Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 13

quote:

Op donderdag 8 april 2010 16:27 schreef Opdekop het volgende:
Ik heb twee weken terug mijn derde infuus gehad, straks mijn vierde infuus en dan gaan de artsen kijken of ze ermee doorgaan of stoppen. Ik ken de voor en nadelen niet zo goed.
Aan de ene kant denk ik 'stop er maar mee, elke vorm van medicatie die gestopt kan worden is alleen maar beter' maar dan gaat het straks weer vet slecht.. Dat risico wil ik niet lopen. En ik las hier ook een keer dat het je een grotere kans op kanker geeft? Nja ik denk sowieso dat ik kanker krijg later dus dat maakt niet zoveel uit.. maar toch is het een eng idee toch haha dat je medicijnen neemt die dat in de hand werken.

Dus heeft iemand nog een paar voordelen/nadelen ?

Bij mijn weten heb je met remicade niet zozeer meer kans op kanker, maar met crohn in het algemeen -> darm kanker

Mijn voordelen : Stukken minder buikpijn, fitter, normale ontlasting, meer eetlust, niet meer misselijk (ik werd van de imuran goed misselijk soms ), minder gewrichtsklachten.

Nadelen : Blauwe/pijnlijke hand gedurende 3 a 4 dagen.

Ik ben best blij met deze behandeling. Alhoewel het erop lijkt dat 4 weken net iets te lang is.

Hmm ja ik had na die vier weken van de tweede/derde keer ook al de laatste week weer redelijk wat last hoor. Ik heb nog wel vaak pijnlijke darmen eigenlijk, dat je echt opeens zo'n plop voelt en dan steekt het zo! Maar er zitten twee scheuren in mijn darm, en daar heb ik geen pijn meer van dus dat is vet positief.
Die pijnlijke hand heb ik ook haha maar geen blauwe plekken. Laatst ben ik zeven keer geprikt voordat ze in mijn ader zaten. Haat! XD

Maar dat darmkanker is inderdaad zo maar ik dacht echt dat ik ook iets had gelezen over grotere kans op kanker in het algemeen .
Ik heb nog wel altijd last van gewrichtsklachten, kan nog steeds niet op mijn zij slapen met mijn knieen op elkaar.
Ik ben wel fitter geworden, meer zin in actie! Maar dat komt ook omdat je geen pijn meer hebt natuurlijk, dat verandert al heel veel.

Ik slik trouwens nog steeds azathioprine, maar volgens mij heeft dat geen invloed gehad op misselijkheid. Ik heb eigenlijk alleen met warm eten dat ik er misselijk van word en veel buikpijn. Maar dat ligt ook gewoon zwaar op de maag en mijn ouders vinden het raar als ik maar een klein prakje neem dus ik eet altijd wel veel XD.

Ik ben elke ochtend kotsmisselijk, komt hopelijk van de azathioprine en niet van, uhm, iets anders. Als ik eenmaal op m'n werk ben voel ik me weer goed, dat scheelt. Verder lijk ik nog geen bijwerkingen te hebben van dat spul. Of komt dat later pas?

Ik ben juist sinds ik behandeld word wel van mijn misselijkheid af. Vroeger hing ik 's ochtends kokhalzend boven de wc terwijl ik 's nachts nog gekotst had. Nu niet meer gelukkig.

Hebben jullie qua voeding nog ergens last van trouwens? Ik heb altijd het idee dat als ik een appeltje eet als ik buikpijn heb dat het dan wat beter gaat haha.

quote:

Op donderdag 8 april 2010 17:24 schreef Gala6183 het volgende:
Ik ben elke ochtend kotsmisselijk, komt hopelijk van de azathioprine en niet van, uhm, iets anders. Als ik eenmaal op m'n werk ben voel ik me weer goed, dat scheelt. Verder lijk ik nog geen bijwerkingen te hebben van dat spul. Of komt dat later pas?

Mijn arts zei ; als je in de eerste week niet doodziek er van wordt, gaat het wel goed.

Kotsmisselijk was ik dus ook, bij vlagen. Imuran slik ik niet meer alleen nog vezels en remicade

quote:

Op donderdag 8 april 2010 17:30 schreef Opdekop het volgende:
Ik ben juist sinds ik behandeld word wel van mijn misselijkheid af. Vroeger hing ik 's ochtends kokhalzend boven de wc terwijl ik 's nachts nog gekotst had. Nu niet meer gelukkig.

Hebben jullie qua voeding nog ergens last van trouwens? Ik heb altijd het idee dat als ik een appeltje eet als ik buikpijn heb dat het dan wat beter gaat haha.

Nou, het verschilt ENORM. De laatste x ging ik bijna dood naar het gourmetten (ik overdrijf niet!) terwijl het afgelopen zondag prima ging.

Alleen tortilla chips is een vette no go. En dorito's. Ook pittig eten is geen succes. De buurvrouw had een woksoeppie gemaakt. Goddelijk... kwam ik er achteraf achter dat er tabasco in zat Dat heb ik wel germerkt.

Nee qua eten heb ik echt geen idee. Ik dacht ooit dat het kwam door gefrituurd eten maar dat eet ik nu bijna nooit meer en het maakt geen verschil. Een zweverige dokter vond dat ik allergisch was voor appels, peren en nog een paar vruchten, dus die eet ik niet meer maar ook daarbij merk ik nog niet echt verschil... Ik heb wel het idee dat het beter gaat als ik veel groente eet.

Doodziek ben ik niet van de Imuran, alleen kotsmisselijk Naja misschien went het

Hmm, ik kan niet goed tegen chocolade en softijs blijkt ook niet echt goed te zijn. Maar weet je wat het is, ik ben zó chaotisch dat ik niet merk of ik ergens meer last van heb of niet. Op de een of andere manier heeft mijn hoofd nooit zin om de connectie tussen eten van gisteren en buikpijn van vandaag te leggen.
Maar ach, als het maar vaak genoeg gebeurd merk ik het vast wel eens .

Herkenbaar Heb ik ook met alcohol. Oktoberfest was geen probleem, terwijl soms 1 wijntje al genoeg is om 3 dagen last te hebben.

quote:

Op donderdag 8 april 2010 21:42 schreef Gala6183 het volgende:
Herkenbaar Heb ik ook met alcohol. Oktoberfest was geen probleem, terwijl soms 1 wijntje al genoeg is om 3 dagen last te hebben.

Same! 2 weken terug op een hardstyle feest 3 bier gehad, en ik was helemaal verneukt qua bukpijn. 1ste paasdag in 45 min een fles rooie wodka leeggezopen en er was niks aan den hand.

Slikt iemand van jullie ook Duspatalin? Ben ik een half jaar geleden ofzo mee begonnen. Ik had namelijk geen actieve ontsteking (d.w.z. geen bloed), maar bleef heel veel buikpijn en krampen houden. Mijn mdl-arts heeft me vervolgens Duspatalin voorgeschreven, ik heb nu een stuk minder last van buikpijn(en)

Hebben jullie daar ervaringen mee?

quote:

Op donderdag 8 april 2010 18:41 schreef Gala6183 het volgende:
Doodziek ben ik niet van de Imuran, alleen kotsmisselijk Naja misschien went het

Ik ben de eerste anderhalve week best ziek geweest van de Imuran. Dat kwam steeds een paar uur na het slikken van de imuran opzetten: misselijk, hoofdpijn, koorts. Mgoed, dat is na die 1,5 week vanzelf opgehouden

quote:

Op donderdag 8 april 2010 17:35 schreef Qwea het volgende:

[..]
Nou, het verschilt ENORM. De laatste x ging ik bijna dood naar het gourmetten (ik overdrijf niet!) terwijl het afgelopen zondag prima ging.

Hehe, herkenbaar. Een paar maanden geleden zat ik meerdere keren per week schreeuwend en jankend op de wc omdat het zó veel pijn deed (en ik heb best een hoge pijngrens). Zo'n heftige kramp dat je er (bijna) van gaan overgeven. Da's niet leuk nee ^^

Mijn man maakt trouwens altijd warme kruiken voor me (L)

@ Qwea: morgen infuus, hurray! Hopelijk voel je je dan snel weer wat beter

quote:

Op donderdag 8 april 2010 23:59 schreef Cocotrimonium het volgende:

[..]

Ik ben de eerste anderhalve week best ziek geweest van de Imuran. Dat kwam steeds een paar uur na het slikken van de imuran opzetten: misselijk, hoofdpijn, koorts. Mgoed, dat is na die 1,5 week vanzelf opgehouden

Neem jij de pillen 's ochtends of 's avonds? De een raadt aan om ze 's ochtends na het eten te nemen, de ander 's avonds voor je naar bed gaat.

thuis.

Mn hand daar druipt nog steeds wel wat bloed uit

quote:

Op donderdag 8 april 2010 23:58 schreef Cocotrimonium het volgende:
Slikt iemand van jullie ook Duspatalin? Ben ik een half jaar geleden ofzo mee begonnen. Ik had namelijk geen actieve ontsteking (d.w.z. geen bloed), maar bleef heel veel buikpijn en krampen houden. Mijn mdl-arts heeft me vervolgens Duspatalin voorgeschreven, ik heb nu een stuk minder last van buikpijn(en)

Hebben jullie daar ervaringen mee?

Ik heb ook Duspatalin gehad, voor vergelijkbare klachten als wat jij had/hebt.
Bij mij was de diagnose dat ik naast Crohn dus kennelijk ook een prikkelbare darm heb.
En ook bij mij werkte het goed, dus minder krampen enzo.

quote:

Op vrijdag 9 april 2010 21:43 schreef Pandora73 het volgende:

[..]

Ik heb ook Duspatalin gehad, voor vergelijkbare klachten als wat jij had/hebt.
Bij mij was de diagnose dat ik naast Crohn dus kennelijk ook een prikkelbare darm heb.
En ook bij mij werkte het goed, dus minder krampen enzo.

Volgens mijn specialist hebben mensen met Crohn/CU inderdaad heel vaak last van een ('ernstige') prikkelbare darm. Bij mij blijkbaar ook het geval, dus ik ben erg blij met de Duspatalin.

Misschien iets voor de rest (met veel krampen/pijn) om naar te informeren bij hun artsen...

quote:

Op vrijdag 9 april 2010 14:35 schreef Qwea het volgende:
thuis.

Mn hand daar druipt nog steeds wel wat bloed uit

Voel je je wel alweer wat beter?

quote:

Op vrijdag 9 april 2010 12:54 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Neem jij de pillen 's ochtends of 's avonds? De een raadt aan om ze 's ochtends na het eten te nemen, de ander 's avonds voor je naar bed gaat.

Ik slikte ze in die periode een uurtje of 2 voor het slapen gaan. De bijwerkingen kwamen dan tijdens mijn slaap, en 's ochtends was het ver weg.

Om eerlijk te zijn slik ik ze nu heel onregelmatig. Wel dagelijks, maar heel wisselend. Min of meer wanneer ik eraan denk. (regelmaat is veel beter btw, maar dat zit er bij mij na 5 jaar nog niet in ^^)

quote:

Same hier; slik Imruan sinds 2005, nooit last van mijn maag gehad

Lucky you, Keb altijd grote problemen gehad met immuran. Veel maagzuur problemen waar je echt niet fit door wordt. Gelukkig is er inderdaad nexium die de pijn behoorlijk verzacht.

Na 6 jaar ook maar weer in dit topic posten.. tis bij mij weer goed mis. Ik baal altijd zo van die klote onderzoeken, waarbij je 2 liter/ 4 liter van die drap moet drinken. Maar goed.. door crohn een vernauwing in de darm. Aankomende maandag voor de tweede keer (weer) een remicade infuus. Hopen dat het dit keer wat beter wordt, want het eerste infuus was maar voor korte duur prettig.

Wordt alleen gek van die klote pijn! Ben allang voorbij de fase dat paracetamol verlichting geeft aan de pijn.

quote:

Ik heb ook Duspatalin gehad, voor vergelijkbare klachten als wat jij had/hebt.

Ook gekregen van de huisarts paar weken terug. Kad het geval dat ik een dag later beetje koortsig was, maar dat zou niet van dat medicijn moeten zijn (zou heel onschuldig moeten zijn). Toch durf ik het niet niet meer te slikken en vooral niet meer in combinatie met de overige medicatie die ik nu heb.

quote:

Op zaterdag 10 april 2010 10:50 schreef Ericjuh het volgende:
Ook gekregen van de huisarts paar weken terug. Kad het geval dat ik een dag later beetje koortsig was, maar dat zou niet van dat medicijn moeten zijn (zou heel onschuldig moeten zijn). Toch durf ik het niet niet meer te slikken en vooral niet meer in combinatie met de overige medicatie die ik nu heb.

Volgens mij is het inderdaad heel onschuldig (en anders nog eens navragen bij je arts?). Als ik jou was, zou ik het toch nog een keer proberen. Bij mij heeft het de krampen en pijnklachten namelijk ontzettend verminderd.

Wat het 2 liter/ 4 liter drap drinken betreft: je kunt eens met je arts bespreken of je fosforal kunt krijgen. Dat is 2x een (klein) half glas spul drinken. Ik vind het zelf een geweldig alternatief voor Kleanprep e.d.

Ik hoop voor je dat de Remicade maandag aanslaat; zal voor je duimen!

quote:

Op zaterdag 10 april 2010 10:50 schreef Ericjuh het volgende:


Wordt alleen gek van die klote pijn! Ben allang voorbij de fase dat paracetamol verlichting geeft aan de pijn.

Heb jij geen zwaardere medicatie dan? Ik heb omdat paracetamol niet helpt, en NSAID's niet geslikt mogen worden toen oxycodon gekregen.

Heb er nog 12 over

quote:

Wat het 2 liter/ 4 liter drap drinken betreft: je kunt eens met je arts bespreken of je fosforal kunt krijgen. Dat is 2x een (klein) half glas spul drinken. Ik vind het zelf een geweldig alternatief voor Kleanprep e.d.

Jij maakt mij dag Het rare is dat de arts hier niet mee kwam. Arts wou mij 4 weken geleden een colonscopie laten doen, maar hij heeft een MRI voorgeschreven omdat ik de klean-prep niet zag zitten. Gelukkig vertelde hij er niet bij dat ik daar vervolgens ook weer 2 liter contrastvloeistof moest drinken.

quote:

Heb jij geen zwaardere medicatie dan? Ik heb omdat paracetamol niet helpt, en NSAID's niet geslikt mogen worden toen oxycodon gekregen.

wederom merkwaardig. Heb aangegeven dat ik veel pijn heb en dat paracetamol niet werkt. Toch wil hij mij niks anders geven. Misschien zitten er nare bijwerkingen aan? Ik heb een combinatie van pijnen, waarvan een klein deel kramp is en een groot deel door een vernauwing die ik bij de overgang van mijn dunne naar mijn dikke darm heb. Ook hier maar even naar vragen.

Ik hoor hier (hopelijk) niet thuis maar ik heb een vraagje aan jullie als ervaringsdeskundigen

Ik heb colitis (eerste keer), hoe lang kan zoiets duren? Ik lig nu al 2 weken in het ziekenhuis en mag hopelijk donderdag naar huis. Maar ja, dan ben ik er nog niet vanaf natuurlijk. Hoe lang ben je zo'n beetje zoet met zoiets?