasta, dan mag ik de vervangende prik zelf betalen (1500 euro woeiii).
verdomd jammer ook jou hier te zien.Aanrader voor na alle behandelingen is Herstel & Balans echt waar kan wel promotor worden wat een geweldig programma
Er kan trouwens weinig mis gaan met de spuit neulasta maar ja kan me hun kant ook voorstellen. Je hebt straks een dure koelkast
Bij mij zette mijn zoon die. Is vierdejaars verpleegkundige.quote:
BE en Vicky
Dank je wel Gia voor de tip. Ik zal het dinsdag eens vragen. Ben het nog niet tegengekomen in die 3 kg aan folders en brochures die ik inmiddels heb verzameld. Vanavond ben ik nog gebeld door de apotheek van het ziekenhuis. Ik ben officieel "aangemeld". Bij de intake had ik al aangeven dat ik de Neulasta spuit, de dag na de kuur, best zelf wilde zetten. Ik heb tenslotte 4,5 jaar lang hormonen gespoten, dus zo'n prikkie draai ik mijn hand niet voor om. Ze vonden het toch te riskant. Als het mis zou gaan met de Neulasta, dan mag ik de vervangende prik zelf betalen (1500 euro woeiii).
De bijwerkingen daarvan kunnen best heftig zijn. Ik had erge pijn in bovenbenen, heupen en schouderbladen. De grote botten, dus.
Als je vragen hebt of, bijvoorbeeld tips wilt over wat nog smaakt, gewoon vragen. Het is sowieso voor iedereen toch anders, hoe je het ervaart en wat of dat je kunt eten. Maar dat merk je volgende week wel. Voor mij was het zoetigheid, wherter's echte, stroopwafels, hagelslag. Anderen vonden weer wat anders lekker.
Ik zal aan je denken, dinsdag. Ik zit dan bij de orthopeed.
Ik mag nog drie keer en dan zit het er, helaas, weer op.quote:
Slaapmeisje
Aanrader voor na alle behandelingen is Herstel & Balans echt waar kan wel promotor worden wat een geweldig programma
Maar ben het helemaal met je eens.
Die inloophuizen zitten hier ook, woon je soms in de buurt. Helmond, Eindhoven.quote:
Hey Rottdog, anders jou wel! Is niet echt een leuk reunietopic zo... Herstel & Balans doen ze ook in mijn ziekenhuis en ik ben zeker van plan dat te gaan volgen. Verder is er in de stad een soort inloophuis waar ik nu een keer geweest ben. Best fijn om onder lotgenoten te zijn, maar ook heel confronterend. Ik kon er niet meer onderuit, ik heb borstkanker.
Ik ben er overigens nog niet geweest.
Hey poemojn, helaas is het zwaar k*t maar het is wat het is. Aan de kanker kan ik niets veranderen, wel aan de manier waarop ik ermee omga. Dáár heb ik wel invloed op en op dit moment gaat dat me redelijk af. Natuurlijk af en toe met een instortmoment, maar meest van de tijd is het goed te doen.
Klopt, ook TAC.quote:
Gia volgens mij heb jij ook TAC gehad toch? Ik had al wat gelezen over die smaakverandering en ben erg benieuwd wat het effect op mij zal zijn. Ik heb nu in ieder geval al Goedemorgen drinkontbijt in huis gehaald en lekkere Danone vanille kwark. Hmmm nu ik erover nadenk, misschien moet ik die maar vóór de chemo alvast verorberen. Straks lust ik het misschien niet meer
Ik had alleen de adriamycine 50%, omdat ik hartpatient ben.
De laatste twee kuren had ik de Taxotere ook verminderd, 75%, vanwege neuropathie in mijn voeten vooral.
Dat is nog steeds niet over.
Tja, en je wordt kaal. Terwijl we de winter in gaan.
Ik heb er 23 gehad, waarbij de twee volgende klieren kapot bestraald zijn.
Volgens mij niet invasief, maar zeker weet ik dit niet. Zat in een melkklier. Bij mij is alleen de poortwachter verwijderd, en de volgende twee bestraald. Bij mij was er een klein stukje van de tumor blijven zitten. Een puntje. Ook daar is bestraald.quote:
Gelukkig heb ik geen volledig okselkliertoilet (bah, ik kan maar niet wennen aan dat woord) gehad. Bij mij is alleen de poortwachterklier en een overloopklier verwijderd. Hier zat een micro metastase in. Helaas was de tumor zelf wel angio-invasief, dus al aangesloten op mijn bloedvaten. Hiervoor krijg ik de chemo's. Hoe groot was jouw tumor? En dus ook een invasief ductaal carcinoom?
Chemo was helemaal adjuvant, just in case.
Mijn tumor was 2,3, met uitsteeksels.
Wat is DCIS?quote:
Heb je geen kopie van het PA rapport opgevraagd? Hier staan alle details in van de tumor en alle kenmerken die tijdens het onderzoek van het weefsel gevonden zijn. Omdat er ook nog 1,5 cm DCIS weefsel om de tumor heen aanwezig was bij mij, is er een stuk uit mijn borst gehaald van 7 x 5 x 4 cm. Het was wel een borstbesparende operatie, maar helaas is de wond gaan ontsteken en heb ik meer dan twee maanden met een gat in mijn borst rondgelopen. Gelukkig lijkt het nu te gaan herstellen, maar erg fraai is het er niet van geworden.
Denk dat het wel invasief was, anders kan het niet uitzaaien naar de lymfeklier, toch?
Ik heb geen kopie van rapporten.
Bij mij is ook best ruim gesneden, maar toch was het snijvlak niet helemaal 'schoon'. Dat vind ik, nog steeds, beangstigend.
Ik heb nu een klein, keihard borstje, aan de ene kant en een slappe grote borst aan de andere kant. Geen gezicht. Na herstel en balans ga ik naar de huidtherapeut, vanwege dat oedeem. Daarna maak ik het wel met een 'kipfiletje' weer gelijk.
Als ik jou was zou ik nu alles nog eten wat je lekker vindt. Gewoon nog even lekker genieten van hoe alles normaal smaakt.
Ik heb de uitslag van het genonderzoek gehad. Niet erfelijk.
Dat is het goede nieuws. Het slechte nieuws is dat mijn goede arm dik(ker) wordt. Ik heb alle verhuis/klus/tildingen dus even op een heel erg laag pitje gezet. Mijn volgende infuus staat voor maandag gepland. Ik ben al enorm moe door de verhuizing, dus ik ben heel benieuwd hoe deze gaat vallen...
Elke keer als er weer iemand hier bijkomt lopen me toch koude rillingen over de rug. Meh. Bah.
En dan nog wat <random scheldwoorden>. Wat is een PA rapport precies? Waar staat dat voor?
Nooit opgevraagd (logisch want ik weet niet wat het is!) maar ben er nu wel erg benieuwd naar.
Zoals Gia al zei, vraag gerust, er is hier bijna altijd wel iemand die een praktische tip heeft of iets dergelijks.
En zeuren en klagen mag hier ook
Automatic vroeg hoe mijn botscan is gegaan: nou, eigenlijk wel goed! Dat de uitzaaiingen overal zitten dat wisten we wel. Verder zijn er vergeleken met vorig jaar niet veel haarden bijgekomen. Bovenarmen en bovenbenen zijn afgelopen woensdag nog wel wat extra foto's van gemaakt omdat die niet goed te zien waren op de foto's. De dokter wil zekerheid of ze daar niet nog wat mee moet. Mijn tumormarkers zijn overigens alweer gedaald! Jippie! Het lijkt ook net alsof mijn haar niet meer zo snel uitvalt. Mijn plannen voor een pruik zitten dus weer in de ijskast (zag ook pas vorige week dat mijn zorgverzekeraar pruiken niet vergoed, the bastards!).
Ik heb mijn pa-rapport bewust niet opgevraagd. Ik wist hoe het er voor stond op het moment van de diagnose en ben gewoon voor het beter worden gegaan. Wat, waar en hoe vond ik niet interessant op dat moment. En nu eigenlijk al helemaal niet. Ik steek mijn kop fijn in het zand.
Fratz, goede berichten! Wat enorm aso dat je verzekering geen pruik vergoed!
Ik vermoed dat een PA-rapport het rapport is van de patholoog-anatoom omtrent een bepaald weefselonderzoek. Dat is onderdeel van je medisch dossier en je kan daar gewoon inzage voor vragen.
Zo kennen we de zorgverzekeraar weer, niets vergoeden wat niet essentieel nodig is om in leven te blijven. Hulde aan de marktwerking in de zorg.
En ja, er zijn zelfs zorgverzekeraars waarbij je kunt kiezen, of een vergoeding voor een pruik (tot een bepaald bedrag) of een vergoeding voor mutsjes/sjaaltjes (voor en bepaald bedrag). Maar die van mij heeft het er uit gegooid. Pech voor mij helaas.
Het lijkt me ook enorm shit als je alopecia krijgt en er dan achter komt dat er niks vergoed wordt.
Maar iets zoals als een sterilisatie herstel operatie bij mannen wordt wel vergoed. En dat vind ik een beetje raar. Maar goed dat is natuurlijk een andere discussie
Het haar op mijn hoofd groeit als een tierelier, heb er zelfs al een klein kappersbeurtje opzitten omdat het net leek of ik haar op mijn oren had. De rest van het haargroei op het lichaam gaat niet zo hard maar dat is niet geheel onprettig.
Mijn oedeemarm is aan het slinken moet een nieuwe armkous heb nl 3 cm winst in de gehele bovenarm gewonnen
PA rapport klinkt interessant maar ik ga het voorlopig niet opvragen, kop in het zand bevalt me tot nu toe nog goed.
Even terugdenkend zat het toch in een melkgang. Ductaal. Kan me herinneren dat ik dat woord heb zien staan.quote:
DCIS is een voorstadium van kanker. In 1 op de 3 gevallen groeit het uit tot een invasief carcinoom. Als ik het zo lees dat heb jij een invasief lobulair carcinoom. De plaats waar het groeit, melkklier of melkgang, bepaalt wat voor soort kanker het is. Je zou eventueel alsnog dat rapport nog op kunnen vragen. Daar heb je recht op. Zo kun je bijvoorbeeld ook achterhalen of jouw tumor een langzame of een snelle groeier is. Ik kan me zo goed voorstellen dat dat puntje wat overgebleven was jou zorgen baart. Heb je niet toch een volledige amputatie overwogen? Of was dat geen optie in jouw ziekenhuis? Gek, ik dacht eigenlijk dat het standaard procedure is om bij een niet schoon snijvlak toch over te gaan tot een amputatie.
Amputatie was niet nodig, want dat hele kleine stukje wat achter gebleven was, is met de bestraling vernietigd. Uiteraard heb ik daar wel naar gevraagd, maar behandelwijzen veranderen.
Voorheen was het ook standaard dat in geval van uitzaaiing naar de oksel, alle klieren weggehaald werden. Dit is bij jou en mij al niet meer gedaan.
Was trouwens een snelgroeiende tumor.
Dat is bij mijn oksel ook nog steeds zo! Er groeit minder haar en het groeit ook langzamer. Ik vind het helemaal niet ergquote:
Rottdog, de haargroei op mijn lijf is nog steeds niet helemaal normaal. Vooral mijn okselhaar is echt weinig! Ik weet dat haarzakjes door bestralen kapot kunnen gaan, maar ook mijn niet-bestraalde oksel heeft minder haargroei dan vroeger. En het lijkt of alles stukken langzamer groeit dan vroeger.. Helemaal niet vervelend!
Inmiddels heb ik heel onnozel krulhaar rond de oren, haha! Als het vochtig wordt krult het nog meer. Uiteraard alleen maar rond mijn oren en de rest niet! Stiekem hoop ik dat ik weer pijpekrullen krijg maar dat zal wel niet.
Nou, ik kan binnenkort de kermis op. De vrouw met de baard. Krijg juist overal, veel haar, ook in mijn gezicht. Waarschijnlijk door die hormoonpillen.quote:
Rottdog, de haargroei op mijn lijf is nog steeds niet helemaal normaal. Vooral mijn okselhaar is echt weinig! Ik weet dat haarzakjes door bestralen kapot kunnen gaan, maar ook mijn niet-bestraalde oksel heeft minder haargroei dan vroeger. En het lijkt of alles stukken langzamer groeit dan vroeger.. Helemaal niet vervelend!
Ga het toch niet scheren. Anders komt het erger terug.
Het komt me zo bekend voor! En ik altijd maar mijn schoonmoeder pesten als ze hier over klaagde.. Nu doe ik dat zelf!quote:
Mijn haar krult ook vooral boven mijn oren heel erg. Het is zooooo enorm pluizig ook. Ik moet er echt mousse in doen, anders ziet het er niet uit. Het ziet er uit als een enorme bos haar, maar het is heel dun en zacht. Echt babyhaar. Oh, en regen is verschrikkelijk... Dan gaat het echt als een gek krullen!
en dat vindt zij natuurlijk weer uitermate grappig!Haar begon uit te vallen vlak voor de tweede kuur.
Ik had wel een pruik, maar zette die alleen op met feestjes en bijvoorbeeld ouderavond op school, diploma-uitreiking, dat soort dingen. Thuis liep ik blootshoofds, 's nachts ook. Voor boodschappen of effe op de koffie zette ik een mutsje op.
Ik denk aan je!Ik ben vandaag bij de orthopeed geweest. 't Is dus een frozen shoulder en die moet vanzelf over gaan. Mag hem niet teveel belasten. Mag geen pijn doen, dus.
Wel krijg ik een botscan, voor de zekerheid. Ben ik op zich wel blij mee. Je kunt dat maar zeker weten.
Gia, toch een frozen shoulder dus. Balen joh. Het schijnt enorm pijnlijk te zijn en behoorlijk lang te duren.
Ik had geen pruik. Daar ben ik echt totaal niet het type voor. Ik heb petten en katoenen slaapmutsjes gekocht en heb daarnaast bloothoofds gelopen. Wat ik trouwens heel erg vervelend vond aan petten, was de klep. Een dagje tegen een klep aankijken is nog ok, maar langer werd irritant. Ik zou dus ook zeker voor iets zonder klep gaan.
Als het zo blijft, mag ik in mijn handjes knijpen. Maar als ik het zo lees, kan het dus ook een paar dagen later toeslaan... hmmm afwachten en go with the flow dan maar. Waaaah en nu weet ik het nog niet van die pruik
Gia wel en Mula niet. Ik heb gelukkig nog ca 2 weken om te beslissen en kan er nog een paar nachtjes over slapen. En slapen... dat wordt een vroegertje denk ik. Gia een frozen shoulder, zo leer je nog eens wat. En flink balen zeg.Toch fijn dat je een botscan voor de zekerheid krijgt. Daar zijn ze niet al te scheutig mee. Weet je al wanneer je daarvoor terecht kunt?
Mooi dat het tot nu toe goed gaat!
Ik had bij de eerste kuur hetzelfde gevoel als jij: 'als dit het is, valt het wel mee.'
En ik wil je niet bang maken, maar stel je erop in dat het per kuur zwaarder wordt.
En ja, de echte bijwerkingen kwamen, volgens mij bij iedereen hier, pas na een paar dagen. Maar deze kuur valt het nog wel mee.
Ik wil je nog een adviesje meegeven, waar ikzelf veel aan had, een dagboekje bijhouden. Wat je voelt, de dag een cijfer geven, wat je lekker vindt op die dag, enz... Je zult zien dat er een patroon in zit, en je bent dan bij de latere kuren voorbereid op wat er komen gaat. Makkelijk als je afspraken moet maken, als je weet wat je slechte dagen zijn.
Lichamelijk ging dit niet voor mij op. Ik had -vooral bij taxotere- elke keer dezelfde klachten op dezelfde dagen van de kuur. Geestelijk vond ik het wel steeds zwaarder worden: ik voelde me niet 'mezelf' en dat begon me op te breken.quote:
En ik wil je niet bang maken, maar stel je erop in dat het per kuur zwaarder wordt.
ik geloof dat ik tijdens de hele chemo-periode niet een keer een hele nacht heb doorgeslapen. Continu om de 3 uur wakker. Eerst door de dexa en de dorst en daarna omdat ik het zo gewend was. Ik vond de chemo lichamelijk 100% meevallen(alhoewel het absoluut niet leuk was), maar geestelijk vond ik het heftig. Het lijf deed precies wat het wou en ik had er heel weinig controle over. Slapen was een ramp, maar als ik dan moe werd moest ik ook NU slapen. Had ik honger, moest ik ook NU eten. Plassen? NU! Dorst? NUNUNUNU! Heel vermoeiend om zo geleefd te worden door je lijf.
http://www.mooihoofd.nl/Collectie/Pet%20&%20hoed/$id_150916-150916/Pet%20rain%20G/
Zo irritant als je pet nat wordt door de regen!
Maar mooi hoofd heeft wel hele leuke petjes. Ik heb dat rode tweed petje. Superfijn en staat erg leuk! Met haar in ieder geval. Nog geen idee hoe het zonder haar zal staan, maar dan draag ik er waarschijnlijk wel een buff onder.Zojuist de Neulasta geprikt gekregen. Viel reuze mee. Nu schijnt het dat je daar ook weer hyper van kan worden. Na een nacht niet slapen en een ochtend stuiterend door het huis met wassen draaien, opruimen, vaatwasser doen etc etc heb ik nog geen oog dicht gedaan. Wat jij zegt Mula, dat je lichaam nu bepaalt, ja dat herken ik nu al
Koffie vanmorgen stond me na 2 slokken al tegen, terwijl ik normaal gesproken gek op koffie ben. Daarentegen drink ik me een versuffing aan water en plas ook tig keer per dag. Is goed voor de doorstroming, zo maar een kopje groene thee voor de afwisseling.Dat maakte het ook geestelijk zwaar.
Ik sliep wanneer ik slaap had. Maar ik heb dan de mazzel dat mijn kinderen groot zijn, 18 en 20.
Mijn man kookte als ik het niet kon. 't Was allemaal aanpassen aan hoe ik me voelde.
Dat hele NUNUNUNUNU-gebeuren mbt slapen is trouwens nooit helemaal weggegaan. Ik kan het slapen gaan heel moeilijk uitstellen. Vroeger was ik om 10uur moe en keek dan even de film uit om vervolgens te gaan slapen. Nu donder ik gewoon tijdens de film in slaap. Ik ben dankzij de verhuizing (slaapmeisje, we zijn sinds kort provinciegenoten!
) en de herceptinkuren heel erg moe en nu vooral zit er absoluut geen rek in wel of niet slapen. Ik heb maandag trouwens een kuur gehad en die is heel erg hard aangekomen. Ik kan gewoon nauwelijks wakker blijven.
Slaapvriendje heeft de ouders er op aangesproken en gevraagd of ze een blokkie om wilden met dat kreng. Ik deed net mijn oogjes even dicht toen ik op de bank lag en schrok wakker. Nu stuiter ik weer vrolijk door het huis met knalrode blos op mijn wangen. Goed spul man, dat Dexamethason.En Mula wat leuk een provinciegenootje. Kunnen we tenminste nog een borstkankermeet organiseren hahaha. Die herceptinkuren schijnen echt heftig te zijn.Er zit niets anders op dan buigen als bamboe. Hoe harder de wind waait, gewoon lekker meeveren en geen weerstand bieden. We buigen wel, maar breken niet. En dat in slaap vallen tijdens de film...hmmm daar heb ik mijn nickname aan overgehouden. Toen ik Slaapvriendje pas leerde kennen had ik een best heftige baan en viel op vrijdagavonden nogal eens tijdens een rete spannende film in slaap.
O en tot slot wilde ik nog even zeggen hoe fijn ik het vind om terug te zijn. Ik ben een hele tijd niet meer op Fok geweest. Sinds de borstkankerdiagnose heb ik nog wel een ander forum uitgeprobeerd, maar Fok voelt toch als thuis
Maar eerst moet jij maar eens die kuren doorstaan. Misschien kunnen we volgend voorjaar eens afspreken voor een etentje. Ik kom wel noordwaarts, hoor!
Ben wel blij dat ik geen herceptin hoef. Hoor daar ook nare verhalen over. Ik mag nog vijf jaar anti-hormoontabletten slikken, maar daar heb ik weinig last van.
Ik moest laatst aan je denken, en nu zie ik je hier posten...
Ik dacht dat je juist pillen krijgt om je eigen hormonen plat te leggen?quote:
Na de chemo krijg ik ook nog 5 jaar hormonen. Er gaan zelfs plannen op om het te verlengen naar 7 jaar. Wat fijn dat je er relatief weinig last van hebt van die pillen. Dat geeft de burger moed
Computergirl dat klopt hoor. Hormonen typt makkelijker en heb ik 4,5 jaar lang gebruikt om zwanger te worden, zit dus nog een beetje in mijn systeem
Bij mij is het plan eerst 2,5 jaar Tamoxifen te geven en daarna 2,5 jaar een aromataseremmer. Het zijn eigenlijk een soort hormoonblokkers. Mijn tumor was voor 85% oestrogeengevoelig en voor 95% progesterongevoelig. Sorry hoor
Wat leef ik met je mee. En ik denk, iedereen hier. Hou vol, meid. Weet waarvoor je het doet. Voor genezing. Voor je kindje. *knuffel*
Enneh, als je es effe je gram kwijt moet, effe lekker schelden, mopperen enz..... gewoon hier doen.
Volgens mij had een van de begeleiders van H&B het ooit over de 'chemomuur': de -plotseling- alles verlammende vermoeidheid die je bij chemo kan krijgen. Net alsof je tegen een muur oploopt waar je gewoon echt niet meer omheen komt. Ik vond het vooral rot dat het zo plotseling kon komen. Tijdens mijn eerste kuur heb ik een doos vissticks laten vallen en het lukte me gewoon niet meer om die stomme vissticks op te pakken. Heel vreemd en beangstigend.
Als ik even gezeten hebt, kost het me moeite overeind te komen. Alsof die benen niet willen.
Maar als ik even loop, gaat het weer goed.
Veel lopen, dus. Maar dat is weer niet te doen, vanwege die neuropathie. Zo vermoeiend dat je vooruit wilt, maar niet kunt.
Morgen laatste keer H & B.
Hier een weekje relaxen/genieten achter de rug, geen afspraken, geen ziekenhuis en geen gedoe heerlijk met zijn drieën. En niet vergeten onze doggies onze oude muts van 9 en onze nieuwe aanwinst een pup van 10 weken wat kan zo'n klein beestje mega werken op je lachspieren heb mijn dochter de laatste weken weer echt zien lachen en genieten.
Jammer genoeg wel 2 keer H&B moeten missen maar so be it, hadden deze keer met partners.
Nu maandag krijgen we een creative workshop met klei, echt iets voor mij *not* zal wel een verpeste asbak worden of zoiets
Daar heb ik dan weer geen last van. Misschien dat mijn plastabletten op dat punt werken als antagonist.quote:
Ik heb helemaal geen spierzwakte. Heb alleen wel tijden dat ik om de haverklap enorme kramp in mijn kuiten heb. Schijnt van de tamoxifen te komen.
Hoeveel pillen, poedertjes en andere shit er naar binnen gaat. Ik was vroeger al huiverig om een extra paracetamol in te nemen, maar draai nu mijn hand er niet voor om om mezelf vol te gooien. Milo vroeg vanmorgen nog wanneer ik nou es klaar was met de "pillen eten" Zo dan, sinds vandaag kan ik in ieder geval weer langer dan 5 minuten rechtop zitten. Jee wat eng als je zelfs niet eens een pak cornflakes kan optillen. Heb me de afgelopen paar dagen dan ook even flink zielig gevoeld. En vanmorgen werd ik wakker met een stuk meer energie. Manlief naar zijn werk, kind naar BSO, het huis is van MIJ, heerlijk! Heb nog niet veel kunnen doen, maar ik geniet al gewoon van een iets helderder hoofd. Ik ben weer op de terugweg
quote:
Is morgen een week geleden, toch? Dan ben je al snel aan 't opknappen. Bij mij duurde dat tot begin week 3, voordat ik me weer iets beter ging voelen.quote:
Pillendoos
Zo dan, sinds vandaag kan ik in ieder geval weer langer dan 5 minuten rechtop zitten. Jee wat eng als je zelfs niet eens een pak cornflakes kan optillen. Heb me de afgelopen paar dagen dan ook even flink zielig gevoeld. En vanmorgen werd ik wakker met een stuk meer energie. Manlief naar zijn werk, kind naar BSO, het huis is van MIJ, heerlijk! Heb nog niet veel kunnen doen, maar ik geniet al gewoon van een iets helderder hoofd. Ik ben weer op de terugweg
Zo zie je, het is voor iedereen anders. Mijn leeftijd zal bij mij ook wel meespelen, en mijn hartkwaal.
Heb je nog nagedacht over cytofys? De mensen waarmee ik bij Herstel en Balans zat, hadden dat gedaan in de weken van de chemo dat ze daartoe in staat waren en ik moet zeggen, die waren aan het begin van Herstel en Balans fitter dan ik.
Ik wist niets van het bestaan van cytofys af, anders had ik het zeker ook gedaan.
Maar goed, het moet wel kunnen, natuurlijk. Als je je brak voelt, wil je liefst niks.
Sterkte.
En Gia, dank je voor de tip. Ik ben van nature aartslui en denk niet dat cytofys wat voor me zou zijn. Eerst maar eens zonder te hoeven pauzeren de trap op lopen, dan ben ik al blij.
Wanneer begon jullie haar uit te vallen? Het lijkt wel alsof ik nu al een soort haarpijn heb, maar dat lijkt me wel erg vroeg na een week.
Rottdog wat fijn dat je even een weekje lekker hebt kunnen genieten van je gezin. Hoe was je crea workshop vanmiddag?
Cytofys is fitness tijdens chemo? Ik heb bij de fysio gefitnessed. Niet aan de hand van een echt programma, maar door gewoon te kijken naar wat die dag ging lukken. Ik vond het echt fijn om te doen. Bij H&B waren ook mensen die nog tijdens hun kuren zaten. Volgens mij was iedereen wel enthousiast.
Mijn haar begon op dag 11 of 12 uit te vallen (hand door je haar en dan ineens strengen vasthouden), maar mijn haar begon op dag 2 al raar te doen. Het was heel erg stro-achtig, zag er niet uit en wou niet meer zitten.
Hier gaat het niet zo lekker. Heb het idee dat mijn lijf er echt genoeg van begint te krijgen. Heb ook wat last van mijn keel, dus hopelijk is het ook gewoon een gedeelte ziek worden. Als het alleen door de Herceptin komt, worden het nog lange weken.
Fijn dat je de diarree herkent als bijwerking. Natuurlijk niet fijn, maar dat zou een stuk beter zijn dan het buikgriepvirus wat nu heerst. Mijn haren zijn niet dof, maar wel slap. Nu doe ik er de afgelopen week ook niet echt mijn best voor om er leuk uit te zien en mijn arme haren zijn daar wel het grootste bewijs van. Ik kan het nu echt niet opbrengen om cremespoeling te gebruiken. Het gaat er toch af
Daarom heb ik de Adriamycine maar 50% gekregen.
Mijn haar begon pas in de derde week los te laten. Van onderen het eerst.
Tegen de tweede kuur voelde ik me best goed en heb ik het laten milimeteren. Ik wilde niet ziek, zwak en misselijk naar de kapper. En plukken lang haar in mijn bed zag ik ook niet zitten.
Uiteindelijk heeft mijn man het een week later kaalgeschoren.
het boeide me echt totaal niet. En het wou ook gewoon niet zitten. Het zat zoals het zat en er kon verder ook niks mee. Heb je eigenlijk lang haar Slaapmeisje??
Aan het einde van de rit is het een dobbelsteen geworden zonder invulling omdat hoe je het ook gooit het loopt zoals het loopt, je hebt er toch geen vat op.Bij de diarree had ik altijd zoiets van des te eerder is die zooi mijn lichaam uit en begon ik me gewoon weer beter te voelen. En tja het haar de tondeuse was er al overheen voordat ik aan de tweede kuur begon.
Gia had je een leuke afsluiting van H&B?
Er wordt gezegd dat het niet helpt mbt loslaten, maar ookal zou dat zo zijn, dan nog is het prettig om nagelverharder te gebruiken. Je nagels worden zo zacht en kwetsbaar!
Wat lief dat je eraan denkt Mula! Ik heb gelukkig nog nagelverharder in huis. Van mezelf heb ik al geen harde nagels en ze scheuren en breken heel gemakkelijk, dus ik had een heel setje voor mijn verjaardag in juni gekregen. Niet wetende dat dit nu wel heel goed van pas komt.
En ik werd vanmorgen wakker met een helderder hoofd. Alsof de mist optrekt zeg maar. Wat een verademing zeg. Ook mijn spieren willen weer iets beter meewerken. Die diarree leek inderdaad wel de laatste stuiptrekking van de chemotroep. Ik heb ineens honger als een paard
Jazeker. We gaven een vel papier rond met de naam erboven waarop iedereen een boodschap voor de ander schreef. Ik had dit thuis al voorbereid. Ik zocht voor iedereen een uitspraak van een beroemd persoon die ik bij hem/haar vond passen en schreef daar nog een persoonlijke wens bij.quote:
Onder leiding van een kunstzinnig therapeut gekleid, niet echt mijn ding mijn gedachten schieten dan alle kanten op behalve de juiste
Bij de diarree had ik altijd zoiets van des te eerder is die zooi mijn lichaam uit en begon ik me gewoon weer beter te voelen. En tja het haar de tondeuse was er al overheen voordat ik aan de tweede kuur begon.
Gia had je een leuke afsluiting van H&B?
Een van de deelnemers deelde hartjes uit, van hout, met daaraan een persoonlijke boodschap.
Vrijdag gaat de jongste deelnemer trouwen, dus daar hadden we nog een kadootje voor.
En we hebben adressen uitgewisseld met de bedoeling om af en toe samen te gaan eten.
Bij het sportgedeelte hadden we een fittest. Ik liep 755 meter in 6 minuten.
Daarna hebben we een sportcircuit gedaan en volley/tennis met een ballon.
Vond het heel leuk, maar ga nu aan de volgende ronde beginnen. Oedeemtherapie.
Volgende week donderdag intake. Hopelijk heb ik snel resultaat. 't Is tenslotte al weer even geleden.
Ik doe geen twee therapieen tegelijk. Dan hol ik mezelf voorbij.
Ik heb ook steeds mijn tenen gelakt, en ben geen nagels kwijtgeraakt.quote:
Slaapmeisje, deze week is de Herome nagelverharder in de aanbieding bij de Trekpleister. Van ¤12,70 voor ¤6,35. Ik heb dit tijdens de chemo gebruikt om het loslaten van nagels tegen te gaan. Ik heb het alleen op mijn vingernagels gesmeerd en die bleven zitten. Van mijn teennagels raakte ik er 3 kwijt.
Er wordt gezegd dat het niet helpt mbt loslaten, maar ookal zou dat zo zijn, dan nog is het prettig om nagelverharder te gebruiken. Je nagels worden zo zacht en kwetsbaar!
Wat gaat er toch allemaal in dat koppie om. Hij is zo lief voor me. Vanmorgen werd ik wakker gemaakt doordat hij over mijn wang aaide.
quote:
"De kanker is voorbij als je haar weer gaat groeien". Dit vertelde Milo vanmorgen tegen mij. Toen ik hem vroeg van wie hij deze wijsheid had, zei hij dat hij dit zelf had bedacht: "Dat denk ik in mijn hoofd mama".
Wat gaat er toch allemaal in dat koppie om. Hij is zo lief voor me. Vanmorgen werd ik wakker gemaakt doordat hij over mijn wang aaide.
Lieve dames, ik heb weer even een paar pagina's bijgelezen in dit topic. Tranen over mijn wangen. Daarom kom ik hier ook nauwelijks. For what's worth it, sterkte. Allemaal.