Ik dus niet!quote:Op maandag 3 mei 2010 12:06 schreef Qwea het volgende:
Geloof me ; dat komt wel weer goed
Als de ziekte eenmaal onder controle is, ondervind je er stukken minder hinder van en ben je lang niet zo vaak meer moe. Ik, althans.
Ik ook niet hoor... soms ben ik 's ochtends al moe als ik opsta en dan moet ik nog naar m'n werkquote:
Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details..quote:Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?
Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?quote:Op maandag 3 mei 2010 12:51 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik heb ontstekingen op drie verschillende plekken in m'n buik (tof zoveel details..) en wanneer ik me aan een heel streng dieet hou, dan voel ik me 80%, maar soms heb ik ook wel eens zin om uit eten te gaan oid en dan ben ik gelijk gevloerd. Met de uitslagen van het bloedprikken zie ik wel dat er altijd ontstekingsverschijnselen zijn, maar meestal niet zo erg dat het tijd is voor maatregelen.
Goh, dan heb ik wat dat betreft nog mazzel gehad. Ik ben wel eens moe, maar niet zo extreem als toen ik in mijn zeer actieve crohn periode zat.quote:Op maandag 3 mei 2010 12:22 schreef Pandora73 het volgende:
Tja ondanks dat ik het in vergelijking tot sommigen hier relatief heel makkelijk heb, merk ik dus wel dat ik minder energie heb, sneller moe ben, en meer tijd nodig heb om te herstellen dan mensen in mijn omgeving.
De keuze die ik 10 jaar geleden heb moeten maken om 1 dag minder te gaan werken, sta ik nog steeds vierkant achter: ik trek het echt niet om 5 dagen te werken en dan alles daarnaast (administratie, huishouden, bezoekjes, uitjes...) in het weekend te moeten doen. Ik heb die vrije woensdag gewoon echt nodig.
Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.quote:Op maandag 3 mei 2010 12:39 schreef Cereal7 het volgende:
Klote dat jullie nog steeds moe blijven. Ik wist, voordat ik in het ziekenhuis belandde, al bijna niet meer waar ik het zoeken moest. Maar kan bij jullie de ontsteking ook echt goed onderdrukt worden of blijft hij altijd een beetje actief?
http://www.huidziekten.nl/folders/nederlands/infliximab.htmquote:Op maandag 3 mei 2010 19:36 schreef Rewimo het volgende:
Wat doet remicade?
Ik heb een halve pizza op. Die laat al flink van zich horenMaar eens kijken hoe dat valt...
quote:Infliximab (TNF-alfa-remmers): Een van de nieuwere middelen uit de groep van biologicals die geregistreerd zijn voor de behandeling van ernstige actieve ziekte van Crohn bij patiënten die niet reageren op volledige behandeling met prednison. Ook bekend onder de naam Remicade. Via infuus toe te dienen. Beïnvloedt het afweersysteem. Zeer duur, in Nederland volledig vergoed via het GVS en in België 95% terugbetaald via de "ziekenkas".
Remicade blokt die dus, dus dan treedt er doorgaans minder snel een ontsteking op.quote:TNF-alfa is een cytokine die het optreden van een ontstekingsreactie bevordert.
Als het werkt opzich wel. Al is het infuus telkens wel 3x kut. En het duurt ook nog wel ff voordat (ik krijg 500 ml) het erin zin. 4u maar liefst.quote:Op maandag 3 mei 2010 19:51 schreef Rewimo het volgende:
O, dat is een mooie optie dus tegen ontstekingen
Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.quote:Op maandag 3 mei 2010 20:06 schreef Rewimo het volgende:
Ja, infuus is wel vervelend. Ik moet geregeld ijzerinfusen, daar ben je ook een uur of twee mee zoet. En elke keer naar het ziekenhuis daarvoor, best lastig.
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.quote:Op maandag 3 mei 2010 20:08 schreef Qwea het volgende:
[..]
Naja, opzich vind ik dat nog niet zo erg. Maar 4u niks doen. Kolere. En na afloop doet mn klauw altijd zo ontzettend pijn.
Maar goed, ze hebben wel lekkere soep
Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veulquote:Op maandag 3 mei 2010 13:02 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Hmmm, dat is best klote. Ik vind de vermoeidheid tot nu toe de aller ergste. Waarschijnlijk omdat de ontsteking bij mij redelijk mild is gaat hij wel goed liggen. Meer/sterkere medicatie helpt niet? Of slik je nu al zoveel dat de apotheker drie maanden ervan naar de Bahama's kan?
Lukt meestal wel hoor, DS-en. En als ik naar Delft moet neem ik mijn EEE mee, daar kun je gratis internettenquote:Op maandag 3 mei 2010 20:18 schreef Pandora73 het volgende:
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
Ik lees niet graagquote:Op maandag 3 mei 2010 20:18 schreef Pandora73 het volgende:
[..]
Als je graag leest kun je misschien een e-reader kopen, heb je tenminste lekker veel boeken bij je op het formaat van nog niet 1 pocket. En met 1 hand te bedienen.
En MP3-speler mee denk ik?
PSP of Nintendo is natuurlijk geen optie als je maar 1 hand vrij hebt...
Ik weet wel zeker dat ik zonder medicijnen niet normaal meer zou kunnen functioneren. Ik ben zeker niet iemand die bij elk pijntje zijn hoofd vol met pillen duwt maar, met wat ik nu slik voel ik me echt zo ongelovelijk veel beter dat ik er de bijwerkingen wel voor over heb. Heb je wel medicatie geprobeerd/voor geschreven gekregen?quote:Op maandag 3 mei 2010 20:26 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik slik helemaal geen medicijnen of ik moet echt krom lopen van de pijn. Ik hou het onder controle door op m'n eten te letten (maar vandaag heb ik (heul veulijs gegeten
) dus dan ben ik gelijk de hele dag bekaf..
Dat gerommel heb ik ook last van. Ook groenten komen er vaak onverteerd weer uit. Maar ik moet zeggen dat ik geen pijn meer krijg als ik iets "slechts" eet. Behalve een te koude asa klysma. KRAMPEN!quote:Op maandag 3 mei 2010 19:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Hier is het vermoed ik nog licht actief. Buikpijn soms na het eten, en vet vaak (nu ook) een debiel geluid uit mn buik. Alsof het eten er gewoon net niet helemaal door wil.
En ook soms nog onverteerde ontlasting.
En het kutte hier is, omdat groenten en fruit er vaak onverteerd uitkomen heb ik ook een vitamine b12 tekortquote:Op maandag 3 mei 2010 21:55 schreef Cereal7 het volgende:
[..]
Dat gerommel heb ik ook last van. Ook groenten komen er vaak onverteerd weer uit. Maar ik moet zeggen dat ik geen pijn meer krijg als ik iets "slechts" eet. Behalve een te koude asa klysma. KRAMPEN!
In het ziekenhuis lag ik naast een iemand die ook last had van B12 tekort en zij kreeg B12 injecties daarvoor. Ze had er volgens haar wel baat bij die dingen.quote:Op maandag 3 mei 2010 22:47 schreef Qwea het volgende:
[..]
En het kutte hier is, omdat groenten en fruit er vaak onverteerd uitkomen heb ik ook een vitamine b12 tekort
En het is zo irritant het, dat de stoelgang wisselend is. Ene moment prima, dan pijn bij de stoelgang, dan brei, dan kei en keihard, dan diarree
Fijn dat de bedrijfsarts zo reageerde! Zal wel een hele opluchting voor je zijn. Ik hoop dat de werkgever je niet verder onder druk zet.quote:Op dinsdag 4 mei 2010 11:16 schreef Rewimo het volgende:
Zo, bedrijfsarts gesproken. Die wist blijklbaar goed wat het inhoudt, colitis plus slokdarmontsteking, dus rustig aan doen en over een week of twee weer een oproep. Hele opluchting
Fijn dat het allemaal is opgelost. Niks ergers dan dat je je daar ook nog zorgen om moet gaan maken als je jezelf al zo beroerd voelt.quote:Op dinsdag 4 mei 2010 12:10 schreef Rewimo het volgende:
Nee, dat is ook opgelostAls ik weer aan het werk kan, begin ik in een nieuwe functie. En omdat ik nu al een tijd ziek ben, hebben ze mijn werkzaamheden aan iemand anders overgedragen. Het enige wat nu lastig is, is dat ik een training moet volgen voor die nieuwe baan en dat ze die nu niet kunnen inplannen. Maar ja, dat is niet anders, een datum prikken is nu gewoonweg nog niet mogelijk.
Dat klinkt wel ernstig zou het zeker melden als ik jou was. Maar ik wordt ook wel een duizelig als ik heel heftige krampen heb maar, ben nooit flauwgevallen. Zou het misschien kunnen dat je te slaap dronken was? Ik ben een ontzettend vaste slaper en als ik al wakker wordt omdat ik naar de WC moet dan zit ik echt in zombiemodus. Zo heb ik in het ziekenhuis ongeveer een uur op het toilet zitten slapen totdat de verpleging zich ging afvragen waar ik was en mij slapend op het toilet vond. En ik ben ook een keer op het toilet gaan zitten dat tegenover mijn toilet hangt. Voor mijn gevoel was dat een heel logisch iets maar, ik heb uiteraard geen twee toiletpotten in mijn WC. En ging dus keihard op mijn plaat.quote:Op donderdag 6 mei 2010 08:37 schreef Rewimo het volgende:
Eh... hoort dit er ook bij?
Ik had heel veel pijn vannacht (gas) en ik ging naar de badkamer. Eenmaal op het toilet werd ik helemaal duizelig. Ik deed mijn ogen dicht en toen ik ze weer open deed was het een vreemde gewaarwordig om tegels te zienNa een tijdje realiseerde ik me dat ik met mijn neus op de badkamervloer lag. En het duurde nog wat langer voor het tot me doordrong waarom ik daar lag: ik was blijkbaar flauwgevallen. Nog weer wat later lukte het me om weer op het toilet te gaan zitten en af te maken waar ik voor kwam, me stevig vasthoudend aan de verwarming en de wasmand.
Toen ik me uiteindelijk overeind waagde en mijn handen stond te wassen zag ik in de spiegel dat ik een rare streep over mijn neus had. Ben naar bed gegaan, heb manlief toch maar even wakker gemaakt (ook al kon ie natuurlijk niks doen) om het te melden en constateerde vervolgens pijn in mijn neus, nek, knie en grote teen.
De stand vanmorgen: neus heeft een geschaafde plek en een bult, nek doet zeer, knie is geschaafd en mijn teen doet ook zeer. Joepie
Het is voor iedereen anders. Dus ik denk niet dat een cul topic veel meerwaarde heeft. Ik kan prima tegen witbrood, de andere vergaat als die dat eet van de pijn.quote:Op donderdag 6 mei 2010 10:28 schreef koele het volgende:
Misschien is een cul-topic een idee, kan iedereen z'n vezelrijke recepten posten en posten wat je wanneer eet en wat je op die momenten juist laat!
Ik merk dat voeding een erg belangrijke factor is, maar het is me helaas nog niet gelukt om het voor mij beste voedingspatroon vast te leggen...
Sinaasappels en veel ander fruit zijn tijdens opvlammingen echt geen pretje maar brood en melk lijken me goed te doen...
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |