Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 4

Ud ook zelf jullie rust proberen te pakken hoor

Dank... Net wel even wat ontspanning gehad, ben met Thijs weer naar zwemles en vanwege verschillende kerstvieringen waren er maar een paar kindjes. Bijna prive les. Was erg leuk, heb de hele les aan de kant gezeten, wat normaal niet kan.
Meisje ligt nu weer te slapen in de box hier naast me, tot nu toe blijft alles nog binnen.

Aggos, wat sneu dat ze toch nog weer moest spugen. En ik kan me voorstellen dat zo'n nacht en dag jou ook niet in de koude kleren gaat zitten UD.

Helaas, we beginnen de vakantie in het ziekenhuis.
Afgelopen nacht weer naast haar geslapen en gewaakt, ging goed. Vanochtend had ze wel aardig wat verhoging en was slap, tegen het passieve aan. Net dus bij de Kinderarzt geweest en ze hangt tegen een longontsteking aan, heeft griep- en uitdrogingsverschijnselen, dus we gaan zo naar het ziekenhuis voor een opname.

quote:

Op vrijdag 21 december 2012 10:11 schreef ueberduitser het volgende:
Helaas, we beginnen de vakantie in het ziekenhuis.
Afgelopen nacht weer naast haar geslapen en gewaakt, ging goed. Vanochtend had ze wel aardig wat verhoging en was slap, tegen het passieve aan. Net dus bij de Kinderarzt geweest en ze hangt tegen een longontsteking aan, heeft griep- en uitdrogingsverschijnselen, dus we gaan zo naar het ziekenhuis voor een opname.

jemig ud daar gaan jullie weer. beterschap voor de kleine meid en sterkte voor jullie allemaal!
dat het volgende jaar maar eens een jaar met verbeteringen mag zijn!

quote:

Op vrijdag 21 december 2012 10:14 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

jemig ud daar gaan jullie weer. beterschap voor de kleine meid en sterkte voor jullie allemaal!
dat het volgende jaar maar eens een jaar met verbeteringen mag zijn!

Dank je! We hadden dit al wel weer verwacht, we zullen ook eens een keer kunnen genieten van een vakantie of feestdagen. Het is altijd hetzelfde liedje.

sterkte ud

UD, wat hoop ik voor jullie dat je toch nog een beetje rustige kerstdagen zult krijgen. Wat is het toch allemaal zwaar voor jullie. Heel veel sterkte

Ud jeumig zo wil je de vakantie ook niet beginnen. Heel veelsterkte !

Sterkte UD.

Sterkte UD!

Hoe gaat het met Lenthe Ud?

Het gaat goed, we zijn nog naar het ziekenhuis geweest, maar eigenlijk knapte ze al wat op. Bevestigt gekregen in het ziekenhuis dat ze bronchitis heeft, maar aangezien ze al antibiotica kreeg zijn we in overleg toch weer naar huis gegaan, gelukkig maar!
Ze drinkt weer aardig goed, houdt de pap tot nu toe binnen, vooralsnog gaat het dus prima eigenlijk.
Rustig aan vandaag en we houden haar goed in de gaten. We staan stanby om alsnog naar het ziekenhuis te gaan, maar als het niet hoeft...

UD, ik hoop dat ze lekker is opgeknapt

Hier is het een gekkenhuis. Ze waren eindelijk thuis met die kleine vorige week, maar toen werd papa ziek en die lag dus geveld op bed. Jaren geleden dat hij zo ziek is geweest. Hij had zelfs z'n neus niet laten zien aan de mensen die aan z'n dochter komen. Niets voor hem dus.

Ik heb de laatste 2 dagen bijgesprongen, want het liep dus helemaal spaak. Andere 2 dagen zijn andere familieleden geweest. Wat ik wel merk is dat er veel veel gekwetste gevoelens zijn en dat vind ik wel erg moeilijk. Mijn zus vindt het lastig dat veel mensen haar (heel lief hoor) berichten sturen die gewoon niet overeenkomen met de werkelijkheid. "Lekker bij mama op de borst/aan de borst" enzo. Helaas pindakaas, maar dat kan dus (nog) niet. Veel mensen schijnen ook niet door te hebben wat normaal is als je kindje idd te vroeg is, te klein is en ook nog ziek. Ik heb gezegd dat ze maar gewoon mensen moet negeren. Nu is haar gezin belangrijker, maar ja, makkelijker gezegd dan gedaan. Had een korte info-mail opgesteld van 4-5 regels die ze naar iedereen kan sturen + mooie foto. Daar ging ze nog wat aan klussen en dan zou ze die versturen. Dan is er hopelijk weer ff rust.

Daarnaast is mijn moeder echt *HELEMAAL* over de zeik over hoe het de afgelopen weken is gegaan. Nou is m'n zus ook de makkelijkste niet hoor, maar met al die hormonen is het gewoon een kraam-drama zeg maar. Mijn moeder is namelijk ook de makkelijkste niet. Die voelt zich namelijk serieus gepasseerd dat er een foto is van mij met baby in de armen (Kussen viel half van schoot af) en dat zij kindje op het kussen moest vasthouden. Ik heb geen smiley om uit te drukken hoe ik daar over denk... maar goed. En dat ze wel eten mag komen brengen, maar ze mag baby geen flesje geven.

Ik ben eigenlijk altijd degene die gevraagd wordt, juist omdat ik mezelf goed op de achtergrond kan zetten (kraam: hey, je zusje klopt netjes aan, goed opgevoed), goed om kan gaan met mijn hormonen-zus (SLAPUH, NU, liggen! We halen je wel), goed om kan gaan met de instanties (CIZ, BS, dit klopt niet, we gaan dit aanpakken) enz. enz.

Het is dus niet zo dat ik die rol kies, maar mijn zus heeft idd wel veel steun aan mij. Punt is dus dat dit min of meer wrijving opwekt kennelijk. Niet naar mij toe maar kennelijk wel naar mijn zus toe, die dit niet kan gebruiken erbij. En wordt mij dus ook gevraagd door weer andere mensen die er omheen staan om met mijn zus te gaan praten hierover, want ja, je moeder voelt zich zo gepasseerd (en ik heb kennelijk invloed op mijn zus). Get real, problemen praat je maar met elkaar uit, ik ben geen vredesmissie boodschapper. En ik ga mijn zus nu echt niet extra hierover belasten.

Daarom vraag ik aan jullie om advies. Wat kan ik nou doen om de emo-boel wat te gaan sussen Mijn zwager was ook niet zo blij, maar die heeft uiteindelijk aan mijn partner toegegeven dat het toch goed geweest is dat we zijn geweest. Dus dat was wel een overwinning. Nu zoek ik nog iets om mensen met gekwetste gevoelens en te grote ego's leren om te vergeven. Oh ja, en wereldvrede natuurlijk, want het is kerst

Ik zat zelf te denken om als alles een beetje gaat Oma gewoon een beetje in het zonnetje te zetten, ofzo...

[ Bericht 0% gewijzigd door kahlie op 25-12-2012 06:38:47 ]

Lastige situatie, Kahlie. Hopelijk komt iedereen snel een beetje meer tot rust daar en daarna kun je wel weer wat met alle gekwetste gevoelens.
Wat is er aan de hand met je nichtje?

UD, ik hoop dat jullie in alle rust met elkaar thuis Kerst kunnen vieren!

kahlie, wat jammer dat het zo misgaat.

het enige wat ik er over kan zeggen is dat ik het onze familie uiteindelijk nog altijd niet vergeven heb hoe zij zich toen opstelden. dit soort dingen kunnen dingen breken in een mens. ik ben dus wellicht niet de beste raadgever in deze, aangezien ik me zou concentreren op het nieuwe gezin en fuck de rest

en god, die onderlinge jaloezie, haat en nijd klinkt vreselijk bekend. beschuldigingen die in het rond vliegen (er ging hier op een gegeven moment een mail rond waarin gesteld werd dat ik het hele mrsa/isolatie-gebeuren verzonnen had, enkel om hem weg te houden). weet je; dan kan je zus 100x niet de makkelijkste zijn, maar dit soort dingen kosten allemaal energie. energie die veel beter te gebruiken is voor haar gezin.

Mogguh! Hier gaat het goed hoor, meisje is aardig opgeknapt. Hoest nog wel de longen uit haar lijfje, maar houdt het eten binnen en is weer lekker vrolijk.

Moeilijke situatie kahlie en ik kan je geen advies in geven, misschien alleen dat je zus het zelf met je moeder moet bespreken.
Hier hebben we gelukkig nooit scheve gezichten gehad, dat konden we ook niet gebruiken eerlijk gezegd. De gezondheid en het welzijn van meisje staan voorop, dat begrijpt iedereen gelukkig.
Dat is nog steeds zo en dat zal ook zo blijven.

UD, fijn dat ze is opgeknapt en dat er bij jullie geen strijd is geweest. Ik vind ook dat ze het samen op moeten lossen, maar omdat ik er tussen in zit word mij wel aan beide kant gevraagd wat ik er nou van vind. Oh, en er wordt zelfs uit derde hoek nog druk uitgeoefend om te gaan bemiddelen ofzo.

Simmu, ja, bij jou is het geloof ik wel overtreffende trap geweest destijds. Echt sneu hoor van sommige mensen. Ik heb de meeste van mijn energie ook gewoon naar het jonge gezin laten gaan, maar ik word wel gebeld en afgeblaft etc. door de andere kant. Dus ik kan me ook niet 100% afzijdig houden, helaas.

livelink, gelukkig is mijn nichtje intussen erg opgeknapt, haar vader is ook weer beter (antibiotica kuurtje) dus het gaat de goede kant op. Hopelijk gaan ze de komende tijd nog wel praten over het e.e.a. en het oplossen met elkaar... ik ga er een paar daagjes tussenuit! Nog nooit zo uitgezien naar een weekendje weg (wat al geboekt stond!)

Dank nogmaals aan allen.

quote:

Op vrijdag 28 december 2012 22:23 schreef lionessa het volgende:

Hier ook goed nieuws. Vandaag een brief gekregen dat kind en groei de aanvraag van de groeihormonen heeft goedgekeurd. Dat was dus na 3 weken al ipv 8-12.Nu moeten we nog wachten op de uitslag van de verzekering, dat duurt ook enkele weken.

Het jammere is wel weer dat er vragenlijsten bij zaten met vragen waar ik het antwoord niet op weet en dat er per 1 jan de hormonen alleen in het Sophia opgehaald kunnen worden bij hun apotheek, maar ja, daar komen we ook wel weer overheen :-p

Al meer nieuws bekend m.b.t. de verzekering? Zal wel niet, daar heeft het natuurlijk ook even stil gelegen.
De vragenlijsten nog ingevuld gekregen?

Hier gaat het goed, meisje weer naar de Kiga en grote broer weer naar de Grundschule.
Morgen een afspraak bij de audicien voor oordopjes, ben benieuwd.
Vanochtend nog een afspraak bij de HNO arts in Oldenburg om te gaan praten over het verwijderen van de amandelen. Dit is ons aangeraden na de bronchoscopie in Bochum afgelopen zomer. Haar amandelen zijn namelijk enorm groot en altijd wat ontstoken. Ze zou er sowieso meer lucht door krijgen als ze eruit zijn.
We gaan naar Oldenburg toe omdat daar een hele goede kinderkliniek met HNO arts zit, die heeft in het eerste jaar bij meisje ook haar choanala atresie links en stenose rechts ook verholpen.
Spannend en ik heb er helemaal geen zin in, zie er erg tegenop, vooral omdat bij de broncho in Bochum nogal wat problemen zijn geweest bij de anesthesie, vooral tijdens het extuberen. Meisje heeft het heeeel erg moeilijk gehad toen en ik ben zo bang dat het een keer echt mis gaat.
Dan komt erbij dat meisje dan weer een klap krijgt en van alles opnieuw moet leren omdat haar amandelen eruit zijn. Voordelen-nadelen...

Gisteren nog beetje een domper, meisje is nog steeds maar 10,9Kg.
Wat we ook doen, ze wordt niet zwaarder. Ze is nu al een jaar zo'n beetje op dat gewicht, maar groeit wel door in de lengte. Ze is dan ook echt mager, niet fijn om te zien. Haar gezicht is prima en ze heeft lekkere wangetjes, maar haar lichaampje daaronder is echt mager.

Wat krijgt ze op een dag te eten/drinken:
- 's ochtends bord pap+scheutje rapsöl http://de.wikipedia.org/wiki/Raps%C3%B6l
- ochtendfruit, minimaal 200 gram
- middageten warm minimaal 200 gram.
- middagfruit, minimaal 200 gram
- 's avonds bord pap zoals in de morgen.

Tussendoor zal ze nog zo'n 150-200ml drinken op een goede dag.
Qua eten eet ze redelijk veel met de pot mee, mits het niet te pureren is, te bijzonder of gekruid is. Potjes krijgt ze alleen als we buiten de deur zijn.
Fruit wordt wel eens vervangen door een lekker toetje of vla bijvoorbeeld.
We hebben in Bochum ook een diëtiste gesproken en eigenlijk doen we alles goed, steeds beter zelfs. Ook hebben we op haar aanraden Bical http://metax.org/DE/Produkte/Energiesupplemente/BiCalsup5sup.aspx geprobeert, maar het helpt allemaal niks.

Iemand suggesties?

edit: snoepjes, koekjes, chips etc. werkt allemaal niet bij meisje, zoiets kan ze gewoonweg niet eten.

In NL heb je Nutridrink.. Daar zitten extra voedingsstoffen.in.voor mensen die moeten aankomen..

UD, wij hebben een tijdje fantomalt moeten gebruiken. Dat zijn, simpel gezegd, calorieën in poedervorm. Dat deden we door al het eten en drinken wat E. kreeg. Het eten krijgt geen extra volume maar je kind krijgt wel extra calorieën binnen.

Natuurlijk wel alleen maar gebruiken na overleg met een arts maar dat hoef ik jou niet te vertellen.

Dank Vicky en Keshet.
Nutridrink ken ik niet, zal ik eens naar kijken.

Fantomalt is gelijk aan dat van Bical als ik dat zo zie. Doet hetzelfde in ieder geval.

Oja, voor de pap gebruiken we al volle melk...

Van die yoghurtdrinken? Of breakers? En chocolademelk?

Ik roep ook maar wat hoor, waarschijnlijk heb je er zelf al wel aan gedacht

quote:

Op maandag 7 januari 2013 16:49 schreef fh101 het volgende:
Van die yoghurtdrinken? Of breakers? En chocolademelk?

Ik roep ook maar wat hoor, waarschijnlijk heb je er zelf al wel aan gedacht

Elke input wordt gewaardeerd hoor!
Yoghurtdrinken zijn we niet zo van, daar heb ik wat tegen. Breakers is nog wel een goed idee, weet alleen niet of dat voedzaam genoeg is. Zal dan ter vervanging van het fruit gaan.

Komt op het probeerlijstje!

Vraag is ook of je dat in breakers kan krijgen natuurlijk.

Ik zou in dit soort gevallen eigenlijk niet maar zelf gaan lopen uitproberen maar nogmaals advies vragen aan de kinderarts of gespecialiseerd diëtiste.

Van nutridrink en aanverwanten zijn vele vormen, maar niet allemaal zijn deze geschikt voor jonge kinderen met een ernstig meervoudige handicap.
Ze heeft toch door haar handicap, vaak ziek zijn, beperkt bewegingspatroon een andere voedingsbehoefte dan kinderen van haar leeftijd zonder beperking.
yoghurtdrink, breakers en chocomel lijken me bijvoorbeeld niet zonder meer juiste toevoegingen aan haar voedingspatroon.

Dietisten gespecialiseerd in mensen met een verstandelijke beperking hebben hun eigen vereniging in nederland. http://www.dietistvg.nl/
Ik heb geen idee of er ook in Duitsland dit soort gespecialiseerd diëtistes zijn.
Misschien kan je bij een van hen in de buurt advies vragen.

Daar heb je enigszins groot gelijk. Zogezegd hebben we wel een dietist in Bochum gesproken die het wel bekeken heeft en tevreden was, maar je heb gelijk in het feit dat zij andere behoeftes heeft. In hoeverre men in Bochum daar rekening mee heeft gehouden weet ik niet.
Ik zal de neuropediatriste (zij stuurt alles aan en is onze vraagbaak/aanspreekpunt) eens bellen of zij een geschikte dietist weet in de buurt, dit kan niet al te lang zo door gaan.

Oordopjes waren gisteren in een kwartiertje gegoten!
Morgen zijn ze klaar, nu een zwembad vinden met therapiebad die open is als ik met haar kan zwemmen.

Heb weer gedonder met de Krankenkasse. We hebben voor meisje een nieuwe stoel aangevraagd, de rolstoel is te klein en de binnenstoel past haar ook niet meer. Heb ik al genoemd hier volgens mij Wordt het afgewezen omdat ze half vorig jaar al een nieuwe stoel gekregen heeft, voor de Kindergarten toen.
Ik wordt hier zo moe van, we zijn inmiddels 3 maanden verder na aanvraag en nu kan ik er nog eens tegenin gaan ook, terwijl ze die stoel NU moet hebben. Bweghhhh
We dachten: laten de we de Krankenkasse tegemoet komen en van een binnenstoel+rolstoel naar alleen een binnenstoel (met grote wielen zodat hij ook buiten gebruikt kan worden) aanvragen. Dan gaan we dus van 3 stoelen in totaal naar 2 stoelen. Nee, we moeten de Kindergartenstoel maar elke dag mee laten reizen. De Fahrdienst ziet ons al aankomen, en alle andere kindjes. Als elke dag alle hulpmiddelen mee moeten van de 4 andere kindjes die met haar mee reizen, dan moet er wel een extra busje mee.
Net even een bezwaarschrift tegen hun beslissing ingediend, met de verwijzing naar een paar duitse rechtzaken/oordelen waarin de zogenaamde "zweitversorgung" wel toegekend is.
Gaan we dus een hele procedure in, en meisje krijgt nog geen nieuwe stoel...
Bel er vanmiddag ook gelijk maar even achteraan dat meisje NU een nieuwe stoel MOET hebben, anders kan ze niet zitten. Ik kots van achterlijke KUTHOEREN bij de krankenkasse...
_{(sorry hoor)}

ud; hier in nl hebben sommige saunacomplexen zo'n bad, wat ze voor babyzwemmen open stellen. misschien in duitsland ook?

en veel sterkte met het kutgedoe met de stoel

quote:

Op woensdag 9 januari 2013 12:44 schreef simmu het volgende:
ud; hier in nl hebben sommige saunacomplexen zo'n bad, wat ze voor babyzwemmen open stellen. misschien in duitsland ook?

en veel sterkte met het kutgedoe met de stoel

Danke!

Ben inmiddels wat verder, er zijn wat zwembaden in de buurt met therapiebaden. Alleen zijn die op voor mij onmogelijke tijden geopend. Lekker is dat weer.
Grote broer gaat maandas en donderdags naar zwemles(zit nog in het peuterbad). Maandag is het water daarvan warmer in verband met babyzwemmen in de ochtend. Morgen eens vragen of ik ná de zwemles van maandag met meisje een half uurtje kan badderen.
In een Emlichheim hebben ze ook een therapiebad, daar moet ik even langs om wat meer info te krijgen.

UD jeetje, wat een rotzakken. Regeltjes regeltjes regeltjes, maar kijken naar de mensenlijkheid ho maar. Grr.. Ik vind dat zo oneerlijk.

Behalve saunacomplexen e.d. zijn er misschien tropische baden bij jullie in de buurt? Ik woonde in een klein dorp vroeger, maar daar hadden ze een klein tropisch bad bij het normale zwembad. Ik zou zeker rondbellen om te kijken wat er te regelen valt.

Succes met alles

Ud wat een gedoe toch telekens weer bij de krakenkasse.
En succes met het vinden van het juiste bad!

Kahlie hoe is het met je zus en de kleine?

quote:

Op donderdag 10 januari 2013 14:55 schreef _Bar_ het volgende:
Ud wat een gedoe toch telekens weer bij de krakenkasse.
En succes met het vinden van het juiste bad!

Kahlie hoe is het met je zus en de kleine?

Goed. Nu is het gewoon de vermoeide jonge moeder die ze hoort te zijn
Er is wel nog een lang traject voor de kleine, maar voorlopig is bijna alles 'normaal'. Dus toppie

@UberDuitser: Heel veel succes met alle tegenslagen die je steeds maar weer hebt.

Zelf heb ik na de operatie van Stan hier alleen maar meegelezen omdat ik niets ontopic te melden heb. Met Stan gaat het nog steeds goed en hij hoeft in oktober 2014 pas weer op controle.

Maar nummer 2 die onderweg is besloot gister (na 33 weken en 3 dagen) dat ie er zat van had. Mijn vrouw had dus weeen en is opgenomen in het ziekenhuis. Ze ligt nu aan de weeenremmers en die lijken goed aan te slaan. Ze krijgt ook longrijpers voor de kleine. Het enige wat we nu kunnen doen is afwachten.

Het blijft klote en ik vind het nog lastiger om alles bij elkaar te houden omdat ik me nu moet opsplitsen tussen Stan en mijn vrouw. Gelukkig heb ik wel veel medewerking van de omgeving dus Stan is wel lekker op zijn gemak.

Zo dit ben ik ook weer kwijt, wellicht niet helemaal op zijn plaats.

oi refro!

op zn plaats of niet, ik duim hard dat alles gewoon goed komt
33 weken+ is voor vroeggeboorte al behoorlijk gunstig, hebben ze een geschat gewicht?

en kahlie: dat klinkt idd helemaal zoals het hoort

@refro fijn dat het met Stan goed gaat en hopelijk blijft de kleine nog even zitten.

@ kahlie fijn !

@UD fijn dat het gelukt is met de zwemdopjes, heb je al een zwembad gevonden?

@Bar en lionessa, hoe gaat het bij jullie?

@ refro dank je en hou vol!!!

@agenda Het therapiebad in Emlichheim heeft onmogelijke uren voor me, dus dat wordt niks.
Vanavond vraag in tijdens de zwemles van Thijs of ik daar 's maandags terecht kan direct na de zwemles. Dan is het water daar extra warm vanwege babyzwemmen op maandag.
Ik verwacht dat ik er wel terecht kan. Ze hoeven alleen maar even licht voor me aan te laten, dat gedeelte gaat normaal na de zwemles dicht en is alleen het hoofdbad nog open voor vrij zwemmen.
Anders kom ik toch in Nordhorn of Emmen terecht denk ik.

Dank jullie wel voor de steunbetuigingen. De kleine zat 2 weken terug rond de 1800 gram, het zou geen ramp zijn als ie nu komt alleen maar onhandig maar daar komen we ook wel overheen. Op zaterdag zitten we op de 34 weken en mag ie in het streekziekenhuis geboren worden (dus dat zou helemaal mooi zijn).

@Refro Ik duim dat er nog lekker wat weekjes binnen gebleven wordt.

quote:

Mijn zusje is 18 jaar. Ze is officieel volwassen, maar onofficieel zal ze nooit volwassen worden. Tenminste niet als volwassen zijn betekent dat je je eigen beslissingen mag maken, alcohol mag drinken en je rijbewijs kunt halen. Ze is niet volwassen, maar ze is ook geen kind. Mijn zusje, Lara, is tijdloos. Een tijdloos meisje met een onvoorwaardelijke lach op haar gezicht. Tijdloos ben je als je niet denkt aan later, aan wat je nog moet doen. Je bent tijdloos als je niet denkt aan vroeger, aan wat je hebt gedaan. Een onvoorwaardelijke lach heb je wanneer je blij bent met het moment, met de dingen om je heen. Ik zal nooit tijdloos met een onvoorwaardelijke lach kunnen zijn.

Lara is meervoudig gehandicapt. Ze kan niet lopen, ze kan niet praten en het is moeilijk voor haar om te communiceren. Wanneer ik mensen het verhaal van Lara vertel zijn de reacties altijd hetzelfde. Het is zielig. Lara is niet gehandicapt geboren: ooit was ze een meisje van één jaar dat op het punt stond om te leren praten en lopen. Dat leerproces heeft ze nooit voltooid. Wat zij wel heeft voltooid is het licht zien in het leven. Iets wat velen van ons, lopende en pratende mensen, misschien nooit zullen voltooien.
Wij denken in kaders en die kaders bepalen wat ons gelukkig maakt. Wat moet het vreselijk zijn als je niet kunt doen wat je wilt of niet kan zeggen wat je wilt. Maar is dat zo? Of denken wij dat omdat wij iets niet hebben dat mensen zoals Lara wel hebben? Misschien denken wij dat, omdat we moeilijk buiten ons kader kunnen treden. Wij missen dat stukje acceptatie, het gevoel dat alles goed is zoals het is. Wij maken ons druk over wat de toekomst ons zal bieden of wat het verleden ons heeft gebracht. Maar stel dat je je daar niet druk over maakt, is het dan zielig dat je niet kan lopen of kan praten?

Als ik in Lara haar ogen kijk, dan zie ik licht. Een glinstering die ontbreekt in de ogen van ieder ander. Ze lacht om kleine dingen, ze toont verwondering. Ze maakt zich niet druk. Ze is niet zielig. Misschien dat wij degenen zijn die zielig zijn. Het is niet zo dat zij iets niet heeft dat wij wel hebben, maar het is zo dat wij iets niet hebben wat zij wel heeft

http://www.metronieuws.nl(...)rZmau!VnX0UAVqCm5Sw/

Brok in m'n keel, dit is precies wat ik voor ons prinsesje voel...

Mooi stuk..

UD

Ud

Hier is Wmo afgewezen ivm Roy is te jong en het word eigenlijk voor wat anders gebruikt dan waar wij de taxi voor nodig hebben.

In feb, hebben we een telefoninsch spreekuur met het Cos, zodat we kunnen kijken of het al tijd is voor herevaluatie.zo ja dan word Roy binnenkort uitgenodigd voor testen zodat we weten hoe ver hij nu is qua motorisch en emotioneel vlak.

En in feb afspraak bij de cardioloog.

[ Bericht 30% gewijzigd door _Bar_ op 23-01-2013 11:01:16 ]

Maandag mag ik zwemmen met meisje!
Zwembad waar Thijs les heeft kan ik terecht. Zo maandag na Thijs' zwemles kan ik het water in.
Dan is het bad extra warm en lekker rustig, alleen in het grote bad zijn dan zwemmers.

Moet nog wel even afwachten, meisje is nu aan de 2x reeks andere antibiotica begonnen en het lijkt nog niet echt te werken.
Bronchieën nog helemaal vol, veel gesnotter en gehoest. Hopen dat ze maandag wat opgeknapt is, anders wordt het weer een week later...

Beterschap voor meisje ud

quote:

Op vrijdag 25 januari 2013 12:28 schreef _Bar_ het volgende:
Beterschap voor meisje ud

Dank je!
Gisteren nog voor de Oldenburg-verwijzing naar de HNO arzt in Neuenhaus geweest. Heeft meisje ook nog even bekeken en ze heeft echt enorm grote amandelen, die ook nog eens constant ontstoken zijn (krijgt ze echt vreselijke "Mundgeruch" van).
Eruit met die dingen dus!
Nacontrole kan bij de HNO arzt in Neuenhaus, scheelt 3,5 uur rijden.

Hopelijk geeft het wat verlichting als de amandelen eruit zijn. Word je niet doodmoe van het gesjouw langs al die artsen? Ik word al moe als ik het lees. Het is natuurlijk noodzakelijk, maar toch. Het moet voor je meisje toch ook heel zwaar zijn?

Fijn dat het zwembad mee wil werken, trouwens. Dat doet me echt deugd om te lezen.

Bar, wat jammer dat je WMO is afgewezen. Moet jij de taxikosten zelf betalen?

quote:

Op zaterdag 26 januari 2013 10:43 schreef livelink het volgende:


Bar, wat jammer dat je WMO is afgewezen. Moet jij de taxikosten zelf betalen?

dat gaan ze nu bekijken, maar voorlopig kan roy gewoon naar de opvang .

Heeft ermee te maken dat waar roy heen gaat door ouders opgericht is. Hun krijgen geen subsidie ofzo. (van wat wij begrepen hebben)

5 feb hebben we een ouderavond hierover dan zal alles wel duidelijker worden.

quote:

Op zaterdag 26 januari 2013 10:43 schreef livelink het volgende:
Hopelijk geeft het wat verlichting als de amandelen eruit zijn. Word je niet doodmoe van het gesjouw langs al die artsen? Ik word al moe als ik het lees. Het is natuurlijk noodzakelijk, maar toch. Het moet voor je meisje toch ook heel zwaar zijn?

Fijn dat het zwembad mee wil werken, trouwens. Dat doet me echt deugd om te lezen.

Ik hoop ook dat het wat beter wordt als ze eruit zijn... Ben benieuwd wat Oldenburg zegt.
Tja en al die ziekenhuizen, therapien, artsbezoeken etc. daar wordt je best moe van, maar het is voor een goed doel denk ik maar. Nu valt het gelukkig wel mee de laatste tijd qua opnames etc. maar dat kan ook zo veranderen. Op het moment is ze ook helemaal niet fit, maandag weer langs de kinderarts. Deze antibiotica lijkt niet aan te slaan, ze zit helemaal vol, hangt dicht tegen een longontsteking aan en we hebben geen zin om toch weer in het ziekenhuis terecht te komen.
Maandag zwemmen wordt dan denk ik ook niet wat, maar het is niet anders.
Kwakkelen dus op het moment...
Tussendoor probeer ik toch wat extra quality time met onze sjaak door te brengen. Komen net van de ijsbaan af, meneer heeft 3 uur op schaatsen gestaan en heeft zich helemaal uitgeleefd, geweldig. De 3e keer al deze week, gisteravond ook al tot na 9-en.

Ik ga zo nog even heen, even wat tijd voor mezelf....