Te vroeg, te klein, ziek: Soms gaat het allemaal iets anders deel 4

Als lurker moet ik nu even reageren. Wauw UD, dat moet bijzonder zijn voor jullie (en haar!!) zeg! Wat goed

Wat een lief filmpje van Lenthe. En wat zal het voor haar ook een ervaring zijn om zo te kunnen staan.

Het is inderdaad bijzonder voor ons. Dit zijn grote kleine stapjes, als je begrijpt wat ik bedoel.

Vandaag heeft ze er weer een paar keer in gestaan en dat ging weer prima.
Alleen met het eruit pakken moeten we echt rustig doen en voorzichtig zijn. Iets te snel of te ruw, dan voelt ze het in d'r linker heupje. Gaan we de orthopeed nog wel even naar vragen.

Het is wel weer een apparaat erbij,
maar goed dat we een bus hebben nu, het kan allemaal mee!

Hoe gaat het ermee UD?

Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.

Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.

quote:

Ik/wij zitten hier al een tijdje te dubben waar we verstandig aan doen.
Roy gaat nu 3 volle dagen naar de opvang en dat gaat goed ook qua energie.
Maar ivm zijn motorische achterstand gaat hij nu op 1 dag een uurtje peutergymen daar, hij krijgt fysio.
Maar ze zwemmen daar ook, alleen op die dagen is Roy thuis.
We hebben het er al met de leiding overgehad om eventueel een dag te ruilen zodat hij mee kan zwemmen is ook goed voor hem vanwege zijn spieren.
Maar nu kwamen ze er ook mee dat we nog 2 volle dagen hebben staan, en we er ook voor kunnen kiezen om Roy een extra dag te laten komen.

Maar is dit nu verstandig het zijn dan 4 volle dagen (woensdagmiddag en vrijdagmiddag kennen ze niet daar) 1x zwemmen dan, 1x peutergym, 3xfysio 2x logo.
Het lijkt met zoveel voor een kind van 3....
En we willen Roy ook weer niet teveel uitputten en meer informatie geven dan dat hij aan zou kunnen.

Kan ik me voorstellen, maar volgens mij geef je zelf het antwoord al. Ik zeg altijd maar zo: Bij twijfel niet inhalen!
Ik persoonlijk zou wel zwemmen er proberen in te krijgen, en dan bijv 1x fysio weg. Als dag mogelijk is natuurlijk. Zwemmen is een allesomvattende therapie volgens mij.
Wij kunnen meisje ook meer aanbieden, maar doen we gewoon niet. We merken dat meisje op Kiga-dagen echt kapot is aan het einde van de dag. De dag erna heeft ze rust. Je kunt de kinderen ook "überfördern", zoals ze dat hier zeggen.
Zelf wil ik ook graag met meisje gaan zwemmen, maar zij heeft dan oordopjes nodig vanwege de buisjes. En aangezien die wel op maat gemaakt moeten worden, wordt dat echt een groot probleem.
Er moeten mallen gemaakt worden, maar ik zie meisje niet rustig blijven bij zo'n actie.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 09:27 schreef _Bar_ het volgende:
Hoe gaat het ermee UD?

Prima, gisteren bij de neuropediatrist geweest en die was totaal "begeistert" van meisje. Ze had er al een half jaar niet gezien (we hebben ook al een half jaar geen opname in het ziekenhuis daar gehad!!!) en ze was verbaasd hoe meisje zich ontwikkeld had.
Interessant en vooral leuk gesprek van ruim 1,5 uur gehad.
De nieuwe fysiotherapeute van de kinderafdeling van het ziekenhuis keek ook mee. Zelfs de Oberarzt kwam van de afdeling af en kwam even om de hoek kijken bij meisje, hij was zo benieuwd hoe het met ons en meisje ging! Een waanzinnig charismatische man is dat, die zo uit een doktersroman gestapt kon zijn. Ik kreeg dan ook een brok in m'n keel toen hij vertelde dat meisje eigenlijk de enige was waaraan hij regelmatig moest denken.

We gaan de AB-kuur doorzetten, in ieder geval tot na de winter. Als we nu stoppen, heeft ze zo weer een pneunomie. We kunnen het zuurstof apparaat inleveren, net als d'r monitor. Beide hebben we al meer dan een jaar niet gebruikt, dus de verzekering niet langer laten betalen en terug met dat spul!
We gaan een nieuwe stoel aanvragen, haar rolstoel is te klein en haar zitstoel voor in huis ook.
Plan is om het onderstel van thuis te houden, nieuwe zitje erop. En dan een kale rolstoel erbij, waar dat zitje ook weer op kan. zoiets http://www.schuchmann-reh(...)hrhilfen/freddy.aspx of zoiets http://www.schuchmann-reh(...)fahrhilfen/finn.aspx
Hebben we dus 2 onderstellen en 1 zitje.
Vanochtend komen ze meisje's ligorthese brengen, ligt ze helaas weer gefixeert in bed.

Thijs(die vergeten we niet!) heeft inmiddels z'n 4e zwemles gehad in NL en hij doet het goed!
Volgens mij is dat net zo'n waterrad als dat ik ben (ik heb tot m'n 14e op hoog niveau wedstrijden gezwommen, totdat ik een ongeluk kreeg).
Op school gaat het prima, heeft 2 weken vakantie natuurlijk, maakt zijn huiswerk netjes en hij gedraagt zich ook aardig goed op school als ik het goed begrepen heb.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 11:07 schreef lionessa het volgende:
Goh UD, dat klinkt een stuk positiever allemaal dan een tijdje geleden. Het lijkt nu ook wel of jullie meisje meer energie heeft, maar dat komt zeer waarschijnlijk omdat dei antibiotica zo goed helpt en ze niet zo vaak meer ziek is.
Ik zit hier echt te genieten dat jullie meisje met sprongetjes vooruit gaat, maar jeetje wat moet dat jullie allemaal veel energie kosten. Ik vind het superknap dat jullie er zo mee omgaan en zo hard ervoor knokken dat zij de juiste spullen krijgt. Ik zou niet weten waar ik moest beginnen en het misschien wel eerder opgeven. Dus chapeau.

We zijn er nog niet! Maar je hebt gelijk, het gaat steeds beter en dat geeft ons ook energie!
Het is inderdaad een groot verschil met een tijd geleden. Daar hebben we het gisteren met de neuropediatrist ook nog even over gehad. Wij zien die kleine dingen alleen, het grote geheel zien wij niet meer. De laatste keren dat zij meisje heeft gezien was ze altijd ziek of zwak, terwijl ze nu zo sterk over komt. Een wereld van verschil.
De neuropediatrist bewonderd ons enorm en ziet ons als voorbeeld. Vond ik wel bijzonder om te horen. Voor ons is het er zo mee omgaan normaal, ik zou niet weten hoe ik het anders zou moeten doen.

quote:

Hier is zoonlief begonen met testosteron smeren voor zijn groeionderzoek van as dinsdag. Ik ben erg benieuwd wat eruit komt. Die uitslag krijgen we een week later en dan wordt er besproken of er met groeihormonen gestart moet worden of dat zijn pubertijd nog wat wordt uitgesteld. Hij is nu ongeveer 1.41 en 14 jaar. Ook moeten we nog even een handfoto laten maken om te kijken of hij achterloopt.

Ik heb wel weer vreselijk veel moeite moeten doen om zijn groeicurves op te vragen bij het consultatiebureau/schoolarts. Ze waren verdorie zijn status kwijt. Na weken bleek dat zijn status als een van de weinige nog niet waren ingescaned. Grr. Maar ik heb nu iig alle spullen, dus die kan ik dan weer inleveren bij de endocrinoloog.

Merk je wat aan hem van de testosteron? Kan me voorstellen dat zijn gedrag hierdoor veranderd.
Gaan ze met de foto z'n skeletleeftijd bepalen? Dat hebben ze bij mij op m'n 14e ook gedaan. Ik groeide te hard, stak met kop en schouders boven iedereen uit en men was bang dat ik ruim over de 2 meter werd. Ik bleek een skeletleeftijd van 17 te hebben met een verwachte grootte van 1.92m. Ik ben dus nu 1.93.

Leuk he, om informatie/gegevens van je eigen kind los te moeten peuteren. Ik ben zo ook nog steeds bezig uitslagen uit Bochum op te vissen.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 10:12 schreef ueberduitser het volgende:

Zelf wil ik ook graag met meisje gaan zwemmen, maar zij heeft dan oordopjes nodig vanwege de buisjes. En aangezien die wel op maat gemaakt moeten worden, wordt dat echt een groot probleem.
Er moeten mallen gemaakt worden, maar ik zie meisje niet rustig blijven bij zo'n actie.

Ze spuiten een soort pasta is en die moet 2 minuten hard worden, hier valt het altijd reuze mee, maar bij jou meisje is het natuurlijk moeilijk uitleggen hoe zo iets in zijn werk gaat. Als je meer wilt weten pm maar even.

Wat goed van Thijs.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 14:40 schreef agenda het volgende:

[..]

Ze spuiten een soort pasta is en die moet 2 minuten hard worden, hier valt het altijd reuze mee, maar bij jou meisje is het natuurlijk moeilijk uitleggen hoe zo iets in zijn werk gaat. Als je meer wilt weten pm maar even.

Wat goed van Thijs.

Ik weet hoe het werkt, alleen zie ik erg op tegen die 2 minuten. Meisje gaat totaal niet meewerken en haar iets uitleggen heeft echt geen zin. Zal onder dwang moeten gebeuren en dat zint me niet.
Zal wel eens even navraag doen in de regio wie met zulke kinderen ervaring heeft. Bij de Pädaudioloog in Münster raadden ze ons namelijk aan iemand te zoeken die echt gespecialiseerd is in kinderen zoals meisje. Ik ben in NL al eens op zoek geweest in de regio, maar geven alle te kennen dat dit dat via een audioloog moet o.i.d.
Wil het wel graag, meisje kan dan namelijk op de Kiga ook mee zwemmen, dat doen ze 1x in de 2 weken.
En eigenlijk wil ik gewoon elke zondagochtend ofzo met meisje ergens gaan zwemmen, moet zo goed voor haar zijn.

Ga toch maar eens wat actie ondernemen, hoe meer ik er over denk, hoe meer ik het wil doorzetten.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 14:49 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Ik weet hoe het werkt, alleen zie ik erg op tegen die 2 minuten. Meisje gaat totaal niet meewerken en haar iets uitleggen heeft echt geen zin. Zal onder dwang moeten gebeuren en dat zint me niet.
Zal wel eens even navraag doen in de regio wie met zulke kinderen ervaring heeft. Bij de Pädaudioloog in Münster raadden ze ons namelijk aan iemand te zoeken die echt gespecialiseerd is in kinderen zoals meisje. Ik ben in NL al eens op zoek geweest in de regio, maar geven alle te kennen dat dit dat via een audioloog moet o.i.d.
Wil het wel graag, meisje kan dan namelijk op de Kiga ook mee zwemmen, dat doen ze 1x in de 2 weken.
En eigenlijk wil ik gewoon elke zondagochtend ofzo met meisje ergens gaan zwemmen, moet zo goed voor haar zijn.

Ga toch maar eens wat actie ondernemen, hoe meer ik er over denk, hoe meer ik het wil doorzetten.

Begrijpelijk. Kentalis in St. Michelsgestel eens vragen misschien. De medische dienst maakt daar oorstukjes in opdracht van de audioloog. Er zitten verschillende kinderen die meervoudig gehandicapt zijn daar. Ik denk dat ze daar wel ervaring hebben hiermee. Heb eventueel wel een tel.nummer voor je.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 14:53 schreef agenda het volgende:

[..]

Begrijpelijk. Kentalis in St. Michelsgestel eens vragen misschien. De medische dienst maakt daar oorstukjes in opdracht van de audioloog. Er zitten verschillende kinderen die meervoudig gehandicapt zijn daar. Ik denk dat ze daar wel ervaring hebben hiermee. Heb eventueel wel een tel.nummer voor je.

Dank je hoor, maar ik moet iets in DE zoeken, anders moet ik ze zelf betalen....
Al heeft meisje wel een EHIC, dus wie weet... Zou ik eens bij de Krankenkasse moeten vragen. Doen we!

Wat is een EHIC ? Misschien weten ze anders een vergelijkbaar iets in DE. Succes! Hier in NL kosten ze trouwens 70 euro, heb net de rekening betaald.

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 14:57 schreef agenda het volgende:
Wat is een EHIC ? Misschien weten ze anders een vergelijkbaar iets in DE. Succes! Hier in NL kosten ze trouwens 70 euro, heb net de rekening betaald.

European Health Insurance Card

70 euro valt mee trouwens, dat heb ik er sowieso wel voor over.

Ik zie er ook al tegen op UD, maar vooral omdat Jelle nog zo klein is. Maar wel nodig ivm het zwemmen hier. Heb volgende week een afspraak staan bij een gehoorzaak

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 15:12 schreef mrien het volgende:
Ik zie er ook al tegen op UD, maar vooral omdat Jelle nog zo klein is. Maar wel nodig ivm het zwemmen hier. Heb volgende week een afspraak staan bij een gehoorzaak

Misschien valt het mee! Meisje heeft het voor zwemmen ook echt nodig.
Ben erachter dat er hier dichtbij een audioloog zit die wel ervaring moet hebben. Volgende week maar eens informeren.
Nu eerst meisje in bad en naar bed...

quote:

Op vrijdag 26 oktober 2012 19:24 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Misschien valt het mee! Meisje heeft het voor zwemmen ook echt nodig.
Ben erachter dat er hier dichtbij een audioloog zit die wel ervaring moet hebben. Volgende week maar eens informeren.
Nu eerst meisje in bad en naar bed...

zwemt ze nu nog helemaal niet dan, ud?

quote:

Op maandag 29 oktober 2012 08:09 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

zwemt ze nu nog helemaal niet dan, ud?

Nee, helaas niet. We hebben het nooit goed aangedurfd in verband met alle infecties, ze is al zo vatbaar voor alles. Veel te bang dat het weer mis gaat. Gingen ik een keer in de Huttenheugte met haar zwemmen, was ze daarna een week ziek . Daarnaast hadden we de tijd er gewoon niet voor.

quote:

Op maandag 29 oktober 2012 09:05 schreef ueberduitser het volgende:

[..]

Nee, helaas niet. We hebben het nooit goed aangedurfd in verband met alle infecties, ze is al zo vatbaar voor alles. Veel te bang dat het weer mis gaat. Gingen ik een keer in de Huttenheugte met haar zwemmen, was ze daarna een week ziek . Daarnaast hadden we de tijd er gewoon niet voor.

ach wat jammer.
bij mijn vrijwilligerswerk hebben ze een eigen lekker warm zwembad en doen ze aan therapeutisch zwemmen. zo leuk als je de kinderen zo ziet ontspannen en genieten

Slaapt ze een beetje diep UD, misschien zou je ze aan laten kunnen meten als jullie meisje slaapt?

Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..

quote:

Op maandag 29 oktober 2012 09:10 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

ach wat jammer.
bij mijn vrijwilligerswerk hebben ze een eigen lekker warm zwembad en doen ze aan therapeutisch zwemmen. zo leuk als je de kinderen zo ziet ontspannen en genieten

Inderdaad.
De keren dat ik met haar in het water ben geweest waren ook helemaal geweldig, daarom wil ik het nu ook doorzetten.

quote:

Op maandag 29 oktober 2012 09:10 schreef Vlindur het volgende:
Slaapt ze een beetje diep UD, misschien zou je ze aan laten kunnen meten als jullie meisje slaapt?

Het is natuurlijk ook gewoon vreselijk. Je krijgt troep in je oren gespoten, je mag het er niet uithalen en je snapt er niks van. Ik zou ook flippen..

Ze slaapt erg diep. Ik kan d'r zelfs eten geven in haar slaap, of omkleden.
Ik weet niet of het een optie is, ze heeft namelijk ook enorme oorsmeer productie, dus dat zal ook eerst schoon moeten denk ik.
Zal wel even afzien worden denk ik, maar het kan niet zo erg zijn als 1,5 uur prikken voor een infuus...Dát was pas erg.

Dames, Heren, af en toe lurkte ik hier al mee en postte weleens wat. Vooral omdat mijn ouders met mij dat stukje "soms gaat het allemaal iets anders" hebben meegemaakt. Nu gaat mijn zus het met haar kindje helaas ook meemaken. Er is nu een indicatie om medisch te bevallen en ze verwachten binnen 24 uur een operatie bij het kindje zelf.

Nou wil ik haar natuurlijk zo goed mogelijk ondersteunen en kan ze altijd bij me terecht, maar vroeg me af, is er iets wat jullie gemist hebben van vrienden/familie wat jullie hadden willen hebben? Zelf ben ik in ieder geval op elk uur van de dag luisterend oor en zou ze al mijn auto lenen de komende 5 maanden, dus dat is helemaal al in orde. Ik ben ook van plan om af en toe eten te brengen zodat ze daar niet aan hoeven te denken. Ze hebben 2 katten die misschien ook langere tijd moeten worden opgevangen, maar dat kan ik helaas niet (allergisch). Gelukkig is er ook nog andere familie die dat wel kan. Tips hoor ik graag.

opvang voor katten, andere kinderen, planten en dat het huis een beetje bijgehouden wordt. wellicht is het handig als iemand de post in de gaten houdt. administratieve dingen schieten er bij in. zijn er familieleden met een medische achtergrond? zo ja; wellicht vind je zus het fijn als die bij de artsgesprekken is om wat te 'vertalen'. ook fijn: dat als ze thuiskomen het huis gewoon hun huis is, met boodschapjes al gedaan zodat ze zo lekker thuis in kunnen nestelen.

maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.

mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)

heel veel sterkte jullie allemaal kahlie

Ik hoop dat het niet nodig is, maar allereerst sterkte!!!!

Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.

"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.

Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.

Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.

Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.

simmu en ueberduitser heel erg bedankt voor het delen van de ervaringen en de sterkte wensen

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 14:08 schreef simmu het volgende:
opvang voor katten, andere kinderen, planten en dat het huis een beetje bijgehouden wordt. wellicht is het handig als iemand de post in de gaten houdt. administratieve dingen schieten er bij in. zijn er familieleden met een medische achtergrond? zo ja; wellicht vind je zus het fijn als die bij de artsgesprekken is om wat te 'vertalen'. ook fijn: dat als ze thuiskomen het huis gewoon hun huis is, met boodschapjes al gedaan zodat ze zo lekker thuis in kunnen nestelen.

Er zijn geen andere kinderen (helaas). Planten is ook een goede, mijn zwager houdt veel van de zijne en heeft ook een mini-kas e.d. Misschien ff vragen of hij op schrift wil stellen hoe er voor gezorgd moet worden. We zijn allemaal medisch dus ik denk dat dat stukje wel helpt

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 14:08 schreef simmu het volgende:
maar vooral: stel geen eisen aan je zus. het heeft me indertijd enorm gekwetst hoe sommigen zich opstelden. ik ben toen van de naarste dingen beschuldigd, tot en met dat ik zou hebben gelogen over dat de jongens op isolatie lagen. daar ben ik eerlijk gezegd nog niet overheen, ik kan het niet opbrengen om dat te vergeven.

mag ik vragen hoe ver ze is met de zwangerschap? gaan ze naar een ronald mc donald huis? (kan ik van harte aanbevelen trouwens)

Ik heb niets te eisen, alleen maar te geven. Dat weet ze gelukkig al vanwege andere erg pijnlijke omstandigheden. Ik blijf altijd herhalen dat ze zelf moet doen wat ze goed vindt. Dat blijft lastig voor d'r. Wat vervelend dat dat bij jou anders is gelopen.

Ronald McDonald huis is al aangeboden, maar de ernst zal pas bij de geboorte bekend zijn. Het is dus niet zeker hoe het gaat lopen. Ze is nu 32+3 dacht ik, maar het is een dysmatuur, dus hoe langer het kindje blijft zitten, hoe beter het is!

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 14:14 schreef ueberduitser het volgende:
Ik hoop dat het niet nodig is, maar allereerst sterkte!!!!

Dat is erg moeilijk om te zeggen en natuurlijk sterk afhankelijk van de hele situatie.

"Normaal" blijven doen is iets wat wij gemist hebben bij mensen om ons heen. Mensen zijn nogal snel negatief ingesteld en dat is iets wat je als "getroffen" ouder juist niet kunt gebruiken. Je voelt je al enorm slecht en dan heerst er alleen maar negativiteit om je heen. Pas dus op wat je zegt, probeer niet te negatief te zijn.

Ik heb me enorm geërgerd aan de uitspraak:"het komt wel goed", terwijl je net uitgelegd hebt hoe het allemaal in elkaar steekt en dat je dochtertje de rest van haar leven waarschijnlijk compleet afhankelijk van anderen is. Dan hebben ze het verhaal niet begrepen of niet geluisterd.

Is het wat om als algemeen aanspreekpunt te gaan fungeren? Ik wist op een gegeven moment niet meer wie ik wat wanneer en hoe verteld had, met als gevolg dat sommige mensen meer op de hoogte waren dan andere mensen, of verhalen die hun eigen leven gingen leiden.
Ik werd er ook vreselijk moe van altijd alles te moeten vertellen. het verhaal werd dan ook steeds korter, of ik werd steeds botter.

Voor de rest zou ik het niet weten. Vrienden en familie van ons staan altijd voor ons klaar voor wat dan ook, die gedachte alleen al doet me gewoon goed.

Goede punten UD. Ik heb zelf gezegd: "Ze is er nu wel" of en hoe het goed komt weten we gewoon niet. Ze hebben altijd gezegd dat, gehandicapt of niet, een kindje welkom was. Aangezien ik weet dat het e.e.a. niet zo vanzelfsprekend is heb ik nooit het al om gebezigde: "Als het maar gezond is" gezegd. Ik kan me daar zo aan storen. Alsof mijn ouders wat fout hebben gedaan omdat ik niet gezond ben ofzo.

Aangezien ze verschillende mensen verschillende hoeveelheden informatie geeft i.v.m. privacy van haar kindje, denk ik niet dat ze een algemeen aanspreekpunt zoekt, maar ik zal eens informeren wat ik daar in kan betekenen. Sommige dingen die gecancelled moesten worden heb ik nu namelijk wel afgehandeld.

Heel erg bedankt nogmaals. Jullie geven me weer nieuwe aanknopingspunten en perspectieven die ik mee kan nemen. Ze hebben het al zwaar genoeg op het moment.

Kahlie, tips kan ik helaas niet geven maar wat boft jouw zus met jou als haar zus. Zo te horen doe je er alles aan om haar onvoorwaardelijk te steunen, dat is niet zo gangbaar als iedereen soms denkt. Dus.. Dat wou ik eventjes zeggen tegen je. Sterkte verder, voor jullie allemaal!

Kahlie ik heb ook geen tips maar ik wil jullie allemaal veel sterkte wensen

Heel veel sterkte Kahlie!

UD, heb je al iets gevonden op de oordopjes voor Lenthe?

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 14:45 schreef .Sparkling. het volgende:
Kahlie, tips kan ik helaas niet geven maar wat boft jouw zus met jou als haar zus. Zo te horen doe je er alles aan om haar onvoorwaardelijk te steunen, dat is niet zo gangbaar als iedereen soms denkt. Dus.. Dat wou ik eventjes zeggen tegen je. Sterkte verder, voor jullie allemaal!

Sparkling, dank voor je lieve woorden en Rewimo natuurlijk ook

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 17:23 schreef lionessa het volgende:
Kahlie, waar ik erge behoefte aan had, toen zoonlief een tijdje ziek was aan gewone verhalen. Hoe het dus ging met de mensen om me heen enzo. Ik hoorde alleen maar de ziekenhuisdingen, want ik leefde daar, maar ik wilde ook wat van het gewone leven meemaken, door het alleen te horen.

Ook was ik erg blij met een buurvrouw die regematig een warme prak bezorgde.En fruit. ik at vaak zoete dingen zoals ontbijtkoek enzo, want dat was makkelijk en goed te bewaren.

Wat ik erg miste was iemand die mijn was deed en streek. Mijn man deed zijn best, die was regelmatig thuis, want we hebben ook nog een oudere dochter, maar die kon het niet bijbenen.

Misschien dat je ook nog foto's kan maken als de baby er eenmaal is, daar heb je vaak later erge behoefte aan.

En het allerbelangrijkste is er gewoon zijn, maar dat doe je al.

Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

Bedankt voor je tips, je lieve wensen en het delen van je persoonlijke verhaal. Ik ga het meenemen. Gelukkig zit er op mijn telefoon een goede camera. Ik weet niet wanneer ik mag komen als het kindje er straks is, maar van mij zijn er dus eigenlijk 0,0 babyfoto's. Dat vond mijn moeder achteraf ook erg jammer. Dat was ik eigenlijk alweer vergeten (heb ook een half afgemaakt baby-album i.t.t. zus en broertje).

ik heb niets meer toe te voegen dan jullie allemaal heel veel sterkte toe te wensen.

Heel veel sterkte als eerste natuurlijk.

De 2 keren dat ik nu met Jelle in het ziekenhuis lag kom ik het inderdaad erg waarderen dat iemand maaltijden meenam die ik daar kon opwarmen of boterhammen voor 's middags. Wat fruit en wat drinken anders dan koffie/thee/ranja.
Maar ook thuis inderdaad, de was die gevouwen werd zodat je schone kleren kreeg (en die naar je toe gebracht werd in het ziekenhuis, ook wat je graag kon gebruiken daar), een keer stofzuigen of boodschappen.
Maar vooral ook een luisterend oor, dat je je verhaal soms wel 3x kwijt kan

quote:

Op woensdag 31 oktober 2012 17:30 schreef Vlindur het volgende:
Heel veel sterkte Kahlie!

UD, heb je al iets gevonden op de oordopjes voor Lenthe?

Nee, ben er wel achter dat we in Nordhorn terecht komen, maar dat is geen probleem. Ik heb het even te druk gehad met de kijkers thuis en alke toestanden erom heen.

Vandaag is meisje's ligorthese ook gekomen. Ligt ze weer gefixeert in bed, is het draaien weer afgelopen.

lady-wrb en mrien bedankt voor de lieve wensen

Hmmm, aan warme prak had ik wel gedacht, maar fruit is ook een goede. M'n zus is er dol op en toen ze eens moest revalideren na een operatie heb ik dat ook gebracht.

Ik moet wel altijd lachen om onze familie en de cultuur (aziatisch). Dan ligt er iemand in het ziekenhuis en dan ligt er een fruitschaal met 6kg fruit, 4 dozen chocolade en bonbon's en een paar liter sap ofzo. Elk familielid komt met een boodschappentas Want je zou maar je visite niets aan kunnen bieden en je zou maar te kort komen! Meer dan de helft gaat altijd naar de verpleging en/of kamergenoten.

Toen ik zelf in de isolatie lag (radioactiviteit), kreeg ik van m'n moeder een grote mand met spullen. Ik zou me weleens kunnen vervelen en/of te weinig te eten krijgen. De volgende dag stond m'n pa alweer bij de balie om nog meer stuff af te geven

Vandaag was weer een spannende dag, de MDK kwam weer langs. Dat is de keuringsarts in DE die namens de krankenkassen de Pflegestufen bepaald. Wij hadden Stufe 3 aangevraagd, de hoogste trede zeg maar. De hoogte van de Stufe bepaald de hoogte van het Pflegegeld en hoeveel zorg je eventueel kunt nemen.
Het heeft weer lekker lang geduurd voordat er eindelijk een afspraak gemaakt was, maar het resultaat is geweldig, we hebben de hoogste Stufe toegewezen gekregen. Het was weer dezelfde Gutachter als die we vorig jaar ook hebben gehad. We hadden een Pflegetagebuch bijgehouden, daar is maar weinig in gestreept. Ze zei dat we 240 uur meer zorg aan meisje per maand moesten besteden dan bij een normaal kindje en dat was best veel volgens haar. Ze zou haar best doen voor ons dit te halen.
Vanmiddag later belde ze op, ze had het thuis uitgewerkt en wilde oms even meedelen dat ze het gered had en meisje in Stufe 3 kon plaatsen!
Gaat allemaal nog via de officiele kanalen, maar dit wilde ze ons alvast even vertellen.
Geweldig dit, hier zijn we zoooo lang mee bezig geweest en hier hangt zo veel vanaf, het beste nieuws van dit jaar. En nog met terugwerkende kracht ook, vanaf een maand of 5 geleden.
Komend weekend maar eens lekker uit eten met z'n vieren.

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 20:27 schreef ueberduitser het volgende:
Vandaag was weer een spannende dag, de MDK kwam weer langs. Dat is de keuringsarts in DE die namens de krankenkassen de Pflegestufen bepaald. Wij hadden Stufe 3 aangevraagd, de hoogste trede zeg maar. De hoogte van de Stufe bepaald de hoogte van het Pflegegeld en hoeveel zorg je eventueel kunt nemen.
Het heeft weer lekker lang geduurd voordat er eindelijk een afspraak gemaakt was, maar het resultaat is geweldig, we hebben de hoogste Stufe toegewezen gekregen. Het was weer dezelfde Gutachter als die we vorig jaar ook hebben gehad. We hadden een Pflegetagebuch bijgehouden, daar is maar weinig in gestreept. Ze zei dat we 240 uur meer zorg aan meisje per maand moesten besteden dan bij een normaal kindje en dat was best veel volgens haar. Ze zou haar best doen voor ons dit te halen.
Vanmiddag later belde ze op, ze had het thuis uitgewerkt en wilde oms even meedelen dat ze het gered had en meisje in Stufe 3 kon plaatsen!
Gaat allemaal nog via de officiele kanalen, maar dit wilde ze ons alvast even vertellen.
Geweldig dit, hier zijn we zoooo lang mee bezig geweest en hier hangt zo veel vanaf, het beste nieuws van dit jaar. En nog met terugwerkende kracht ook, vanaf een maand of 5 geleden.
Komend weekend maar eens lekker uit eten met z'n vieren.

Fijn UD

Geniet van het uit eten dit weekend.

Ud wat een geweldig nieuws !! Dat is zeker een etentje waard!

quote:

Op donderdag 1 november 2012 12:29 schreef kahlie het volgende:
lady-wrb en mrien bedankt voor de lieve wensen

Hmmm, aan warme prak had ik wel gedacht, maar fruit is ook een goede. M'n zus is er dol op en toen ze eens moest revalideren na een operatie heb ik dat ook gebracht.

Ik moet wel altijd lachen om onze familie en de cultuur (aziatisch). Dan ligt er iemand in het ziekenhuis en dan ligt er een fruitschaal met 6kg fruit, 4 dozen chocolade en bonbon's en een paar liter sap ofzo. Elk familielid komt met een boodschappentas Want je zou maar je visite niets aan kunnen bieden en je zou maar te kort komen! Meer dan de helft gaat altijd naar de verpleging en/of kamergenoten.

Toen ik zelf in de isolatie lag (radioactiviteit), kreeg ik van m'n moeder een grote mand met spullen. Ik zou me weleens kunnen vervelen en/of te weinig te eten krijgen. De volgende dag stond m'n pa alweer bij de balie om nog meer stuff af te geven

hoe gaat het daar nu?

quote:

Op dinsdag 6 november 2012 22:01 schreef lady-wrb het volgende:

[..]

hoe gaat het daar nu?

Lief dat je het vraagt. Ben ff druk, dus nog even geen verdere reactie op anderen, maar heel in het kort is het nog erg onzeker. Ze is afgelopen vrijdag nog voor een extra controle geweest, omdat ze dacht dat ze het kindje minder voelde. Gelukkig was er niets aan de hand. Morgen heeft ze een uitgebreide intake + echo bij een ander gespecialiseerd ziekenhuis. Daar zal ze ook moeten bevallen.

quote:

Op woensdag 7 november 2012 10:41 schreef kahlie het volgende:

[..]

Lief dat je het vraagt. Ben ff druk, dus nog even geen verdere reactie op anderen, maar heel in het kort is het nog erg onzeker. Ze is afgelopen vrijdag nog voor een extra controle geweest, omdat ze dacht dat ze het kindje minder voelde. Gelukkig was er niets aan de hand. Morgen heeft ze een uitgebreide intake + echo bij een ander gespecialiseerd ziekenhuis. Daar zal ze ook moeten bevallen.

nogmaals veel sterkte! wat een ontzettend spannende en onzekere tijd zo

Fijn dat ze er zo'n vaart achter zetten!

quote:

Op maandag 19 november 2012 16:12 schreef lionessa het volgende:
Endocrinoloog maakt haast met de test. Hij heeft hem as maaandag al.

Goed zo, laat ze maar eens wat haast hebben. Normaal duurt alles zo lang!

Hier gaat het goed, meisje was vrijdag echter wel even van de kaart.
Hoge koorts, passief, niet eten en overgeven. Naar de kinderarts geweest nadat ze in paniek vanuit de Kiga belden dat het niet goed met meisje ging. We waren even bang dat ze toch een longontsteking opgelopen had, ondanks de antibiotica. Ze hoestte namelijkw eer aardig en ik vond haar 's ochtends al flink kortademig.
Longetjes schoon, urine acceptabel schoon, dus eigenlijk geen tekenen van ontstekingen o.i.d.
Paracetamolletje, veel slapen en zaterdag was meisje weer helemaal de oude.

Dames en heren, natuurlijk wil ik jullie het blijde nieuws niet onthouden:
ik ben een zeer gelukkige tante geworden afgelopen nacht.

Het een en ander liep helaas niet optimaal, dus ze lag al bijna een week in het ziekenhuis.

Kindje geboren met 36+3, maar gelukkig met best een redelijk geboorte gewicht. Wel op de ICN, maar dat kwam omdat er geen plek was op de ICK. De eerste operatie is vandaag en hopelijk komt er snel duidelijkheid over het verdere traject.

Heel hartelijk bedankt voor alle hulp en lieve wensen en mocht ik jullie nog nodig hebben, dan kom ik zeker langs met vragen. Updaten over het kindje zal ik vanwege privacy redenen niet doen.

gefeliciteerd kahlie

hopelijk komt er snel duidelijkheid

fijn tante kahlie! gefeliciteerd

quote:

Op dinsdag 27 november 2012 09:48 schreef simmu het volgende:
gefeliciteerd kahlie

hopelijk komt er snel duidelijkheid

Ja dat hopen wij ook. Traject loopt uiteen van 6 dagen en naar huis of 3 maanden blijven liggen met meerdere operaties. Dus het blijft nog even spannend.

quote:

Op dinsdag 27 november 2012 09:51 schreef lady-wrb het volgende:
fijn tante kahlie! gefeliciteerd

Dank je wel ! Ik ben zo hyper de hyper blij