Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 4

quote:

Op donderdag 14 juni 2012 16:06 schreef lionessa het volgende:
Laaste post van mij:

Heftig weekje geweest. Dinsdag moest onze zoon weer onder de MRI. Dit keer zonder narcose, dus ik was erbij. Jeetje wat komen dan een herinneringen boven. Hij deed het boven verwachting heel erg goed. Lag goed stil. Volgende week dinsdag krijgen we de uitslag. We zijn niet echt zenuwachtig, want er zijn geen aanwijzingen dat het weer terug zou zijn.

Woensdag werd ik door de make a wish foundation gebeld of ze een stukje over ons voor een reclame mogen gebruiken. Natuurlijk mag dat. Ook weer met die dame gepraat die met ons mee was en weer een hoop herinneringen.

Ook had ik een mailtje getuurd naar de gemeente hoe het zit met het vervoer naar school. Voor dochterlief wordt het vergoed. En voor zoonlief zijn ze er nog mee bezig, daar hoor ik maandag waarschijnlijk meer over.

Vandaag iemand van cluster 3 over de vloer, want ik vind het niet goed gaan op school met R. Met name de begeleiding schiet te kort. Nou ja, ik heb er al zat over gepost. Misschien moet hij naar een andere school, misschien lukt het na een gesprek met de school om hem daar te houden en dan met meer begeleiding en aangepaste lessen. Die man van cluster 3 gaat dan mee ter ondersteuning, zodat het volgend schooljaar misschien beter gaat.
Ik zie er tegenop, maar ja je doet alles voor je kind he?

Je was me net voor, ik was al een uurtje een update aan het schrijven, is deeltje 3 ineens dicht...
Ik zal voor jullie uitslag duimen!!!

Even weer eens een update...

Het gaat goed met meisje, totaal niet ziekjes meer en ze is heerlijk vrolijk. De onderhoudskuur antibiotica doet goed zijn werk.
Meisje gaat vooruit, ze "pakt" en grijpt opeens naar lepels en haar drinkbeker. Ze is wat alerter, reageert beter en ze kijkt je wat langer aan als je haar aandacht hebt (ze keek je nooit aan, maar draaide altijd haar blik van je vandaan).
Hele kleine stapjes, maar we gaan tenminste vooruit!!!

Het bezoekje aan Bochum een paar weken geleden blijkt z'n vruchten af te werpen. We hebben op aanraden van de longarts in Bochum een nieuw vernevelapparaat aangevraagd en toegewezen gekregen. Meisje moet 3x per dag inhaleren en we hadden zo'n luid compressorgeval. Veel kabaal en het duurde ongeveer een kwartier voordat ze klaar was. Nu hebben we een klein draagbaar apparaatje wat totaal geen geluid maakt en binnen 3 minuten klaar is.

Apparaatje kost wel bijna ¤900,- maar is z'n geld meer dan waard wat ons betreft.

Het op maat gemaakte therapiebed(hoog/laagbed) is nu wel goedgekeurd, zojuist de kleuren en opties doorgesproken met de leverancier en over 8 weken komen ze hem opbouwen!
Het wordt deze:

Met 2 lage bedienbare hekjes (zodat we aan 2 kanten kunnen werken)
Met deze zijpoten:


De Krankenkasse deed over het bed nu totaal niet moeilijk en hebben zo onze wensen overgenomen. Dat mocht ook wel, dit bed willen we toch zo'n 10 jaar mee doen.

Wel waren er wat strubbelingen over de aangepaste stoel voor op de Kindergarten. We krijgen een nieuw onderstel welke geschikt is voor binnen en buiten, met daarboven een nieuwe zitorthese. De oude wordt nu te klein, dus daar moet ze zowieso een nieuwe voor hebben.
Kregen we echter een brief dat dit akkoord is en dat ze het oude onderstel en onze rolstoel terug gingen halen. PANIEK!!!!! Dat is niet de bedoeling, die rolstoel gebruiken we als we weg gaan of gaan lopen. We gaan toch zeker niet op pad met een onderstel+zitorthese?
Hulpmiddelenleverancier/verzorger opgebeld en die regelt het met de Krankenkasse want dit kon toch echt niet de bedoeling zijn. Was echter een typische reactie van de Krankenkasse volgens hem, maar ik moest me er niet druk om maken, onze mooie roze rolstoel blijft waar hij is.

Autostoeltje is ook goedgekeurd en inmiddels besteld, dit wordt hem:

Is draaibaar zodat je makkelijker het kindje erin kunt zetten en eruit kunt halen.
Kleur is wat anders, zwart met grijs. (kon kiezen uit rood, groen of blauw. Dus ik zeg, doe maar grijs dan )

Met m'n schoonvader gaat het ook redelijk. Is nog gewoon lekker thuis, heeft wel constant zuurstof nodig maar hij heeft niet het idee dat het slechter wordt. Hij geniet van elke dag en wij genieten in het weekend met hem mee!

Verder nog nieuws? Ja, ik ben sinds zondag gestopt met roken. Ben zo nerveus en jumpy als het kan, maar ik hou het vol!!! M'n zwager is een paar weken geleden gestopt, nu m'n schoonmoeder nog en dan rookt er niemand meer bij ons.

Thijs gaat vanavond logeren op de Kindergarten, dat doen ze elk jaar met de kinderen die na de vakantie naar de Grundschule gaan.

Tschüssie!!!!

quote:

Op maandag 18 juni 2012 11:30 schreef lionessa het volgende:
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.

Fijn!

Ik heb toevallig net gebeld omdat ik nog niets gehoord had, als het goed is komt de goedkeuring deze week.

quote:

Op maandag 18 juni 2012 11:30 schreef lionessa het volgende:
Pfieuw, de aanvragen voor schoolvervoer voor komend schooljaar zijn goedgekeurd. Wat een opluchting zeg.

Dat is mooi!

Hier nog wat strubbelingen, de nieuwe stoel voor meisje was ervoor bedoeld dat die op de Kindergarten zou blijven en niet met de taxi mee hoeft. Echter wil de Krankenkasse onze oude stoel/orthese innemen, maar dan moet de nieuwe stoel alsnog mee in de taxi...
Ja, dat was zo met de Kindergarten overlegd. Ja, met hun wel, maar niet met de taxi, en daar gaat het nou net om...

quote:

Op woensdag 20 juni 2012 11:26 schreef lionessa het volgende:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.

quote:

Op woensdag 20 juni 2012 11:26 schreef lionessa het volgende:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.

tof!!

quote:

Op woensdag 20 juni 2012 11:26 schreef lionessa het volgende:
MRI was goed. Over een kwartaal hoeven we pas weer langs te komen.

Fijn

Ik doe ook even een dikke vette voor jullie Lionessa!

Ik hoop dat het meevalt. Sterkte met wachten.

Wat fijn !!!! *0*voor jullie

En sterkte met je zus en de baby!

Wij zijn weer bezig met papieren verzamelen, audiologisch verslag ed ivm de nmg cursus die wij gaan volgen.

Dus wij hangen weer vollop aan de telefoon of via de mail.

Vanmiddag kregen we het verslag van de fysio, was best weer even schrikken, al gaat Roy wel vooruit
Ze hebben hem geschat qua motorische ontwikkeling op 13 maanden, dus een ernstige achterstand, Hij krijgt straks 1x in de week speciale fysio.

De laatste keer dat Roy gescreend was werd hij 9 maand geschat en dat was vorig jaar, hij is dus 4 maand vooruit gegaan

Maar toch weer confronterend om te lezen.

dat kan ik me goed voorstellen bar!

Ach, dat lijkt me inderdaad wel confronterend, Bar

Maar gelukkig gaat hij wel vooruit en wordt er meteen extra aandacht aan gegeven.

Wat fijn dat het zo goed gaat met die onderhoudsdosis antibiotica UD. Hopelijk scheelt dat zoveel energie dat Lenthe nu ook wat beter gaat groeien.

En dat soort verslagen blijven altijd schrikken Bar. Gelukkig zijn veel kinderen meer dan de som van kille cijfers in rapporten, maar toch zijn ze confronterend.
Gaan jullie NmG1 doen? Die heb ik dit voorjaar gedaan. Ik vond het best pittig, maar wel heel leuk. We hadden ook een fijn groepje met toevallig (?) allemaal mensen die de gebaren voor kinderen met een ontwikkelingsachterstand wilden gaan gebruiken (in hun baan of als ouder).

Fijn dat het goed gaat met je nichtje lionessa. Zijn ze inmiddels thuis al lekker gesetteld?

Hier gaat alles z'n gangetje. Isis doet het nog steeds prima met af en toe ineens weer wat sprongetjes op allerlei gebieden. In september verloopt de huidige indicatie en de papieren voor de nieuwe aanvraag liggen al bij het kinderdagcentrum. Die gaan zij opsturen naar het CIZ in de laatste week van onze zomervakantie zodat we niet het gedoe van vorig jaar krijgen dat de aanvraag loopt als wij in Frankrijk zitten en we daardoor geen extra info kunnen aandien indien nodig. Omdat onze dame in september alweer 4 wordt gaan we fulltime (9 dagdelen) kdc aanvragen.
Verder ga ik in september voor de Stichting Downsyndroom hardlopen bij de Ladies Run Damloop.

ja die gaan we doen jojogirl, het ziet er ook pittig uit, en de "eisen"vind ik ook best streng.
Maar we hopen dat het voor Roy helpt, nu scheelt het ook dat waar Roy nu naar de opvang gaat ze ook werken met NmG.

Het begint halverwege augustus en loopt tot in november.

Fijn dat het met Isis lekker gaat, en succes met de indicatie.
Wij hebben ook recht op 9 dagdelen, maar vinden dat nu nog veel te zwaar voor Roy

Wauw, wat een mooi bed zeg. En wat fijn dat hij nu wel goedgekeurd is en dat alles weer lekker loopt.

En ik lees ook een goede MRI uitslag. Dat soort berichten vind ik wel fijn om te lezen.

Hoop dat het met iedereen zo vooruit blijft gaan.

Inderdaad zo te lezen goed nieuws her en der, dat is inderdaad erg fijn om te lezen.

Meisje gaat goed, al begint ze nu weer een verkoudheidje te ontwikkelen. Even volhouden nog, dinsdag is de opname in Bochum en dit moet niet weer uitgesteld worden.
Het vernevelapparaat bevalt perfect, heerlijk stil en binnen no-time klaar. Meisje vindt hem ook helemaal goed en accepeert hem zonder morren. Die vorige was nogal luidruchtig en duurde lang, wat meisje dus niet leuk vond, dus dit is een hele verademing (letterlijk).

Gisteren hebben ze haar autostoel gebracht, wat een gevaarte! Zal allemaal best goed zijn voor meisje en we hebben hem ook echt nodig, maar ik zie moeders nog niet elke Kindergartendag het stoeltje in het busje te zetten en er weer uit halen. Dat wordt nog wat, eerst maar even aanzien.

We hebben gisteren en vandaag een Opel Vivaro op de dam staan Onze Signum moest een grote beurt en vandaag voor de TÜV, dus van de nood een deugd gemaakt en als vervangend vervoer een Vivaro geregeld. We rijden nu dus nog een luxe wagen, maar vanwege meisje wordt de volgende auto dus een busje. We komen echt ruimte tekort en het wordt te zwaar meisje in een relatief lagere auto te tillen.

Volgende week als meisje in Bochum is rij ik nog langs de VdK voor afspraak. Dat is een soort belangenvereniging waarvan we lid zijn die ook juridische hulp biedt. Wij krijgen namelijk nu wat Duitse vergoedingen niet omdat wij NL-ers zijn, maar vanuit NL krijgen wij ook niets. Dat kan niet de bedoeling zijn van de Europese grondwet en daarom gaan we kijken hoe we dat aan kunnen vechten.

Bedoel je de aanwezigheidseisen _Bar_? Of zijn er nog andere eisen bij jullie cursus. Ik heb die van mij bij Kentalis gedaan en daar was alleen een aanwezigheidseis.

En vorig jaar hadden we voor Isis volgens mij maar 6 dagdelen aangevraagd omdat al duidelijk was dat ze op haar leeftijd er toch niet meer toegewezen ging krijgen. Nou verschilt dat nogal per regio, want ik lees ook verhalen van jongere kinderen die wel fulltime toegewezen krijgen en ook meteen voor meerdere jaren, maar onze regio is niet zo makkelijk geloof ik.
Verder konden we toen ook niet inschatten of ze het vol zou houden, maar inmiddels weten we dat ze het daar prima red en dat ze fulltime ook wel aan zou kunnen. Natuurlijk is ze ook weer zowat een jaar ouder, dat scheelt ook.

Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.

quote:

Op donderdag 28 juni 2012 11:01 schreef Jojogirl het volgende:

Hopen dat Lenthe niet echt verkouden wordt UD, zou zonde zijn als het nu weer mis zou gaan met die afspraak. En kan het stoeltje niet in de bus blijven? Of heb ik verkeerd gelezen dat jullie straks 2 stoeltjes hebben?
En gedoe met regels en vergoedingen is altijd al lastig, maar als je dan ook nog met de instanties van 2 landen te maken hebt, lijkt het me helemaal een crime. Wel fijn dat er dan zo'n vereniging is, die goed op de hoogte is en jullie kan helpen.

Ze lijkt weer wat op te krabbelen, gisteravond geen tekenen van verkoudheid meer. Alleen ben ik nu snipverkouden, lang leve de airco .
We hebben voor meisje maar 1 autostoeltje. Ze zit nu nog in een normale Maxi Cosi Priori, maar heeft dus nu een aparte stoel. Die heeft een stalen onderplaat en het stoeltje kunnen we draaien, zodat je haar gemakkelijker in de auto kan zetten.
Het stoeltje kan niet in het busje blijven, ze wordt met een taxibusje opgehaald en naar de Kiga gebracht, dus het stoeltje kan niet blijven zitten en wisselt tussen onze auto en het taxibusje.
Stoeltje kost geloof ik tegen de 3K euro, dus een tweede daarvan krijgen we echt niet.

En ja, de strijd qua vergoedingen is echt niet leuk en kun je er eigenlijk helemaal niet bij gebruiken. Het is niet anders helaas, maar ik heb er nu goede hoop op dat we eindelijk krijgen waar we recht op hebben. En dan het liefst met terugwerkende kracht

http://www.destentor.nl/r(...)digen-Lenthe-aan.ece

Wat lief niet?

SPOILER

Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.

quote:

Op donderdag 28 juni 2012 11:01 schreef Jojogirl het volgende:
Bedoel je de aanwezigheidseisen _Bar_? Of zijn er nog andere eisen bij jullie cursus. Ik heb die van mij bij Kentalis gedaan en daar was alleen een aanwezigheidseis.

.

hier ook via kentalis maar ze hebben nogal wat nodig, medische gegevens,hoe hij het in groepsverband doet, audiologisch verslag,psychologisch verslag...

O, dan is dat het verschil _Bar_. In Isis d'r indicatie is geen ruimte over voor extra dingen naast de dagdelen kdc, dus ik heb de cursus gewoon zelf betaald waardoor ik ook geen papieren/verantwoording hoefde aan te leveren.

Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer

quote:

Op vrijdag 29 juni 2012 12:58 schreef Jojogirl het volgende:

Mooie bord UD, zou tof zijn voor d'r kamer

Deze kan ik jullie niet onthouden...
Hier worden wij nou vrolijk van.

Lenthe *0*

quote:

Op donderdag 28 juni 2012 14:32 schreef _Bar_ het volgende:

[..]

hier ook via kentalis maar ze hebben nogal wat nodig, medische gegevens,hoe hij het in groepsverband doet, audiologisch verslag,psychologisch verslag...

Bar moeten jullie dat allemaal zelf regelen of is er iemand die ditvoor jullie doet. Wij hadden gezinsbegeleiding en die regelde alles voor ons, hij moest wel veel onderzoeken ondergaan , maar die moesten toch gedaan worden.

UD voor Lenthe

wij regelen het zelf, hebben geen gezinsbegeleiding meer, sinds roy naar het dagcentrum gaat is mee gestopt.

Ah zo, ja dan is het veel werk inderdaad om zoiets te regelen. Succes

Het huis gaat de verkoop in. Het huis wat we hebben is fantastisch en wás ook ons droomhuis tot ruim 3 jaar geleden.
Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.

quote:

Op maandag 2 juli 2012 10:12 schreef ueberduitser het volgende:
Het huis gaat de verkoop in. Het huis wat we hebben is fantastisch en wás ook ons droomhuis tot ruim 3 jaar geleden.
Het is allemaal moeilijk uit te leggen, maar waar het op neer komt: Petra is ongelukkig en wil dolgraag een B+B beginnen in Dld.
Als we hier blijven moeten we verbouwen, en de droom van een B+B sowieso laten varen.
Gaan we nu de boel te koop zetten en op zoek gaan naar een boerderijtje hier in de buurt die we kunnen verbouwen, dan hebben we nog kans dat we onze dromen kunnen realiseren.

hey man, met plezier altijd je topics gelezen, en vooral het enthousiasme waarmee je werkte vond ik het mooiste eraan!

nevermind, moet me er niet mee bemoeien

quote:

Op maandag 2 juli 2012 16:32 schreef freak1 het volgende:

[..]

hey man, met plezier altijd je topics gelezen, en vooral het enthousiasme waarmee je werkte vond ik het mooiste eraan!

zo de spullen verzamelen, Thijs naar de Kindergarten brengen en dan richting Bochum.

quote:

Op dinsdag 3 juli 2012 07:25 schreef ueberduitser het volgende:
zo de spullen verzamelen, Thijs naar de Kindergarten brengen en dan richting Bochum.

succes jullie!

quote:

Op dinsdag 3 juli 2012 09:16 schreef simmu het volgende:

[..]

succes jullie!

Dank, ze(en Petra) is de nacht goed doorgekomen en is om 10:00 uur vanochtend aan de beurt.
Morgenvroeg nog naar de Humangenetiker en dan als het goed is weer naar huis.

Meisje was trouwens sinds de vorige opname een kilo gegroeid, dat is echt super. De voedingssupplementen en onze verwennerij werpen hun vruchten blijkbaar af.

Het is weer allemaal niet zo gelopen als gepland.
Gisteren om 09:00 werd ze al opgehaald en werd geprobeert een toegang aan te leggen. Meisje kan altijd zeer moeilijk geprikt worden, daar waarschuwde Petra ze al voor. Niet in de hand of arm, maar in het hoofd of in d'r voetje, daar is de meeste kans van slagen!!!
Wat doen ze....proberen eerst 3x in d'r handjes te prikken
Meisje helemaal overstuur, wordt het hoofdje geprobeert. Lukt dat eindelijk, slaat ze ineens het infuus eruit.
Dus eindelijk na een in totaal 10x proberen heeft ze eindelijk d'r toegang, en ja hoor, in d'r voetje.
Waarom luistert men gewoon niet naar ons? Dat heeft Petra ze dus wel even goed duidelijk gemaakt. Inmiddels meisje compleet van de kaart door dat geprik.
Ze hebben eerst geprobeert met een mondkapje een roesje te doen en dan de broncho, maar de longarts kon niet goed door het kapje met z'n gereedschap, dus heeft meisje volnarcose gehad.
Onderzoeken zijn daarop goed verlopen, echter niets bijzonders te zien. Ze hebben nog een sonde ingebracht om een 24-uurs ph-metrie en respiratieonderzoek te doen, misschien dat daar het euvel zit.
Alleen het wakker worden was ook weer een drama. Meisje had erg veel slijm in d'r luchtwegen vanwege een beginnend infect en dreigde elke keer te stikken. Ze heeft het flink moeilijk gehad en is daarom naar de IC gebracht. Dat kreeg ik tegen de middag te horen, heb m'n werk neergelegd en ben naar Bochum gereden.
Eenmaal daar aangekomen, kon ik direct mee naar de röntgen om een thoraxfoto te maken om te zien of de sonde goed lag. Ik kan je vertellen dat een thorax foto maken met ons meisje al erg moeilijk en zwaar is, maar nu was ze nog vrij slaperig van de narcose en dan is het helemaal geen doen! Uiteindelijk met flink gemartel en wat hulp van 2 zusters toch gelukt.

De ph-metrie loopt nog tot 11:00 en dan hopen we dat ze vanavond naar huis kan.

Wat wel opviel tijdens de broncho was dat haar amandelen enrom waren. Zo groot had de kno arts ze nog nooit gezien. Misschien dat we die preventief gaan ruimen.
Wel apart is dan dat ik op m'n 18e ontdaan ben van mijn amandelen vanwege enorme ontstekingen(zo erg dat ik bijna stikte). De kno arts destijds heeft mijn amandelen bewaard, want hij had nog nooit zulke grote amandelen gezien.

Gistermiddag nog wat bijzonders meegemaakt. Er ligt nu naast Lenthe een zwaar gehandicapt meisje die door een longontsteking sinds zaterdag in coma lag. Waren ze gisteren bezig met een of andere geluidstherapie om te kijken hoe haar hersenen op prikkels reageren, wordt ze spontaan wakker uit haar coma

doen ze die thoraxfoto's niet op de ic zelf dan ud? bij kiro werd dat dagelijks gedaan met een verrijdbaar ding (in girafvorm )

en wat mooi van dat andere meisje

quote:

Op donderdag 5 juli 2012 09:45 schreef simmu het volgende:
doen ze die thoraxfoto's niet op de ic zelf dan ud? bij kiro werd dat dagelijks gedaan met een verrijdbaar ding (in girafvorm )

en wat mooi van dat andere meisje

Ze waren inderdaad al op de IC geweest met een mobiel apparaat, alleen daarin konden ze niet rechtop een foto maken.

allemachtig ud, wat maak je toch veel mee. ik hoop toch zo dat jullie leven in een rustiger vaarwater gaat komen.

ik wens jullie veel succes met alle plannen!

Ud ik sluit me bij Lady-wrb aan, het is niet te geloven wat jullie toch allemaal mee maken!

Ik hoop het ook!

In ieder geval kreeg ik net goed bericht, ik kan de dames weer ophalen.

Nog een paar uurtjes werken en dan vlieg ik weer naar Bochum, samen met Thijs. Zijn we weer compleet.

Dat is goed nieuws! Wat fijn!

Vrijdag de 13e???

Kreeg net een telefoontje dat meisje 40,3 heeft, kortademig is en zo aan de zuurstof gaat.

Even wat afronden en dan maar richting huis.

Ah UD. Stomme 13e..
Beterschap voor je meisje!!

Kan je daar een beetje mee omgaan, UD. Telkens die switch van goed nieuws naar slecht nieuws in korte tijd? Sterkte voor jullie en je meisje!