quote:
Maar weer eens een een update, er is aardig veel gebeurt in de vakantie.
Het gaat goed met ons meisje, we kunnen merken dat ze op alle fronten vooruit gaat. Ze reageert beter, is alerter, actiever, beweeglijker, noem maar op. Louter positiviteit.
Uitslagen van de onderzoeken in Bochum zijn binnen, maar geen opvalligheden, dus we zijn er niet echt veel mee opgeschoten. Alleen het immunologisch gedeelte is nog niet binnen en wordt de definitieve brief/oordeel dus nog niet gemaakt. Meisje krijgt dus nu nog steeds een onderhoudskuur AB, totdat Bochum met hun oordeel komt.
De Humangenetiker (DNA) heeft wel zijn bevindingen gestuurd en het blijkt dat meisje het meest weg heeft van een CHARGE-kindje(wisten we al), maar de genetische testen hiervoor waren wederom negatief. Met de huidige stand van de DNA-techniek/onderzoeken hebben wij nu alles gedaan wat er te doen valt. Meisje d'r bloed is ingevroren en wacht op vooruitgang in de dna-techniek. Over 5 jaar gaan we weer naar de Humangenetiker, tenzij zij zich eerder bij ons melden met nieuws.
Ik ben in de eerste week naar de VdK geweest, een organisatie waarvan wij lid zijn en zij behartigen de belangen voor mensen zoals wij en geven ook rechtshulp. Ons probleem van het Pflegegeld en Pflegestufen uitgelegd, samen de papieren doorgenomen en zij hebben(een paar dagen later) vastgesteld dat wij overal recht op hebben en we dus gewoon aan het lijntje gehouden worden.
Zij hebben een brief namens ons opgesteld en ja hoor, binnen een paar dagen hadden we bericht dat alles is goedgekeurd nu.
We gaan nu alleen nog in de hoogste Pflegestufe proberen te komen, waar ons meisje ook gewoon in thuis hoort.
Dan hebben we bereikt waar we naar toe willen en is de financiële/juridische kant op orde, heerlijk!
In de eerste week van de vakantie is meisje's stoel voor de Kindergarten binnen gekomen, wat een heerlijk apparaat. We zijn nu zover dat wij ook zo'n stoel thuis willen hebben en dan de rolstoel en binnenstoel inleveren (die zijn inmiddels al te klein namelijk)
![28cj69d.jpg]()
De 2e week zijn we 's maandags naar de orthopeed in Oldenburg geweest en die was zeer positief. Men stond er versteld van hoe flexibel en beweeglijk ze is in haar heupen gezien de ernst van de heupdysplasie.
Hij wil nu een stap vooruit gaan maken, hij wil meisje gaan laten staan! Ze krijgt dus nu een soort sta-plank (vrij vertaald uit het Duits) waarin/op ze vastgesnoerd wordt en langzaam verticaal gekanteld word. Zo krijgt ze wat druk op d'r heupen en de rest van haar lichaam.
Als ze dat oppakt(gezien haar motorische retardatie) is een operatie aan haar linkerheup onvermijdelijk. De heup wordt nu nog maar voor een heel klein gedeelte omsloten door de kom, dat moeten ze dan gaan veranderen, anders vliegt de heup zo uit de kom.
Ze moet ook weer een nieuwe lig orthese, haar scoliose is wel een stuk minder geworden, maar nog lang niet weg.
Einde van vorige week kregen we een telefoontje dat meisje's bed er ook was en die is dezelfde ochtend nog opgebouwd. Wat heerlijk, zo'n mooi groot bed die alle kanten op kan.
Meisje moet er wel aan wennen, ze kan nu niet meer met de klamboe spelen, die hangt te ver weg.
![zuh74g.jpg]()
Voor de rest heerlijke dagen gehad, dagjes uit gedaan(met en zonder meisje) met gisteren als afsluiter op ons terras in de schaduw een temperatuur van 37 graden. Meisje natuurlijk de hele dag binnen gehouden, daar was het 24 graden en dus prima uit te houden.
Wij(Thijs, oom en ik)hebben ons prima vermaakt in de tuin. Zwembad, waterglijbaan, waterpistolen en waterbalonnen geven altijd plezier met dit weer.