De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij colitis ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Het vorige deel
Laatste posts in het vorige topic:
quote:Op vrijdag 26 maart 2010 16:12 schreef Gala6183 het volgende:
Ik heb een vraag aan de dames onder ons. Hebben jullie ook meer last als je ongesteld moet worden? Of als er anderszins hormonale schommelingen zijn? Of zou dat weer ergens anders aan kunnen liggen? Ik ben met de pil gestopt sinds ik budenofalk en prednison moest gebruiken dus ik voel nu opeens weer vanalles...
Overigens, komende donderdag ga ik voor het eerst naar een arts hier in Duitsland. Ze wilden eigenlijk meteen een scopie plannen maar daar had ik niet zoveel zin in (ben minder dan een jaar geleden nog geweest) dus uiteindelijk kan ik nu gewoon normaal met de dokter spreken. Ben erg benieuwd.
quote:Op vrijdag 26 maart 2010 16:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
Geeeeeeeen idee. Ik heb een spiraaltje. Slik jij nog gewoon de pil??? daar moest ik mee stoppen omdat die niet betrouwbaar was met crohn. Daarom ben ik naar de gyn geweest voor een spiraaltje
quote:Op vrijdag 26 maart 2010 17:20 schreef Raissa het volgende:
Ik slik de pil ook niet meer. Heb een spiraaltje gehad voor de geboorte van Mila, maar had er last van. Nu gebruik ik de nuvaring maar mag er niet 100% op vertrouwen.
En ja, als ik ongesteld moet worden heb ik meer last.
whelloOp de foto was niets te zien aan mijn heupgewricht, maar volgens hem komt dat wel vaker voor.
Omdat mijn buik echter ook best wel weer veel last geeft, toch maar besloten om weer medicatie te gaan gebruiken. Heb nu Budenofalk gekregen, 9 mg per dag. En over twee maanden terugkomen.
Als het goed is moet mijn buik daar sowieso rustiger van worden, en hopelijk helpt het ook voor mijn gewrichtspijn. Zo niet, dan gaan we over 2 maanden dus verder kijken.
Heb ook nog naar het ziekenhuis gebeld en werd keurig terug gebeld door mijn arts. Het bloed was inmiddels weg maar, als het weer begon moest ik meteen naar het ziekenhuis komen. Ook als ik koorst kreeg of "geel werd
" die moest hij even uitleggen aan me maar, dat had met mijn lever te maken. Dus ik hoef niet bang te zijn dat ik in een aziaat verander. 
die die ziekte nog steeds heeft en er zo goed als kwaad mee weet om te gaan.
quote:Wat moet ik me daar bij voorstellen?Op maandag 29 maart 2010 14:25 schreef Yoewie het volgende:
Hebben jullie ook op baarmoederhoogte pijn?
Steken 2 vingers onder de navel ter hoogte van de baarmoeder?
nee, die heb ik niet
De internist had me donderdag doorverwezen naar de dermatoloog. Vandaag moest ik heen. Heb smeersel gekregen voor mn bultjes. Hij zegt dat het pukkels zijn
dus niet, maar goed. Ik moet dit proberen, werkt dit niet wil die ze wegbranden met een laser 
Ik ga donderdag voor het eerst naar m'n nieuwe arts, ben erg benieuwd (of had ik dat al gezegd? Heb al 5 dagen migraine, dus mijn hoofd werkt niet echt mee)! Op zich voel ik me de laatste tijd wel goed (behalve die migraine dan
), en dit weekend ben ik klaar met m'n prednison, nu maar hopen dat het goed blijft gaan!quote:Ik heb imuran geslikt, en geen bijwerkingen gehad. Als je de 1ste week er niet doodziek van wordt, is de kans volgens mijn arts uiterst klein dat je bijwerkingen gaat krijgen.Op donderdag 1 april 2010 16:48 schreef Gala6183 het volgende:
Net bij de herr doktor geweest en na een goed gesprek (in steenkolen Duits) een recept voor Imuran meegekregen. Morgen beginnen, dinsdag terugkomen om bloed te laten prikken. Ik ben erg benieuwd hoe Imuran bevalt (en stiekem een beetje bang voor bijwerkingen...)!
Heb je ook nexium/Maagzuurremmers/protonpompremmers (tof woord
) mee gekregen?
Moet ik daar dinsdag even naar vragen?quote:nou ja, ik weet niet of het nodig is. Maar ik kreeg het wel. Omdat je maagdarmwand ofzo beschadigd kan raken. En nexium helpt maagzuur te verminderen waardoor daar minder kans op isOp donderdag 1 april 2010 17:55 schreef Gala6183 het volgende:
Nee niets van dat alles
quote:Ik heb imuran langere tijd gebruikt en heb geen maagzuurremmers gekregen, volgens mij hoeft dat niet perse samen te gaan.Op donderdag 1 april 2010 17:18 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb imuran geslikt, en geen bijwerkingen gehad. Als je de 1ste week er niet doodziek van wordt, is de kans volgens mijn arts uiterst klein dat je bijwerkingen gaat krijgen.
Heb je ook nexium/Maagzuurremmers/protonpompremmers (tof woord
quote:Ik ook. Nooit last van mijn maag gehad.Op donderdag 1 april 2010 18:45 schreef Raissa het volgende:
[..]
Ik heb imuran langere tijd gebruikt en heb geen maagzuurremmers gekregen, volgens mij hoeft dat niet perse samen te gaan.
Dinsdag weer naar het ziekenhuis. Gelukkig maar want veel klachten die een tijd weg zijn geweest heb ik inmiddels weer terug. Nu alleen hopen dat ik niet nog zwaardere medicijnen krijg.
Dan krijg ik ook de uitslag van mijn leven echo. Zal er wel op uitdraaien dat hij vind dat ik minder moet drinken. En als ik dan zeg dat ik bijna nooit drink dat hij me dan met zo'n "ja, dat zeggen die alcoholisten allemaal" blik gaat zitten aankijken.
quote:Same hier; slik Imruan sinds 2005, nooit last van mijn maag gehadOp donderdag 1 april 2010 19:20 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Ik ook. Nooit last van mijn maag gehad.
quote:Ow bah, dat zuigt
Heb je nog contact met je arts kunnen opnemen of kan dat pas na de paasdagen?quote:Nah geen contact opgenomen. Ik zou niet weten waarvoorOp zaterdag 3 april 2010 18:26 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ow bah, dat zuigt
Ik ben denk weer toe aan een remicade infuus. Mn maag begint ook weer te etteren namelijk. A.s vrijdag mag ik weer
quote:Owwww, je mag alweer bijnaOp zaterdag 3 april 2010 18:33 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nah geen contact opgenomen. Ik zou niet weten waarvoor
Mn maag begint ook weer te etteren namelijk. A.s vrijdag mag ik weer
Misschien handig om het interval te verkorten of de dosis te verhogen? Of wil je daar nog niet aan beginnen?quote:Ja opzich welOp zondag 4 april 2010 00:12 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Owwww, je mag alweer bijna
maar ik ben ook net begonnen met remicade natuurlijk. 3de infuus a.s vrijdag. Dus het is ook nog even de juiste interval uitvogelen Ooh men, kom net van een verjaardag en heb wat doritos gehad...
had ik beter niet kunnen doen@Qwea en Cereal7 Veel sterkte en beterschap enzo...
Godsamme. Buikpijn, de boel is weer onverteerd, ect. Wat zal ik blij zijn als het morgen is
Aan de ene kant denk ik 'stop er maar mee, elke vorm van medicatie die gestopt kan worden is alleen maar beter' maar dan gaat het straks weer vet slecht.. Dat risico wil ik niet lopen. En ik las hier ook een keer dat het je een grotere kans op kanker geeft? Nja ik denk sowieso dat ik kanker krijg later dus dat maakt niet zoveel uit.. maar toch is het een eng idee toch haha dat je medicijnen neemt die dat in de hand werken.
Dus heeft iemand nog een paar voordelen/nadelen ?
quote:Bij mijn weten heb je met remicade niet zozeer meer kans op kanker, maar met crohn in het algemeen -> darm kankerOp donderdag 8 april 2010 16:27 schreef Opdekop het volgende:
Ik heb twee weken terug mijn derde infuus gehad, straks mijn vierde infuus en dan gaan de artsen kijken of ze ermee doorgaan of stoppen. Ik ken de voor en nadelen niet zo goed.
Aan de ene kant denk ik 'stop er maar mee, elke vorm van medicatie die gestopt kan worden is alleen maar beter' maar dan gaat het straks weer vet slecht.. Dat risico wil ik niet lopen. En ik las hier ook een keer dat het je een grotere kans op kanker geeft? Nja ik denk sowieso dat ik kanker krijg later dus dat maakt niet zoveel uit.. maar toch is het een eng idee toch haha dat je medicijnen neemt die dat in de hand werken.
Dus heeft iemand nog een paar voordelen/nadelen ?
Mijn voordelen : Stukken minder buikpijn, fitter, normale ontlasting, meer eetlust, niet meer misselijk (ik werd van de imuran goed misselijk soms ), minder gewrichtsklachten.
Nadelen : Blauwe/pijnlijke hand gedurende 3 a 4 dagen.
Ik ben best blij met deze behandeling. Alhoewel het erop lijkt dat 4 weken net iets te lang is.
dus dat is vet positief. Die pijnlijke hand heb ik ook haha maar geen blauwe plekken. Laatst ben ik zeven keer geprikt voordat ze in mijn ader zaten. Haat! XD
Maar dat darmkanker is inderdaad zo maar ik dacht echt dat ik ook iets had gelezen over grotere kans op kanker in het algemeen
.Ik heb nog wel altijd last van gewrichtsklachten, kan nog steeds niet op mijn zij slapen met mijn knieen op elkaar.
Ik ben wel fitter geworden, meer zin in actie! Maar dat komt ook omdat je geen pijn meer hebt natuurlijk, dat verandert al heel veel.
Ik slik trouwens nog steeds azathioprine, maar volgens mij heeft dat geen invloed gehad op misselijkheid. Ik heb eigenlijk alleen met warm eten dat ik er misselijk van word en veel buikpijn. Maar dat ligt ook gewoon zwaar op de maag en mijn ouders vinden het raar als ik maar een klein prakje neem dus ik eet altijd wel veel XD.
Hebben jullie qua voeding nog ergens last van trouwens? Ik heb altijd het idee dat als ik een appeltje eet als ik buikpijn heb dat het dan wat beter gaat haha.
quote:Mijn arts zei ; als je in de eerste week niet doodziek er van wordt, gaat het wel goed.Op donderdag 8 april 2010 17:24 schreef Gala6183 het volgende:
Ik ben elke ochtend kotsmisselijk, komt hopelijk van de azathioprine en niet van, uhm, iets anders. Als ik eenmaal op m'n werk ben voel ik me weer goed, dat scheelt. Verder lijk ik nog geen bijwerkingen te hebben van dat spul. Of komt dat later pas?
Kotsmisselijk was ik dus ook, bij vlagen. Imuran slik ik niet meer
alleen nog vezels en remicade 
quote:Nou, het verschilt ENORM. De laatste x ging ik bijna dood naar het gourmetten (ik overdrijf niet!) terwijl het afgelopen zondag prima ging.Op donderdag 8 april 2010 17:30 schreef Opdekop het volgende:
Ik ben juist sinds ik behandeld word wel van mijn misselijkheid af. Vroeger hing ik 's ochtends kokhalzend boven de wc terwijl ik 's nachts nog gekotst had. Nu niet meer gelukkig.
Hebben jullie qua voeding nog ergens last van trouwens? Ik heb altijd het idee dat als ik een appeltje eet als ik buikpijn heb dat het dan wat beter gaat haha.
Alleen tortilla chips is een vette no go. En dorito's. Ook pittig eten is geen succes. De buurvrouw had een woksoeppie gemaakt. Goddelijk... kwam ik er achteraf achter dat er tabasco in zat
Dat heb ik wel germerkt.Doodziek ben ik niet van de Imuran, alleen kotsmisselijk
Naja misschien went het Maar ach, als het maar vaak genoeg gebeurd merk ik het vast wel eens
. Heb ik ook met alcohol. Oktoberfest was geen probleem, terwijl soms 1 wijntje al genoeg is om 3 dagen last te hebben.quote:Same! 2 weken terug op een hardstyle feest 3 bier gehad, en ik was helemaal verneukt qua bukpijn. 1ste paasdag in 45 min een fles rooie wodka leeggezopen en er was niks aan den hand.Op donderdag 8 april 2010 21:42 schreef Gala6183 het volgende:
Herkenbaar
Hebben jullie daar ervaringen mee?
quote:Ik ben de eerste anderhalve week best ziek geweest van de Imuran. Dat kwam steeds een paar uur na het slikken van de imuran opzetten: misselijk, hoofdpijn, koorts. Mgoed, dat is na die 1,5 week vanzelf opgehoudenOp donderdag 8 april 2010 18:41 schreef Gala6183 het volgende:
Doodziek ben ik niet van de Imuran, alleen kotsmisselijk
quote:Hehe, herkenbaar. Een paar maanden geleden zat ik meerdere keren per week schreeuwend en jankend op de wc omdat het zó veel pijn deed (en ik heb best een hoge pijngrens). Zo'n heftige kramp dat je er (bijna) van gaan overgeven. Da's niet leuk nee ^^Op donderdag 8 april 2010 17:35 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nou, het verschilt ENORM. De laatste x ging ik bijna dood naar het gourmetten (ik overdrijf niet!) terwijl het afgelopen zondag prima ging.
Mijn man maakt trouwens altijd warme kruiken voor me (L)
@ Qwea: morgen infuus, hurray! Hopelijk voel je je dan snel weer wat beter
quote:Neem jij de pillen 's ochtends of 's avonds? De een raadt aan om ze 's ochtends na het eten te nemen, de ander 's avonds voor je naar bed gaat.Op donderdag 8 april 2010 23:59 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik ben de eerste anderhalve week best ziek geweest van de Imuran. Dat kwam steeds een paar uur na het slikken van de imuran opzetten: misselijk, hoofdpijn, koorts. Mgoed, dat is na die 1,5 week vanzelf opgehouden
thuis. Mn hand daar druipt nog steeds wel wat bloed uit
quote:Ik heb ook Duspatalin gehad, voor vergelijkbare klachten als wat jij had/hebt.Op donderdag 8 april 2010 23:58 schreef Cocotrimonium het volgende:
Slikt iemand van jullie ook Duspatalin? Ben ik een half jaar geleden ofzo mee begonnen. Ik had namelijk geen actieve ontsteking (d.w.z. geen bloed), maar bleef heel veel buikpijn en krampen houden. Mijn mdl-arts heeft me vervolgens Duspatalin voorgeschreven, ik heb nu een stuk minder last van buikpijn(en)
Hebben jullie daar ervaringen mee?
Bij mij was de diagnose dat ik naast Crohn dus kennelijk ook een prikkelbare darm heb.
En ook bij mij werkte het goed, dus minder krampen enzo.
quote:Volgens mijn specialist hebben mensen met Crohn/CU inderdaad heel vaak last van een ('ernstige') prikkelbare darm. Bij mij blijkbaar ook het geval, dus ik ben erg blij met de Duspatalin.Op vrijdag 9 april 2010 21:43 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Ik heb ook Duspatalin gehad, voor vergelijkbare klachten als wat jij had/hebt.
Bij mij was de diagnose dat ik naast Crohn dus kennelijk ook een prikkelbare darm heb.
En ook bij mij werkte het goed, dus minder krampen enzo.
Misschien iets voor de rest (met veel krampen/pijn) om naar te informeren bij hun artsen...
quote:Voel je je wel alweer wat beter?Op vrijdag 9 april 2010 14:35 schreef Qwea het volgende:
Mn hand daar druipt nog steeds wel wat bloed uit
quote:Ik slikte ze in die periode een uurtje of 2 voor het slapen gaan. De bijwerkingen kwamen dan tijdens mijn slaap, en 's ochtends was het ver weg.Op vrijdag 9 april 2010 12:54 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Neem jij de pillen 's ochtends of 's avonds? De een raadt aan om ze 's ochtends na het eten te nemen, de ander 's avonds voor je naar bed gaat.
Om eerlijk te zijn slik ik ze nu heel onregelmatig. Wel dagelijks, maar heel wisselend. Min of meer wanneer ik eraan denk. (regelmaat is veel beter btw, maar dat zit er bij mij na 5 jaar nog niet in ^^)
quote:Lucky you, Keb altijd grote problemen gehad met immuran. Veel maagzuur problemen waar je echt niet fit door wordt. Gelukkig is er inderdaad nexium die de pijn behoorlijk verzacht.Same hier; slik Imruan sinds 2005, nooit last van mijn maag gehad
Na 6 jaar ook maar weer in dit topic posten.. tis bij mij weer goed mis. Ik baal altijd zo van die klote onderzoeken, waarbij je 2 liter/ 4 liter van die drap moet drinken. Maar goed.. door crohn een vernauwing in de darm. Aankomende maandag voor de tweede keer (weer) een remicade infuus. Hopen dat het dit keer wat beter wordt, want het eerste infuus was maar voor korte duur prettig.
Wordt alleen gek van die klote pijn! Ben allang voorbij de fase dat paracetamol verlichting geeft aan de pijn.
quote:Ook gekregen van de huisarts paar weken terug. Kad het geval dat ik een dag later beetje koortsig was, maar dat zou niet van dat medicijn moeten zijn (zou heel onschuldig moeten zijn). Toch durf ik het niet niet meer te slikken en vooral niet meer in combinatie met de overige medicatie die ik nu heb.Ik heb ook Duspatalin gehad, voor vergelijkbare klachten als wat jij had/hebt.
quote:Volgens mij is het inderdaad heel onschuldig (en anders nog eens navragen bij je arts?). Als ik jou was, zou ik het toch nog een keer proberen. Bij mij heeft het de krampen en pijnklachten namelijk ontzettend verminderd.Op zaterdag 10 april 2010 10:50 schreef Ericjuh het volgende:
Ook gekregen van de huisarts paar weken terug. Kad het geval dat ik een dag later beetje koortsig was, maar dat zou niet van dat medicijn moeten zijn (zou heel onschuldig moeten zijn). Toch durf ik het niet niet meer te slikken en vooral niet meer in combinatie met de overige medicatie die ik nu heb.
Wat het 2 liter/ 4 liter drap drinken betreft: je kunt eens met je arts bespreken of je fosforal kunt krijgen. Dat is 2x een (klein) half glas spul drinken. Ik vind het zelf een geweldig alternatief voor Kleanprep e.d.
Ik hoop voor je dat de Remicade maandag aanslaat; zal voor je duimen!
quote:Heb jij geen zwaardere medicatie dan? Ik heb omdat paracetamol niet helpt, en NSAID's niet geslikt mogen worden toen oxycodon gekregen.Op zaterdag 10 april 2010 10:50 schreef Ericjuh het volgende:
Wordt alleen gek van die klote pijn! Ben allang voorbij de fase dat paracetamol verlichting geeft aan de pijn.
Heb er nog 12 over
quote:Jij maakt mij dagWat het 2 liter/ 4 liter drap drinken betreft: je kunt eens met je arts bespreken of je fosforal kunt krijgen. Dat is 2x een (klein) half glas spul drinken. Ik vind het zelf een geweldig alternatief voor Kleanprep e.d.
Het rare is dat de arts hier niet mee kwam. Arts wou mij 4 weken geleden een colonscopie laten doen, maar hij heeft een MRI voorgeschreven omdat ik de klean-prep niet zag zitten. Gelukkig vertelde hij er niet bij dat ik daar vervolgens ook weer 2 liter contrastvloeistof moest drinken.quote:wederom merkwaardig. Heb aangegeven dat ik veel pijn heb en dat paracetamol niet werkt. Toch wil hij mij niks anders geven. Misschien zitten er nare bijwerkingen aan? Ik heb een combinatie van pijnen, waarvan een klein deel kramp is en een groot deel door een vernauwing die ik bij de overgang van mijn dunne naar mijn dikke darm heb. Ook hier maar even naar vragen.Heb jij geen zwaardere medicatie dan? Ik heb omdat paracetamol niet helpt, en NSAID's niet geslikt mogen worden toen oxycodon gekregen.
Ik heb colitis (eerste keer), hoe lang kan zoiets duren? Ik lig nu al 2 weken in het ziekenhuis en mag hopelijk donderdag naar huis. Maar ja, dan ben ik er nog niet vanaf natuurlijk. Hoe lang ben je zo'n beetje zoet met zoiets?
quote:Hoe gaat het nu dan Rewimo? Is het al een beetje onder controle?Op dinsdag 20 april 2010 19:16 schreef Rewimo het volgende:
Ik hoor hier (hopelijk) niet thuis maar ik heb een vraagje aan jullie als ervaringsdeskundigen
Ik heb colitis (eerste keer), hoe lang kan zoiets duren? Ik lig nu al 2 weken in het ziekenhuis en mag hopelijk donderdag naar huis. Maar ja, dan ben ik er nog niet vanaf natuurlijk. Hoe lang ben je zo'n beetje zoet met zoiets?
Ik kan nog niet erg lang achter elkaar rechtop zitten, dan gaat het zeer doen in mijn buik. Een tijdje na het eten krijg ik meer pijn. En 's avonds neemt de pijn toe. Maar ik heb nu al twee dagen alleen 's avonds om pijnstillers hoeven vragen
Wat betreft je vraag, ik denk dat daar niet echt een antwoord op te geven valt... Ieder lichaam is zo anders en het maakt natuurlijk ook nogal uit watvoor medicatie er gebruikt wordt.. Anyway, veel sterkte met de pijn en ik hoop dat je snel naar huis mag!
quote:Ik was met mijn eerste crohn aanval een jaar bezig met pijn. Daarna ben ik nog 6 jaar onder controle geweest, maar toen kwam het weer terug. Elk lichaam is anders, dus het kan nog alle kanten op gaan. Ik hoop voor je dat het bij 4 weken blijft ipv half jaar.Op dinsdag 20 april 2010 19:28 schreef Rewimo het volgende:
Ehm ja, maar is dat ruwweg 4 weken, 2 maanden, half jaar, ik noem maar wat
Wat ik overigens wel hoor is dat de eerste aanval bij crohn/colitis altijd het zwaarst is.
quote:Volgens mij zijn dat Salofalk pillen (toch?).Op dinsdag 20 april 2010 19:23 schreef Rewimo het volgende: klysma's (salofalk) en pillen (bruinig, ovaal - weet niet wat het is).
Met mijn eerste 'aanval' ben ik ook een maand of vier, vijf bezig geweest voordat ik er weer bovenop was (kon ik in ieder geval weer fulltime werken).
Voordeel is dat je bij een volgende keer veel alerter en sneller kunt reageren. Je herkent de situatie, weet wat er aan de hand is, hebt je lijf inmiddels beter/goed leren kennen (wat IBD betreft). Dus mocht het mis zijn, dan kun je er snel, samen met je specialist/arts, iets aan doen.
Ik ben na die eerste keer in ieder geval nooit meer zo ziek geweest \o/
*klopt af*
Veel beterschap in ieder geval!
In januari kon ik wel fulltime 3 maanden stage lopen, maar met horten en stoten. Doodmoe, buikpijn, algeheel kutgevoel, misselijk, ect.
Beterschap!
Ik zit er nog het meeste mee dat mijn manager alweer vroeg wanneer ik kan beginnen Zometeen in elk geval maar even aan de dokter vragen waar ik rekening mee moet houden.En dat ik het bij een eventuele volgende keer herken, ja daar ben ik tamelijk zeker van
Overigens weet ik natuurlijk niet of dit eenmalig is (ik hoop het wel
)Met nog twee weken pillen en klysma's
Ik mocht vandaag al weg. Morgenochtend recept voor medicijnen ophalen bij de huisarts en nog een paar weken rustig aan doen.quote:hoezeeOp woensdag 21 april 2010 12:40 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben al thuis zelfs
quote:Op woensdag 21 april 2010 12:40 schreef Rewimo het volgende:
Ik ben al thuis zelfs
jeej 
quote:Mezavant denk ik, bruine ovale (best grote) pillen specifiek tegen het remmen van ontstekingen in de dikke darm en endeldarm bij Colitis Ulcerosa. Ik gebruik ze nu ook sinds eind januari, dagelijks 2 stuks bij de maaltijd.Op dinsdag 20 april 2010 22:19 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Volgens mij zijn dat Salofalk pillen (toch?).
Als ik de verhalen hier lees ben ik er tot nu toe nog genadig van af gekomen zeg. Ik heb "slechts" een maand last gehad van buikpijn en bloed / slijm bij de ontlasting, en alleen een middag in het ziekenhuis gelegen voor een coloscopie. Inmiddels ben ik vrijwel klachten-vrij en ben ik de medicatie aan het afbouwen. Grappig is dat de symptomen veel overeenkomen met CU, terwijl uit onderzoek van ontstoken weefsel is gebleken dat het meer neigt naar Crohn. Vermoedelijk zullen ze er nooit achter komen welke van de 2 het is
quote:Ik blijf erbij dat crohn/colitis één van de onderschatte ziektes zijn. Een bekende kwam laatst op een feestje terwijl hij beetje grieperig was. Hij heeft meerdere malen te horen gekregen dat het gewoon top was dat hij aanwezig was, ondanks zijn griepje. Ik loop inmiddels al 3 maanden met buikpijn, moeheid, raar gevoel en ze vragen er al helemaal niet naar (ondanks dat ze het weten).Op dinsdag 20 april 2010 22:43 schreef Qwea het volgende:
In januari kon ik wel fulltime 3 maanden stage lopen, maar met horten en stoten. Doodmoe, buikpijn, algeheel kutgevoel, misselijk, ect.
Ik ben niet echt iemand die zielig gaat doen, maar beeld is zo vertekend.
het komt er op neer, dat ik zomaar ineens, en dan wel nú direct, naar de wc moet
enm dan ik echt geen 10 minutwen wachten
en het gebeurt me steeds als ik boodschappen doe, en dus niet in de buurt van een toilet ben.
en dat zorgt nu dus weer voor spanning, waardoor je er donder op kunt zeggen dat het gebeurt natuurlijk
Maar... Neem wel je rust! Dat is bij dit soort aandoeningen heel belangrijk... Je lijf heeft een flinke opdonder gehad (je schrijft dat je al twee weken in het ziekenhuis was, en daarvóór was het waarschijnlijk ook al aan de gang, dit soort dingen kunnen soms heel sluimerend gaan voor ze echt de kop opsteken). Je lijf heeft dus echt tijd nodig om weer op volle sterkte te komen.
Beterschap in ieder geval!!
quote:Klinkt als prikkelbare darm? Schijnt heel vaak voor te komen in combinatie met Crohn/CU.Op woensdag 21 april 2010 21:35 schreef Mirjam het volgende:
ik heb de laatste weken heel erg veel last van een onrustige buik/darmen, wat érg lastig is
het komt er op neer, dat ik zomaar ineens, en dan wel nú direct, naar de wc moet
enm dan ik echt geen 10 minutwen wachten
en het gebeurt me steeds als ik boodschappen doe, en dus niet in de buurt van een toilet ben.
en dat zorgt nu dus weer voor spanning, waardoor je er donder op kunt zeggen dat het gebeurt natuurlijk
Ik heb het ook een keer zo dringend gehad, midden in de Appie... Echt zo van o-oh... Toen gewoon maar iemand aangeschoten van het personeel... "Help, ik word helemaal niet goed, mag ik alstublieft naar het toilet? Ik red het niet eens naar buiten, zelfs als ik mijn kar nu achterlaat..." En dat mocht. Ik denk dat ze banger zijn dat je de boel onderkotst (je moet "niet goed worden" natuurlijk niet uitleggen als wat het echt is, maar suggereren dat het om overgeven gaat) dan om iemand even naar het personeelstoilet te laten gaan. Uiteraard heb ik het toilet wel netjes schoon achtergelaten "na gedane zaken"
Herken het heel plotseling naar de wc MOETEN wel heel goed ^^ In die perioden eet ik niet zolang ik op 't werk ben (erg ongezond, maar goed, als er niks in gaat, hoeft er (vrijwel) niks uit) en sluit ik me 's avonds thuis op op de wc (terwijl mijn man warme kruiken voor me maakt <3
quote:Veel beterschap! Fijn dat je weer thuis bentOp woensdag 21 april 2010 18:04 schreef Rewimo het volgende:
Poeh, even boodschappen doen (zonder iets te sjouwen of zo) valt nog vies tegen
quote:TnxOp woensdag 21 april 2010 21:38 schreef Pandora73 het volgende:
Jeej Rewimo wat naar voor je allemaal... Hoop dat je snel weer opknapt. Dat je toch nog zo snel uit het ziekenhuis mocht is in ieder geval al een goed teken.
Maar... Neem wel je rust! Dat is bij dit soort aandoeningen heel belangrijk... Je lijf heeft een flinke opdonder gehad (je schrijft dat je al twee weken in het ziekenhuis was, en daarvóór was het waarschijnlijk ook al aan de gang, dit soort dingen kunnen soms heel sluimerend gaan voor ze echt de kop opsteken). Je lijf heeft dus echt tijd nodig om weer op volle sterkte te komen.
Beterschap in ieder geval!!
Ik heb vóór de aanval eigenlijk helemaal niets gemerkt. Toen ik naar bed ging, om een uur of 11 was er nog niets aan de hand. Om 1 uur begon het. Is dat dan gebruikelijk? Omdat jij zegt dat het waarschijnlijk al aan de gang was voor die tijd, maar ik echt nergens last van had.
quote:Och dat is zo lastig.. Ik heb er ook vaak last van, en dit is 1 van de dingen waardoor dagelijks leven echt niet makkelijker wordt gemaaktOp woensdag 21 april 2010 21:35 schreef Mirjam het volgende:
ik heb de laatste weken heel erg veel last van een onrustige buik/darmen, wat érg lastig is
het komt er op neer, dat ik zomaar ineens, en dan wel nú direct, naar de wc moet
enm dan ik echt geen 10 minutwen wachten
en het gebeurt me steeds als ik boodschappen doe, en dus niet in de buurt van een toilet ben.
en dat zorgt nu dus weer voor spanning, waardoor je er donder op kunt zeggen dat het gebeurt natuurlijk
quote:Mja, herken het wel. Heb wel eens afspraken moeten afzeggen omdat ik me niet goed voelde... dat werd dan niet gesnapt. Dat is ook hun probleem, niet de mijne.Op woensdag 21 april 2010 21:09 schreef Ericjuh het volgende:
[..]
Ik blijf erbij dat crohn/colitis één van de onderschatte ziektes zijn. Een bekende kwam laatst op een feestje terwijl hij beetje grieperig was. Hij heeft meerdere malen te horen gekregen dat het gewoon top was dat hij aanwezig was, ondanks zijn griepje. Ik loop inmiddels al 3 maanden met buikpijn, moeheid, raar gevoel en ze vragen er al helemaal niet naar (ondanks dat ze het weten).
Ik ben niet echt iemand die zielig gaat doen, maar beeld is zo vertekend.
quote:Heb die pas nog nooit gebruikt, heb `m ook nooit bij me. Denk dat ik zelf wel mondig genoeg ben om een wc te regelen, en indien ik er zelf geen tijd voor heb dan regelt mn kerel dat wel.Op woensdag 21 april 2010 23:15 schreef Cocotrimonium het volgende:
Heeft iemand van jullie die wc-pas van de Crohn-Colitis vereniging wel eens gebruikt? Ik heb 'm wel, tot nu toe gelukkig niet hoeven gebruiken.
Herken het heel plotseling naar de wc MOETEN wel heel goed ^^ In die perioden eet ik niet zolang ik op 't werk ben (erg ongezond, maar goed, als er niks in gaat, hoeft er (vrijwel) niks uit) en sluit ik me 's avonds thuis op op de wc (terwijl mijn man warme kruiken voor me maakt <3
quote:wc-pas?
Heeft iemand van jullie die wc-pas van de Crohn-Colitis vereniging wel eens gebruikt? Ik heb 'm wel, tot nu toe gelukkig niet hoeven gebruiken.
Herken het heel plotseling naar de wc MOETEN wel heel goed ^^ In die perioden eet ik niet zolang ik op 't werk ben (erg ongezond, maar goed, als er niks in gaat, hoeft er (vrijwel) niks uit) en sluit ik me 's avonds thuis op op de wc (terwijl mijn man warme kruiken voor me maakt <3
wat is het en waar vind je het?
en ja, volgens mijn laatste scopie was dit idd ook prikkelbare darm, maar heb er nu wel lang/veel last van
slik er duspatal en arestal voor, maar 't wordt maar niet rustiger
Omdat crohn de wondgenezing wel eens wil vertragen?
quote:ik heb coloitis en meerdere tattoos (en piercings) en nergens problemen mee gehad
Ha! Vraagje : hoe zit het met crohn en een tattoo zetten?
Omdat crohn de wondgenezing wel eens wil vertragen?
(nouja, met 1 piercing, maar daar hebben mensen vaker last van)gewoon goed eten in die tijd, veel groente en fruit enzo. en verzorgen volgens de voorschriften
quote:Thank you!Op donderdag 22 april 2010 11:46 schreef Mirjam het volgende:
[..]
ik heb coloitis en meerdere tattoos (en piercings) en nergens problemen mee gehad
gewoon goed eten in die tijd, veel groente en fruit enzo. en verzorgen volgens de voorschriften
Straks maar es naar de studio dan
quote:Als je lid bent van de ccuvn krijg je dat.Op donderdag 22 april 2010 11:39 schreef Mirjam het volgende:
[..]
wc-pas?
wat is het en waar vind je het?
en ja, volgens mijn laatste scopie was dit idd ook prikkelbare darm, maar heb er nu wel lang/veel last van
slik er duspatal en arestal voor, maar 't wordt maar niet rustiger
Het is een kaartje waarop het verzoek staat om medewerking te verlenen aan deze patient met darmziekte.
quote:hmm, da's misschien wel handig
[..]
Als je lid bent van de ccuvn krijg je dat.
Het is een kaartje waarop het verzoek staat om medewerking te verlenen aan deze patient met darmziekte.
De Imuran doet z'n werk blijkbaar goed! Over 8 dagen mag ik stoppen met de prednison, eindelijk!*blij*
quote:Dan had jij kennelijk een acute aanval...Op donderdag 22 april 2010 08:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Tnx
Ik heb vóór de aanval eigenlijk helemaal niets gemerkt. Toen ik naar bed ging, om een uur of 11 was er nog niets aan de hand. Om 1 uur begon het. Is dat dan gebruikelijk? Omdat jij zegt dat het waarschijnlijk al aan de gang was voor die tijd, maar ik echt nergens last van had.
Bij mij was het al een jaar bezig voor men er achter kwam wat ik mankeerde. Eerst dachten ze depressie ("Ach mevrouwtje neemt u nog maar een potje Prozac"), daarna diabetes, daarna hypoglykemie (omgekeerde diabetes), en ondertussen viel ik stiekem gemiddeld per maand een kilo af. Klinkt niet als heel veel maar na een jaar woog ik nog maar 55 kilo. Ik had ook gebrek aan alle voedingsstoffen die je maar kan bedenken, omdat toen alles wat ik at letterlijk binnen een uur weer achter me lag, en tja, dan heeft je lijf niet zo veel tijd om er voedingsstoffen uit te halen.
Bij mij was het dus heel sluimerend voordat het duidelijk was.
Maar als het bij jou binnen een nacht duidelijk was is dat inderdaad wel heel wat anders.
Anyway, het advies van "Neem je rust want je lijf heeft een opdonder gehad" geldt denk ik evengoed nog wel. Je hebt tenslotte ook niet voor niks in het ziekenhuis gelegen
Enne... nogmaals beterschap dan maar! En - zeker niet lullig bedoeld - maar ik hoop dat je hier in dit topic heel snel niet meer hoeft te posten!
quote:Ik doe zeker rustig aan, ik merk wel dat dat nodig is.Op donderdag 22 april 2010 19:36 schreef Pandora73 het volgende:
Anyway, het advies van "Neem je rust want je lijf heeft een opdonder gehad" geldt denk ik evengoed nog wel. Je hebt tenslotte ook niet voor niks in het ziekenhuis gelegen
quote:Met alle respect voor jullie: dat hoop ik ookEnne... nogmaals beterschap dan maar! En - zeker niet lullig bedoeld - maar ik hoop dat je hier in dit topic heel snel niet meer hoeft te posten!
quote:Hoe gaat het eigenlijk met het 'nemen' van de klysma's? Bij mij was 't altijd best gevoelig. Opwarmen van de klysma's (onder warme kraan houden of een tijdje in een bak met water) hielp veel (maar goed, ik hoop voor je dat je er sowieso geen problemen mee hebt).Op donderdag 22 april 2010 16:50 schreef Rewimo het volgende:
Muh, ik heb van de apotheek Salofalk klysma's gekregen maar het zijn andere dan die van het ziekenhuis. Die waren 2g/30ml en deze zijn 4g/60ml. Nu weet ik niet hoe vaak ik er eentje moet nemen. Straks de huisarts maar bellen.
quote:Wat fijn voor jeOp donderdag 22 april 2010 16:45 schreef Gala6183 het volgende:
Net de dokter opgebeld voor de uitslag van mijn bloedonderzoek en hij was helemaal lyrisch en enthousiast. Mijn bloedwaarden waren volgens herr doktor zelfs 'Sehr gut'
*blij*
quote:Niet toevallig van tevoren (veel) ibuprofen ofzo geslikt? Dat was bij mij namelijk het geval. Op woensdag verstandskiezen trekken en zakjes Brufen600 eten, op donderdag alleen nog maar bloed poepen.Op donderdag 22 april 2010 08:27 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Tnx
Ik heb vóór de aanval eigenlijk helemaal niets gemerkt. Toen ik naar bed ging, om een uur of 11 was er nog niets aan de hand. Om 1 uur begon het. Is dat dan gebruikelijk? Omdat jij zegt dat het waarschijnlijk al aan de gang was voor die tijd, maar ik echt nergens last van had.
(ik heb overigens wel mijn hele leven veel buikpijn gehad, maar had tot dat moment nog nooit bloed bij mijn ontlasting gehad)
quote:Nee, ik heb er geen problemen mee. Nu zit de ontsteking vrij hoog bij mij (zeg maar in het gedeelte van de dikke darm dat dwars ligt in je buik), dat scheelt wellicht. Alleen zit in de nieuwe klysma's 2x zo veel vloeistof, dat was wel even wennen.
Hoe gaat het eigenlijk met het 'nemen' van de klysma's? Bij mij was 't altijd best gevoelig. Opwarmen van de klysma's (onder warme kraan houden of een tijdje in een bak met water) hielp veel (maar goed, ik hoop voor je dat je er sowieso geen problemen mee hebt).
quote:Nee, ook niet. Echt helemaal niks. Overigens ook geen bloed of diarree gehad. "Alleen maar" die vreselijke pijn. Vergelijkbaar met de pijn die ik had toen ik galstenen had, alleen kun je dan niet stilliggen. Nu wilde ik juist wel stilliggen, en me zover mogelijk uitstrekken (armen boven mijn hoofd, met name de linker).
Niet toevallig van tevoren (veel) ibuprofen ofzo geslikt? Dat was bij mij namelijk het geval. Op woensdag verstandskiezen trekken en zakjes Brufen600 eten, op donderdag alleen nog maar bloed poepen.
(ik heb overigens wel mijn hele leven veel buikpijn gehad, maar had tot dat moment nog nooit bloed bij mijn ontlasting gehad)
Tramadol en Oxycodon. Die zijn best heftig
quote:da's heel heftig, dat zijn middelen uit de morfine-lijn
Hebben jullie trouwens ook andere pijnstillers gekregen? Aangezien nsaid's niet meer mogen, heb ik hier vet zware pijnstillers liggen voor als paracetamol niet helpt.
Tramadol en Oxycodon. Die zijn best heftig
dat verbaast me, meestal krijg je dat enkel bij heel heftige dingen, ik heb er nog nooit van gehoord dat ze dat bij crohn/colitis voorschrijven
quote:Ik heb oxycodon voor mn abcessen. En tramadol voor mn rug. Maar ik had zondag zo'n migraine voor het eerst in jaren, toen was ik wel dankbaar voor de oxycodon hoorOp vrijdag 23 april 2010 11:25 schreef Mirjam het volgende:
[..]
da's heel heftig, dat zijn middelen uit de morfine-lijn
dat verbaast me, meestal krijg je dat enkel bij heel heftige dingen, ik heb er nog nooit van gehoord dat ze dat bij crohn/colitis voorschrijven
En aangezien paracetamol niet helpt... kreeg ik deze 2
quote:Dat verschilt per persoon. De een heeft baat bij veel vezels, de ander juist niet.Op vrijdag 23 april 2010 14:04 schreef Rewimo het volgende:
Hebben jullie voedingsadviezen voor me? Ik begrijp dat veel vezels goed zijn?
Ik merk dat mijn darmen heel erg reageren op vet eten, dus ik eet zo weinig mogelijk gefrituurd spul. Verder kan het ook zo zijn dat je last hebt met gekruid / scherp eten, kool en uien (maar ik eet juist graag kool, omdat ik me dan beter voel). Kortom, dat moet je een beetje zelf uitzoeken...
In het ziekenhuis kreeg ik zakjes tegen verstopping, maar die heb ik niet genomen. Bang dat ik anders juist diarree zou krijgen.
Maar mocht je nou (helaas) wel tot de "echte" patienten blijken te behoren (wat we natuurlijk nog steeds niet hopen
) dan is het wel zo dat je er snel genoeg achter komt waar je niet goed tegen kan. Klinkt lullig, maar zo werkt het helaas dus wel.Hoewel vezels inderdaad bij de een heel goed werken en bij de ander juist niet, lijkt het wel zo te zijn dat scherp eten en vet eten bij de meerderheid van de patienten verkeerd valt. Dus misschien daar even vanaf blijven. En dingen als tomaten hoor/lees je ook vaak, net als (rauwe) uien. Waarschijnlijk zit daar iets zuurs/bitters in of zo wat ook irritatie geeft.
Maar bij mij is het als ik last heb naast vet, scherp, tomaten en uien ook dingen als chocola (
), zuivel (ijs, toetjes; 1 glas melk gaat meestal trouwens wel goed maar veel meer moet het niet worden), drop ( )... Terwijl ik ook mensen ken die daar helemaal geen last van hebben. Dus tja... 't Is maar net waar jouw lijf op gaat reageren.Succes met puzzelen! (En daarbij ook sterkte bij de misgegokte experimenten
) Tot nu toe merk ik weinig van rare reacties, of laat ik zeggen dat ik die vooral aan mijn maagverkleining toeschrijf (ik reageer op te veel koolhydraten met diarree). Pijn heb ik tot nu toe niet als reactie op bepaalde voedingsmiddelen.Ik heb wel pijn als wat ik gegeten heb de plek van de ontsteking passeert
Dat is vooral 's nachts.Neemt niet weg dat ik dit weekend 1 biertje heb gedronken op Frühlingsfest
En me daarna niet slechter voelde dan normaal quote:Ik slikte imuran, en dronk in het weekend gewoon bier/wodka. Volgens mn arts kon dat gewoon. Alleen stopte ik bij 2, want dan werd ik misselijk.Op zondag 25 april 2010 12:01 schreef Opdekop het volgende:
Hoe zit het met crohn en drank? Vooral met de medicijnen dan, het moet wel kunnen toch maar hebben jullie bijv last van alcohol? De zomer komt er weer aan en ik heb zo'n zin in zo'n koud biertje met zo'n lekkere dikke schuimkraag maar ik durf het ook weer niet helemaal aan! Ervaringen?
Nu met de remicade nergens last van. Gisteren op het terras lopen tanken, nergens last van.
Je lever krijgt idd een "opdonder" van de imuran... maar zolang als je je niet helemaal naar de tering zuipt kunnen 2 a 3 bier best wel.
Bij imuran moest ik elke 2 weken mijn bloed laten checken, als er dan wat mis was wisten we het snel genoeg
quote:Ik heb bijvoorbeeld zoals gisteren toen ik patat ging eten, buikpijn aan het eind van de avond. Vaak naar de toilet (geen diarree) en veel winden laten.Op zaterdag 24 april 2010 18:58 schreef Rewimo het volgende:
Rauwe tomaat eet ik toch niet
Ik heb wel pijn als wat ik gegeten heb de plek van de ontsteking passeert
En toch blijf ik het eten hea
quote:Ooh ja ik heb beide, remicade én azathioprine! Ik werd voordat ik medicijnen kreeg ook kei misselijk van drank en die ellende, liep elke keer over te geven. Wil ik nu niet weer, en van bier krijg je toch ook diarree? Maar ik neem gewoon lekker een biertje met koninginnedagOp maandag 26 april 2010 13:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik slikte imuran, en dronk in het weekend gewoon bier/wodka. Volgens mn arts kon dat gewoon. Alleen stopte ik bij 2, want dan werd ik misselijk.
Nu met de remicade nergens last van. Gisteren op het terras lopen tanken, nergens last van.
Je lever krijgt idd een "opdonder" van de imuran... maar zolang als je je niet helemaal naar de tering zuipt kunnen 2 a 3 bier best wel.
Bij imuran moest ik elke 2 weken mijn bloed laten checken, als er dan wat mis was wisten we het snel genoeg
.Thanks voor de antwoorden.
quote:ik krijg van bier geen diarree hoorOp maandag 26 april 2010 18:59 schreef Opdekop het volgende:
[..]
Ooh ja ik heb beide, remicade én azathioprine! Ik werd voordat ik medicijnen kreeg ook kei misselijk van drank en die ellende, liep elke keer over te geven. Wil ik nu niet weer, en van bier krijg je toch ook diarree? Maar ik neem gewoon lekker een biertje met koninginnedag
Thanks voor de antwoorden.
graag gedaan hoor
SPOILERonverteerd
quote:Jup, helaas hoort dat erbijOp dinsdag 27 april 2010 10:53 schreef Rewimo het volgende:
Ah, dat hoort er ook bij? Ach, dat heb ik dankzij de maagverkleining toch al
quote:Heb ik wel gehad ja, meestal na m'n ergste aanvallen. Gewoon rustig aan doen en veel rust nemen. Sterkte!Op dinsdag 27 april 2010 15:09 schreef Rewimo het volgende:
Nog een vraagje: ik kan nog steeds niet lang rechtop zitten, ik denk maximaal een kwartier, 20 minuten. Is dat gebruikelijk? Daarna moet ik liggen of onderuit gaan zitten omdat ik zo'n pijn krijg
quote:Kan normaal zijn ja. Had ik ook. Ik kon niet eens 15 min zitten. Ik deed alles liggendOp dinsdag 27 april 2010 15:09 schreef Rewimo het volgende:
Nog een vraagje: ik kan nog steeds niet lang rechtop zitten, ik denk maximaal een kwartier, 20 minuten. Is dat gebruikelijk? Daarna moet ik liggen of onderuit gaan zitten omdat ik zo'n pijn krijg
quote:Aangeven dat dat geen optie is.Op dinsdag 27 april 2010 15:44 schreef Rewimo het volgende:
En dan wil m'n baas dat ik een uur in de auto ga zitten om naar mijn werk te komen. Waar ik ook weer moet zitten
Afijn, volgens haar moet ik rekenen op minimaal 6 weken, dan zouden de klachten moeten verminderen. Volgende week bloed laten controleren.Nu maar wachten totdat ik terug gebeld wordt
quote:Geen flauw idee. Ik zal ongetwijfeld nog steeds ergens een ontsteking hebben die niet helemaal weg is.Op woensdag 28 april 2010 10:53 schreef Rewimo het volgende:
Is dat een teken dat je een ontsteking hebt?
Ik hoop alleen niet dattie aan het opspelen is.
En ik ga niet weer prednison slikken, ik heb verdomme net die 7 kg die ik daardoor erbij kreeg, eraf.
Ik vond het darmonderzoek trouwens vreselijk. Maar dat kwam vooral omdat het niet lukte om me in slaap te krijgen, ze hebben 5x gespoten maar toen sliep ik nog niet
Darmonderzoek is idd kut.
Gastroscopie nog kutter
quote:Uiteindelijk, als het weer wat beter gaat gaat het er bij mij vaak vanzelf weer af. Je gaat dan automatisch meer bewegen enzo..Op woensdag 28 april 2010 13:37 schreef Opdekop het volgende:
Ja hoe krijgen jullie die prednison kilo's eraf? Ik ben in 1 maand 20 kilo aangekomen en het blijft maar aan me hangen, ik kan nog niet zoveel dus elke dag naar school toe fietsen lukt me gewoon niet. Ik eet al niet zoveel.. maar het blijft maar overal. Mijn gezicht is al ietsje geslonken maar pff. Ik pas nog steeds niet in mijn broeken.
quote:Flink sporten. Anders gaat het er écht niet af helaas.Op woensdag 28 april 2010 13:37 schreef Opdekop het volgende:
Ja hoe krijgen jullie die prednison kilo's eraf? Ik ben in 1 maand 20 kilo aangekomen en het blijft maar aan me hangen, ik kan nog niet zoveel dus elke dag naar school toe fietsen lukt me gewoon niet. Ik eet al niet zoveel.. maar het blijft maar overal. Mijn gezicht is al ietsje geslonken maar pff. Ik pas nog steeds niet in mijn broeken.
Dat is ook de reden dat ik dus echt niet weer aan de prednison ga
Hier te veel gedaan vandaag (kon niet anders helaas), dus nu maar een poosje plat.
quote:Ja goed! gisteren flink aan de zuip geweest en normaal de volgende dag kotsmisselijk en buikpijn.Op donderdag 29 april 2010 20:05 schreef Rewimo het volgende:
Hoe is het nu, Qwea?
Hier te veel gedaan vandaag (kon niet anders helaas), dus nu maar een poosje plat.
Ik heb nergens last van
quote:Die herrie heb ik ook nog steeds. Met name na het eten. Dan gaat het als een malloot tekeerOp zaterdag 1 mei 2010 17:53 schreef Rewimo het volgende:
Vanmiddag herrie in mijn buik alsof er drie aliens in zitten, diarree en al een paar dagen pijn links in mijn buik. Dat is een andere plek dan waar de ontsteking zit
quote:Hihihi...Met die drie aliens krijg ik gelijk Sigourney Weaver-visioenen... Maar hopelijk is dat niet het probleemOp zaterdag 1 mei 2010 17:53 schreef Rewimo het volgende:
Vanmiddag herrie in mijn buik alsof er drie aliens in zitten, diarree en al een paar dagen pijn links in mijn buik. Dat is een andere plek dan waar de ontsteking zit
Sterkte dan maar... Meer kan ik ook even niet verzinnen!
En dat nog afgezien van de ongemakken die ik er zelf van ondervind. voor deze dooddoener, maar je begrijpt wel wat ik bedoel hoop ik) En om nog een cliché te ge- dan wel misbruiken: als je het nu forceert, is dat ook niet goed, en blijf je hoogstwaarschijnlijk nog veel langer sukkelen, en da's ook voor niemand leuk.(Jaja, ik hou nu op met cliché-smijterij)
Hou je taai!
quote:Alcohol is funest voor darmontstekingen.. (net zoals caffeine en tig andere dingen).Op zaterdag 1 mei 2010 18:27 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ja goed! gisteren flink aan de zuip geweest en normaal de volgende dag kotsmisselijk en buikpijn.
Ik heb nergens last van
Zolang ik me aan m;n dieet hou, gaat het hier prima. Ik heb drie zwakke plekke in m'n darmen die onmiddellijk opspelen zodra ik vet eet oid.
quote:Ja ach, ik heb al lang geleden besloten dat ik niet van plan was om mn leven door mn darmen te laten verstieren.Op zaterdag 1 mei 2010 20:25 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Alcohol is funest voor darmontstekingen.. (net zoals caffeine en tig andere dingen).
Zolang ik me aan m;n dieet hou, gaat het hier prima. Ik heb drie zwakke plekke in m'n darmen die onmiddellijk opspelen zodra ik vet eet oid.
Achteraf met sommige dingen heb ik idd vet last... maar goed, dan kan ik niks meer.
Ik heb zelfs van groente vet last.
quote:TnxOp zaterdag 1 mei 2010 19:59 schreef Pandora73 het volgende:
Nee leuk is anders inderdaad, dat snap ik. Heb het ook meegemaakt. Maar tja, het is nou eenmaal zo (
(Jaja, ik hou nu op met cliché-smijterij)
Hou je taai!
Ja ik weet het, ik moet erdoorheen. Zie ook een beetje op tegen het gesprek met de bedrijfsarts dinsdag. Manager denkt dat ik volgende week maandag wel weer aan het werk kan geloof ik. Aangezien ik ongeveer een uur moet rijden naar mijn werk en met moeite een kwartier kan zitten, denk ik van niet. Maar ik weet niet wat de bedrijfsarts gaat zeggen, en ik hoop maar dat die iets van colitis afweet.quote:Anders neem je toch een brief mee van je internist die bevestigd dat het niet goed gaat?Op zondag 2 mei 2010 10:24 schreef Rewimo het volgende:
[..]
Tnx
Ik kan namelijk niet naar het spreekuur (uur in de auto).?quote:Op zondag 2 mei 2010 20:02 schreef Catch_me het volgende:
Ziekte van Chron is toch dat je knetterharde scheten enzo kan laten
Ik ken genoeg mensen die daar geen Crohn voor nodig hebben.
quote:Op zondag 2 mei 2010 20:02 schreef Catch_me het volgende:
Ziekte van Chron is toch dat je knetterharde scheten enzo kan laten
Vroeger dacht ik dat zulke filmpjes van mensen die zulke harde lieten nep waren, maar het kan dus echt quote:hoe oud ben je? 12?Op zondag 2 mei 2010 20:17 schreef Catch_me het volgende:
JA zo' n gast heb ik dus op mijn werk die heeft ook iets aan ze darmen/maag waardoor hij kenker harde scheten kan laten
quote:bijna 16 (15 dus)
quote:Figures...
Twee weken geleden kreeg ik weer bloed bij mijn ontlasting en ben toen naar de spoed gegaan. Toen twijfelden ze al of ze me zouden gaan opnemen. Toen het advies gekregen om meteen een afspraak te maken voor na het weekend bij mijn arts en als ik koorts kreeg moest ik meteen terug komen. De dag daarop was ik bij mijn ouders en toen werd ik opeens honds beroerd en kreeg dus ook koorts. Dus ben weer naar de spoed gegaan en daar is toen besloten me toch maar op te nemen.
Daar kreeg ik meteen Prednison en nog een hele hap andere medicijnen. Twee colonoscopieën gehad omdat ze eerst dachten dat de ontsteking weer was gaan liggen. Maar volgens mij zijn bloedwaarden ontzettend onbetrouwbaar want tijdens de tweede scopie bleek dat de ontsteking nog steeds actief was. En dat de ontsteking redelijk mild is maar wel mijn complete dikke darm beslaat.
Maar van de prednison ben ik wel ontzettend opgeknapt. Nog niet veel van bijwerkingen gemerkt behalve toegenomen groei van lichaamsbeharing maar, dat had ik ook al van de entocort en een constant droge mond. En ik ben het inmiddels weer aan het afbouwen en heb Imuran als vervanging. Dus hopen dat ik daar goed op reageer.
Eigenlijk wel blij dat ik in het ziekenhuis terecht gekomen ben. Ik liep al zolang te sukkelen met mijn klachten en medicijnen die maar niet wilden werken. En nu ben ik klachten vrij afgezien van de incontinentie maar die wordt volgens mij veroorzaakt door die pokke klysma's. Maar ik ga niet riskeren dat ik weer een opvlamming krijg dus ik zie ze maar als noodzakelijk kwaad. Dus ik heb geen pijn meer, gek trouwens om te merken hoeveel pijn je heb als het er plotseling niet meer is. Ik heb weer honger, hoef niet meer 15x per dag naar de w.c., geen diarree meer en ik ben niet meer constant moe!
En alleen al voor dat laatste zou ik constant aan de prednison blijven als het nodig zou zijn.
Wel fijn dat het nu zo veel beter met je gaat. En hopelijk blijft het nog lang zo.
En fijn he, om weer gewoon honger te hebben...
Wel fijn dat je je nu in elk geval beter voelt! Sterkte met verder opknappen Als de ziekte eenmaal onder controle is, ondervind je er stukken minder hinder van en ben je lang niet zo vaak meer moe. Ik, althans.
quote:Ik dus niet!Op maandag 3 mei 2010 12:06 schreef Qwea het volgende:
Geloof me ; dat komt wel weer goed
Als de ziekte eenmaal onder controle is, ondervind je er stukken minder hinder van en ben je lang niet zo vaak meer moe. Ik, althans.
quote:Ik ook niet hoor... soms ben ik 's ochtends al moe als ik opsta en dan moet ik nog naar m'n werk
Lijkt me flink kut.
De keuze die ik 10 jaar geleden heb moeten maken om 1 dag minder te gaan werken, sta ik nog steeds vierkant achter: ik trek het echt niet om 5 dagen te werken en dan alles daarnaast (administratie, huishouden, bezoekjes, uitjes...) in het weekend te moeten doen. Ik heb die vrije woensdag gewoon echt nodig.
Wat ook wel fijn is dat je in het ziekenhuis met andere crohn/colitis patienten kan praten. Zij weten tenminste wat je doormaakt. Alleen jammer dat je niet echt veel privacy heb. Ik lag met vier anderen op zaal en dan vragen ze doodleuk hoe je het gaat met de incontinentie terwijl iedereen erbij is.
quote:Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details..Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?
) en wanneer ik me aan een heel streng dieet hou, dan voel ik me 80%, maar soms heb ik ook wel eens zin om uit eten te gaan oid en dan ben ik gelijk gevloerd. Met de uitslagen van het bloedprikken zie ik wel dat er altijd ontstekingsverschijnselen zijn, maar meestal niet zo erg dat het tijd is voor maatregelen.quote:Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?Op maandag 3 mei 2010 12:51 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details..
quote:Goh, dan heb ik wat dat betreft nog mazzel gehad. Ik ben wel eens moe, maar niet zo extreem als toen ik in mijn zeer actieve crohn periode zat.Op maandag 3 mei 2010 12:22 schreef Pandora73 het volgende:
Tja ondanks dat ik het in vergelijking tot sommigen hier relatief heel makkelijk heb, merk ik dus wel dat ik minder energie heb, sneller moe ben, en meer tijd nodig heb om te herstellen dan mensen in mijn omgeving.
De keuze die ik 10 jaar geleden heb moeten maken om 1 dag minder te gaan werken, sta ik nog steeds vierkant achter: ik trek het echt niet om 5 dagen te werken en dan alles daarnaast (administratie, huishouden, bezoekjes, uitjes...) in het weekend te moeten doen. Ik heb die vrije woensdag gewoon echt nodig.
Al merk ik wel dat als ik te veel doe, het 3x zo hard in slaat.
quote:Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?
En ook soms nog onverteerde ontlasting.
19de weer internist en de 20ste remicade. Ik zal het eens met hem overleggen dat er niet te lang tussen de remicade moet zitten.
Ik heb een halve pizza op. Die laat al flink van zich horen
Maar eens kijken hoe dat valt...quote:http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/infliximab.htmOp maandag 3 mei 2010 19:36 schreef Rewimo het volgende:
Wat doet remicade?
Ik heb een halve pizza op. Die laat al flink van zich horen
quote:Infliximab (TNF-alfa-remmers): Een van de nieuwere middelen uit de groep van biologicals die geregistreerd zijn voor de behandeling van ernstige actieve ziekte van Crohn bij patiënten die niet reageren op volledige behandeling met prednison. Ook bekend onder de naam Remicade. Via infuus toe te dienen. Beïnvloedt het afweersysteem. Zeer duur, in Nederland volledig vergoed via het GVS en in België 95% terugbetaald via de "ziekenkas".
quote:Remicade blokt die dus, dus dan treedt er doorgaans minder snel een ontsteking op.TNF-alfa is een cytokine die het optreden van een ontstekingsreactie bevordert.
quote:Als het werkt opzich wel. Al is het infuus telkens wel 3x kut. En het duurt ook nog wel ff voordat (ik krijg 500 ml) het erin zin. 4u maar liefst.Op maandag 3 mei 2010 19:51 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is een mooie optie dus tegen ontstekingen
quote:Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.Op maandag 3 mei 2010 20:06 schreef Rewimo het volgende:
Ja, infuus is wel vervelend. Ik moet geregeld ijzerinfusen, daar ben je ook een uur of twee mee zoet. En elke keer naar het ziekenhuis daarvoor, best lastig.
Maar goed, ze hebben wel lekkere soep
quote:Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.Op maandag 3 mei 2010 20:08 schreef Qwea het volgende:
[..]
Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.
Maar goed, ze hebben wel lekkere soep
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
quote:Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veulOp maandag 3 mei 2010 13:02 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?
ijs gegeten ) dus dan ben ik gelijk de hele dag bekaf..quote:Lukt meestal wel hoor, DS-en. En als ik naar Delft moet neem ik mijn EEE mee, daar kun je gratis internettenOp maandag 3 mei 2010 20:18 schreef Pandora73 het volgende:
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
quote:Ik lees niet graagOp maandag 3 mei 2010 20:18 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
en mp3 heb ik wel, maar dat verveeld zo snelquote:Ik weet wel zeker dat ik zonder medicijnen niet normaal meer zou kunnen functioneren. Ik ben zeker niet iemand die bij elk pijntje zijn hoofd vol met pillen duwt maar, met wat ik nu slik voel ik me echt zo ongelovelijk veel beter dat ik er de bijwerkingen wel voor over heb. Heb je wel medicatie geprobeerd/voor geschreven gekregen?Op maandag 3 mei 2010 20:26 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veul
Moet trouwens ook zeggen dat ik veel meer kan verdragen wat eten betreft. Alleen van de mexicaanse wraps van van de week kreeg ik spijt.
quote:Dat gerommel heb ik ook last van. Ook groenten komen er vaak onverteerd weer uit. Maar ik moet zeggen dat ik geen pijn meer krijg als ik iets "slechts" eet. Behalve een te koude asa klysma. KRAMPEN!Op maandag 3 mei 2010 19:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.
En ook soms nog onverteerde ontlasting.
quote:En het kutte hier is, omdat groenten en fruit er vaak onverteerd uitkomen heb ik ook een vitamine b12 tekortOp maandag 3 mei 2010 21:55 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat gerommel heb ik ook last van. Ook groenten komen er vaak onverteerd weer uit. Maar ik moet zeggen dat ik geen pijn meer krijg als ik iets "slechts" eet. Behalve een te koude asa klysma. KRAMPEN!
En het is zo irritant het, dat de stoelgang wisselend is. Ene moment prima, dan pijn bij de stoelgang, dan brei, dan kei en keihard, dan diarree
quote:In het ziekenhuis lag ik naast een iemand die ook last had van B12 tekort en zij kreeg B12 injecties daarvoor. Ze had er volgens haar wel baat bij die dingen.Op maandag 3 mei 2010 22:47 schreef Qwea het volgende:
[..]
En het kutte hier is, omdat groenten en fruit er vaak onverteerd uitkomen heb ik ook een vitamine b12 tekort
En het is zo irritant het, dat de stoelgang wisselend is. Ene moment prima, dan pijn bij de stoelgang, dan brei, dan kei en keihard, dan diarree
Last van wisselende stoelgang heb ik ook. En ik heb het idee dat het bij mij direct is gelinkt aan wat ik heb gegeten. Ik heb nooit last van verstopping maar wel van verschillende gradaties diarree en zowaar wil het de laatste tijd enigszins vast zijn. En alles wat een beetje meer moeite kost om te verteren komt er bij mij ook weer heel uit. Ik probeer zoveel mogelijk "zacht" fruit en groeten te eten.
Meer energie.quote:Fijn dat de bedrijfsarts zo reageerde! Zal wel een hele opluchting voor je zijn. Ik hoop dat de werkgever je niet verder onder druk zet.Op dinsdag 4 mei 2010 11:16 schreef Rewimo het volgende:
Zo, bedrijfsarts gesproken. Die wist blijklbaar goed wat het inhoudt, colitis plus slokdarmontsteking, dus rustig aan doen en over een week of twee weer een oproep. Hele opluchting
Als ik weer aan het werk kan, begin ik in een nieuwe functie. En omdat ik nu al een tijd ziek ben, hebben ze mijn werkzaamheden aan iemand anders overgedragen. Het enige wat nu lastig is, is dat ik een training moet volgen voor die nieuwe baan en dat ze die nu niet kunnen inplannen. Maar ja, dat is niet anders, een datum prikken is nu gewoonweg nog niet mogelijk.quote:Fijn dat het allemaal is opgelost. Niks ergers dan dat je je daar ook nog zorgen om moet gaan maken als je jezelf al zo beroerd voelt.Op dinsdag 4 mei 2010 12:10 schreef Rewimo het volgende:
Nee, dat is ook opgelost
dat het naar mijn buik trekt. En inderdaad 
Ik had heel veel pijn vannacht (gas) en ik ging naar de badkamer. Eenmaal op het toilet werd ik helemaal duizelig. Ik deed mijn ogen dicht en toen ik ze weer open deed was het een vreemde gewaarwordig om tegels te zien
Na een tijdje realiseerde ik me dat ik met mijn neus op de badkamervloer lag. En het duurde nog wat langer voor het tot me doordrong waarom ik daar lag: ik was blijkbaar flauwgevallen. Nog weer wat later lukte het me om weer op het toilet te gaan zitten en af te maken waar ik voor kwam, me stevig vasthoudend aan de verwarming en de wasmand. Toen ik me uiteindelijk overeind waagde en mijn handen stond te wassen zag ik in de spiegel dat ik een rare streep over mijn neus had. Ben naar bed gegaan, heb manlief toch maar even wakker gemaakt (ook al kon ie natuurlijk niks doen) om het te melden en constateerde vervolgens pijn in mijn neus, nek, knie en grote teen.
De stand vanmorgen: neus heeft een geschaafde plek en een bult, nek doet zeer, knie is geschaafd en mijn teen doet ook zeer. Joepie
Zelf heb ik teveel lopen sjoemelen met m'n dieet, dus nu voel ik me belabberd (en dat is m'n eigen schuld..).
quote:Dat klinkt wel ernstig zou het zeker melden als ik jou was. Maar ik wordt ook wel een duizelig als ik heel heftige krampen heb maar, ben nooit flauwgevallen. Zou het misschien kunnen dat je te slaap dronken was? Ik ben een ontzettend vaste slaper en als ik al wakker wordt omdat ik naar de WC moet dan zit ik echt in zombiemodus. Zo heb ik in het ziekenhuis ongeveer een uur op het toilet zitten slapen totdat de verpleging zich ging afvragen waar ik was en mij slapend op het toilet vond. En ik ben ook een keer op het toilet gaan zitten dat tegenover mijn toilet hangt. Voor mijn gevoel was dat een heel logisch iets maar, ik heb uiteraard geen twee toiletpotten in mijn WC. En ging dus keihard op mijn plaat.Op donderdag 6 mei 2010 08:37 schreef Rewimo het volgende:
Eh... hoort dit er ook bij?
Ik had heel veel pijn vannacht (gas) en ik ging naar de badkamer. Eenmaal op het toilet werd ik helemaal duizelig. Ik deed mijn ogen dicht en toen ik ze weer open deed was het een vreemde gewaarwordig om tegels te zien
Toen ik me uiteindelijk overeind waagde en mijn handen stond te wassen zag ik in de spiegel dat ik een rare streep over mijn neus had. Ben naar bed gegaan, heb manlief toch maar even wakker gemaakt (ook al kon ie natuurlijk niks doen) om het te melden en constateerde vervolgens pijn in mijn neus, nek, knie en grote teen.
De stand vanmorgen: neus heeft een geschaafde plek en een bult, nek doet zeer, knie is geschaafd en mijn teen doet ook zeer. Joepie
Maar ik zou het zeker even overleggen met je arts. Of misschien iets met je medicatie te maken?
Ben natuurlijk als een zoutzak op de vloer gestort Toen ik 40u per week begin dit jaar stage liep werdt alles regelmatig zwart voor mn ogen en scheelde het telkens weinig of ik ging onderuit. Uiteindelijk de huisarts gebeld, en die constateerde teveel stress vanwege mn stage (het was onwijs druk).
Door die stress ging ik hyperventileren (had ik niet eens door) en door de hyper ventilatie ging ik bijna onderuit.
Ik zou het WEL laten nakijken/beoordelen door een arts!
En hoe het kan... Misschien een gevolg van bloedarmoede, of gebrek aan andere nuttige stoffen? Suikerdip kan ook nog?
Maar in ieder geval zou ik het zeker met je huisarts overleggen, want dit is natuurlijk niet helemaal handig (voorzichtig gezegd).
Sterkte in ieder geval!
Ik merk dat voeding een erg belangrijke factor is, maar het is me helaas nog niet gelukt om het voor mij beste voedingspatroon vast te leggen...
Sinaasappels en veel ander fruit zijn tijdens opvlammingen echt geen pretje maar brood en melk lijken me goed te doen...
quote:Het is voor iedereen anders. Dus ik denk niet dat een cul topic veel meerwaarde heeft. Ik kan prima tegen witbrood, de andere vergaat als die dat eet van de pijn.Op donderdag 6 mei 2010 10:28 schreef koele het volgende:
Misschien is een cul-topic een idee, kan iedereen z'n vezelrijke recepten posten en posten wat je wanneer eet en wat je op die momenten juist laat!
Ik merk dat voeding een erg belangrijke factor is, maar het is me helaas nog niet gelukt om het voor mij beste voedingspatroon vast te leggen...
Sinaasappels en veel ander fruit zijn tijdens opvlammingen echt geen pretje maar brood en melk lijken me goed te doen...
Ik kan slecht tegen veel vlees, de ander heeft er amper last van.
Volgens mij heb ik te weinig groente gegeten ofzo deze week. Het stomme is dat ik eigenlijk mocht stoppen met de prednison maar nou durf ik dat niet zo goed. En ik heb zometeen een borrel op m'n werk
Maar ben in elk geval niet meer van de wc gerold mijn verhaal
ik heb (on)regelmatig last van krampen links onder in de buik met als gevolg 9/10 keer diarree. Meestal ook nadat ik gegeten heb( maar maakt niet uit wat, kan er geen patroon ofzo in vinden) ik heb het zoals ik noem in verschillende heftigheden.
Alleen scheten laten
Scheten laten en poepen ( is dunner als normaal)
Heftige krampen en diarree ( soms 2 keer achter elkaar)
Heftige krampen , diarree maar ook slappe benen en soms bijna ondergaan van de pijn ( moet dan echt gaan liggen)
Nu heb ik dit meestal een klein half uurtje na het eten, maar ik weet dat die aanvallen al heb vanaf dat ik een jaar 9 ben ( en toen was het vaak 's morgens vroeg)
Of het ook stress gerelateerd is zou best kunnen maar niet altijd dus voor mijn gevoel.
En zo heb ik er weken geen last van en soms zoals afgelopen week zowat elke dag. Ik kan er geen touw aan vast knopen.
Ik ben er nog nooit voor naar de HA geweest, maar ga maandag wel bellen voor een afspraak
komt dit verhaal bij iemand bekent voor of ( eerder pds, overigens zitten de krampen altijd links onderin )
quote:Het zijn wel klachten die binnen Crohn of CU passen. Maar het kan ook een spastische darm zijn. Of iets totaal anders maar, daarvoor moet je inderdaad bij je HA langs. Maar waarom ben er nooit mee naar de HA gegaan? Maar heb je ook last van bloedverlies en/of koorts?Op zaterdag 8 mei 2010 18:26 schreef Jokielanda het volgende:
Oke zou graag jullie mening willen hebbeb over
mijn verhaal
ik heb (on)regelmatig last van krampen links onder in de buik met als gevolg 9/10 keer diarree. Meestal ook nadat ik gegeten heb( maar maakt niet uit wat, kan er geen patroon ofzo in vinden) ik heb het zoals ik noem in verschillende heftigheden.
Alleen scheten laten
Scheten laten en poepen ( is dunner als normaal)
Heftige krampen en diarree ( soms 2 keer achter elkaar)
Heftige krampen , diarree maar ook slappe benen en soms bijna ondergaan van de pijn ( moet dan echt gaan liggen)
Nu heb ik dit meestal een klein half uurtje na het eten, maar ik weet dat die aanvallen al heb vanaf dat ik een jaar 9 ben ( en toen was het vaak 's morgens vroeg)
Of het ook stress gerelateerd is zou best kunnen maar niet altijd dus voor mijn gevoel.
En zo heb ik er weken geen last van en soms zoals afgelopen week zowat elke dag. Ik kan er geen touw aan vast knopen.
Ik ben er nog nooit voor naar de HA geweest, maar ga maandag wel bellen voor een afspraak
komt dit verhaal bij iemand bekent voor of ( eerder pds, overigens zitten de krampen altijd links onderin )
Maar goed; Ga zeker bij een arts langs want er is zeker iets niet in de haak.
Afgelopen donderdag mijn eerste bloed controle gehad en alles wat helemaal in orde. Dus als dat zo blijft dan hoef ik niet voor de zoveelste keer gaan schuiven met mijn medicatie.
Alleen met die klote klysma's mag ik nog niet stoppen.
Ik moet er nu nog 3, dan ben ik er hopelijk vanaf. Sinds gisteren kan ik wat langer zitten Erg prettig! Alleen in de auto valt het nog niet mee vanwege het hobbelen.quote:Ik had al last van die "standaard" klysma's. Dus van die water flesjes met budosonide bijvoorbeeld. Maar nu heb ik speciaal door de apotheker gemaakte flessen van een halve liter. Er zit een soort behangplaksel in die je in een tijds bestek van een uur moet laten inlopen. Maar mijn darmen raken helemaal in een stuip van dat spul dus het is altijd geknoei met die zooi.Op maandag 10 mei 2010 09:09 schreef Rewimo het volgende:
Die klysma's zuigen hè
Het is al klote om die dingen in je dag te plannen en daarna moet ik ook nog een paar uur met een tena om lopen i.v.m. eventuele "lekkage". Bovendien is al het linnengoed waarmee het in aanraking komt verstierd want het laat bruine niet meer uit te wassen vlekken achter.
Maar goed. Over twee weken waar naar mijn arts en hopelijk mag ik er dan mee stoppen.
quote:Ik vind trouwens wel dat ze met eventuele problemen met die dingen nogal lichtvaardig omspringen. Ik vroeg aan mijn arts of ik een alternatief bestond voor die klysma's omdat ik last krijg van incontinentie problemen. En toen kreeg ik een reactie in de trant van "Ja, daar dat komt vaker voor maar, wat is je probleem daarmee dan?".Op maandag 10 mei 2010 09:31 schreef Rewimo het volgende:
Een halve liter? Pfoe dat is echt heel veel! Ik heb nu Salofalk die ik een half uur moet laten zitten, die neem ik voor ik ga slapen. Betekent wel dat ik een half uur op mijn zij moet blijven liggen (en dan dus niet slaap) maar daarna gaat het wel. Meestal hoef ik er niet meer uit. Maar ja, dat is maar een kleine hoeveelheid in vergelijking met jou
"Nou, misschien dat ik net dertig ben en geen zin heb om contstant met die nieuwste Tena producten in de weer te moeten?"
"Tja, daar zal je aan moeten wennen"
quote:Hij heeft er zo wie zo een beetje een handje van. Voor de rest is het een geschikte kerel hoor en ik hij is volgens mij ook zeer bekwaam. Maar hij kan nog nogal bot uit de hoek komen. Zo ook toen ik mijn definitieve diagnose kreeg.
Ik: "Maar is nu duidelijk wat ik heb? Is het CU?"
Hij: "Ja"
Ik: "Oh, ok"
quote:Ietsjes ingekort.Op maandag 10 mei 2010 09:07 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Het zijn wel klachten die binnen Crohn of CU passen. Maar het kan ook een spastische darm zijn. Of iets totaal anders maar, daarvoor moet je inderdaad bij je HA langs. Maar waarom ben er nooit mee naar de HA gegaan? Maar heb je ook last van bloedverlies en/of koorts?
Maar goed; Ga zeker bij een arts langs want er is zeker iets niet in de haak.
Waarom ik er nooit mee bij de HA geweest ben?
Tja ik ben sowieso geen HA loper (ga er bijna nooit heen, haha), maar doordat het zo varieënd komt en gaat dat ik er last van heb is het er eigenlijk nooit van gekomen. (op die momenten dan denk je wel van ga bellen, maar als het weg is dan denk ik weer van laat maar
)Maar heb voor morgenvroeg een afspraak staan
Ik heb overigens geen last van bloedverlies en koorts nooit opgelet, misschien hooguit op moment van heftige aanval, dan kan ik het wel bloedheet hebben.
Maar ben benieuwd wat de HA morgen zegt
quote:Ken dat wel. Ben ook niet iemand die voor elke dingetje naar de HA gaat. Maar met de klachten die jij beschrijft zou ik echt wel naar de HA zijn gegaan. Vooral als je er al zo lang last van heb.Op maandag 10 mei 2010 11:30 schreef Jokielanda het volgende:
[..]
Ietsjes ingekort.
Waarom ik er nooit mee bij de HA geweest ben?
Tja ik ben sowieso geen HA loper (ga er bijna nooit heen, haha), maar doordat het zo varieënd komt en gaat dat ik er last van heb is het er eigenlijk nooit van gekomen. (op die momenten dan denk je wel van ga bellen, maar als het weg is dan denk ik weer van laat maar
Maar heb voor morgenvroeg een afspraak staan
Ik heb overigens geen last van bloedverlies en koorts nooit opgelet, misschien hooguit op moment van heftige aanval, dan kan ik het wel bloedheet hebben.
Maar ben benieuwd wat de HA morgen zegt
Ik hoop dat je HA je in ieder geval kan helpen. Ik denk trouwens dat het geen CU of Crohn is want dat had je denk ik meer problemen gehad.
quote:Pff herkenbaar. Mijn huisarts zei destijds: 'Je hebt een chronische ziekte, colitis ulcerosa en als je meer wil weten dan bel je maar.' Ja hallo ik sta nu voor je neusOp maandag 10 mei 2010 10:48 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hij heeft er zo wie zo een beetje een handje van. Voor de rest is het een geschikte kerel hoor en ik hij is volgens mij ook zeer bekwaam. Maar hij kan nog nogal bot uit de hoek komen. Zo ook toen ik mijn definitieve diagnose kreeg.
Ik: "Maar is nu duidelijk wat ik heb? Is het CU?"
Hij: "Ja"
Ik: "Oh, ok"
Raar hoor, dat artsen zo bot met hun patienten omgaan.Overigens ben ik sinds gisteren van de prednison af
Nu maar hopen dat mijn plofkop gaat slinken... Na 10 min had ik juist zoiets van "Oke, weet je wat? Ga jij lekker je rondes verder doen, ik ga wel googlen en als ik nog vragen heb hoor je het wel" quote:Mooi dat je weer van die troep af bent. En je plofkop moet als het goed is weer snel verdwijnen. Ik moet nog even maar, ik heb nog niet echt bijwerkingen gehad behalve wat huiduitslag en 24/7 een droge mond.Op maandag 10 mei 2010 14:10 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Overigens ben ik sinds gisteren van de prednison af
quote:Nou het is in iedergeval fijn dat het mee viel. Ik mag gelukkig ook nog aan de imuran blijven. Nog geen bijwerking ervan en mijn bloedwaardes waren uitstekend. Bespaard voorlopig weer een hoop gekloot met eventuele vervangende medicijnen.Op maandag 10 mei 2010 16:35 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had behalve mijn plofkop vooral last van slapeloosheid, maar verder viel het me ook alles mee. Net als de Imuran trouwens (vooral nu ik van die misselijkheid af ben)!
Morgen trouwens weer mijn favoriete onderdeel van deze ziekte; De colonoscopie!
Dus vandaag lekker 6 liter cleanprep en morgen de grote verdwijn truc met de tuinslang.
Gelukkig ga ik van het roesje compleet knockout dus behalve na-pijn in mijn complete onderstel merk ik er niets van.
Ik vind de voorbereiding voor een scopie ook altijd erger dan de daadwerkelijke scopie... Veel sterkte! Ik heb volgens mij nog nooit de volle 4 liter (moet je echt ZES liter?!?!?!) weggekregen.. Meestal vond ik het na 2-2,5 wel genoeg...
quote:Dankje. Met sinasappel limo is die troep nog wel redelijk weg te krijgen. Ik krijg alleen altijd ontzettend de krampen van die zooi. En 6 liter inderdaad. Ik werd de vorige keer niet schoon genoeg van 4.Op dinsdag 11 mei 2010 16:21 schreef Gala6183 het volgende:
Oh bahhhhhhh *meeleef*
Ik vind de voorbereiding voor een scopie ook altijd erger dan de daadwerkelijke scopie... Veel sterkte! Ik heb volgens mij nog nooit de volle 4 liter (moet je echt ZES liter?!?!?!) weggekregen.. Meestal vond ik het na 2-2,5 wel genoeg...
Ik moet doorgaan met de Salofalkpillen maar als de klysma's op zijn (nog 3) mag ik daarmee stoppen gelukkig
Sterkte Cereal!
Ik heb ook een scopie gehad van mijn dikke darm, was de hele tijd wakker, geen roesje of niks, en heb geen pijn gehad. Wel beetje raar gevoel toen ze "hapjes" namen van darmweefsel, en soms ging het bochtje net wat anders dan ze dachten en voelde ik wel iets raars, en oke, als ze er lucht in sturen is het een bizar gevoel. Maar geen duwen en trekken. En hij is toch ook mijn hele dikke darm door geweest.
Vind het altijd zo sneu als ik die verhalen hoor waarbij mensen heel veel last hebben terwijl het bij mij heel makkelijk en pijnloos ging.
quote:Ik heb een keer een endoscopie gehad zonder roesje. Dus alleen de endeldarm. En de dokter zei dat dat normaal niet pijn zou moeten doen. Maar ik vloog bijna tegen de muren op. Ze hadden mij op dat moment alles kunnen laten bekennen.Op woensdag 12 mei 2010 20:44 schreef Pandora73 het volgende:
Is het bij jullie dan ook in de dunne darm gegaan?
Ik heb ook een scopie gehad van mijn dikke darm, was de hele tijd wakker, geen roesje of niks, en heb geen pijn gehad. Wel beetje raar gevoel toen ze "hapjes" namen van darmweefsel, en soms ging het bochtje net wat anders dan ze dachten en voelde ik wel iets raars, en oke, als ze er lucht in sturen is het een bizar gevoel. Maar geen duwen en trekken. En hij is toch ook mijn hele dikke darm door geweest.
Vind het altijd zo sneu als ik die verhalen hoor waarbij mensen heel veel last hebben terwijl het bij mij heel makkelijk en pijnloos ging.
Deze keer was het roesje wel zo goed dat ik niet in paniek raakte. Ik weet alleen vaag te herinneren dat ik pijn had.
Als je 18+ bent mag je zeker ook niet meer met een roesje dat onderzoek ondergaan?
Of wel met roesje? Ik heb tot nu toe volgens mij narcose gehad. Was 100% out. Niks van meegemaakt.
quote:Die troep drinken heb ik geen problemen mee. En als je het via een sonde wilt moet je in het ziekenhuis blijven. Dus dan is de keuze snel gemaakt.Op woensdag 12 mei 2010 22:23 schreef Opdekop het volgende:
Kreeg je geen sonde om die shit weg te krijgen? Ik kots het er net zo hard weer uit als ik het moet slikken.
Als je 18+ bent mag je zeker ook niet meer met een roesje dat onderzoek ondergaan?
Of wel met roesje? Ik heb tot nu toe volgens mij narcose gehad. Was 100% out. Niks van meegemaakt.
Roesje krijg je hier standaard bij een colonoscopie. Sterker nog; Ze doen het onderzoek niet eens zonder. Heeft niets met leeftijd te maken hoor. Wat jij heb gehad zal wel geen narcose zijn geweest maar gewoon een roesje. De vorige keren ging ook compleet KO van dat spul. Alleen deze keer werkte het iets minder. Maar het was evengoed geen probleem gelukkig.
quote:Een scopie onder narcose doen ze alleen in het AMC in Nederland. Sommige mensen kunnen zo goed reageren op een roesje dat je na afloop niets meer weet.Op woensdag 12 mei 2010 22:23 schreef Opdekop het volgende:
Kreeg je geen sonde om die shit weg te krijgen? Ik kots het er net zo hard weer uit als ik het moet slikken.
Als je 18+ bent mag je zeker ook niet meer met een roesje dat onderzoek ondergaan?
Of wel met roesje? Ik heb tot nu toe volgens mij narcose gehad. Was 100% out. Niks van meegemaakt.
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
quote:Niet om heel bot te zijn... maareh.. Nee, niet als je blijft eten en drinken zoals je nu doetOp donderdag 13 mei 2010 09:45 schreef Qwea het volgende:
Godver
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
quote:Ehm?Op donderdag 13 mei 2010 14:35 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Niet om heel bot te zijn... maareh.. Nee, niet als je blijft eten en drinken zoals je nu doet
Hoe weet jij nou wat ik wel en niet eet/drink.
Overigens mocht ik alles eten van mijn internist. En drinken.
quote:Balen joh. Sterkte!Op donderdag 13 mei 2010 09:45 schreef Qwea het volgende:
Godver
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
quote:Omdat je het in dit topic alleen al een aantal keren hebt over jezelf vol laten lopen met drank en patat eten e.d. en je eigen besluit om vooral niets aan je eetgewoontes te veranderen.Op donderdag 13 mei 2010 15:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ehm?
Hoe weet jij nou wat ik wel en niet eet/drink.
Overigens mocht ik alles eten van mijn internist. En drinken.
Dan moet je niet vreemd opkijken als je darmen daar op reageren.quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:18 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Omdat je het in dit topic alleen al een aantal keren hebt over jezelf vol laten lopen met drank en patat eten e.d. en je eigen besluit om vooral niets aan je eetgewoontes te veranderen.
jij bent natuurlijk ook al internist! Sorry, dat was ik even vergeten. Doe me je adres ff, dan kom ik bij jou langs ipv mn huidige die toch nergens verstand van heeft.quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:37 schreef Qwea het volgende:
[..]
Whatever... van mij part laat je je iedere dag vol lopen, maar hier komen miepen dat je je weer beroerd voelt, is dan gewoon een beetje simpel.. Wat mij betreft is de discussie gesloten.
quote:Daarom eet ik ook geen uiOp donderdag 13 mei 2010 15:39 schreef Opdekop het volgende:
Ehm ik wil me nergens mee bemoeien, maar volgens mij mag iedereen, alles eten. Je moet alleen je eigen weg erin vinden waar je slecht op reageert. Dat kan je internist niet voor jou bepalen omdat hij dat niet voelt.
Ik reageer niet slecht op bier. En lang niet altijd op patat.
Tuulk, iets valt wel eens verkeerd. Maar als je alles maar niet meer moet eten wat verkeerd valt, dan kan ik beter niet meer eten
groentes vallen vaak verkeerd, en vlees, en rijst. Moet ik die dan maar niet meer eten? quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:41 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Whatever... van mij part laat je je iedere dag vol lopen, maar hier komen miepen dat je je weer beroerd voelt, is dan gewoon een beetje simpel.. Wat mij betreft is de discussie gesloten.
Haal die quote eens aan waarin ik zei dat ik me beroerd voelde?Die is er niet
Ik kan niet tegen chocolade en chips. Die dingen vind ik niet eens lekker gelukkig. Aardappelen maken me ook misselijk. Niiiiice.
Morgen?
Benieuwd hoe snel de prednison-kilo's er dan afvliegen.
quote:Bah, beterschap! Welke medicijnen gebruik je nu?Op donderdag 13 mei 2010 09:45 schreef Qwea het volgende:
Godver
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
quote:Dat klopt niet, Ik heb twee keer een colonoscopie gehad in Amersfoort, zonder roesje.Op donderdag 13 mei 2010 00:18 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Roesje krijg je hier standaard bij een colonoscopie. Sterker nog; Ze doen het onderzoek niet eens zonder. Heeft niets met leeftijd te maken hoor. Wat jij heb gehad zal wel geen narcose zijn geweest maar gewoon een roesje. De vorige keren ging ook compleet KO van dat spul. Alleen deze keer werkte het iets minder. Maar het was evengoed geen probleem gelukkig.
Het voelde ietwat ongemakkelijk, maar ik had normaal al zoveel kramp in mijn darmen dat het niet ongewoon was voor me. De assistente vond het wel apart dat ik zei dat ik wel erger gewend was
Ik ben echt verbaasd hoeveel energie alles kost, zelfs als je niks bijzonders doet.quote:Volgens mij bedoelde cereal dat je in zijn ziekenhuis standaard een roesje krijgtOp vrijdag 14 mei 2010 11:09 schreef Phonicjoy het volgende:
[..]
Dat klopt niet, Ik heb twee keer een colonoscopie gehad in Amersfoort, zonder roesje.
Het voelde ietwat ongemakkelijk, maar ik had normaal al zoveel kramp in mijn darmen dat het niet ongewoon was voor me. De assistente vond het wel apart dat ik zei dat ik wel erger gewend was
quote:Dat bedoelde ik inderdaad.Op vrijdag 14 mei 2010 11:45 schreef Raissa het volgende:
[..]
Volgens mij bedoelde cereal dat je in zijn ziekenhuis standaard een roesje krijgt
quote:Remicade. Ik ben er weer aan toe. Nog een weekOp vrijdag 14 mei 2010 10:43 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Bah, beterschap! Welke medicijnen gebruik je nu?
quote:Op vrijdag 14 mei 2010 11:42 schreef Rewimo het volgende:
Naar de kapper en boodschappen doen is toch nog iets te veel van het goede
Ik had eerst zoiets vorige week van "jeeej het gaat goed" Maar sinds ik ook weer bloed heb, ben ik ook weer moe e.d. Soms is plassen al te veel.
En ik ga nog steeds kapot van de rugpijn elke keer
quote:Ik had heeeeeeeeeeeeeeeeeel lang rugpijn. Door mri e.d geweest, NIKS op te vinden. Fysio, training, massages, niks hielp. Fysio zei dat het door mn beroep kwam (icter) en ik daarom een aangepaste bureaustoel moest. Uwv vond dat het a specifieke rugklachten waren die geen oorzaak hadden.Op vrijdag 14 mei 2010 20:46 schreef Rewimo het volgende:
Rugpijn komt me bekend voor ja. Daar begon het allemaal mee bij mij. En dat heb ik nu ook nog als de pijn opspeelt.
En opeens krijg ik crohn, vertel ik aan mn internist dat ik zooooo'n rugpijn heb... en alles valt op zn plek
Als ik teveel heb gedaan, of pijn heb oid, krijg ik standaard eerst rugpijn.. en daarna meestal ook buikpijn. En die rugpijn is kut hoor! Heel laag in je onderrug. Je kan niet zitten, niet liggen op je zij, niet op je rug, aaaaaaargh.
Heb er tramadol voor gekregen omdat paracetamol niet werkt, en de oxycodon die ik hier heb liggen vond ik zelf geen goed idee hiervoor. En NSAID's die altijd goed hielpen mogen niet meer.
Rugpijn is echt kut.
quote:Nu je zegtOp zaterdag 15 mei 2010 08:56 schreef Rewimo het volgende:
En dat doen ze dan bij voorkeur in het weekend
Toch maar eens een hartig woordje met ze praten
quote:Ik ben zo iemand. Roesje wordt ingespoten en 3 seconden later ben ik weg, lol. Daarna word ik wakker op de kamer en kan ik me 0,0 herinneren. Sterker nog, het eerste half uur ben ik nog steeds van de wereld. Mijn man heeft dan de grootste lol met mij (ik vraag hem blijkbaar wel 10x achter elkaar hoe het onderzoek ging, en hij verzint dan steeds de meest bizarre antwoorden, lol. Of dezelfde grap blijven herhalen, en voor mij blijft 'ie dan nieuw ^^).Op donderdag 13 mei 2010 09:38 schreef Raissa het volgende:
[..]
Een scopie onder narcose doen ze alleen in het AMC in Nederland. Sommige mensen kunnen zo goed reageren op een roesje dat je na afloop niets meer weet.
quote:Ik heb CU, maar die rugpijn heb ik ook. Moet wel zeggen dat ik dat eigenlijk alleen heb bij een actieve ontsteking. Dan kan ik daardoor bijvoorbeeld ook niet liggend slapen.Op vrijdag 14 mei 2010 21:14 schreef PaarsBeestje het volgende:
Is dat iets typisch voor Crohn's ofzo? Ik heb zelf CU, dus dat verschijnsel ken ik zelf helemaal niet.
quote:Het klopt dat eten invloed kan hebben op hoe je je voelt (krampen, diarree, etc), maar dat staat helemaal los van bloed bij je ontlasting. Op de ontsteking zelf heeft je eetpatroon namelijk geen invloed, wél op het hele gebeuren om de ziekte heen (je hebt nu eenmaal gevoeligere darmen dan een 'standaard' persoon).Op donderdag 13 mei 2010 15:41 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Whatever... van mij part laat je je iedere dag vol lopen, maar hier komen miepen dat je je weer beroerd voelt, is dan gewoon een beetje simpel.. Wat mij betreft is de discussie gesloten.
Ik vind dit (zie quote) dan ook een beetje rare reactie. Alsof je het dan maar verdient om een ontsteking te hebben, want ja, je eet nu eenmaal slecht
quote:Laten we het er maar op houden dat mijn artsen wel aangeven dat het eetpatroon van invloed is op het al dan niet krijgen van ontstekingen.Op zaterdag 15 mei 2010 11:43 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Het klopt dat eten invloed kan hebben op hoe je je voelt (krampen, diarree, etc), maar dat staat helemaal los van bloed bij je ontlasting. Op de ontsteking zelf heeft je eetpatroon namelijk geen invloed, wél op het hele gebeuren om de ziekte heen (je hebt nu eenmaal gevoeligere darmen dan een 'standaard' persoon).
Ik vind dit (zie quote) dan ook een beetje rare reactie. Alsof je het dan maar verdient om een ontsteking te hebben, want ja, je eet nu eenmaal slecht
-edit- en ik denk uiteraard niet dat iemand een ontsteking 'verdient'... je kan er naar mijn mening wel iets aan doen om het risico op ontstekingen zoveel mogelijk te beperken.
[ Bericht 4% gewijzigd door PaarsBeestje op 15-05-2010 12:21:32 ]
Alcohol is een ander verhaal omdat het sommige medicijnen kan tegenwerken. Prednison kan er minder effectief van worden bijvoorbeeld. En alcohol kan je verzwakken waardoor een eventuele opvlamming zou kunnen krijgen als je op precies het verkeerde moment een hoop drinkt.
Ik vind dat iedereen zelf moet weten wat hij drinkt en doet. Het is al vervelend genoeg dat je overal rekening mee moet houden. En de reactie van PaarsBeestje vond ik nou ook niet bepaald vriendelijk overkomen. Alsof jij even mag bepalen wat de ander moet doen en laten.
Deze ziekte verschilt per persoon compleet qua zwaarte. Mijn tante heeft het ook bijvoorbeeld en die zit aan de ligste medicijnen en heeft nooit ergens last van. Toen ze hoorde dat ik in het ziekenhuis lag schrok ze daar wel van omdat ze zelf het nooit zo erg heeft meegemaakt.
quote:En het is niet om onvriendelijk te zijn, maar wat we eten heeft nu eenmaal een grote invloed op hoe we ons voelen (of je nu wel of geen een darmaandoening hebt overigens).Factoren die bacteriesamenstelling van de darm kunnen veranderen zijn een Westers dieet, (veel suikers en vetten) antibiotica en chemokuren en overmatige hygiëne. Een abnormale afweerreactie in de slijmvliezen van de darm tegen de bacteriën die zich daar bevinden, ligt ten grondslag aan de beschadiging van de darm bij CU patiënten. De microflora van patiënten met CU verschilt aanmerkelijk met die van gezonde mensen. De hoeveelheden van de verschillende soorten bacteriën is afwijkend en de plaatsen waar de bacteriën zich in de darm bevinden verschilt. Hierdoor ontstaan plekken in de darm die chronisch ontstoken zijn. Studies met probiotica en antibiotica laten zien dat er therapeutische winst te behalen valt uit het manipuleren van de bacteriën in de darmen.[1][2]
Om mezelf als voorbeeld te nemen: Zodra ik teveel vetten of suikers (of pittig of alcohol.. dat is ook echt niet best hier) eet, dan loop ik én binnen no-time krom van de pijn en ik heb ook dan inderdaad weer bloederige ontlasting wat heel lang kan duren. Het hoeft niet voor iedereen te werken, maar zodra ik zelf geen 'voor mij slechte' dingen eet, dan gaat het eigenlijk meestal redelijk goed. Ben wel altijd moe (en daar word ik zelf nog wel eens moedeloos van).
quote:Je zei toch aan aantal topics terug dat je geen medicatie gebruikt? Bij mij is mijn vermoeidheid verdwenen nadat mijn medicatie is aangepast. Nou weet ik dat prednison zooi is maar, ik zou het langdurig blijven slikken als die klote vermoeidheid maar weg blijft. Al schijnt het bij sommige mensen nooit weg te gaan.Op zaterdag 15 mei 2010 14:13 schreef PaarsBeestje het volgende:
Volgens wiki over CU (en dat is ook een beetje zoals mijn artsen het aan mij hebben uitgelegd):
[..]
En het is niet om onvriendelijk te zijn, maar wat we eten heeft nu eenmaal een grote invloed op hoe we ons voelen (of je nu wel of geen een darmaandoening hebt overigens).
Om mezelf als voorbeeld te nemen: Zodra ik teveel vetten of suikers (of pittig of alcohol.. dat is ook echt niet best hier) eet, dan loop ik én binnen no-time krom van de pijn en ik heb ook dan inderdaad weer bloederige ontlasting wat heel lang kan duren. Het hoeft niet voor iedereen te werken, maar zodra ik zelf geen 'voor mij slechte' dingen eet, dan gaat het eigenlijk meestal redelijk goed. Ben wel altijd moe (en daar word ik zelf nog wel eens moedeloos van).
Pijn, kramp, bloed e.d. kan ik mee omgaan maar, die verdomde moeheid vind/vond ik het aller ergst.
) maar ik heb zojuist een baan geaccepteerd dat me 2 uur reizen per dag scheelt dus ik hoop dat dat een positieve impact op m'n leven zal hebben. Ik gebruik inderdaad geen medicijnen, maar dat komt ook omdat ik een stel artsen heb die daar totaal geen voorstander van zijn.
Ik vroeg mij af of er (hier) mensen zijn wiens buik regelmatig opzwellen. Alsof je in een vroege stadium zit van de zwangerschap
quote:Als ik een opvlamming heb dan wordt mijn buik soms "hard' alsof ik constant mijn buikspieren aangespannen houd. Opzwellen doet het niet heel erg maar een beetje. Maar het zou dus kunnen.Op zaterdag 15 mei 2010 17:04 schreef msnk het volgende:
Familielid heeft ziekte van Crohn.
Ik vroeg mij af of er (hier) mensen zijn wiens buik regelmatig opzwellen. Alsof je in een vroege stadium zit van de zwangerschap
Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?
quote:Ik ben nog aan het afbouwen. Ik zal het nooit zonder goedkeuring van mijn arts gaan slikken hoor. Maar mocht blijken dat de prednison het enige is dat de vermoeidheid weghoud dan zal ik zeker gaan bespreken om het te blijven gebruiken.Op zaterdag 15 mei 2010 18:08 schreef Opdekop het volgende:
@ Cereal7 en Paarsbeestje
Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?
Maar als de imuran het zelfde bereikt dan stop ik er uiteraard mee. Het is in mijn geval alleen zo dat ik bijna twee jaar met ellende heb gezeten. Ik raakte van de vermoeidheid ontzettend gestressed. En toen ik eindelijk de diagnose kreeg heb ik nog een halfjaar moeten wachten tot er eindelijk werkende medicatie werd gevonden. Ik moet zeggen dat ik voor mijn gevoel als nieuw uit het ziekenhuis ben gekomen.
Om na zo'n lange tijd, in een tijds bestek van een week, bijna compleet klacht vrij te zijn is voor mij een hele opluchting geweest. Ik ben nooit iemand geweest die snel naar een potje pillen greep maar, als je weet wat voor verschil het is. Dan neem ik ze graag.
quote:Ik slik zelf helemaal geen medicijnenOp zaterdag 15 mei 2010 18:08 schreef Opdekop het volgende:
@ Cereal7 en Paarsbeestje
Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?
Ik kan het me alleen goed voorstellen dat Cereal het wil blijven doen als het de vermoeidheid bestrijdt.Maar de laatste tijd is de beveiliging op vliegvelden achtelijk spastisch aan het doen met alles wat ze maar kunnen bedenken. Dus heeft iemand tips met wat je wel en niet moet doen?
quote:ik zou gewoon alles in de koffer doen die in het ruim gaat, en een medicijnpaspoort laten maken en erbij doen.
Even een vraag van een heel andere orde. Ik ga binnenkort vliegen en vroeg me af of iemand ervaring heeft met medicijnen en de douane? Ik lees dat je het best een medicatie paspoort mee kan nemen en een deel in je handbagage mee te nemen.
Maar de laatste tijd is de beveiliging op vliegvelden achtelijk spastisch aan het doen met alles wat ze maar kunnen bedenken. Dus heeft iemand tips met wat je wel en niet moet doen?
dan zit je, denk ik, wel safe.
quote:Ik doe het altijd splitsen, een deel in de handbagage en een deel in de koffer. Dan heb je altijd wel iets.Op maandag 17 mei 2010 11:19 schreef Opdekop het volgende:
Nooit je medicijnen in je koffer doen! Dat is volgens mij wel algemeen bekend. Als je koffer wegraakt zit je zonder medicijnen.
Beterschap, Qwea!
@Qwea Sjit, beterschap. Wat nu?
quote:Nu niks. Afwachten tot ik gebeld wordt en ik hoor of het wel of niet doorgaatOp maandag 17 mei 2010 16:23 schreef Gala6183 het volgende:
Ik doe altijd alles in mijn handbagage en heb er nog nooit problemen mee gehad! En een medicijnpaspoort kan inderdaad wel handig zijn.
@Qwea Sjit, beterschap. Wat nu?
quote:BeterschapOp maandag 17 mei 2010 16:58 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nu niks. Afwachten tot ik gebeld wordt en ik hoor of het wel of niet doorgaat
quote:Oh handig!Op woensdag 19 mei 2010 08:45 schreef Rewimo het volgende:
Een tip voor mensen die meer vezels nodig hebben (van mijn diëtiste): Stimulance Multi Fibre van Nutricia. Het is een heel fijn poeder zonder smaak dat je kunt oplossen of door je eten mengen. Ik doe het 's morgens bij mijn muesli en je proeft er echt niets van. Je kunt het via de apotheek bestellen of online. Wie weet heeft iemand er iets aan
Ik heb nu van die oplosvezels met smaakjes in water.. maar dat is echt vreselijk na een aantal keren. Ga ik morgen gelijk even bestellen Dank!quote:Die structuur vind ik nog niet zo erg, maar die nep citroen- of sinasappelsmaakOp woensdag 19 mei 2010 18:23 schreef Rewimo het volgende:
Dit smaakt nergens naar, en dat is erg prettig. Daarbij is het zo fijn dat je er niks van terugvindt in je eten
Echt.. ik krijg het nauwelijks weg... Als dit echt zo smakeloos is, bombardeer ik je spontaan tot m'n persoonlijke heldin!
Ik drink die andere rommel nu al 1,5 jaar drie keer per dag..
Ik hoop dat ik morgen een apotheek kan vinden, anders moet het even wachten tot vrijdag. Misschien kan ik ze bellen.. Alleen moet ik nu door de MRI scan want mijn lever loopt te kloten. Stom lijf
Tik ik een heel verhaal, wil ik het plaatsen: "Server kan niet gevonden worden". Bah. Nieuwe poging dan maar.Vanmorgen bij de specialist geweest. Bloedwaarden waren redelijk. Dus niet helemaal normaal maar ook niet echt van "Nou nou daar is echt iets aan de hand!" zeg maar.
Aangegeven dat ik best wel last heb van bijwerkingen van de Budenofalk (blauwe plekken, migraine toch weer), en dat ik nou ook niet echt spectaculaire verbeteringen in mijn buik merk. Dus voor dat beetje verbetering heb ik die bijwerkingen eigenlijk niet over. Toen begon hij over klysma's, of ik dat al wel eens had gehad? Nee dus. Maar goed, dat werkt dus alleen als de ontstekingen / actieve plekken niet al te ver weg zitten. Maar ja, waar ze op dit moment precies zitten weet niemand. Mijn vorige scopie is van > 10 jaar geleden. Bovendien was het bij die vorige scopie niet helemaal duidelijk of ik nou Crohn, Crohnse colitus of CU had. Ze hebben het maar op Crohnse colitis gehouden. Maar goed, twee redenen dus waarom die schattige arts van mij nu een scopie heeft voorgeschreven. Tot en met het eerste stuk dunne darm. Jippie.
Ik krijg wel een roesje trouwens, hoewel ik had aangegeven dat ik er de vorige keer totaal geen last van had. Maar omdat hij nu ook een stukje de dunne darm in wil, vond hij het verstandiger om het wel te doen. Ach, gelukkig kan
me ophalen, dus dat scheelt een hoop.Maar... Hoewel ik op zich wel redelijk vaak voor de grote boodschap naar het toilet ga (3 keer per dag ongeveer gemiddeld), is het nu niet zoals de vorige keer dat alles wat ik eet binnen een uur in het riool ligt. Dus ik mag gaan laxeren. Ik heb een recept voor Phosphoral, dat zijn twee flesjes van 45 ml, dus op zich lijkt dat al een heel stuk beter dan 6 liter. Alleen schijnt het dus bizar smerig spul te zijn. Gelukkig mag het wel met limonadesiroop of zoiets worden ingenomen. En anders maar lekker aan de kauwgom denk ik.
Die laxeerdag zal ik zeker maar niet gaan werken denk ik?
Ik heb trouwens nog een dikke maand om me voor te bereiden (lees: gek te laten maken) want ik kon pas 25 juni terecht. Dus kom maar op met de rampverhalen!
Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht
quote:Hahaha... nee kauwgom om de smaak weg te krijgen. Hoewel ik van aspartaam ook wel lekker aan de diarree ga trouwens. Dus misschien ook nog een optie...Op woensdag 19 mei 2010 20:40 schreef Rewimo het volgende:
Kauwgom om te laxeren?
Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht
Die 2x 45 ml moet je wel vergezeld laten gaan van minstens 3 glazen water per keer en de rest van de dag ook nog zo'n 2 liter heldere vloeistof.
Maar een hele dag (plus de ochtend van het onderzoek) niet eten, beuh....
Een zak suikervrij snoep/drop leegeten werkt ook goed
quote:Same here. Naar 1 kan ofzo heb ik geweigerdOp woensdag 19 mei 2010 20:40 schreef Rewimo het volgende:
Kauwgom om te laxeren?
Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht
Ik kreeg de laatste keer een soort siroop, weet niet meer hoe het heette... Smaakte naar hoestdrank (dus goor), maar je hoefde er maar 5-6 dopjes van te drinken (en daarna een sloot water). Maar dat was voor een sigmoidoscopie, niet voor een scopie van de hele darm.
wakker gemaakt voor nog zo'n portie.quote:Dus ik denk, quote mezelf en verwijder het oorspronkelijke bericht... :/Op donderdag 20 mei 2010 20:42 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik ben fan van phosphoral
Phosphoral 'mix' ik zelf met een beetje 7up (resultaat is ongeveer een half glaasje spul). Dan neem ik daar een grote slok van, en spoel dat weg met 7up (de 'gewone' 7up schenk ik alvast in een ander glas). In totaal kun je na 5 slokken ofzo klaar zijn.
Phosphoral
*disclaimer* ik wil niet beweren dat het lekker is, maar zelf vind ik het een hele verademing na Kleanprep...