Mammapoli deel 7

quote:

Op vrijdag 3 augustus 2012 13:14 schreef computergirl het volgende:
gefeliciteerd.
Is die hormoon therapie belastend?

Dat schijnt voor iedereen verschillend te zijn. Je krijgt wel overgangsklachten, maar volgens mij had ik die toch al, dus, ik merk niet veel verschil. Elke dag een extra pilletje en that's it.

Wat fijn Rottdog! Da's mooi een stap die overgeslagen kan worden.

Jeeeeej voor Rottdog!!!

edit: nevermind.

quote:

Op dinsdag 7 augustus 2012 20:54 schreef announcement het volgende:
Ik heb vanmiddag nogal hard getraint met voetbal ....

En waarom post je dit in een borstkanker topic?

excuus, verkeerde topiq.

quote:

Op vrijdag 3 augustus 2012 13:14 schreef computergirl het volgende:
gefeliciteerd.
Is die hormoon therapie belastend?

Zoals Gia al zei, is voor iedereen anders. Bij mij: alle overgangsklachten die je kunt bedenken. Ik heb een implantaat (elke 12 weken een nieuwe) en had eerder ook pillen. Die heb ik nu niet meer omdat ik nu weer aan de chemo zit. Niet meer ongesteld worden vond ik trouwend wel weer een voordeel, hehe.

Heb trouwens ook weer slecht nieuws te melden, kreeg net een mail van mijn werk, een collega heeft een knobbel gevonden, ze wordt over twee weken geopereerd. Zoals ik het begrepen heb zijn je er goed op tijd bij. Meh. Dit slaat er tch weer in als een bom, ben helemaal van slag.

Gatver Fratz! Het komt ook zoveel voor... Zo`n beetje alle mensen die ik bij Fit-op-weg tegenkom zijn vrouwen met borstkanker.

Over de Hormoontherapie; ik heb er nauwelijks last van. Ik heb hier en daar een opvliegertje, maar zolang ik zorg dat ik het niet te warm heb, valt dat eigenlijk ook wel mee. Wel heb ik aldoor kramp in mijn kuiten en dat schijnt ook een bijwerking te kunnen zijn. Ik kan normaal totaal niet tegen hormonen, maar gekgenoeg voel ik me in deze 'stand' eigenlijk stukken evenwichtiger. Na alle horrorverhalen is dat wel een pak van mijn hart.

Hier gaat het niet zo lekker. Ik ben zo enorm toe aan vakantie en gewoon even nergens heen moeten en niks hoeven doen. Ik ben sinds juli vorig jaar alleen maar bezig geweest en dat begint me op te breken. Ik zit inmiddels in de laatste fase van fit-op-weg, dus nog maar 1x per week naar de fysio om te sporten. De andere keer moet bij je eigen sportschool (en is dus stukken flexibeler). Ik ben nog wat andere dingen aan het afronden en dan eerst even he-le-maal niks.

Fratz, hoe is het verder met je?

Rottdog, wat goed dat je chemo erop zit en dat je niet bestraald hoeft te worden. Ik heb aanzienlijk meer last van de kant met okselkliertoilet en bestraling dan van de andere kant. Bestraling is heftig!

Gia, hoe is het met de voeten? En je haar? Begint het al lekker te groeien? Mijne zit nog steeds voor geen meter.

quote:

Op donderdag 9 augustus 2012 17:41 schreef Fratz het volgende:

Heb trouwens ook weer slecht nieuws te melden, kreeg net een mail van mijn werk, een collega heeft een knobbel gevonden, ze wordt over twee weken geopereerd. Zoals ik het begrepen heb zijn je er goed op tijd bij. Meh. Dit slaat er tch weer in als een bom, ben helemaal van slag.

Toch fijn dat ze er vroeg bij zijn.
Klinkt naar baas-boven-bazig maar mijn collega gaan ze niet opereren. Ze heeft honderden tumors in haar lever.
Het ijsmutje heeft ook niet voorkomen dat haar haar nu na 3x chemo gaat uitvallen, dus nu gaat ze daar in ieder geval maar mee stoppen.

[ Bericht 0% gewijzigd door HaverMoutKoekje op 10-08-2012 08:16:33 ]

quote:

Op donderdag 9 augustus 2012 18:56 schreef computergirl het volgende:

[..]

Toch fijn dat ze er vroeg bij zijn. Klinkt naar baas-boven-bazig maar mijn collega gaan ze niet opereren. Ze heeft honderden tumors in haar lever. Het ijsmutje heeft niet voorkomen dat haar haar nu na 3x chemo gaat uitvallen, dus nu gaat ze daar in ieder geval maar mee stoppen.

hè gatver.. mijn haar leek ook niet uit te vallen maar helaas, is zie nu toch wel heel veel haren in het doucheputje verdwijnen. verder heb ik behoorlijk last van mijn beide armen (niet alleen de bestraalde). en wederom gaan mijn ribben, nek en rug weer pijn doen. ribben en rug weer laten bestralen zou ik niet zo erg vinden, mijn nek wel, want dan moet er weer een masker gemaakt worden en de laatste keer dat ik onder het bestralingsapparaat ging met dat ding op was ik me toch zooooo opgelucht dat het voorbij was! ik dacht nog "dat wil ik nooit meer!". gebruik nu ook veel meer neusspray dan eerst. eerst voelde het een beetje raar om dat spul te gebruiken maar nu niet meer. meneer fratz zei terecht tegen me: "je hebt dat spul toch niet voor niks gekregen? gebruik het dan ook in plaats van te klagen dat je pijn hebt!". het scheelt een hoop! alleen moet ik niet drie pufjes achter elkaar gebruiken, dan krijg ik de dag erna mega koppijn. verder wordt mijn huid erg dun. en het heelt ook niet zo fantastisch meer. een wondje onder mijn arm heeft er een hele week over gedaan om een korstje te vormen. niet leuk!

oh ja. ik ben dit weekend jarig en heb nu al mijn eerste verjaardagscadeau gekregen..
een -tromgeroffel- scootmobiel! ik vond het eerst maar een dom cadeau maar stiekem is het toch wel handig.. ik heb net onze tuin even onveilig gemaakt! morgen dus naar de supermarkt op dat ding! kan ik mooi wedstrijdjes doen met de aanwezige bejaarden!

Schitterend Fratz, hoe je in elk nadeel toch weer een voordeel kunt zien. Ook al heb je natuurlijk ook best je momenten waarop het allemaal gewoon alleen maar rottig en k*t is. En dat is logisch.

Hopelijk gaan je haartjes je niet allemaal verlaten, blijf je het goed redden met de spray en kun je nog heel lang heel veel bejaarden de stuipen op het lijf jagen in je scootmobiel!

En ook voor de andere dames hier een dikke want het is niet niks wat jullie meemaken.

Fratz, kan me voorstellen dat je die scootmobiel eerst maar raar vond, maar het maakt je veel mobieler. Kun je tenminste regelmatig effe een frisse neus halen.

Mula, vervelend dat je zo'n last blijft houden van je arm. Ik ben blij dat ik geen okselkliertoilet heb gehad, ondanks 'besmette' schildwachtklier. Althans, ik ben daar nu blij mee. Mocht dat later verkeerd uitpakken, dan ben ik er natuurlijk niet blij mee.

Met mij gaat het best goed. Ben al 25 keer in de tank geweest en ik ben echt vooruit gegaan. Oedeem in de borst wordt minder, geopereerde borst is nu in elk geval kleiner dan de andere. Kan mijn arm al veel beter bewegen.

20 augustus ga ik starten met herstel en balans. Kijk er naar uit.

Oh ja, mijn haar groeit, langzaam maar wel heel gelijkmatig. Het is nog niet helemaal dekkend, maar ik ga er al wel de straat mee op, boodschappen enz. Weg met de muts!

Vergat nog te zeggen dat mijn voeten nog niet beter zijn. Is erg vermoeiend. De pijn is wel te hebben, maar ik zal blij zijn als dat beter wordt.

[ Bericht 8% gewijzigd door Gia op 10-08-2012 00:19:09 ]

Meiden, een dikke voor jullie.
Ik lees steeds mee,maar weet soms niet goed wat te zeggen. Sommige dingen klinken zo futiel.

Ik ben vandaag jarig!
Lekker niksen, voetbal kijken en in de tuin bankhangen, yeah!

Gefeliciteerd!!!!!

Gefeliciflapstaart Fratz

Proficiat Fratz, en nog prachtig weer ook. Dik verdiend. Maak er een mooi feestje van.

quote:

Op zondag 12 augustus 2012 12:52 schreef Fratz het volgende:
Ik ben vandaag jarig!
Lekker niksen, voetbal kijken en in de tuin bankhangen, yeah!

Oh daaaaarom is het zulk mooi weer!

Ik lees hier wel eens mee, en ik wil alle vrouwen (en partners van) die zoiets te verstouwen krijgen op vaak zo'n jonge leeftijd ook nog, sterkte toewensen.
Fratz, gefeliciteerd en een fijne dag toegewenst!

Daar ben ik weer! Hoi allemaal!
Vandaag zit ik samen met mevrouw Piplodokie in het ziekenhuis voor de eerste chemo. Spannend! Ik voel wel wat tegenstand bij d'r, eigenlijk wil ze helemaal niet dat het 'vergif' haar aders in loopt. Hoe hebben jullie dat ervaren?

Dit is het begin van een lang traject.
- nu eerst vier keer om de drie weken AC-kuur (adriamycine en cyclofosfamide)
- vervolgens 12 keer elke week Taxol en Herceptin
- en tenslotte nog 13 keer om de drie weken alleen Herceptin
- het geheel sluiten we af met 5 jaar hormoontherapie

In totaal dus 63 weken (+5 jaar...).

Van de borstamputatie en reconstructie is ze in ieder geval spoedig herstelt (ondanks de nabloeding). Aflopen week liepen we al weer door de stad, terwijl het pas drie weken geleden is. Wel heeft ze last van littekenweefsel aan de bovenkant van haar borst, waarschijnlijk omdat alles twee keer open gehaald is. Hoe en wanneer dit opgelost gaat worden weten we niet.

Dan is er nu nog het issue van de haren. Over een week of twee zal het uit gaan vallen is ons verteld. Ze heeft nu nog prachtige lange blonde haren van zichzelf (een gelijkende pruik vinden was ook best moeilijk).
Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Hebben jullie je haar van te voren laten millimeteren, op het moment dat het uit begon te vallen of hebben jullie er niets aan gedaan en het jezelf 'gewoon' laten overkomen?

Ik hoor graag jullie ervaring!

Fratz, beetje laat maar daarom niet minder gemeend; Gefeliciteerd!!

Piplodokie, voor mij was de chemo nogal dubbel; ene kant blij, want er werd eindelijk iets gedaan, maar aan de andere kant ook erg beangstigend, want het is niet niks wat ze er in pompen. Ik heb het uiteindelijk maar gewoon over me heen laten komen (je kan ook niks anders!)

Ik heb een andere soort chemo gehad, maar voor de rest heb ik hetzelfde behandeltraject. Ik zit inmiddels in de Herceptin-fase (en dat valt best tegen, ik reageer er best slecht op!) en moet nog ruim 4 maanden. Het is lang, het is veel en het is heftig. Mijn advies is om gewoon zoveel mogelijk te doen wat kan en waar mevrouw P zin in heeft. Positieve en leuke dingen zijn heel erg belangrijk. En sporten! Actief blijven tijdens de chemo is heel erg belangrijk.

Wat betreft het haar; ik heb vantevoren niet geschoren. Ik vertrok voor een weekendje weg op het moment dat het echt begon uit te vallen en vanaf toen duurde het 4 dagen voordat het er echt af moest. Ik zou het of heel kort knippen of snel scheren. Dat haar ligt uiteindelijk overal en naast dat het gedoe is om het aldoor op te ruimen, is het ook niet fijn om aldoor met haar (dat niet meer op je hoofd zit) geconfronteerd te worden. Het heeft tijden geduurd voordat ik geen haar meer in huis vond (en dan was ik dus het grootste gedeelte van de tijd dat het uitviel niet eens thuis!).

Thanks allemaal nog voor de felicitaties!

Mijn haar is op het moment ook weer aant uitvallen. Ik heb het de vorige keer zo gedaan als Mula en als het straks weer rap gaat doe ik het weer zo. Je haar er af scheren is niet leuk maar wakker worden met een halve pruik los op je kussen is echt heel confronterend. Ik heb mezelf deze keer een extravaganza pruik beloofd

Het hele chemo gebeuren, ik heb dat ook maar over me heen katen komen. Ik zag letterlijk wat voor chemische bende het eigenlijk is toen ik de chemo een keer in mijn voet kreeg (ipv hand, ze konden me niet prikken). De aders van mijn voet zijn een jaar kang zichtbaar rood geweest!
Voor nu moet ik maar afwachten of ik volgende week weer een kuur krijg. Ik hoop van wel.

Vanmorgen zijn er trouwens weer collega's langs geweest. Zo gezellig! En ze hadden een stapel glossy's voor me meegenomen! Heerlijk leesvoer voor de komende dagen!

Rode aders? Jak! Ik had wel van de eerste keer chemo dat mijn aderen heel raar donkerblauw werden. Uberhaupt vond ik de eerste chemo wat betreft veranderingen aan je lijf het heftigst. Gekke kleur aderen, huid die heel vreemd droog werd en dat haar dat bijna meteen stro werd. En dat allemaal binnen twee dagen na het eerste infuus!

Pip toen ik de plukken haar in mijn bord zag liggen was voor mij de maat vol en heb de tondeuse over mijn hoofd gehaald. In het begin s'nachts wel een bandana gedragen omdat ik het zo koud aan mijn hoofd vond. Aan een pruik ben ik nooit begonnen ten eerste omdat me dat zo warm leek en ten tweede kwa kapsels erg beperkt aangezien ik wel van gekke korte kapsel hou. In het begin ook erg last gehad van de strakheid van het litteken maar dat heb ik weg laten masseren bij een oedeemtherapeut.

Ben vandaag gebeld uit groningen mijn genetische onderzoek is afgerond maar ben eigenlijk niets wijzer geworden. Ben getest op BRCA1 en BRCA2 waaruit blijkt geen erfelijke vorm maar omdat er dus zoveel vrouwen in mijn fam met borstkanker op jonge leeftijd zitten mocht ik er wel vanuit gaan dat er iets erfelijks zit maar dat ze die nog niet ontdekt hebben. Het kan best zijn dat er over een aantal jaren een BRCA3 of BRCA4 mutatie uitkomt. Tegen die tijd wordt mijn bloed weer onderzocht wel het advies gekregen om over een aantal jaren mijn dochter aan te melden voor een gen onderzoek omdat het bij haar dus aan twee kanten zit.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 10:46 schreef Piplodokie het volgende:
Daar ben ik weer! Hoi allemaal!
Vandaag zit ik samen met mevrouw Piplodokie in het ziekenhuis voor de eerste chemo. Spannend! Ik voel wel wat tegenstand bij d'r, eigenlijk wil ze helemaal niet dat het 'vergif' haar aders in loopt. Hoe hebben jullie dat ervaren?

Dit is het begin van een lang traject.
- nu eerst vier keer om de drie weken AC-kuur (adriamycine en cyclofosfamide)
- vervolgens 12 keer elke week Taxol en Herceptin
- en tenslotte nog 13 keer om de drie weken alleen Herceptin
- het geheel sluiten we af met 5 jaar hormoontherapie

In totaal dus 63 weken (+5 jaar...).

Ik heb een iets ander traject. Geen amputatie, dus wel bestraling en daarna 6 TAC-kuren, om de drie weken. De eerste twee kuren, weinig problemen. Geen smaak, haaruitval en beginnende neuropathie. Vanaf de derde kuur ben ik echt afgetakeld, na de vierde is er ook een week uitstel geweest voor de vijfde. Maar ik heb het overleefd.
Gelukkig hoef ik geen herceptin, dus ben al aan de vijf jaar hormonen begonnen. Daar merk ik weinig van.

quote:

Van de borstamputatie en reconstructie is ze in ieder geval spoedig herstelt (ondanks de nabloeding). Aflopen week liepen we al weer door de stad, terwijl het pas drie weken geleden is. Wel heeft ze last van littekenweefsel aan de bovenkant van haar borst, waarschijnlijk omdat alles twee keer open gehaald is. Hoe en wanneer dit opgelost gaat worden weten we niet.

Dan is er nu nog het issue van de haren. Over een week of twee zal het uit gaan vallen is ons verteld. Ze heeft nu nog prachtige lange blonde haren van zichzelf (een gelijkende pruik vinden was ook best moeilijk).
Hoe zijn jullie daar mee om gegaan? Hebben jullie je haar van te voren laten millimeteren, op het moment dat het uit begon te vallen of hebben jullie er niets aan gedaan en het jezelf 'gewoon' laten overkomen?

Ik hoor graag jullie ervaring!

Bij mij begon het de tweede week na de eerste kuur al uit te vallen, maar daar zat in mijn geval de taxotere al bij. Dus misschien duurt het bij mevrouw Piplodokie langer. Ik had al een pruik uitgezocht en heb het vrijdags, voor het inlopen van de tweede kuur op maandag, af laten knippen. Het leek me vreselijk als ik middenin het verwerken van de tweede kuur, ziek bij de kapper zou zitten.

Wat Fratz en Mula ook zeggen, het is heel confronterend als er 's morgens haren op het kussen liggen.

Heel veel sterkte gewenst voor mevrouw Piplodokie en veel kracht voor jou.

Mijn moeder had al erg kort haar, dus de stap maar afscheren / pruik dragen was ietsjes kleiner. Althans, dat kan ik mij voorstellen als je altijd lange lokken had.

Mijn collega had bij de eerste chemo's zo'n koel-ding op haar hoofd, dat had ik ook al eens op tv gezien dus dacht dat dit iets algemeens was.
Door de kou is de bloedvoorziening naar je haarwortels minder waardoor de chemo je haren niet aantast. Althans dat was de bedoeling, bij haar werkte het niet zo goed.

Rottdog, wat ga je nu met je andere borst doen?

Ik deed net even mijn haar opnieuw in een staart, trok er zo een streng haar bij uit.
Mijn haar voelt gelukkig nog niet aan als stro want als dat gebeurt weet ik dat het snel gaat.

Rottdog: ik heb destijds ook zo'n onderzoek laten doen, kwam ook niets uit. Wat ze toen nog wel vertelden, en dat is ook iets handigs voor jou: als er iets in het nieuws is qua genetica wat betrekking heeft op jou dan kan je ze gewoon bellen met de vraag om jouw dna naast dat nieuwe te leggen. Ze hebben het immers toch al, hoeft alleen vergeleken te worden dan.

quote:

Op dinsdag 14 augustus 2012 14:43 schreef automatic_ het volgende:
Mijn moeder had al erg kort haar, dus de stap maar afscheren / pruik dragen was ietsjes kleiner. Althans, dat kan ik mij voorstellen als je altijd lange lokken had.

Ik had destijds haar tot op mijn kont..
Toen mijn haar weer een beetje was aangegroeid (stiekeltjesniveau!) kwam ik weleens mensen tegen die het zo stoer van me vonden dat ik mijn haar zomaar had afgeknipt. Die mensen wisten dan niet dat ik zo ziek was geweest en dat vertelde ik dan ook maar niet.

Oh ja @ meneer P, waarschuw mevrouw P voor haarwortelpijn.. Nu ik er namelijk bij zo over nadenk, dat uitvallen van mijn haar deed af en toe best pijn.