Deel 2: (ouders van) kinderen met autisme deel 2
Deel 3: (ouders van) kinderen met autisme deel 3
Deel 4: (Ouders van) kinderen met autisme deel 4
Deel 5: (Ouders van) kinderen met autisme deel 5
Deel 6: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 6
Deel 7: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 7
Deel 8: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 8
Deel 9: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 9
Deel 10: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 10
Deel 11: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 11
Deel 12: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 12
Deel 13: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 13
Deel 14: (ouders van) jonge kinderen met autisme deel 14
quote:Op maandag 30 november 2009 09:21 schreef wendytje het volgende:
Lois, hoe is het met het slapen/tv kijken? Biedt het jullie wat meer slaap?
quote:Op maandag 30 november 2009 17:26 schreef livelink het volgende:
Wij hebben vandaag een gesprek gehad waarbij we hoopten een diagnose te krijgen. Helaas scoort Job hoog op zowel ADHD, Autisme als ODD. We zijn dus nog niet echt verder. Hij heeft kenmerken van al deze 'stoornissen', maar kan ook heel ander gedrag vertonen. Dus hij gaat nu in speltherapie in de hoop iets meer duidelijkheid te krijgen.
quote:Op maandag 30 november 2009 17:29 schreef trui het volgende:
lastig livelink... het kan natuurlijk ook wel echt een combinatie zijn. ik ben benieuwd wat er uit de speltherapie komt!
we denken bij onze dochter nu toch ook steeds meer in de richting van iets autisme-achtigs. het plaatje past steeds beter. wachttijd voor een onderzoek bij 't UMC bleek an-der-half jaar te zijn....!gelukkig is er nog een andere instantie (virenze) waar we sneller terecht kunnen.
quote:Op maandag 30 november 2009 17:36 schreef Pyttpytt het volgende:
Wat ik me afvroeg naar aanleiding van het Sinterklaas-gebeuren en wat voor invloed dat heeft op autistische kinderen.... zijn hier gelovige ouders (dus niet in Sint maar in een religie), en hoe voeden jullie je autistische kind religieus op? Ik kan me zo voorstellen dat het fenomeen geloof erg verwarrend is voor iemand met autisme. Ik zelf, zonder autisme, kan er al weinig mee...
quote:Op maandag 30 november 2009 17:39 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik denk zelf dat het geloof niet veel verwarrender is voor iemand met een licht autistische stoornis dan iemand zonder die stoornis. Ik merk tenminste dat ik net zoveel vragen heb als andere gelovigen om me heen en niet echt meer of heel andere vragen. Ik kan me wel voorstellen dat als je een zwaardere stoornis hebt dat het dan moeilijker zal zijn.
Heel erg afhankelijk van de autist dus, maar ook heel erg afhankelijk van de ouders natuurlijk
(En als je als ouders al vanaf dag 1 je geloof uit en je kind meeneemt naar de kerk, dan is dat natuurlijk iets wat een autist kan leren en dus als "normaal" kan gaan zien).
en livelink wat lastig! Hoop dat er voor jullie ook snel duidelijkheid komt!
Wij zijn naar een pedagogen/psychologenpraktijk gegaan in onze woonplaats. Ik vrees alleen wel dat we dat niet (geheel) vergoed krijgen, maar de snelheid was wel fijn.
Dus helaas voor jullie ook een traject. Het is slopend, vind ik. De school smacht bij ons naar een diagnose, ze hadden ons al gevraagd om meteen morgen alles door te sturen. Dus zij zullen niet blij zijn dat die diagnose er nog niet is. Op dit moment staat J. bovenaan de lijst bij de zorgcommisie die vanuit de scholen is gestart. De urgentie wordt dus wel erg gevoeld bij school. En bij ons natuurlijk ook wel, omdat we toch ook op een gegeven moment duidelijkheid moeten krijgen over speciaal onderwijs of niet.
Is er bijv. door, het cb een doorverwijzing/dossier gemaakt? Het lijkt me, dat je dan sneller aan de beurt bent, omdat je al ,wat papieren hebt.
Er is toch ook iets als, een Vroetijdige Ontwikkelings Team? (de naam , is welicht fout?). Of is ze daar, al te oud voor? En observatie, bij een MKD?
Wanneer is de eerste afspraak bij virenze?
VTO (Vroegtijdige opsporing ontwikkelingsstoornissen) stond ook op verwijsbrief van Kim voor Accare. Is volgens mij van 0-4 jaar.
niet te geloven!Toch he, en dit is absoluut niet aanvallend bedoeld, heb ik nooit eerder in jouw posts iets gelezen over een vermoeden van autisme oid. Komt het voor jullie ook als een verrassing?? Of is het iets wat je wel herkent?
Helaas geen verbering met het tvtje op de kamer van Eva. Ze zet hem vrolijk aan, om vervolgens toch beneden tv te gaan kijken
Ook de dikke deken die ik over haar heen had gelegd, in het kader van de diepe druk en sensorisch voelen dat je lijf zwaar = moe, heeft geen enkel effect. Tot zover mijn briljante ideeen quote:Was dat zo'n speciale verzwaarde deken? Want daar gaan ze ook mee bezig met Lukas in het kader van het afbouwen van vrijheidsbeperkende maatregelen. Ik heb al gevraagd of ze dan op zijn minst tralies voor zijn ramen kunnen doen als ze ermee bezig gaan, want hij ziet geen gevaar (hij heeft al eens aan de gordijnen gehangen daar, dag gordijnrail) en ik moet er niet aan denken dat hij uit het raam klimt...Op maandag 30 november 2009 19:55 schreef Lois het volgende:
Trui wat een absurde wachtlijst
Toch he, en dit is absoluut niet aanvallend bedoeld, heb ik nooit eerder in jouw posts iets gelezen over een vermoeden van autisme oid. Komt het voor jullie ook als een verrassing?? Of is het iets wat je wel herkent?
Helaas geen verbering met het tvtje op de kamer van Eva. Ze zet hem vrolijk aan, om vervolgens toch beneden tv te gaan kijken
Mwana nee, het was een brainwave van mij, uitgevoerd met ouderwets wollen deken van oma
quote:Dat had ik juist wel, dat verbaast me dus niet zo, om trui hier te zien posten. Maar leuk is het natuurlijk niet. En die wachttijd is absurd lang. Hopelijk heb je snel een diagnose waar jullie wat aan hebben.Op maandag 30 november 2009 19:55 schreef Lois het volgende:
Trui wat een absurde wachtlijst
Toch he, en dit is absoluut niet aanvallend bedoeld, heb ik nooit eerder in jouw posts iets gelezen over een vermoeden van autisme oid. Komt het voor jullie ook als een verrassing?? Of is het iets wat je wel herkent?
En Eva is natuurlijk zo geconditioneerd om beneden te gaan kijken, dat krijg je er niet zomaar uit.
quote:En als je die tv op haar kamer aantrekkelijker voor haar maakt? Figuurzaag er een luiaard om heen, of zo?Op maandag 30 november 2009 19:55 schreef Lois het volgende:
Helaas geen verbering met het tvtje op de kamer van Eva. Ze zet hem vrolijk aan, om vervolgens toch beneden tv te gaan kijken
Hij moet natuurlijk wel de garantietermijn uitdienen.
quote:het speelt al meer dan een jaar, en ik heb er -heel voorzichtigjes- ook wel af en toe wat over laten vallen hier (maar niet in dit topic geloof ik). alleen hebben we ons vorig jaar ietwat in slaap laten sussen door resultaten van een observatie thuis waarin ze zich heel goed en gezond gedroeg. maar ja, bekend terrein, en lief broertje dat toen ook heel leuk met haar speelde. niet helemaal een representatief beeld natuurlijk. we krijgen al langere tijd signalen van school (en voorheen dus van 't kdv) dat ze wel erg opvalt in haar gedrag. en eerst wilde ik er niet zo aan, ik bedoel: ik kijk natuurlijk ook liever naar haar gezonde potentieel. maar het is toch echt wel steeds duidelijker dat ze waarschijnlijk wel wat extra ondersteuning nodig heeft om de eisen van alledag aan te kunnen. zeker als school daarin over een tijdje ook meer van haar zal vragen. en 't is nog niet gezegd hoor, dat 't zeker in deze hoek gezocht moet worden. maar voor mij is 't wel steeds meer duidelijk toch. en nu 't dan zo duidelijk lijkt, wil ik ook wel heel graag verdere stappen ondernemen. gelukkig kunnen we bij dat andere instituut al over een paar weken terecht waarschijnlijk. wat een verschil!Op maandag 30 november 2009 19:55 schreef Lois het volgende:
Trui wat een absurde wachtlijst
Toch he, en dit is absoluut niet aanvallend bedoeld, heb ik nooit eerder in jouw posts iets gelezen over een vermoeden van autisme oid. Komt het voor jullie ook als een verrassing?? Of is het iets wat je wel herkent?
quote:Even een tvp bij ons is weinig nieuws te melden.
ik aap na[ Bericht 23% gewijzigd door wendytje op 01-12-2009 12:17:30 ]
ik ben er zelf ook nog steeds behoorlijk ondersteboven van, maar 't geeft wel wat rust om het 'toe te geven'.quote:Op dinsdag 1 december 2009 13:22 schreef trui het volgende:
belana, dank je!
Meer weet ik even niet te zeggen Als dingen dan toch zijn zoals ze zijn is het fijn om er snel iets mee te kunnen doen.Dikke kus
Wel weet ik in welk schuitje jullie nu zitten want daar hebben wij ook in gevaren. Ander gedrag en ander kind maar wel een hele vergelijkbare situatie, denk ik.
Sterkte in ieder geval en fijn dat jullie niet op een wachtlijst van 1,5 jaar komen (absurd zeg).
succes met het hele traject.livelink, ook nog spannend dus. Hopelijk bij jullie ook snel duidelijkheid.
Fijn dat jullie zo snel terecht kunnen, en ik hoop dat het snel tot onderzoek en conclusie zal komen!
TF heb jij al meer gehoord van het autismecentrum?
Lastig op zo'n leeftijd mspoez. Helemaal dat het niet erkend werd. Je schrijft dat het de verkeerde kant op gaat, is daar iets tegen te doen, krijg je daar hulp bij?
Vaak zie je dat kinderen met autisme moeite hebben met sociale contacten. Als ze die dan kunnen vermijden (zelfstandig werken, zelf bepalen wat ze doen), dan gaat dat een stuk makkelijker dan wanneer ze 'gedwongen' moeten samenwerken. Ook voor het kind zelf zeg maar.Als dat zo is, zal hij alleen maar eigenzinniger worden.
Krijgt school geen ondersteuning of willen ze daar niet aan?
quote:Wat heeft dat met de opstelling van de leerkracht te maken? De sociale tekorten van je kind vallen juist op in sociale interacties.Op woensdag 2 december 2009 21:49 schreef mspoez het volgende:
Nou ja het gekke is dat het overal de goede kant op gaat behalve op school! En eigenlijk gaat het daar ook best goed, maar als ik dan in een interne mailwisseling lees 'Hoe minder Kind met kinderen omgaat, hoe beter het gaat met hem en zijn medeleerlingen'. En 'Samenwerken met Kind betekent problemen krijgen' dan maak ik me zorgen over de opstelling van de leerkracht tov Kind!
Hebben jullie al nagedacht over welk type vervolgonderwijs?
Samenwerken met kind leidt tot problemen Heerlijk die positieve insteek. Een leerkracht dient hierin op zoek te gaan naar manieren waarop samenwerking wél effectief is.
quote:Zo heb ik ook de Montessori school doorlopen. Omdat samenwerken echt niet ging, deed ik alles alleen, en alleen op mijn eigen tempo. Het is daar een heerlijke tijd geweest.Op woensdag 2 december 2009 22:10 schreef YPPY het volgende:
Als ze die dan kunnen vermijden (zelfstandig werken, zelf bepalen wat ze doen), dan gaat dat een stuk makkelijker dan wanneer ze 'gedwongen' moeten samenwerken. Ook voor het kind zelf zeg maar.
Sommige kinderen kun je ook niet léren samen te werken. Dát is dan hun autisme dat opspeelt.
Ik kan pas sinds een jaar iets op de dagbesteding samen doen, en dan nog is er altijd begeleiding bij, om aan te sturen, en uit te leggen ''hoe de mensen zijn''.
een uur voor de afspraak....
bellen ze af
quote:ok, ik lees het dan welOp donderdag 3 december 2009 12:40 schreef trui het volgende:
oxy, sorry ik had helemaal over jouw post heengelezen. ik ga je later nog uitgebreider antwoorden, OK? maar we kunnen waarschijnlijk al over een paar weken bij Virenze terecht.
quote:Op donderdag 3 december 2009 13:09 schreef Lois het volgende:
een uur voor de afspraak....
bellen ze af
Ongelofelijk, jullie wachten al zo lang op deze afspraak 
quote:argh dan breekt je klomp.....Op donderdag 3 december 2009 13:09 schreef Lois het volgende:
een uur voor de afspraak....
bellen ze af
en nu? wanneer is de nieuwe afspraak? toch niet weer over tig weken?
quote:Wat?Op donderdag 3 december 2009 13:09 schreef Lois het volgende:
een uur voor de afspraak....
bellen ze af
Dat is toch om te janken?
Jeroen was net thuis, vrije middag genomen en ik een vrije dag...
Ik kon wel boos worden maar de secretaresse kan er ook weinig aan doen, ik weet van Karin die dit vaak moet doen voor artsen hoe vervelend dat is.
Ik heb wel mijn teleurstelling uitgesproken, en mijn mening dat ik dit geen stijl vond maar ja, wat helpt het?
17 dec is de nieuwe afspraak, en dan ga ik gewoon alleen. Jeroen heeft geen dagen meer en eerlijk gezegd hebben we het er ook even niet meer voor over.. Straks bellen ze
weer af.
Allemachtig, Lois. Wat een onmacht voor jullie. Lukt het inmiddels iets beter met de televisie op haar kamer?
dat is echt niet fijnquote:Helaas niet. Alle kindjes zijn wel enigzins van de rel door Sinterklaas en bij Eva uit zich dat in extreme vluchtigheid/geprikkeldheid en nog minder slapen.... Het is sneu, ze is echt de kluts even kwijt. Morgen komt Sint op school, en dat is best leuk want ze heeft vanmiddag enthousiast helpen versieren maar ook weer zo eng dat ze morgen niet naar school durft. Dropje heeft vannacht vanaf half 12 in mijn armen gelegen, als een klein babietje. Allemaal erg veel indrukken hoor zo'n Sint, van mij mag ie weer wegOp donderdag 3 december 2009 19:42 schreef livelink het volgende:
Allemachtig, Lois. Wat een onmacht voor jullie. Lukt het inmiddels iets beter met de televisie op haar kamer?
en je doet er niks aan
en van mij mag Sint ook wel weer weg
wat een tegenslag weer/alsmaar jammer dat de tv niet werkt.
En die Sint die mag weg
absoluut.
, nog één weekendje volhouden. Wij gaan hem zondag lekker uitzwaaien en dan is het weer voorbij voor een jaar. En toch vind ik het ondanks alles wel een leuke tijd, maar ik verheug me al op de tijd van surprises en gedichten maken en verder geen toestanden.Het is dan evengoed een wat onrustiger tijd, vooral de laatste week. Maar dat is het voor wel meer kinderen.
Laten doorschemeren wat je als ouder met Sinterklaas hebt 'afgesproken' wil nog wel eens helpen.
Het ligt er ook erg aan of je een leuke Sinterklaastraditie in de familie hebt.
Wij vieren het nog steeds samen met de familie van mijn broer. Drie opgeschoten auti jongens en hun ouders. (Over het totale aantal ASSers zijn we het niet altijd eens. :p)
Iedereen heeft er veel plezier in. Natuurlijk moesten ze aanvankelijk wel geholpen worden.
Maar het is ook iets waarbij ze kunnen leren over een ander na te denken en iets toepasselijks te maken.
Soms zijn dingen die niet vanzelf komen aan te leren. Dat is best hoopvol.
voor iedereen die het nodig heeftOnze pictogrammen borden zijn binnen
Nu nog wachten op de picto's maar daar zijn ze al druk mee.
quote:Op vrijdag 4 december 2009 18:30 schreef nieslief het volgende:
Even kort (auto ongeluk gehad met whiplash verschijnselen dus kan niet lang typen)
Onze pictogrammen borden zijn binnen
Nu nog wachten op de picto's maar daar zijn ze al druk mee.
voor de pictogrammen borden. Beterschap met je whiplash
Sterkte agenda, met je whiplash.
Ik heb het even helemaal gehad met mijn asperger. Hij gooit net een babykatje naar het hoofd van zijn broer omdat die in het engels tegen hem praatte en niet in het nederlands...
quote:Dit soort acties.... daar word ik ook zo moedeloos van.... bijna zijn broer in woede van de trap afduwen, gooien met een DS omdat hij die toevallig vasthad op dat moment...Op vrijdag 4 december 2009 21:38 schreef mspoez het volgende:
Ik heb het even helemaal gehad met mijn asperger. Hij gooit net een babykatje naar het hoofd van zijn broer omdat die in het engels tegen hem praatte en niet in het nederlands...
en wat doe je dan?
ik probeer hem eerst kalm te krijgen en dan te bespreken..... maar dat helpt totaal niet voor een eventuele volgende keer....
quote:Even binnenvallen: Weet je dat in Haarlem zondag de Sint uitgezwaaid wordt? Dan gaat hij weer weg met zijn boot. Initiatief van ouders met autistische kinderen, zodat duidelijk voor ze is dat de Sint weer weg is. Hoewel geen autistische kinderen, gaan wij misschien ook wel, want ik denk dat het voor alle kinderen wel lekker duidelijk is dan.Op donderdag 3 december 2009 20:45 schreef Lois het volgende:
[..]
Helaas niet. Alle kindjes zijn wel enigzins van de rel door Sinterklaas en bij Eva uit zich dat in extreme vluchtigheid/geprikkeldheid en nog minder slapen.... Het is sneu, ze is echt de kluts even kwijt. Morgen komt Sint op school, en dat is best leuk want ze heeft vanmiddag enthousiast helpen versieren maar ook weer zo eng dat ze morgen niet naar school durft. Dropje heeft vannacht vanaf half 12 in mijn armen gelegen, als een klein babietje. Allemaal erg veel indrukken hoor zo'n Sint, van mij mag ie weer weg
Heel veel sterkte met alles!
quote:Denk dat je nieslief bedoelde.
quote:nee hoor, vorige week was ie nog hier in het dorp! Niets vreemds aan.Op zaterdag 5 december 2009 11:56 schreef trui het volgende:
jamaardestoomboot ligt toch in schiedam??? ik vind 't maar onlogisch hoor!
Echt wel een goede actie dat Sinterklaas ook echt weg gaat, dat het duidelijk afgelopen is.
Nog een laatste dagje mama's, dan is een lastige tijd weer voor een flink deel voorbij.
quote:Hier komt de Sint speciaal voor ons een dagje later om Lukas' schema niet in de war te schoppenOp zaterdag 5 december 2009 13:32 schreef YPPY het volgende:
[..]
nee hoor, vorige week was ie nog hier in het dorp! Niets vreemds aan.
Echt wel een goede actie dat Sinterklaas ook echt weg gaat, dat het duidelijk afgelopen is.
Nog een laatste dagje mama's, dan is een lastige tijd weer voor een flink deel voorbij.
En dan komt de tijd van de LAMPJES!! AAAAH! VUURWERK! IIIIH! CHO-CO-LAAAAAAH!!! FLIP FLIP FLIP
quote:Op zaterdag 5 december 2009 15:13 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Hier komt de Sint speciaal voor ons een dagje later om Lukas' schema niet in de war te schoppen
En dan komt de tijd van de LAMPJES!! AAAAH! VUURWERK! IIIIH! CHO-CO-LAAAAAAH!!! FLIP FLIP FLIP
Vergeet de grootste klapper niet: VUURWERK
kunnen we Eva weer elke keer van het plafond afschrapen.....
quote:Oh Lukas ook, uit pure gelukzaligheid. Het doet flits en boem, wat wil je nog meer?Op zaterdag 5 december 2009 16:45 schreef Lois het volgende:
[..]
Vergeet de grootste klapper niet: VUURWERK
kunnen we Eva weer elke keer van het plafond afschrapen.....
Maar Eva is dus niet zo gek op flitsboem?
En alles is in kleur gezet
Zwart-wit is mijn hoofd
Ze zeggen ach, dat hoor je niet
Niet alsof doen graag
Alsof het nog leuk is buiten
Het zwaait mijn hart omhoog
Flits! en Boem!
Ik achter ruiten
Ze zeggen ach, dat hoort erbij
Mijn jaar is zwart-wit na
Al die kleuren
Alles is zwart-wit
Hoe ik denk en hoe ik zing
Over dit keiharde begin
Ik denk ik denk
Wat zal het worden
Dit nieuwe frisse jaar
Wat gaan we doen
In welke kleuren
Met wie en waar en en en en
Zwart-wit is beter voor mijn
Zinnen die ik schrijf op grijs papier
Geen kleuren
Boem!
Flits!
Mijn hart slaat over
Liever niet meer hier
(c) Oxymoron, voor dit topic, december 2009
Mwana Eva is panisch voor vuurwerk. Het spektakel om middernacht met kleuren kan ze inmiddels goed handelen maar die knallen de dagen ervoor, zo onverwacht, dat vind ze vreselijk.
Ik ga binnenkort naar de huisarts of we iets kunnen krijgen voor oudejaarsdag om haar te kalmeren maar gezien de problemen met de slaaptoestanden vrees ik dat we hier ook niets voor krijgen.
quote:Ik ben nu erg uitgevallen tegen hem, vooral omdat we een dag eerder daar al een heel gesprek over gehad hadden en besproken hoe hij dit kan voorkomen (thermometer aanvoelen en uit de situatie gaan als hij voelt dat de boosheid boven zijn heupen komt). Hij was er wel van onder de indruk, geloof ik. Hoop ik.Op zaterdag 5 december 2009 09:53 schreef wendytje het volgende:
[..]
Dit soort acties.... daar word ik ook zo moedeloos van.... bijna zijn broer in woede van de trap afduwen, gooien met een DS omdat hij die toevallig vasthad op dat moment...
en wat doe je dan?
ik probeer hem eerst kalm te krijgen en dan te bespreken..... maar dat helpt totaal niet voor een eventuele volgende keer....
Ik juich een vuurwerkverbod ook echt toe. Job is helaas panisch voor vuurwerk. Vorig jaar ben ik tijdig begonnen met homeopatische druppels. Ik geloof zelf niet zo dat dat iets doet, maar het idee was voor Job al heel fijn. Uiteindelijk viel hij om 23.45 in slaap en is toen gelukkig niet meer wakker geworden van het vuurwerk. Daar teken ik dit jaar weer voor.
Het is al wat met de feestdagen voor die chaotische koppies en dan wordt het ook nog eng gemaakt. Ik heb wel een dochtertje van 3, type "echt meisje" dat demonstratief met haar vingers in haar oren gaat staan sippen, daar is het iets te spannend voor maar dat is natuurlijk niks vergeleken bij echte angst. Sterkte allemaal!
quote:oxy ik had je nog steeds niet geantwoord. hierbij even punt voor punt:Op maandag 30 november 2009 18:28 schreef Oxymoron het volgende:
trui, hoe lang vermoeden jullie, iets ''autisme-achtigs'' (bedoel je dan pdd-nos? of iets anders), bij je dochter?
Is er bijv. door, het cb een doorverwijzing/dossier gemaakt? Het lijkt me, dat je dan sneller aan de beurt bent, omdat je al ,wat papieren hebt.
Er is toch ook iets als, een Vroetijdige Ontwikkelings Team? (de naam , is welicht fout?). Of is ze daar, al te oud voor? En observatie, bij een MKD?
Wanneer is de eerste afspraak bij virenze?
wat precies weten we dus niet maar ik denk wel dat 't binnen PDD-nos valt omdat het niet zo'n heel duidelijk beeld is. die vermoedens gaan al heel ver terug, bijna zo lang ze er is. maar 't is af en aan, dan weer wel, dan weer niet, omdat ze ook regelmatig 'gezond' gedrag laat zien, althans gedrag dat niet zo sterk overeenstemt met het standaard beeld van autisme. ze maakt best goed contact, maar is zelf bij tijden wel heel slecht bereikbaar. ze heeft een tijd heel erg in boekentaal gesproken en heeft daar nog wel een handje van. dus liever zinnen gebruiken die ze ergens uit heeft dan zelf dingen verwoorden. toch gaat dat ook steeds beter heb ik 't idee. met haar intelligentie kan ze vrij veel compenseren waarschijnlijk van de dingen waar ze moeite mee heeft, daarom is het lastig om precies te merken waar het eigenlijk mis gaat. en thuis zijn we natuurlijk ook enorm op haar ingespeeld, daar sta je niet altijd zo bij stil. op school loopt ze nu wel tegen allerlei dingen aan en eigenlijk viel ze toentertijd al op bij 't kinderdagverblijf.
we hebben wel wat papieren van het laatste gesprek bij 't CB en van de gesprekken bij die pedagoog en het observatie-rapport van haar.
ik weet niet zoveel van wat nu precies de juiste weg is om te bewandelen, maar de intern begeleider van school raadde ons aan om naar het spreekuur over kinderen met gedragsproblemen te gaan, kinderpsychiatrische afdeling van 't UMC. daar bleek dus zo'n enorm lange wachttijd voor juist deze problematiek, en vandaar dat zij ons doorverwezen naar Virenze. ik weet nog niet precies wanneer onze eerste afspraak daar is, maar we kunnen een dezer dagen gebeld worden hierover en aan de telefoon zei men mij dat de eerste afspraak dan waarschijnlijk nog deze maand en anders in januari kan plaatsvinden.
quote:Later wil ik, op dit stukje specifiek, reageren.Op maandag 7 december 2009 14:21 schreef trui het volgende:
ze heeft een tijd heel erg in boekentaal gesproken en heeft daar nog wel een handje van. dus liever zinnen gebruiken die ze ergens uit heeft dan zelf dingen verwoorden. toch gaat dat ook steeds beter heb ik 't idee. met haar intelligentie kan ze vrij veel compenseren waarschijnlijk van de dingen waar ze moeite mee heeft, daarom is het lastig om precies te merken waar het eigenlijk mis gaat. en thuis zijn we natuurlijk ook enorm op haar ingespeeld, daar sta je niet altijd zo bij stil.
). én zangeres, want ze heeft een soort absoluut geheugen voor muziek ook. 
Die zinnen herken ik ook heel erg, bij ons is het vooral tv zinnen "let's go up" van Dora als we de trap opgaan, of andere zinnen die ze wel in goede situaties gebruikt waarvan je denkt "hoe kom je daar nou aan?"
quote:Mijn moeder heeft altijd gezegd dat ik dingen die nutteloos waren altijd kon onthouden en andere dingen nietOp maandag 7 december 2009 16:53 schreef Lois het volgende:
Dat is bijzonder Trui, dat heeft Eva ook. Die kan niet herinneren hoe ze haar sokken moet aandoen maar hoort ze 2 keer een liedje of melodietje en dan weet ze het en kan ze het feilloos herhalen.
Vandaag op het uitzendbureau nog iemand versteld doen laten staan van alle nummers die ik uit mijn hoofd wist, telefoonnummers, bankrekeningnummers, BSN-nummer, noem maar op
Uh..dat heet een sinaasappel meneer de oudste!
Hoe bedoel je ik weet alle feiten behalve die waar ik iets aan heb?
quote:Op maandag 7 december 2009 17:41 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Whoah mama wist je dat de T.Rex wel zoveel km per uur kon, en dat de 'insert hele moeilijke dinonaam' wel zoveel meter en zoveel centimeter hoog was, en dat in het krijt [blabla] en in het jura [blabla] *haalt adem* "zou ik na het eten zo`n oranje balletje mogen?"
Uh..dat heet een sinaasappel meneer de oudste!
Hoe bedoel je ik weet alle feiten behalve die waar ik iets aan heb?
"Mag ik van u zo'n pokdalige oranje citrusvrucht, van oorsprong afkomstig uit de Mediterrane contreien, moeder?"
quote:Check! Vorige week zakte mijn broek echt af. Lukas, volstrekt niet leerbaar volgens alle gangbare definities, begon out of the blue enthousiast een liedje te zingen wat hij 3 jaar geleden gehoord had.Op maandag 7 december 2009 16:53 schreef Lois het volgende:
Dat is bijzonder Trui, dat heeft Eva ook. Die kan niet herinneren hoe ze haar sokken moet aandoen maar hoort ze 2 keer een liedje of melodietje en dan weet ze het en kan ze het feilloos herhalen.
Die zinnen herken ik ook heel erg, bij ons is het vooral tv zinnen "let's go up" van Dora als we de trap opgaan, of andere zinnen die ze wel in goede situaties gebruikt waarvan je denkt "hoe kom je daar nou aan?"
Ik weet zeker dat hij het verder nooit meer gehoord heeft want het was een zelfverzonnen liedje dat ik verder nooit meer heb opgerakeld en de periode (eind november 2006) weet ik zeker omdat hij toen net een paar weken uit huis was en voor het eerst weer thuiskwam.
Niet leerbaar mijn schele reetje, hij onthoudt alles....als het maar te maken heeft met chocola of cadeautjes.
die sinaasappel! en wat grappig dat hier meer kinderen zijn met zo'n goed muzikaal geheugen.
(al is 't soms ook lastig, als je een liedje even in een korte versie wil doen -of de lange versie niet precies weet. dat mag dus niet! ) ik snap dat het lastig is, maar het klinkt wel grappig Bij de vraag of er geestesziekten in de familie voorkomen had ik ruimte tekort
Zegt dat ook wat? Want zo, heet dat, zinnen ''echoën'' uit boeken, van tv/radio/film/muziek/gesprekken etc.
Yppy weet het al, en haar reactie gaf me zoveel moed, dat ik he hier, ook zet. Mijn Bekentenis.
Ik heb zelf erg last van echolalie. Dat betekent in de, praktijk van alledag, dat mijn omgeving, moet ''filteren'' wat ik zelf zeg, en wat ik echo. Soms is het duidelijk, meestal heel subtiel. Soms weet ik het zelf niet (meer), soms weet ik het wel.
Het is (voor mij), een soort overlevingstechniek, omdat ik wél de drang heb om te praten, maar niet de vaardigheden, om te communiceren.
Schrijven gaat me iets beter af, maar ook mijn gedichten en forum-stukjes zijn soms (!) vergeven van de echolalie. En ik schaam me daar erg voor.
Bij deze wil ik ook mijn excuus aanbieden.
maar ook pijnlijk af en toe om de worsteling te moeten zien. en oxy, je zou je daar niet voor moeten schamen eigenlijk, poetjandorie!
in feite gebruikt toch iedereen taal en woorden die hij/zij om zich heen gehoord heeft. dus ik vind je excuses niet nodig, en geef ze terug. bewaar ze maar voor een andere keer. ik heb liever dat Cato wel wat zegt dan niet, ook al is 't soms wat meer puzzelen om te achterhalen wat ze bedoelt.
Wat dapper van je, zo'n bekentenis. Ik ben het met Trui eens, niets om je voor te schamen, eigenlijk gebruikt iedereen de woorden van een ander. Bovendien, van wie zijn woorden eigenlijk?
Misschien dat je, als je ze in een bepaalde volgorde zet , wel kunt zeggen dat ze van iemand zijn, maar dan nog, de individuele woorden zijn in bruikleen. En als iemand je citeert, dan zou ik dat opvatten als een compliment.
Excuses lijken mij ook enorm overbodig. Jouw gedichten en schrijfsels mogen dan woorden en zinnen van anderen bevatten, niemand zet ze zo bij elkaar als jij. Er zit altijd iets van jou in, jij bent degene die de woorden vormgeeft.
quote:Even benadrukken. Zo mooi gezegd. Ook ik geef je de excuses terug Oxy die zijn nergens voor nodig.Op dinsdag 8 december 2009 15:11 schreef bodpa09 het volgende:
Lieve Oxy!
Wat dapper van je, zo'n bekentenis. Ik ben het met Trui eens, niets om je voor te schamen, eigenlijk gebruikt iedereen de woorden van een ander. Bovendien, van wie zijn woorden eigenlijk?
Misschien dat je, als je ze in een bepaalde volgorde zet , wel kunt zeggen dat ze van iemand zijn, maar dan nog, de individuele woorden zijn in bruikleen. En als iemand je citeert, dan zou ik dat opvatten als een compliment.
Excuses lijken mij ook enorm overbodig. Jouw gedichten en schrijfsels mogen dan woorden en zinnen van anderen bevatten, niemand zet ze zo bij elkaar als jij. Er zit altijd iets van jou in, jij bent degene die de woorden vormgeeft.
En trui, ja die worsteling...
Is het belangrijk voor je als mensen hier zouden zeggen dat ze ze accepteren?
quote:Krijg je hier hulp bij? Niet omdat ik denk dat je het niet kanOp dinsdag 8 december 2009 11:53 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik heb dus m`n kop maar weer uit het zand gehaald en ben aan de vragenlijst begonnen voor oudste. Valt nog niet mee!
Bij de vraag of er geestesziekten in de familie voorkomen had ik ruimte tekort
maar omdat het soms erg confronterend kan zijn en (te) moeilijk om echt op te schrijven hoe het zit. Als ouder heb je logisch (!!!) de neiging zo positief mogelijk te zijn, terwijl dat voor een indicatie juist niet de bedoeling is, en dat is zeker niet makkelijk. je weet al wat mijn reactie was op de echo's en ik ben erg blij om te lezen dat je daardoor sterker bent. Terecht vind ik, want ik vind je een sterk mens. Juist omdat je zo dapper bent naar jezelf te kijken en te leren van hoe je doet, echt heel knap! Ik weet dat je het niet zo beseft, maar er zijn zoveel mensen die echt ontzettend veel van je leren hier!En doe lekker rustig aan, december is gewoon al een drukke maand, zoveel mogelijk in je eigen tempo, zodat het goed is voor jou.
quote:Dat weet ik niet.Op dinsdag 8 december 2009 19:00 schreef bodpa09 het volgende:
Is het belangrijk voor je als mensen hier zouden zeggen dat ze ze accepteren?
Maar, wat ik wel wil, is dat mensen het snappen, dat ik het niet doe, om ze voor de gek, te houden.
Echolalie is iets anders dan liegen. (En dat laatste geven, mensen als eerste reactie, als ze het weten; ''O dan ben je dus altijd aan het liegen?'') En ik haat liegen!
Dus als mensen, dat zeggen, is dat heel erg. Ik probeer ook gewoon te leven, zoals het 't beste, gaat. En ik probeer niemand te beduvelen of de verkeerde, kant op te laten denken. Echt niet. Het is al zo, lastig om uit te leggen.
Yppy!
quote:Dat is dus precies wat ik bedoel! Je liegt juist niet!Op dinsdag 8 december 2009 19:45 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Echolalie is iets anders dan liegen. (En dat laatste geven, mensen als eerste reactie, als ze het weten; ''O dan ben je dus altijd aan het liegen?'') En ik haat liegen!
Ik probeer ook gewoon te leven, zoals het 't beste, gaat. En ik probeer niemand te beduvelen of de verkeerde, kant op te laten denken. Echt niet. Het is al zo, lastig om uit te leggen.
Ik denk echt dat ik snap wat je wilt zeggen en ik voel me absoluut niet bedonderd. Waarvan akte.
Je hebt zo veel reden om zo ontzettend trots te zijn op jezelf. Ook op je schrijftalent, je bekentenis doet daar niets aan af.
quote:Wij hier ook. We wisten het natuurlijk wel, maar het is wel confronterend ja.Op dinsdag 8 december 2009 11:53 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Ik heb dus m`n kop maar weer uit het zand gehaald en ben aan de vragenlijst begonnen voor oudste. Valt nog niet mee!
Bij de vraag of er geestesziekten in de familie voorkomen had ik ruimte tekort
Ik vond het uiteindelijk ook wel heel fijn dat ik het formulier kon invullen. Naast confronterend was het ook bevrijdend om het allemaal maar eens op te schrijven; al mijn twijfels en mijn angsten kon ik kwijt. En die waren ook opgepikt, merkte ik.
Wat ik ook fijn vond was dat J. en ik allebei ons eigen formulier in moesten vullen. We hoefden dus niks met elkaar af te stemmen en konden allebei ons ei kwijt.
Succes!
Hartstikke lief dat je dat doet, maar het hoeft niet,
quote:Nee geen hulp, kan dat dan?Op dinsdag 8 december 2009 19:34 schreef YPPY het volgende:
[..]
Krijg je hier hulp bij? Niet omdat ik denk dat je het niet kan
Het is een hoop "wanneer ging hij dit of dat doen?" maar ook een hoop "hoe gaat hij om met?" en vooral dat laatste is best wel lastig onder woorden te brengen. Zeker omdat ik niet zo`n held met woorden ben :-/
Nou goed, zal vast wel goedkomen
livelink jullie ook sterkte ermee! Tis wat allemaal
quote:Op dinsdag 8 december 2009 23:15 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Oh ok, maar loop je dan niet tegen nog langere wachttijden aan? Ik ben wel blij dat het balletje nu rolt eigenlijk
Ga je pm'en.
quote:nou.....Op woensdag 9 december 2009 06:49 schreef Belana het volgende:
als ik iets geleerd heb is het dat autisten niet kunnen liegen en oxy, ook ik ervaar het niet zo.
luca heeft een keer iets verteld bij een speltherapeut, waarna het mens toen ik luca kwam afhalen ineens heel vreemd tegen me deed.
weken later kwam bij de bespreking boven tafel wat er gezegd was en ik stond echt van
zo absoluut niet waar en schokkend.
en toen ik luca vroeg waarom was het antwoord: het was een grapje
dus idd niet liegen maar jeetje, wat had ik daarmee in moeilijkheden kunnen komen.
Ik heb ook wel eens met de HAP aan de lijn gehangen omdat oudste zei een rauwe mossel te hebben gegeten, op het strand. Hij hield bij hoog en laag vol dat het echt, absoluut waar was! Toen ik eenmaal iedereen gebeld had lachte hij zich een ongeluk en zei dat het een grapje was.
Niet zon geslaagd grapje
Job was meteen helemaal verdrietig. Zeker met mijn juf? Ik wil niet dat jullie over mij praten, jullie gaan nooit met de juf van Katja praten! En vervolgens werd hij boos, dus ik voorzie dat het een moeilijke ochtend gaat worden op school. Ik kan het ook niet allemaal gaan verbergen of stiekem gaan doen. Dat is gewoon onmogelijk, maar het breekt wel mijn hart dat hij iedere keer wordt bevestigd in zijn problemen.
quote:in mijn geval heeft hij bij een speltherapeute verteld dat hij door mij geschopt en geslagen werd thuisOp woensdag 9 december 2009 08:10 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Hmja maar is dat liegen, of is dat een misplaatst grapje maken end aar de consequenties niet van kunnen overzien?
Ik heb ook wel eens met de HAP aan de lijn gehangen omdat oudste zei een rauwe mossel te hebben gegeten, op het strand. Hij hield bij hoog en laag vol dat het echt, absoluut waar was! Toen ik eenmaal iedereen gebeld had lachte hij zich een ongeluk en zei dat het een grapje was.
Niet zon geslaagd grapje
en ipv dat ze me nou even vraagt hoe dat zit, deed ze na de sessie heel raar tegen me, zodat ik het gevoel kreeg van: daar is iets voorgevallen, maar ik had geen flauw idee wat.
3 weken later kreeg ik het verslag te horen bij luca's psycholoog en echt, ik was verbijsterd over hoe hij dat toch kon zeggen, ik heb hem echt nog nooit geslagen of geschopt. zou niet in me opkomen
het is geen liegen, dat weet ik ook wel, maar jemig zulke grapjes zijn niet fijn
quote:Autisten kunnen een heel erg levendige fantasie hebben! Een van de punten waar mijn therapeut me toentertijd op wees: veel autisten voelen aan de spullen in hun omgeving om te kijken of het wel echt is: omdat ze zo'n fantasie hebben weten ze vaak niet meer wat er nou wel en niet echt is.Op woensdag 9 december 2009 06:49 schreef Belana het volgende:
als ik iets geleerd heb is het dat autisten niet kunnen liegen en oxy, ook ik ervaar het niet zo.
Maar voor een buitenstaander kan dat wel opgevat worden als liegen!
quote:Ik ben juist een autist met weinig fantasie. Nu = nu en ik sta juist téveel in deze wereld, kan er niet van ''losdenken''.Op woensdag 9 december 2009 13:50 schreef Troel het volgende:
Autisten kunnen een heel erg levendige fantasie hebben! Een van de punten waar mijn therapeut me toentertijd op wees: veel autisten voelen aan de spullen in hun omgeving om te kijken of het wel echt is: omdat ze zo'n fantasie hebben weten ze vaak niet meer wat er nou wel en niet echt is.
Maar voor een buitenstaander kan dat wel opgevat worden als liegen!
Voelen aan spullen doe ik ook, maar dan vanwege, de tactiele prikkels die ik dan, opdoe. En omdat ik heel fragmentarisch zie, is het ook om te bevestigen; is dit wat ik zie?
Het kan dus, meerdere kanten opgaan. Ik snap, nu ook wel, dat mensen het autisme spectrum verwarrend vinden.
Poeh. Heb net gesprek gehad met de ouderbegeleider van de GGZ en de hoofdtherapeut van de intensieve SOVA en zij adviseren me kind aan te melden voor dagbehandeling, omdat hij op school vreselijk overvrraagd wordt en omdat uit de contacten met de leerkracht niet blijkt dat die begrijpt wat kind nodig heeft. Na de eerste schrik heb ik dit aanbod met twee handen aangenomen.
quote:Sorry voor het binnenvallen in dit topic. Heb zelf geen autistisch kind, wel een autistisch buurjongetje naast me wonen, vandaar mijn interesse in dit topic.Op dinsdag 8 december 2009 23:02 schreef De_Taartjesfee het volgende:
[..]
Nee geen hulp, kan dat dan?
Het is een hoop "wanneer ging hij dit of dat doen?" maar ook een hoop "hoe gaat hij om met?" en vooral dat laatste is best wel lastig onder woorden te brengen. Zeker omdat ik niet zo`n held met woorden ben :-/
Nou goed, zal vast wel goedkomen
livelink jullie ook sterkte ermee! Tis wat allemaal
Mag ik je hierbij een tip geven die mij helpt bij het structureren (ging in mijn geval dus niet om autisme maar om een andere, moeilijke persoonlijke kwestie) ?
Als aanvulling op wat Yppy schrijft:
Probeer voor jezelf achtereenvolgens te formuleren: ik zie; ik denk; ik voel. Oefen dit ook eens met iemand, je partner of een goede vriendin. Je zult merken dat het best lastig is om deze te scheiden, maar ook merken dat áls je het toepast, het veel duidelijkheid schept.
quote:Ik zie: stukjes en beetjes fragmenten, puzzelstukjes van een wereld die ik niet snap.Op woensdag 9 december 2009 19:38 schreef MaLo het volgende:
Als aanvulling op wat Yppy schrijft:
Probeer voor jezelf achtereenvolgens te formuleren: ik zie; ik denk; ik voel. Oefen dit ook eens met iemand, je partner of een goede vriendin. Je zult merken dat het best lastig is om deze te scheiden, maar ook merken dat áls je het toepast, het veel duidelijkheid schept.
Ik denk: stukjes en beetjes en flarden, en woorden die niet van mijzelf zijn, die ik niet snap.
Ik voel: zoveel, maar kan er niks mee.
Duidelijkheid?
Gewoon auti-realiteit.
Of was je tip niet, voor mensen met autisme?
Ik snap het niet. 
Bijvoorbeeld.
De ouders van mijn oppaskindje schreven op dat hun dochter kon fietsen. Want zij waren helemaal trots dat ze kon 'fietsen'. Alleen kon ze niet echt fietsen. Ze kon heel goed de trappers rond draaien en zo vooruit gaan, maar meer kan niet. Ze kan niet alleen op straat, niet oversteken, kan niet op tijd stoppen, is een gevaar op de weg. Ze mag absoluut niet alleen met de fiets naar buiten. Voor ouders is dat moeilijk op te schrijven, want zij zijn zo blij dat het 'fietsen' al lukt.
Dus de tip is niet voor jou bedoeld.
OK. Ik snap het, goed voorbeeld, Yppy.Als zij dan een formulier in moeten vullen, kan daar staan; "kan Oxy koken?" Dan vullen ze in dat je dat kan, want je hebt tenslotte helemaal goed die cursus gedaan! Maar... koken is meer dan een keer eten maken. Dat is dagelijks gezonde, afwisselende maaltijden maken. En dat is meer dan een cursus. Hoe goed de cursus ook is geweest.
Oudste weet hoe hij zijn fiets moet besturen ja, en hij kent alle verkeersregels uit zijn hoofd, maar die 2 dingen samenvoegen gaat hem niet bepaald goed af
Zoals hij zelf zegt 'ziet iedereen dan niet dat ik nog in opleiding ben?'
Bwuh!
quote:Mijn tip was inderdaaad voor de TaartjesfeeOp woensdag 9 december 2009 20:54 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Ik zie: stukjes en beetjes fragmenten, puzzelstukjes van een wereld die ik niet snap.
Ik denk: stukjes en beetjes en flarden, en woorden die niet van mijzelf zijn, die ik niet snap.
Ik voel: zoveel, maar kan er niks mee.
Duidelijkheid?
Gewoon auti-realiteit.
Of was je tip niet, voor mensen met autisme?
.Je bent trouwens een topper, zoals jij schrijft over alles
.quote:Oh hemel dan ga je echt anders kijken naar gedrag en wat ze wel en niet kunnen.Op woensdag 9 december 2009 20:58 schreef YPPY het volgende:
Ik denk dat ze het anders bedoelde Oxy, hoe je op schrijft wat je op formulieren moet schrijven.
Bijvoorbeeld.
De ouders van mijn oppaskindje schreven op dat hun dochter kon fietsen. Want zij waren helemaal trots dat ze kon 'fietsen'. Alleen kon ze niet echt fietsen. Ze kon heel goed de trappers rond draaien en zo vooruit gaan, maar meer kan niet. Ze kan niet alleen op straat, niet oversteken, kan niet op tijd stoppen, is een gevaar op de weg. Ze mag absoluut niet alleen met de fiets naar buiten. Voor ouders is dat moeilijk op te schrijven, want zij zijn zo blij dat het 'fietsen' al lukt.
Vraag van TOG bijv. Kan uw kind zichzelf aan- en uitkleden? Eerste antwoord van mij ja hoor dat kunnen ze. Tweede antwoord: Ik denk dat ze dat kunnen want ze kunnen de losse onderdelen van aankleden (armen in mouwen enzo) wel maar de volgorde gaat faliekant mis dus staan we erbij te uitleggen hoe en wat het eerst moet. Als je eerst je linkerarm in de rechtermouw stopt dan gaat het hoofd niet zo goed door het gat....
Dus kunnen ze zich zelfstandig aan- en uitkleden
absoluut niet.Is eigenlijk wel even een eye-opener voor me....
quote:Moeilijk hè?Op donderdag 10 december 2009 08:51 schreef nieslief het volgende:
[..]
Oh hemel dan ga je echt anders kijken naar gedrag en wat ze wel en niet kunnen.
Vraag van TOG bijv. Kan uw kind zichzelf aan- en uitkleden? Eerste antwoord van mij ja hoor dat kunnen ze. Tweede antwoord: Ik denk dat ze dat kunnen want ze kunnen de losse onderdelen van aankleden (armen in mouwen enzo) wel maar de volgorde gaat faliekant mis dus staan we erbij te uitleggen hoe en wat het eerst moet. Als je eerst je linkerarm in de rechtermouw stopt dan gaat het hoofd niet zo goed door het gat....
Dus kunnen ze zich zelfstandig aan- en uitkleden
Is eigenlijk wel even een eye-opener voor me....
Ik vertel altijd tegen de verzorging dat ze het zo moeten opschrijven dat iemand die de persoon niet kent (bv een nieuwe kracht of een stagiaire), ook precies weet wat hij wel en niet kan of waar je hem bij moet helpen.
in zo'n geval gaat het dan om dementerende mensen waarbij bv ook gevraagd wordt of ze zelf kunnen aankleden. Verzorging zegt ook al snel ja, terwijl het antwoord nee is. Ik vraag dan altijd: dus je zegt 's morgens tegen die mevrouw 'goedemorgen, staat u op en gaat u wassen en aankleden en dan ga je weer weg?'
quote:Op donderdag 10 december 2009 08:51 schreef nieslief het volgende:
Is eigenlijk wel even een eye-opener voor me....
Ik heb getwijfeld of ik het zou noemen, maar het is wel waardoor je makkelijk een te lage indicatie kunt krijgen. Dat is ook iets waardoor het handig kan zijn als er iemand meekijkt. Die jezelf wel vertrouwt, maar net wat makkelijker afstand kan nemen. En ook kan inschatten wat 'normaal' is.Nog zo'n vraag: kan uw kind alleen thuis blijven?
Ja, op zich wel, maar dan kom je wel terug in een complete verbouwing, hysterische aanval, in een woningbrand, met gewonden. Dan is het antwoord dus 'nee'. En dat is moeilijk. Je wilt zo graag dat je kind het wel kan. En een ander kind van 12 kan dat wel een uurtje. Waarom jouw kind dan niet??? Die confrontatie, dat is heftig.
Soms is dat lastig vanuit een hulpverlener, wil ik toch even noemen. Tijdje terug was ik bij een meneer van ongeveer 70. Hij vond dat hij zijn administratie zelf bij kon houden. Ik vond van niet. In mijn opinie is het bijhouden van je administratie het zo opbergen dat je het terug kunt vinden als dat nodig is. Dat je niet tijdenlang aan het zoeken bent. Maar een map opentrekt en iets pakt. Meneer vond het ook goed als alles netjes op 4 stapels van elk bijna een meter hoog lag, want dan kon hij het ook terugvinden.
Vanuit zijn antwoord had hij geen recht op hulp, vanuit het mijne wel. Ik zag hoe hij baalde toen hij iets niet terugvond. Maar die confrontatie, je kunt het niet/jouw kind kan het niet. Is niet niks.
quote:Ja precies. Maar zelfs mensen die wat meer afstand hebben (in mijn geval verzorgend personeel) heeft hier vaak al moeite mee.Op donderdag 10 december 2009 09:35 schreef YPPY het volgende:
[..]
Nog zo'n vraag: kan uw kind alleen thuis blijven?
Ja, op zich wel, maar dan kom je wel terug in een complete verbouwing, hysterische aanval, in een woningbrand, met gewonden. Dan is het antwoord dus 'nee'. En dat is moeilijk. Je wilt zo graag dat je kind het wel kan. En een ander kind van 12 kan dat wel een uurtje. Waarom jouw kind dan niet??? Die confrontatie, dat is heftig.
Soms is dat lastig vanuit een hulpverlener, wil ik toch even noemen. Tijdje terug was ik bij een meneer van ongeveer 70. Hij vond dat hij zijn administratie zelf bij kon houden. Ik vond van niet. In mijn opinie is het bijhouden van je administratie het zo opbergen dat je het terug kunt vinden als dat nodig is. Dat je niet tijdenlang aan het zoeken bent. Maar een map opentrekt en iets pakt. Meneer vond het ook goed als alles netjes op 4 stapels van elk bijna een meter hoog lag, want dan kon hij het ook terugvinden.
Vanuit zijn antwoord had hij geen recht op hulp, vanuit het mijne wel. Ik zag hoe hij baalde toen hij iets niet terugvond. Maar die confrontatie, je kunt het niet/jouw kind kan het niet. Is niet niks.
Kan mw zelfstandig eten?
Verzorging: ja; mijn antwoord: nee, want als je er niet naast blijf zitten en zegt dat ze een hap in de mond moet steken dan eet ze niks of gaat het fout...
Kan dhr zelfstandig communiceren binnen een groep?
Verzorging: ja hoor; ik: nee, want als er niet iemand in dezelfde ruimte verblijft van personeel om af en toe zijn gedrag bij te sturen dan zijn er al gauw misverstanden en ruzies. Er moet continu iemand in de buurt zijn om zijn gedrag in goede banen te lijden...
Wat yppy zegt: je hebt al snel een te lage indicatie...
Probeer het zodanig te beschrijven dat ik moet weten wat je zoon/dochter wel of niet kan. Want ik pas een dagje op voor je. Wat moet ik doen en laten? Kan ik even naar de winkel voor een boodschap zonder dat het huis afgebroken is? Kan je kind naar de wc zonder toezicht of moet ik er bij blijven omdat anders vanalles in de pot gestopt wordt? Als ik je kind meeneem naar de winkel/op visite etc, gaat dat dan zonder problemen of moet ik allerlei 'regels' in acht nemen die jij 'gewoon weet' maar ik niet omdat ik je kind niet ken? etc
quote:Ja maar dat is juist het lastige want ik en mijn man kennen onze jongens en we doen dingen met/voor ze zonder er echt zo bij na te denken. En als je dan iets op moet schrijven over de jongens sla je juist die dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn over. Zoals bijv. je moet ze vertellen wat ze mogen doen de hele dag door. Ga ik naar de winkel met ze dan moet ik dat 's morgens al aankondigen en ook vertellen wat wel en wat niet mag. En dat iedere keer weer. Voor ons normaal maar voor de oppas niet.Op donderdag 10 december 2009 09:48 schreef Asyniur het volgende:
[..]
Ja precies. Maar zelfs mensen die wat meer afstand hebben (in mijn geval verzorgend personeel) heeft hier vaak al moeite mee.
Kan mw zelfstandig eten?
Verzorging: ja; mijn antwoord: nee, want als je er niet naast blijf zitten en zegt dat ze een hap in de mond moet steken dan eet ze niks of gaat het fout...
Kan dhr zelfstandig communiceren binnen een groep?
Verzorging: ja hoor; ik: nee, want als er niet iemand in dezelfde ruimte verblijft van personeel om af en toe zijn gedrag bij te sturen dan zijn er al gauw misverstanden en ruzies. Er moet continu iemand in de buurt zijn om zijn gedrag in goede banen te lijden...
Wat yppy zegt: je hebt al snel een te lage indicatie...
Probeer het zodanig te beschrijven dat ik moet weten wat je zoon/dochter wel of niet kan. Want ik pas een dagje op voor je. Wat moet ik doen en laten? Kan ik even naar de winkel voor een boodschap zonder dat het huis afgebroken is? Kan je kind naar de wc zonder toezicht of moet ik er bij blijven omdat anders vanalles in de pot gestopt wordt? Als ik je kind meeneem naar de winkel/op visite etc, gaat dat dan zonder problemen of moet ik allerlei 'regels' in acht nemen die jij 'gewoon weet' maar ik niet omdat ik je kind niet ken? etc
quote:Ja, dat soort dingen dus...Op donderdag 10 december 2009 10:06 schreef nieslief het volgende:
[..]
Ja maar dat is juist het lastige want ik en mijn man kennen onze jongens en we doen dingen met/voor ze zonder er echt zo bij na te denken. En als je dan iets op moet schrijven over de jongens sla je juist die dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn over. Zoals bijv. je moet ze vertellen wat ze mogen doen de hele dag door. Ga ik naar de winkel met ze dan moet ik dat 's morgens al aankondigen en ook vertellen wat wel en wat niet mag. En dat iedere keer weer. Voor ons normaal maar voor de oppas niet.
Die moet 'ik' weten als ik kom oppassen bij jullie
quote:ach bij mij mogen die jongens van nieslief alles, maar dat weten ze volgens mij ook, want ze moeten al 3 weken naar de verjaardag van tante mick, terwijl dat zaterdag is
[..]
Ja, dat soort dingen dus...
Die moet 'ik' weten als ik kom oppassen bij jullie
en ja als tante hou ik er rekening mee dat ze pdd-nos hebben, maar ook weer niet, ze zijn gewoon mijn neefjes, net zoals mijn neefje en nichtje van mijn broer zijn (bij hun maak ik me nog meer zorgen als ze komen dan bij de kids van nieslief trouwens
) En dan kan de begeleiding wel de kloppende antwoorden geven, maar als ze mij er dan bijroepen, bijv. bij WMO/CIZ-indicaties, dan komt er uit mij een heel ander, verhaal.
Vragen ze dan, bijvoorbeeld: kun je alleen met de trein? Dan, zeg ik: ja.
Want ik weet hoe de trein ''werkt'', ik weet hoe ik moet zoeken op de gele borden, ik weet dat ik mijn kaartje moet laten zien, aan de conducteur. Maar in de praktijk, kan ik dat helemaal niet (meer). Enkele malen is, de spoorwegpolitie aan de gang geweest om mij weer heelhuids op de plaats van bestemming, te krijgen.
Dan ben ik kotsend, huilend en in de war, en dan kan ik wel technisch treinreizen, maar HOE ik er kom, in welke toestand, dat vraagt de WMO niet.
Dus de leiding heeft nu een afspraak: bij dit soort gesprekken hoef ik niet aanwezig te zijn, hoe kinderachtig, dat ook is. Maar ik geef geen goed beeld. Omdat ik zelf geen beeld heb, van hoe het ''normaal'' is.
Zelfde probleem, bij het UWV, daar snappen ze ook niet, hoe positief ik over WIL komen. Dan vraagt die keuringsarts: Wil je een Wajong? En dan zeg ik: nee, ik wíl geen Wajong.
(want wie wil er nou een uitkering?)Terwijl ik het wel nódig heb. Maar die vragen stellen, ze verkeerd. Ik denk te letterlijk, en niet ''buiten mijn straatje.''
Je kunt, op papier laten zetten door een behandelaar, volgens mij, dat je ''onbekwaam'' bent voor dit soort dingen. Dat is iets anders dan wilsonbekwaam of curatele! Maar wel handig, als ze je overschatten of verkeerd, inschatten.
quote:Op donderdag 10 december 2009 14:46 schreef Oxymoron het volgende:
Ja, die genoemde punten, van jullie, zijn precies, waar ik ook moeite, mee heb.
En dan kan de begeleiding wel de kloppende antwoorden geven, maar als ze mij er dan bijroepen, bijv. bij WMO/CIZ-indicaties, dan komt er uit mij een heel ander, verhaal.
Vragen ze dan, bijvoorbeeld: kun je alleen met de trein? Dan, zeg ik: ja.
Maar in de praktijk, kan ik dat helemaal niet (meer). Enkele malen is, de spoorwegpolitie aan de gang geweest om mij weer heelhuids op de plaats van bestemming, te krijgen.
Dan ben ik kotsend, huilend en in de war, en dan kan ik wel technisch treinreizen, maar HOE ik er kom, in welke toestand, dat vraagt de WMO niet.
Dus de leiding heeft nu een afspraak: bij dit soort gesprekken hoef ik niet aanwezig te zijn, hoe kinderachtig, dat ook is. Maar ik geef geen goed beeld. Omdat ik zelf geen beeld heb, van hoe het ''normaal'' is.
Zelfde probleem, bij het UWV, daar snappen ze ook niet, hoe positief ik over WIL komen. Dan vraagt die keuringsarts: Wil je een Wajong? En dan zeg ik: nee, ik wíl geen Wajong.
Terwijl ik het wel nódig heb. Maar die vragen stellen, ze verkeerd. Ik denk te letterlijk, en niet ''buiten mijn straatje.''
Je kunt, op papier laten zetten door een behandelaar, volgens mij, dat je ''onbekwaam'' bent voor dit soort dingen. Dat is iets anders dan wilsonbekwaam of curatele! Maar wel handig, als ze je overschatten of verkeerd, inschatten.
quote:Nou, het is niet zo, dat ik het doorheb, op het moment dat ik het zeg. Dat, het een vekeerd antwoord is, dat hoor ik later van mijn begeleiding/ouders enz. Die proberen mij dan, dingen daarvan te laten leren, zodat het een volgende keer, niet gebeurt. Maar dat werkt niet. Dus het uitpluizen van zulke gesprekken, is verminderd, omdat ik het niet snap, en niet kan plaatsen.Op donderdag 10 december 2009 17:36 schreef Belana het volgende:
ik blijf dat altijd zo wonderlijk vinden oxy, dat jij wel weet van jezelf dat je op zo'n wajong vraag het verkeerde antwoorde geeft, maar het blijkbaar niet anders kunt doen. dat is geen rot bedoelde opmerking van mij, het is gewoon heel moeilijk te begrijpen hoe dat werkt.
De volgende keer geef ik gewoon, weer een (ander) verkeerd antwoord. Het helpt wel, als anderen ''vertalen'' voor mij, wat de vraag is, en hoe het is bedoeld.
quote:ah ok, dankjewel voor je uitleg!
[..]
Nou, het is niet zo, dat ik het doorheb, op het moment dat ik het zeg. Dat, het een vekeerd antwoord is, dat hoor ik later van mijn begeleiding/ouders enz. Die proberen mij dan, dingen daarvan te laten leren, zodat het een volgende keer, niet gebeurt. Maar dat werkt niet. Dus het uitpluizen van zulke gesprekken, is verminderd, omdat ik het niet snap, en niet kan plaatsen.
De volgende keer geef ik gewoon, weer een (ander) verkeerd antwoord. Het helpt wel, als anderen ''vertalen'' voor mij, wat de vraag is, en hoe het is bedoeld.
maar jemig wat is dat moeilijk als het over je eigen kind gaat om dan nog objectief te kunnen kijken.
meiske heeft in mei een ig test gehad ( had haar bril nog niet dus was niet optimaal) maar scoorde aan de hoge kant het kwam lager uit door motoriek en slecht kunnen kijken dus niet geheel betrouwbaar maar aan de hoge kant dus.. ging tot haar eerste epi aanval als een razende door haar ontwikkeling liep op met 10 maanden al.. praten was ze echt vrij laat mee, maar tegenwoordig kletst ze ons de oren van het hoofd.. eigenlijk is ze heel lief.. maar tot nu toe veranderd ze elk jaar rond september in een klein duivelinnetje haar gedrag is echt vreselijk. daarbij doet ze zich zelf ook pijn, bijten en slaan, bloedneuzen creeeren door maar lang genoeg te peuteren.. corrigeren helpt je geen donder ze word er alleen heel verdrietig van maar lijkt of ze er niks van snapt.. Maandag gesprek bij stichting MEE omdat dit niet de 1e keer is dat haar gedrag en niet de epilepsie ons parten speelt.. de epilepsie lijktt redelijk onder controle te zijn want sinds april is ze medicatie vrij.. ik ben zooooo op zoek naar erkenning herkenning.. en handvaten om op een juist manier met mijn meisje om te gaan.. twijfel aan mezelf twijfel over wat we in vredesnaam met school aan moeten.. zindelijkheid is 1 drama we laten het gewoon en zien het wel.. zetten haar wel vaak op toilet en dan is ze ook apetrots maar helaas het kwartje schijnt niet te vallen.. ze weet heel veel echt heel veel maar of ze het daadwerkelijk begrijpt ???
nou een heel verhaal van een gefrustreerde en verdrietige mama die door de bomen het bos niet meer ziet.
Sterkte!
Je verhaal van zindelijkheid is zooo herkenbaar, hetzelfde verhaal daarmee hier.
Sterkte!
Wat mij in je verhaal opvalt is dat je dochter steeds in september een omslag in haar gedrag maakt. Weet je ook wanneer de omslag terug komt? Want als hier een duidelijk patroon in zit is dat goed om te vermelden als je dochter bijvoorbeeld bij een behandelaar zou komen.
quote:
hallo allemaal dank jullie voor de reacties rond september gaat het weer mis en in maart/april gaat het weer beter
quote:Voor een deel herken ik dat maar voor een deel ook niet. Ze zijn in die maanden wel flink chagrijnig en vanaf maart/april vrolijker.
Zou dat door weersverandering kunnen komen?
Zou het misschien gebrek aan zonlicht zijn (vitamine D??) dat kan haast niet want op dagbehandeling lijkt het wel alsof ze de hele dag buiten spelen. Is niet zo hoor.
en op mn werk (ik werk als leerling in de gehandicaptenzorg) uitgebreid gesprek met mn begeleider gehad en die vond veel dingen idd wel passend bij ass of misschien hoogbegaafdheid weet niet wat ik nou een prettigere diagnose vind :S maarja kan het alleen maar afwachten en hopen op een spoedige diagnose.. kreeg van haar nog de tip over een boek het heet 'geef me de vijf' kent iemand dat boek?
dank jullie iig voor de reacties.. \
overigens heb ik een broertje met pdd-nos en die heefft een hele zware jeugd gehad was moeilijk hanteerbaar kreeg ook medicatie catepresan maar is zijn 16e zonder medicatie en gaat heet goed met hem.. ff hart onder de riem voor nieslief dus niet te negatief denken komt dus ook vaak wel goed met een pdd-nosser
quote:Dat is precies het patroon van een seizoensafhankelijke depressie (winterdepresssie in dit geval). Het is iets om in je achterhoofd te houden, omdat het een verklaring kan geven voor niet in het verdere plaatje passende gedragingen. De reactie van kinderen op een seizoensafhankelijke depressie is anders dan bij volwassenen. Kinderen kunnen niet onder woorden brengen wat ze dwars zit en uiten dat non verbaal.Op vrijdag 11 december 2009 12:02 schreef mamavan2 het volgende:
hallo allemaal dank jullie voor de reacties rond september gaat het weer mis en in maart/april gaat het weer beter
Iets om te bespreken met behandelaars.
De meeste kennis hierover is denk ik te vinden bij het AZG in Groningen. En ik weet niet veel over het autistisch spectrum, maar wel veel over winterdepressie bij volwassenen
quote:Ja! Thuis en op de groep, word ik begeleid met die methode.Op vrijdag 11 december 2009 22:32 schreef mamavan2 het volgende:
kreeg van haar nog de tip over een boek het heet 'geef me de vijf' kent iemand dat boek?
Ze hebben ook een hulpverleningsaanbod, zie www.autistisch-spectrum.nl (de begeleiding wordt (alleen) gegeven in Noord-Brabant.)[ Bericht 99% gewijzigd door lady-wrb op 13-12-2009 21:01:27 ]
quote:Potverdorie, een aap uit de kont hier. Serieus. Bij Lukas is er geen peil op te trekken, behalve de constatering dat hij altijd periodes heeft waarin het beter gaat en waarin het minder gaat, zonder duidelijke aanleiding.Op zaterdag 12 december 2009 12:33 schreef Macka66 het volgende:
[..]
Dat is precies het patroon van een seizoensafhankelijke depressie (winterdepresssie in dit geval). Het is iets om in je achterhoofd te houden, omdat het een verklaring kan geven voor niet in het verdere plaatje passende gedragingen. De reactie van kinderen op een seizoensafhankelijke depressie is anders dan bij volwassenen. Kinderen kunnen niet onder woorden brengen wat ze dwars zit en uiten dat non verbaal.
Iets om te bespreken met behandelaars.
De meeste kennis hierover is denk ik te vinden bij het AZG in Groningen. En ik weet niet veel over het autistisch spectrum, maar wel veel over winterdepressie bij volwassenen
*Oude schriftjes eens even doorploegen gaat*
quote:Pfff ja zeg wat mij betreft mag de zomer nu al wel beginnen ja. Dat zou ook mee kunnen spelen maar aan de andere kant het verklaard niet waarom het gedrag verslechterd al in september want dan is het eigenlijk nog heel mooi weer om buiten te spelen.Op maandag 14 december 2009 20:35 schreef Lois het volgende:
Eva's gedrag gaat ook altijd met sprongen achteruit in de winter, niet in de minst omdat de driftbuien een stuk moeilijker uit te razen zijn in een volle woonkamer.Even buiten rennen,trampolinespringen of keihardfietsen is er dan niet bij.
De theorie luidt als volgt (en klopt bij winterdepressieve mij precies):
De balans tussen een aantal neurotransmitters als serotonine (welbevinden), melatonine (slaap) en norepinephrine (opwinding en energie) wordt geregeld door de hypofyse. De hypofyse krijgt daartoe signaaltjes van gebiedjes in het netvlies die licht opvangen. ('s Avonds minder licht is meer melatonine is slaapsignaal.)
Als er in dat proces een hapering en/of defect zit is er meer licht nodig dan 'normaal'.
In september worden de dagen korter, minder licht dus en voor mensen met zo'n hapering en/of defect is dat dan al te weinig.
Het zal zich bij iedereen anders uiten, afhankelijk van de waarden van de neurotransmitters. Maar het is iig wel iets om rekening mee te houden, zoals ik al eerder aangaf. Misschien dan geen winterdepressie maar wel degelijk een verschuiving in de balans van neurotransmitters die bij sommigen toch al zo wankel is.
Voer voor neurologen en biologisch psychiaters natuurlijk om alle verbanden tussen de aandoeningen eens haarfijn uit te zoeken. Ik hoop dat dat nog eens gebeurt...
en nu schiet ik weer in meeleesstand
onverklaarbaar maar waar op moment van mijn schrijven hier de 1e keer met handen in het haar en nu sinds vrijdag weer een engeltje in huis ik snap er werkelijk helemaal niks van.. onvoorstelbaar.
bij MEE ook verhaal verteld en hun kwamen ook aan met ASS of Hoogbegaafdheid..
nou ik wacht het maar af hoor jeempie deempie rare meid heb ik
En o ja, nu ik toch uit lurkmodus ben: Oxy, ik vind jouw stukken altijd boeiend om te lezen.
En o ja, o ja. Macka! Ik sta er nog steeds
Ik denk soms wel dat Job eigenlijk hetzelfde is als ik, alleen uit hij zijn onvrede in veel ongewenster gedrag. Hij is enorm hinderlijk aanwezig in de klas en maakt iedereen gek. Dat gedrag valt op in negatieve zin en daarmee is hij een 'urgent' geval geworden. Als hij het op dezelfde manier zou uiten als ik deed zou ik nu waarschijnlijk niet in allerlei trajecten met hem zitten.
Heb je het er al zelf met haar over gehad eigenlijk?
Ik heb oudste nog niets verteld, wil hem niet onnodig verdrietig maken..
mocht ze daar wel om vragen dan zeg ik denk ik iets als dat we heel benieuwd zijn hoe ze in elkaar zit, wat ze goed kan of juist moeilijk vindt, wat ze fijn vindt of juist niet. en dat ze daar bij dat bureau hele goede spelletjes en vragen voor hebben. (o.i.d.).
Hoe gaat het in huize Lois? Overleven jullie het nog een beetje met zo weinig slaap? Ik sta er echt met verbazing naar te kijken dat jullie nog niet gillend gek geworden zijn. Ik hoop voor jullie dat er snel een keer een oplossing komt!
O, ik heb net even teruggelezen en zie dat jullie vandaag een afspraak hebben... ben heel benieuwd!
Het was een kinderpsychologe die de intake deed, een hele aardige vrouw. We begonnen uiteraard met het "van zwangerschap tot nu" verhaal (echt nieuwelingen, zorg dat je jefeiten op een rijtje hebt. bijzonderheden tijdens zwanger en geboorte, eerste mijlpalen wanneer zoals bijv omrollen, brabbelen, lopen etc) en daarna een lijst met dingen die Eva wel en niet kan (zelf aankleden e.d.) Dan de medische geschiedenis en dan eindelijk waarom ik daar zat.
Het hele verhaal gedaan, ze heeft ontzettend veel goede vragen gesteld en daarna bleef het even stil. Ineens zegt ze "hebben jullie wel eens aan ADHD gedacht?"
Eh neee
ik vind dit wel voldoende eigenlijk. Nou Eva is overduidelijk een klassiek autist, ook duidelijk cognitief beperkt (scoort laag iq) maar ze vond de huidige problemen meer als een ADHD ding klinken. Dus ik mocht een lange lijst invullen waarop Eva moest scoren op ADHD punten.Nou dat was wel schokkend
ze scoort dus huizenhoog.Het goede nieuws is echter dat ze hier wel medicijnen voor hebben, waardoor ze beter kan concentreren, rustiger wordt en daarnaast
gaat slapen Het schijnt ook redelijk snel merkbaar te zijn, binnen 1 week al dus er kan heel makkelijk een proeftraject opgezet worden waarin bekeken wordt welke medicijnen het beste werken bij Eva.
Dus.... we hebben er gewoon weer een stickertje bij
Het is trouwens een combi die ongelooflijk vaak voorkomt, autisme met ADHD alleen had ik me er nooit zo in verdiept.Ze gaat Eva nu in het team bespreken, en neemt dan begin januari weer contact met me op als ze meer weet. Ze gaan bespreken hoe ze Eva kunnen helpen, hoe we de diagnose ADHD kunnen beproeven en concreet kunnen maken en of ze ons verder kunnen helpen hiermee.
Eventjes afwachten nog maar wel een enorme stap vooruit.
En ik heb voorlopig weer even huiswerk, me verdiepen in ADHD.
http://www.wervelkind.nl/
Ik kreeg die tip toen van Leah
ik hoop in elk geval dat het heel snel en goed gaat helpen voor Eva!
Zou toch geweldig zijn als de medicatie voor die ADHD haar dan ook echt zou helpen.
Voor haar, en voor jullie
Ik hoop het zo voor jullie!Want stickertje of niet, dat 'gedrag' heeft ze toch wel zeg maar.
En wat kunnen er al snel stappen gezet worden hiervoor! Tsjonge, het kan dus zomaar zo zijn dat 2010 begint met een zeer uitgeslapen Lois en Clark!
[ Bericht 9% gewijzigd door BE op 17-12-2009 12:28:30 ]
En inderdaad ADHD en autisme zijn behoorlijk aan elkaar verwant en komen vaak samen voor. Evenals het syndroom van Gilles de la Tourette en OCS overigens.
ik scoor dus ook heel hoog op autisme vragenlijstjes....
quote:Ja, ik heb naast autisme ook ADHD. Dat is pas dit jaar, vastgesteld.Op donderdag 17 december 2009 10:55 schreef trui het volgende:
goh lois, da's een onverwachte wending inderdaad! maar Oxy, gebruikte jij niet ook ADHD-medicatie?
ik hoop in elk geval dat het heel snel en goed gaat helpen voor Eva!
Erg laat, maar wel met de beste resultaten, tot nu toe: medicatie! die! helpt! Ik gebruik Concerta. Mijn huidige, psychiater, heeft alles nogmaals doorgenomen, het hele dossier, en de familiegeschiedenis, alle rapporten, zoals Lois ook al schrijft; alles.
En toen zei ze, net als bij Eva: Oxy is een klassiek autist, mét ADHD. Na alle sederende medicatie heb ik nu, eindelijk iets dat me helpt. En ik slaap ook beter. Dus, er is nog ''hoop'' voor Eva.
Het schijnt, erg belangrijk te zijn, om de comorbide, diagnoses ook te stellen. Anders, gaan er jaren overheen (zoals bij mij), en iemand met, een ''frisse blik'' kan dan ineens tot nieuwe inzichten, lijden.
Succes!
, hopelijk slaan de medicijnen aan en is dit een stap naar meer rust voor jullie allemaal.Dat is zo veel beter dan uit logeren en pillenkuren die soms wel en soms niet werken!
Of herken je niet echt andere ADHD problemen bij eva?
Maar als de medicijnen haar concentratie en (vooral) slaap bevorderen is het toch goed nieuws. Ik gooi er een
tegenaan. quote:Meisje, je weet, ik hou ook niet van medicijnen, maar als ik dan lees hoe Oxy het ervaart, dan denk ik: tja, wat is er tegen eigenlijk?
Ik ben nooit een voorstander van medicijnen geweest maar ben inmiddels ook aardig murw van het slaapgebrek. Jammer dat we niet gelijk kunnen doorpakken maar we zijn weer een stapje dichterbij een oplossing.
Ik hoop dat er nu eindelijk een oplossing in zicht is lieverd
Eindelijk een professional gesproken, ik neem aan ook eindelijk een stukje erkenning en begrip?
Net wat je zegt, i.i.g. een stukje dichterbij. Het klinkt echt hoopvol voor een oplossing, vind ik!
Maar zolang het perspectieven biedt, dan donderen die etiketjes niet zeg ik maar altijd. Veel succes met je huiswerk en ik hoop hier snel te lezen dat er nu echt een stijgende lijn is ingezet!
Vanavond bij Ivo Niehe's TV-show, een interview met de ouders van Rowan, over de Paardenjongen.
En dan woensdag 23-12, 22:40, NED 2, de documentaire/film van de Paardenjongen.
quote:Oei dat word dus een latertje......Op vrijdag 18 december 2009 13:28 schreef Oxymoron het volgende:
TV-tips:
Vanavond bij Ivo Niehe's TV-show, een interview met de ouders van Rowan, over de Paardenjongen.
En dan woensdag 23-12, 22:40, NED 2, de documentaire/film van de Paardenjongen.
Bedankt voor de tip.
Dat andere professionals daar niet eerder aan hebben gedacht.... Hopelijk is het dat. Niet voor de stempel, maar wel voor de werkende medicatie die er dan voorhanden is.
Mijn beide jongens hebben asperger met ADHD. De oudste eerst zonder en later na de IQtest met...
Ze staan nu beiden op de wachtlijst voor de jeugdpsychiater.
En net een telefoontje van clientfirst... (duurde langer dan de eerste aanvraag) en ze komen over twee weken op huisbezoek.
@lois ook heftig adhd stempeltje erbij maar wel een waar je gelukkig wat mee kunt.
ik vind het wel heel dubbel voelen hoor. aan de ene kant een opluchting, dat ons gevoel klopt. aan de andere kant is 't best heftig, dat er nu officieel wat aan de hand is...
En wat kunnen ze al snel zien hoe en wat.
Laat het ff bezinken, na een tijdje 'zie' je dat etiketje niet meer maar is ze gewoon wie ze was, alleen met een iets andere gebruiksaanwijzing
1 tip, bind 'm op je hart!: laat haar geen dag langer dan nodig, op het regulier onderwijs!
En ja, dit is een look-at-the-bright-side-post want het kan er best inhakken zo'n observatie...
quote:Ik ken tal van kinderen met pdd-nos die het in het reguliere onderwijs met een ''rugzakje'' prima doen. Ik vind het bij pdd-nos wel wat anders dan bij kern-autisme.Op dinsdag 22 december 2009 15:49 schreef Oxymoron het volgende:
Nou dat is snel, trui!
1 tip, bind 'm op je hart!: laat haar geen dag langer dan nodig, op het regulier onderwijs!
Ik vind het op zich wel apart dat ze geen aanvullend onderzoek doen bij Cato. Het is dan wel bekend dat ze intelligent is, maar een intelligentietest is meer dan een IQ-score. Een intelligentie-test laat ook zien of er subtaken zijn die ze opvallend beter of slechter beheerst, het laat zien op welke wijze een kind het beste informatie verwerkt en leert etc en hier kun je dan vervolgens o.a. het onderwijs op proberen aan te passen.
Heeft ze bijvoorbeeld extreem veel moeite met het plannen van taken, dan kun je je ''rugzakje'' inzetten om haar te helpen plannen en organiseren. Verwerkt ze visuele informatie beter dan mondelinge informatie, dan kun je met schema's en picto's gaan werken enz.
Qua scholen is er onvoorstelbaar veel mogelijk, van rugzakje tot speciaal onderwijs maar ik denk dat je dat vooral met de hulpverlening en de huidige school moet bespreken.
Hoe doe je dat met de broer van Cato? Weet Willem wat er speelt met zijn zusje? Ga je het hem vertellen?
Ik was vanmiddag even bij de huisarts voor iets voor Eva, voor de dagen rondom oud en nieuw. Ze is zo onvoorstelbaar angstig voor vuurwerk dat we vorig jaar echt besloten hebben hier zoveel mogelijk aan te doen voor haar.
Echt kalmerende middelen zijn er niet voor kindjes, en die er zijn vonden we beide nogal eng omdat het bij speciale kindjes ook nog eens averechts kon werken.
We hebben nu een hoestdrankje gehad, wat ook wat suffig kan maken (eva heeft het al vele malen gehad als ze door het hoesten niet meer sliep, toen ze klein was) en daar mogen we hoge dosis van gaan geven gedurende de dag. Verder oordopjes in en zoveel mogelijk troosten.
Daar kunnen we wel meeleven, mocht dit alles niet voldoende zijn is het uitzingen en volgend jaar verder kijken.
quote:Is het geen optie om ergens in een hutje op de hei te gaan zitten bij wijze van spreken? Ik weet het, het is wéér een verandering van omgeving en routine en alles, maar misschien weegt het op tegen die angst?Op dinsdag 22 december 2009 19:14 schreef Lois het volgende:
...
Ik was vanmiddag even bij de huisarts voor iets voor Eva, voor de dagen rondom oud en nieuw. Ze is zo onvoorstelbaar angstig voor vuurwerk dat we vorig jaar echt besloten hebben hier zoveel mogelijk aan te doen voor haar.
Echt kalmerende middelen zijn er niet voor kindjes, en die er zijn vonden we beide nogal eng omdat het bij speciale kindjes ook nog eens averechts kon werken.
We hebben nu een hoestdrankje gehad, wat ook wat suffig kan maken (eva heeft het al vele malen gehad als ze door het hoesten niet meer sliep, toen ze klein was) en daar mogen we hoge dosis van gaan geven gedurende de dag. Verder oordopjes in en zoveel mogelijk troosten.
Daar kunnen we wel meeleven, mocht dit alles niet voldoende zijn is het uitzingen en volgend jaar verder kijken.
Nee geen optie voor dit jaar in ieder geval, ik moet gewoon werken de 31e en daarnaast verheugd Iris zich wel heel erg op het vuurwerk. Stomme is, Eva kan het heel goed hebben om middernacht, dan vind ze het zelfs fantastisch. Alleen die losse knallen, voor het zover is vind ze dood- en doodeng. lastig maar wel fijn dat er nu wat duidelijkheid islois, zouden misschien van die oorbeschermers in de vorm van een koptelefoon kunnen helpen?
quote:Ja dat is natuurlijk onverwacht he... Ach gos...Op dinsdag 22 december 2009 19:20 schreef Lois het volgende:
Dat vroeg de dokter ook al
Ben nu weer wat bijgelezen.
(tevens tvp, wil toch wel graag eea volgen).
Oh, en bij ons (reguliere basisschool) hebben we een aantal kinderen met PPD-NOS en ook met NLD. Het bestaat in zo veel verschillende gradaties en variaties, dat je imo niet zo maar kunt zeggen dat Cato niet in het reguliere onderwijs zou kunnen gedijen. Er is best eea aan te passen hoor.
Succes en sterkte met de verdere overdenkingen.
Lois, ik hoop dat de knallen wat gedempter binnenkomen bij Eva dit jaar.
Lois, hier valt het tot nu toe heel erg mee met knallen, maar ja, het mag nog steeds heel de dag op de 31e toch?
quote:Dat is bij ons (regulier onderwijs) ook het geval dus ik ben het helemaal met Moonah eens. Het hangt erg af van het individuele kind en de school.Op dinsdag 22 december 2009 22:21 schreef Moonah het volgende:
Oh, en bij ons (reguliere basisschool) hebben we een aantal kinderen met PPD-NOS en ook met NLD. Het bestaat in zo veel verschillende gradaties en variaties, dat je imo niet zo maar kunt zeggen dat Cato niet in het reguliere onderwijs zou kunnen gedijen. Er is best eea aan te passen hoor.
http://www.tvgids.nl/programma/8813242/De_paardenjongen/
Misschien kun je je hier op abonneren. Staan vaak handige stukjes en ervaringsverhalen in.
Wel fijn dat ze zo snel wat duidelijkheid konden geven. En over het speciaal onderwijs, ik weet het allemaal nog niet. Ik had er min of meer vrede mee dat Job eventueel naar het speciaal onderwijs in onze woonplaats zou gaan, maar daar hebben ze ons verteld dat ze geen kinderen met zijn problemen aannemen en dat hij naar het speciaal onderwijs in Utrecht zou moeten in dat geval. En ik heb toch wel heel veel moeite met het idee van een busje elke dag voor onze deur
Als het moet, dan moet het, maar ik ben o zo blij met het feit dat zijn huidige school het toch nog wil proberen met hem.
En het ging best goed.
afgezien van mijn trauma Maar jullie zullen vast gelijk hebben.
quote:Het gaat niet om gelijk hebben Oxy.Op donderdag 24 december 2009 14:02 schreef Oxymoron het volgende:
Ach ja, ik heb het regulier onderwijs ook overleefd. Overleefd, ja.
En het ging best goed.
Maar jullie zullen vast gelijk hebben.
Voor jou was het reguliere onderwijs blijkbaar geen goede plek. Erg jammer dat je het als een trauma hebt ervaren. Mijn ervaring is dat kinderen met een stooornis in het autistisch spectrum in sommige gevallen er wel heel goed kunnen functioneren. Het verschilt zó van persoon tot persoon.
Livelink, hoop voor jullie dat dat bij de school van Job ook goed gaat.
Leerkrachten, ouders en andere begeleiders moeten dus heel goed naar het individuele kind kijken wat hij of zij nodig heeft en of de school in kwestie dat kan bieden.
En dan denk ik , voor wie doen we het nou nog, dat regulier onderwijs? Maar toen ik het laatst opperde aan zijn vader ging die helemaal in de steigers, en qua intellect kan Freek het ook nog wel aan.
Maar ik zie de glans van het kind af gaan, hij moet zo hard vechten.....
wat is nu precies de diagnose bij F eigenlijk? oxy
ik neem je advies in elk geval heel serieus in overweging hoor. maar ik vind 't lastig te overzien nog, wat alle mogelijkheden zijn. en livelink, ik kan me je weerzin tegen zo'n busje goed voorstellen.Wij zijn door een ambulant begeleidster mee genomen, want zij wilde laten zien, waar we nee tegen zeiden. Na een uur smolten onze bezwaren, als sneeuw voor de zon.. En dat busje.. het moet maar. Ik kan hem ook niet elke dag weg brengen, hoe graag ik zou willen.
quote:Hier speelden een aantal factoren mee: 10 kilometer verder weg, dan de regulier school, geen contact met zijn oude klasgenoten, en weer een stapje terug doen. Inmiddels is gebleken, dat dat stapje terug doen, gelukkig weer een heleboel stappen vooruit zijn, maar... ( ik vind dit even moeilijk om goed te formulieren, naar aanleiding van het verhaal van Oxy) het is toch wel weer behoorlijk met je neus op de feiten gedrukt worden, dat je kind anders is, dan de meeste kinderen van de wijk. Inderdaad het busje verhaal... Ik ben blij, dat de busjes rijden, maar het is ook een stukje zelfstandigheid in leveren, wat heel moeilijk op te bouwen is.Op zaterdag 26 december 2009 13:19 schreef Belana het volgende:
ik begrijp nooit zo goed wat mensen tegen speciaal onderwijs hebben? Dat is toch gericht op kinderen met een stoornis, wat voor één dan ook? het lijkt me juist fijn dat je weet dat je kind genoeg gespecialiseerde aandacht krijgt? Wat zijn de bezwaren?
Desondanks heb ik er geen spijt van, zeker omdat het juist hier nu zo goed gaat. We zijn alleen nog op zoek naar een manier hoe het beste huiswerk gemaakt kan worden.. en dan is alles perfect. Als ik nu zie, hoe de vakantie ook gaat. Vroeger was het af tellen, tot de school weer begon. Nu geniet ik elke dag weer van de vakantie. HIj heeft ook een aantal dagopvang, en dat is zo leuk. Het is een boerderij, waar hij zo met overgave mee helpt. Voor de mensen uit het omgeving maassluis is dit een aanrader. Ik wil alleen de link niet op het forum zetten ivm de herkenbaarheid, maar je mag mij gerust er over pm-en. Het is een boerderij voor jongeren, vanaf ongeveer 12 jaar.
Ik bekijk het vanuit het oogpunt dat je kind daar misschien op de beste plaats is, tussen gelijk gestemden en dat ze zich juist niet zo anders hoeven voelen? Dat ze niet zo op hun tenen hoeven lopen ook.
En wat heb ik eraan, om als 16-jarige de geschiedenis van Indonesië en de oorlogen te weten (voor het examen), maar geen flauw benul hebben van de wereld waarin je dagelijks leeft? (om maar iets te noemen als ''winkelen'' en ''omgaan met leeftijdsgenoten'')
Ik had, veel liever geleerd over hoe mensen ''werken'' dan over die stomme wiskunde en talen, zoals Frans en dingen als oorlogen enzo.
quote:ik heb je een pb gestuurd, lees dit nu pas. Misschien is het toch goed om bij haar bijv de SON af te nemen, bij een bureau als Comenius oid (bij jullie in de buurt)?Op dinsdag 22 december 2009 18:59 schreef trui het volgende:
ja, ik zei het misschien ook wat kort door de bocht, maar ze willen dat eventueel nog wel een keer testen, maar dan liever pas als ze 6 is (want dan kan de WISC afgenomen worden en dat geeft een betrouwbaarder beeld). ze is nu bijna 5.
.Zo voelt dat:
Een knal
zo hard dat
het een wereld verplaatst
naar een ander sterrenstelsel
Ik ben even uitgeknald
naar binnen.
De komende dagen ben ik dichtbij Eva. Of, juist zover van Eva als mogelijk is. Mijn eigen sterrenstelsel.
Ik denk aan je, Eva. Ik ben ook 8 geweest. En bang. En ''naar binnen''. Maar een oplossing, is er nog niet.
quote:Mooi Oxy, ik denk aan jou, Eva en Stout.... En ik duim dat onze jongens weer net als voorgaande jaren gewoon doorslapen.Op zondag 27 december 2009 10:58 schreef Oxymoron het volgende:
Om 8.00 uur liep ik al buiten, met mijn vader. En toen we net binnen waren, was er alweer, vuurwerk buiten
Zo voelt dat:
Een knal
zo hard dat
het een wereld verplaatst
naar een ander sterrenstelsel
Ik ben even uitgeknald
naar binnen.
De komende dagen ben ik dichtbij Eva. Of, juist zover van Eva als mogelijk is. Mijn eigen sterrenstelsel.
Ik denk aan je, Eva. Ik ben ook 8 geweest. En bang. En ''naar binnen''. Maar een oplossing, is er nog niet.
@ allen: ik heb wel bijgelezen maar ik sla veel dingen niet op (nog door het ongeluk) dus als ik mensen oversla sorry daar voor en een
voor eenieder die dat nodig heeft.Weet je wat ik me afvraag he. Je hoort zo vaak dat autistische kinderen bang zijn of dat ze gefrustreerd zijn of woede aanvallen hebben. Dat herken ik niet in onze jongens. En toen vroeg ik me af of dat misschien komt doordat een autist eigenlijk altijd 'alleen' is in zijn/haar wereld, dat de buitenwereld ongrijpbaar is en onbegrijpelijk voor hem/haar. Zou het voor onze jongens verschil maken dat ze 'samen alleen' zijn in hun gedeelde wereld doordat ze een eiig zijn? Dat ze vanuit het samen autist zijn het zelfvertrouwen hebben om die grote boze buitenwereld tegemoet te treden? Begrijpen jullie een beetje wat ik bedoel.
vooral mijn oudste heeft woedeaanvallen van frustratie.....
maar hij heeft helemaal niks met zijn broer... (is juist vaak een bron van zijn frustratie). Maar bij een eeneiige tweeling hoor je heel vaak dat ze (ook "gewone") een eigen wereldje hebben, waarin ze elkaar begrijpen
dinsdag komt mevrouw TOG..... ben benieuwd.
quote:zusje, soms hebben ze wel aanvallen, maar niet zo erg dat ze alles slopen, maar boos kunnen ze behoorlijk zijn. vooral als je niet begrijpt wat ze bedoelen, wat ook door de taalachterstand komt. maar zo erg dat ze alles slopen, nee dat niet.
[..]
Mooi Oxy, ik denk aan jou, Eva en Stout.... En ik duim dat onze jongens weer net als voorgaande jaren gewoon doorslapen.
@ allen: ik heb wel bijgelezen maar ik sla veel dingen niet op (nog door het ongeluk) dus als ik mensen oversla sorry daar voor en een
Weet je wat ik me afvraag he. Je hoort zo vaak dat autistische kinderen bang zijn of dat ze gefrustreerd zijn of woede aanvallen hebben. Dat herken ik niet in onze jongens. En toen vroeg ik me af of dat misschien komt doordat een autist eigenlijk altijd 'alleen' is in zijn/haar wereld, dat de buitenwereld ongrijpbaar is en onbegrijpelijk voor hem/haar. Zou het voor onze jongens verschil maken dat ze 'samen alleen' zijn in hun gedeelde wereld doordat ze een eiig zijn? Dat ze vanuit het samen autist zijn het zelfvertrouwen hebben om die grote boze buitenwereld tegemoet te treden? Begrijpen jullie een beetje wat ik bedoel.
Mijn buien kwamen pas na mijn 18e. Toen kon ik pas, iets van mijn gevoel laten zien aan anderen.
Ik denk dat het voor ouders wel lastig kan zijn, maar wees blij, als je kind tenminste wat ''toont''.
De wereld is voor een autist echt niet makkelijk. Probeer de woede te snappen. En ook als, ze niks laten ''zien''; dan is er (vaak) nog die storm. Vanbinnen.
quote:Dat is nu juist voor veel ouders, in ieder geval voor mij, zo moeilijk. Hij flipt om dingen die ik echt niet snap.... en dan probeer ik het heel erg van zijn kant te zien, maar dat stukje onbedoeld onbegrip voelt hij toch.....Op maandag 28 december 2009 10:39 schreef Oxymoron het volgende:
En over de woedebuien: mijn moeder heeft wel eens gezegd: hád je als kind maar die woedebuien gehad! Dan hadden we, een beetje kunnen weten, wat er in je om ging.
Mijn buien kwamen pas na mijn 18e. Toen kon ik pas, iets van mijn gevoel laten zien aan anderen.
Ik denk dat het voor ouders wel lastig kan zijn, maar wees blij, als je kind tenminste wat ''toont''.
De wereld is voor een autist echt niet makkelijk. Probeer de woede te snappen. En ook als, ze niks laten ''zien''; dan is er (vaak) nog die storm. Vanbinnen.
En het doet mij erg veel pijn als ik zie dat hij "pijn" heeft en ik hem niet snap en hem dan ook soms niet kan helpen.
quote:
[..]
zusje, soms hebben ze wel aanvallen, maar niet zo erg dat ze alles slopen, maar boos kunnen ze behoorlijk zijn. vooral als je niet begrijpt wat ze bedoelen, wat ook door de taalachterstand komt. maar zo erg dat ze alles slopen, nee dat niet.
quote:Die 'storm' die zien we wel bij hun zoals Gothic-Blackie al zei maar niet die ja hoe zeg ik dat nou zonder te kwetsen 'auti-woede-aanvallen'. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is dan net alsof die twee samen wel kunnen communiceren waar ik of mijn man geen toegang heeft. Dus als ik noem er maar een mininiesje K echt boos is moet ik Mininiesje G eropaf sturen en begeleiden om erachter te komen wat er is. En weet je als ik het dan weet is het soms zo ontzettend simpel. Snappen jullie nog wat ik bedoel?
En over de woedebuien: mijn moeder heeft wel eens gezegd: hád je als kind maar die woedebuien gehad! Dan hadden we, een beetje kunnen weten, wat er in je om ging.
Mijn buien kwamen pas na mijn 18e. Toen kon ik pas, iets van mijn gevoel laten zien aan anderen.
Ik denk dat het voor ouders wel lastig kan zijn, maar wees blij, als je kind tenminste wat ''toont''.
De wereld is voor een autist echt niet makkelijk. Probeer de woede te snappen. En ook als, ze niks laten ''zien''; dan is er (vaak) nog die storm. Vanbinnen.
Ach wat ik eigenlijk zeggen wil is dat ze samen sterk zijn binnenin hun eigen wereld. Dat is net als met slapen, ze worden wel wakker en hebben ook wel nachtmerries maar dat lossen ze samen op terwijl ik in bed lig te luisteren, soms is dat zo schattig en andere keren weer te grappig voor woorden.
quote:Bij mij helpt bijna altijd: De 5, zie www.autistisch-spectrum.nl, en tip! het boek van Evelien Bleeker, heb ik vaker genoemd. (Wie, Wat, Hoe, Waar en Wanneer). Gewoon de leiding of ouders die de 5 duidelijk maken, soms zelfs visueel.Op maandag 28 december 2009 11:19 schreef livelink het volgende:
En hoe gaat dat met jou, Oxy? Ken je nog grenzen in een woeduitbarsting en hoe kom je er weer uit?
Woede is bij mij machteloosheid, en frustratie. Omdat ik de wereld niet snap. De 5 kan dan houvast bieden. Meestal is woede bij mij, een vraag om de 5.
Grenzen in een woedeuitbarsting heb ik wel, altijd haarscherp. Ik zal bijv. nooit iets van een ander, stukmaken. Hoe woedend ik ook ben.
En bij mijn ouders heb ik zelden woedebuien. Vanwege, dat ik ze niet wil belasten, en het wordt niet getriggerd. Op de groep, is er meer dynamiek en interactie, en dan komen de buien wel voor. Ook omdat ik dan weet; ik kan me laten gaan, omdat ik niemand kan kwetsen (ze zijn daar voor hun werk). Dat laatste is ook een van de redenen dat ik niet meer bij, mijn ouders woon. Ouders zijn ouders, geen hulpverleners.quote:Sorry, dit vind ik wel heel erg kort door de bocht. Lang niet iedere autist heeft problemen met het regulier onderwijs.Op dinsdag 22 december 2009 15:49 schreef Oxymoron het volgende:
Nou dat is snel, trui!
1 tip, bind 'm op je hart!: laat haar geen dag langer dan nodig, op het regulier onderwijs!
(Hmm, ik zie dat er meer mensen waren die dat dachten. Ik zeg al niets meer, wil niet weer de discussie aanzwengelen
)ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik moet reageren op je nieuws trui
Mijn jongste zus (waarvan ik zelf denk dat ze een aan autisme verwante stoornis heeft
) heeft op het speciaal onderwijs gezeten en heeft het daar vreselijk gehad. Sloot qua intelligentieniveau helemaal niet aan, maar qua gedragsproblemen e.d weer wel. Ze heeft het echt heel moeilijk gehad. nu is dit wel15 jaar geleden, maar toch (ze is 27 nu)Ik wil jullie allemaal sterkte en wijsheid toewensen.
En daarnaast nachtrust, begrip en steun quote:Op maandag 28 december 2009 16:19 schreef Troel het volgende:
[..]
Sorry, dit vind ik wel heel erg kort door de bocht. Lang niet iedere autist heeft problemen met het regulier onderwijs.
(Hmm, ik zie dat er meer mensen waren die dat dachten. Ik zeg al niets meer, wil niet weer de discussie aanzwengelen
ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik moet reageren op je nieuws trui
Als je niets wil aanzwengelen snap ik je post sowieso al niet.
Zeg dan niets zou ik zeggen.
Overigens vind ik het niet kort door de bocht maar een hele waardevolle tip.
Ik denk dat als ik kijk naar mijzelf het een grote hobbel zou zijn een speciale school.
Ik zou daar als ouder denk ik hoe egocentrisch het ook is toch wel mee zitten voor mezelf
Als ik kijk naar oude klasgenootjes van me denk ik weer dat het toch wel iets is wat meer ouders moeten doen. Soms brengt een speciale school zoveel meer dan een normale school kan doen.
Zeker ook voor de rest van de klasgenoten. Als je denkt dat je kind er bij gebaat is zo snel mogelijk naar een speciale school. Hoe lastig die hobbel ook lijkt te zijn.
En ik ken inderdaad ook een autist die het vwo heeft gehaald en ook een vervolgstudie heeft gedaan.
En daar was geen enkele gedachte bij over een speciale school.
Maar dat is ook niet wat oxy wil zeggen. Als die twijfel er wel is kan ze niet alleen in dit topic maar ook in vorige goed verwoorden waarom een speciale school absoluut een geweldige keus kan zijn.
En je kan altijd hebben dat iemand te speciaal is voor een 'normale' school.
En te normaal voor een 'speciale' school.
Dat maakt het als ouder denk ik nog moeilijker want er zijn zoveel bijzaken bij.
Trui.
Wat heftig en wat zwaar maar zeker wel fijn dat er wat meer duidelijkheid is.
Vergeet niet (al denk ik ook echt niet dat jij dat zal doen) ze is en blijft je kleine meisje.
Zelfs met 40 jaar gok ik dat ze dat zal zijn. En als jij gewoon de lieve zorgzame moeder blijft die je bent.
Komt het allemaal goed. Jullie blijven toch jullie met of zonder stempel
Maar de hulp kan denk ik alleen veel goeds brengen en het stempeltje weinig slechts.
En ik vind het moeilijk om het onder woorden te brengen. Maar ik hoop dat je begrijpt wat ik wil zeggen.
Heel veel sterkte
Dit was de inbreng van spuit 13
Dank, dit wilde ik zeggen. Ik zeg niet, dat ELK kind met ASS naar het speciaal onderwijs móét! Ik zeg: niet langer DAN NODIG op het regulier. Dat is heel wat anders.
Ik bedoel, soms moeten ouders denk ik, ook (heel snel) hun schroom overboord gooien. Omdat het kind er anders ''onderdoor'' gaat.
quote:Ik had het eerste gedeelte van de post al gemaakt voordat ik zag dat er nog meer pagina's warenOp maandag 28 december 2009 17:39 schreef Pvoesss het volgende:
[..]
Als je niets wil aanzwengelen snap ik je post sowieso al niet.
Zeg dan niets zou ik zeggen.
Het is al een aantal jaren zo dat een school maar een beperkt aantal kinderen per jaar (2% staat me bij) mag doorverwijzen naar het SO. Dit in het kader van
Daarbij komt dat een kind niet zo maar 'mag' worden doorverwezen en ook niet zo maar wordt 'aangenomen'. Als school moet je een heel dossier opbouwen waarin alle stappen staan die je hebt ondernomen, wat het effect daarvan is geweest, wat je eraan hebt gedaan om een mislukte/gedeeltelijk gelukte interventie te verbeteren etc etc. Voldoet het dossier niet aan de eisen dan wordt het kind niet eens in behandeling genomen door de toelatingscommissie.
Aan de ene kant is het natuurlijk heel goed dat er alles aan gedaan wordt een kind 'binnen' te houden. Het maakt je als leerkracht scherp in je handelen en het zoeken naar oplossingen. Aan de andere kant vind ik het ook frustrerend. Ik ben opgeleid tot een gewone juf. Ik heb wel wat bijscholing, maar voor heel speciale kinderen heb ik geen opleiding. Ik kan hen niet altijd voldoende bieden wat zij nodig hebben. Toch word ik geacht handelingsplannen voor hen te schrijven. Dat doe ik dan ook wel braaf. Maar door de jaren heen heb ik het al zo vaak meegemaakt dat je op voorhand weet dat een kind het niet gaat redden in het reguliere onderwijs. Toch moet je dan eerst door die hele bureaucratische molen (soms enkele jaren...) voordat een kind naar het SO kan. Frustrerend, voor ouders, voor leerkracht, maar bijna altijd vooral voor het kind.
En ja, SO heeft een stempel. De meeste ouders willen liever niet dat hun kind daar naartoe gaat. Maar ik ben altijd zó blij als ze een poosje na de overstap komen vertellen dat hun kind het zó naar zijn/haar zin heeft op de nieuwe school.
Moonah, wat frustrerend zeg dat beleid! God, wat werkt het hier in Nederland toch ontzettend dom allemaal...
Ik praat nu over kinderen die al in het reguliere onderwijs zitten. Hoe het gaat met kinderen die een zwaardere stoornis hebben (druk ik me zo respectvol uit?
) weet ik niet precies. Want bv 'echte' autisten ben ik in al die jaren nog niet tegengekomen.quote:Het lijkt me ook vreselijk als dat soort dingen tegen je worden gezegd.Op maandag 28 december 2009 18:23 schreef nieslief het volgende:
@ Moonah: Jeetje zeg wat frustrerend wat ben ik blij dat ik die hele molen niet in hoef als ik dat zo lees. Onze zoons hebben wel op een PSZ gezeten maar gelukkig werd daar al ingegrepen omdat ze het in een kleuterklas absoluut niet zouden gaan redden. Dat was idd wel even slikken voor ons maar vooral voor onze omgeving. Wij als ouders zagen het 'probleem' wel maar in een uurtje bij opa & oma of oom & tante of wie dan ook kwam het 'probleem' niet naar voren. En dan krijg je dus de opmerkingen dat je 'eens wat strenger' moet zijn of 'breng maar een dagje hier dan zal ik hem dat wel leren'. En dat vind ik eigenlijk kwetsender dan dat ze 's morgens zingend de bus in dansen en er ook dansend weer uit komen. Ik zie onze jongens gewoon opbloeien en dat doet me goed.
Maar wat heerlijk voor jullie (allemaal!!) dat jullie zoons het zo goed naar hun zin hebben.
quote:Wat bedoel je met ''echte'' autisten?Op maandag 28 december 2009 18:16 schreef Moonah het volgende:
Even een toevoeging bij mijn post:
Ik praat nu over kinderen die al in het reguliere onderwijs zitten. Hoe het gaat met kinderen die een zwaardere stoornis hebben (druk ik me zo respectvol uit?
quote:Ik denk dat ze refereerd aan de zware vorm van autisme waarbij geen enkel contact mogelijk is. Tenminste zo vat ik het op. Als je het zo eruit filtert is het idd wel een beetje tsja euhm kwetsendOp maandag 28 december 2009 18:40 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Wat bedoel je met ''echte'' autisten?
quote:Meestal zijn dat autisten met een verstandelijke beperking.Op maandag 28 december 2009 18:49 schreef nieslief het volgende:
[..]
Ik denk dat ze refereerd aan de zware vorm van autisme waarbij geen enkel contact mogelijk is. Tenminste zo vat ik het op. Als je het zo eruit filtert is het idd wel een beetje tsja euhm kwetsend
''Echt'' autisme, zie je bij normaal begaafden met autisme, omdat dan de autistische handicap, niet overschaduwd wordt door de verstandelijke beperking. (zie ook: Brein Bedriegt, van Peter Vermeulen). Die schrijft, dat een autist, die is wat jullie ''echt'' noemen, bijv veel stereotype bewegingen heeft, en niet (kan) praten. Maar zie je dan het autisme of de verstandelijke beperking?
Het is wat ingewikkeld, wat ik nu wil vertellen, misschien snappen jullie het wel/niet?
En poemojn, ik ken zomaar 3 klassiek autisten die nu op het regulier onderwijs zitten!
quote:Mijn ervaring is dat kinderen die behoren tot de groep kanner-autisten ofwel kernautisten, met daarbij bijv. een laag iq niet eens in aanmerking komen voor regulier onderwijs.
Even een toevoeging bij mijn post:
Ik praat nu over kinderen die al in het reguliere onderwijs zitten. Hoe het gaat met kinderen die een zwaardere stoornis hebben (druk ik me zo respectvol uit?
Neemt niet weg dat het een ongelooflijke papieren rompslomp is om wel op het SO te komen, dat mag je nl. niet zelf besluiten maar daar moet een commissie toestemming voor geven. Daarnaast moet je in conclaaf met de leerplichtambtenaar e.d. dus zo even naar het SO, als de stoornis maar ernstig genoeg is is ook niet reeel.
En dat busje? Ook daar mag een commissie zich over buigen en als je binnen zoveel km woont krijg je het niet eens, behalve als je dikke vette mazzel hebt (mag ook weleens een keer
)quote:Ja maar dan vraag ik me weer af is het dan wel autisme of is er dan wel een verstandelijke beperking? Ik snap dat het een het ander niet uitsluit maar is het dan niet zo dat autisme dan testen in de weg kan gaan zitten waardoor uit de test komt dat er een verstandelijke beperking is? Of is de verstandelijke beperking zo zwaar dat contact niet mogelijk is en er vanuit gegaan wordt dat het kind (of de volwassene) ook autistisch is?Op maandag 28 december 2009 19:06 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Meestal zijn dat autisten met een verstandelijke beperking.
''Echt'' autisme, zie je bij normaal begaafden met autisme, omdat dan de autistische handicap, niet overschaduwd wordt door de verstandelijke beperking. (zie ook: Brein Bedriegt, van Peter Vermeulen). Die schrijft, dat een autist, die is wat jullie ''echt'' noemen, bijv veel stereotype bewegingen heeft, en niet (kan) praten. Maar zie je dan het autisme of de verstandelijke beperking?
Het is wat ingewikkeld, wat ik nu wil vertellen, misschien snappen jullie het wel/niet?
En poemojn, ik ken zomaar 3 klassiek autisten die nu op het regulier onderwijs zitten!
Ik snap wel wat je wil zeggen trouwens.
Tuurlijk kan het wel een autist op regulier onderwijs maar dan vraag ik me weer af of het kind zelf daar gelukkiger van wordt. Aan de ene kant heb je natuurlijk wel dat het nivo van SO lager ligt en langzamer is maar daar leer je weer sociaal mee te kunnen komen. En bij regulier onderwijs ligt het nivo hoger maar heeft het kind in kwestie hulp nodig bij het sociale aspect. Wat is dan het belangrijkste?
quote:Oh Oxy, sorry dat ik me ongelukkig heb uitgedrukt. En ook anderen als ik die heb gekwetst met mijn manier van uitdrukken. Ik ben te weinig in de materie thuis om de juiste nuances aan te brengen.Op maandag 28 december 2009 18:40 schreef Oxymoron het volgende:
[..]
Wat bedoel je met ''echte'' autisten?
Wat ik bedoel, is dat ik in het reguliere onderwijs tot nu toe alleen maar kinderen met PDD-NOS of Asperger ben tegengekomen.
En Lois, tnx voor je uitleg. Erg zeg, dat je zo moet vechten voor een plekje op school. Dat gun je toch ieder kind?
quote:wat kan jij betekenen voor een kind met pdd-nos? ik bedoel: heb je tips hoe leerstof te benaderen, andere manier van leren en hoe pak jij het aan in de klas?Op maandag 28 december 2009 21:24 schreef Moonah het volgende:
[..]
Oh Oxy, sorry dat ik me ongelukkig heb uitgedrukt. En ook anderen als ik die heb gekwetst met mijn manier van uitdrukken. Ik ben te weinig in de materie thuis om de juiste nuances aan te brengen.
Wat ik bedoel, is dat ik in het reguliere onderwijs tot nu toe alleen maar kinderen met PDD-NOS of Asperger ben tegengekomen.
En Lois, tnx voor je uitleg. Erg zeg, dat je zo moet vechten voor een plekje op school. Dat gun je toch ieder kind?
quote:Nou, zo heel veel verder dan dagritmekaarten, taken in 'stukjes' opdelen, evt picto's om structuur in taken aan te brengen en veel extra aandacht kom ik ook niet hoor.Op maandag 28 december 2009 21:57 schreef lady-wrb het volgende:
[..]
wat kan jij betekenen voor een kind met pdd-nos? ik bedoel: heb je tips hoe leerstof te benaderen, andere manier van leren en hoe pak jij het aan in de klas?
Zo veel mogelijk voorspelbaar gedrag vertonen, begeleiden in sociale situaties, ehm.... daar stopt mijn hoge hoed wel. Ik ben leerkracht in de onderbouw, dus ik heb nog niet zo heel veel te maken met echte leerstof.
ik weet eerlijk gezegd niet wat de mogelijkheden van school zijn en wat ik van een leerkracht mag verwachten op dit vlak.
bedankt overigens voor alle reacties, ik vind ze hartverwarmend. ook die van jou hoor troel!
en vervelend dat je niet zo goed weet hoe te reageren, maar er is niet maar 1 goede manier ofzo. ik ben zeker niet per definitie tegen 't speciaal onderwijs, en als er een vorm van onderwijs is waar onze catootje beter zou gedijen dan het reguliere-met-wat-ondersteuning dan ben ik denk ik vrij snel om. vervelend dat dan nog niet zo 1-2-3 geregeld is (daar had ik al wel 't een en ander over gehoord maar me nog niet echt in verdiept). en daarnaast is 't denk ik wel lastig om precies die school te vinden die dan dus echt goed past. juist ook omdat er zo'n diversiteit bestaat binnen dit spectrum. de juffen hebben haar al wel als 'signaalleerling' aangemerkt, en dat zou vervolgens een 'bespreekleerling' kunnen worden, zo is mij verteld. we gaan 't maar stap voor stap bekijken. er zitten wel meer kinderen met PDD-NOS bij hen op school, met een zogeheten 'rugzakje'. maar wat dat rugzakje dan concreet inhoudt weet ik nog niet.
quote:Lastige situatie is dat Trui, sterkte met het vinden van de goede 'weg' voor Catootje.Op maandag 28 december 2009 23:18 schreef trui het volgende:
in welke groep zit luca nu, lady-wrb?
bedankt overigens voor alle reacties, ik vind ze hartverwarmend. ook die van jou hoor troel!
ik ben zeker niet per definitie tegen 't speciaal onderwijs, en als er een vorm van onderwijs is waar onze catootje beter zou gedijen dan het reguliere-met-wat-ondersteuning dan ben ik denk ik vrij snel om. vervelend dat dan nog niet zo 1-2-3 geregeld is (daar had ik al wel 't een en ander over gehoord maar me nog niet echt in verdiept). en daarnaast is 't denk ik wel lastig om precies die school te vinden die dan dus echt goed past. juist ook omdat er zo'n diversiteit bestaat binnen dit spectrum. de juffen hebben haar al wel als 'signaalleerling' aangemerkt, en dat zou vervolgens een 'bespreekleerling' kunnen worden, zo is mij verteld. we gaan 't maar stap voor stap bekijken. er zitten wel meer kinderen met PDD-NOS bij hen op school, met een zogeheten 'rugzakje'. maar wat dat rugzakje dan concreet inhoudt weet ik nog niet.
quote:luca kan zich slecht concentreren volgens de meester. wat zou meester kunnen doen om dat te verbeteren?Op maandag 28 december 2009 22:50 schreef mspoez het volgende:
Wat voor tips wil je lady? Waar loop je tegen aan? Ik ben cluster4leerkracht dus wellicht kan ik je een beetje helpen?
luca apart zetten? thuis werkt dat bijvoorbeeld helemaal niet. dus wat dan?
hij zit in groep 7
quote:is die speciale leekracht de intern begeleider?Op maandag 28 december 2009 22:15 schreef lady-wrb het volgende:
mm tja, ik heb 13 januari een gesprek met de leerkracht, de speciale leerkracht (ben de goede omschrijving even kwijt) en de begeleider van het ggz. verwacht er eerlijk gezegd weinig van, dus hoopte op wat inspiratie om het gesprek de goede richting op te kunnen sturen.
ik weet eerlijk gezegd niet wat de mogelijkheden van school zijn en wat ik van een leerkracht mag verwachten op dit vlak.
Is bij jullie een rugzak ter sprake gekomen? Dan krijgt de leerkracht extra begeleiding. Dat zou je aan kunnen kaarten.
Het kind met autisme in mijn klas werkt goed onder druk (vreemd genoeg). Ik geef hem een deeltaak en zeg dat ik na 10 minuten wil zien dat het af is. En dan is het af. Laat ik hem gewoon werken, dan krijgt hij niks voor elkaar. Of een beloning in het vooruitzicht. Als je eerder klaar bent dan >....< mag je >.....< .
Aan mijn instructietafel werken gaat ook vaak goed en hem koppelen aan een doortastend kind (bij bijvoorbeeld zaakvakken moeten ze vaak samenwerken en dat is op vele vlakken al moeilijk, maar als je dan een pittig kind naast hem zet, gaat het goed).
quote:Schiet me nu te binnen, wat ik ook wel eens heb toegepast: Een zandloper (van 1 of 5 of 10 minuten). Binnen die tijd moest er een bepaalde taak af zijn. Werkte idd goed.Op donderdag 31 december 2009 10:34 schreef wendytje het volgende:
Ik geef hem een deeltaak en zeg dat ik na 10 minuten wil zien dat het af is.
quote:of een timetimerOp donderdag 31 december 2009 10:38 schreef Moonah het volgende:
[..]
Schiet me nu te binnen, wat ik ook wel eens heb toegepast: Een zandloper (van 1 of 5 of 10 minuten). Binnen die tijd moest er een bepaalde taak af zijn. Werkte idd goed.
quote:als hij hier de kans krijgt, leert hij zijn huiswerk met zowel de tv én de playstation aan.Op dinsdag 29 december 2009 11:17 schreef mspoez het volgende:
Thuis werkt apart werken al niet, dus hoe kan het dan op school werken, daar is nog veel meer te zien en te beleven. Hoe is Luca met iets op zijn hoofd? Auti's in mijn groep wil ik nog wel eens laten werken met hun MP3 op. Instructie wel in de groep (vooraan, tafel zo dicht mogelijk bij de mijne, gezichten naar mij) daarna eventueel extra instructie en dan aan het werk met muziek op hun hoofd zodat andere prikkels worden afgesloten. Wel even checken wat er op die MP3 staat, natuurlijk, deathmetal heeft meestal niet zo'n rustgevend effect
volgens hem gaat dat prima
quote:ik heb vroeger wel dingen met een kookwekker geregeld, maar dat was geen huiswerk. toch eens proberen.Op donderdag 31 december 2009 10:38 schreef Moonah het volgende:
[..]
Schiet me nu te binnen, wat ik ook wel eens heb toegepast: Een zandloper (van 1 of 5 of 10 minuten). Binnen die tijd moest er een bepaalde taak af zijn. Werkte idd goed.
quote:Het kán. Je hebt ze in veel smaken heOp vrijdag 1 januari 2010 10:38 schreef Belana het volgende:
een serieuse vraag: zijn PDD NOS'ers nogal egocentrisch? is dat iets wat daar bij hoort?
Op een bepaalde manier dan. Ik ken zat PDD-NOS'ers die zich in alle bochten wringen voor een ander, maar vervolgens dan iets heel lomps doen zonder dit dan door te hebben zoals geen aandacht besteden aan een ernstige gebeurtenis in de omgeving van een vriend of kennis, maar wel door blijven zeveren over iets futiels wat hem is overkomen waar hij heftig van onder de indruk is. Een voorbeeld is op een begrafenis van iemands kind maar door blijven gaan over een tandartsbehandeling bij zichzelf. ik wil niet te veel schrijven omdat Ian niet bij ons woont en dan vind ik het niet kloppen als ik een heel verhaal ga doen hier, dat is niet netjes vind ik, maar enfin, het egocentrisme had weer topdagen hier zeg maar
dus ik vroeg me af of dat erbij hoort.om kwart voor 12 kregen we maar 1 iemand niet wakker
en dat was Eva uiteindelijk werd ze wel wakker en heeft ze genoten van de lichtjes. Daarna veilig bij papa geslapen en inmiddels is ze weer haar dwarse zelf
al met al veel beter dan de jaren hiervoor, nog wel erg angstig en zeer schrikkerig maar niet meer zo ontroostbaar en onbereikbaar als vorig jaar
quote:Gaat hij niet richting puber inmiddels? Hij is toch wat ouder dan de meeste kinderen hier?Op vrijdag 1 januari 2010 11:32 schreef Belana het volgende:
ja isso, vele smaken...
ik wil niet te veel schrijven omdat Ian niet bij ons woont en dan vind ik het niet kloppen als ik een heel verhaal ga doen hier, dat is niet netjes vind ik, maar enfin, het egocentrisme had weer topdagen hier zeg maar
Fijn dat het zo goed ging, lois! En gelukkig nieuwjaar allemaal
quote:Ik heb járen van spanning gebraakt, vooral toen ik nog geen goede begeleiding had, maar wel uit huis woonde. Elke keer was het kotsen en kotsen en kotsenOp vrijdag 1 januari 2010 12:56 schreef livelink het volgende:
Fijn Lois dat het zo goed is gegaan. Hier begon het slecht. Job is 's ochtends begonnen met overgeven. Het kan natuurlijk zijn dat hij gewoon ziek was, maar ik vermoed dat het te maken had met alle spanningen van het vuurwerk.
. Voor elk ''wissewasje''.Omdat er geen woorden uit mijn mond kwamen, gaf ik over, en daarmee, gaf ik aan dat er ''toch iets uit moest''.
Nu heb ik het nog maar heel soms, en het is voor mijn omgeving, dan een teken dat het niet goed gaat, en dat er teveel stress is.
Belana geen ervaring met een kind met autisme, maar wel met een volwassene met PDD NOS. Het grootste probleem is dat hij echt niet aanvoelt wanneer bijvoorbeeld bepaalde dingen echt te veel zijn om op dat moment van anderen te eisen of om iets op een bepaald moment te bespreken. (Tijdens sinterklaasviering ineens uitgebreid beginnen over een heftig probleem dat hij heeft met zijn begeleider omdat dat op dat moment heel hoog bij hem zit en hij dat dan dus niet van zich af kan zetten)
Gaan we een dagje uit, vraagt hij op de heenweg al hoe laat we naar huis gaan
Hoe laat gaan we naar huis? Hoe laat gaat de visite weg? Hoe laat ga je weer? etc etc
Vragen die ik elke dag stel. En dat is géén egocentrisme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat is vragen om Duidelijkheid!
Ik (als autist) kan vele malen meer ergens van genieten wanneer ik weet, hoe laat iets is afgelopen. Juist dán kan ik volop van het moment gebruikmaken.
Wie , Wat, Waar, Wanneer en Hoe!
Zo belangrijk!
En oma die langskomt, of de Donald Duck, is veel voorspelbaarder dan vuurwerk 1x per jaar.
Dit is gewoon logica. En wat jullie hebben niet.
quote:En dat heb je heel duidelijk uitgelegd Oxymoron
Nou ja, ik vind dat heel logisch!
Hoe laat gaan we naar huis? Hoe laat gaat de visite weg? Hoe laat ga je weer? etc etc
Vragen die ik elke dag stel. En dat is géén egocentrisme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat is vragen om Duidelijkheid!
Ik (als autist) kan vele malen meer ergens van genieten wanneer ik weet, hoe laat iets is afgelopen. Juist dán kan ik volop van het moment gebruikmaken.
Wie , Wat, Waar, Wanneer en Hoe!
Zo belangrijk!
En oma die langskomt, of de Donald Duck, is veel voorspelbaarder dan vuurwerk 1x per jaar.
Dit is gewoon logica. En wat jullie hebben niet.
bedankt daarvoor.Ik probeer altijd de logica van mijn zoon te volgen, en dan van daaruit te denken als ik met hem of tegen hem praat.
Is ook wel leuk dat hij het verschil tussen hem en mij / andere mensen zelf heel goed in de gaten krijgt. Want inderdaad: die logica daar kan ik soms niet tegenop
Ik heb mezelf aangeleerd om heel goed na te denken voordat ik iets zeg. Het moet duidelijk zijn, niet voor 2 uitleggen vatbaar en er moeten goede redenen zijn voor iets (logica dus!).
Pfff 2 januari, we gaan weer gewoon doen
quote:Ik ben heel erg blij dat jij zo duidelijk kunt uitleggen waarom die behoefte er is, want hij kan dat niet.
Nou ja, ik vind dat heel logisch!
Hoe laat gaan we naar huis? Hoe laat gaat de visite weg? Hoe laat ga je weer? etc etc
Vragen die ik elke dag stel. En dat is géén egocentrisme!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Dat is vragen om Duidelijkheid!
Ik (als autist) kan vele malen meer ergens van genieten wanneer ik weet, hoe laat iets is afgelopen. Juist dán kan ik volop van het moment gebruikmaken.
Wie , Wat, Waar, Wanneer en Hoe!
Zo belangrijk!
En oma die langskomt, of de Donald Duck, is veel voorspelbaarder dan vuurwerk 1x per jaar.
Dit is gewoon logica. En wat jullie hebben niet.
Het is voor jou, en voor hem, geen egocentrisch gedrag inderdaad, maar voor mensen die weing tot geen ervaring hebben met autisme komt het wat vreemd over.
Wij zijn zelf namelijk toe aan het leven naar het uitje, en als hij dan vraagt hoe laat we weer naar huis gaan klinkt dat alsof hij liever naar huis gaat dan dat hij meegaat op het uitje.
Ik ben er niet boos over naar hem toe, ik snap(te) er gewoon niets van. Maar nu dus wel, dank je wel oxy
Ik lees hier altijd graag mee, niet in de laatste plaats vanwege de stukjes die jij schrijft. Dat maakt zoveel meer duidelijk!
Zelf heb ik de diagnose gekregen als kind van 10, dat betekent dat je op latere leeftijd niet goed meer kan herinneren wat er in het onderzoek naar voren is gekomen. Maar wat ik dus las in het papier dat ik na jaren weer in mijn handen had, ik had blijkbaar een angststoornis. Niets is er mee gedaan omdat mijn ouders het zo niet ervoeren. Gevolg: altijd bang voor alles en het niet kunnen herkennen als zijnde een onveilig gevoel. Ouders, doe je kinderen een plezier en laat ze het op een latere leeftijd zelf nog eens doorlezen.
En speciale dagen... Tuurlijk was het leuk, geweldig en alles! Totdat je zoveel prikkels binnen krijgt dat je het niet meer kunt bolwerken. Ook de voorpret is een prikkel. En wat er gebeurt met een overprikkelt kind weet de ouder zelf wel denk ik. In elk geval: kind wil weg! Anders wordt hij/zij volledig gek.
Als laatste: Veel mensen verwarren egocentrisme met egoïsme. Het eerste betekent dat je er wel rekening mee wílt houden en het andere betekent dat het je geen reet kan schelen. Vandaar dat veel mensen met autisme wel egocentrisch zijn.
Ik vraag me heel veel dingen af, dat mag toch?
quote:Dat klinkt, als teveel Lege Tijd (als er niks ingepland is). En teveel Lege Tijd = kliergedrag. En kliergedrag is weer een vraag om, duidelijkheid.Op zaterdag 2 januari 2010 14:02 schreef Belana het volgende:
Ian is enthousiast zolang er iets (wat dan ook) leuks gebeurt, daarna is iedere vorm van enthousiasme weg. Is dat dan ook vragen om duidelijkheid? dat vraag ik me dus af.
Ik vraag me heel veel dingen af, dat mag toch?
En als een kind, teveel Lege Tijd heeft, dan moet je die vullen, met activiteiten. Dat is misschien lastig, omdat een ''gewoon kind'' dat niet nodig heeft, maar een schema/picto's/time timer met de hele dag gevuld, dus óók ''spelen'' invullen (bij sommigen moet elke 10 minuten gevuld worden, ''spelen'' kan je op 1000 manieren doen, en is dan ook te vaag), dat werkt dan vaak, beter.
En je mag je alles afvragen, natuurlijk.
Misschien zijn wij wel te onduidelijk voor hem. Het is voor ons ook lastig omdat hij alleen maar soms een weekend hier is, wij zitten zelf niet in een dergelijk ritme van duidelijkheid geven
Het is moeilijk hoor, van 2 kanten denk ik.
Heb zelf redelijk wat werkervaring met mensen met autisme.Naar aanleiding van de discussie rondom 'duidelijkheid vragen' (als ik op huisbezoek ga is de vraag 'wanneer ga je weer weg' binnen 5 minuten gesteld, echt niet asociaal bedoeld zoals Oxymoron al uitlegde) vraag ik me af of Colette de Bruijn bij jullie bekend is? "Geef me de 5" is een boek van haar. Zij probeert je te laten denken als een autist (wat natuurlijk nooit helemaal lukt) en legt o.a. heel duidelijk uit hoe je duidelijkheid moet verschaffen en waarover. Als je dit regelmatig doet, zal je merken dat het inschatten wat de persoon met autisme nodig heeft je een stuk gemakkelijker afgaat!
Oh en excuses trouwens als dit al voorbij is gekomen, ik kwam dit topic toevallig tegen en heb niet alles teruggelezen
Ik heb dat hier, al heel vaak genoemd, als tip. Ook het boek ''De ziekte van onduidelijkheid'', van Evelien Bleeker en Colette de Bruin; hoe het is om met autisme (en een onduidelijke wereld) te leven.