OUD Ouder(s)
Alles over (on)vruchtbaarheid, opvoeding en ontwikkeling.
Als lurker moet ik nu even reageren. Wauw UD, dat moet bijzonder zijn voor jullie (en haar!!) zeg! Wat goed 
Wat een lief filmpje van Lenthe. En wat zal het voor haar ook een ervaring zijn om zo te kunnen staan.
Als je goed om je heen kijkt zie je dat alles gekleurd is.
Het is inderdaad bijzonder voor ons. Dit zijn grote kleine stapjes, als je begrijpt wat ik bedoel.
Vandaag heeft ze er weer een paar keer in gestaan en dat ging weer prima.
Alleen met het eruit pakken moeten we echt rustig doen en voorzichtig zijn. Iets te snel of te ruw, dan voelt ze het in d'r linker heupje. Gaan we de orthopeed nog wel even naar vragen.
Het is wel weer een apparaat erbij,
maar goed dat we een bus hebben nu, het kan allemaal mee!
Vandaag heeft ze er weer een paar keer in gestaan en dat ging weer prima.
Alleen met het eruit pakken moeten we echt rustig doen en voorzichtig zijn. Iets te snel of te ruw, dan voelt ze het in d'r linker heupje. Gaan we de orthopeed nog wel even naar vragen.
Het is wel weer een apparaat erbij,
maar goed dat we een bus hebben nu, het kan allemaal mee!
Hoe gaat het ermee UD?
Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.
Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.
Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.
Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.
Herinnering is een vorm van ontmoeting.
Kan ik me voorstellen, maar volgens mij geef je zelf het antwoord al.quote:Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.
Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.
Ik zeg altijd maar zo: Bij twijfel niet inhalen!Ik persoonlijk zou wel zwemmen er proberen in te krijgen, en dan bijv 1x fysio weg. Als dag mogelijk is natuurlijk. Zwemmen is een allesomvattende therapie volgens mij.
Wij kunnen meisje ook meer aanbieden, maar doen we gewoon niet. We merken dat meisje op Kiga-dagen echt kapot is aan het einde van de dag. De dag erna heeft ze rust. Je kunt de kinderen ook "überfördern", zoals ze dat hier zeggen.
Zelf wil ik ook graag met meisje gaan zwemmen, maar zij heeft dan oordopjes nodig vanwege de buisjes. En aangezien die wel op maat gemaakt moeten worden, wordt dat echt een groot probleem.
Er moeten mallen gemaakt worden, maar ik zie meisje niet rustig blijven bij zo'n actie.
Prima, gisteren bij de neuropediatrist geweest en die was totaal "begeistert" van meisje. Ze had er al een half jaar niet gezien (we hebben ook al een half jaar geen opname in het ziekenhuis daar gehad!!!) en ze was verbaasd hoe meisje zich ontwikkeld had.quote:
Interessant en vooral leuk gesprek van ruim 1,5 uur gehad.
De nieuwe fysiotherapeute van de kinderafdeling van het ziekenhuis keek ook mee. Zelfs de Oberarzt kwam van de afdeling af en kwam even om de hoek kijken bij meisje, hij was zo benieuwd hoe het met ons en meisje ging! Een waanzinnig charismatische man is dat, die zo uit een doktersroman gestapt kon zijn. Ik kreeg dan ook een brok in m'n keel toen hij vertelde dat meisje eigenlijk de enige was waaraan hij regelmatig moest denken.
We gaan de AB-kuur doorzetten, in ieder geval tot na de winter. Als we nu stoppen, heeft ze zo weer een pneunomie. We kunnen het zuurstof apparaat inleveren, net als d'r monitor. Beide hebben we al meer dan een jaar niet gebruikt, dus de verzekering niet langer laten betalen en terug met dat spul!
We gaan een nieuwe stoel aanvragen, haar rolstoel is te klein en haar zitstoel voor in huis ook.
Plan is om het onderstel van thuis te houden, nieuwe zitje erop. En dan een kale rolstoel erbij, waar dat zitje ook weer op kan. zoiets http://www.schuchmann-reh(...)hrhilfen/freddy.aspx of zoiets http://www.schuchmann-reh(...)fahrhilfen/finn.aspx
Hebben we dus 2 onderstellen en 1 zitje.
Vanochtend komen ze meisje's ligorthese brengen, ligt ze helaas weer gefixeert in bed.
Thijs(die vergeten we niet!) heeft inmiddels z'n 4e zwemles gehad in NL en hij doet het goed!
Volgens mij is dat net zo'n waterrad als dat ik ben (ik heb tot m'n 14e op hoog niveau wedstrijden gezwommen, totdat ik een ongeluk kreeg).
Op school gaat het prima, heeft 2 weken vakantie natuurlijk, maakt zijn huiswerk netjes en hij gedraagt zich ook aardig goed op school als ik het goed begrepen heb.
Goh UD, dat klinkt een stuk positiever allemaal dan een tijdje geleden. Het lijkt nu ook wel of jullie meisje meer energie heeft, maar dat komt zeer waarschijnlijk omdat dei antibiotica zo goed helpt en ze niet zo vaak meer ziek is.
Ik zit hier echt te genieten dat jullie meisje met sprongetjes vooruit gaat, maar jeetje wat moet dat jullie allemaal veel energie kosten. Ik vind het superknap dat jullie er zo mee omgaan en zo hard ervoor knokken dat zij de juiste spullen krijgt. Ik zou niet weten waar ik moest beginnen en het misschien wel eerder opgeven. Dus chapeau.
Hier is zoonlief begonen met testosteron smeren voor zijn groeionderzoek van as dinsdag. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Die uitslag krijgen we een week later en dan wordt er besproken of er met groeihormonen gestart moet worden of dat zijn pubertijd nog wat wordt uitgesteld. Hij is nu ongeveer 1.41 en 14 jaar. Ook moeten we nog even een handfoto laten maken om te kijken of hij achterloopt.
Ik heb wel weer vreselijk veel moeite moeten doen om zijn groeicurves op te vragen bij het consultatiebureau/schoolarts. Ze waren verdorie zijn status kwijt. Na weken bleek dat zijn status als een van de weinige nog niet waren ingescaned. Grr. Maar ik heb nu iig alle spullen, dus die kan ik dan weer inleveren bij de endocrinoloog.
Ik zit hier echt te genieten dat jullie meisje met sprongetjes vooruit gaat, maar jeetje wat moet dat jullie allemaal veel energie kosten. Ik vind het superknap dat jullie er zo mee omgaan en zo hard ervoor knokken dat zij de juiste spullen krijgt. Ik zou niet weten waar ik moest beginnen en het misschien wel eerder opgeven. Dus chapeau.
Hier is zoonlief begonen met testosteron smeren voor zijn groeionderzoek van as dinsdag. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Die uitslag krijgen we een week later en dan wordt er besproken of er met groeihormonen gestart moet worden of dat zijn pubertijd nog wat wordt uitgesteld. Hij is nu ongeveer 1.41 en 14 jaar. Ook moeten we nog even een handfoto laten maken om te kijken of hij achterloopt.
Ik heb wel weer vreselijk veel moeite moeten doen om zijn groeicurves op te vragen bij het consultatiebureau/schoolarts. Ze waren verdorie zijn status kwijt. Na weken bleek dat zijn status als een van de weinige nog niet waren ingescaned. Grr. Maar ik heb nu iig alle spullen, dus die kan ik dan weer inleveren bij de endocrinoloog.
quote:Op vrijdag 26 oktober 2012 11:07 schreef lionessa het volgende:
Goh UD, dat klinkt een stuk positiever allemaal dan een tijdje geleden. Het lijkt nu ook wel of jullie meisje meer energie heeft, maar dat komt zeer waarschijnlijk omdat dei antibiotica zo goed helpt en ze niet zo vaak meer ziek is.
Ik zit hier echt te genieten dat jullie meisje met sprongetjes vooruit gaat, maar jeetje wat moet dat jullie allemaal veel energie kosten. Ik vind het superknap dat jullie er zo mee omgaan en zo hard ervoor knokken dat zij de juiste spullen krijgt. Ik zou niet weten waar ik moest beginnen en het misschien wel eerder opgeven. Dus chapeau.
We zijn er nog niet! Maar je hebt gelijk, het gaat steeds beter en dat geeft ons ook energie!
Het is inderdaad een groot verschil met een tijd geleden. Daar hebben we het gisteren met de neuropediatrist ook nog even over gehad. Wij zien die kleine dingen alleen, het grote geheel zien wij niet meer. De laatste keren dat zij meisje heeft gezien was ze altijd ziek of zwak, terwijl ze nu zo sterk over komt. Een wereld van verschil.
De neuropediatrist bewonderd ons enorm en ziet ons als voorbeeld. Vond ik wel bijzonder om te horen. Voor ons is het er zo mee omgaan normaal, ik zou niet weten hoe ik het anders zou moeten doen.
Merk je wat aan hem van de testosteron? Kan me voorstellen dat zijn gedrag hierdoor veranderd.quote:Hier is zoonlief begonen met testosteron smeren voor zijn groeionderzoek van as dinsdag. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Die uitslag krijgen we een week later en dan wordt er besproken of er met groeihormonen gestart moet worden of dat zijn pubertijd nog wat wordt uitgesteld. Hij is nu ongeveer 1.41 en 14 jaar. Ook moeten we nog even een handfoto laten maken om te kijken of hij achterloopt.
Ik heb wel weer vreselijk veel moeite moeten doen om zijn groeicurves op te vragen bij het consultatiebureau/schoolarts. Ze waren verdorie zijn status kwijt. Na weken bleek dat zijn status als een van de weinige nog niet waren ingescaned. Grr. Maar ik heb nu iig alle spullen, dus die kan ik dan weer inleveren bij de endocrinoloog.
Gaan ze met de foto z'n skeletleeftijd bepalen? Dat hebben ze bij mij op m'n 14e ook gedaan. Ik groeide te hard, stak met kop en schouders boven iedereen uit en men was bang dat ik ruim over de 2 meter werd. Ik bleek een skeletleeftijd van 17 te hebben met een verwachte grootte van 1.92m. Ik ben dus nu 1.93.
Leuk he, om informatie/gegevens van je eigen kind los te moeten peuteren. Ik ben zo ook nog steeds bezig uitslagen uit Bochum op te vissen.
Ze spuiten een soort pasta is en die moet 2 minuten hard worden, hier valt het altijd reuze mee, maar bij jou meisje is het natuurlijk moeilijk uitleggen hoe zo iets in zijn werk gaat. Als je meer wilt weten pm maar even.quote:
Zelf wil ik ook graag met meisje gaan zwemmen, maar zij heeft dan oordopjes nodig vanwege de buisjes. En aangezien die wel op maat gemaakt moeten worden, wordt dat echt een groot probleem.
Er moeten mallen gemaakt worden, maar ik zie meisje niet rustig blijven bij zo'n actie.
Wat goed van Thijs.
Ik weet hoe het werkt, alleen zie ik erg op tegen die 2 minuten. Meisje gaat totaal niet meewerken en haar iets uitleggen heeft echt geen zin. Zal onder dwang moeten gebeuren en dat zint me niet.quote:
[..]
Ze spuiten een soort pasta is en die moet 2 minuten hard worden, hier valt het altijd reuze mee, maar bij jou meisje is het natuurlijk moeilijk uitleggen hoe zo iets in zijn werk gaat. Als je meer wilt weten pm maar even.
Wat goed van Thijs.
Zal wel eens even navraag doen in de regio wie met zulke kinderen ervaring heeft. Bij de Pädaudioloog in Münster raadden ze ons namelijk aan iemand te zoeken die echt gespecialiseerd is in kinderen zoals meisje. Ik ben in NL al eens op zoek geweest in de regio, maar geven alle te kennen dat dit dat via een audioloog moet o.i.d.
Wil het wel graag, meisje kan dan namelijk op de Kiga ook mee zwemmen, dat doen ze 1x in de 2 weken.
En eigenlijk wil ik gewoon elke zondagochtend ofzo met meisje ergens gaan zwemmen, moet zo goed voor haar zijn.
Ga toch maar eens wat actie ondernemen, hoe meer ik er over denk, hoe meer ik het wil doorzetten.
Begrijpelijk. Kentalis in St. Michelsgestel eens vragen misschien. De medische dienst maakt daar oorstukjes in opdracht van de audioloog. Er zitten verschillende kinderen die meervoudig gehandicapt zijn daar. Ik denk dat ze daar wel ervaring hebben hiermee. Heb eventueel wel een tel.nummer voor je.quote:
[..]
Ik weet hoe het werkt, alleen zie ik erg op tegen die 2 minuten. Meisje gaat totaal niet meewerken en haar iets uitleggen heeft echt geen zin. Zal onder dwang moeten gebeuren en dat zint me niet.
Zal wel eens even navraag doen in de regio wie met zulke kinderen ervaring heeft. Bij de Pädaudioloog in Münster raadden ze ons namelijk aan iemand te zoeken die echt gespecialiseerd is in kinderen zoals meisje. Ik ben in NL al eens op zoek geweest in de regio, maar geven alle te kennen dat dit dat via een audioloog moet o.i.d.
Wil het wel graag, meisje kan dan namelijk op de Kiga ook mee zwemmen, dat doen ze 1x in de 2 weken.
En eigenlijk wil ik gewoon elke zondagochtend ofzo met meisje ergens gaan zwemmen, moet zo goed voor haar zijn.
Ga toch maar eens wat actie ondernemen, hoe meer ik er over denk, hoe meer ik het wil doorzetten.
Dank je hoor, maar ik moet iets in DE zoeken, anders moet ik ze zelf betalen....quote:
[..]
Begrijpelijk. Kentalis in St. Michelsgestel eens vragen misschien. De medische dienst maakt daar oorstukjes in opdracht van de audioloog. Er zitten verschillende kinderen die meervoudig gehandicapt zijn daar. Ik denk dat ze daar wel ervaring hebben hiermee. Heb eventueel wel een tel.nummer voor je.
Al heeft meisje wel een EHIC, dus wie weet... Zou ik eens bij de Krankenkasse moeten vragen. Doen we!
Wat is een EHIC ? Misschien weten ze anders een vergelijkbaar iets in DE. Succes! Hier in NL kosten ze trouwens 70 euro, heb net de rekening betaald.
European Health Insurance Cardquote:
Wat is een EHIC ? Misschien weten ze anders een vergelijkbaar iets in DE. Succes! Hier in NL kosten ze trouwens 70 euro, heb net de rekening betaald.
70 euro valt mee trouwens, dat heb ik er sowieso wel voor over.
Ik zie er ook al tegen op UD, maar vooral omdat Jelle nog zo klein is. Maar wel nodig ivm het zwemmen hier. Heb volgende week een afspraak staan bij een gehoorzaak
Misschien valt het mee! Meisje heeft het voor zwemmen ook echt nodig.quote:Op vrijdag 26 oktober 2012 15:12 schreef mrien het volgende:
Ik zie er ook al tegen op UD, maar vooral omdat Jelle nog zo klein is. Maar wel nodig ivm het zwemmen hier. Heb volgende week een afspraak staan bij een gehoorzaak
Ben erachter dat er hier dichtbij een audioloog zit die wel ervaring moet hebben. Volgende week maar eens informeren.
Nu eerst meisje in bad en naar bed...
zwemt ze nu nog helemaal niet dan, ud?quote:
[..]
Misschien valt het mee! Meisje heeft het voor zwemmen ook echt nodig.
Ben erachter dat er hier dichtbij een audioloog zit die wel ervaring moet hebben. Volgende week maar eens informeren.
Nu eerst meisje in bad en naar bed...
Nee, helaas niet. We hebben het nooit goed aangedurfd in verband met alle infecties, ze is al zo vatbaar voor alles. Veel te bang dat het weer mis gaat. Gingen ik een keer in de Huttenheugte met haar zwemmen, was ze daarna een week ziekquote:
[..]
zwemt ze nu nog helemaal niet dan, ud?
. Daarnaast hadden we de tijd er gewoon niet voor.
ach wat jammer.quote:
[..]
Nee, helaas niet. We hebben het nooit goed aangedurfd in verband met alle infecties, ze is al zo vatbaar voor alles. Veel te bang dat het weer mis gaat. Gingen ik een keer in de Huttenheugte met haar zwemmen, was ze daarna een week ziek
bij mijn vrijwilligerswerk hebben ze een eigen lekker warm zwembad en doen ze aan therapeutisch zwemmen. zo leuk als je de kinderen zo ziet ontspannen en genieten
Slaapt ze een beetje diep UD, misschien zou je ze aan laten kunnen meten als jullie meisje slaapt?
Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..
Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..
♡ Sa fier as de moanne, - en werom ♡
Inderdaad.quote:
[..]
ach wat jammer.
bij mijn vrijwilligerswerk hebben ze een eigen lekker warm zwembad en doen ze aan therapeutisch zwemmen. zo leuk als je de kinderen zo ziet ontspannen en genieten
De keren dat ik met haar in het water ben geweest waren ook helemaal geweldig, daarom wil ik het nu ook doorzetten.
Ze slaapt erg diep. Ik kan d'r zelfs eten geven in haar slaap, of omkleden.quote:
Slaapt ze een beetje diep UD, misschien zou je ze aan laten kunnen meten als jullie meisje slaapt?
Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..
Ik weet niet of het een optie is, ze heeft namelijk ook enorme oorsmeer productie, dus dat zal ook eerst schoon moeten denk ik.
Zal wel even afzien worden denk ik, maar het kan niet zo erg zijn als 1,5 uur prikken voor een infuus...Dát was pas erg.
Dames, Heren, af en toe lurkte ik hier al mee en postte weleens wat. Vooral omdat mijn ouders met mij dat stukje "soms gaat het allemaal iets anders" hebben meegemaakt. Nu gaat mijn zus het met haar kindje helaas ook meemaken. Er is nu een indicatie om medisch te bevallen en ze verwachten binnen 24 uur een operatie bij het kindje zelf.
Nou wil ik haar natuurlijk zo goed mogelijk ondersteunen en kan ze altijd bij me terecht, maar vroeg me af, is er iets wat jullie gemist hebben van vrienden/familie wat jullie hadden willen hebben? Zelf ben ik in ieder geval op elk uur van de dag luisterend oor en zou ze al mijn auto lenen de komende 5 maanden, dus dat is helemaal al in orde. Ik ben ook van plan om af en toe eten te brengen zodat ze daar niet aan hoeven te denken. Ze hebben 2 katten die misschien ook langere tijd moeten worden opgevangen, maar dat kan ik helaas niet (allergisch). Gelukkig is er ook nog andere familie die dat wel kan. Tips hoor ik graag.
Nou wil ik haar natuurlijk zo goed mogelijk ondersteunen en kan ze altijd bij me terecht, maar vroeg me af, is er iets wat jullie gemist hebben van vrienden/familie wat jullie hadden willen hebben? Zelf ben ik in ieder geval op elk uur van de dag luisterend oor en zou ze al mijn auto lenen de komende 5 maanden, dus dat is helemaal al in orde. Ik ben ook van plan om af en toe eten te brengen zodat ze daar niet aan hoeven te denken. Ze hebben 2 katten die misschien ook langere tijd moeten worden opgevangen, maar dat kan ik helaas niet (allergisch). Gelukkig is er ook nog andere familie die dat wel kan. Tips hoor ik graag.
opvang voor katten, andere kinderen, planten en dat het huis een beetje bijgehouden wordt. wellicht is het handig als iemand de post in de gaten houdt. administratieve dingen schieten er bij in. zijn er familieleden met een medische achtergrond? zo ja; wellicht vind je zus het fijn als die bij de artsgesprekken is om wat te 'vertalen'. ook fijn: dat als ze thuiskomen het huis gewoon hun huis is, met boodschapjes al gedaan zodat ze zo lekker thuis in kunnen nestelen.
maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.
mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)
maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.
mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
heel veel sterkte jullie allemaal kahlie 
Your mind don't know how you're taking all the shit you see
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Dont believe anyone but most of all dont believe me
God damn right it's a beautiful day Uh-huh
Ik hoop dat het niet nodig is, maar allereerst sterkte!!!!
Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.
"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.
Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.
Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.
Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.
Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.
"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.
Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.
Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.
Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.
simmu en ueberduitser heel erg bedankt voor het delen van de ervaringen en de sterkte wensen
dus ik denk dat dat stukje wel helpt
Dat blijft lastig voor d'r. Wat vervelend dat dat bij jou anders is gelopen.
Ronald McDonald huis is al aangeboden, maar de ernst zal pas bij de geboorte bekend zijn. Het is dus niet zeker hoe het gaat lopen. Ze is nu 32+3 dacht ik, maar het is een dysmatuur, dus hoe langer het kindje blijft zitten, hoe beter het is!
Alsof mijn ouders wat fout hebben gedaan omdat ik niet gezond ben ofzo.
Aangezien ze verschillende mensen verschillende hoeveelheden informatie geeft i.v.m. privacy van haar kindje, denk ik niet dat ze een algemeen aanspreekpunt zoekt, maar ik zal eens informeren wat ik daar in kan betekenen. Sommige dingen die gecancelled moesten worden heb ik nu namelijk wel afgehandeld.
Heel erg bedankt nogmaals. Jullie geven me weer nieuwe aanknopingspunten en perspectieven die ik mee kan nemen. Ze hebben het al zwaar genoeg op het moment.
Er zijn geen andere kinderen (helaas). Planten is ook een goede, mijn zwager houdt veel van de zijne en heeft ook een mini-kas e.d. Misschien ff vragen of hij op schrift wil stellen hoe er voor gezorgd moet worden. We zijn allemaal medischquote:
opvang voor katten, andere kinderen, planten en dat het huis een beetje bijgehouden wordt. wellicht is het handig als iemand de post in de gaten houdt. administratieve dingen schieten er bij in. zijn er familieleden met een medische achtergrond? zo ja; wellicht vind je zus het fijn als die bij de artsgesprekken is om wat te 'vertalen'. ook fijn: dat als ze thuiskomen het huis gewoon hun huis is, met boodschapjes al gedaan zodat ze zo lekker thuis in kunnen nestelen.
dus ik denk dat dat stukje wel helptIk heb niets te eisen, alleen maar te geven. Dat weet ze gelukkig al vanwege andere erg pijnlijke omstandigheden. Ik blijf altijd herhalen dat ze zelf moet doen wat ze goed vindt.quote:
maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.
mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)
Dat blijft lastig voor d'r. Wat vervelend dat dat bij jou anders is gelopen.Ronald McDonald huis is al aangeboden, maar de ernst zal pas bij de geboorte bekend zijn. Het is dus niet zeker hoe het gaat lopen. Ze is nu 32+3 dacht ik, maar het is een dysmatuur, dus hoe langer het kindje blijft zitten, hoe beter het is!
Goede punten UD. Ik heb zelf gezegd: "Ze is er nu wel" of en hoe het goed komt weten we gewoon niet. Ze hebben altijd gezegd dat, gehandicapt of niet, een kindje welkom was. Aangezien ik weet dat het e.e.a. niet zo vanzelfsprekend is heb ik nooit het al om gebezigde: "Als het maar gezond is" gezegd. Ik kan me daar zo aan storen.quote:
Ik hoop dat het niet nodig is, maar allereerst sterkte!!!!
Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.
"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.
Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.
Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.
Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.
Alsof mijn ouders wat fout hebben gedaan omdat ik niet gezond ben ofzo. Aangezien ze verschillende mensen verschillende hoeveelheden informatie geeft i.v.m. privacy van haar kindje, denk ik niet dat ze een algemeen aanspreekpunt zoekt, maar ik zal eens informeren wat ik daar in kan betekenen. Sommige dingen die gecancelled moesten worden heb ik nu namelijk wel afgehandeld.
Heel erg bedankt nogmaals. Jullie geven me weer nieuwe aanknopingspunten en perspectieven die ik mee kan nemen. Ze hebben het al zwaar genoeg op het moment.
