Ik dus niet!quote:Op maandag 3 mei 2010 12:06 schreef Qwea het volgende:
Geloof me ; dat komt wel weer goed
Als de ziekte eenmaal onder controle is, ondervind je er stukken minder hinder van en ben je lang niet zo vaak meer moe. Ik, althans.
Ik ook niet hoor... soms ben ik 's ochtends al moe als ik opsta en dan moet ik nog naar m'n werkquote:
Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details..quote:Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?
Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?quote:Op maandag 3 mei 2010 12:51 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details..) en wanneer ik me aan een heel streng dieet hou, dan voel ik me 80%, maar soms heb ik ook wel eens zin om uit eten te gaan oid en dan ben ik gelijk gevloerd. Met de uitslagen van het bloedprikken zie ik wel dat er altijd ontstekingsverschijnselen zijn, maar meestal niet zo erg dat het tijd is voor maatregelen.
Goh, dan heb ik wat dat betreft nog mazzel gehad. Ik ben wel eens moe, maar niet zo extreem als toen ik in mijn zeer actieve crohn periode zat.quote:Op maandag 3 mei 2010 12:22 schreef Pandora73 het volgende:
Tja ondanks dat ik het in vergelijking tot sommigen hier relatief heel makkelijk heb, merk ik dus wel dat ik minder energie heb, sneller moe ben, en meer tijd nodig heb om te herstellen dan mensen in mijn omgeving.
De keuze die ik 10 jaar geleden heb moeten maken om 1 dag minder te gaan werken, sta ik nog steeds vierkant achter: ik trek het echt niet om 5 dagen te werken en dan alles daarnaast (administratie, huishouden, bezoekjes, uitjes...) in het weekend te moeten doen. Ik heb die vrije woensdag gewoon echt nodig.
Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.quote:Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?
http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/infliximab.htmquote:Op maandag 3 mei 2010 19:36 schreef Rewimo het volgende:
Wat doet remicade?
Ik heb een halve pizza op. Die laat al flink van zich horenMaar eens kijken hoe dat valt...
quote:Infliximab (TNF-alfa-remmers): Een van de nieuwere middelen uit de groep van biologicals die geregistreerd zijn voor de behandeling van ernstige actieve ziekte van Crohn bij patiënten die niet reageren op volledige behandeling met prednison. Ook bekend onder de naam Remicade. Via infuus toe te dienen. Beïnvloedt het afweersysteem. Zeer duur, in Nederland volledig vergoed via het GVS en in België 95% terugbetaald via de "ziekenkas".
Remicade blokt die dus, dus dan treedt er doorgaans minder snel een ontsteking op.quote:TNF-alfa is een cytokine die het optreden van een ontstekingsreactie bevordert.
Als het werkt opzich wel. Al is het infuus telkens wel 3x kut. En het duurt ook nog wel ff voordat (ik krijg 500 ml) het erin zin. 4u maar liefst.quote:Op maandag 3 mei 2010 19:51 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is een mooie optie dus tegen ontstekingen
Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.quote:Op maandag 3 mei 2010 20:06 schreef Rewimo het volgende:
Ja, infuus is wel vervelend. Ik moet geregeld ijzerinfusen, daar ben je ook een uur of twee mee zoet. En elke keer naar het ziekenhuis daarvoor, best lastig.
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.quote:Op maandag 3 mei 2010 20:08 schreef Qwea het volgende:
[..]
Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.
Maar goed, ze hebben wel lekkere soep
Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veulquote:Op maandag 3 mei 2010 13:02 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?
Lukt meestal wel hoor, DS-en. En als ik naar Delft moet neem ik mijn EEE mee, daar kun je gratis internettenquote:Op maandag 3 mei 2010 20:18 schreef Pandora73 het volgende:
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
Ik lees niet graagquote:Op maandag 3 mei 2010 20:18 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
Ik weet wel zeker dat ik zonder medicijnen niet normaal meer zou kunnen functioneren. Ik ben zeker niet iemand die bij elk pijntje zijn hoofd vol met pillen duwt maar, met wat ik nu slik voel ik me echt zo ongelovelijk veel beter dat ik er de bijwerkingen wel voor over heb. Heb je wel medicatie geprobeerd/voor geschreven gekregen?quote:Op maandag 3 mei 2010 20:26 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veulijs gegeten
) dus dan ben ik gelijk de hele dag bekaf..
Dat gerommel heb ik ook last van. Ook groenten komen er vaak onverteerd weer uit. Maar ik moet zeggen dat ik geen pijn meer krijg als ik iets "slechts" eet. Behalve een te koude asa klysma. KRAMPEN!quote:Op maandag 3 mei 2010 19:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.
En ook soms nog onverteerde ontlasting.
En het kutte hier is, omdat groenten en fruit er vaak onverteerd uitkomen heb ik ook een vitamine b12 tekortquote:Op maandag 3 mei 2010 21:55 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat gerommel heb ik ook last van. Ook groenten komen er vaak onverteerd weer uit. Maar ik moet zeggen dat ik geen pijn meer krijg als ik iets "slechts" eet. Behalve een te koude asa klysma. KRAMPEN!
In het ziekenhuis lag ik naast een iemand die ook last had van B12 tekort en zij kreeg B12 injecties daarvoor. Ze had er volgens haar wel baat bij die dingen.quote:Op maandag 3 mei 2010 22:47 schreef Qwea het volgende:
[..]
En het kutte hier is, omdat groenten en fruit er vaak onverteerd uitkomen heb ik ook een vitamine b12 tekort
En het is zo irritant het, dat de stoelgang wisselend is. Ene moment prima, dan pijn bij de stoelgang, dan brei, dan kei en keihard, dan diarree
Fijn dat de bedrijfsarts zo reageerde! Zal wel een hele opluchting voor je zijn. Ik hoop dat de werkgever je niet verder onder druk zet.quote:Op dinsdag 4 mei 2010 11:16 schreef Rewimo het volgende:
Zo, bedrijfsarts gesproken. Die wist blijklbaar goed wat het inhoudt, colitis plus slokdarmontsteking, dus rustig aan doen en over een week of twee weer een oproep. Hele opluchting
Fijn dat het allemaal is opgelost. Niks ergers dan dat je je daar ook nog zorgen om moet gaan maken als je jezelf al zo beroerd voelt.quote:Op dinsdag 4 mei 2010 12:10 schreef Rewimo het volgende:
Nee, dat is ook opgelostAls ik weer aan het werk kan, begin ik in een nieuwe functie. En omdat ik nu al een tijd ziek ben, hebben ze mijn werkzaamheden aan iemand anders overgedragen. Het enige wat nu lastig is, is dat ik een training moet volgen voor die nieuwe baan en dat ze die nu niet kunnen inplannen. Maar ja, dat is niet anders, een datum prikken is nu gewoonweg nog niet mogelijk.
Dat klinkt wel ernstig zou het zeker melden als ik jou was. Maar ik wordt ook wel een duizelig als ik heel heftige krampen heb maar, ben nooit flauwgevallen. Zou het misschien kunnen dat je te slaap dronken was? Ik ben een ontzettend vaste slaper en als ik al wakker wordt omdat ik naar de WC moet dan zit ik echt in zombiemodus. Zo heb ik in het ziekenhuis ongeveer een uur op het toilet zitten slapen totdat de verpleging zich ging afvragen waar ik was en mij slapend op het toilet vond. En ik ben ook een keer op het toilet gaan zitten dat tegenover mijn toilet hangt. Voor mijn gevoel was dat een heel logisch iets maar, ik heb uiteraard geen twee toiletpotten in mijn WC. En ging dus keihard op mijn plaat.quote:Op donderdag 6 mei 2010 08:37 schreef Rewimo het volgende:
Eh... hoort dit er ook bij?
Ik had heel veel pijn vannacht (gas) en ik ging naar de badkamer. Eenmaal op het toilet werd ik helemaal duizelig. Ik deed mijn ogen dicht en toen ik ze weer open deed was het een vreemde gewaarwordig om tegels te zienNa een tijdje realiseerde ik me dat ik met mijn neus op de badkamervloer lag. En het duurde nog wat langer voor het tot me doordrong waarom ik daar lag: ik was blijkbaar flauwgevallen. Nog weer wat later lukte het me om weer op het toilet te gaan zitten en af te maken waar ik voor kwam, me stevig vasthoudend aan de verwarming en de wasmand.
Toen ik me uiteindelijk overeind waagde en mijn handen stond te wassen zag ik in de spiegel dat ik een rare streep over mijn neus had. Ben naar bed gegaan, heb manlief toch maar even wakker gemaakt (ook al kon ie natuurlijk niks doen) om het te melden en constateerde vervolgens pijn in mijn neus, nek, knie en grote teen.
De stand vanmorgen: neus heeft een geschaafde plek en een bult, nek doet zeer, knie is geschaafd en mijn teen doet ook zeer. Joepie
Het is voor iedereen anders. Dus ik denk niet dat een cul topic veel meerwaarde heeft. Ik kan prima tegen witbrood, de andere vergaat als die dat eet van de pijn.quote:Op donderdag 6 mei 2010 10:28 schreef koele het volgende:
Misschien is een cul-topic een idee, kan iedereen z'n vezelrijke recepten posten en posten wat je wanneer eet en wat je op die momenten juist laat!
Ik merk dat voeding een erg belangrijke factor is, maar het is me helaas nog niet gelukt om het voor mij beste voedingspatroon vast te leggen...
Sinaasappels en veel ander fruit zijn tijdens opvlammingen echt geen pretje maar brood en melk lijken me goed te doen...
Het zijn wel klachten die binnen Crohn of CU passen. Maar het kan ook een spastische darm zijn. Of iets totaal anders maar, daarvoor moet je inderdaad bij je HA langs. Maar waarom ben er nooit mee naar de HA gegaan? Maar heb je ook last van bloedverlies en/of koorts?quote:Op zaterdag 8 mei 2010 18:26 schreef Jokielanda het volgende:
Oke zou graag jullie mening willen hebbeb over
mijn verhaal
ik heb (on)regelmatig last van krampen links onder in de buik met als gevolg 9/10 keer diarree. Meestal ook nadat ik gegeten heb( maar maakt niet uit wat, kan er geen patroon ofzo in vinden) ik heb het zoals ik noem in verschillende heftigheden.
Alleen scheten laten
Scheten laten en poepen ( is dunner als normaal)
Heftige krampen en diarree ( soms 2 keer achter elkaar)
Heftige krampen , diarree maar ook slappe benen en soms bijna ondergaan van de pijn ( moet dan echt gaan liggen)
Nu heb ik dit meestal een klein half uurtje na het eten, maar ik weet dat die aanvallen al heb vanaf dat ik een jaar 9 ben ( en toen was het vaak 's morgens vroeg)
Of het ook stress gerelateerd is zou best kunnen maar niet altijd dus voor mijn gevoel.
En zo heb ik er weken geen last van en soms zoals afgelopen week zowat elke dag. Ik kan er geen touw aan vast knopen.
Ik ben er nog nooit voor naar de HA geweest, maar ga maandag wel bellen voor een afspraak
komt dit verhaal bij iemand bekent voor of ( eerder pds, overigens zitten de krampen altijd links onderin )
Ik had al last van die "standaard" klysma's. Dus van die water flesjes met budosonide bijvoorbeeld. Maar nu heb ik speciaal door de apotheker gemaakte flessen van een halve liter. Er zit een soort behangplaksel in die je in een tijds bestek van een uur moet laten inlopen. Maar mijn darmen raken helemaal in een stuip van dat spul dus het is altijd geknoei met die zooi.quote:Op maandag 10 mei 2010 09:09 schreef Rewimo het volgende:
Die klysma's zuigen hèIk moet er nu nog 3, dan ben ik er hopelijk vanaf. Sinds gisteren kan ik wat langer zitten
Erg prettig! Alleen in de auto valt het nog niet mee vanwege het hobbelen.
Ik vind trouwens wel dat ze met eventuele problemen met die dingen nogal lichtvaardig omspringen. Ik vroeg aan mijn arts of ik een alternatief bestond voor die klysma's omdat ik last krijg van incontinentie problemen. En toen kreeg ik een reactie in de trant van "Ja, daar dat komt vaker voor maar, wat is je probleem daarmee dan?".quote:Op maandag 10 mei 2010 09:31 schreef Rewimo het volgende:
Een halve liter? Pfoe dat is echt heel veel! Ik heb nu Salofalk die ik een half uur moet laten zitten, die neem ik voor ik ga slapen. Betekent wel dat ik een half uur op mijn zij moet blijven liggen (en dan dus niet slaap) maar daarna gaat het wel. Meestal hoef ik er niet meer uit. Maar ja, dat is maar een kleine hoeveelheid in vergelijking met jou
Hij heeft er zo wie zo een beetje een handje van. Voor de rest is het een geschikte kerel hoor en ik hij is volgens mij ook zeer bekwaam. Maar hij kan nog nogal bot uit de hoek komen. Zo ook toen ik mijn definitieve diagnose kreeg.quote:
Ietsjes ingekort.quote:Op maandag 10 mei 2010 09:07 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Het zijn wel klachten die binnen Crohn of CU passen. Maar het kan ook een spastische darm zijn. Of iets totaal anders maar, daarvoor moet je inderdaad bij je HA langs. Maar waarom ben er nooit mee naar de HA gegaan? Maar heb je ook last van bloedverlies en/of koorts?
Maar goed; Ga zeker bij een arts langs want er is zeker iets niet in de haak.
Ken dat wel. Ben ook niet iemand die voor elke dingetje naar de HA gaat. Maar met de klachten die jij beschrijft zou ik echt wel naar de HA zijn gegaan. Vooral als je er al zo lang last van heb.quote:Op maandag 10 mei 2010 11:30 schreef Jokielanda het volgende:
[..]
Ietsjes ingekort.
Waarom ik er nooit mee bij de HA geweest ben?
Tja ik ben sowieso geen HA loper (ga er bijna nooit heen, haha), maar doordat het zo varieënd komt en gaat dat ik er last van heb is het er eigenlijk nooit van gekomen. (op die momenten dan denk je wel van ga bellen, maar als het weg is dan denk ik weer van laat maar)
Maar heb voor morgenvroeg een afspraak staan![]()
Ik heb overigens geen last van bloedverlies en koorts nooit opgelet, misschien hooguit op moment van heftige aanval, dan kan ik het wel bloedheet hebben.
Maar ben benieuwd wat de HA morgen zegt
Pff herkenbaar. Mijn huisarts zei destijds: 'Je hebt een chronische ziekte, colitis ulcerosa en als je meer wil weten dan bel je maar.' Ja hallo ik sta nu voor je neusquote:Op maandag 10 mei 2010 10:48 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hij heeft er zo wie zo een beetje een handje van. Voor de rest is het een geschikte kerel hoor en ik hij is volgens mij ook zeer bekwaam. Maar hij kan nog nogal bot uit de hoek komen. Zo ook toen ik mijn definitieve diagnose kreeg.
Ik: "Maar is nu duidelijk wat ik heb? Is het CU?"
Hij: "Ja"
Ik: "Oh, ok"
Mooi dat je weer van die troep af bent. En je plofkop moet als het goed is weer snel verdwijnen. Ik moet nog even maar, ik heb nog niet echt bijwerkingen gehad behalve wat huiduitslag en 24/7 een droge mond.quote:Op maandag 10 mei 2010 14:10 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Overigens ben ik sinds gisteren van de prednison afNu maar hopen dat mijn plofkop gaat slinken...
Nou het is in iedergeval fijn dat het mee viel. Ik mag gelukkig ook nog aan de imuran blijven. Nog geen bijwerking ervan en mijn bloedwaardes waren uitstekend. Bespaard voorlopig weer een hoop gekloot met eventuele vervangende medicijnen.quote:Op maandag 10 mei 2010 16:35 schreef Gala6183 het volgende:
Ik had behalve mijn plofkop vooral last van slapeloosheid, maar verder viel het me ook alles mee. Net als de Imuran trouwens (vooral nu ik van die misselijkheid af ben)!
Dankje. Met sinasappel limo is die troep nog wel redelijk weg te krijgen. Ik krijg alleen altijd ontzettend de krampen van die zooi. En 6 liter inderdaad. Ik werd de vorige keer niet schoon genoeg van 4.quote:Op dinsdag 11 mei 2010 16:21 schreef Gala6183 het volgende:
Oh bahhhhhhh *meeleef*
Ik vind de voorbereiding voor een scopie ook altijd erger dan de daadwerkelijke scopie... Veel sterkte! Ik heb volgens mij nog nooit de volle 4 liter (moet je echt ZES liter?!?!?!) weggekregen.. Meestal vond ik het na 2-2,5 wel genoeg...
Ik heb een keer een endoscopie gehad zonder roesje. Dus alleen de endeldarm. En de dokter zei dat dat normaal niet pijn zou moeten doen. Maar ik vloog bijna tegen de muren op. Ze hadden mij op dat moment alles kunnen laten bekennen.quote:Op woensdag 12 mei 2010 20:44 schreef Pandora73 het volgende:
Is het bij jullie dan ook in de dunne darm gegaan?
Ik heb ook een scopie gehad van mijn dikke darm, was de hele tijd wakker, geen roesje of niks, en heb geen pijn gehad. Wel beetje raar gevoel toen ze "hapjes" namen van darmweefsel, en soms ging het bochtje net wat anders dan ze dachten en voelde ik wel iets raars, en oke, als ze er lucht in sturen is het een bizar gevoel. Maar geen duwen en trekken. En hij is toch ook mijn hele dikke darm door geweest.
Vind het altijd zo sneu als ik die verhalen hoor waarbij mensen heel veel last hebben terwijl het bij mij heel makkelijk en pijnloos ging.
Die troep drinken heb ik geen problemen mee. En als je het via een sonde wilt moet je in het ziekenhuis blijven. Dus dan is de keuze snel gemaakt.quote:Op woensdag 12 mei 2010 22:23 schreef Opdekop het volgende:
Kreeg je geen sonde om die shit weg te krijgen? Ik kots het er net zo hard weer uit als ik het moet slikken.
Als je 18+ bent mag je zeker ook niet meer met een roesje dat onderzoek ondergaan?
Of wel met roesje? Ik heb tot nu toe volgens mij narcose gehad. Was 100% out. Niks van meegemaakt.
Een scopie onder narcose doen ze alleen in het AMC in Nederland. Sommige mensen kunnen zo goed reageren op een roesje dat je na afloop niets meer weet.quote:Op woensdag 12 mei 2010 22:23 schreef Opdekop het volgende:
Kreeg je geen sonde om die shit weg te krijgen? Ik kots het er net zo hard weer uit als ik het moet slikken.
Als je 18+ bent mag je zeker ook niet meer met een roesje dat onderzoek ondergaan?
Of wel met roesje? Ik heb tot nu toe volgens mij narcose gehad. Was 100% out. Niks van meegemaakt.
Niet om heel bot te zijn... maareh.. Nee, niet als je blijft eten en drinken zoals je nu doetquote:Op donderdag 13 mei 2010 09:45 schreef Qwea het volgende:
Godver
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
Ehm?quote:Op donderdag 13 mei 2010 14:35 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Niet om heel bot te zijn... maareh.. Nee, niet als je blijft eten en drinken zoals je nu doet
Balen joh. Sterkte!quote:Op donderdag 13 mei 2010 09:45 schreef Qwea het volgende:
Godver
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
Omdat je het in dit topic alleen al een aantal keren hebt over jezelf vol laten lopen met drank en patat eten e.d. en je eigen besluit om vooral niets aan je eetgewoontes te veranderen.quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ehm?
Hoe weet jij nou wat ik wel en niet eet/drink.
Overigens mocht ik alles eten van mijn internist. En drinken.
quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:18 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Omdat je het in dit topic alleen al een aantal keren hebt over jezelf vol laten lopen met drank en patat eten e.d. en je eigen besluit om vooral niets aan je eetgewoontes te veranderen.Dan moet je niet vreemd opkijken als je darmen daar op reageren.
quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:37 schreef Qwea het volgende:
[..]jij bent natuurlijk ook al internist! Sorry, dat was ik even vergeten. Doe me je adres ff, dan kom ik bij jou langs ipv mn huidige die toch nergens verstand van heeft.
Daarom eet ik ook geen uiquote:Op donderdag 13 mei 2010 15:39 schreef Opdekop het volgende:
Ehm ik wil me nergens mee bemoeien, maar volgens mij mag iedereen, alles eten. Je moet alleen je eigen weg erin vinden waar je slecht op reageert. Dat kan je internist niet voor jou bepalen omdat hij dat niet voelt.
quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:41 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Whatever... van mij part laat je je iedere dag vol lopen, maar hier komen miepen dat je je weer beroerd voelt, is dan gewoon een beetje simpel.. Wat mij betreft is de discussie gesloten.
Bah, beterschap! Welke medicijnen gebruik je nu?quote:Op donderdag 13 mei 2010 09:45 schreef Qwea het volgende:
Godver
Weer veel bloed bij de ontlasting net
Stopt het dan nooit
Dat klopt niet, Ik heb twee keer een colonoscopie gehad in Amersfoort, zonder roesje.quote:Op donderdag 13 mei 2010 00:18 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Roesje krijg je hier standaard bij een colonoscopie. Sterker nog; Ze doen het onderzoek niet eens zonder. Heeft niets met leeftijd te maken hoor. Wat jij heb gehad zal wel geen narcose zijn geweest maar gewoon een roesje. De vorige keren ging ook compleet KO van dat spul. Alleen deze keer werkte het iets minder. Maar het was evengoed geen probleem gelukkig.
Volgens mij bedoelde cereal dat je in zijn ziekenhuis standaard een roesje krijgtquote:Op vrijdag 14 mei 2010 11:09 schreef Phonicjoy het volgende:
[..]
Dat klopt niet, Ik heb twee keer een colonoscopie gehad in Amersfoort, zonder roesje.
Het voelde ietwat ongemakkelijk, maar ik had normaal al zoveel kramp in mijn darmen dat het niet ongewoon was voor me. De assistente vond het wel apart dat ik zei dat ik wel erger gewend was
Dat bedoelde ik inderdaad.quote:Op vrijdag 14 mei 2010 11:45 schreef Raissa het volgende:
[..]
Volgens mij bedoelde cereal dat je in zijn ziekenhuis standaard een roesje krijgt
Remicade. Ik ben er weer aan toe. Nog een weekquote:Op vrijdag 14 mei 2010 10:43 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Bah, beterschap! Welke medicijnen gebruik je nu?
quote:Op vrijdag 14 mei 2010 11:42 schreef Rewimo het volgende:
Naar de kapper en boodschappen doen is toch nog iets te veel van het goedeIk ben echt verbaasd hoeveel energie alles kost, zelfs als je niks bijzonders doet.
Ik had heeeeeeeeeeeeeeeeeel lang rugpijn. Door mri e.d geweest, NIKS op te vinden. Fysio, training, massages, niks hielp. Fysio zei dat het door mn beroep kwam (icter) en ik daarom een aangepaste bureaustoel moest. Uwv vond dat het a specifieke rugklachten waren die geen oorzaak hadden.quote:Op vrijdag 14 mei 2010 20:46 schreef Rewimo het volgende:
Rugpijn komt me bekend voor ja. Daar begon het allemaal mee bij mij. En dat heb ik nu ook nog als de pijn opspeelt.
Nu je zegtquote:Op zaterdag 15 mei 2010 08:56 schreef Rewimo het volgende:
En dat doen ze dan bij voorkeur in het weekend
Ik ben zo iemand. Roesje wordt ingespoten en 3 seconden later ben ik weg, lol. Daarna word ik wakker op de kamer en kan ik me 0,0 herinneren. Sterker nog, het eerste half uur ben ik nog steeds van de wereld. Mijn man heeft dan de grootste lol met mij (ik vraag hem blijkbaar wel 10x achter elkaar hoe het onderzoek ging, en hij verzint dan steeds de meest bizarre antwoorden, lol. Of dezelfde grap blijven herhalen, en voor mij blijft 'ie dan nieuw ^^).quote:Op donderdag 13 mei 2010 09:38 schreef Raissa het volgende:
[..]
Een scopie onder narcose doen ze alleen in het AMC in Nederland. Sommige mensen kunnen zo goed reageren op een roesje dat je na afloop niets meer weet.
Ik heb CU, maar die rugpijn heb ik ook. Moet wel zeggen dat ik dat eigenlijk alleen heb bij een actieve ontsteking. Dan kan ik daardoor bijvoorbeeld ook niet liggend slapen.quote:Op vrijdag 14 mei 2010 21:14 schreef PaarsBeestje het volgende:
Is dat iets typisch voor Crohn's ofzo? Ik heb zelf CU, dus dat verschijnsel ken ik zelf helemaal niet.
Het klopt dat eten invloed kan hebben op hoe je je voelt (krampen, diarree, etc), maar dat staat helemaal los van bloed bij je ontlasting. Op de ontsteking zelf heeft je eetpatroon namelijk geen invloed, wél op het hele gebeuren om de ziekte heen (je hebt nu eenmaal gevoeligere darmen dan een 'standaard' persoon).quote:Op donderdag 13 mei 2010 15:41 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Whatever... van mij part laat je je iedere dag vol lopen, maar hier komen miepen dat je je weer beroerd voelt, is dan gewoon een beetje simpel.. Wat mij betreft is de discussie gesloten.
Laten we het er maar op houden dat mijn artsen wel aangeven dat het eetpatroon van invloed is op het al dan niet krijgen van ontstekingen.quote:Op zaterdag 15 mei 2010 11:43 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Het klopt dat eten invloed kan hebben op hoe je je voelt (krampen, diarree, etc), maar dat staat helemaal los van bloed bij je ontlasting. Op de ontsteking zelf heeft je eetpatroon namelijk geen invloed, wél op het hele gebeuren om de ziekte heen (je hebt nu eenmaal gevoeligere darmen dan een 'standaard' persoon).
Ik vind dit (zie quote) dan ook een beetje rare reactie. Alsof je het dan maar verdient om een ontsteking te hebben, want ja, je eet nu eenmaal slecht
En het is niet om onvriendelijk te zijn, maar wat we eten heeft nu eenmaal een grote invloed op hoe we ons voelen (of je nu wel of geen een darmaandoening hebt overigens).quote:Factoren die bacteriesamenstelling van de darm kunnen veranderen zijn een Westers dieet, (veel suikers en vetten) antibiotica en chemokuren en overmatige hygiëne. Een abnormale afweerreactie in de slijmvliezen van de darm tegen de bacteriën die zich daar bevinden, ligt ten grondslag aan de beschadiging van de darm bij CU patiënten. De microflora van patiënten met CU verschilt aanmerkelijk met die van gezonde mensen. De hoeveelheden van de verschillende soorten bacteriën is afwijkend en de plaatsen waar de bacteriën zich in de darm bevinden verschilt. Hierdoor ontstaan plekken in de darm die chronisch ontstoken zijn. Studies met probiotica en antibiotica laten zien dat er therapeutische winst te behalen valt uit het manipuleren van de bacteriën in de darmen.[1][2]
Je zei toch aan aantal topics terug dat je geen medicatie gebruikt? Bij mij is mijn vermoeidheid verdwenen nadat mijn medicatie is aangepast. Nou weet ik dat prednison zooi is maar, ik zou het langdurig blijven slikken als die klote vermoeidheid maar weg blijft. Al schijnt het bij sommige mensen nooit weg te gaan.quote:Op zaterdag 15 mei 2010 14:13 schreef PaarsBeestje het volgende:
Volgens wiki over CU (en dat is ook een beetje zoals mijn artsen het aan mij hebben uitgelegd):
[..]
En het is niet om onvriendelijk te zijn, maar wat we eten heeft nu eenmaal een grote invloed op hoe we ons voelen (of je nu wel of geen een darmaandoening hebt overigens).
Om mezelf als voorbeeld te nemen: Zodra ik teveel vetten of suikers (of pittig of alcohol.. dat is ook echt niet best hier) eet, dan loop ik én binnen no-time krom van de pijn en ik heb ook dan inderdaad weer bloederige ontlasting wat heel lang kan duren. Het hoeft niet voor iedereen te werken, maar zodra ik zelf geen 'voor mij slechte' dingen eet, dan gaat het eigenlijk meestal redelijk goed. Ben wel altijd moe (en daar word ik zelf nog wel eens moedeloos van).
Als ik een opvlamming heb dan wordt mijn buik soms "hard' alsof ik constant mijn buikspieren aangespannen houd. Opzwellen doet het niet heel erg maar een beetje. Maar het zou dus kunnen.quote:Op zaterdag 15 mei 2010 17:04 schreef msnk het volgende:
Familielid heeft ziekte van Crohn.
Ik vroeg mij af of er (hier) mensen zijn wiens buik regelmatig opzwellen. Alsof je in een vroege stadium zit van de zwangerschap
Ik ben nog aan het afbouwen. Ik zal het nooit zonder goedkeuring van mijn arts gaan slikken hoor. Maar mocht blijken dat de prednison het enige is dat de vermoeidheid weghoud dan zal ik zeker gaan bespreken om het te blijven gebruiken.quote:Op zaterdag 15 mei 2010 18:08 schreef Opdekop het volgende:
@ Cereal7 en Paarsbeestje
Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?
Ik slik zelf helemaal geen medicijnenquote:Op zaterdag 15 mei 2010 18:08 schreef Opdekop het volgende:
@ Cereal7 en Paarsbeestje
Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?
ik zou gewoon alles in de koffer doen die in het ruim gaat, en een medicijnpaspoort laten maken en erbij doen.quote:Op maandag 17 mei 2010 11:06 schreef Cereal7 het volgende:
Even een vraag van een heel andere orde. Ik ga binnenkort vliegen en vroeg me af of iemand ervaring heeft met medicijnen en de douane? Ik lees dat je het best een medicatie paspoort mee kan nemen en een deel in je handbagage mee te nemen.
Maar de laatste tijd is de beveiliging op vliegvelden achtelijk spastisch aan het doen met alles wat ze maar kunnen bedenken. Dus heeft iemand tips met wat je wel en niet moet doen?
Ik doe het altijd splitsen, een deel in de handbagage en een deel in de koffer. Dan heb je altijd wel iets.quote:Op maandag 17 mei 2010 11:19 schreef Opdekop het volgende:
Nooit je medicijnen in je koffer doen! Dat is volgens mij wel algemeen bekend. Als je koffer wegraakt zit je zonder medicijnen.
Nu niks. Afwachten tot ik gebeld wordt en ik hoor of het wel of niet doorgaatquote:Op maandag 17 mei 2010 16:23 schreef Gala6183 het volgende:
Ik doe altijd alles in mijn handbagage en heb er nog nooit problemen mee gehad! En een medicijnpaspoort kan inderdaad wel handig zijn.
@Qwea Sjit, beterschap. Wat nu?
Beterschapquote:Op maandag 17 mei 2010 16:58 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nu niks. Afwachten tot ik gebeld wordt en ik hoor of het wel of niet doorgaat
Oh handig!quote:Op woensdag 19 mei 2010 08:45 schreef Rewimo het volgende:
Een tip voor mensen die meer vezels nodig hebben (van mijn diëtiste): Stimulance Multi Fibre van Nutricia. Het is een heel fijn poeder zonder smaak dat je kunt oplossen of door je eten mengen. Ik doe het 's morgens bij mijn muesli en je proeft er echt niets van. Je kunt het via de apotheek bestellen of online. Wie weet heeft iemand er iets aan
Die structuur vind ik nog niet zo erg, maar die nep citroen- of sinasappelsmaakquote:Op woensdag 19 mei 2010 18:23 schreef Rewimo het volgende:
Dit smaakt nergens naar, en dat is erg prettig. Daarbij is het zo fijn dat je er niks van terugvindt in je eten
Hahaha... nee kauwgom om de smaak weg te krijgen. Hoewel ik van aspartaam ook wel lekker aan de diarree ga trouwens. Dus misschien ook nog een optie...quote:Op woensdag 19 mei 2010 20:40 schreef Rewimo het volgende:
Kauwgom om te laxeren?
Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht
Same here. Naar 1 kan ofzo heb ik geweigerdquote:Op woensdag 19 mei 2010 20:40 schreef Rewimo het volgende:
Kauwgom om te laxeren?
Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht
Dus ik denk, quote mezelf en verwijder het oorspronkelijke bericht... :/quote:Op donderdag 20 mei 2010 20:42 schreef Cocotrimonium het volgende:
[..]
Ik ben fan van phosphoralVind de smaak stukken minder smerig dan Kleanprep (daarvan ga ik meteen over mijn nek).
Phosphoral 'mix' ik zelf met een beetje 7up (resultaat is ongeveer een half glaasje spul). Dan neem ik daar een grote slok van, en spoel dat weg met 7up (de 'gewone' 7up schenk ik alvast in een ander glas). In totaal kun je na 5 slokken ofzo klaar zijn.
Phosphoral![]()
*disclaimer* ik wil niet beweren dat het lekker is, maar zelf vind ik het een hele verademing na Kleanprep...
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |