abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_98898523
Vorig deel: Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders

Een topic voor wanneer het allemaal anders gaat dan je verwacht had. Je kind wordt te vroeg geboren, te klein geboren, ziek geboren of wordt later ziek. Wat gebeurt er in het ziekenhuis? Hoe gaat het erna?

Het topic is niet bedoeld als medische vraagbaak. Het doel is om elkaar te ondersteunen door ervaringen door te geven, bijvoorbeeld over de praktische kant aan een ziekenhuisopname of de ontwikkeling van je kind of over jouw verwerkingsproces.

Linkjes:
Waar zijn de Ronald McDonald huizen
Vereniging Ouders van Couveusekinderen
Borstvoedingsprotocol prematuren
Heb je linkjes voor in de OP? Meld het even, dan wordt de link erbij gezet!

Als je kindje een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) heeft kun je eventueel ook hier posten: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 20
Als je kindje overleden is kun je eventueel ook hier posten: Ouders van Prachtige Engeltjes (20)
pi_98898622
quote:
0s.gif Op woensdag 29 juni 2011 18:37 schreef refro het volgende:
Vandaag was dan de grote dag, we hadden natuurlijk allebei brak geslapen (zij naast Stan in het AZM, ik in het Ronald mc Donald huis). Stan werd rond kwart voor 8 wakker en was lekker vrolijk en heeft bijna een uur gespeeld. Hierna begon hij toch wel honger te krijgen. Gelukkig werden wij al om 8:45 opgehaald voor de OK. Mijn vrouw is tot het inslapen bij hem geweest en ook dat ging gelukkig rustig. Hierna hebben we in het restaurant wat ontbeten waar onze beide moeders ons al zaten op te wachten. Zij waren het entertainment voor vandaag.

Met de moeders zijn we het centrum van Maastricht in gegaan en hebben wat cadeautjes enzo gekocht. Rond 13:00 hebben we geluncht en daarna was mijn vrouw het wel weer moe. We zijn langzaam terug gewandeld richting parkeergarage, daar kregen we om 13:45 al het verlossende telefoontje ze waren al klaar en de operatie was helemaal GELUKT!!! We zijn snel terug naar het ziekenhuis gereden, daar moesten we nog een kwartiertje wachten tot hij helemaal op de PICU was geinstalleerd.

De operatie is snel en voorspoedig gegaan. Hij heeft wel bloed bijgekregen en is nu lekker op de morfine aan het trippen. Je ziet er natuurlijk nog niets aan aangezien alles in het verband zit. Wel wilde hij direct op de buik slapen. Helaas mag dat niet van de plastisch chirurg dus wordt hij dadelijk omgedraaid. Met een beetje pech zal dat een hele strijd worden maar we zien wel. Hij tilt als hij even wakker is zelfs al zijn hoofd op om rondt te kijken. Echt een super kereltje hebben we Als alles goed gaat mag hij morgen al weer van de PICU af. Ik hou jullie op de hoogte.
quote:
0s.gif Op donderdag 30 juni 2011 21:08 schreef refro het volgende:
Vanmorgen ging het echt super met Stan hij ging als een speer. Wilde wel steeds op de buik draaien wat dus niet mag, met wat speelgoed van daar krijgen we hem gelukkig best goed afgeleid. Hij mocht zelfs alweer van de picu af en ligt nu op medium care. De morfine is ook gehalveerd en toen om 15:00 helemaal stopgezet. Ook vanavond leek hij nog weinig pijn te hebben en kon hij nog steeds een beetje lachen. Wel merk je dat hij nog niet veel bij te zetten heeft aan het einde van de dag was hij heel erg moe. De vocht inname haalt hij nog niet helemaal dus krijgt hij nog wat glucose bij. Vanmiddag heeft hij ook al weer een halve boterham opgegeten dus dat is echt super.

Mijn vrouw heeft vannacht langs mij gelegen omdat hij er gisteravond zo rustig bij lag. Omdat hij vandaag onrustiger was blijft ze daar nu wel slapen, dus ik slaap weer alleen. We zullen wel zien hoe het gaat. Zijn hoogste koorts tot nog toe was 37,8 vanmiddag dus dat is ook super. Iedereen is tevreden over hem nu hopen dat hij na het weekend snel genoeg naar huis mag.
Ik heb nu telefoon, als er iets niet klopt modje, graag aanpassen.
pi_98899620
klinkt geweldig refro!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  vrijdag 1 juli 2011 @ 20:30:22 #4
265732 Keshet
Alle kleuren van de regenboog
pi_98924238
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?

UD, hoe gaat het met je meiske?
A grand adventure has begun.
pi_98945429
Gister heeft Stan (en mijn vrouw het even wat moeilijker gehad) hij heeft de hele nacht gespookt achteraf waarschijnlijk door de blaaskatheter die niet meer goed zat. Ook zijn van donderdag op vrijdag de oogjes helemaal dicht gaan zitten. Hij is de hele dag dus vrij lamlendig geweest en had op de eind van de dag ook wat koorts. Maar dat is goed dan is zijn lichaam de zwelling aan het opruimen.

Van vrijdag op zaterdag ben ik bij hem blijven slapen. Op zich een vrij rustige nacht omdat hij gister van de katheter en de monitor af mocht. Hij had dus alleen nog 2 drains en een infuus dat hem verveelde. Tussen 2 en 4 heeft hij ook weer gespookt en wilde steeds op zijn buik draaien, wat niet mag. Het is hem uiteindelijk 2 keer eventjes gelukt.

Vanmorgen was mijn vrouw weer helemaal bijgeslapen in het ronald mc donald huis voor de onthulling van vandaag. Het verband is er vandaag afgeweest en hij heeft een heel mooi rond bolleke gekregen. Ik kan helaas geen fotos uploaden (wordt door het AZM geblokkeerd). Ook zijn de draintjes verwijderd en is er nieuw verband aangebracht om de zaak te beschermen. Ook was de koorts weer gezakt maar deze komt waarschijnlijk vanavond wel weer terug.
live your fears, fear your live
pi_98958659
Refro wat vervelend dat je mannetje zich toch nog lamlendig is gaan voelen na de operatie.
Goed dat jullie af kunnen wisselen, dat scheelt denk een hoop spanning i.v.m. slaapgebrek e.d..

Wat fijn om te lezen dat zijn bolletje nu helemaal mooi rond is. Is er al een verwachte ontslagdatum voor je mannetje of niet?
pi_98961885
Nog geen ontslagdatum maar de zwelling begint wel al iets af te nemen. Het rechteroog kon vanavond alweer een stukje open. :D en een lol dat ie had ons ventje komt steeds meer terug
live your fears, fear your live
  zaterdag 2 juli 2011 @ 22:17:02 #8
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_98963634
quote:
0s.gif Op vrijdag 1 juli 2011 20:30 schreef Keshet het volgende:
Hoe is het vandaag gegaan met Stan?

UD, hoe gaat het met je meiske?
Hier gaat het met ups en downs, we hebben nog wel op punt gestaan om weer naar het ziekenhuis te gaan, maar tot dusver nieg gedaan. Hematomen worden weer wat minder, maar ze geeft weer erg vaak over. We zijn erg op onze hoede.

@refro.
Is hij verder wel goed te pas? bevalt het mc donald huis jullie? Super dat dat kan, wij gaan binnenkort nog naar het Sommerfest in Oldenburg, daar hebben wij gezeten.
  zondag 3 juli 2011 @ 07:46:45 #9
274310 agenda
altijd vol!
pi_98973479
refro en ueberduitser hier wordt aan jullie gedacht.
pi_98994762
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad

@UD Gister was hij er verder wel goed aan en hij is wel vaker wat mopperig. Het RMD huis is vooral super dat . kan. Mijn vrouw rijdt niet graag auto en het is toch een uur rijden zij was anders nooit ergens anders gaan slapen om de batterij op laden. Vanavond ben ik weer aan de beurt, dus morgenmiddag doe ik ook lekker een tukkie. De sfeer is ook erg goed iedereen heeft ellende maar is toch nog vriendelijk op elkaar. Vanmorgen tijdens het ontbijt weer serieuze gesprekken gehad met andere ouders en er is zoveel universeel herkenbaar, alleen de exacte vorm verschilt van geval tot geval.

Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven :D. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in :)
live your fears, fear your live
  maandag 4 juli 2011 @ 10:28:15 #11
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99013486
quote:
0s.gif Op zondag 3 juli 2011 20:23 schreef refro het volgende:
@agenda: Denk maar vooral aan UD wij hebben het ergste al gehad
Thanx!!!

quote:
Ons kereltje kon vandaag de ogen allebei een stukje open en heeft echt lol voor 10 gehad met opa en oma. Ook zijn we met hem een stukje door het ziekenhuis gaan wandelen en dat was voor iedereen dikke pret. Het ventje wat we kennen komt steeds meer naar boven :D. Hij heeft na zijn potje wortel (wat hij thuis nooit krijgt maar wel erg lekker vind) ook nog een halve pot appelmoes (zelfgemaakt door oma) gehad dat was in het totaal ook ongeveer 1 grote appel. Zijn eetlust komt dus ook weer terug, ik denk ook dat we al over de helft zijn. Zo nu ga ik de nachtdienst in :)
Wat zijn dat geweldige berichten, super!

Hier gaat het met ups en downs. Gisteren best goede dag gehad *O* , heeft ze vannacht weer liggen spoken -O-
Om 00:30, 02:30, 04:30 en 05:30 was ze schreeuwend wakker, ontroostbaar en na 5 minuten is ze weer rustig en valt in slaap... :{

Vandaag is ze dus ook niet naar de opvang, oma is bij ons thuis om op te passen.
Donderdag gaan we naar Münster voor een audiologisch onderzoek. Dan gaan ze onderzoeken of/wat/hoeveel meisje eventueel kan horen. Het kan zijn dat ze wel kan horen, maar dat de signalen niet doorkomen.
Donderdagmiddag moeten we dan ook nog bij de orthopeed in Nordhorn langs om de ligorthese te laten beoordelen.

Nog een foto van de hematomen op d'r benen.

Tot nu toe alleen nog in d'r handpalm van haar linkerhand nog weer een nieuwe hematoom ontdekt.
pi_99074032
@UD, Agossie dat arme meisje. Wat moet ze toch veel, ook al is het voor haar bestwil. Ik hoop echt dat er snel weer rust bij jullie in de tent komt, daar zijn jullie allemaal wel aan toe, als ik al die verhalen lees.

In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.

@refro: Ik weet nog wel dat het buurmeisje van mijn zoontje in het ziekenhuis ook van die gezwollen oogjes had. Ook zo zielig om te zien, ook al leek ze daar niet zoveel last van te hebben. Ik hoop dat jouw kleintje weer snel naar huis mag. (Wanneer mag hij weer op zijn buik liggen, dat zal wel wat schelen denk ik)
  woensdag 6 juli 2011 @ 09:55:39 #13
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99101536
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 juli 2011 17:50 schreef lionessa het volgende:
In Nederland bestaat er een kinderthuiszorg die kan helpen met een ziek en of gehandicapt kind, dat wordt dat betaald uit een pgb of uit de Awbz. Is er in Duitsland ook niet zoiets? Ik heb er gebruik van gemaakt toen mijn zoontje zo ziek was en dat gaf me wel een beetje tijd om bij te tanken en om naar mijn werk te gaan, omdat dat moest van de Arbo arts. In het begin was het natuurlijk wel vreslijk moeilijk om de zorg uit handen te geven, maar achteraf heb ik er geen moment spijt van gehad.
Meisje heeft wel een Schwerbehinderten-ausweis en een Pflegestufe(soort gradatie in hoeverre ze gehandicapt is, waaraan weer bepaalde vergoedingen tegenover staan) toegedeeld gekregen, maar we kunnen hier niet uit putten, maar daar doen we niets mee. Wij, als beide in NL-werken, hebben geen recht op Geldleistungen(cash geld in handje), alleen Sachleistungen(zorg in natura).
Van de Sachleistung maken we geen gebruik, omdat we dat niet geschikt ingedeeld krijgen, hoe belachelijk dat ook maar is. Bureaucratie ten top hoor!

Het zit allemaal wel zo complex in elkaar, dat als ik de situatie goed wil uitleggen hier, wel een ochtendje aan het typen ben. En dan nog zul je het niet snappen denk ik.

Als meisje 2,5 is, dus in januari, gaat ze naar een Heilpädagogische Kindergarten waar alleen maar gehandicapte kindjes zitten. Ze wordt dan 's ochtend thuis opgehaald en 's middags weer thuis gebracht. Ook komt de fysio, ergotherapeut etc. daar in plaats van dat wij met haar op pad moeten. Dat zal zeker een stuk rust geven.

Ander bericht, de rolstoel van meisje is er. Er is even een zitje in gemaakt en we hebben hem sinds gisteren een week op proef. Als hij bevalt, wordt hij gespoten in RAL 4010, aquamagenta en komen er mooie spaakbeschermers in. Als het goed verloopt hebben we voor onze vakantie de rolstoel definitief. *O*

Morgen naar Münster voor een pädaudiologisch onderzoek en 's middags naar de orthopeed om de ligorthese te laten keuren.

w/
pi_99102657
Ah, oke. Ik snap er inderdaad niet zoveel van, maar dat het ingewikkeld is wil ik wel geloven, dat was het hier ook.
Fijn dat strakjes alles bij elkaar zit. Wij hadden dat ook voor ons zoontje toen hij ongeveer 3 was. Hij ging dan een paar dagen naar een speciale kinderopvang met fysio in een groepje. Dat was nog leuk voor hem ook.

Fijn dat het met de rolstoel wel goed gaat.
  woensdag 6 juli 2011 @ 10:50:22 #15
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99102901

ze hangt nog een beetje naar links, er zit nu nog geen harnas in waar ze in zit.
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:05:18 #16
12713 trui
enorm aantrekkelijk!
pi_99103407
leuke foto, uberduitser! O+ maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!
in de haak.
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:20:26 #17
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99103894
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:05 schreef trui het volgende:
leuke foto, uberduitser! O+ maar man, wat klinkt het allemaal heftig... sterkte ermee!
dank! Het is ook echt onze kleine prinses waar we supertrots op zijn!

Buurvrouw vertelde gisteren nog wat. Zij heeft een zus die geestelijk gehandicapt is en die had ze laatst meegenomen naar de kapper, om haar eens lekker te verwennen. Haar een kleurtje, gewassen, knippen, ach jullie vrouwen kennen het wel. Had er een vrouwtje bij de kapper gezeten en gezegd: "Waarom doe je dat in hemelsnaam bij dat kind? Die merkt daar toch niets van!" :(
ík had dat niet moeten horen!
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:26:00 #18
190853 RockabeIIa
Embracing my inner trailerpark
pi_99104083
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!

Maar lekker prul heb je UD <3 Ze ziet er gelukkig uit met haar mooie rolstoel. Ben je er zelf ook tevreden mee?
I'm so glamourous I piss glitter!
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:33:10 #19
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99104332
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:26 schreef RockabeIIa het volgende:
Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Ik had me nog voorzichtig opgesteld.

quote:
Ben je er zelf ook tevreden mee?
Ja hoor, helemaal als hij straks in kleur is en we de fietsstang er ook bij hebben.
Zijn we eindelijk weer mobiel.
Gisteren al een heel klein stukje met haar gelopen door de straat, ze had echt superveel schik!
  woensdag 6 juli 2011 @ 11:38:51 #20
267540 Books
Vorige Mibosmama's
pi_99104534
Refro wat fijn om te lezen dat Stan weer zijn ondeugende zelf wordt.

UD ze ziet er erg happy uit in haar nieuwe stoel en nu maar hopen dat het voorlopig zo kan gaan zoals het gaat en niet erger gaat worden.

Over het gevalletje lompheid: mijn schoonzusje (zwager natuurlijk ook) heeft twee downdochtertjes en die kleed ze gewoon zoals ze normalen peuters ook zouden kleden en die krijgt geregeld een opmerking daarover van waarom trek je ze dat van ollily aan want ze maken toch overal een zooitje van etc. etc. waarop ik laatst tegen de desbetreffende zei van dat uw zus (ook down) altijd voor aap loopt. Te kort shirt, haar in een bobline, rok met een elastiek op de buik, witte sokken met makkelijke instappers dat is uw keuze maar dat is geen standaard voor een downkindje (toevallig kunnen mijn nichtjes wel goed en netjes eten maar dat juist een mededownstander zoiets kan zeggen met een huis vol visite daar plofte ik al over als tante zijnde...
pi_99104723
lompe opmerkingen --> tsjek. die ken ik wel ja. de meest erge vond ik het verwijt dat ik een last van de samenleving ben omdat ik geen abortus gedaan had.

ach. sommige mensen voelen zich nu eenmaal altijd geroepen om een ander te veroordelen omdat die ander dingen anders doet dan zijzelf denken te zouden doen. sommige mensen hebben nu eenmaal een heel verwrongen beeld van de wereld en menen dat iedereen op hun mening en oordeel zit te wachten. ik mag me soms nog wel eens lekker uitleven dan door ze zo vals mogelijk af te bekken ;)
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
pi_99104787
tis een prachtige foto ud, je ziet haar er plezier in hebben O+

voor de liefhebbers staan hier trouwens een stuk of wat foto's die ik ingeplakt heb, oa ook van kiro!
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
  woensdag 6 juli 2011 @ 15:49:45 #23
73004 Oxymoron
zoekt rust en ruimte
pi_99114182
quote:
0s.gif Op woensdag 6 juli 2011 11:26 schreef RockabeIIa het volgende:
wtf zeg... nou jezus, weet je wat, trek haar gelijk een aardappelzak aan. Merkt ze toch niks van! Ik zou ontploffen als iemand zoiets doms zou zeggen!
Deze opmerkingen krijgen mijn ouders(en ik) nu NOG STEEDS. Nu ik 26 ben hè.
Ja, ik wil er leuk uitzien, leuk haar hebben, mooie schoenen en kleren hebben en " gewoon meedoen ".
Ja, het wordt vies, vaak gewassen dus, en ik scheur ook wel eens kleding stuk.
Maar ik heb wel merkkleding en mooie accesoires.
Vorige week bij de kapper (idd, daar lijken de domste mensen samen te komen!) had ook een mevrouw het lef om te zeggen, tegen een andere klant, over mij (ik was zonder begeleiding gegaan):
"Ach die ongelukkige mensen hoeven toch geen dure shampoo en haarmaskers te kopen? Dat vind ik niet nodig."

Ik ben toen kwaad geworden, en heb gezegd: IK BEN HET WAARD.

Buiten de winkel heb ik de gr.leiding gebeld omdat ik het niet meer aankon toen. Het oordeel, het invullen. Alleen op "uiterlijk gedrag" afgaan. En dan ben ik "alleen maar" klassiek autistisch, dus zonder rolstoel etc. Dan zal het nog wel harder zijn, de (voor)oordelen.

Mijn groepsgenoten (allemaal mannen) hebben dat niet (meegekregen?) - lopen in pyjama achtige kleding/voetbalkleding op te oude schoenen en met onverzorgde kapsels en gezichtsbeharing.
Begeleiding "mag" daar niks (teveel) van zeggen, want ze zijn 18+ en mogen dat zelf bepalen.
Dat vind ik sneu. :%
Er is geen land over dat ik nog ontdekken kan. Er is alleen het eiland dat ik heet. - Ted van Lieshout
OUD Gouden Toetsenbord Award 2010!
  woensdag 6 juli 2011 @ 16:14:01 #24
164686 _Bar_
Carpe Diem
pi_99115175
UD Wat zit ze daar te genieten zeg in haar stoel O+
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
  woensdag 6 juli 2011 @ 16:58:21 #25
245087 ueberduitser
grootgrondbezitter
pi_99116897
Ze vindt het ook erg leuk hoor, zowieso als ze rondgereden wordt. Daar geniet ze ook van in d'r binnenstoel.
Net als fietsen, in de fietskar was dat altijd al super en ik ga er vanuit dat straks met de rolstoel achter de fiets dit alleen maar leuker wordt, daar zit ze tenminste goed in...

w/
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')