Mammapoli deel 7

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 12:45 schreef Fratz het volgende:
Ja, pink ribbon maand yay.
Valt mij op dat het allemaal hallelujah verhalen zijn in de media. Allemaal vrouwen die "survivors" zijn worden geinterviewd. Ik voel me bijna een sukkel omdat ik uitzaaiingen heb. Want je overleefd borstkanker volgens de media toch zo gemakkelijk? Er wordt vergeten dat wij allemaal keihard er voor moeten vechten en dat er genoeg slachtoffers zijn. Meh.

Dit kan ik me zo goed voorstellen! Interview eens iemand die niet die rooskleurige vooruitzichten heeft maar die gewoon weet dat het niet meer over zal gaan en die er dan, met alle onzekerheden, nog maar het beste van moet zien te maken...

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 12:47 schreef Brighteyes het volgende:

[..]

Dit kan ik me zo goed voorstellen! Interview eens iemand die niet die rooskleurige vooruitzichten heeft maar die gewoon weet dat het niet meer over zal gaan en die er dan, met alle onzekerheden, nog maar het beste van moet zien te maken...

Op de site van Pink Ribbon zie ik, maar één persoonlijk verhaal staan:

quote:

Anita van Nuland: 'Ik wil eruit halen wat er nog in zit'
Anita, alleenstaande moeder van drie kinderen, leeft sinds januari 2011 met de diagnose uitgezaaide borstkanker. Wandelen is daarbij haar grote steun en inmiddels haar lust en leven. Het is voor haar de manier om met haar ziekte om te gaan.
http://www.pinkribbon.nl/(...)a%20van%20Nuland.pdf

Ook valt er wel het nodige te lezen over uitgezaaide borstkanker:

http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1540&t=3&l=1&pp=21

Fratz, jouw gevoel is precies zoals mijn moeder het verwoordde..."Alsof IK niet keihard vecht" Zij had ook uitzaaiingen. Het is niet eerlijk. En als freelance journalist weet ik dat je met die verhalen bijna nooit een magazine haalt. Het moet allemaal positief zijn. Kwalijke zaak vind ik.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 09:29 schreef computergirl het volgende:
S. ligt nog steeds in het ziekenhuis. Ze heeft nu ook bloedarmoede en heeft inmiddels 2 zakken bloed gehad.
En ze houdt veel vocht vast, 6 kilo aangekomen in korte tijd. Ik vind het allemaal best verontrustend.

Misschien een hele stomme vraag, maar wie is S.?
Ik heb het idee dat ik iets gemist heb

Edit; Oh wacht... Jij post namens haar onder haar account zeker?

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 12:58 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Op de site van Pink Ribbon zie ik, maar één persoonlijk verhaal staan:

[..]

Ook valt er wel het nodige te lezen over uitgezaaide borstkanker:

http://www.pinkribbon.nl/index.php?id=1540&t=3&l=1&pp=21

quote:

Stichting Pink Ribbon vraagt aandacht voor de borstkankerpatiënt van vandaag. In oktober, de borstkankermaand, staat het onderwerp leven tussen hoop en vrees centraal. Hiermee staat Pink Ribbon stil bij borstkankerpatiënten met uitgezaaide borstkanker. Een thema waar nog te weinig over gepraat wordt en waarover de informatievoorziening gering is. Daarom wil Pink Ribbon dit taboe doorbreken, mensen informeren en uiteindelijk fondsen werven om projecten die aansluiten bij dit thema financieel te kunnen ondersteunen. Maar wat is uitgezaaide borstkanker precies, hoeveel mensen krijgen er mee te maken en wat is hun prognose?

Toevallig is het thema dit jaar uitgezaaide borstkanker, dat had ik nog niet gezien. Maar zoals hierboven ook staat, daar wordt weinig over gepraat en is ook weinig over bekend. Ik snap het eigenlijk ook wel want het is geen makkelijk onderwerp en het is ook niet leuk om over te praten.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 13:20 schreef automatic_ het volgende:

[..]

Misschien een hele stomme vraag, maar wie is S.?
Ik heb het idee dat ik iets gemist heb

Edit; Oh wacht... Jij post namens haar onder haar account zeker?

mijn (ex) collega. Weet niet of zijn het op prijs stelt dat ik hier haar naam voluit schrijf.
Ze heeft nog niet zolang de diagnose met borstkanker, met (veel) uitzaaiingen naar lever

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 13:32 schreef computergirl het volgende:

[..]

mijn (ex) collega. Weet niet of zijn het op prijs stelt dat ik hier haar naam voluit schrijf.
Ze heeft nog niet zolang de diagnose met borstkanker, met (veel) uitzaaiingen naar lever

Oh getsie
En nee, snap ik

Gisteren bij H& B ging het erover dat het eigenlijk wel raar is, zo'n borstkankermaand. Wanneer is het darmkankermaand? En kanker aan de eierstokken hoor je vrijwel niets over, terwijl die ook vaak door die hele mallemolen moeten.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 14:15 schreef Gia het volgende:
En kanker aan de eierstokken hoor je vrijwel niets over, terwijl die ook vaak door die hele mallemolen moeten.

die laatste komt (gelukkig) minder vaak voor, maar je kan ook niks aan preventie doen. Dat is misschien het enige 'positieve' aan borst kanker en teelbal kanker, je kan jezelf af en toe eens checken.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 13:30 schreef Fratz het volgende:

[..]

[..]

Toevallig is het thema dit jaar uitgezaaide borstkanker, dat had ik nog niet gezien. Maar zoals hierboven ook staat, daar wordt weinig over gepraat en is ook weinig over bekend. Ik snap het eigenlijk ook wel want het is geen makkelijk onderwerp en het is ook niet leuk om over te praten.

Dat neemt niet weg dat er wel gepraat over moet worden. Sowieso door de familie en de mensen om de persoon heen die het heeft. En niet makkelijk? Het is gemakkelijker om erover te praten dan te hebben meen ik zo. Leuk is het niet maar moet alles dan perse leuk zijn?

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 15:41 schreef De_Kardinaal het volgende:

[..]

Dat neemt niet weg dat er wel gepraat over moet worden. Sowieso door de familie en de mensen om de persoon heen die het heeft. En niet makkelijk? Het is gemakkelijker om erover te praten dan te hebben meen ik zo. Leuk is het niet maar moet alles dan perse leuk zijn?

Hey ik heb uitgezaaide borstkanker. Ik praat er toevallig wel veel over en ik kan dat ook. Maar mijn ervaring is dat heel veel mensen, zowel familie als vrienden, dit niet kunnen. Veel mensen laten je zelfs helemaal links liggen en ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 15:48 schreef Fratz het volgende:
ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 15:48 schreef Fratz het volgende:

[..]

Hey ik heb uitgezaaide borstkanker. Ik praat er toevallig wel veel over en ik kan dat ook. Maar mijn ervaring is dat heel veel mensen, zowel familie als vrienden, dit niet kunnen. Veel mensen laten je zelfs helemaal links liggen en ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.

De andere kant is ook niet leuk, dat het altijd en overal maar over die ziekte gaat. Ik ben meer dan een kankerpatient. Ik vind dat juist IK aan mag geven of ik er wel of niet over wil praten.

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 16:18 schreef Gia het volgende:

[..]

De andere kant is ook niet leuk, dat het altijd en overal maar over die ziekte gaat. Ik ben meer dan een kankerpatient. Ik vind dat juist IK aan mag geven of ik er wel of niet over wil praten.

Ja! Ik ben het helemaal met je eens!

quote:

Op dinsdag 2 oktober 2012 15:48 schreef Fratz het volgende:

[..]

Hey ik heb uitgezaaide borstkanker. Ik praat er toevallig wel veel over en ik kan dat ook. Maar mijn ervaring is dat heel veel mensen, zowel familie als vrienden, dit niet kunnen. Veel mensen laten je zelfs helemaal links liggen en ik heb zelfs meegemaakt dat mensen tegen me zeiden dat ik 'mijn mond maar moest houden over mijn ziekte want dat was allemaal zo vervelend' terwijl ik dan nog helemaal niks had gezegd.

Er niet tegen kunnen is niet erg, niet iedereen is een prater en zelden zegt iemand waar je toch al niet zelf over nagedacht hebt. Gewoon zeggen dat men niet weet wat men moet zeggen is ook voldoende. Bij andere is een blik al voldoende om te weten dat ze er niet over kunnen praten. Maar dat is anders dan er niet over willen praten, omdat iemand het de sfeer vindt verpesten, het niet 'leuk' vindt et cetera. Vraag dan gewoon niets, bemoei je er niet mee en vertrek in stilte.

Toen je dat te horen kreeg, hoe had je gereageerd?

Nou normaal ben ik niet iemand die snel met z'n mond vol tanden staat, maar nu wel.
Ik lag er de hele dag af. Ik ben ook helemaal niet iemand die er de hele dag over praat, je mag me altijd gerust alles vragen, daar heb ik geen problemen mee. Van iemand die zich een 'vriend' van je noemt mag je wel meer verwachten, zeker in dit geval, en deze persoon, nou daar heb ik geen zin meer in. Verdorie zeg, het is al moeilijk genoeg, ik steun jou in dikke en dunne tijden, mag ik dan hetzelfde verwachten?

Vandaag trouwens weer een botscan. Ik ben reuzebenieuwd hoe die er uit komt te zien ten opzichte van die van vorig jaar! Wel gek dat dit niet op gezette tijden gebeurd, een arts kan toch niet alleen aan je bloed zien hoe het met een patiënt gaat?

Als ze zoiets tegen mij zouden zeggen zou ik die vriend nog niet missen ook. Dan maar een vriend minder. Het zal vast niet de eerste zijn die vertrokken is sinds je ziek zijn vermoed ik!

Succes met de botscan. Dat is in ieder geval geen vervelend onderzoek!

quote:

Op woensdag 3 oktober 2012 10:08 schreef De_Kardinaal het volgende:
Als ze zoiets tegen mij zouden zeggen zou ik die vriend nog niet missen ook. Dan maar een vriend minder. Het zal vast niet de eerste zijn die vertrokken is sinds je ziek zijn vermoed ik!

Succes met de botscan. Dat is in ieder geval geen vervelend onderzoek!

Nee klopt, is niet de eerste. Zijn ook mensen bij gekomen en mensen die ik al jaren niet meer had gezien zitten nu weer gezellig op de bank alsof ze nooit weg zijn geweest

Net mijn radioactieve prik gehad en om 13:40 heb ik de scan. Inderdaad geen vervelend onderzoek, alleen maar stil liggen!

Mammo ging goed. Effe doorbijten bij het pletten, maar ze werkte snel. Deed dus maar even zeer. Werd meteen bekeken door een arts en het zag er allemaal goed uit.

quote:

Op vrijdag 5 oktober 2012 20:26 schreef Gia het volgende:
Mammo ging goed. Effe doorbijten bij het pletten, maar ze werkte snel. Deed dus maar even zeer. Werd meteen bekeken door een arts en het zag er allemaal goed uit.

Wat fijn om te horen Gia!

Komt ook maar weer eens een update doen.

De ontsteking in mijn arm is weg en waarschijnlijk zat het er al ff want sinds de kuur geen steken er meer in gehad.

Nadat ik een week of twee nog blij was gemaakt met mijn verzoek om de eierstokken te laten verwijderen en daar een ja op kreeg van mijn eigen gyn. Alleen wou hij het zelf niet doen ivm zijn handigheid met een kijkoperatie en zou vragen of een collega het wilde doen. Hebben ze het deze week terug gedraait ivm mijn gewicht durfen ze het niet aan omdat de kans op complicaties groter zijn. Heel bla bla verhaal over narcose,beademing, het opblazen van de buik en dat de kans iets groter is dat ze mijn darmwand kunnen raken.

Daarbij zijn mijn eierstokken nog actief en moet ik nu elke 3 maand een spuit Zoladex, ben dus enorm teleurgesteld en erg boos naar huis gegaan.

Gelukkig ziet mijn chirurg die beren op de weg niet want zij gaat wel voldoen aan mijn wens, mijn andere borst wordt geamputeerd vanaf nu zit ik weer in het "traject". Eerst weer een mammogram om de borst goed door te lichten en daarna zal de operatie gepland worden.

Nog een maand H&B en dan is het jammer genoeg weer voorbij. Heb er echt wat aan dan niet alleen op conditie therapie.

Nou dat was weer een aardige lel tekst

Wat balen dat ze het niet willen doen Rottdog? Waarom wilde je dat eigenlijk precies? Was daar ook risico?

Wel fijn dat de chirurg wel met je mee kan gaan vwb je andere borst.

Gia, fijn dat het er goed uit zag!

quote:

Op vrijdag 5 oktober 2012 21:36 schreef Brighteyes het volgende:
Wat balen dat ze het niet willen doen Rottdog? Waarom wilde je dat eigenlijk precies? Was daar ook risico?

Wel fijn dat de chirurg wel met je mee kan gaan vwb je andere borst.

Borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gen en aangezien ik toch in de overgang moet wou ik alles uitsluiten. Daar komt het kort gezegt op neer, ivm mijn leeftijd is het geen raar verzoek en doen ze het veel vaker bij vrouwen onder de 40.

quote:

Op vrijdag 5 oktober 2012 21:45 schreef Rottdog het volgende:

[..]

Borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gen en aangezien ik toch in de overgang moet wou ik alles uitsluiten. Daar komt het kort gezegt op neer, ivm mijn leeftijd is het geen raar verzoek en doen ze het veel vaker bij vrouwen onder de 40.

Ja, ik kanme dat wel voorstellen dan hoor. Haal er maar uit als dat de risico's beperkt.

quote:

Op vrijdag 5 oktober 2012 21:45 schreef Rottdog het volgende:

[..]

Borstkanker en eierstokkanker hebben hetzelfde gen en aangezien ik toch in de overgang moet wou ik alles uitsluiten. Daar komt het kort gezegt op neer, ivm mijn leeftijd is het geen raar verzoek en doen ze het veel vaker bij vrouwen onder de 40.

Kan je eigen gynaecoloog het dan niet doen met een buikoperatie? Dan hoeft die buik niet opgeblazen te worden. Maar goed, da's wel een grote operatie. Misschien gelijktijdig met het verwijderen van je borst. Je moet daarvoor toch al onder narcose.

Sterkte ermee.

Huisarts raadde aan om toch nog een gesprek te wagen met de gyn, mochten we dan nog niet op 1 lijn zitten ga ik samen met de huisarts zoeken naar een gyn die het wel wil doen.

Officieel hoor ik in de overgang te zitten maar mijn lichaam denkt er toch anders over ben gewoon echt mega ongesteld geworden niet te geloven

Woensdag wel ff slecht bericht gekregen, mijn oom heeft lymfeklierkanker in zijn oksel ze moeten nog onderzoeken waar het uit weg komt

quote:

Op vrijdag 12 oktober 2012 13:02 schreef Rottdog het volgende:
Huisarts raadde aan om toch nog een gesprek te wagen met de gyn, mochten we dan nog niet op 1 lijn zitten ga ik samen met de huisarts zoeken naar een gyn die het wel wil doen.

Officieel hoor ik in de overgang te zitten maar mijn lichaam denkt er toch anders over ben gewoon echt mega ongesteld geworden niet te geloven

Woensdag wel ff slecht bericht gekregen, mijn oom heeft lymfeklierkanker in zijn oksel ze moeten nog onderzoeken waar het uit weg komt

Volgens mij is het tijdens de overgang, vooral in begin, niet raar dat je juist heviger en vaker ongesteld bent. Of geldt dat alleen voor 'normale' oude wijven gedoe.

Naar van je oom, onzekere tijden.

Gisteren bij de mammacare en chirurg geweest voor controle.
Alles verder goed. Voor mijn schouder mag ik naar een orthopeed. Er zijn meteen foto's gemaakt. Hopelijk kunnen ze daar nog wat aan doen.
Ik heb ook een doorverwijzing gekregen voor huidtherapie. Toch maar proberen of zij dat oedeem in de borst nog weg krijgen.

quote:

Op woensdag 3 oktober 2012 10:44 schreef Fratz het volgende:

[..]

Nee klopt, is niet de eerste. Zijn ook mensen bij gekomen en mensen die ik al jaren niet meer had gezien zitten nu weer gezellig op de bank alsof ze nooit weg zijn geweest

Net mijn radioactieve prik gehad en om 13:40 heb ik de scan. Inderdaad geen vervelend onderzoek, alleen maar stil liggen!

Hoe is de scan gegaan....?

Even diep ademhalen en *plons* ....

Een lieve medeFokster heeft mij op het bestaan van dit topic gewezen. Helaas ga ik mij hier aansluiten. Sinds 25 juli 2012 werd bij mij de diagnose borstkanker gesteld. Voor de liefhebbers, een invasief ductaal carcinoom van 3,2 cm met een micro uitzaaiing in de oksel. Inmiddels ben ik op 9 augustus geopereerd en heb ik 21 bestralingen achter de rug. A.s. dinsdag 23 oktober start ik met de eerste van de 6 TAC kuren. Na dit alles volgen nog 5-7 jaar hormoonbehandelingen.

Wellicht dat sommigen van jullie mij nog kennen uit de OUD topics "wachten op het tweede streepje" en "als zwanger worden/blijven niet zo makkelijk gaat". Toen was de onderkant van mijn lichaam door de vruchtbaarheidsbehandelingen van het ziekenhuis, nu is met de borstkanker de bovenkant aan de beurt. Ik ga de komende paar dagen even inlezen, want er is een hoop gebeurd...

Jompels,
Slaapmeisje