Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 13

Rugpijn komt me bekend voor ja. Daar begon het allemaal mee bij mij. En dat heb ik nu ook nog als de pijn opspeelt.

quote:

Op vrijdag 14 mei 2010 20:46 schreef Rewimo het volgende:
Rugpijn komt me bekend voor ja. Daar begon het allemaal mee bij mij. En dat heb ik nu ook nog als de pijn opspeelt.

Ik had heeeeeeeeeeeeeeeeeel lang rugpijn. Door mri e.d geweest, NIKS op te vinden. Fysio, training, massages, niks hielp. Fysio zei dat het door mn beroep kwam (icter) en ik daarom een aangepaste bureaustoel moest. Uwv vond dat het a specifieke rugklachten waren die geen oorzaak hadden.

En opeens krijg ik crohn, vertel ik aan mn internist dat ik zooooo'n rugpijn heb... en alles valt op zn plek

Als ik teveel heb gedaan, of pijn heb oid, krijg ik standaard eerst rugpijn.. en daarna meestal ook buikpijn. En die rugpijn is kut hoor! Heel laag in je onderrug. Je kan niet zitten, niet liggen op je zij, niet op je rug, aaaaaaargh.

Heb er tramadol voor gekregen omdat paracetamol niet werkt, en de oxycodon die ik hier heb liggen vond ik zelf geen goed idee hiervoor. En NSAID's die altijd goed hielpen mogen niet meer.

Rugpijn is echt kut.

Bij mij was het acuut, maar het begon inderdaad met heel vervelende rugpijn

Is dat iets typisch voor Crohn's ofzo? Ik heb zelf CU, dus dat verschijnsel ken ik zelf helemaal niet.

Geen idee, 't is mijn eerste keer en ik hoop dat het daarbij blijft...

Nu heb ik opeens een stekende pijn links vlak onder mijn ribben. Niet constant en ook niet onzettend pijnlijk maar het voelt niet goed. Hopelijk niet een van mijn organen die plots heeft besloten dat hem de medicatie toch niet bevalt.

En dat doen ze dan bij voorkeur in het weekend

quote:

Op zaterdag 15 mei 2010 08:56 schreef Rewimo het volgende:
En dat doen ze dan bij voorkeur in het weekend

Nu je zegt

Toch maar eens een hartig woordje met ze praten

quote:

Op donderdag 13 mei 2010 09:38 schreef Raissa het volgende:

[..]

Een scopie onder narcose doen ze alleen in het AMC in Nederland. Sommige mensen kunnen zo goed reageren op een roesje dat je na afloop niets meer weet.

Ik ben zo iemand. Roesje wordt ingespoten en 3 seconden later ben ik weg, lol. Daarna word ik wakker op de kamer en kan ik me 0,0 herinneren. Sterker nog, het eerste half uur ben ik nog steeds van de wereld. Mijn man heeft dan de grootste lol met mij (ik vraag hem blijkbaar wel 10x achter elkaar hoe het onderzoek ging, en hij verzint dan steeds de meest bizarre antwoorden, lol. Of dezelfde grap blijven herhalen, en voor mij blijft 'ie dan nieuw ^^).

quote:

Op vrijdag 14 mei 2010 21:14 schreef PaarsBeestje het volgende:
Is dat iets typisch voor Crohn's ofzo? Ik heb zelf CU, dus dat verschijnsel ken ik zelf helemaal niet.

Ik heb CU, maar die rugpijn heb ik ook. Moet wel zeggen dat ik dat eigenlijk alleen heb bij een actieve ontsteking. Dan kan ik daardoor bijvoorbeeld ook niet liggend slapen.

quote:

Op donderdag 13 mei 2010 15:41 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]



Whatever... van mij part laat je je iedere dag vol lopen, maar hier komen miepen dat je je weer beroerd voelt, is dan gewoon een beetje simpel.. Wat mij betreft is de discussie gesloten.

Het klopt dat eten invloed kan hebben op hoe je je voelt (krampen, diarree, etc), maar dat staat helemaal los van bloed bij je ontlasting. Op de ontsteking zelf heeft je eetpatroon namelijk geen invloed, wél op het hele gebeuren om de ziekte heen (je hebt nu eenmaal gevoeligere darmen dan een 'standaard' persoon).

Ik vind dit (zie quote) dan ook een beetje rare reactie. Alsof je het dan maar verdient om een ontsteking te hebben, want ja, je eet nu eenmaal slecht

quote:

Op zaterdag 15 mei 2010 11:43 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Het klopt dat eten invloed kan hebben op hoe je je voelt (krampen, diarree, etc), maar dat staat helemaal los van bloed bij je ontlasting. Op de ontsteking zelf heeft je eetpatroon namelijk geen invloed, wél op het hele gebeuren om de ziekte heen (je hebt nu eenmaal gevoeligere darmen dan een 'standaard' persoon).

Ik vind dit (zie quote) dan ook een beetje rare reactie. Alsof je het dan maar verdient om een ontsteking te hebben, want ja, je eet nu eenmaal slecht

Laten we het er maar op houden dat mijn artsen wel aangeven dat het eetpatroon van invloed is op het al dan niet krijgen van ontstekingen.

-edit- en ik denk uiteraard niet dat iemand een ontsteking 'verdient'... je kan er naar mijn mening wel iets aan doen om het risico op ontstekingen zoveel mogelijk te beperken.

[ Bericht 4% gewijzigd door PaarsBeestje op 15-05-2010 12:21:32 ]

Maar wat triggert nu eigenlijk een ontsteking? Ik snap dat eten invloed heeft op je darmen maar dat veroorzaakt op zich geen ontsteking. Waar komt zo'n ontsteking dan vandaan? Ik vraag me nog steeds af waar mijn colitis vandaan kwam, want ik heb werkelijk niets gemerkt van tevoren.

Mijn arts zegt dat "verkeerd" eten geen opvlamming kan veroorzaken. Het kan er alleen voor zorgen dat je meer pijn, krampen en/of andere vormen van last heb. Dus als ik veel scherpe gerechten eet krijg ik kramp maar het zorgt er niet voor dat ik een opvlamming krijg.

Alcohol is een ander verhaal omdat het sommige medicijnen kan tegenwerken. Prednison kan er minder effectief van worden bijvoorbeeld. En alcohol kan je verzwakken waardoor een eventuele opvlamming zou kunnen krijgen als je op precies het verkeerde moment een hoop drinkt.

Ik vind dat iedereen zelf moet weten wat hij drinkt en doet. Het is al vervelend genoeg dat je overal rekening mee moet houden. En de reactie van PaarsBeestje vond ik nou ook niet bepaald vriendelijk overkomen. Alsof jij even mag bepalen wat de ander moet doen en laten.

Deze ziekte verschilt per persoon compleet qua zwaarte. Mijn tante heeft het ook bijvoorbeeld en die zit aan de ligste medicijnen en heeft nooit ergens last van. Toen ze hoorde dat ik in het ziekenhuis lag schrok ze daar wel van omdat ze zelf het nooit zo erg heeft meegemaakt.

Volgens wiki over CU (en dat is ook een beetje zoals mijn artsen het aan mij hebben uitgelegd):

quote:

Factoren die bacteriesamenstelling van de darm kunnen veranderen zijn een Westers dieet, (veel suikers en vetten) antibiotica en chemokuren en overmatige hygiëne. Een abnormale afweerreactie in de slijmvliezen van de darm tegen de bacteriën die zich daar bevinden, ligt ten grondslag aan de beschadiging van de darm bij CU patiënten. De microflora van patiënten met CU verschilt aanmerkelijk met die van gezonde mensen. De hoeveelheden van de verschillende soorten bacteriën is afwijkend en de plaatsen waar de bacteriën zich in de darm bevinden verschilt. Hierdoor ontstaan plekken in de darm die chronisch ontstoken zijn. Studies met probiotica en antibiotica laten zien dat er therapeutische winst te behalen valt uit het manipuleren van de bacteriën in de darmen.[1][2]

En het is niet om onvriendelijk te zijn, maar wat we eten heeft nu eenmaal een grote invloed op hoe we ons voelen (of je nu wel of geen een darmaandoening hebt overigens).

Om mezelf als voorbeeld te nemen: Zodra ik teveel vetten of suikers (of pittig of alcohol.. dat is ook echt niet best hier) eet, dan loop ik én binnen no-time krom van de pijn en ik heb ook dan inderdaad weer bloederige ontlasting wat heel lang kan duren. Het hoeft niet voor iedereen te werken, maar zodra ik zelf geen 'voor mij slechte' dingen eet, dan gaat het eigenlijk meestal redelijk goed. Ben wel altijd moe (en daar word ik zelf nog wel eens moedeloos van).

quote:

Op zaterdag 15 mei 2010 14:13 schreef PaarsBeestje het volgende:
Volgens wiki over CU (en dat is ook een beetje zoals mijn artsen het aan mij hebben uitgelegd):
[..]

En het is niet om onvriendelijk te zijn, maar wat we eten heeft nu eenmaal een grote invloed op hoe we ons voelen (of je nu wel of geen een darmaandoening hebt overigens).

Om mezelf als voorbeeld te nemen: Zodra ik teveel vetten of suikers (of pittig of alcohol.. dat is ook echt niet best hier) eet, dan loop ik én binnen no-time krom van de pijn en ik heb ook dan inderdaad weer bloederige ontlasting wat heel lang kan duren. Het hoeft niet voor iedereen te werken, maar zodra ik zelf geen 'voor mij slechte' dingen eet, dan gaat het eigenlijk meestal redelijk goed. Ben wel altijd moe (en daar word ik zelf nog wel eens moedeloos van).

Je zei toch aan aantal topics terug dat je geen medicatie gebruikt? Bij mij is mijn vermoeidheid verdwenen nadat mijn medicatie is aangepast. Nou weet ik dat prednison zooi is maar, ik zou het langdurig blijven slikken als die klote vermoeidheid maar weg blijft. Al schijnt het bij sommige mensen nooit weg te gaan.

Pijn, kramp, bloed e.d. kan ik mee omgaan maar, die verdomde moeheid vind/vond ik het aller ergst.

Die vermoeidheid is zwaar ruk inderdaad.. ik kan me voorstellen dat je hiervoor prednison blijft nemen ondanks alle bijwerkingen. Ik sleur me af en toe op slechte dagen door het leven heen (dramatic, no? ) maar ik heb zojuist een baan geaccepteerd dat me 2 uur reizen per dag scheelt dus ik hoop dat dat een positieve impact op m'n leven zal hebben.

Ik gebruik inderdaad geen medicijnen, maar dat komt ook omdat ik een stel artsen heb die daar totaal geen voorstander van zijn.

Familielid heeft ziekte van Crohn.

Ik vroeg mij af of er (hier) mensen zijn wiens buik regelmatig opzwellen. Alsof je in een vroege stadium zit van de zwangerschap

quote:

Op zaterdag 15 mei 2010 17:04 schreef msnk het volgende:
Familielid heeft ziekte van Crohn.

Ik vroeg mij af of er (hier) mensen zijn wiens buik regelmatig opzwellen. Alsof je in een vroege stadium zit van de zwangerschap

Als ik een opvlamming heb dan wordt mijn buik soms "hard' alsof ik constant mijn buikspieren aangespannen houd. Opzwellen doet het niet heel erg maar een beetje. Maar het zou dus kunnen.

Hm oké, bedankt voor je snelle reactie

Kan ook door lucht komen denk ik?

@ Cereal7 en Paarsbeestje

Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?

quote:

Op zaterdag 15 mei 2010 18:08 schreef Opdekop het volgende:
@ Cereal7 en Paarsbeestje

Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?

Ik ben nog aan het afbouwen. Ik zal het nooit zonder goedkeuring van mijn arts gaan slikken hoor. Maar mocht blijken dat de prednison het enige is dat de vermoeidheid weghoud dan zal ik zeker gaan bespreken om het te blijven gebruiken.

Maar als de imuran het zelfde bereikt dan stop ik er uiteraard mee. Het is in mijn geval alleen zo dat ik bijna twee jaar met ellende heb gezeten. Ik raakte van de vermoeidheid ontzettend gestressed. En toen ik eindelijk de diagnose kreeg heb ik nog een halfjaar moeten wachten tot er eindelijk werkende medicatie werd gevonden. Ik moet zeggen dat ik voor mijn gevoel als nieuw uit het ziekenhuis ben gekomen.

Om na zo'n lange tijd, in een tijds bestek van een week, bijna compleet klacht vrij te zijn is voor mij een hele opluchting geweest. Ik ben nooit iemand geweest die snel naar een potje pillen greep maar, als je weet wat voor verschil het is. Dan neem ik ze graag.

quote:

Op zaterdag 15 mei 2010 18:08 schreef Opdekop het volgende:
@ Cereal7 en Paarsbeestje

Jullie hebben het over prednison blijven slikken tegen vermoeidheid omdat je niet op vermoeidheid zit te wachten... Kan dat zomaar? Bepalen dokters dat niet, of je het nodig hebt of niet? Tuurlijk kan je nog een dosis prednison hebben liggen van toen je het nog voorgeschreven kreeg, maar is het echt mogelijk dat te blijven slikken omdat je aangeeft moe te zijn? Of lees ik het verkeerd..?

Ik slik zelf helemaal geen medicijnen Ik kan het me alleen goed voorstellen dat Cereal het wil blijven doen als het de vermoeidheid bestrijdt.

Even een vraag van een heel andere orde. Ik ga binnenkort vliegen en vroeg me af of iemand ervaring heeft met medicijnen en de douane? Ik lees dat je het best een medicatie paspoort mee kan nemen en een deel in je handbagage mee te nemen.

Maar de laatste tijd is de beveiliging op vliegvelden achtelijk spastisch aan het doen met alles wat ze maar kunnen bedenken. Dus heeft iemand tips met wat je wel en niet moet doen?

quote:

Op maandag 17 mei 2010 11:06 schreef Cereal7 het volgende:
Even een vraag van een heel andere orde. Ik ga binnenkort vliegen en vroeg me af of iemand ervaring heeft met medicijnen en de douane? Ik lees dat je het best een medicatie paspoort mee kan nemen en een deel in je handbagage mee te nemen.

Maar de laatste tijd is de beveiliging op vliegvelden achtelijk spastisch aan het doen met alles wat ze maar kunnen bedenken. Dus heeft iemand tips met wat je wel en niet moet doen?

ik zou gewoon alles in de koffer doen die in het ruim gaat, en een medicijnpaspoort laten maken en erbij doen.
dan zit je, denk ik, wel safe.

Nooit je medicijnen in je koffer doen! Dat is volgens mij wel algemeen bekend. Als je koffer wegraakt zit je zonder medicijnen.

Hmm. Ik heb keel, oor en oog ontsteking. En ik moet 20 mei aan de remicade. Ik ben bang dat dat niet doorgaat

Aww, dat is balen.

Ja, voor 1 week in je handbagage, de rest in je koffer kan best. Maar sneller dan een week gaat het je niet lukken om in het buitenland aan de juiste medicijnen te komen meestal.

Volgens mij is het ook handig om een briefje mee te nemen waarop de werkzame stof uit je medicijnen staat, omdat de namen van de medicijnen vaak verschillen in andere landen. Dat maakt het makkelijker om aan andere medicijnen te komen. De apotheek kan daarvoor zorgen.

Beterschap, Qwea!

Ik doe altijd alles in mijn handbagage en heb er nog nooit problemen mee gehad! En een medicijnpaspoort kan inderdaad wel handig zijn.

@Qwea Sjit, beterschap. Wat nu?

quote:

Op maandag 17 mei 2010 16:23 schreef Gala6183 het volgende:
Ik doe altijd alles in mijn handbagage en heb er nog nooit problemen mee gehad! En een medicijnpaspoort kan inderdaad wel handig zijn.

@Qwea Sjit, beterschap. Wat nu?

Nu niks. Afwachten tot ik gebeld wordt en ik hoor of het wel of niet doorgaat

Bedankt voor de replies. Ik ga er maar vanuit dat het wel zal meevallen. Medicijn paspoort mee en grootste deel in mijn handbagage. Met dat spastische gedoe van tegenwoordig met die beveiliging heb ik geen zin in gezeur op het moment dat je het vliegtuig moet halen.

quote:

Op maandag 17 mei 2010 16:58 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nu niks. Afwachten tot ik gebeld wordt en ik hoor of het wel of niet doorgaat

Beterschap

Een tip voor mensen die meer vezels nodig hebben (van mijn diëtiste): Stimulance Multi Fibre van Nutricia. Het is een heel fijn poeder zonder smaak dat je kunt oplossen of door je eten mengen. Ik doe het 's morgens bij mijn muesli en je proeft er echt niets van. Je kunt het via de apotheek bestellen of online. Wie weet heeft iemand er iets aan

quote:

Op woensdag 19 mei 2010 08:45 schreef Rewimo het volgende:
Een tip voor mensen die meer vezels nodig hebben (van mijn diëtiste): Stimulance Multi Fibre van Nutricia. Het is een heel fijn poeder zonder smaak dat je kunt oplossen of door je eten mengen. Ik doe het 's morgens bij mijn muesli en je proeft er echt niets van. Je kunt het via de apotheek bestellen of online. Wie weet heeft iemand er iets aan

Oh handig! Ik heb nu van die oplosvezels met smaakjes in water.. maar dat is echt vreselijk na een aantal keren. Ga ik morgen gelijk even bestellen Dank!

Dit smaakt nergens naar, en dat is erg prettig. Daarbij is het zo fijn dat je er niks van terugvindt in je eten

quote:

Op woensdag 19 mei 2010 18:23 schreef Rewimo het volgende:
Dit smaakt nergens naar, en dat is erg prettig. Daarbij is het zo fijn dat je er niks van terugvindt in je eten

Die structuur vind ik nog niet zo erg, maar die nep citroen- of sinasappelsmaak Echt.. ik krijg het nauwelijks weg...

Als dit echt zo smakeloos is, bombardeer ik je spontaan tot m'n persoonlijke heldin!

Ik drink die andere rommel nu al 1,5 jaar drie keer per dag.. Ik hoop dat ik morgen een apotheek kan vinden, anders moet het even wachten tot vrijdag. Misschien kan ik ze bellen..

Ik heb het online besteld. Ik had het in twee dagen thuis (Belgische link, in Duitsland bezorgd).

Vandaag bij de arts geweest. De onsteking was bijna helemaal verdwenen. En ik mag eindelijk stoppen met die klote klysma's

Alleen moet ik nu door de MRI scan want mijn lever loopt te kloten. Stom lijf

Tik ik een heel verhaal, wil ik het plaatsen: "Server kan niet gevonden worden". Bah. Nieuwe poging dan maar.

Vanmorgen bij de specialist geweest. Bloedwaarden waren redelijk. Dus niet helemaal normaal maar ook niet echt van "Nou nou daar is echt iets aan de hand!" zeg maar.
Aangegeven dat ik best wel last heb van bijwerkingen van de Budenofalk (blauwe plekken, migraine toch weer), en dat ik nou ook niet echt spectaculaire verbeteringen in mijn buik merk. Dus voor dat beetje verbetering heb ik die bijwerkingen eigenlijk niet over. Toen begon hij over klysma's, of ik dat al wel eens had gehad? Nee dus. Maar goed, dat werkt dus alleen als de ontstekingen / actieve plekken niet al te ver weg zitten. Maar ja, waar ze op dit moment precies zitten weet niemand. Mijn vorige scopie is van > 10 jaar geleden. Bovendien was het bij die vorige scopie niet helemaal duidelijk of ik nou Crohn, Crohnse colitus of CU had. Ze hebben het maar op Crohnse colitis gehouden. Maar goed, twee redenen dus waarom die schattige arts van mij nu een scopie heeft voorgeschreven. Tot en met het eerste stuk dunne darm. Jippie.

Ik krijg wel een roesje trouwens, hoewel ik had aangegeven dat ik er de vorige keer totaal geen last van had. Maar omdat hij nu ook een stukje de dunne darm in wil, vond hij het verstandiger om het wel te doen. Ach, gelukkig kan me ophalen, dus dat scheelt een hoop.

Maar... Hoewel ik op zich wel redelijk vaak voor de grote boodschap naar het toilet ga (3 keer per dag ongeveer gemiddeld), is het nu niet zoals de vorige keer dat alles wat ik eet binnen een uur in het riool ligt. Dus ik mag gaan laxeren. Ik heb een recept voor Phosphoral, dat zijn twee flesjes van 45 ml, dus op zich lijkt dat al een heel stuk beter dan 6 liter. Alleen schijnt het dus bizar smerig spul te zijn. Gelukkig mag het wel met limonadesiroop of zoiets worden ingenomen. En anders maar lekker aan de kauwgom denk ik.
Die laxeerdag zal ik zeker maar niet gaan werken denk ik?

Ik heb trouwens nog een dikke maand om me voor te bereiden (lees: gek te laten maken) want ik kon pas 25 juni terecht. Dus kom maar op met de rampverhalen!

Kauwgom om te laxeren?

Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht

quote:

Op woensdag 19 mei 2010 20:40 schreef Rewimo het volgende:
Kauwgom om te laxeren?

Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht

Hahaha... nee kauwgom om de smaak weg te krijgen. Hoewel ik van aspartaam ook wel lekker aan de diarree ga trouwens. Dus misschien ook nog een optie...

Die 2x 45 ml moet je wel vergezeld laten gaan van minstens 3 glazen water per keer en de rest van de dag ook nog zo'n 2 liter heldere vloeistof.
Maar een hele dag (plus de ochtend van het onderzoek) niet eten, beuh....

Ja, dat is ook niet fijn

Een zak suikervrij snoep/drop leegeten werkt ook goed

quote:

Op woensdag 19 mei 2010 20:40 schreef Rewimo het volgende:
Kauwgom om te laxeren?

Ik moest in het ziekenhuis twee flinke kannen rommel drinken, dan klinkt twee keer 45 ml niet slecht

Same here. Naar 1 kan ofzo heb ik geweigerd

Dat spul is ook echt te goor. De bedenker daarvan heeft het zelf vast nooit gedronken.

Ik kreeg de laatste keer een soort siroop, weet niet meer hoe het heette... Smaakte naar hoestdrank (dus goor), maar je hoefde er maar 5-6 dopjes van te drinken (en daarna een sloot water). Maar dat was voor een sigmoidoscopie, niet voor een scopie van de hele darm.

Bwurk, ik moest 's middags ruim een liter van die zooi drinken en vervolgens werd ik 's morgens om 5 uur wakker gemaakt voor nog zo'n portie.

oeps, dubbel