Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?
Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.
Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!
Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 22
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (22)
Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.
Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.
Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.
Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?
Je was me net voor, ik was al een uurtje een update aan het schrijven, is deeltje 3 ineens dicht...quote:Op donderdag 14 juni 2012 16:06 schreef lionessa het volgende:
Laaste post van mij:
Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.
Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.
Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.
Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?
Ik zal voor jullie uitslag duimen!!!
Even weer eens een update...
Het gaat goed met meisje, totaal niet ziekjes meer en ze is heerlijk vrolijk. De onderhoudskuur antibiotica doet goed zijn werk.
Meisje gaat vooruit, ze "pakt" en grijpt opeens naar lepels en haar drinkbeker. Ze is wat alerter, reageert beter en ze kijkt je wat langer aan als je haar aandacht hebt (ze keek je nooit aan, maar draaide altijd haar blik van je vandaan).
Hele kleine stapjes, maar we gaan tenminste vooruit!!!
Het bezoekje aan Bochum een paar weken geleden blijkt z'n vruchten af te werpen. We hebben op aanraden van de longarts in Bochum een nieuw vernevelapparaat aangevraagd en toegewezen gekregen. Meisje moet 3x per dag inhaleren en we hadden zo'n luid compressorgeval. Veel kabaal en het duurde ongeveer een kwartier voordat ze klaar was. Nu hebben we een klein draagbaar apparaatje wat totaal geen geluid maakt en binnen 3 minuten klaar is.
Apparaatje kost wel bijna ¤900,- maar is z'n geld meer dan waard wat ons betreft.
Het op maat gemaakte therapiebed(hoog/laagbed) is nu wel goedgekeurd, zojuist de kleuren en opties doorgesproken met de leverancier en over 8 weken komen ze hem opbouwen!
Het wordt deze:
Met 2 lage bedienbare hekjes (zodat we aan 2 kanten kunnen werken)
Met deze zijpoten:
De Krankenkasse deed over het bed nu totaal niet moeilijk en hebben zo onze wensen overgenomen. Dat mocht ook wel, dit bed willen we toch zo'n 10 jaar mee doen.
Wel waren er wat strubbelingen over de aangepaste stoel voor op de Kindergarten. We krijgen een nieuw onderstel welke geschikt is voor binnen en buiten, met daarboven een nieuwe zitorthese. De oude wordt nu te klein, dus daar moet ze zowieso een nieuwe voor hebben.
Kregen we echter een brief dat dit akkoord is en dat ze het oude onderstel en onze rolstoel terug gingen halen. PANIEK!!!!! Dat is niet de bedoeling, die rolstoel gebruiken we als we weg gaan of gaan lopen. We gaan toch zeker niet op pad met een onderstel+zitorthese?
Hulpmiddelenleverancier/verzorger opgebeld en die regelt het met de Krankenkasse want dit kon toch echt niet de bedoeling zijn. Was echter een typische reactie van de Krankenkasse volgens hem, maar ik moest me er niet druk om maken, onze mooie roze rolstoel blijft waar hij is.
Autostoeltje is ook goedgekeurd en inmiddels besteld, dit wordt hem:
Is draaibaar zodat je makkelijker het kindje erin kunt zetten en eruit kunt halen.
Kleur is wat anders, zwart met grijs. (kon kiezen uit rood, groen of blauw. Dus ik zeg, doe maar grijs dan
)Met m'n schoonvader gaat het ook redelijk. Is nog gewoon lekker thuis, heeft wel constant zuurstof nodig maar hij heeft niet het idee dat het slechter wordt. Hij geniet van elke dag en wij genieten in het weekend met hem mee!
Verder nog nieuws? Ja, ik ben sinds zondag gestopt met roken. Ben zo nerveus en jumpy als het kan, maar ik hou het vol!!! M'n zwager is een paar weken geleden gestopt, nu m'n schoonmoeder nog en dan rookt er niemand meer bij ons.
Thijs gaat vanavond logeren op de Kindergarten, dat doen ze elk jaar met de kinderen die na de vakantie naar de Grundschule gaan.
Tschüssie!!!!
Fijn!quote:
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.
Ik heb toevallig net gebeld omdat ik nog niets gehoord had, als het goed is komt de goedkeuring deze week.
Dat is mooi!quote:
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.
Hier nog wat strubbelingen, de nieuwe stoel voor meisje was ervoor bedoeld dat die op de Kindergarten zou blijven en niet met de taxi mee hoeft. Echter wil de Krankenkasse onze oude stoel/orthese innemen, maar dan moet de nieuwe stoel alsnog mee in de taxi...
Ja, dat was zo met de Kindergarten overlegd. Ja, met hun wel, maar niet met de taxi, en daar gaat het nou net om...
quote:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.
tof!!quote:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.
Fijnquote:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.
voor jullie Lionessa!Zondagnacht is de baby van mijn zus geboren. Nu zijn ze alweer naar het ziekenhuis. Ze heeft uitslag met pus en drinkt niet of niet goed iig. Ik weet het nog niet precies. Ik hoop zo dat het allemaal meevalt. Dat ik zo een telefoontje krijg. Van afwachten kriijg je de zenuwen.
En sterkte met je zus en de baby!
Dus wij hangen weer vollop aan de telefoon of via de mail.
Ze hebben hem geschat qua motorische ontwikkeling op 13 maanden, dus een ernstige achterstand, Hij krijgt straks 1x in de week speciale fysio.
De laatste keer dat Roy gescreend was werd hij 9 maand geschat en dat was vorig jaar, hij is dus 4 maand vooruit gegaan
Maar toch weer confronterend om te lezen.
Maar gelukkig gaat hij wel vooruit en wordt er meteen extra aandacht aan gegeven.
En dat soort verslagen blijven altijd schrikken Bar. Gelukkig zijn veel kinderen meer dan de som van kille cijfers in rapporten, maar toch zijn ze confronterend.
Gaan jullie NmG1 doen? Die heb ik dit voorjaar gedaan. Ik vond het best pittig, maar wel heel leuk. We hadden ook een fijn groepje met toevallig (?) allemaal mensen die de gebaren voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand wilden gaan gebruiken (in hun baan of als ouder).
Fijn dat het goed gaat met je nichtje lionessa. Zijn ze inmiddels thuis al lekker gesetteld?
Hier gaat alles z'n gangetje. Isis doet het nog steeds prima met af en toe ineens weer wat sprongetjes op allerlei gebieden. In september verloopt de huidige indicatie en de papieren voor de nieuwe aanvraag liggen al bij het kinderdagcentrum. Die gaan zij opsturen naar het CIZ in de laatste week van onze zomervakantie zodat we niet het gedoe van vorig jaar krijgen dat de aanvraag loopt als wij in Frankrijk zitten en we daardoor geen extra info kunnen aandien indien nodig. Omdat onze dame in september alweer 4 wordt gaan we fulltime (9 dagdelen) kdc aanvragen.
Verder ga ik in september voor de Stichting Downsyndroom hardlopen bij de Ladies Run Damloop.
Maar we hopen dat het voor Roy helpt, nu scheelt het ook dat waar Roy nu naar de opvang gaat ze ook werken met NmG.
Het begint halverwege augustus en loopt tot in november.
Fijn dat het met Isis lekker gaat, en succes met de indicatie.
Wij hebben ook recht op 9 dagdelen, maar vinden dat nu nog veel te zwaar voor Roy
En ik lees ook een goede MRI uitslag. Dat soort berichten vind ik wel fijn om te lezen.
Hoop dat het met iedereen zo vooruit blijft gaan.
Meisje gaat goed, al begint ze nu weer een verkoudheidje te ontwikkelen. Even volhouden nog, dinsdag is de opname in Bochum en dit moet niet weer uitgesteld worden.
Het vernevelapparaat bevalt perfect, heerlijk stil en binnen no-time klaar. Meisje vindt hem ook helemaal goed en accepeert hem zonder morren. Die vorige was nogal luidruchtig en duurde lang, wat meisje dus niet leuk vond, dus dit is een hele verademing (letterlijk).
Gisteren hebben ze haar autostoel gebracht, wat een gevaarte! Zal allemaal best goed zijn voor meisje en we hebben hem ook echt nodig, maar ik zie moeders nog niet elke Kindergartendag het stoeltje in het busje te zetten en er weer uit halen. Dat wordt nog wat, eerst maar even aanzien.
We hebben gisteren en vandaag een Opel Vivaro op de dam staan Onze Signum moest een grote beurt
en vandaag voor de TÜV, dus van de nood een deugd gemaakt en als vervangend vervoer een Vivaro geregeld. We rijden nu dus nog een luxe wagen, maar vanwege meisje wordt de volgende auto dus een busje. We komen echt ruimte tekort en het wordt te zwaar meisje in een relatief lagere auto te tillen.Volgende week als meisje in Bochum is rij ik nog langs de VdK voor afspraak. Dat is een soort belangenvereniging waarvan we lid zijn die ook juridische hulp biedt. Wij krijgen namelijk nu wat Duitse vergoedingen niet omdat wij NL-ers zijn, maar vanuit NL krijgen wij ook niets. Dat kan niet de bedoeling zijn van de Europese grondwet en daarom gaan we kijken hoe we dat aan kunnen vechten.
En vorig jaar hadden we voor Isis volgens mij maar 6 dagdelen aangevraagd omdat al duidelijk was dat ze op haar leeftijd er toch niet meer toegewezen ging krijgen. Nou verschilt dat nogal per regio, want ik lees ook verhalen van jongere kinderen die wel fulltime toegewezen krijgen en ook meteen voor meerdere jaren, maar onze regio is niet zo makkelijk geloof ik.
Verder konden we toen ook niet inschatten of ze het vol zou houden, maar inmiddels weten we dat ze het daar prima red en dat ze fulltime ook wel aan zou kunnen. Natuurlijk is ze ook weer zowat een jaar ouder, dat scheelt ook.
Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.
Ze lijkt weer wat op te krabbelen, gisteravond geen tekenen van verkoudheid meer. Alleen ben ik nu snipverkouden, lang leve de aircoquote:
Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.
.We hebben voor meisje maar 1 autostoeltje. Ze zit nu nog in een normale Maxi Cosi Priori, maar heeft dus nu een aparte stoel. Die heeft een stalen onderplaat en het stoeltje kunnen we draaien, zodat je haar gemakkelijker in de auto kan zetten.
Het stoeltje kan niet in het busje blijven, ze wordt met een taxibusje opgehaald en naar de Kiga gebracht, dus het stoeltje kan niet blijven zitten en wisselt tussen onze auto en het taxibusje.
Stoeltje kost geloof ik tegen de 3K euro, dus een tweede daarvan krijgen we echt niet.
En ja, de strijd qua vergoedingen is echt niet leuk en kun je er eigenlijk helemaal niet bij gebruiken. Het is niet anders helaas, maar ik heb er nu goede hoop op dat we eindelijk krijgen waar we recht op hebben. En dan het liefst met terugwerkende kracht
Wat lief niet?
SPOILERIk voel een nachtelijke actie opkomen...
hier ook via kentalis maar ze hebben nogal wat nodig, medische gegevens,hoe hij het in groepsverband doet, audiologisch verslag,psychologisch verslag...quote:
Bedoel je de aanwezigheidseisen _Bar_? Of zijn er nog andere eisen bij jullie cursus. Ik heb die van mij bij Kentalis gedaan en daar was alleen een aanwezigheidseis.
.
Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer
quote:
Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer
Deze kan ik jullie niet onthouden...
Hier worden wij nou vrolijk van.
Bar moeten jullie dat allemaal zelf regelen of is er iemand die ditvoor jullie doet. Wij hadden gezinsbegeleiding en die regelde alles voor ons, hij moest wel veel onderzoeken ondergaan , maar die moesten toch gedaan worden.quote:
[..]
hier ook via kentalis maar ze hebben nogal wat nodig, medische gegevens,hoe hij het in groepsverband doet, audiologisch verslag,psychologisch verslag...
UD
voor Lenthe Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.
hey man, met plezier altijd je topics gelezen, en vooral het enthousiasme waarmee je werkte vond ik het mooiste eraan!quote:
Het huis gaat de verkoop in. Het huis wat we hebben is fantastisch en wás ook ons droomhuis tot ruim 3 jaar geleden.
Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.
nevermind, moet me er niet mee bemoeien
quote:
[..]
hey man, met plezier altijd je topics gelezen, en vooral het enthousiasme waarmee je werkte vond ik het mooiste eraan!
succes jullie!quote:
zo de spullen verzamelen, Thijs naar de Kindergarten brengen en dan richting Bochum.
Dank, ze(en Petra) is de nacht goed doorgekomen en is om 10:00 uur vanochtend aan de beurt.quote:
Morgenvroeg nog naar de Humangenetiker en dan als het goed is weer naar huis.
Meisje was trouwens sinds de vorige opname een kilo gegroeid, dat is echt super. De voedingssupplementen en onze verwennerij werpen hun vruchten blijkbaar af.
Gisteren om 09:00 werd ze al opgehaald en werd geprobeert een toegang aan te leggen. Meisje kan altijd zeer moeilijk geprikt worden, daar waarschuwde Petra ze al voor. Niet in de hand of arm, maar in het hoofd of in d'r voetje, daar is de meeste kans van slagen!!!
Wat doen ze....proberen eerst 3x in d'r handjes te prikken
Meisje helemaal overstuur, wordt het hoofdje geprobeert. Lukt dat eindelijk, slaat ze ineens het infuus eruit.
Dus eindelijk na een in totaal 10x proberen heeft ze eindelijk d'r toegang, en ja hoor, in d'r voetje.
Waarom luistert men gewoon niet naar ons? Dat heeft Petra ze dus wel even goed duidelijk gemaakt. Inmiddels meisje compleet van de kaart door dat geprik.
Ze hebben eerst geprobeert met een mondkapje een roesje te doen en dan de broncho, maar de longarts kon niet goed door het kapje met z'n gereedschap, dus heeft meisje volnarcose gehad.
Onderzoeken zijn daarop goed verlopen, echter niets bijzonders te zien. Ze hebben nog een sonde ingebracht om een 24-uurs ph-metrie en respiratieonderzoek te doen, misschien dat daar het euvel zit.
Alleen het wakker worden was ook weer een drama. Meisje had erg veel slijm in d'r luchtwegen vanwege een beginnend infect en dreigde elke keer te stikken. Ze heeft het flink moeilijk gehad en is daarom naar de IC gebracht. Dat kreeg ik tegen de middag te horen, heb m'n werk neergelegd en ben naar Bochum gereden.
Eenmaal daar aangekomen, kon ik direct mee naar de röntgen om een thoraxfoto te maken om te zien of de sonde goed lag. Ik kan je vertellen dat een thorax foto maken met ons meisje al erg moeilijk en zwaar is, maar nu was ze nog vrij slaperig van de narcose en dan is het helemaal geen doen! Uiteindelijk met flink gemartel en wat hulp van 2 zusters toch gelukt.
De ph-metrie loopt nog tot 11:00 en dan hopen we dat ze vanavond naar huis kan.
Wat wel opviel tijdens de broncho was dat haar amandelen enrom waren. Zo groot had de kno arts ze nog nooit gezien. Misschien dat we die preventief gaan ruimen.
Wel apart is dan dat ik op m'n 18e ontdaan ben van mijn amandelen vanwege enorme ontstekingen(zo erg dat ik bijna stikte). De kno arts destijds heeft mijn amandelen bewaard, want hij had nog nooit zulke grote amandelen gezien.
Gistermiddag nog wat bijzonders meegemaakt. Er ligt nu naast Lenthe een zwaar gehandicapt meisje die door een longontsteking sinds zaterdag in coma lag. Waren ze gisteren bezig met een of andere geluidstherapie om te kijken hoe haar hersenen op prikkels reageren, wordt ze spontaan wakker uit haar coma
) en wat mooi van dat andere meisje
Ze waren inderdaad al op de IC geweest met een mobiel apparaat, alleen daarin konden ze niet rechtop een foto maken.quote:
doen ze die thoraxfoto's niet op de ic zelf dan ud? bij kiro werd dat dagelijks gedaan met een verrijdbaar ding (in girafvorm
en wat mooi van dat andere meisje
ik wens jullie veel succes met alle plannen!
In ieder geval kreeg ik net goed bericht, ik kan de dames weer ophalen.
Nog een paar uurtjes werken en dan vlieg ik weer naar Bochum, samen met Thijs. Zijn we weer compleet.
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Beterschap voor je meisje!!
sterkte! dat ze maar snel opknaptquote:
Vrijdag de 13e???
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Sterkte!quote:
Vrijdag de 13e???
Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.
Even wat afronden en dan maar richting huis.
Dank, allen trouwens weer!quote:
Kan je daar een beetje mee omgaan, UD. Telkens die switch van goed nieuws naar slecht nieuws in korte tijd? Sterkte voor jullie en je meisje!
En nee, ik kan er niet mee omgaan. Ik heb nu constant adrenaline door m'n lijf gieren. Moet ook echt oppassen dat ik de controle over mezelf hou en niet een keer in elkaar klap of een hartaanval ofzo krijg. Dit is gewoon niet gezond.
Goed, ik ga nu, ben klaar hier.
Ik meld me vanavond of morgen wel even weer.
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.
Zo, het is iets rustiger nu en ik voel me ook al weer wat beter.quote:
Ja, dat vreesde ik al, UD
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.
Het gaat wat beter met meisje, ze heeft nog 38,7 verhoging, maar ademt nog wel erg zwaar. Bij de kinderarts geweest en longetjes lijken schoon. Zometeen voor 4-en hopelijk nog wat urine inleveren,
misschien dat er wat anders aan de hand is.
Nog een recept voor een andere antibiotica gekregen, ligt er een beetje aan wat de urine zegt of we hem moeten gaan geven of niet.
Pffff, dit is echt een aanslag op je hoor, gelijk alles in rep en roer en ontregeld. Gatverdamme....
Nu snel kijken of er urine is opgevangen, dan breng ik dat nog even weg.
Groeten en een prettig weekend!
Met Roy gaat het goed, heeft weer grote stappen gemaakt in de ontwikkeling, en hij gaat steeds meer en beter echt spelen
Nu word hij dinsdag 3 jaar, en we zijn er nog steeds niet uit wat nu eens een fijn cadeau voor Roy is.
Het grote cadeau is zijn nieuwe slaapkamer (die nog heel even op zich laat wachten ivm de verf die besteld moest worden en bouwvak)
Maar een kleinigheidje voor erbij.
Roy is erg van het gooiwerk, dus het moet degelijk en stevig zijn.
Eigenlijk zoeken we iets waar ze moteriek gestimuleerd word maar waar hij ook veilig mee kan gooien
Lastig, we hebben hier al overal gekeken maar het is het allemaal net niet.
Ik vind stiekem deze zo leuk
Ik denk dat zo'n kegelspel niet aan leeftijd gebonden isquote:
Bar, is zo'n zacht kegelspel niet iets? Of zou Roy daar dan toch wel iets te oud voor zijn?
Ik vind stiekem deze zo leuk
[ afbeelding ]
. Ik heb laatst zoiets gegeven aan een jongetje dat 4 werd en die was helemaal blij! Of bedoel je misschien omdat het zacht materiaal is, waardoor hij er te oud voor zou zijn?Van de opa's en oma's krijgt hij een speciale fiets, waar hij vast in kan zitten, zelf kan trappen als hij zou willen, maar ook wij de mogelijkheid hebben tot duwen, maar deze is voor de wat grotere kinderen ipv tot 3 jaar.quote:
Niet dat ik zo 123 iets weet.. Maar zouden ze vanuit de hulp die jullie krijgen geen idee hebben? Of vanuit het dagcentrum waar Roy heen gaat? Misschien hebben ze daar wel een tip waarvan je denkt: ja dat is leuk!
m'n schoonzusje geeft al zo'n kegelspel idd
En via het dagcentrum blijkt dat Roy daar heel graag met het keukentje speelt, maar zoiets hebben wij nog niet gevonden, en hun kunnen het niet meer bestellen helaas.
Roy is fan van chuck, en van treinen, maar het geen wat wij hier hebben liggen voldoet aan het betere gooi werk, en hier echt nergens meer te krijgen.
Het enige "geluk"wat we hebben is dat Roy niet beseft dat hij jarig is dus het hoeft niet dinsdag gegeven te worden, dus we hebben nog even
Voldoet het beroemde ikea keukentje niet voor Roy? Ik weet dat ze daar wel fruit en groente hebben van zacht materiaal. Of de potten en pannen geschikt zijn voor het betere gooi werk weet ik helaas niet.. Maar weer eens een een update, er is aardig veel gebeurt in de vakantie.quote:
Het gaat goed met ons meisje, we kunnen merken dat ze op alle fronten vooruit gaat. Ze reageert beter, is alerter, actiever, beweeglijker, noem maar op. Louter positiviteit.
Uitslagen van de onderzoeken in Bochum zijn binnen, maar geen opvalligheden, dus we zijn er niet echt veel mee opgeschoten. Alleen het immunologisch gedeelte is nog niet binnen en wordt de definitieve brief/oordeel dus nog niet gemaakt. Meisje krijgt dus nu nog steeds een onderhoudskuur AB, totdat Bochum met hun oordeel komt.
De Humangenetiker (DNA) heeft wel zijn bevindingen gestuurd en het blijkt dat meisje het meest weg heeft van een CHARGE-kindje(wisten we al), maar de genetische testen hiervoor waren wederom negatief. Met de huidige stand van de DNA-techniek/onderzoeken hebben wij nu alles gedaan wat er te doen valt. Meisje d'r bloed is ingevroren en wacht op vooruitgang in de dna-techniek. Over 5 jaar gaan we weer naar de Humangenetiker, tenzij zij zich eerder bij ons melden met nieuws.
Ik ben in de eerste week naar de VdK geweest, een organisatie waarvan wij lid zijn en zij behartigen de belangen voor mensen zoals wij en geven ook rechtshulp. Ons probleem van het Pflegegeld en Pflegestufen uitgelegd, samen de papieren doorgenomen en zij hebben(een paar dagen later) vastgesteld dat wij overal recht op hebben en we dus gewoon aan het lijntje gehouden worden.
Zij hebben een brief namens ons opgesteld en ja hoor, binnen een paar dagen hadden we bericht dat alles is goedgekeurd nu.
We gaan nu alleen nog in de hoogste Pflegestufe proberen te komen, waar ons meisje ook gewoon in thuis hoort.
Dan hebben we bereikt waar we naar toe willen en is de financiële/juridische kant op orde, heerlijk!
In de eerste week van de vakantie is meisje's stoel voor de Kindergarten binnen gekomen, wat een heerlijk apparaat. We zijn nu zover dat wij ook zo'n stoel thuis willen hebben en dan de rolstoel en binnenstoel inleveren (die zijn inmiddels al te klein namelijk)
De 2e week zijn we 's maandags naar de orthopeed in Oldenburg geweest en die was zeer positief. Men stond er versteld van hoe flexibel en beweeglijk ze is in haar heupen gezien de ernst van de heupdysplasie.
Hij wil nu een stap vooruit gaan maken, hij wil meisje gaan laten staan! Ze krijgt dus nu een soort sta-plank (vrij vertaald uit het Duits) waarin/op ze vastgesnoerd wordt en langzaam verticaal gekanteld word. Zo krijgt ze wat druk op d'r heupen en de rest van haar lichaam.
Als ze dat oppakt(gezien haar motorische retardatie) is een operatie aan haar linkerheup onvermijdelijk. De heup wordt nu nog maar voor een heel klein gedeelte omsloten door de kom, dat moeten ze dan gaan veranderen, anders vliegt de heup zo uit de kom.
Ze moet ook weer een nieuwe lig orthese, haar scoliose is wel een stuk minder geworden, maar nog lang niet weg.
Einde van vorige week kregen we een telefoontje dat meisje's bed er ook was en die is dezelfde ochtend nog opgebouwd. Wat heerlijk, zo'n mooi groot bed die alle kanten op kan.
Meisje moet er wel aan wennen, ze kan nu niet meer met de klamboe spelen, die hangt te ver weg.
Voor de rest heerlijke dagen gehad, dagjes uit gedaan(met en zonder meisje) met gisteren als afsluiter op ons terras in de schaduw een temperatuur van 37 graden. Meisje natuurlijk de hele dag binnen gehouden, daar was het 24 graden en dus prima uit te houden.
Wij(Thijs, oom en ik)hebben ons prima vermaakt in de tuin. Zwembad, waterglijbaan, waterpistolen en waterbalonnen geven altijd plezier met dit weer.
Fijne berichten Ud quote:
Goed he, we hebben echt een prima vakantie gehad met louter positiviteit.quote:
UD Wat een fijne berichten over jullie meiske en wat een pretletterfoto van je zoon...
En Books, dit is 1 van de tig geweldige foto's van het waterplezier van de afgelopen dagen.
Ben overigens met meneer(en zijn oom) ook nog wezen nachtvissen en hij heeft het dit jaar vol gehouden. Vorig jaar wilde hij nog halverwege de nacht naar huis, maar nu ging dat super en heeft hij heerlijk in de tent geslapen. En vis gevangen...
In de vakantie nog naar de Slopel dealer geweest en besproken dat onze Signum een schop moet krijgen.
Die wordt te klein voor alle rotzooi die we vooral voor meisje mee moeten nemen. Als we de rolstoel mee willen nemen, is er nergens anders meer plaats voor.
Dus ruilen de luxe wagen in voor een Vivaro. Hij is zilvergrijs, jaartje oud met 29.000km op de klok.
Ik zet hem hier op meisje's naam, dan kan ik vrijstelling van wegenbelasting aanvragen (meisje heeft een schwerbehindertenausweis met alles erop en eraan).
Volgende bus zal waarschijnlijk een aangepast worden, deze blijft nog normaal.
Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.
[ Bericht 68% gewijzigd door _Bar_ op 22-08-2012 11:21:42 ]
Dacht ik ook. We zijn ons al een jaar op een bus aan het instellen, luxe wagens kijken we dus al een jaar niet meer naar om.quote:
De bus die we nemen is basic, ik ga er zelf velgen, bullbar en sidebars op zetten. Dan lijkt het nog wat. Oja, en direct de ramen laten tinten, de kids zitten behoorlijk te kijk en vol in de zon.
Worden hulpmiddelen in NL niet via een arts o.i.d geregeld? Wat doet MEE ermee?quote:Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.
Bij ons wordt dat door de betreffende arts voorgeschreven, een offerte wordt door het Sanitätshaus gemaakt en de Krankenkasse vergoed dan wel of niet, of deels met een eigen bijdrage.
Hebben jullie een beetje mogelijkheid om de woning aan te passen? Al eens met een interieurbouwer gepraat over mogelijkheden? Of zijn jullie zelf zo handig?
En we hebben nog mogelijkheden om woning aan te passen.
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.
Dat is best prettig, ik heb gelukkig ook geen 2 linkerhanden, dat scheelt enorm.quote:
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.
Over een week, anderhalf komt de bus!
Jaartje oud en net 30.000km op de teller.
Het is nu nog een 9-zitter, maar zodra we hem krijgen gaat de 3e bank eruit en op zolder.
Dan ga ik direct op zoek naar een enkele bijrijdersstoel. Er zit nu een 1,5 zits bank voorin en dat is voor moeders naast me niet echt comfortabel. Bank voor een stoel wisselen is geen probleem, alleen een geschikte vinden.
Heb d'r zin in!
Zo'n bus is voor ons zoveel praktischer, lekker veel ruimte en we kunnen meisje er dan gewoon fatsoenlijk zonder een zere rug te krijgen erin en eruit tillen.
Moeders had trouwens afgelopen vrijdag nog een ervaring. Ze was even naar NL gereden om te shoppen voor meisje, staat ze in de schoenwinkel krijgt ze hartkloppingen. Niet zo'n klein beetje ook, beetje hyperventilatie erbij. Winkel uitgelopen, bankje gezeten, hield niet op.
Naar huis gereden (
de muts, ze had wel een ongeluk kunnen krijgen!), heeft de Notarzt gebeld, waar ze pas om 16:00 terecht kon, tenzij ze "haar leven niet zeker was". Schoot ze dus ook niets mee op. Ja, anders moest ze 112 maar bellen had men gezegd.Ze voelde zich inmiddels iets beter en is ze op de bank gaan liggen, enige tijd later ingedut en is 1,5uur knockout geweest, toen de taxi met meisje aan de deur stond te bellen.
Ze heeft dus 3 uur hartkloppingen gehad en ze was doodop...
Het gaat goed hoor, nergens last van eigenlijk. Vrijdag heeft ze sowieso een afspraak bij de huisarts en dan komt het wel ter sprake.quote:
Vlak na de geboorte van beide kinderen heeft ze ook al hartproblemen gehad, dus het is volgens mij wel iets om verder naar te kijken.
Bij mij is het overspannenheid en de drukte waar ik al maanden moeite mee heb.
Ik hoop dat ze er niet al te veel last/hinder van heeft.
Anyway, Mooie bus UD! En je hebt m gewoon nodig, dus al was ie niet mooi dan had het ook niet uitgemaakt
En leuke foto's van het vissen!
Edit: Scroll een stukje verder naar boven....staan nog meer foto's! van je dochter
Mooi bed heeft ze trouwens! Vind t maar mooi dat dat tegenwoordig allemaal kan.
Bar, nooit geweten dat stichting MEE dat soort dingen ook deed (meehelpen waar je spullen kan regelen enzo) Handig!
[ Bericht 23% gewijzigd door PureEvil op 28-08-2012 14:14:26 ]
SPOILER
quote:
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....SPOILER
quote:
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....SPOILER
Bevalt prima, afgelopen zondag zijn we met het busje naar het concert van Nickelback in de HMH geweest, dus ik heb er mooi aan kunnen wennen.
Hier gaat het met de kids prima, al is meisje een beetje aan het donderen. Ondanks de antibiotica sluipt er nu toch langzaam een longontsteking in. Afgelopen nacht tig keer eruit geweest om meisje te troosten. Die zat zo vol en roggelt zo dat ze er elke keer in paniek wakker werd. Moeders moet toch eind deze week nog naar de Kinderarzt met haar, misschien toch een andere kuur?
We gaan de verkeerde tijd in vrees ik, longontstekingen liggen op de loer met dit veranderende weer...
Thijs is eingeschult, heeft nu een week les gehad en heeft het prima naar z'n zin. Eerste lees- en schrijfactiviteiten zijn al te bespeuren bij hem. Wonderlijk om te zien hoe snel hij dat oppikt, ik sta er gewoon versteld van.
Hoe gaat het verder hier met de kids?
Bar, fijn dat MEE je helpt. Ik ben er 1 keer geweest en had er niet zoveel aan. Ik vond trouwens die vrouw ook niet zo aardig.
Bij ons gaat het qua gezondheid wel goed, qua school weet ik het zo net niet. Hij heeft erge moeite met dingen onthouden en ik weet dus niet of hij op de juiste school zit, of ik stappen moet ondernemen of niet en ik maak me zorgen. Aan de andere kant is hij weer net begonnen en heeft hij altijd al last van veranderingen en moet ik het misschien tijd geven. Soms denk ik ik ga toch een instantie inschakelen en dat zij met mij kijken hoe en wat met plannen/organiseren/ onhouden van dingen enz, maar ja ik zie tegen de rompslomp op.
Dinsdag gaan we weer naar het Hetu-team: een team van specialisten die kijken naar de late gevolgen van de behandeling van kanker en zo nodig ingrijpen.
Met dochterlief gaat het goed. Ze wordt steeds toegankelijker en dat bepaalt ook wel de sfeer thuis. Het is dus gezellig. Jammer genoeg heeft wel haar vriendje het na bijna 2 jaar uitgemaakt en dat maakt haar natuurlijk wel verdrietig.
Met ons en meisje gaat het goed. Het "Stehbrett" is door de krankenkasse goedgekeurd, net als de ligorthese. Is allemaal in de maak, nu nog een nieuwe rolstoel/thuisstoel.
D'r nieuwe bed bevalt perfect, geen zere rug meer en genoeg ruimte om haar om te kleden op bed.
Nog steeds geen definitieve uitslagen uit Bochum, de Kinderarzt zit er al achteraan, maar het schiet gewoon niet op. Intussen krijgt ze wel gewoon d'r onderhoudskuur antibiotica.
Gezeur met de Krankenkasse gehad over d'r fysiotherapie en logopedie. Ze wilden dat niet meer vergoeden, er moest een dringend advies komen van wat artsen. Neuropediatriste aangesproken, die leidt het team rondom Lenthe, en zij heeft even een hartig woordje met de KK gesproken!!!
Daarna 1 formuliertje invullen en door haar en ons ondertekend en nu krijgen we alle behandelingen vergoed die zij voorschrijft.
24 oktober (of de 23e, ben niet helemaal zeker) weer een gesprek bij die neuropediatriste over de algehele voortgang en ontwikkeling. Onderwerpen die we aan willen snijden: nieuwe hulpmiddelen, luiervergoeding, parkeerkaart invaliden, keelamandelen verwijderen?
Dat laatste zien wij enorm tegenop, tijdens de broncho de laatste keer heeft ze flinke problemen met de narcose gehad, en dan vooral tijdens het extuberen. De longarts raadde ons aan haar amandelen te laten verwijderen. Die zijn namelijk zo enorm groot dat ze de luchtweg hinderen, tevens zijn ze vaak ontstoken en flink groot.
Gaan er hier nog mensen naar de Rehacare 2012 in Düsseldorf? Dit is dé reha beurs van Europa en is maar eens in de 2 jaar.
Vorige hebben we net gemist, gelukkig dacht ik er gisteren nog aan en heb direct kaarten besteld.
De beurs is van 10-13 oktober en entree kost online ¤7,- en aan de kassa ¤12,-
Hier gaat alles goed Roy maakt grote sprongen door
Alleen nu nog zijn buien beetje proberen te breken,hij heeft de bank kussens terug ontdekt en dan moeten die eruit en moet hij op de eettafel klimmen, aan de tv zitten op het dressoir.
En zijn krijsbuien zijn ook weer terug
UD, goede berichten, maar ik begrijp dat je opziet tegen de operatie en de narcose. Aan de andere kant klinkt het als een enorme opluchting voor je meisje als die amandelen eruit zijn.
Altijd een afweging tussen twee kwaden, moeilijk hoor.
Ilonessa, een beetje laat, maar hoe is het gegaan bij het Hetu-team en gaat het inmiddels wat beter op school?
UD, ik heb ooit begrepen dat als je mensen hun amandelen eruit haalt, die vaak ontstoken zijn of erg vergroot, dat ze in zijn/haar alegemeen flink opknappen, omdat je dan een flinke bron van bacteriën/ infecties hebt weggehaald. In mijn omgeving heb ik er mensen iig flink van zien opknappen, dus ik hoop voor jullie als jullie die keuze maken, dat dat ook gebeurd. Sterkte iig ermee.
Goed zeg, dat je de dingen voor elkaar hebt gekregen die je voor Lenthe nodig hebt, daar gaat ook altijd zoveel energie inzitten. En gelukkiig wordt dat nu wel beloond.
Bar, mijn zoontje had vaak ook van die buien en het enige wat een beetje hielp was hem apart zetten en af laten koelen, of hem afleiden en dan dus dwars door het gekrijs, geschop heen een liedje zingen of voor gaan lezen oid. Maar mèn, wat was dat moeilijk en lang niet altijd hielp het. Fijn dat hij wel met sprongen vooruit gaat. Misschien is hij dat wel een soort van aan et verwerken, dat hij daarom meer krijst?
Livelink, We zijn echt uren bij het Hetu team geweest, maar het was wel fijn dat ze alle tijd namen voor ons. De artsen gaan ook kijken of ze weer iets kunnen betekenen op school. Dat ze kunnen uitleggen dat mensen met een niet aangeboren hersenafwijking toch anders reageren en dingen opslaan/verwerken enzo. Ik hoop dat dat helpt.
De endocrinoloog heeft hem eens bekeken en hij is toch wel erg klein voor zijn leeftijd. Nl 1.41 bij 14 jaar. Zij gaat nu een groeihormonentest laten uitvoeren en dan bekijken hoe of wat. Misschien moet hij dan toch aan de groeihormone, of ze gaan zijn pubertijd wat uitstellen. Ik moest wel allerlei gegevens over zijn groei overal vandaan halen, maar dat lukt nog niet zo erg. De GGD, waar de schoolarts en het consultatieburo onder vallen hebben zijn gegevens kwijt gemaakt.
De neuroloog wil graag wat gegevens hebben van de tijd dat R mutistisch was, zodat ze in de toekomst misschien kunnen voorkomen dat dat bij andere kinderen gebeurd. Daar willen wij natuurlijk aan meewerken, maar jemig, de herinneringen komen dan wel boven zeg. Da's nog best heftig.
De oncoloog heeft nog even uitgelegd dat we een genetisch onderzoek kunnen laten doen, om te kijken of het erfelijk is, omdat de meeste ouders afvragen waarom juist hun kind kanker kreeg. WIj hebben dat niet zo erg en ik vind het voor R weer erg zwaar om dat er ook nog eens bij te laten doen, dus we hebben afgesproken dat als we er behoeft aan krijgen, dat we het altijd nog aan kunnen vragen.
Al met al gaat het een stuk beter met R. Hij leert wat zelfstandiger te werken en raakt wat minder snel in paniek. Hij heeft ook een cursus gevolg, waarin uitgelegd werd watr autisme is en waarin hij moest leren om te vragen. Dat laaste lukt nog niet echt.
Ook kreeg hij een nieuwe cursus Sova training, maar dat bleek na de eerste keer al te zwaar voor hem te zijn, om dat na schooltijd nog eens erbij te doen. Dus die hebben we weer afgebroken en we kijken in het voorjaar wel weer verder. Ook omdat we nog een aantal keren naar het ziekenhuis moeten voor onderzoeken ed. (zijn porto-cath moet er ook nog eens uit, maar daar wachten we nog even mee, omdat het wel handig is als hij er nog inzit met bloedprikken. Dan kunnen ze gewoon daar bloed uithalen en dat is minder pijnlijk)
Met onze dochter gaat het ook beter. Ze wordt een stuk opener en gezelliger en iets verstandiger :-)
Dan zal ik ze zeker delen!quote:
Best zwaar, Bar. Sterkte daarmee. Als je een goede methode hebt gevonden om zijn buien te breken, wil je die dan delen?
Wij denken nog steeds aan frustratie en verwerking van de dag, van een relatief lange rit in de taxi.
Maar zwaar is het zeker, en vermoeiend
Meisje heeft haar Stehbrett gisteren gekregen. ZIet er een beetje bizar uit, maar het werkt perfect! Ze vind het allemaal prima en heeft gisteren al een kwartier rechtop gestaan. Heb het helaas nog niet gezien, ik was niet thuis.
We kwamen er nu dus achter dat meisje haar linker knie heel raar staat. Eerder viel dat niet op, maar hiervoor moet ze dus wel weer een extra orthese hebben waarschijnlijk. Orthopeed maar eens vragen, moet ik toch nog een afspraak voor maken.
Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.
Helemaal goed!quote:
wat is het uiteindelijke doel van deze apparatuur? willen ze een stafuntie opbouwen?
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.
Meisje heeft nul tot niks spierspanning en geen coördinatie (motorisch geretardeerd) en kan dus nu alleen in haar therapiestoel zitten, of liggen.
Met dit apparaat wordt ze langzaam gestimuleerd zelf te gaan staan. Als het allemaal boven in d'r koppie meewerkt hè. Ook wordt hiermee de druk op d'r heupjes opgevoerd. Aangezien meisje ernstige HD heeft, tegen luxatie aan zit, moeten we hier erg voorzichtig mee om gaan.
Haar heupkop links bijvoorbeeld bedekt het gewricht maar voor 10% ongeveer en kan dus zo gaan luxeren.
De orthopeed gaf wel aan dat, als ze dit oppikt en eventueel zelfstandiger, al dan niet ondersteund, kan staan, zitten we sowieso aan een aantal heupoperaties vast.
En een plank ervoor klopt, die is er ook nog voor. Die komt er nog op als ze dit echt oppikt.
quote:
wat goed joh. als dat goed uitpakt, wie weet wat er dan nog allemaal mogelijk is
Toen de orthopeed de term "Stehbrett" noemde en uitlegde wat de bedoeling was, waren we echt enorm verrast. We hadden niet gedacht dat zoiets voor meisje geschikt zou zijn.
Ik hoop toch zo dat ze dit goed op gaat pikken, want inderdaad, wie weet hoe ver ze kan komen???
quote:
Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.
Maar wat goed ook! D'r nieuwe marteltafel zeg maar gerustquote:
Wauw, wat een stellage zeg!
Ben benieuwd wat de neuropediatriste zegt komende donderdag. Die heeft haar een half jaar niet gezien.
(Ik werk op een mytylschool... zie zulke dingen veel voorbij komen.. deze is echt sjiek!
)Vandaag heeft ze er weer een paar keer in gestaan en dat ging weer prima.
Alleen met het eruit pakken moeten we echt rustig doen en voorzichtig zijn. Iets te snel of te ruw, dan voelt ze het in d'r linker heupje. Gaan we de orthopeed nog wel even naar vragen.
Het is wel weer een apparaat erbij,
maar goed dat we een bus hebben nu, het kan allemaal mee!
Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.
Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.
Kan ik me voorstellen, maar volgens mij geef je zelf het antwoord al.quote:Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.
Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.
Ik zeg altijd maar zo: Bij twijfel niet inhalen!Ik persoonlijk zou wel zwemmen er proberen in te krijgen, en dan bijv 1x fysio weg. Als dag mogelijk is natuurlijk. Zwemmen is een allesomvattende therapie volgens mij.
Wij kunnen meisje ook meer aanbieden, maar doen we gewoon niet. We merken dat meisje op Kiga-dagen echt kapot is aan het einde van de dag. De dag erna heeft ze rust. Je kunt de kinderen ook "überfördern", zoals ze dat hier zeggen.
Zelf wil ik ook graag met meisje gaan zwemmen, maar zij heeft dan oordopjes nodig vanwege de buisjes. En aangezien die wel op maat gemaakt moeten worden, wordt dat echt een groot probleem.
Er moeten mallen gemaakt worden, maar ik zie meisje niet rustig blijven bij zo'n actie.
Prima, gisteren bij de neuropediatrist geweest en die was totaal "begeistert" van meisje. Ze had er al een half jaar niet gezien (we hebben ook al een half jaar geen opname in het ziekenhuis daar gehad!!!) en ze was verbaasd hoe meisje zich ontwikkeld had.quote:
Interessant en vooral leuk gesprek van ruim 1,5 uur gehad.
De nieuwe fysiotherapeute van de kinderafdeling van het ziekenhuis keek ook mee. Zelfs de Oberarzt kwam van de afdeling af en kwam even om de hoek kijken bij meisje, hij was zo benieuwd hoe het met ons en meisje ging! Een waanzinnig charismatische man is dat, die zo uit een doktersroman gestapt kon zijn. Ik kreeg dan ook een brok in m'n keel toen hij vertelde dat meisje eigenlijk de enige was waaraan hij regelmatig moest denken.
We gaan de AB-kuur doorzetten, in ieder geval tot na de winter. Als we nu stoppen, heeft ze zo weer een pneunomie. We kunnen het zuurstof apparaat inleveren, net als d'r monitor. Beide hebben we al meer dan een jaar niet gebruikt, dus de verzekering niet langer laten betalen en terug met dat spul!
We gaan een nieuwe stoel aanvragen, haar rolstoel is te klein en haar zitstoel voor in huis ook.
Plan is om het onderstel van thuis te houden, nieuwe zitje erop. En dan een kale rolstoel erbij, waar dat zitje ook weer op kan. zoiets http://www.schuchmann-reh(...)hrhilfen/freddy.aspx of zoiets http://www.schuchmann-reh(...)fahrhilfen/finn.aspx
Hebben we dus 2 onderstellen en 1 zitje.
Vanochtend komen ze meisje's ligorthese brengen, ligt ze helaas weer gefixeert in bed.
Thijs(die vergeten we niet!) heeft inmiddels z'n 4e zwemles gehad in NL en hij doet het goed!
Volgens mij is dat net zo'n waterrad als dat ik ben (ik heb tot m'n 14e op hoog niveau wedstrijden gezwommen, totdat ik een ongeluk kreeg).
Op school gaat het prima, heeft 2 weken vakantie natuurlijk, maakt zijn huiswerk netjes en hij gedraagt zich ook aardig goed op school als ik het goed begrepen heb.
Ik zit hier echt te genieten dat jullie meisje met sprongetjes vooruit gaat, maar jeetje wat moet dat jullie allemaal veel energie kosten. Ik vind het superknap dat jullie er zo mee omgaan en zo hard ervoor knokken dat zij de juiste spullen krijgt. Ik zou niet weten waar ik moest beginnen en het misschien wel eerder opgeven. Dus chapeau.
Hier is zoonlief begonen met testosteron smeren voor zijn groeionderzoek van as dinsdag. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Die uitslag krijgen we een week later en dan wordt er besproken of er met groeihormonen gestart moet worden of dat zijn pubertijd nog wat wordt uitgesteld. Hij is nu ongeveer 1.41 en 14 jaar. Ook moeten we nog even een handfoto laten maken om te kijken of hij achterloopt.
Ik heb wel weer vreselijk veel moeite moeten doen om zijn groeicurves op te vragen bij het consultatiebureau/schoolarts. Ze waren verdorie zijn status kwijt. Na weken bleek dat zijn status als een van de weinige nog niet waren ingescaned. Grr. Maar ik heb nu iig alle spullen, dus die kan ik dan weer inleveren bij de endocrinoloog.
quote:
Goh UD, dat klinkt een stuk positiever allemaal dan een tijdje geleden. Het lijkt nu ook wel of jullie meisje meer energie heeft, maar dat komt zeer waarschijnlijk omdat dei antibiotica zo goed helpt en ze niet zo vaak meer ziek is.
Ik zit hier echt te genieten dat jullie meisje met sprongetjes vooruit gaat, maar jeetje wat moet dat jullie allemaal veel energie kosten. Ik vind het superknap dat jullie er zo mee omgaan en zo hard ervoor knokken dat zij de juiste spullen krijgt. Ik zou niet weten waar ik moest beginnen en het misschien wel eerder opgeven. Dus chapeau.
We zijn er nog niet! Maar je hebt gelijk, het gaat steeds beter en dat geeft ons ook energie!
Het is inderdaad een groot verschil met een tijd geleden. Daar hebben we het gisteren met de neuropediatrist ook nog even over gehad. Wij zien die kleine dingen alleen, het grote geheel zien wij niet meer. De laatste keren dat zij meisje heeft gezien was ze altijd ziek of zwak, terwijl ze nu zo sterk over komt. Een wereld van verschil.
De neuropediatrist bewonderd ons enorm en ziet ons als voorbeeld. Vond ik wel bijzonder om te horen. Voor ons is het er zo mee omgaan normaal, ik zou niet weten hoe ik het anders zou moeten doen.
Merk je wat aan hem van de testosteron? Kan me voorstellen dat zijn gedrag hierdoor veranderd.quote:Hier is zoonlief begonen met testosteron smeren voor zijn groeionderzoek van as dinsdag. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Die uitslag krijgen we een week later en dan wordt er besproken of er met groeihormonen gestart moet worden of dat zijn pubertijd nog wat wordt uitgesteld. Hij is nu ongeveer 1.41 en 14 jaar. Ook moeten we nog even een handfoto laten maken om te kijken of hij achterloopt.
Ik heb wel weer vreselijk veel moeite moeten doen om zijn groeicurves op te vragen bij het consultatiebureau/schoolarts. Ze waren verdorie zijn status kwijt. Na weken bleek dat zijn status als een van de weinige nog niet waren ingescaned. Grr. Maar ik heb nu iig alle spullen, dus die kan ik dan weer inleveren bij de endocrinoloog.
Gaan ze met de foto z'n skeletleeftijd bepalen? Dat hebben ze bij mij op m'n 14e ook gedaan. Ik groeide te hard, stak met kop en schouders boven iedereen uit en men was bang dat ik ruim over de 2 meter werd. Ik bleek een skeletleeftijd van 17 te hebben met een verwachte grootte van 1.92m. Ik ben dus nu 1.93.
Leuk he, om informatie/gegevens van je eigen kind los te moeten peuteren. Ik ben zo ook nog steeds bezig uitslagen uit Bochum op te vissen.
Ze spuiten een soort pasta is en die moet 2 minuten hard worden, hier valt het altijd reuze mee, maar bij jou meisje is het natuurlijk moeilijk uitleggen hoe zo iets in zijn werk gaat. Als je meer wilt weten pm maar even.quote:
Zelf wil ik ook graag met meisje gaan zwemmen, maar zij heeft dan oordopjes nodig vanwege de buisjes. En aangezien die wel op maat gemaakt moeten worden, wordt dat echt een groot probleem.
Er moeten mallen gemaakt worden, maar ik zie meisje niet rustig blijven bij zo'n actie.
Wat goed van Thijs.
Ik weet hoe het werkt, alleen zie ik erg op tegen die 2 minuten. Meisje gaat totaal niet meewerken en haar iets uitleggen heeft echt geen zin. Zal onder dwang moeten gebeuren en dat zint me niet.quote:
[..]
Ze spuiten een soort pasta is en die moet 2 minuten hard worden, hier valt het altijd reuze mee, maar bij jou meisje is het natuurlijk moeilijk uitleggen hoe zo iets in zijn werk gaat. Als je meer wilt weten pm maar even.
Wat goed van Thijs.
Zal wel eens even navraag doen in de regio wie met zulke kinderen ervaring heeft. Bij de Pädaudioloog in Münster raadden ze ons namelijk aan iemand te zoeken die echt gespecialiseerd is in kinderen zoals meisje. Ik ben in NL al eens op zoek geweest in de regio, maar geven alle te kennen dat dit dat via een audioloog moet o.i.d.
Wil het wel graag, meisje kan dan namelijk op de Kiga ook mee zwemmen, dat doen ze 1x in de 2 weken.
En eigenlijk wil ik gewoon elke zondagochtend ofzo met meisje ergens gaan zwemmen, moet zo goed voor haar zijn.
Ga toch maar eens wat actie ondernemen, hoe meer ik er over denk, hoe meer ik het wil doorzetten.
Begrijpelijk. Kentalis in St. Michelsgestel eens vragen misschien. De medische dienst maakt daar oorstukjes in opdracht van de audioloog. Er zitten verschillende kinderen die meervoudig gehandicapt zijn daar. Ik denk dat ze daar wel ervaring hebben hiermee. Heb eventueel wel een tel.nummer voor je.quote:
[..]
Ik weet hoe het werkt, alleen zie ik erg op tegen die 2 minuten. Meisje gaat totaal niet meewerken en haar iets uitleggen heeft echt geen zin. Zal onder dwang moeten gebeuren en dat zint me niet.
Zal wel eens even navraag doen in de regio wie met zulke kinderen ervaring heeft. Bij de Pädaudioloog in Münster raadden ze ons namelijk aan iemand te zoeken die echt gespecialiseerd is in kinderen zoals meisje. Ik ben in NL al eens op zoek geweest in de regio, maar geven alle te kennen dat dit dat via een audioloog moet o.i.d.
Wil het wel graag, meisje kan dan namelijk op de Kiga ook mee zwemmen, dat doen ze 1x in de 2 weken.
En eigenlijk wil ik gewoon elke zondagochtend ofzo met meisje ergens gaan zwemmen, moet zo goed voor haar zijn.
Ga toch maar eens wat actie ondernemen, hoe meer ik er over denk, hoe meer ik het wil doorzetten.
Dank je hoor, maar ik moet iets in DE zoeken, anders moet ik ze zelf betalen....quote:
[..]
Begrijpelijk. Kentalis in St. Michelsgestel eens vragen misschien. De medische dienst maakt daar oorstukjes in opdracht van de audioloog. Er zitten verschillende kinderen die meervoudig gehandicapt zijn daar. Ik denk dat ze daar wel ervaring hebben hiermee. Heb eventueel wel een tel.nummer voor je.
Al heeft meisje wel een EHIC, dus wie weet... Zou ik eens bij de Krankenkasse moeten vragen. Doen we!
European Health Insurance Cardquote:
Wat is een EHIC ? Misschien weten ze anders een vergelijkbaar iets in DE. Succes! Hier in NL kosten ze trouwens 70 euro, heb net de rekening betaald.
70 euro valt mee trouwens, dat heb ik er sowieso wel voor over.
Misschien valt het mee! Meisje heeft het voor zwemmen ook echt nodig.quote:Op vrijdag 26 oktober 2012 15:12 schreef mrien het volgende:
Ik zie er ook al tegen op UD, maar vooral omdat Jelle nog zo klein is. Maar wel nodig ivm het zwemmen hier. Heb volgende week een afspraak staan bij een gehoorzaak
Ben erachter dat er hier dichtbij een audioloog zit die wel ervaring moet hebben. Volgende week maar eens informeren.
Nu eerst meisje in bad en naar bed...
zwemt ze nu nog helemaal niet dan, ud?quote:
[..]
Misschien valt het mee! Meisje heeft het voor zwemmen ook echt nodig.
Ben erachter dat er hier dichtbij een audioloog zit die wel ervaring moet hebben. Volgende week maar eens informeren.
Nu eerst meisje in bad en naar bed...
Nee, helaas niet. We hebben het nooit goed aangedurfd in verband met alle infecties, ze is al zo vatbaar voor alles. Veel te bang dat het weer mis gaat. Gingen ik een keer in de Huttenheugte met haar zwemmen, was ze daarna een week ziekquote:
[..]
zwemt ze nu nog helemaal niet dan, ud?
. Daarnaast hadden we de tijd er gewoon niet voor.ach wat jammer.quote:
[..]
Nee, helaas niet. We hebben het nooit goed aangedurfd in verband met alle infecties, ze is al zo vatbaar voor alles. Veel te bang dat het weer mis gaat. Gingen ik een keer in de Huttenheugte met haar zwemmen, was ze daarna een week ziek
bij mijn vrijwilligerswerk hebben ze een eigen lekker warm zwembad en doen ze aan therapeutisch zwemmen. zo leuk als je de kinderen zo ziet ontspannen en genieten
Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..
Inderdaad.quote:
[..]
ach wat jammer.
bij mijn vrijwilligerswerk hebben ze een eigen lekker warm zwembad en doen ze aan therapeutisch zwemmen. zo leuk als je de kinderen zo ziet ontspannen en genieten
De keren dat ik met haar in het water ben geweest waren ook helemaal geweldig, daarom wil ik het nu ook doorzetten.
Ze slaapt erg diep. Ik kan d'r zelfs eten geven in haar slaap, of omkleden.quote:
Slaapt ze een beetje diep UD, misschien zou je ze aan laten kunnen meten als jullie meisje slaapt?
Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..
Ik weet niet of het een optie is, ze heeft namelijk ook enorme oorsmeer productie, dus dat zal ook eerst schoon moeten denk ik.
Zal wel even afzien worden denk ik, maar het kan niet zo erg zijn als 1,5 uur prikken voor een infuus...Dát was pas erg.
Nou wil ik haar natuurlijk zo goed mogelijk ondersteunen en kan ze altijd bij me terecht, maar vroeg me af, is er iets wat jullie gemist hebben van vrienden/familie wat jullie hadden willen hebben? Zelf ben ik in ieder geval op elk uur van de dag luisterend oor en zou ze al mijn auto lenen de komende 5 maanden, dus dat is helemaal al in orde. Ik ben ook van plan om af en toe eten te brengen zodat ze daar niet aan hoeven te denken. Ze hebben 2 katten die misschien ook langere tijd moeten worden opgevangen, maar dat kan ik helaas niet (allergisch). Gelukkig is er ook nog andere familie die dat wel kan. Tips hoor ik graag.
maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.
mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)
Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.
"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.
Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.
Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.
Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.
Er zijn geen andere kinderen (helaas). Planten is ook een goede, mijn zwager houdt veel van de zijne en heeft ook een mini-kas e.d. Misschien ff vragen of hij op schrift wil stellen hoe er voor gezorgd moet worden. We zijn allemaal medischquote:
opvang voor katten, andere kinderen, planten en dat het huis een beetje bijgehouden wordt. wellicht is het handig als iemand de post in de gaten houdt. administratieve dingen schieten er bij in. zijn er familieleden met een medische achtergrond? zo ja; wellicht vind je zus het fijn als die bij de artsgesprekken is om wat te 'vertalen'. ook fijn: dat als ze thuiskomen het huis gewoon hun huis is, met boodschapjes al gedaan zodat ze zo lekker thuis in kunnen nestelen.
dus ik denk dat dat stukje wel helptIk heb niets te eisen, alleen maar te geven. Dat weet ze gelukkig al vanwege andere erg pijnlijke omstandigheden. Ik blijf altijd herhalen dat ze zelf moet doen wat ze goed vindt.quote:
maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.
mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)
Dat blijft lastig voor d'r. Wat vervelend dat dat bij jou anders is gelopen.Ronald McDonald huis is al aangeboden, maar de ernst zal pas bij de geboorte bekend zijn. Het is dus niet zeker hoe het gaat lopen. Ze is nu 32+3 dacht ik, maar het is een dysmatuur, dus hoe langer het kindje blijft zitten, hoe beter het is!
Goede punten UD. Ik heb zelf gezegd: "Ze is er nu wel" of en hoe het goed komt weten we gewoon niet. Ze hebben altijd gezegd dat, gehandicapt of niet, een kindje welkom was. Aangezien ik weet dat het e.e.a. niet zo vanzelfsprekend is heb ik nooit het al om gebezigde: "Als het maar gezond is" gezegd. Ik kan me daar zo aan storen.quote:
Ik hoop dat het niet nodig is, maar allereerst sterkte!!!!
Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.
"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.
Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.
Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.
Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.
Alsof mijn ouders wat fout hebben gedaan omdat ik niet gezond ben ofzo. Aangezien ze verschillende mensen verschillende hoeveelheden informatie geeft i.v.m. privacy van haar kindje, denk ik niet dat ze een algemeen aanspreekpunt zoekt, maar ik zal eens informeren wat ik daar in kan betekenen. Sommige dingen die gecancelled moesten worden heb ik nu namelijk wel afgehandeld.
Heel erg bedankt nogmaals. Jullie geven me weer nieuwe aanknopingspunten en perspectieven die ik mee kan nemen. Ze hebben het al zwaar genoeg op het moment.
Ook was ik erg blij met een buurvrouw die regematig een warme prak bezorgde.En fruit. ik at vaak zoete dingen zoals ontbijtkoek enzo, want dat was makkelijk en goed te bewaren.
Wat ik erg miste was iemand die mijn was deed en streek. Mijn man deed zijn best, die was regelmatig thuis, want we hebben ook nog een oudere dochter, maar die kon het niet bijbenen.
Misschien dat je ook nog foto's kan maken als de baby er eenmaal is, daar heb je vaak later erge behoefte aan.
En het allerbelangrijkste is er gewoon zijn, maar dat doe je al.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
UD, heb je al iets gevonden op de oordopjes voor Lenthe?
Sparkling, dank voor je lieve woordenquote:
Kahlie, tips kan ik helaas niet geven maar wat boft jouw zus met jou als haar zus. Zo te horen doe je er alles aan om haar onvoorwaardelijk te steunen, dat is niet zo gangbaar als iedereen soms denkt. Dus.. Dat wou ik eventjes zeggen tegen je. Sterkte verder, voor jullie allemaal!
en Rewimo natuurlijk ook Bedankt voor je tips, je lieve wensen en het delen van je persoonlijke verhaal. Ik ga het meenemen. Gelukkig zit er op mijn telefoon een goede camera. Ik weet niet wanneer ik mag komen als het kindje er straks is, maar van mij zijn er dus eigenlijk 0,0 babyfoto's. Dat vond mijn moeder achteraf ook erg jammer. Dat was ik eigenlijk alweer vergeten (heb ook een half afgemaakt baby-album i.t.t. zus en broertje).quote:
Kahlie, waar ik erge behoefte aan had, toen zoonlief een tijdje ziek was aan gewone verhalen. Hoe het dus ging met de mensen om me heen enzo. Ik hoorde alleen maar de ziekenhuisdingen, want ik leefde daar, maar ik wilde ook wat van het gewone leven meemaken, door het alleen te horen.
Ook was ik erg blij met een buurvrouw die regematig een warme prak bezorgde.En fruit. ik at vaak zoete dingen zoals ontbijtkoek enzo, want dat was makkelijk en goed te bewaren.
Wat ik erg miste was iemand die mijn was deed en streek. Mijn man deed zijn best, die was regelmatig thuis, want we hebben ook nog een oudere dochter, maar die kon het niet bijbenen.
Misschien dat je ook nog foto's kan maken als de baby er eenmaal is, daar heb je vaak later erge behoefte aan.
En het allerbelangrijkste is er gewoon zijn, maar dat doe je al.
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
De 2 keren dat ik nu met Jelle in het ziekenhuis lag kom ik het inderdaad erg waarderen dat iemand maaltijden meenam die ik daar kon opwarmen of boterhammen voor 's middags. Wat fruit en wat drinken anders dan koffie/thee/ranja.
Maar ook thuis inderdaad, de was die gevouwen werd zodat je schone kleren kreeg (en die naar je toe gebracht werd in het ziekenhuis, ook wat je graag kon gebruiken daar), een keer stofzuigen of boodschappen.
Maar vooral ook een luisterend oor, dat je je verhaal soms wel 3x kwijt kan
Nee, ben er wel achter dat we in Nordhorn terecht komen, maar dat is geen probleem. Ik heb het even te druk gehad met de kijkers thuis en alke toestanden erom heen.quote:
Heel veel sterkte Kahlie!
UD, heb je al iets gevonden op de oordopjes voor Lenthe?
Vandaag is meisje's ligorthese ook gekomen. Ligt ze weer gefixeert in bed, is het draaien weer afgelopen.
Hmmm, aan warme prak had ik wel gedacht, maar fruit is ook een goede. M'n zus is er dol op en toen ze eens moest revalideren na een operatie heb ik dat ook gebracht.
Ik moet wel altijd lachen om onze familie en de cultuur (aziatisch). Dan ligt er iemand in het ziekenhuis en dan ligt er een fruitschaal met 6kg fruit, 4 dozen chocolade en bonbon's en een paar liter sap ofzo. Elk familielid komt met een boodschappentas
Want je zou maar je visite niets aan kunnen bieden en je zou maar te kort komen! Meer dan de helft gaat altijd naar de verpleging en/of kamergenoten.Toen ik zelf in de isolatie lag (radioactiviteit), kreeg ik van m'n moeder een grote mand met spullen. Ik zou me weleens kunnen vervelen en/of te weinig te eten krijgen. De volgende dag stond m'n pa alweer bij de balie om nog meer stuff af te geven
Het heeft weer lekker lang geduurd voordat er eindelijk een afspraak gemaakt was, maar het resultaat is geweldig, we hebben de hoogste Stufe toegewezen gekregen. Het was weer dezelfde Gutachter als die we vorig jaar ook hebben gehad. We hadden een Pflegetagebuch bijgehouden, daar is maar weinig in gestreept. Ze zei dat we 240 uur meer zorg aan meisje per maand moesten besteden dan bij een normaal kindje en dat was best veel volgens haar. Ze zou haar best doen voor ons dit te halen.
Vanmiddag later belde ze op, ze had het thuis uitgewerkt en wilde oms even meedelen dat ze het gered had en meisje in Stufe 3 kon plaatsen!
Gaat allemaal nog via de officiele kanalen, maar dit wilde ze ons alvast even vertellen.
Geweldig dit, hier zijn we zoooo lang mee bezig geweest en hier hangt zo veel vanaf, het beste nieuws van dit jaar. En nog met terugwerkende kracht ook, vanaf een maand of 5 geleden.
Komend weekend maar eens lekker uit eten met z'n vieren.
Fijn UDquote:
Vandaag was weer een spannende dag, de MDK kwam weer langs. Dat is de keuringsarts in DE die namens de krankenkassen de Pflegestufen bepaald. Wij hadden Stufe 3 aangevraagd, de hoogste trede zeg maar. De hoogte van de Stufe bepaald de hoogte van het Pflegegeld en hoeveel zorg je eventueel kunt nemen.
Het heeft weer lekker lang geduurd voordat er eindelijk een afspraak gemaakt was, maar het resultaat is geweldig, we hebben de hoogste Stufe toegewezen gekregen. Het was weer dezelfde Gutachter als die we vorig jaar ook hebben gehad. We hadden een Pflegetagebuch bijgehouden, daar is maar weinig in gestreept. Ze zei dat we 240 uur meer zorg aan meisje per maand moesten besteden dan bij een normaal kindje en dat was best veel volgens haar. Ze zou haar best doen voor ons dit te halen.
Vanmiddag later belde ze op, ze had het thuis uitgewerkt en wilde oms even meedelen dat ze het gered had en meisje in Stufe 3 kon plaatsen!
Gaat allemaal nog via de officiele kanalen, maar dit wilde ze ons alvast even vertellen.
Geweldig dit, hier zijn we zoooo lang mee bezig geweest en hier hangt zo veel vanaf, het beste nieuws van dit jaar. En nog met terugwerkende kracht ook, vanaf een maand of 5 geleden.
Komend weekend maar eens lekker uit eten met z'n vieren.
Geniet van het uit eten dit weekend.
hoe gaat het daar nu?quote:
lady-wrb en mrien bedankt voor de lieve wensen
Hmmm, aan warme prak had ik wel gedacht, maar fruit is ook een goede. M'n zus is er dol op en toen ze eens moest revalideren na een operatie heb ik dat ook gebracht.
Ik moet wel altijd lachen om onze familie en de cultuur (aziatisch). Dan ligt er iemand in het ziekenhuis en dan ligt er een fruitschaal met 6kg fruit, 4 dozen chocolade en bonbon's en een paar liter sap ofzo. Elk familielid komt met een boodschappentas
Toen ik zelf in de isolatie lag (radioactiviteit), kreeg ik van m'n moeder een grote mand met spullen. Ik zou me weleens kunnen vervelen en/of te weinig te eten krijgen. De volgende dag stond m'n pa alweer bij de balie om nog meer stuff af te geven
Lief dat je het vraagt. Ben ff druk, dus nog even geen verdere reactie op anderen, maar heel in het kort is het nog erg onzeker. Ze is afgelopen vrijdag nog voor een extra controle geweest, omdat ze dacht dat ze het kindje minder voelde. Gelukkig was er niets aan de hand. Morgen heeft ze een uitgebreide intake + echo bij een ander gespecialiseerd ziekenhuis. Daar zal ze ook moeten bevallen.quote:
nogmaals veel sterkte! wat een ontzettend spannende en onzekere tijd zoquote:
[..]
Lief dat je het vraagt. Ben ff druk, dus nog even geen verdere reactie op anderen, maar heel in het kort is het nog erg onzeker. Ze is afgelopen vrijdag nog voor een extra controle geweest, omdat ze dacht dat ze het kindje minder voelde. Gelukkig was er niets aan de hand. Morgen heeft ze een uitgebreide intake + echo bij een ander gespecialiseerd ziekenhuis. Daar zal ze ook moeten bevallen.
We gaan ervoor, want ik wil niet dat ik niet alles geprobeerd heb. Hij is nu nog zo klein en als hij volwassen wordt heeft hij daar vast problemen mee.
Goed zo, laat ze maar eens wat haast hebben. Normaal duurt alles zo lang!quote:
Endocrinoloog maakt haast met de test. Hij heeft hem as maaandag al.
Hier gaat het goed, meisje was vrijdag echter wel even van de kaart.
Hoge koorts, passief, niet eten en overgeven. Naar de kinderarts geweest nadat ze in paniek vanuit de Kiga belden dat het niet goed met meisje ging. We waren even bang dat ze toch een longontsteking opgelopen had, ondanks de antibiotica. Ze hoestte namelijkw eer aardig en ik vond haar 's ochtends al flink kortademig.
Longetjes schoon, urine acceptabel schoon, dus eigenlijk geen tekenen van ontstekingen o.i.d.
Paracetamolletje, veel slapen en zaterdag was meisje weer helemaal de oude.
ik ben een zeer gelukkige tante geworden afgelopen nacht.
Het een en ander liep helaas niet optimaal, dus ze lag al bijna een week in het ziekenhuis.
Kindje geboren met 36+3, maar gelukkig met best een redelijk geboorte gewicht. Wel op de ICN, maar dat kwam omdat er geen plek was op de ICK. De eerste operatie is vandaag en hopelijk komt er snel duidelijkheid over het verdere traject.
Heel hartelijk bedankt voor alle hulp en lieve wensen en mocht ik jullie nog nodig hebben, dan kom ik zeker langs met vragen. Updaten over het kindje zal ik vanwege privacy redenen niet doen.
hopelijk komt er snel duidelijkheid
Ja dat hopen wij ook. Traject loopt uiteen van 6 dagen en naar huis of 3 maanden blijven liggen met meerdere operaties. Dus het blijft nog even spannend.quote:
gefeliciteerd kahlie
hopelijk komt er snel duidelijkheid
Dank je wel ! Ik ben zo hyper de hyper blijquote:
Spannende tijd, we zullen voor jullie duimen!
Hoe gaat het met je meisje UD?
Hebben jullie nog zwemdopjes laten maken?
Ik heb ze 3 weken geleden laten aanmeten en het ging, geheel tegen verwachting in, ontzettend goed en probleemloos. Lang leve YouTube filmpjes laten kijken (iets wat hij in het ziekenhuis de laatste 2 opnames ook deed met vernevelen en pufje enzo)
Hier gaat het goed hoor, alles onder controle.quote:
Gefeliciteerd Kahlie!
Hoe gaat het met je meisje UD?
Hebben jullie nog zwemdopjes laten maken?
Nog geen dopjes laten maken helaas, als het goed is gaat Petra vandaag of morgen(als ze toch in Nordhorn komt) nog langs een audiometrist, vragen of ze ons kunnen helpen.
We hebben gewoon te weinig tijd om zulke dingen te regelen, uitzoeken. Zaterdags is geen doen en door de week zitten we altijd al aardig volgepland. Het moet maar net even uitkomen dat we er tijd voor hebben.
Maar dopjes komen er zeker hoor! Thijs zit nu op zwemles in NL en ik wil graag snel met beide een keertje gaan zwemmen.
Iemand hier ervaring met aanvragen wmo?
Moeders mag vandaag in de rolstoel als het goed is en daar zit ze ook echt op te wachten. Dan kan ze makkelijk naar de baby. Baby doet het goedquote:
Kahlie gefeliciteerd ! Hoe gaat het nu met moeder en baby?
Over het algemeen vraag je de WMO aan bij je gemeente loket. Dan moet er iemand van het CIZ langskomen of belt met je om de situatie te bekijken. Dan schalen ze je in de hulpcategorie die ze denken dat je nodig hebt. Ben je het er niet mee eens, dan kan je bezwaar maken.quote:
Iemand hier ervaring met aanvragen wmo?
Vele gemeentes zijn aan het bezuigingen. Dus hier zijn de uren bij iedereen gekort, want andere gemeentes in de buurt hadden ook minder uren ingeschaald.
Ook komen ze nu meer langs in de hoop dat ze iets vinden om je te korten... zucht. Veel gemeentes hebben wel extra uren die ze je mogen geven als:
- er allergie is (dus is er huisstofmijt-allergie, zorg dat je dat zwart op wit hebt)
- je extra wasgoed hebt (dus als je dat aannemelijk kan maken, doen!)
- aanwezige partner meer dan 40 uur werkt
Succes!
ja ik ten tijde van kiro's ziekenhuisgedoetjes. ze doen hier niet aan wmo. op basis van een andere regeling konden we huishoudelijke hulp aanvragen. duurde maar 10 weken om de aanvraag te verwerken, ze is toen uiteindelijk 3 x geweestquote:
Kahlie gefeliciteerd ! Hoe gaat het nu met moeder en baby?
Iemand hier ervaring met aanvragen wmo?
[ Bericht 2% gewijzigd door simmu op 29-11-2012 10:52:47 ]
Vreselijk weekend gehad.
Zaterdag bij opa en oma in NL geweest, zijn we net terug, krijg ik een telefoontje van mijn ouders, die hier om de hoek wonen, dat een goede bekende, moeder van 3 kinderen waarvan er 1 bij Thijs in de klas, dood neer gevallen is terwijl ze aan de telefoon was.
Zijn we net van de eerste schrik bekomen, belt Petra's moeder vanuit NL op dat opa overleden is. Dan stort je wereld wel in. 's Middags nog met hem aan tafel gezeten, gezamelijk gegeten en Thijs heeft nog met hem op bed gelegen tv kijken, en zo is hij er niet meer.
De beste man streed al 2,5 jaar tegen longkanker en was nu uitbehandeld. Het ging op en neer, maar langzamerhand ging het steeds iets slechter.
Afgelopen woensdag had hij al een kleine bloeding in z'n longen gehad, maar was goed afgelopen.
Zaterdagavond ging hij rechtop zitten, begon wat te hoesten, bloed over te geven en is zo in elkaar gezakt. Afspraak was geen ambulance te bellen, dus oma heeft hem laten gaan helaas...
Vrijdag gaan we afscheid van hem nemen...
Vanaf z'n 16e lasser geweest op een scheepswerf. 43 jaar in dienst geweest, altijd hard gewerkt en nog voordat hij daadwerkelijk met z'n welverdiende pensioen mocht is hij weg.
Hier op de foto tijdens de tewaterlating van z'n laatste schip, wat ben ik blij dat Thijs dit nog heeft mogen meemaken. Vlak hierna ging hij namelijk hard achteruit.
Ik ben kapot, leef als een zombie op de automatische piloot nu. Ik zorg grotendeels voor de kinderen en het huis nu. Even geen werk, alleen rust!
Gecondoleerd en heel veel sterkte!
Wat een bijzondere foto
Heel veel sterkte voor jullie Gecondoleerd en veel sterkte de komende tijd!
De ellende bij ons houdt echt niet op nee. Ik had toevallig zaterdagmiddag nog december kraskalenders opgehaald, daar mag wel een ton op vallen eigenlijk. Een beetje geluk hebben we wel verdiend.
Inmiddels is alles geregeld. Het verpleegbed en vernevelapparatuur is vanochtend opgehaald, meubilair staat weer "normaal" in de kamer. Bah...
Sterkte met alles
Gisteren de uitslag van het groeihormonenonderzoek gekregen. Hij maakt inderdaad te weinig aan en moet aan de groeihormonen. Dit moet nog eerst aan een een of andere commissie worden voorgelegd en de uitslag komt dan pas over 8-12 weken. De arts gaat wel vragen of er een beetje spoed achter gezet kan worden, omdat hij al wat ouder is. Ik ben benieuwd.
Inmiddels wel, zware week gehad. Het is enorm intens geweest, maar het is goed nu.quote:
Ja, UD hoe gaat het met jullie? Is de rust weer een beetje weergekeerd?
Thijs heeft vrijdag alles ook meegemaakt, van het ophalen bij de aula tot het einde. We hebben erg getwijfeld of we dat wel moesten doen, maar achteraf zijn we er blij om dat hij zo afscheid van opa heeft kunnen nemen. Meisje heeft uiteraard helemaal niets van alles meegekregen, die is in haar eigen ritme gewoon doorgegaan.
Wij zelf hebben het nog aardig zwaar, al krijgt het langzamerhand wel een plekje.
Vertragen kunnen ze vaak wel, snelheid erachter zetten meestal niet...quote:Gisteren de uitslag van het groeihormonenonderzoek gekregen. Hij maakt inderdaad te weinig aan en moet aan de groeihormonen. Dit moet nog eerst aan een een of andere commissie worden voorgelegd en de uitslag komt dan pas over 8-12 weken. De arts gaat wel vragen of er een beetje spoed achter gezet kan worden, omdat hij al wat ouder is. Ik ben benieuwd.
Is het dan een kostenkwestie waar de commissie hun goedkeuring voor moeten verlenen?
Wij kregen eind vorige week nog even een brief van de Krankenkasse dat ze meisje's nieuwe stoel niet vergoeden, het zou om een zogenaamde Zweitversorgung (2e voorziening) gaan, en dan zijn ze wettelijk niet verplicht te betalen.
Menschhhhhhh
...... zeur niet... Meisje heeft nu namelijk een rolstoel, thuisstoel en Kindergartenstoel, dus 3 voorzieningen. En aangezien we de rolstoel en thuisstoel inruilen voor een enkele multifunctionele stoel gaan ze er 1 voorziening op vooruit...De Krankenkasse gaat er dus op vooruit, zo is dat ook letterlijk met ze afgesproken.
En ze móet echt een nieuwe stoel hebben, we zijn inmiddels na aanvraag weer 2 maanden verder en ze is voor haar oude stoel echt te groot nu, dat zit voor haar niet prettig meer. D'r rolstoel zetten we haar al niet meer in, dan zit ze alleen op d'r billen, zonder steun onder haar benen.
Nou ja, degene die de hulpmiddelen maakt en levert sluit het kort met de Krankenkasse.
Und schnellllll bitte!!!
Ik zat me gisteren ineens af te vragen,
Krijgen wij nu nog bericht voor de schoolkeuze? of staat het al bekend dat voor Roy het regulier onderwijs voorlopig en misschien wel nooit is weggelegd.
Of moet je daar ook zelf achteraan zitten?
Hier gaat het goed hoor, morgen kan meisje bij de hoorspecialist terecht en krijgt ze eindelijk Stöpsels (oordopjes) en kunnen we in de kerstvakantie al lekker zwemmen.quote:
Afgelopen maandag kerstfeest op de Kiga gehad, was leuk. Meisje mocht ook meedoen een stukje opvoeren. Ze had een kaars op d'r werkbladje staan en mocht dus de Ster van Bethlehem spelen.
Duurde echter te lang voor haar en het was aardig druk en onrustig, dus halverwege begon ze te "strekken"(zelfstimulatie) en sloot zichzelf af. Hup, naar een rustig plekje in d'r eigen groep en daar heeft ze heerlijk geslapen.
Ik ben thuis nog een beetje crea geweest en heb een nieuw speeltje voor haar gemaakt.
Ingredienten: verkeerd gekochte kerstverlichting, een plakplint, paar haakjes en wat tie-wraps.
Dit was een probeersel, inmiddels heb ik van hout een vast vesie gemaakt, die mooi stevig en solide is.
quote:
Afgelopen maandag kerstfeest op de Kiga gehad, was leuk. Meisje mocht ook meedoen een stukje opvoeren. Ze had een kaars op d'r werkbladje staan en mocht dus de Ster van Bethlehem spelen.
Wat leuk gedaan!quote:Ik ben thuis nog een beetje crea geweest en heb een nieuw speeltje voor haar gemaakt.
[ afbeelding ]
[ afbeelding ]
Ingredienten: verkeerd gekochte kerstverlichting, een plakplint, paar haakjes en wat tie-wraps.
Dit was een probeersel, inmiddels heb ik van hout een vast vesie gemaakt, die mooi stevig en solide is.
bweghhhh, wat een nacht...
Gisterenavond meisje pap gegeven, in bad en naar bed gedaan en toen was het tijd voor mij om naar de sport te gaan. Uurtje badmintonnen en daarna even met z'n allen het jaar afsluiten in het café. Mooi niet dus, voor de deur van de kroeg kreeg ik telefoon van huis, kom a.u.b. naar huis! Meisje lag in d'r ligorthese in d'r kots te baden, was bijna gestikt!
Direct in bad, alles weer schoon, gaat het weer mis. Alles er weer uit en onder de rotzooi. Weer in bad, weer alles verschonen. Toen ik thuis kwam was ze 3x in bad geweest en ging het net weer mis. Moeders was kapot inmiddels en ik heb het van haar overgenomen. Meisje in bad weer helemaal schoon en fris gemaakt, maar toen ik haar uit bad pakte begon het weer. We hebben haar maar beneden gehouden in de box, ik heb maar op de bank direct naast haar geslapen. 5-6 keer wakker geweest omdat ze een hoest/kokhals bui had.Ze slaapt nu, maar het is even enorm oppassen, ik heb geen zin om nu in de komende dagen in het ziekenhuis terecht te komen.
Als ze wakker is, kijken of ze wil drinken/eten en het binnen kan houden, anders moeten we toch echt actie ondernemen...
@Bar je moet denk ik bij jullie REC een cluster 3 (rugzakje/speciaal onderwijs) aanvragen anders mag Roy niet op speciaal onderwijs geplaats worden. MEE kan je daarmee denk ik wel helpen. Of iemand van het kinderdagverblijf een ortopedagoog ofzo.
Roy zit nu op een KDC toch?quote:
Hoe is het hier met iedereen?
Ik zat me gisteren ineens af te vragen,
Krijgen wij nu nog bericht voor de schoolkeuze? of staat het al bekend dat voor Roy het regulier onderwijs voorlopig en misschien wel nooit is weggelegd.
Of moet je daar ook zelf achteraan zitten?
Vanuit daar zullen ze vanzelf met jullie meedenken wat een geschikte vervolg plek is.Tenzij je hele duidelijke wensen hebt hoef je daar zelf geen innitiatief in te nemen. Je hoort het vanzelf wanneer Roy te oud wordt voor het KDC en aan een vervolg plek toe is. De orthopedagoog of gedragskundige van het KDC heeft dan vaak een wat ze noemen uitstroomprofiel gemaakt waarin dan staat wat Roy nodig heeft in de toekomst, maar ook wat hij nog in potentie zou kunnen leren. Dan kijken ze samen met jullie wat dan voor Roy het beste is. Zij hebben als het goed is ook contacten met alle diverse KDC's, scholen, dagbestedingscentra in de buurt waar kinderen vanuit hun heenstromen.
Ook helpt een kdc wanneer nodig om een ontheffing van de leerplicht aan te vragen, mocht een dagcentrum geschikter zijn dan school voor een kind.
Wat niet weg neemt dat je vast vanuit de gemeente een algemene mailing krijgt van "uw kind wordt bijna 2, volgend schooljaar 3, oid, hierbij onze scholen kiest u maar uit". Die algemene mailing kan je dan gerust negeren.
@piglet roy zit idd op een kdc daar zou hij kunnen blijven tot zijn 16de. Maar als het spreken enzo allemaal goed op gang is,zou roy in feite zo mee door kunnen stromen.
Per feb word roy in een kleinere groep geplaatst (4 kindjes) en gaan ze die stapje voor stapje klaar stomen voor de andere school.
[ Bericht 43% gewijzigd door _Bar_ op 20-12-2012 09:52:50 ]
Dan hoef je dus niets te doen, indien er formulieren ingevuld moeten worden voor indicaties of iets dergelijks zal school/dagopvang dat grotendeels doen en moet je vanzelf ergens een handtekening voor zetten.
Wmo pas is in elk geval aangevraagd,nu nog achter verhoging kindertoeslag zitten,ben even de naam kwijt.
meisje pap gehad en wat fruit. Tot nu toe houdt ze het ook nog steeds binnen. Ze slaapt inmiddels wel weer, maar de afspraak voor de oordopjes gaat gewoon door vanmiddag.ligt ze in die ligorthese op haar rug?quote:
Ja, zo:quote:
[..]
ligt ze in die ligorthese op haar rug?
Die ligt dus inmiddels op zolder en d'r gewone matras ligt er in.
agossiequote:
[..]
Ja, zo:
[ afbeelding ]
Die ligt dus inmiddels op zolder en d'r gewone matras ligt er in.
moet ze altijd in die houding blijven?en dat is 's zomers toch vreselijk warm in al dat schuim?
lijkt me wel gevaarlijk als ze zo spuugt
Ja, ja en ja..quote:
[..]
agossie
en dat is 's zomers toch vreselijk warm in al dat schuim?
lijkt me wel gevaarlijk als ze zo spuugt
Ze moet zo liggen vanwege haar scoliose. Niet leuk, maar ze accepteert het gewoon hoor.
We kregen vorige week nog een levering van 3 hygienische hoeslakens, die zijn aan de binnenzijde voorzien van plastic of iets dergelijks. Zweten dat arme meisje. Die nemen ze maar terug, we doen er wel lekker eigen hoeslakentje overheen.
Gevaarlijk is het zeker, daarom durfde ik haar gisteren ook niet meer in bed te leggen.
Af en toe 's ochtend durven we haar kamertje ook niet in hoor. Als ze eens een keer niet om 04:00 wakker is en nog slaapt als wij wakker worden (komt bijna nooit voor), dan hoor je haar meestal bijna niet ademhalen. Vooral niet als ze weer wat last heeft van d'r apneu, dan kan ze zo 20 seconden niet ademhalen. Dan sta je wel even met knikkende knieën voor de deur hoor, hopen dat ze nog leeft.
Dat is zo'n bizar en beangstigend gevoel, dat is niet te beschrijven.
vreselijk lijkt me dat Ud dat je dan voor de deur staat, hele lange seconden... sterkte!quote:
[..]
Ja, ja en ja..
Ze moet zo liggen vanwege haar scoliose. Niet leuk, maar ze accepteert het gewoon hoor.
We kregen vorige week nog een levering van 3 hygienische hoeslakens, die zijn aan de binnenzijde voorzien van plastic of iets dergelijks. Zweten dat arme meisje. Die nemen ze maar terug, we doen er wel lekker eigen hoeslakentje overheen.
Gevaarlijk is het zeker, daarom durfde ik haar gisteren ook niet meer in bed te leggen.
Af en toe 's ochtend durven we haar kamertje ook niet in hoor. Als ze eens een keer niet om 04:00 wakker is en nog slaapt als wij wakker worden (komt bijna nooit voor), dan hoor je haar meestal bijna niet ademhalen. Vooral niet als ze weer wat last heeft van d'r apneu, dan kan ze zo 20 seconden niet ademhalen. Dan sta je wel even met knikkende knieën voor de deur hoor, hopen dat ze nog leeft.
Dat is zo'n bizar en beangstigend gevoel, dat is niet te beschrijven.
Hoe is het nu met het spugen, nog steeds niks?
Er is nog een keer wat uitgekomen. Ze is nu net weg richting de hoorspecialist. Ben benieuwd naar de dopjes, morgen zijn ze al klaar als het goed is.quote:
[..]
vreselijk lijkt me dat Ud dat je dan voor de deur staat, hele lange seconden... sterkte!
Hoe is het nu met het spugen, nog steeds niks?
zit daar nog vordering in?
Het "Stehbrett" bedoel je.Die heeft ze al he? Dat gaat goed en dat vindt ze prima om in te staan. Woensdags gaat het apparaat mee naar de Kindergarten en dan staat ze er een groot gedeelte van de ochtend er in.quote:
hoe is het met haar sta-ding ?(weet niet hoe het heet)
zit daar nog vordering in?
Thuis staat ze er minimaal een half uurtje per dag in, tot maximaal een middag lang zeg maar.
In het nieuwe jaar wordt het apparaat nog wel wat aangepast, haar linkerbeentje staat helemaal krom als ze er in staat. Dit lossen we nu even op door een handdoek er tussen te doen, maar dat is geen permanente oplossing. Gisteren is de leverancier nog op de Kindergarten geweest en het kan zijn dat meisje beugels/schoenen moet waar ze in staat als ze in dat stehbrett staat.
ja ik weet dat ze dat al had. ik wou alleen weten of er vooruitgang was. wat vindt ze ervan?quote:
[..]
Het "Stehbrett" bedoel je.Die heeft ze al he? Dat gaat goed en dat vindt ze prima om in te staan. Woensdags gaat het apparaat mee naar de Kindergarten en dan staat ze er een groot gedeelte van de ochtend er in.
Thuis staat ze er minimaal een half uurtje per dag in, tot maximaal een middag lang zeg maar.
In het nieuwe jaar wordt het apparaat nog wel wat aangepast, haar linkerbeentje staat helemaal krom als ze er in staat. Dit lossen we nu even op door een handdoek er tussen te doen, maar dat is geen permanente oplossing. Gisteren is de leverancier nog op de Kindergarten geweest en het kan zijn dat meisje beugels/schoenen moet waar ze in staat als ze in dat stehbrett staat.
BE, wat betreft zo'n matje. Dat is misschien wel een idee, we hebben echter ook nog wel een monitor thuis die we aan kunnen sluiten.
Oordopjes aanmeten was geen succes, de poeha werd haar direct teveel en heeft daar dan ook weer overgegeven. Direct naar huis dus en weer in bad.
Nu heeft ze wel weer wat gedronken, houdt het nu gelukkig nog binnen.
Ze ligt nu weer te slapen, straks voorzichtig weer wat proberen te drinken of eten. Ze heeft geen koorts, we denken een buikgriepje.
Pffffff..... Ben aardig kapot zo langzamerhand.
Meisje ligt nu weer te slapen in de box hier naast me, tot nu toe blijft alles nog binnen.
Afgelopen nacht weer naast haar geslapen en gewaakt, ging goed. Vanochtend had ze wel aardig wat verhoging en was slap, tegen het passieve aan. Net dus bij de Kinderarzt geweest en ze hangt tegen een longontsteking aan, heeft griep- en uitdrogingsverschijnselen, dus we gaan zo naar het ziekenhuis voor een opname.
jemig ud daar gaan jullie weer. beterschap voor de kleine meid en sterkte voor jullie allemaal!quote:
Helaas, we beginnen de vakantie in het ziekenhuis.
Afgelopen nacht weer naast haar geslapen en gewaakt, ging goed. Vanochtend had ze wel aardig wat verhoging en was slap, tegen het passieve aan. Net dus bij de Kinderarzt geweest en ze hangt tegen een longontsteking aan, heeft griep- en uitdrogingsverschijnselen, dus we gaan zo naar het ziekenhuis voor een opname.
dat het volgende jaar maar eens een jaar met verbeteringen mag zijn!
Dank je! We hadden dit al wel weer verwacht, we zullen ook eens een keer kunnen genieten van een vakantie of feestdagen. Het is altijd hetzelfde liedje.quote:
[..]
jemig ud daar gaan jullie weer. beterschap voor de kleine meid en sterkte voor jullie allemaal!
dat het volgende jaar maar eens een jaar met verbeteringen mag zijn!
Ze drinkt weer aardig goed, houdt de pap tot nu toe binnen, vooralsnog gaat het dus prima eigenlijk.
Rustig aan vandaag en we houden haar goed in de gaten. We staan stanby om alsnog naar het ziekenhuis te gaan, maar als het niet hoeft...
Hier is het een gekkenhuis. Ze waren eindelijk thuis met die kleine vorige week, maar toen werd papa ziek en die lag dus geveld op bed. Jaren geleden dat hij zo ziek is geweest. Hij had zelfs z'n neus niet laten zien aan de mensen die aan z'n dochter komen. Niets voor hem dus.
Ik heb de laatste 2 dagen bijgesprongen, want het liep dus helemaal spaak. Andere 2 dagen zijn andere familieleden geweest. Wat ik wel merk is dat er veel veel gekwetste gevoelens zijn en dat vind ik wel erg moeilijk. Mijn zus vindt het lastig dat veel mensen haar (heel lief hoor) berichten sturen die gewoon niet overeenkomen met de werkelijkheid. "Lekker bij mama op de borst/aan de borst" enzo. Helaas pindakaas, maar dat kan dus (nog) niet. Veel mensen schijnen ook niet door te hebben wat normaal is als je kindje idd te vroeg is, te klein is en ook nog ziek. Ik heb gezegd dat ze maar gewoon mensen moet negeren. Nu is haar gezin belangrijker, maar ja, makkelijker gezegd dan gedaan. Had een korte info-mail opgesteld van 4-5 regels die ze naar iedereen kan sturen + mooie foto. Daar ging ze nog wat aan klussen en dan zou ze die versturen. Dan is er hopelijk weer ff rust.
Daarnaast is mijn moeder echt *HELEMAAL* over de zeik over hoe het de afgelopen weken is gegaan. Nou is m'n zus ook de makkelijkste niet hoor, maar met al die hormonen is het gewoon een kraam-drama zeg maar. Mijn moeder is namelijk ook de makkelijkste niet. Die voelt zich namelijk serieus gepasseerd dat er een foto is van mij met baby in de armen (Kussen viel half van schoot af) en dat zij kindje op het kussen moest vasthouden. Ik heb geen smiley om uit te drukken hoe ik daar over denk... maar goed. En dat ze wel eten mag komen brengen, maar ze mag baby geen flesje geven.
Ik ben eigenlijk altijd degene die gevraagd wordt, juist omdat ik mezelf goed op de achtergrond kan zetten (kraam: hey, je zusje klopt netjes aan, goed opgevoed), goed om kan gaan met mijn hormonen-zus (SLAPUH, NU, liggen! We halen je wel), goed om kan gaan met de instanties (CIZ, BS, dit klopt niet, we gaan dit aanpakken) enz. enz.
Het is dus niet zo dat ik die rol kies, maar mijn zus heeft idd wel veel steun aan mij. Punt is dus dat dit min of meer wrijving opwekt kennelijk. Niet naar mij toe maar kennelijk wel naar mijn zus toe, die dit niet kan gebruiken erbij. En wordt mij dus ook gevraagd door weer andere mensen die er omheen staan om met mijn zus te gaan praten hierover, want ja, je moeder voelt zich zo gepasseerd (en ik heb kennelijk invloed op mijn zus). Get real, problemen praat je maar met elkaar uit, ik ben geen vredesmissie boodschapper. En ik ga mijn zus nu echt niet extra hierover belasten.
Daarom vraag ik aan jullie om advies. Wat kan ik nou doen om de emo-boel wat te gaan sussen
Mijn zwager was ook niet zo blij, maar die heeft uiteindelijk aan mijn partner toegegeven dat het toch goed geweest is dat we zijn geweest. Dus dat was wel een overwinning. Nu zoek ik nog iets om mensen met gekwetste gevoelens en te grote ego's leren om te vergeven. Oh ja, en wereldvrede natuurlijk, want het is kerst Ik zat zelf te denken om als alles een beetje gaat Oma gewoon een beetje in het zonnetje te zetten, ofzo...
[ Bericht 0% gewijzigd door kahlie op 25-12-2012 06:38:47 ]
Wat is er aan de hand met je nichtje?
UD, ik hoop dat jullie in alle rust met elkaar thuis Kerst kunnen vieren!
het enige wat ik er over kan zeggen is dat ik het onze familie uiteindelijk nog altijd niet vergeven heb hoe zij zich toen opstelden. dit soort dingen kunnen dingen breken in een mens. ik ben dus wellicht niet de beste raadgever in deze, aangezien ik me zou concentreren op het nieuwe gezin en fuck de rest
en god, die onderlinge jaloezie, haat en nijd klinkt vreselijk bekend. beschuldigingen die in het rond vliegen (er ging hier op een gegeven moment een mail rond waarin gesteld werd dat ik het hele mrsa/isolatie-gebeuren verzonnen had, enkel om hem weg te houden). weet je; dan kan je zus 100x niet de makkelijkste zijn, maar dit soort dingen kosten allemaal energie. energie die veel beter te gebruiken is voor haar gezin.
Moeilijke situatie kahlie en ik kan je geen advies in geven, misschien alleen dat je zus het zelf met je moeder moet bespreken.
Hier hebben we gelukkig nooit scheve gezichten gehad, dat konden we ook niet gebruiken eerlijk gezegd. De gezondheid en het welzijn van meisje staan voorop, dat begrijpt iedereen gelukkig.
Dat is nog steeds zo en dat zal ook zo blijven.
Simmu, ja, bij jou is het geloof ik wel overtreffende trap geweest destijds. Echt sneu hoor van sommige mensen. Ik heb de meeste van mijn energie ook gewoon naar het jonge gezin laten gaan, maar ik word wel gebeld en afgeblaft etc. door de andere kant. Dus ik kan me ook niet 100% afzijdig houden, helaas.
livelink, gelukkig is mijn nichtje intussen erg opgeknapt, haar vader is ook weer beter (antibiotica kuurtje) dus het gaat de goede kant op. Hopelijk gaan ze de komende tijd nog wel praten over het e.e.a. en het oplossen met elkaar... ik ga er een paar daagjes tussenuit! Nog nooit zo uitgezien naar een weekendje weg (wat al geboekt stond!)
Dank nogmaals aan allen.
Hier ook goed nieuws. Vandaag een brief gekregen dat kind en groei de aanvraag van de groeihormonen heeft goedgekeurd. Dat was dus na 3 weken al ipv 8-12.Nu moeten we nog wachten op de uitslag van de verzekering, dat duurt ook enkele weken.
Het jammere is wel weer dat er vragenlijsten bij zaten met vragen waar ik het antwoord niet op weet en dat er per 1 jan de hormonen alleen in het Sophia opgehaald kunnen worden bij hun apotheek, maar ja, daar komen we ook wel weer overheen :-p
Al meer nieuws bekend m.b.t. de verzekering? Zal wel niet, daar heeft het natuurlijk ook even stil gelegen.quote:
Hier ook goed nieuws. Vandaag een brief gekregen dat kind en groei de aanvraag van de groeihormonen heeft goedgekeurd. Dat was dus na 3 weken al ipv 8-12.Nu moeten we nog wachten op de uitslag van de verzekering, dat duurt ook enkele weken.
Het jammere is wel weer dat er vragenlijsten bij zaten met vragen waar ik het antwoord niet op weet en dat er per 1 jan de hormonen alleen in het Sophia opgehaald kunnen worden bij hun apotheek, maar ja, daar komen we ook wel weer overheen :-p
De vragenlijsten nog ingevuld gekregen?
Hier gaat het goed, meisje weer naar de Kiga en grote broer weer naar de Grundschule.
Morgen een afspraak bij de audicien voor oordopjes, ben benieuwd.
Vanochtend nog een afspraak bij de HNO arts in Oldenburg om te gaan praten over het verwijderen van de amandelen. Dit is ons aangeraden na de bronchoscopie in Bochum afgelopen zomer. Haar amandelen zijn namelijk enorm groot en altijd wat ontstoken. Ze zou er sowieso meer lucht door krijgen als ze eruit zijn.
We gaan naar Oldenburg toe omdat daar een hele goede kinderkliniek met HNO arts zit, die heeft in het eerste jaar bij meisje ook haar choanala atresie links en stenose rechts ook verholpen.
Spannend en ik heb er helemaal geen zin in, zie er erg tegenop, vooral omdat bij de broncho in Bochum nogal wat problemen zijn geweest bij de anesthesie, vooral tijdens het extuberen. Meisje heeft het heeeel erg moeilijk gehad toen en ik ben zo bang dat het een keer echt mis gaat.
Dan komt erbij dat meisje dan weer een klap krijgt en van alles opnieuw moet leren omdat haar amandelen eruit zijn. Voordelen-nadelen...
Gisteren nog beetje een domper, meisje is nog steeds maar 10,9Kg.
Wat we ook doen, ze wordt niet zwaarder. Ze is nu al een jaar zo'n beetje op dat gewicht, maar groeit wel door in de lengte. Ze is dan ook echt mager, niet fijn om te zien. Haar gezicht is prima en ze heeft lekkere wangetjes, maar haar lichaampje daaronder is echt mager.
Wat krijgt ze op een dag te eten/drinken:
- 's ochtends bord pap+scheutje rapsöl http://de.wikipedia.org/wiki/Raps%C3%B6l
- ochtendfruit, minimaal 200 gram
- middageten warm minimaal 200 gram.
- middagfruit, minimaal 200 gram
- 's avonds bord pap zoals in de morgen.
Tussendoor zal ze nog zo'n 150-200ml drinken op een goede dag.
Qua eten eet ze redelijk veel met de pot mee, mits het niet te pureren is, te bijzonder of gekruid is. Potjes krijgt ze alleen als we buiten de deur zijn.
Fruit wordt wel eens vervangen door een lekker toetje of vla bijvoorbeeld.
We hebben in Bochum ook een diëtiste gesproken en eigenlijk doen we alles goed, steeds beter zelfs. Ook hebben we op haar aanraden Bical http://metax.org/DE/Produkte/Energiesupplemente/BiCalsup5sup.aspx geprobeert, maar het helpt allemaal niks.
Iemand suggesties?
edit: snoepjes, koekjes, chips etc. werkt allemaal niet bij meisje, zoiets kan ze gewoonweg niet eten.
Natuurlijk wel alleen maar gebruiken na overleg met een arts maar dat hoef ik jou niet te vertellen.
Nutridrink ken ik niet, zal ik eens naar kijken.
Fantomalt is gelijk aan dat van Bical als ik dat zo zie. Doet hetzelfde in ieder geval.
Oja, voor de pap gebruiken we al volle melk...
Ik roep ook maar wat hoor, waarschijnlijk heb je er zelf al wel aan gedacht
Elke input wordt gewaardeerd hoor!quote:
Van die yoghurtdrinken? Of breakers? En chocolademelk?
Ik roep ook maar wat hoor, waarschijnlijk heb je er zelf al wel aan gedacht
Yoghurtdrinken zijn we niet zo van, daar heb ik wat tegen. Breakers is nog wel een goed idee, weet alleen niet of dat voedzaam genoeg is. Zal dan ter vervanging van het fruit gaan.
Komt op het probeerlijstje!
Van nutridrink en aanverwanten zijn vele vormen, maar niet allemaal zijn deze geschikt voor jonge kinderen met een ernstig meervoudige handicap.
Ze heeft toch door haar handicap, vaak ziek zijn, beperkt bewegingspatroon een andere voedingsbehoefte dan kinderen van haar leeftijd zonder beperking.
yoghurtdrink, breakers en chocomel lijken me bijvoorbeeld niet zonder meer juiste toevoegingen aan haar voedingspatroon.
Dietisten gespecialiseerd in mensen met een verstandelijke beperking hebben hun eigen vereniging in nederland. http://www.dietistvg.nl/
Ik heb geen idee of er ook in Duitsland dit soort gespecialiseerd diëtistes zijn.
Misschien kan je bij een van hen in de buurt advies vragen.
Ik zal de neuropediatriste (zij stuurt alles aan en is onze vraagbaak/aanspreekpunt) eens bellen of zij een geschikte dietist weet in de buurt, dit kan niet al te lang zo door gaan.
Morgen zijn ze klaar, nu een zwembad vinden met therapiebad die open is als ik met haar kan zwemmen.
Heb weer gedonder met de Krankenkasse. We hebben voor meisje een nieuwe stoel aangevraagd, de rolstoel is te klein en de binnenstoel past haar ook niet meer. Heb ik al genoemd hier volgens mij Wordt het afgewezen omdat ze half vorig jaar al een nieuwe stoel gekregen heeft, voor de Kindergarten toen.
Ik wordt hier zo moe van, we zijn inmiddels 3 maanden verder na aanvraag en nu kan ik er nog eens tegenin gaan ook, terwijl ze die stoel NU moet hebben. Bweghhhh
We dachten: laten de we de Krankenkasse tegemoet komen en van een binnenstoel+rolstoel naar alleen een binnenstoel (met grote wielen zodat hij ook buiten gebruikt kan worden) aanvragen. Dan gaan we dus van 3 stoelen in totaal naar 2 stoelen. Nee, we moeten de Kindergartenstoel maar elke dag mee laten reizen. De Fahrdienst ziet ons al aankomen, en alle andere kindjes. Als elke dag alle hulpmiddelen mee moeten van de 4 andere kindjes die met haar mee reizen, dan moet er wel een extra busje mee.
Net even een bezwaarschrift tegen hun beslissing ingediend, met de verwijzing naar een paar duitse rechtzaken/oordelen waarin de zogenaamde "zweitversorgung" wel toegekend is.
Gaan we dus een hele procedure in, en meisje krijgt nog geen nieuwe stoel...
Bel er vanmiddag ook gelijk maar even achteraan dat meisje NU een nieuwe stoel MOET hebben, anders kan ze niet zitten. Ik kots van achterlijke KUTHOEREN bij de krankenkasse...
(sorry hoor)
en veel sterkte met het kutgedoe met de stoel
Danke!quote:
ud; hier in nl hebben sommige saunacomplexen zo'n bad, wat ze voor babyzwemmen open stellen. misschien in duitsland ook?
en veel sterkte met het kutgedoe met de stoel
Ben inmiddels wat verder, er zijn wat zwembaden in de buurt met therapiebaden. Alleen zijn die op voor mij onmogelijke tijden geopend. Lekker is dat weer.
Grote broer gaat maandas en donderdags naar zwemles(zit nog in het peuterbad). Maandag is het water daarvan warmer in verband met babyzwemmen in de ochtend. Morgen eens vragen of ik ná de zwemles van maandag met meisje een half uurtje kan badderen.
In een Emlichheim hebben ze ook een therapiebad, daar moet ik even langs om wat meer info te krijgen.
Behalve saunacomplexen e.d. zijn er misschien tropische baden bij jullie in de buurt? Ik woonde in een klein dorp vroeger, maar daar hadden ze een klein tropisch bad bij het normale zwembad. Ik zou zeker rondbellen om te kijken wat er te regelen valt.
Succes met alles
En succes met het vinden van het juiste bad!
Kahlie hoe is het met je zus en de kleine?
Goed.quote:
Ud wat een gedoe toch telekens weer bij de krakenkasse.
En succes met het vinden van het juiste bad!
Kahlie hoe is het met je zus en de kleine?
Nu is het gewoon de vermoeide jonge moeder die ze hoort te zijn Er is wel nog een lang traject voor de kleine, maar voorlopig is bijna alles 'normaal'. Dus toppie
Zelf heb ik na de operatie van Stan hier alleen maar meegelezen omdat ik niets ontopic te melden heb. Met Stan gaat het nog steeds goed en hij hoeft in oktober 2014 pas weer op controle.
Maar nummer 2 die onderweg is besloot gister (na 33 weken en 3 dagen) dat ie er zat van had. Mijn vrouw had dus weeen en is opgenomen in het ziekenhuis. Ze ligt nu aan de weeenremmers en die lijken goed aan te slaan. Ze krijgt ook longrijpers voor de kleine. Het enige wat we nu kunnen doen is afwachten.
Het blijft klote en ik vind het nog lastiger om alles bij elkaar te houden omdat ik me nu moet opsplitsen tussen Stan en mijn vrouw. Gelukkig heb ik wel veel medewerking van de omgeving dus Stan is wel lekker op zijn gemak.
Zo dit ben ik ook weer kwijt, wellicht niet helemaal op zijn plaats.
op zn plaats of niet, ik duim hard dat alles gewoon goed komt
33 weken+ is voor vroeggeboorte al behoorlijk gunstig, hebben ze een geschat gewicht?
en kahlie: dat klinkt idd helemaal zoals het hoort
@ kahlie fijn !
@UD fijn dat het gelukt is met de zwemdopjes, heb je al een zwembad gevonden?
@Bar en lionessa, hoe gaat het bij jullie?
@agenda Het therapiebad in Emlichheim heeft onmogelijke uren voor me, dus dat wordt niks.
Vanavond vraag in tijdens de zwemles van Thijs of ik daar 's maandags terecht kan direct na de zwemles. Dan is het water daar extra warm vanwege babyzwemmen op maandag.
Ik verwacht dat ik er wel terecht kan. Ze hoeven alleen maar even licht voor me aan te laten, dat gedeelte gaat normaal na de zwemles dicht en is alleen het hoofdbad nog open voor vrij zwemmen.
Anders kom ik toch in Nordhorn of Emmen terecht denk ik.
http://www.metronieuws.nl(...)rZmau!VnX0UAVqCm5Sw/quote:Mijn zusje is 18 jaar. Ze is officieel volwassen, maar onofficieel zal ze nooit volwassen worden. Tenminste niet als volwassen zijn betekent dat je je eigen beslissingen mag maken, alcohol mag drinken en je rijbewijs kunt halen. Ze is niet volwassen, maar ze is ook geen kind. Mijn zusje, Lara, is tijdloos. Een tijdloos meisje met een onvoorwaardelijke lach op haar gezicht. Tijdloos ben je als je niet denkt aan later, aan wat je nog moet doen. Je bent tijdloos als je niet denkt aan vroeger, aan wat je hebt gedaan. Een onvoorwaardelijke lach heb je wanneer je blij bent met het moment, met de dingen om je heen. Ik zal nooit tijdloos met een onvoorwaardelijke lach kunnen zijn.
Lara is meervoudig gehandicapt. Ze kan niet lopen, ze kan niet praten en het is moeilijk voor haar om te communiceren. Wanneer ik mensen het verhaal van Lara vertel zijn de reacties altijd hetzelfde. Het is zielig. Lara is niet gehandicapt geboren: ooit was ze een meisje van één jaar dat op het punt stond om te leren praten en lopen. Dat leerproces heeft ze nooit voltooid. Wat zij wel heeft voltooid is het licht zien in het leven. Iets wat velen van ons, lopende en pratende mensen, misschien nooit zullen voltooien.
Wij denken in kaders en die kaders bepalen wat ons gelukkig maakt. Wat moet het vreselijk zijn als je niet kunt doen wat je wilt of niet kan zeggen wat je wilt. Maar is dat zo? Of denken wij dat omdat wij iets niet hebben dat mensen zoals Lara wel hebben? Misschien denken wij dat, omdat we moeilijk buiten ons kader kunnen treden. Wij missen dat stukje acceptatie, het gevoel dat alles goed is zoals het is. Wij maken ons druk over wat de toekomst ons zal bieden of wat het verleden ons heeft gebracht. Maar stel dat je je daar niet druk over maakt, is het dan zielig dat je niet kan lopen of kan praten?
Als ik in Lara haar ogen kijk, dan zie ik licht. Een glinstering die ontbreekt in de ogen van ieder ander. Ze lacht om kleine dingen, ze toont verwondering. Ze maakt zich niet druk. Ze is niet zielig. Misschien dat wij degenen zijn die zielig zijn. Het is niet zo dat zij iets niet heeft dat wij wel hebben, maar het is zo dat wij iets niet hebben wat zij wel heeft
Brok in m'n keel,
dit is precies wat ik voor ons prinsesje voel... Hier is Wmo afgewezen ivm Roy is te jong en het word eigenlijk voor wat anders gebruikt dan waar wij de taxi voor nodig hebben.
In feb, hebben we een telefoninsch spreekuur met het Cos, zodat we kunnen kijken of het al tijd is voor herevaluatie.zo ja dan word Roy binnenkort uitgenodigd voor testen zodat we weten hoe ver hij nu is qua motorisch en emotioneel vlak.
En in feb afspraak bij de cardioloog.
[ Bericht 30% gewijzigd door _Bar_ op 23-01-2013 11:01:16 ]
Zwembad waar Thijs les heeft kan ik terecht. Zo maandag na Thijs' zwemles kan ik het water in.
Dan is het bad extra warm en lekker rustig, alleen in het grote bad zijn dan zwemmers.
Moet nog wel even afwachten, meisje is nu aan de 2x reeks andere antibiotica begonnen en het lijkt nog niet echt te werken.
Bronchieën nog helemaal vol, veel gesnotter en gehoest. Hopen dat ze maandag wat opgeknapt is, anders wordt het weer een week later...
Dank je!quote:
Gisteren nog voor de Oldenburg-verwijzing naar de HNO arzt in Neuenhaus geweest. Heeft meisje ook nog even bekeken en ze heeft echt enorm grote amandelen, die ook nog eens constant ontstoken zijn (krijgt ze echt vreselijke "Mundgeruch" van).
Eruit met die dingen dus!
Nacontrole kan bij de HNO arzt in Neuenhaus, scheelt 3,5 uur rijden.
Fijn dat het zwembad mee wil werken, trouwens. Dat doet me echt deugd om te lezen.
Bar, wat jammer dat je WMO is afgewezen. Moet jij de taxikosten zelf betalen?
dat gaan ze nu bekijken, maar voorlopig kan roy gewoon naar de opvang .quote:
Bar, wat jammer dat je WMO is afgewezen. Moet jij de taxikosten zelf betalen?
Heeft ermee te maken dat waar roy heen gaat door ouders opgericht is. Hun krijgen geen subsidie ofzo. (van wat wij begrepen hebben)
5 feb hebben we een ouderavond hierover dan zal alles wel duidelijker worden.
Ik hoop ook dat het wat beter wordt als ze eruit zijn... Ben benieuwd wat Oldenburg zegt.quote:
Hopelijk geeft het wat verlichting als de amandelen eruit zijn. Word je niet doodmoe van het gesjouw langs al die artsen? Ik word al moe als ik het lees. Het is natuurlijk noodzakelijk, maar toch. Het moet voor je meisje toch ook heel zwaar zijn?
Fijn dat het zwembad mee wil werken, trouwens. Dat doet me echt deugd om te lezen.
Tja en al die ziekenhuizen, therapien, artsbezoeken etc. daar wordt je best moe van, maar het is voor een goed doel denk ik maar. Nu valt het gelukkig wel mee de laatste tijd qua opnames etc. maar dat kan ook zo veranderen. Op het moment is ze ook helemaal niet fit, maandag weer langs de kinderarts. Deze antibiotica lijkt niet aan te slaan, ze zit helemaal vol, hangt dicht tegen een longontsteking aan en we hebben geen zin om toch weer in het ziekenhuis terecht te komen.
Maandag zwemmen wordt dan denk ik ook niet wat, maar het is niet anders.
Kwakkelen dus op het moment...
Tussendoor probeer ik toch wat extra quality time met onze sjaak door te brengen. Komen net van de ijsbaan af, meneer heeft 3 uur op schaatsen gestaan en heeft zich helemaal uitgeleefd, geweldig. De 3e keer al deze week, gisteravond ook al tot na 9-en.
Ik ga zo nog even heen, even wat tijd voor mezelf....
sterkte en succesquote:
beterschap lenthe
Sterkte ud en fam
sterkte! Dat ze maar gauw weer op mag knappen!beterschap en sterkte!
Ik duim dat het zo blijft. Laten we hopen dat meisje gewoon verder opknapt.
Sjakie heeft ijsvrij, bij ons in de hele regio is het spekglad en de Grafschaft heeft dan ook besloten om alle scholen vrij te geven.
Ik had ook weer iets "leuks". Ik ben een ontzettende muts, want ik durf niet zo goed te bellen, dus vanochtend moed verzameld, want ik heb nog steeds niets van de verzekering gehoord.
Verteld de verzekering doodleuk dat ze nog niets ontvangen hebben van Kind en Groei. Ik Kind en Groei gebeld. Die verteld dan weer dat ze op 17 dec al een advies hebben uitgegeven. Grrrrr.
Ze gaan nu een nieuwe sturen. Ik heb maar gevraagd of ze het kunnen faxen.
Had ik nou maar eerder gebeld, maar ik gun altijd iedereen tijd. Moet ik misschien niet meer doen. Bah.
Ik hou altijd druk, als het me te lang duurt bel ik zo. Vooral hier in DE moet dat gewoon, je kunt niet er van uit gaan dat mensen uit zichzelf iets snel doen of er spoed achter zetten.quote:
Had ik nou maar eerder gebeld, maar ik gun altijd iedereen tijd. Moet ik misschien niet meer doen. Bah.
Vervelend dat je pas vanmiddag kan.
Deze AB kuur afmaken en dan weer over op de Cefuroxim, d'r oude AB-kuur.
Extra vernevelen, goed in de gaten houden en als het toch nog slechter wordt, direct aan de bel trekken.
Deze week maar niet naar de Kiga en het was misschien een goed idee voor meisje om een vakantie aan zee te plannen...
Vakantie aan zee lijkt me ook een goede, lekker schone lucht. Of misschien naar de bergen, daar worden mensen ook vaak heengestuurd met longproblemen.
Ik zat me ook een beetje af te vragen. Je maakte je een beetje zorgen of ze genoeg voeding binnen kreeg. Misschien is dat ook wel een "probleem". Juist als je vaak ziek ben heb je meer caloriën en eiwitten nodig dan gemiddeld. En als ze die te wienig krijgt, word ook weer makkelijker ziek. Misschien heb ik een stukje gemist hoor en heb je dat allang uitgezocht. Ik vroeg het me gewoon af.
Nee, overbelast is ze zeker niet hoor. Dat merken we wel aan andere zaken als dat het geval is.quote:
Misschien was jullie meisje toch overbelast, door alle nieuwe dingen die ze de laaste tijd "beleefde'. Ik merk dat ook aan onze zoon, die wordt vaak ook ziek als hij teveel "moet".
Vakantie aan zee lijkt me ook een goede, lekker schone lucht. Of misschien naar de bergen, daar worden mensen ook vaak heengestuurd met longproblemen.
Ik zat me ook een beetje af te vragen. Je maakte je een beetje zorgen of ze genoeg voeding binnen kreeg. Misschien is dat ook wel een "probleem". Juist als je vaak ziek ben heb je meer caloriën en eiwitten nodig dan gemiddeld. En als ze die te wienig krijgt, word ook weer makkelijker ziek. Misschien heb ik een stukje gemist hoor en heb je dat allang uitgezocht. Ik vroeg het me gewoon af.
Vanaf vlak voor de kerst is ze al een beetje aan het kwakkelen, wel/niet ziek zijn, het wil niet echt doorzetten of over gaan, dat is haar probleem nu.
Qua eten zal ze echt wel genoeg krijgen, al is een afspraak bij een diëtist misschien wel een goed idee.
In Bochum afgelopen zomer hebben ze Lenthe's eetpatroon ook wel bekeken en dat leek prima, maar wie weet denk de diëtiste in Nordhorn er anders over. Een 2e visie op haar zal geen kwaad kunnen lijkt me. Maar eens voorstellen.
Zojuist weer de verzekering gebeld en ze hadden weer niets ontvangen.Grrrr. Dus weer stichting Kind en Groei gebeld of ze het konden faxen. Deze dame was wel behulpzaam want zij gaat ook de verzekering bellen. Straks hoeft het allemaal niet meer als ze in dit tempo doorgaan.
Gaat redelijk hier, kwakkelt nog wat door.quote:
UD hoe gaat het nu met jullie meisje?
Zojuist weer de verzekering gebeld en ze hadden weer niets ontvangen.Grrrr. Dus weer stichting Kind en Groei gebeld of ze het konden faxen. Deze dame was wel behulpzaam want zij gaat ook de verzekering bellen. Straks hoeft het allemaal niet meer als ze in dit tempo doorgaan.
In ieder geval dinsdag fit zijn voor de KNO arts, dat is belangrijk nu.
Ud ik ben ook wel benieuwd naar hoe het nu met je dochter is.
Met Roy gaat alles goed, wel flink verkouden.
Vrijdag start hij op een nieuwe kleinere groep (de vogeltjes) met maar 4 kindjes en 2 leidsters, nog meer aandacht en nog meer gerichter dingen aanpakken.
En binnenkort komen ze hier kijken hoe Roy thuis is, omdat we aangegeven hebben dat Roy hier zo gevaarlijk is (hij moet overal op klimmen, tafel,vensterbank,leuning bank) en zo druk.
En we zijn eindelijk begonnen met het aankleden van Roy zijn speelruimte zodat hij veilig kan spelen als wij even niet in de woonkamer kunnen zijn, maar ook om hem een gevoel van veiligheid te bieden.
Gisteren ben ik begonnen met witten, en spullen verzamelen om een voelbord te maken.
Verder gaan we nog een ballenbad maken,en een fijne bank waar het speelgoed onder komt.
En een hekje wat de speelplek afschermt zodat hij er niet zomaar uit kan.
Tja, verzekeringen etc. en overleg tussen instanties onderling is hier ook waardeloos hoor. Ik heb beroep aangetekend tegen het afwijzen van meisje's nieuwe stoel, maar dat schiet ook niet op, terwijl haar stoel nu écht te klein is.quote:
Zojuist weer de verzekering gebeld en ze hadden weer niets ontvangen.Grrrr. Dus weer stichting Kind en Groei gebeld of ze het konden faxen. Deze dame was wel behulpzaam want zij gaat ook de verzekering bellen. Straks hoeft het allemaal niet meer als ze in dit tempo doorgaan.
Wat goed! Laat je het resultaat nog even zien?quote:
En we zijn eindelijk begonnen met het aankleden van Roy zijn speelruimte zodat hij veilig kan spelen als wij even niet in de woonkamer kunnen zijn, maar ook om hem een gevoel van veiligheid te bieden.
Gisteren ben ik begonnen met witten, en spullen verzamelen om een voelbord te maken.
Verder gaan we nog een ballenbad maken,en een fijne bank waar het speelgoed onder komt.
En een hekje wat de speelplek afschermt zodat hij er niet zomaar uit kan.
Zoals gezegd gaat het redelijk goed nu hoor. AB-kuur lijkt wel te werken, meisje is niet meer zo slecht te pas als vorige week. Hoesten wordt wel wat minder, al blaft ze er af en toe nog wel flink over.quote:
Ud ik ben ook wel benieuwd naar hoe het nu met je dochter is.
Als ze zo doorgaat ga ik maandagavond wel met haar zwemmen.
Bar dat klinkt goed zeg. Ik ben ook wel benieuwd hoe het eruit gaat zien.
Dank je.quote:
Fijn UD dat het beter gaat. Als ze nog verkouden is maandag vooral niet gaan zwemmen. Dat heb ik met mijn dochter ook wel gedaan en dan begon het rideltje weer van voor af aan. Zij had vaak oorontstekingen en een zwembad is een grote bron van bacteriën. Zeker als je dinsdag naar de KNO-arts moet raad ik het je af.
Tja, dat zwemmen is wat. Ik weet dat ik haar op dat moment blootstel aan van alles, en er is altijd wel wat. Meisje is eigenlijk nooit 100% fit en zit altijd aan de AB. Ik moet wel een keer wat. Ik stel het al weer weken uit en dat kan ik blijven doen. Tuurlijk, het is een risico en ik snap je standpunt wel, maar zogezegd, als ik blijf wachten totdat ze écht fit is, wordt het dit jaar niet meer wat.
Ik zie het er van komen dat de HNO arzt in Oldenburg ook wel door wil pakken, dus op redelijk korte termijn opereren. Dan kan ik het zwemmen voorlopig écht wel schudden.
Nee, ik ga maandag voor 90% zekerheid heen, en als ze dinsdag dan flink verkouden is o.i.d. kan de HNO arzt precies zien waar het om gaat.
Net als meisje naar de Kindergarten sturen, dat is ook een bron van infecties. Ik heb precies gezien hoe dat gaat met die andere kindjes die lekker van zich afhoesten en niezen. Zo meisje's gezicht in.
Wat moet je dan? Muurtje om meisje heen bouwen en quarantaineregels toepassen? Echt zo moeilijk...
tja, daar heb je wel gelijk in. ik zie het hier ook. alle kindjes zijn heel vaak verkouden sommigen tot aan longontsteking aan toe. er wordt wat afgehoest, geniest en gesnotterd. en idd zonder hand voor de mond.quote:
[..]
Dank je.
Tja, dat zwemmen is wat. Ik weet dat ik haar op dat moment blootstel aan van alles, en er is altijd wel wat. Meisje is eigenlijk nooit 100% fit en zit altijd aan de AB. Ik moet wel een keer wat. Ik stel het al weer weken uit en dat kan ik blijven doen. Tuurlijk, het is een risico en ik snap je standpunt wel, maar zogezegd, als ik blijf wachten totdat ze écht fit is, wordt het dit jaar niet meer wat.
Ik zie het er van komen dat de HNO arzt in Oldenburg ook wel door wil pakken, dus op redelijk korte termijn opereren. Dan kan ik het zwemmen voorlopig écht wel schudden.
Nee, ik ga maandag voor 90% zekerheid heen, en als ze dinsdag dan flink verkouden is o.i.d. kan de HNO arzt precies zien waar het om gaat.
Net als meisje naar de Kindergarten sturen, dat is ook een bron van infecties. Ik heb precies gezien hoe dat gaat met die andere kindjes die lekker van zich afhoesten en niezen. Zo meisje's gezicht in.
Wat moet je dan? Muurtje om meisje heen bouwen en quarantaineregels toepassen? Echt zo moeilijk...
voordeel is wel: ik ben echt nooit ziek of verkouden
Hier weer het vervolg van het verzekeringsverhaal. Ik had weer de verzekering gebeld en ze waren weer de papieren kwijt. Uiteindelijk gevonden en bleek het al goedgekeurd te zijn. Volgende week krijgen we de goedkeuring en de 15de heb ik pas een tel. afspraak met het Doen spreekuur van de endocrinoloog, om daarmee weer een afspraak te kunnen maken wanneer we langs kunnen komen voor de pen instructies. Ik hoop dat zij me wel kunnen vertellen hoe ik de papieren in moet vullen.
Die telefonische afspraak maken ging natuurlijk ook niet zonder slag of stoot, want ik had een nummer gekregen die ik moest bellen om die afspraak te maken, zeggen zij weer doodleuk dat ze dat niet mogen doen. Dus ik weer, maar het staat we op mijn papieren dat ik bij jullie moet zijn. Kreeg ik als antwoord, o ja telefonische afspraken mogen wij wel maken.
Zo gaat het helaas wel vaker. Ik word daar altijd een beetje sjagerijnig van. Vooral omdat ik vaak brieven krijg met telefoonnummers die ik moet bellen en dan klopt dat weer niet en dan word ik weer doorverbonden endan weet die afdeling ook weer van niets enz. Kunnen ze zelf hun brieven niet lezen en controleren op goede telefoonnummers ofzo.
Woensdagmiddag zijn we ook nog even langs het Sophia geweest, omdat zijn pac weer doorgespoeld moest worden. Daar moesten we voor 5 min werk 3 kwartier op wachten wegens personeelsgebrek. Daarvoor waren we ook nog langs anastesie geweest, omdat hij nagekeken moest worden voordat ze hem kunne opereren om de pac eruit te halen. Dat gebeurd waarschijnlijk begin april. Het was dus weer een lange middag voor 2 kleine dingen. Raar dat dat doorspoelen niet bij ons in het ziekenhuis mag, maar zo zijn nou eenmaal de regels.
Zwemmen gaat niet door. Afgelopen vrijdagnacht werd Thijs schreeuwend wakker, zere oren...quote:
Ja, dat blijven echt dilema's. Ik snap je ook wel. Ik heb ook niet alles gelaten, want weerstand bouwen ze ook op door juist met die dingen in aanraking te komen. En de arts kan inderdaad goed zien wat er aan de hand is als ze wel verkouden wordt. Veel plezier iig met het zwemmen.
Zaterdagochtend nog niet over, dus hop naar de Bereitschaftspraxis in het ziekenhuis. Heeft meneer een zware middenoorontsteking. AB kuur en zeker 1,5 week niet zwemmen, dus ga ik ook maar niet met meisje heen.
Morgen naar Oldenburg, ben benieuwd.
Dank je!!!quote:
He bah, het zit ook niet mee hè? Gaat het nu een beetje beter met Thijs? Heeft hij een antibiotica kuurtje gekregen? Of moest hij gewoon uitzieken? Ik had er ook niet over moeten beginnen in mijn vorige post :-( Sterkte maar weer en succes morgen.
Het zit niet mee nee, maar dat is normaal.
Hij heeft een AB-kuur die tot donderdag loopt en dan moet hij volgende week even op controle komen.
Heb net het dossier van meisje maar alvast even naar Oldenburg gemaild, wie weet lezen ze zich nog even in.
Er kijkt ook gelijk een kaakchirurg mee, omdat ze nooit naar de tandarts kan. Tevens kijken ze naar haar buisjes in d'r oren, die zitten er niet meer in en ze willen bekijken of ze "vaste" buisjes erin gaan zetten.
Wat ze ook nog gaan doen is kijken naar de overgang tussen gehemelte en neusgang. Er komt namelijk bij het eten al vrij snel en gemakkelijk eten door haar neus weer naar buiten. Dit kan meerdere oorzaken hebben, aangezien ze haar destijds daar aan haar choanale atresie en stenose hebben geopereerd, zou het kunnen zijn dat het "gat" nu te groot is, of haar gehemelte sluit het nu niet goed af.
Wat voor een effect het verwijderen van de amandelen hierop heeft, is nog niet te zeggen.
Meisje heeft het overigens perfect gedaan gisteren, ze had onderweg lekker gegeten en geslapen in de bus, dus ze was lekker fit toen we aankwamen. We waren mooi op tijd vertrokken, het is namelijk zo'n 180km rijden en met het weer van gisteren wilden we geen enkel risico lopen.
Half uurtje in de wachtkamer en een half uurtje gesprek en we konden weer 180km retour.
Ik hoop dat het allemaal voorspoedig gaat. Slim dat ze eea even nakijken als ze toch die narcose doen voor de amandelen!
Tja, we hebben in haar eerste jaar 6 weken in Oldenburg gezeten, dus we zijn wel wat gewend hoor qua afstanden. Ik heb het er graag voor over hoor.quote:
Die combi was ons inititatief.quote:Maar het klinkt goed!
Ik hoop dat het allemaal voorspoedig gaat. Slim dat ze eea even nakijken als ze toch die narcose doen voor de amandelen!
Nou proberen we ook een afspraak bij de Orthopeed te krijgen als ze daar ligt. Die zit namelijk ook in Oldenburg en we zitten dan ook zo'n beetje rond onze halfjaarlijkse afspraak. Als hij bijvoorbeeld nog een MRI van de heup wil hebben, kan dat ook mooi.
Moeders blijft daar ja. In eerste instantie op de kamer, maar meisje zal op de ic terecht komen, daar is geen plaats voor moeders, ze moet dan in het RMD huis daar, hebben we al eerder gezeten. Daar moeten we nog overleg mee hebben, hoe en wat.quote:
Fijn dat het zo goed ging en het zou inderdaad mooi zijn als alles tegelijk kan. Scheelt een hoop stress voor je kind. En als ze toch een week moet blijven kunnen ze mooi alle onderzoeken doen. Blijft 1 van julie daar slapen? Mag dat dan ook op de kamer?
Hoe is het met Thijs? De AB-kuur zal nu wel aangeslagen zijn toch?
Het RMD is echt super. Heb na het vorige verblijf dan ook een donatie daar gedaan, naast de normale vergoeding die ze vragen. We zijn nog een keer uitgenodigd voor een tuinfeest daar, maar toen waren we stationair in Münster, dus daar konden we niet heen.quote:
Ja ik ken dat. Zoonlief lag ook een tijdje op de ic, maar omdat men verwachte dat hij snel naar zijn eigen kamer op de afdeling terug mocht, mocht ik daar slapen. RMC huis is misschien wel beter, maar dat kon bij ons niet omdat we te dichtbij woonde. Fijn dat die huizen bestaan.
Hoe is het met Thijs? De AB-kuur zal nu wel aangeslagen zijn toch?
Met Sjakie gaat het goed, de AB is bijna op en het lijkt allemaal goed te gaan. Klaagt niet meer over zere oren, al is het luisteren nog steeds niet verbeterd.
Morgen nog niet naar zwemles, maandag weer. En dan ga ik ook definitief met meisje zwemmen...
Ze was me onderweg in de bus al in slaap gevallen, na een vermoeiende Kindergartendag, dus ik had er weinig vertrouwen in. Even gewacht tot de zwemleskinderen in de kleedkamers waren en het iets rustiger was. Tijdens het omkleden werd ze al weer wakker en vond het allemaal maar raar, veel geluid, warme en vochtige lucht. Kon merken aan haar dat ze moest wennen aan de setting.
Eenmaal in het water was ze lekker ontspannen, de badjuffrouwen kwamen regelmatig even kijken, gaven me een soort ligbedje en nog wat andere hulpmiddelen en dat was perfect. Op een gegeven ogenblik begon te te trappelen en te doen, geweldig om te zien. Daar doen we het voor!
Sjakie ondertussen zat mooi om ons heen te plonzen en te doen, dus die had ook reuze veel plezier.
Ze heeft het zo'n 40 minuten gezwommen toen ze echt weer moe werd. Tijdens het aankleden viel ze me dus ook weer in slaap, was wel aandoenlijk om te zien. Snel naar huis, al slapend pap gegeten en ze heeft doorgeslapen tot vanochtend 07:00 uur.
Ik zeg volgende week weer!
. Kan me voorstellen dat je uitkijkt naar de volgende ronde! Moet nog wel even aan de organisatie werken, handigheid in het hete ritueel krijgen zeg maar, maar ik red me prima eigenlijk in m'n eentje.
Na deze logeerpartij heeft ze even echt helemaal niets meer gedaan. Dat is bijna 5 weken volgehouden tot ze er afgelopen zondag helemaal doorheen zat omdat ze niets meer kon en ze met alle weeen en zo haar lijf niet meer snapte. Gistermorgen begon ze vruchtwater te verliezen en gister om 12:41 is Bas geboren.
Tot nog toe heeft hij een hele goede start gemaakt. Drinkt goed, is lekker op gewicht (2910 gram) en boven alles heeft hij een mooi rond bolletje. Hopelijk blijft ons alle medische ellende dit keer bespaard.