Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 4

quote:

Op vrijdag 13 juli 2012 09:19 schreef ueberduitser het volgende:
Vrijdag de 13e???

Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.

Even wat afronden en dan maar richting huis.

sterkte! dat ze maar snel opknapt

quote:

Op vrijdag 13 juli 2012 09:19 schreef ueberduitser het volgende:
Vrijdag de 13e???

Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.

Even wat afronden en dan maar richting huis.

Sterkte!

quote:

Op vrijdag 13 juli 2012 09:27 schreef livelink het volgende:
Kan je daar een beetje mee omgaan, UD. Telkens die switch van goed nieuws naar slecht nieuws in korte tijd? Sterkte voor jullie en je meisje!

Dank, allen trouwens weer!

En nee, ik kan er niet mee omgaan. Ik heb nu constant adrenaline door m'n lijf gieren. Moet ook echt oppassen dat ik de controle over mezelf hou en niet een keer in elkaar klap of een hartaanval ofzo krijg. Dit is gewoon niet gezond.

Goed, ik ga nu, ben klaar hier.
Ik meld me vanavond of morgen wel even weer.

Ja, dat vreesde ik al, UD
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.

quote:

Op vrijdag 13 juli 2012 09:40 schreef livelink het volgende:
Ja, dat vreesde ik al, UD
En er is zo weinig wat je er aan kunt doen. Pas goed op jezelf in ieder geval. Geef het tijdig aan als het echt even niet meer gaat met je.

Zo, het is iets rustiger nu en ik voel me ook al weer wat beter.
Het gaat wat beter met meisje, ze heeft nog 38,7 verhoging, maar ademt nog wel erg zwaar. Bij de kinderarts geweest en longetjes lijken schoon. Zometeen voor 4-en hopelijk nog wat urine inleveren,
misschien dat er wat anders aan de hand is.
Nog een recept voor een andere antibiotica gekregen, ligt er een beetje aan wat de urine zegt of we hem moeten gaan geven of niet.

Pffff, dit is echt een aanslag op je hoor, gelijk alles in rep en roer en ontregeld. Gatverdamme....

Nu snel kijken of er urine is opgevangen, dan breng ik dat nog even weg.

Groeten en een prettig weekend!

Hoe is het hier met onze kinderen?

Met Roy gaat het goed, heeft weer grote stappen gemaakt in de ontwikkeling, en hij gaat steeds meer en beter echt spelen

Nu word hij dinsdag 3 jaar, en we zijn er nog steeds niet uit wat nu eens een fijn cadeau voor Roy is.
Het grote cadeau is zijn nieuwe slaapkamer (die nog heel even op zich laat wachten ivm de verf die besteld moest worden en bouwvak)
Maar een kleinigheidje voor erbij.
Roy is erg van het gooiwerk, dus het moet degelijk en stevig zijn.
Eigenlijk zoeken we iets waar ze moteriek gestimuleerd word maar waar hij ook veilig mee kan gooien
Lastig, we hebben hier al overal gekeken maar het is het allemaal net niet.

Niet dat ik zo 123 iets weet.. Maar zouden ze vanuit de hulp die jullie krijgen geen idee hebben? Of vanuit het dagcentrum waar Roy heen gaat? Misschien hebben ze daar wel een tip waarvan je denkt: ja dat is leuk!

Bar, is zo'n zacht kegelspel niet iets? Of zou Roy daar dan toch wel iets te oud voor zijn?

Ik vind stiekem deze zo leuk

quote:

Op zondag 5 augustus 2012 21:22 schreef livelink het volgende:
Bar, is zo'n zacht kegelspel niet iets? Of zou Roy daar dan toch wel iets te oud voor zijn?

Ik vind stiekem deze zo leuk

[ afbeelding ]

Ik denk dat zo'n kegelspel niet aan leeftijd gebonden is . Ik heb laatst zoiets gegeven aan een jongetje dat 4 werd en die was helemaal blij! Of bedoel je misschien omdat het zacht materiaal is, waardoor hij er te oud voor zou zijn?

quote:

Op zondag 5 augustus 2012 21:06 schreef Puala het volgende:
Niet dat ik zo 123 iets weet.. Maar zouden ze vanuit de hulp die jullie krijgen geen idee hebben? Of vanuit het dagcentrum waar Roy heen gaat? Misschien hebben ze daar wel een tip waarvan je denkt: ja dat is leuk!

Van de opa's en oma's krijgt hij een speciale fiets, waar hij vast in kan zitten, zelf kan trappen als hij zou willen, maar ook wij de mogelijkheid hebben tot duwen, maar deze is voor de wat grotere kinderen ipv tot 3 jaar.

m'n schoonzusje geeft al zo'n kegelspel idd

En via het dagcentrum blijkt dat Roy daar heel graag met het keukentje speelt, maar zoiets hebben wij nog niet gevonden, en hun kunnen het niet meer bestellen helaas.

Roy is fan van chuck, en van treinen, maar het geen wat wij hier hebben liggen voldoet aan het betere gooi werk, en hier echt nergens meer te krijgen.

Het enige "geluk"wat we hebben is dat Roy niet beseft dat hij jarig is dus het hoeft niet dinsdag gegeven te worden, dus we hebben nog even

Wat een leuke cadeautje al! En een keukentje is leuk Voldoet het beroemde ikea keukentje niet voor Roy? Ik weet dat ze daar wel fruit en groente hebben van zacht materiaal. Of de potten en pannen geschikt zijn voor het betere gooi werk weet ik helaas niet..

quote:

Op zondag 5 augustus 2012 20:59 schreef _Bar_ het volgende:
Hoe is het hier met onze kinderen?

Maar weer eens een een update, er is aardig veel gebeurt in de vakantie.

Het gaat goed met ons meisje, we kunnen merken dat ze op alle fronten vooruit gaat. Ze reageert beter, is alerter, actiever, beweeglijker, noem maar op. Louter positiviteit.
Uitslagen van de onderzoeken in Bochum zijn binnen, maar geen opvalligheden, dus we zijn er niet echt veel mee opgeschoten. Alleen het immunologisch gedeelte is nog niet binnen en wordt de definitieve brief/oordeel dus nog niet gemaakt. Meisje krijgt dus nu nog steeds een onderhoudskuur AB, totdat Bochum met hun oordeel komt.
De Humangenetiker (DNA) heeft wel zijn bevindingen gestuurd en het blijkt dat meisje het meest weg heeft van een CHARGE-kindje(wisten we al), maar de genetische testen hiervoor waren wederom negatief. Met de huidige stand van de DNA-techniek/onderzoeken hebben wij nu alles gedaan wat er te doen valt. Meisje d'r bloed is ingevroren en wacht op vooruitgang in de dna-techniek. Over 5 jaar gaan we weer naar de Humangenetiker, tenzij zij zich eerder bij ons melden met nieuws.

Ik ben in de eerste week naar de VdK geweest, een organisatie waarvan wij lid zijn en zij behartigen de belangen voor mensen zoals wij en geven ook rechtshulp. Ons probleem van het Pflegegeld en Pflegestufen uitgelegd, samen de papieren doorgenomen en zij hebben(een paar dagen later) vastgesteld dat wij overal recht op hebben en we dus gewoon aan het lijntje gehouden worden.
Zij hebben een brief namens ons opgesteld en ja hoor, binnen een paar dagen hadden we bericht dat alles is goedgekeurd nu.
We gaan nu alleen nog in de hoogste Pflegestufe proberen te komen, waar ons meisje ook gewoon in thuis hoort.
Dan hebben we bereikt waar we naar toe willen en is de financiële/juridische kant op orde, heerlijk!

In de eerste week van de vakantie is meisje's stoel voor de Kindergarten binnen gekomen, wat een heerlijk apparaat. We zijn nu zover dat wij ook zo'n stoel thuis willen hebben en dan de rolstoel en binnenstoel inleveren (die zijn inmiddels al te klein namelijk)


De 2e week zijn we 's maandags naar de orthopeed in Oldenburg geweest en die was zeer positief. Men stond er versteld van hoe flexibel en beweeglijk ze is in haar heupen gezien de ernst van de heupdysplasie.
Hij wil nu een stap vooruit gaan maken, hij wil meisje gaan laten staan! Ze krijgt dus nu een soort sta-plank (vrij vertaald uit het Duits) waarin/op ze vastgesnoerd wordt en langzaam verticaal gekanteld word. Zo krijgt ze wat druk op d'r heupen en de rest van haar lichaam.
Als ze dat oppakt(gezien haar motorische retardatie) is een operatie aan haar linkerheup onvermijdelijk. De heup wordt nu nog maar voor een heel klein gedeelte omsloten door de kom, dat moeten ze dan gaan veranderen, anders vliegt de heup zo uit de kom.
Ze moet ook weer een nieuwe lig orthese, haar scoliose is wel een stuk minder geworden, maar nog lang niet weg.

Einde van vorige week kregen we een telefoontje dat meisje's bed er ook was en die is dezelfde ochtend nog opgebouwd. Wat heerlijk, zo'n mooi groot bed die alle kanten op kan.
Meisje moet er wel aan wennen, ze kan nu niet meer met de klamboe spelen, die hangt te ver weg.


Voor de rest heerlijke dagen gehad, dagjes uit gedaan(met en zonder meisje) met gisteren als afsluiter op ons terras in de schaduw een temperatuur van 37 graden. Meisje natuurlijk de hele dag binnen gehouden, daar was het 24 graden en dus prima uit te houden.

Wij(Thijs, oom en ik)hebben ons prima vermaakt in de tuin. Zwembad, waterglijbaan, waterpistolen en waterbalonnen geven altijd plezier met dit weer.

Fijne berichten Ud

UD Wat een fijne berichten over jullie meiske en wat een pretletterfoto van je zoon...

quote:

Op maandag 20 augustus 2012 13:25 schreef _Bar_ het volgende:
Fijne berichten Ud

quote:

Op maandag 20 augustus 2012 14:08 schreef Books het volgende:
UD Wat een fijne berichten over jullie meiske en wat een pretletterfoto van je zoon...

Goed he, we hebben echt een prima vakantie gehad met louter positiviteit.

En Books, dit is 1 van de tig geweldige foto's van het waterplezier van de afgelopen dagen.

Ben overigens met meneer(en zijn oom) ook nog wezen nachtvissen en hij heeft het dit jaar vol gehouden. Vorig jaar wilde hij nog halverwege de nacht naar huis, maar nu ging dat super en heeft hij heerlijk in de tent geslapen. En vis gevangen...

Klinkt positief UD en een hele leuke foto.

klinkt goed ud!

We krijgen een bulli...

In de vakantie nog naar de Slopel dealer geweest en besproken dat onze Signum een schop moet krijgen.
Die wordt te klein voor alle rotzooi die we vooral voor meisje mee moeten nemen. Als we de rolstoel mee willen nemen, is er nergens anders meer plaats voor.
Dus ruilen de luxe wagen in voor een Vivaro. Hij is zilvergrijs, jaartje oud met 29.000km op de klok.
Ik zet hem hier op meisje's naam, dan kan ik vrijstelling van wegenbelasting aanvragen (meisje heeft een schwerbehindertenausweis met alles erop en eraan).

Volgende bus zal waarschijnlijk een aangepast worden, deze blijft nog normaal.

Fijn nieuws weer UD

Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.

[ Bericht 68% gewijzigd door _Bar_ op 22-08-2012 11:21:42 ]

quote:

Op woensdag 22 augustus 2012 10:50 schreef _Bar_ het volgende:
Fijn nieuws weer UD

Dacht ik ook. We zijn ons al een jaar op een bus aan het instellen, luxe wagens kijken we dus al een jaar niet meer naar om.
De bus die we nemen is basic, ik ga er zelf velgen, bullbar en sidebars op zetten. Dan lijkt het nog wat. Oja, en direct de ramen laten tinten, de kids zitten behoorlijk te kijk en vol in de zon.

quote:

Wij nemen eerdaags ook weer contact op met MEE, om een grotere buggy te regelen voor Roy, en om te kijken hoe we de veilige speelplek voor Roy kunnen realiseren.
Ons huis is een normaal rijtjeshuis, met een aangebouwde keuken, in de oude keuken is nu Roy zijn speelplek, maar deze willen we half gaan inrichten als snoezelhoek, en we willen er een hek tussen de woonkamer en zijn plek zetten.
Alleen Roy in de woonkamer is geen fijne combinatie want hij breekt de hele boel af.

Worden hulpmiddelen in NL niet via een arts o.i.d geregeld? Wat doet MEE ermee?
Bij ons wordt dat door de betreffende arts voorgeschreven, een offerte wordt door het Sanitätshaus gemaakt en de Krankenkasse vergoed dan wel of niet, of deels met een eigen bijdrage.

Hebben jullie een beetje mogelijkheid om de woning aan te passen? Al eens met een interieurbouwer gepraat over mogelijkheden? Of zijn jullie zelf zo handig?

Mee kijkt en bemiddeld en weet waar we moeten aankloppen voor dat soort spullen.
En we hebben nog mogelijkheden om woning aan te passen.
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.

quote:

Op woensdag 22 augustus 2012 15:42 schreef _Bar_ het volgende:
We doen het meeste zelf, m'n vriend is timmerman van beroep dus die kan zoiets wel.

Dat is best prettig, ik heb gelukkig ook geen 2 linkerhanden, dat scheelt enorm.

Over een week, anderhalf komt de bus!
Jaartje oud en net 30.000km op de teller.





Het is nu nog een 9-zitter, maar zodra we hem krijgen gaat de 3e bank eruit en op zolder.
Dan ga ik direct op zoek naar een enkele bijrijdersstoel. Er zit nu een 1,5 zits bank voorin en dat is voor moeders naast me niet echt comfortabel. Bank voor een stoel wisselen is geen probleem, alleen een geschikte vinden.

Heb d'r zin in!
Zo'n bus is voor ons zoveel praktischer, lekker veel ruimte en we kunnen meisje er dan gewoon fatsoenlijk zonder een zere rug te krijgen erin en eruit tillen.

Moeders had trouwens afgelopen vrijdag nog een ervaring. Ze was even naar NL gereden om te shoppen voor meisje, staat ze in de schoenwinkel krijgt ze hartkloppingen. Niet zo'n klein beetje ook, beetje hyperventilatie erbij. Winkel uitgelopen, bankje gezeten, hield niet op.
Naar huis gereden ( de muts, ze had wel een ongeluk kunnen krijgen!), heeft de Notarzt gebeld, waar ze pas om 16:00 terecht kon, tenzij ze "haar leven niet zeker was". Schoot ze dus ook niets mee op. Ja, anders moest ze 112 maar bellen had men gezegd.

Ze voelde zich inmiddels iets beter en is ze op de bank gaan liggen, enige tijd later ingedut en is 1,5uur knockout geweest, toen de taxi met meisje aan de deur stond te bellen.
Ze heeft dus 3 uur hartkloppingen gehad en ze was doodop...

Hoe is het nu met je vrouw UD ?

quote:

Op dinsdag 28 augustus 2012 13:11 schreef _Bar_ het volgende:
Hoe is het nu met je vrouw UD ?

Het gaat goed hoor, nergens last van eigenlijk. Vrijdag heeft ze sowieso een afspraak bij de huisarts en dan komt het wel ter sprake.
Vlak na de geboorte van beide kinderen heeft ze ook al hartproblemen gehad, dus het is volgens mij wel iets om verder naar te kijken.

Ik zelf loop nu bij de ha ivm hartkloppingen en hyperventilatie.
Bij mij is het overspannenheid en de drukte waar ik al maanden moeite mee heb.
Ik hoop dat ze er niet al te veel last/hinder van heeft.

Boh, ook al hartkloppingen? Zou het door de temperatuurverschillen komen zo ineens? Ik heb sinds dinsdag ook al last. (en dan zo'n vage 'druk' bij mn borst, maar die verdwijnt ook weer....raar) 't is nu alwel minder gelukkig.
Anyway, Mooie bus UD! En je hebt m gewoon nodig, dus al was ie niet mooi dan had het ook niet uitgemaakt

En leuke foto's van het vissen!
Edit: Scroll een stukje verder naar boven....staan nog meer foto's! van je dochter
Mooi bed heeft ze trouwens! Vind t maar mooi dat dat tegenwoordig allemaal kan.

Bar, nooit geweten dat stichting MEE dat soort dingen ook deed (meehelpen waar je spullen kan regelen enzo) Handig!

[ Bericht 23% gewijzigd door PureEvil op 28-08-2012 14:14:26 ]

Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 29 augustus 2012 11:47 schreef ueberduitser het volgende:
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op woensdag 29 augustus 2012 11:47 schreef ueberduitser het volgende:
Moeders had meisje's teennagels voor het eerst gelakt en dat heb ik nog even gefilmd, die kan ik jullie niet onthouden....

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

Leuk filmpje

Busje is er inmiddels...




Bevalt prima, afgelopen zondag zijn we met het busje naar het concert van Nickelback in de HMH geweest, dus ik heb er mooi aan kunnen wennen.

Hier gaat het met de kids prima, al is meisje een beetje aan het donderen. Ondanks de antibiotica sluipt er nu toch langzaam een longontsteking in. Afgelopen nacht tig keer eruit geweest om meisje te troosten. Die zat zo vol en roggelt zo dat ze er elke keer in paniek wakker werd. Moeders moet toch eind deze week nog naar de Kinderarzt met haar, misschien toch een andere kuur?
We gaan de verkeerde tijd in vrees ik, longontstekingen liggen op de loer met dit veranderende weer...

Thijs is eingeschult, heeft nu een week les gehad en heeft het prima naar z'n zin. Eerste lees- en schrijfactiviteiten zijn al te bespeuren bij hem. Wonderlijk om te zien hoe snel hij dat oppikt, ik sta er gewoon versteld van.

Hoe gaat het verder hier met de kids?

Alles goed hier???

Met ons en meisje gaat het goed. Het "Stehbrett" is door de krankenkasse goedgekeurd, net als de ligorthese. Is allemaal in de maak, nu nog een nieuwe rolstoel/thuisstoel.
D'r nieuwe bed bevalt perfect, geen zere rug meer en genoeg ruimte om haar om te kleden op bed.

Nog steeds geen definitieve uitslagen uit Bochum, de Kinderarzt zit er al achteraan, maar het schiet gewoon niet op. Intussen krijgt ze wel gewoon d'r onderhoudskuur antibiotica.
Gezeur met de Krankenkasse gehad over d'r fysiotherapie en logopedie. Ze wilden dat niet meer vergoeden, er moest een dringend advies komen van wat artsen. Neuropediatriste aangesproken, die leidt het team rondom Lenthe, en zij heeft even een hartig woordje met de KK gesproken!!!
Daarna 1 formuliertje invullen en door haar en ons ondertekend en nu krijgen we alle behandelingen vergoed die zij voorschrijft.

24 oktober (of de 23e, ben niet helemaal zeker) weer een gesprek bij die neuropediatriste over de algehele voortgang en ontwikkeling. Onderwerpen die we aan willen snijden: nieuwe hulpmiddelen, luiervergoeding, parkeerkaart invaliden, keelamandelen verwijderen?
Dat laatste zien wij enorm tegenop, tijdens de broncho de laatste keer heeft ze flinke problemen met de narcose gehad, en dan vooral tijdens het extuberen. De longarts raadde ons aan haar amandelen te laten verwijderen. Die zijn namelijk zo enorm groot dat ze de luchtweg hinderen, tevens zijn ze vaak ontstoken en flink groot.

Gaan er hier nog mensen naar de Rehacare 2012 in Düsseldorf? Dit is dé reha beurs van Europa en is maar eens in de 2 jaar.
Vorige hebben we net gemist, gelukkig dacht ik er gisteren nog aan en heb direct kaarten besteld.
De beurs is van 10-13 oktober en entree kost online ¤7,- en aan de kassa ¤12,-

Wat een positief bericht UD

Hier gaat alles goed Roy maakt grote sprongen door
Alleen nu nog zijn buien beetje proberen te breken,hij heeft de bank kussens terug ontdekt en dan moeten die eruit en moet hij op de eettafel klimmen, aan de tv zitten op het dressoir.
En zijn krijsbuien zijn ook weer terug

Best zwaar, Bar. Sterkte daarmee. Als je een goede methode hebt gevonden om zijn buien te breken, wil je die dan delen?

UD, goede berichten, maar ik begrijp dat je opziet tegen de operatie en de narcose. Aan de andere kant klinkt het als een enorme opluchting voor je meisje als die amandelen eruit zijn.
Altijd een afweging tussen twee kwaden, moeilijk hoor.

Ilonessa, een beetje laat, maar hoe is het gegaan bij het Hetu-team en gaat het inmiddels wat beter op school?

quote:

Op vrijdag 5 oktober 2012 18:44 schreef livelink het volgende:
Best zwaar, Bar. Sterkte daarmee. Als je een goede methode hebt gevonden om zijn buien te breken, wil je die dan delen?

Dan zal ik ze zeker delen!

Wij denken nog steeds aan frustratie en verwerking van de dag, van een relatief lange rit in de taxi.
Maar zwaar is het zeker, en vermoeiend

Lionessa, wat een hoop zorgen zijn het toch. Nu weer de zorgen over de groei. Mijn zoontje is afgelopen jaar gaan groeien. En een psycholoog van het UMC zei tegen ons dat ze dat vaker zagen. Dat kinderen gingen groeien als het weer wat beter ging. Alsof ze er dan weer tijd en energie voor vrij kunnen maken of zoiets. Als je ziet wat je zoon even heeft meegemaakt, dan kan je je bijna wel voorstellen dat hij nog geen tijd heeft vrij kunnen maken voor groeien.

Nieuw marteltuig!!!




Meisje heeft haar Stehbrett gisteren gekregen. ZIet er een beetje bizar uit, maar het werkt perfect! Ze vind het allemaal prima en heeft gisteren al een kwartier rechtop gestaan. Heb het helaas nog niet gezien, ik was niet thuis.

We kwamen er nu dus achter dat meisje haar linker knie heel raar staat. Eerder viel dat niet op, maar hiervoor moet ze dus wel weer een extra orthese hebben waarschijnlijk. Orthopeed maar eens vragen, moet ik toch nog een afspraak voor maken.

Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.

wat is het uiteindelijke doel van deze apparatuur? willen ze een stafuntie opbouwen?
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 12:50 schreef lady-wrb het volgende:
wat is het uiteindelijke doel van deze apparatuur? willen ze een stafuntie opbouwen?
ik ken deze dingen wel van mijn vrijwilligerswerk, maar dan zit er ook nog een blad voor.

Helemaal goed!
Meisje heeft nul tot niks spierspanning en geen coördinatie (motorisch geretardeerd) en kan dus nu alleen in haar therapiestoel zitten, of liggen.
Met dit apparaat wordt ze langzaam gestimuleerd zelf te gaan staan. Als het allemaal boven in d'r koppie meewerkt hè. Ook wordt hiermee de druk op d'r heupjes opgevoerd. Aangezien meisje ernstige HD heeft, tegen luxatie aan zit, moeten we hier erg voorzichtig mee om gaan.
Haar heupkop links bijvoorbeeld bedekt het gewricht maar voor 10% ongeveer en kan dus zo gaan luxeren.
De orthopeed gaf wel aan dat, als ze dit oppikt en eventueel zelfstandiger, al dan niet ondersteund, kan staan, zitten we sowieso aan een aantal heupoperaties vast.

En een plank ervoor klopt, die is er ook nog voor. Die komt er nog op als ze dit echt oppikt.

wat goed joh. als dat goed uitpakt, wie weet wat er dan nog allemaal mogelijk is

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 13:15 schreef lady-wrb het volgende:
wat goed joh. als dat goed uitpakt, wie weet wat er dan nog allemaal mogelijk is

Toen de orthopeed de term "Stehbrett" noemde en uitlegde wat de bedoeling was, waren we echt enorm verrast. We hadden niet gedacht dat zoiets voor meisje geschikt zou zijn.
Ik hoop toch zo dat ze dit goed op gaat pikken, want inderdaad, wie weet hoe ver ze kan komen???

quote:

Op vrijdag 19 oktober 2012 10:06 schreef ueberduitser het volgende:
Zal komend weekend wel even een foto maken als in haar orthese staat.

Wauw, wat een stellage zeg! Maar wat goed ook!

Fijn voor Lenthe

Wat goed!

quote:

Op maandag 22 oktober 2012 09:29 schreef Brighteyes het volgende:
Wauw, wat een stellage zeg! Maar wat goed ook!

D'r nieuwe marteltafel zeg maar gerust

Ben benieuwd wat de neuropediatriste zegt komende donderdag. Die heeft haar een half jaar niet gezien.

Ziet er goed uit UD! Fijn!
(Ik werk op een mytylschool... zie zulke dingen veel voorbij komen.. deze is echt sjiek! )