(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 15

quote:

Op dinsdag 8 december 2009 19:34 schreef YPPY het volgende:

[..]

Krijg je hier hulp bij? Niet omdat ik denk dat je het niet kan maar omdat het soms erg confronterend kan zijn en (te) moeilijk om echt op te schrijven hoe het zit. Als ouder heb je logisch (!!!) de neiging zo positief mogelijk te zijn, terwijl dat voor een indicatie juist niet de bedoeling is, en dat is zeker niet makkelijk.

Nee geen hulp, kan dat dan?
Het is een hoop "wanneer ging hij dit of dat doen?" maar ook een hoop "hoe gaat hij om met?" en vooral dat laatste is best wel lastig onder woorden te brengen. Zeker omdat ik niet zo`n held met woorden ben :-/
Nou goed, zal vast wel goedkomen
livelink jullie ook sterkte ermee! Tis wat allemaal

Voor het invullen kun je eventueel terecht bij mee, maar waarschijnlijk kan een mantelzorgconsulent je ook wel helpen. Vooral voor het emotionele wat erbij komt kijken en om te scheiden hoe het echt, feitelijk was/is en hoe je hoop(te) dat het was/is.

Oh ok, maar loop je dan niet tegen nog langere wachttijden aan? Ik ben wel blij dat het balletje nu rolt eigenlijk

quote:

Op dinsdag 8 december 2009 23:15 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Oh ok, maar loop je dan niet tegen nog langere wachttijden aan? Ik ben wel blij dat het balletje nu rolt eigenlijk

Ga je pm'en.

yay!

als ik iets geleerd heb is het dat autisten niet kunnen liegen en oxy, ook ik ervaar het niet zo.

quote:

Op woensdag 9 december 2009 06:49 schreef Belana het volgende:
als ik iets geleerd heb is het dat autisten niet kunnen liegen en oxy, ook ik ervaar het niet zo.

nou.....
luca heeft een keer iets verteld bij een speltherapeut, waarna het mens toen ik luca kwam afhalen ineens heel vreemd tegen me deed.
weken later kwam bij de bespreking boven tafel wat er gezegd was en ik stond echt van
zo absoluut niet waar en schokkend.
en toen ik luca vroeg waarom was het antwoord: het was een grapje
dus idd niet liegen maar jeetje, wat had ik daarmee in moeilijkheden kunnen komen.

Hmja maar is dat liegen, of is dat een misplaatst grapje maken end aar de consequenties niet van kunnen overzien?
Ik heb ook wel eens met de HAP aan de lijn gehangen omdat oudste zei een rauwe mossel te hebben gegeten, op het strand. Hij hield bij hoog en laag vol dat het echt, absoluut waar was! Toen ik eenmaal iedereen gebeld had lachte hij zich een ongeluk en zei dat het een grapje was.
Niet zon geslaagd grapje

Hoe gaan jullie kinderen trouwens zelf om met het feit dat ze 'anders' zijn? Wij hebben vandaag weer een gesprek op school en toen Job vroeg waarom ik niet naar mijn werk ging zei ik dat het daarom was.

Job was meteen helemaal verdrietig. Zeker met mijn juf? Ik wil niet dat jullie over mij praten, jullie gaan nooit met de juf van Katja praten! En vervolgens werd hij boos, dus ik voorzie dat het een moeilijke ochtend gaat worden op school. Ik kan het ook niet allemaal gaan verbergen of stiekem gaan doen. Dat is gewoon onmogelijk, maar het breekt wel mijn hart dat hij iedere keer wordt bevestigd in zijn problemen.

quote:

Op woensdag 9 december 2009 08:10 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Hmja maar is dat liegen, of is dat een misplaatst grapje maken end aar de consequenties niet van kunnen overzien?
Ik heb ook wel eens met de HAP aan de lijn gehangen omdat oudste zei een rauwe mossel te hebben gegeten, op het strand. Hij hield bij hoog en laag vol dat het echt, absoluut waar was! Toen ik eenmaal iedereen gebeld had lachte hij zich een ongeluk en zei dat het een grapje was.
Niet zon geslaagd grapje

in mijn geval heeft hij bij een speltherapeute verteld dat hij door mij geschopt en geslagen werd thuis
en ipv dat ze me nou even vraagt hoe dat zit, deed ze na de sessie heel raar tegen me, zodat ik het gevoel kreeg van: daar is iets voorgevallen, maar ik had geen flauw idee wat.
3 weken later kreeg ik het verslag te horen bij luca's psycholoog en echt, ik was verbijsterd over hoe hij dat toch kon zeggen, ik heb hem echt nog nooit geslagen of geschopt. zou niet in me opkomen

het is geen liegen, dat weet ik ook wel, maar jemig zulke grapjes zijn niet fijn

Zo, wij hebben net weer het gesprek met school achter de rug. De insteek is toch om te kijken of Job in het reguliere basisonderwijs naar groep 3 kan gaan. We gaan het traject in om een rugzakje daarvoor aan te vragen. Het kan echter nog wel zijn dat de conclusie is dat hij toch naar het speciaal onderwijs moet, maar dat is niet de eerste insteek. Pfff, ik ben opgelucht.

quote:

Op woensdag 9 december 2009 13:50 schreef Troel het volgende:
Autisten kunnen een heel erg levendige fantasie hebben! Een van de punten waar mijn therapeut me toentertijd op wees: veel autisten voelen aan de spullen in hun omgeving om te kijken of het wel echt is: omdat ze zo'n fantasie hebben weten ze vaak niet meer wat er nou wel en niet echt is.
Maar voor een buitenstaander kan dat wel opgevat worden als liegen!

Ik ben juist een autist met weinig fantasie. Nu = nu en ik sta juist téveel in deze wereld, kan er niet van ''losdenken''.
Voelen aan spullen doe ik ook, maar dan vanwege, de tactiele prikkels die ik dan, opdoe. En omdat ik heel fragmentarisch zie, is het ook om te bevestigen; is dit wat ik zie?

Het kan dus, meerdere kanten opgaan. Ik snap, nu ook wel, dat mensen het autisme spectrum verwarrend vinden.

Het spectrum is zo breed. Mijn man zijn oudste zoon heeft PDD NOS, maar zonder dat voelen aan spullen, ook zonder fantastie trouwens. "liegen" doet hij wel, maar dan vaak om het in zijn ogen "wenselijke antwoord" te geven.

Wat grappig Oxy, dat je je met je handen overtuigt van wat je ziet. Nooit zo tegen aan gekeken bij een leerling van me die dat ook doet, misschien heeft die ook wel extra bevestiging van zijn visuele indrukken nodig. Zal er eens op letten.

Poeh. Heb net gesprek gehad met de ouderbegeleider van de GGZ en de hoofdtherapeut van de intensieve SOVA en zij adviseren me kind aan te melden voor dagbehandeling, omdat hij op school vreselijk overvrraagd wordt en omdat uit de contacten met de leerkracht niet blijkt dat die begrijpt wat kind nodig heeft. Na de eerste schrik heb ik dit aanbod met twee handen aangenomen.

wat is dit toch een leerzaam topic

fijn livelink

quote:

Op dinsdag 8 december 2009 23:02 schreef De_Taartjesfee het volgende:

[..]

Nee geen hulp, kan dat dan?
Het is een hoop "wanneer ging hij dit of dat doen?" maar ook een hoop "hoe gaat hij om met?" en vooral dat laatste is best wel lastig onder woorden te brengen. Zeker omdat ik niet zo`n held met woorden ben :-/
Nou goed, zal vast wel goedkomen
livelink jullie ook sterkte ermee! Tis wat allemaal

Sorry voor het binnenvallen in dit topic. Heb zelf geen autistisch kind, wel een autistisch buurjongetje naast me wonen, vandaar mijn interesse in dit topic.

Mag ik je hierbij een tip geven die mij helpt bij het structureren (ging in mijn geval dus niet om autisme maar om een andere, moeilijke persoonlijke kwestie) ?

Als aanvulling op wat Yppy schrijft:
Probeer voor jezelf achtereenvolgens te formuleren: ik zie; ik denk; ik voel. Oefen dit ook eens met iemand, je partner of een goede vriendin. Je zult merken dat het best lastig is om deze te scheiden, maar ook merken dat áls je het toepast, het veel duidelijkheid schept.

quote:

Op woensdag 9 december 2009 19:38 schreef MaLo het volgende:
Als aanvulling op wat Yppy schrijft:
Probeer voor jezelf achtereenvolgens te formuleren: ik zie; ik denk; ik voel. Oefen dit ook eens met iemand, je partner of een goede vriendin. Je zult merken dat het best lastig is om deze te scheiden, maar ook merken dat áls je het toepast, het veel duidelijkheid schept.

Ik zie: stukjes en beetjes fragmenten, puzzelstukjes van een wereld die ik niet snap.
Ik denk: stukjes en beetjes en flarden, en woorden die niet van mijzelf zijn, die ik niet snap.
Ik voel: zoveel, maar kan er niks mee.

Duidelijkheid?
Gewoon auti-realiteit.

Of was je tip niet, voor mensen met autisme? Ik snap het niet.

Ik denk dat ze het anders bedoelde Oxy, hoe je op schrijft wat je op formulieren moet schrijven.

Bijvoorbeeld.
De ouders van mijn oppaskindje schreven op dat hun dochter kon fietsen. Want zij waren helemaal trots dat ze kon 'fietsen'. Alleen kon ze niet echt fietsen. Ze kon heel goed de trappers rond draaien en zo vooruit gaan, maar meer kan niet. Ze kan niet alleen op straat, niet oversteken, kan niet op tijd stoppen, is een gevaar op de weg. Ze mag absoluut niet alleen met de fiets naar buiten. Voor ouders is dat moeilijk op te schrijven, want zij zijn zo blij dat het 'fietsen' al lukt.

Oxy, volgens mij was de tip voor De-Taartjesfee die een formulier over haar kind moet invullen.
Dus de tip is niet voor jou bedoeld.

OK. Ik snap het, goed voorbeeld, Yppy.

Nog zo'n voorbeeld Oxy, jij hebt een tijdje geleden een kookcursus gevolgd. Daarna waren jouw ouders vast helemaal blij en trots omdat jij zelf gekookt hebt.
Als zij dan een formulier in moeten vullen, kan daar staan; "kan Oxy koken?" Dan vullen ze in dat je dat kan, want je hebt tenslotte helemaal goed die cursus gedaan! Maar... koken is meer dan een keer eten maken. Dat is dagelijks gezonde, afwisselende maaltijden maken. En dat is meer dan een cursus. Hoe goed de cursus ook is geweest.

Die manier dwingt je wel om met hele andere ogen naar je kind te kijken ja! Whoah!
Oudste weet hoe hij zijn fiets moet besturen ja, en hij kent alle verkeersregels uit zijn hoofd, maar die 2 dingen samenvoegen gaat hem niet bepaald goed af
Zoals hij zelf zegt 'ziet iedereen dan niet dat ik nog in opleiding ben?'
Bwuh!

quote:

Op woensdag 9 december 2009 20:54 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Ik zie: stukjes en beetjes fragmenten, puzzelstukjes van een wereld die ik niet snap.
Ik denk: stukjes en beetjes en flarden, en woorden die niet van mijzelf zijn, die ik niet snap.
Ik voel: zoveel, maar kan er niks mee.

Duidelijkheid?
Gewoon auti-realiteit.

Of was je tip niet, voor mensen met autisme? Ik snap het niet.

Mijn tip was inderdaaad voor de Taartjesfee .

Je bent trouwens een topper, zoals jij schrijft over alles .

quote:

Op woensdag 9 december 2009 20:58 schreef YPPY het volgende:
Ik denk dat ze het anders bedoelde Oxy, hoe je op schrijft wat je op formulieren moet schrijven.

Bijvoorbeeld.
De ouders van mijn oppaskindje schreven op dat hun dochter kon fietsen. Want zij waren helemaal trots dat ze kon 'fietsen'. Alleen kon ze niet echt fietsen. Ze kon heel goed de trappers rond draaien en zo vooruit gaan, maar meer kan niet. Ze kan niet alleen op straat, niet oversteken, kan niet op tijd stoppen, is een gevaar op de weg. Ze mag absoluut niet alleen met de fiets naar buiten. Voor ouders is dat moeilijk op te schrijven, want zij zijn zo blij dat het 'fietsen' al lukt.

Oh hemel dan ga je echt anders kijken naar gedrag en wat ze wel en niet kunnen.

Vraag van TOG bijv. Kan uw kind zichzelf aan- en uitkleden? Eerste antwoord van mij ja hoor dat kunnen ze. Tweede antwoord: Ik denk dat ze dat kunnen want ze kunnen de losse onderdelen van aankleden (armen in mouwen enzo) wel maar de volgorde gaat faliekant mis dus staan we erbij te uitleggen hoe en wat het eerst moet. Als je eerst je linkerarm in de rechtermouw stopt dan gaat het hoofd niet zo goed door het gat....

Dus kunnen ze zich zelfstandig aan- en uitkleden absoluut niet.

Is eigenlijk wel even een eye-opener voor me....

livelink, wat fijn dat school in elk geval wel positief staat tegenover de optie om job groep 3 op deze school te laten proberen!

quote:

Op donderdag 10 december 2009 08:51 schreef nieslief het volgende:

[..]

Oh hemel dan ga je echt anders kijken naar gedrag en wat ze wel en niet kunnen.

Vraag van TOG bijv. Kan uw kind zichzelf aan- en uitkleden? Eerste antwoord van mij ja hoor dat kunnen ze. Tweede antwoord: Ik denk dat ze dat kunnen want ze kunnen de losse onderdelen van aankleden (armen in mouwen enzo) wel maar de volgorde gaat faliekant mis dus staan we erbij te uitleggen hoe en wat het eerst moet. Als je eerst je linkerarm in de rechtermouw stopt dan gaat het hoofd niet zo goed door het gat....

Dus kunnen ze zich zelfstandig aan- en uitkleden absoluut niet.

Is eigenlijk wel even een eye-opener voor me....

Moeilijk hè?

Ik vertel altijd tegen de verzorging dat ze het zo moeten opschrijven dat iemand die de persoon niet kent (bv een nieuwe kracht of een stagiaire), ook precies weet wat hij wel en niet kan of waar je hem bij moet helpen.
_{in zo'n geval gaat het dan om dementerende mensen waarbij bv ook gevraagd wordt of ze zelf kunnen aankleden. Verzorging zegt ook al snel ja, terwijl het antwoord nee is. Ik vraag dan altijd: dus je zegt 's morgens tegen die mevrouw 'goedemorgen, staat u op en gaat u wassen en aankleden en dan ga je weer weg?'}

quote:

Op donderdag 10 december 2009 08:51 schreef nieslief het volgende:

Is eigenlijk wel even een eye-opener voor me....

Ik heb getwijfeld of ik het zou noemen, maar het is wel waardoor je makkelijk een te lage indicatie kunt krijgen. Dat is ook iets waardoor het handig kan zijn als er iemand meekijkt. Die jezelf wel vertrouwt, maar net wat makkelijker afstand kan nemen. En ook kan inschatten wat 'normaal' is.

Nog zo'n vraag: kan uw kind alleen thuis blijven?
Ja, op zich wel, maar dan kom je wel terug in een complete verbouwing, hysterische aanval, in een woningbrand, met gewonden. Dan is het antwoord dus 'nee'. En dat is moeilijk. Je wilt zo graag dat je kind het wel kan. En een ander kind van 12 kan dat wel een uurtje. Waarom jouw kind dan niet??? Die confrontatie, dat is heftig.

Soms is dat lastig vanuit een hulpverlener, wil ik toch even noemen. Tijdje terug was ik bij een meneer van ongeveer 70. Hij vond dat hij zijn administratie zelf bij kon houden. Ik vond van niet. In mijn opinie is het bijhouden van je administratie het zo opbergen dat je het terug kunt vinden als dat nodig is. Dat je niet tijdenlang aan het zoeken bent. Maar een map opentrekt en iets pakt. Meneer vond het ook goed als alles netjes op 4 stapels van elk bijna een meter hoog lag, want dan kon hij het ook terugvinden.
Vanuit zijn antwoord had hij geen recht op hulp, vanuit het mijne wel. Ik zag hoe hij baalde toen hij iets niet terugvond. Maar die confrontatie, je kunt het niet/jouw kind kan het niet. Is niet niks.

quote:

Op donderdag 10 december 2009 09:35 schreef YPPY het volgende:

[..]

Ik heb getwijfeld of ik het zou noemen, maar het is wel waardoor je makkelijk een te lage indicatie kunt krijgen. Dat is ook iets waardoor het handig kan zijn als er iemand meekijkt. Die jezelf wel vertrouwt, maar net wat makkelijker afstand kan nemen. En ook kan inschatten wat 'normaal' is.

Nog zo'n vraag: kan uw kind alleen thuis blijven?
Ja, op zich wel, maar dan kom je wel terug in een complete verbouwing, hysterische aanval, in een woningbrand, met gewonden. Dan is het antwoord dus 'nee'. En dat is moeilijk. Je wilt zo graag dat je kind het wel kan. En een ander kind van 12 kan dat wel een uurtje. Waarom jouw kind dan niet??? Die confrontatie, dat is heftig.

Soms is dat lastig vanuit een hulpverlener, wil ik toch even noemen. Tijdje terug was ik bij een meneer van ongeveer 70. Hij vond dat hij zijn administratie zelf bij kon houden. Ik vond van niet. In mijn opinie is het bijhouden van je administratie het zo opbergen dat je het terug kunt vinden als dat nodig is. Dat je niet tijdenlang aan het zoeken bent. Maar een map opentrekt en iets pakt. Meneer vond het ook goed als alles netjes op 4 stapels van elk bijna een meter hoog lag, want dan kon hij het ook terugvinden.
Vanuit zijn antwoord had hij geen recht op hulp, vanuit het mijne wel. Ik zag hoe hij baalde toen hij iets niet terugvond. Maar die confrontatie, je kunt het niet/jouw kind kan het niet. Is niet niks.

Ja precies. Maar zelfs mensen die wat meer afstand hebben (in mijn geval verzorgend personeel) heeft hier vaak al moeite mee.

Kan mw zelfstandig eten?
Verzorging: ja; mijn antwoord: nee, want als je er niet naast blijf zitten en zegt dat ze een hap in de mond moet steken dan eet ze niks of gaat het fout...
Kan dhr zelfstandig communiceren binnen een groep?
Verzorging: ja hoor; ik: nee, want als er niet iemand in dezelfde ruimte verblijft van personeel om af en toe zijn gedrag bij te sturen dan zijn er al gauw misverstanden en ruzies. Er moet continu iemand in de buurt zijn om zijn gedrag in goede banen te lijden...

Wat yppy zegt: je hebt al snel een te lage indicatie...

Probeer het zodanig te beschrijven dat ik moet weten wat je zoon/dochter wel of niet kan. Want ik pas een dagje op voor je. Wat moet ik doen en laten? Kan ik even naar de winkel voor een boodschap zonder dat het huis afgebroken is? Kan je kind naar de wc zonder toezicht of moet ik er bij blijven omdat anders vanalles in de pot gestopt wordt? Als ik je kind meeneem naar de winkel/op visite etc, gaat dat dan zonder problemen of moet ik allerlei 'regels' in acht nemen die jij 'gewoon weet' maar ik niet omdat ik je kind niet ken? etc

quote:

Op donderdag 10 december 2009 09:48 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Ja precies. Maar zelfs mensen die wat meer afstand hebben (in mijn geval verzorgend personeel) heeft hier vaak al moeite mee.

Kan mw zelfstandig eten?
Verzorging: ja; mijn antwoord: nee, want als je er niet naast blijf zitten en zegt dat ze een hap in de mond moet steken dan eet ze niks of gaat het fout...
Kan dhr zelfstandig communiceren binnen een groep?
Verzorging: ja hoor; ik: nee, want als er niet iemand in dezelfde ruimte verblijft van personeel om af en toe zijn gedrag bij te sturen dan zijn er al gauw misverstanden en ruzies. Er moet continu iemand in de buurt zijn om zijn gedrag in goede banen te lijden...

Wat yppy zegt: je hebt al snel een te lage indicatie...

Probeer het zodanig te beschrijven dat ik moet weten wat je zoon/dochter wel of niet kan. Want ik pas een dagje op voor je. Wat moet ik doen en laten? Kan ik even naar de winkel voor een boodschap zonder dat het huis afgebroken is? Kan je kind naar de wc zonder toezicht of moet ik er bij blijven omdat anders vanalles in de pot gestopt wordt? Als ik je kind meeneem naar de winkel/op visite etc, gaat dat dan zonder problemen of moet ik allerlei 'regels' in acht nemen die jij 'gewoon weet' maar ik niet omdat ik je kind niet ken? etc

Ja maar dat is juist het lastige want ik en mijn man kennen onze jongens en we doen dingen met/voor ze zonder er echt zo bij na te denken. En als je dan iets op moet schrijven over de jongens sla je juist die dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn over. Zoals bijv. je moet ze vertellen wat ze mogen doen de hele dag door. Ga ik naar de winkel met ze dan moet ik dat 's morgens al aankondigen en ook vertellen wat wel en wat niet mag. En dat iedere keer weer. Voor ons normaal maar voor de oppas niet.

quote:

Op donderdag 10 december 2009 10:06 schreef nieslief het volgende:

[..]

Ja maar dat is juist het lastige want ik en mijn man kennen onze jongens en we doen dingen met/voor ze zonder er echt zo bij na te denken. En als je dan iets op moet schrijven over de jongens sla je juist die dingen die voor ons vanzelfsprekend zijn over. Zoals bijv. je moet ze vertellen wat ze mogen doen de hele dag door. Ga ik naar de winkel met ze dan moet ik dat 's morgens al aankondigen en ook vertellen wat wel en wat niet mag. En dat iedere keer weer. Voor ons normaal maar voor de oppas niet.

Ja, dat soort dingen dus...
Die moet 'ik' weten als ik kom oppassen bij jullie

quote:

Op donderdag 10 december 2009 12:27 schreef Asyniur het volgende:

[..]

Ja, dat soort dingen dus...
Die moet 'ik' weten als ik kom oppassen bij jullie

ach bij mij mogen die jongens van nieslief alles, maar dat weten ze volgens mij ook, want ze moeten al 3 weken naar de verjaardag van tante mick, terwijl dat zaterdag is

en ja als tante hou ik er rekening mee dat ze pdd-nos hebben, maar ook weer niet, ze zijn gewoon mijn neefjes, net zoals mijn neefje en nichtje van mijn broer zijn (bij hun maak ik me nog meer zorgen als ze komen dan bij de kids van nieslief trouwens )

Ja, die genoemde punten, van jullie, zijn precies, waar ik ook moeite, mee heb.
En dan kan de begeleiding wel de kloppende antwoorden geven, maar als ze mij er dan bijroepen, bijv. bij WMO/CIZ-indicaties, dan komt er uit mij een heel ander, verhaal.

Vragen ze dan, bijvoorbeeld: kun je alleen met de trein? Dan, zeg ik: ja. Want ik weet hoe de trein ''werkt'', ik weet hoe ik moet zoeken op de gele borden, ik weet dat ik mijn kaartje moet laten zien, aan de conducteur.
Maar in de praktijk, kan ik dat helemaal niet (meer). Enkele malen is, de spoorwegpolitie aan de gang geweest om mij weer heelhuids op de plaats van bestemming, te krijgen.
Dan ben ik kotsend, huilend en in de war, en dan kan ik wel technisch treinreizen, maar HOE ik er kom, in welke toestand, dat vraagt de WMO niet.

Dus de leiding heeft nu een afspraak: bij dit soort gesprekken hoef ik niet aanwezig te zijn, hoe kinderachtig, dat ook is. Maar ik geef geen goed beeld. Omdat ik zelf geen beeld heb, van hoe het ''normaal'' is.

Zelfde probleem, bij het UWV, daar snappen ze ook niet, hoe positief ik over WIL komen. Dan vraagt die keuringsarts: Wil je een Wajong? En dan zeg ik: nee, ik wíl geen Wajong. (want wie wil er nou een uitkering?)
Terwijl ik het wel nódig heb. Maar die vragen stellen, ze verkeerd. Ik denk te letterlijk, en niet ''buiten mijn straatje.''

Je kunt, op papier laten zetten door een behandelaar, volgens mij, dat je ''onbekwaam'' bent voor dit soort dingen. Dat is iets anders dan wilsonbekwaam of curatele! Maar wel handig, als ze je overschatten of verkeerd, inschatten.

Een 'andere' kant van onze jongens is eigenlijk ook wel typisch hun en wat ze 'gemakkelijk' maakt. Onze jongens (tot die conclusie kwamen we afgelopen week na het zien van tvbeelden) hebben nooit een 'echte' driftbui gehad op tweejarige leeftijd zo een compleet met schoppen van benen en slaan. Ze hebben nooit een ander gebeten ook niet per ongeluk, of geslagen of geschopt oid. Pas sinds kort gaan ze samen stoeien en ja dan begint er weleens een te huilen.

quote:

Op donderdag 10 december 2009 14:46 schreef Oxymoron het volgende:
Ja, die genoemde punten, van jullie, zijn precies, waar ik ook moeite, mee heb.
En dan kan de begeleiding wel de kloppende antwoorden geven, maar als ze mij er dan bijroepen, bijv. bij WMO/CIZ-indicaties, dan komt er uit mij een heel ander, verhaal.

Vragen ze dan, bijvoorbeeld: kun je alleen met de trein? Dan, zeg ik: ja. Want ik weet hoe de trein ''werkt'', ik weet hoe ik moet zoeken op de gele borden, ik weet dat ik mijn kaartje moet laten zien, aan de conducteur.
Maar in de praktijk, kan ik dat helemaal niet (meer). Enkele malen is, de spoorwegpolitie aan de gang geweest om mij weer heelhuids op de plaats van bestemming, te krijgen.
Dan ben ik kotsend, huilend en in de war, en dan kan ik wel technisch treinreizen, maar HOE ik er kom, in welke toestand, dat vraagt de WMO niet.

Dus de leiding heeft nu een afspraak: bij dit soort gesprekken hoef ik niet aanwezig te zijn, hoe kinderachtig, dat ook is. Maar ik geef geen goed beeld. Omdat ik zelf geen beeld heb, van hoe het ''normaal'' is.

Zelfde probleem, bij het UWV, daar snappen ze ook niet, hoe positief ik over WIL komen. Dan vraagt die keuringsarts: Wil je een Wajong? En dan zeg ik: nee, ik wíl geen Wajong. (want wie wil er nou een uitkering?)
Terwijl ik het wel nódig heb. Maar die vragen stellen, ze verkeerd. Ik denk te letterlijk, en niet ''buiten mijn straatje.''

Je kunt, op papier laten zetten door een behandelaar, volgens mij, dat je ''onbekwaam'' bent voor dit soort dingen. Dat is iets anders dan wilsonbekwaam of curatele! Maar wel handig, als ze je overschatten of verkeerd, inschatten.

ik blijf dat altijd zo wonderlijk vinden oxy, dat jij wel weet van jezelf dat je op zo'n wajong vraag het verkeerde antwoorde geeft, maar het blijkbaar niet anders kunt doen. dat is geen rot bedoelde opmerking van mij, het is gewoon heel moeilijk te begrijpen hoe dat werkt.

quote:

Op donderdag 10 december 2009 17:36 schreef Belana het volgende:
ik blijf dat altijd zo wonderlijk vinden oxy, dat jij wel weet van jezelf dat je op zo'n wajong vraag het verkeerde antwoorde geeft, maar het blijkbaar niet anders kunt doen. dat is geen rot bedoelde opmerking van mij, het is gewoon heel moeilijk te begrijpen hoe dat werkt.

Nou, het is niet zo, dat ik het doorheb, op het moment dat ik het zeg. Dat, het een vekeerd antwoord is, dat hoor ik later van mijn begeleiding/ouders enz. Die proberen mij dan, dingen daarvan te laten leren, zodat het een volgende keer, niet gebeurt. Maar dat werkt niet. Dus het uitpluizen van zulke gesprekken, is verminderd, omdat ik het niet snap, en niet kan plaatsen.
De volgende keer geef ik gewoon, weer een (ander) verkeerd antwoord. Het helpt wel, als anderen ''vertalen'' voor mij, wat de vraag is, en hoe het is bedoeld.

quote:

Op donderdag 10 december 2009 18:24 schreef Oxymoron het volgende:

[..]

Nou, het is niet zo, dat ik het doorheb, op het moment dat ik het zeg. Dat, het een vekeerd antwoord is, dat hoor ik later van mijn begeleiding/ouders enz. Die proberen mij dan, dingen daarvan te laten leren, zodat het een volgende keer, niet gebeurt. Maar dat werkt niet. Dus het uitpluizen van zulke gesprekken, is verminderd, omdat ik het niet snap, en niet kan plaatsen.
De volgende keer geef ik gewoon, weer een (ander) verkeerd antwoord. Het helpt wel, als anderen ''vertalen'' voor mij, wat de vraag is, en hoe het is bedoeld.

ah ok, dankjewel voor je uitleg!

een nieuweling hier.. mama van een meisje wat in maart 4 word.. en waarvan we al hele poos denken dat er iets niet klopt.. ze heeft epilepsie en word nu op korte termijn getest op ass.. ik heb een broertje met pddnos en werk sinds kort als woonbegeleider gehandicaptenzorg in opleiding.. dus ietwat ass. ervaring herkenning is aanwezig..
maar jemig wat is dat moeilijk als het over je eigen kind gaat om dan nog objectief te kunnen kijken.
meiske heeft in mei een ig test gehad ( had haar bril nog niet dus was niet optimaal) maar scoorde aan de hoge kant het kwam lager uit door motoriek en slecht kunnen kijken dus niet geheel betrouwbaar maar aan de hoge kant dus.. ging tot haar eerste epi aanval als een razende door haar ontwikkeling liep op met 10 maanden al.. praten was ze echt vrij laat mee, maar tegenwoordig kletst ze ons de oren van het hoofd.. eigenlijk is ze heel lief.. maar tot nu toe veranderd ze elk jaar rond september in een klein duivelinnetje haar gedrag is echt vreselijk. daarbij doet ze zich zelf ook pijn, bijten en slaan, bloedneuzen creeeren door maar lang genoeg te peuteren.. corrigeren helpt je geen donder ze word er alleen heel verdrietig van maar lijkt of ze er niks van snapt.. Maandag gesprek bij stichting MEE omdat dit niet de 1e keer is dat haar gedrag en niet de epilepsie ons parten speelt.. de epilepsie lijktt redelijk onder controle te zijn want sinds april is ze medicatie vrij.. ik ben zooooo op zoek naar erkenning herkenning.. en handvaten om op een juist manier met mijn meisje om te gaan.. twijfel aan mezelf twijfel over wat we in vredesnaam met school aan moeten.. zindelijkheid is 1 drama we laten het gewoon en zien het wel.. zetten haar wel vaak op toilet en dan is ze ook apetrots maar helaas het kwartje schijnt niet te vallen.. ze weet heel veel echt heel veel maar of ze het daadwerkelijk begrijpt ???
nou een heel verhaal van een gefrustreerde en verdrietige mama die door de bomen het bos niet meer ziet.

Hoi mamavan2, het is jammer dat we je hier welkom moeten heten, natuurlijk. Al je twijfels zijn zo herkenbaar en je behoefte aan erkenning en herkenning is dat ook. Ik kan helaas niet veel voor je betekenen, ik hoop dat je bij stichting MEE geholpen kunt worden.

Sterkte!

Hoi Mamavan2 welkom hier.

Je verhaal van zindelijkheid is zooo herkenbaar, hetzelfde verhaal daarmee hier.

Sterkte!

Heej mamavan2 zie dat je het gevonden hebt!! Hoop dat je hier veel info weg kunt halen. Is iets makkelijker voor je!!

Dag mamavan2, ik hoop dat het gesprek bij MEE je weer wat overzicht geeft.

Wat mij in je verhaal opvalt is dat je dochter steeds in september een omslag in haar gedrag maakt. Weet je ook wanneer de omslag terug komt? Want als hier een duidelijk patroon in zit is dat goed om te vermelden als je dochter bijvoorbeeld bij een behandelaar zou komen.

hallo allemaal dank jullie voor de reacties rond september gaat het weer mis en in maart/april gaat het weer beter

Zou dat door weersverandering kunnen komen?

quote:

Op vrijdag 11 december 2009 12:02 schreef mamavan2 het volgende:
hallo allemaal dank jullie voor de reacties rond september gaat het weer mis en in maart/april gaat het weer beter

quote:

Op vrijdag 11 december 2009 12:39 schreef MeNicole2 het volgende:
Zou dat door weersverandering kunnen komen?

Voor een deel herken ik dat maar voor een deel ook niet. Ze zijn in die maanden wel flink chagrijnig en vanaf maart/april vrolijker.

Zou het misschien gebrek aan zonlicht zijn (vitamine D??) dat kan haast niet want op dagbehandeling lijkt het wel alsof ze de hele dag buiten spelen. Is niet zo hoor.

geen idee vitamine d krijgt ze nog dagelijks

en op mn werk (ik werk als leerling in de gehandicaptenzorg) uitgebreid gesprek met mn begeleider gehad en die vond veel dingen idd wel passend bij ass of misschien hoogbegaafdheid weet niet wat ik nou een prettigere diagnose vind :S maarja kan het alleen maar afwachten en hopen op een spoedige diagnose.. kreeg van haar nog de tip over een boek het heet 'geef me de vijf' kent iemand dat boek?
dank jullie iig voor de reacties.. \
overigens heb ik een broertje met pdd-nos en die heefft een hele zware jeugd gehad was moeilijk hanteerbaar kreeg ook medicatie catepresan maar is zijn 16e zonder medicatie en gaat heet goed met hem.. ff hart onder de riem voor nieslief dus niet te negatief denken komt dus ook vaak wel goed met een pdd-nosser

quote:

Op vrijdag 11 december 2009 12:02 schreef mamavan2 het volgende:
hallo allemaal dank jullie voor de reacties rond september gaat het weer mis en in maart/april gaat het weer beter

Dat is precies het patroon van een seizoensafhankelijke depressie (winterdepresssie in dit geval). Het is iets om in je achterhoofd te houden, omdat het een verklaring kan geven voor niet in het verdere plaatje passende gedragingen. De reactie van kinderen op een seizoensafhankelijke depressie is anders dan bij volwassenen. Kinderen kunnen niet onder woorden brengen wat ze dwars zit en uiten dat non verbaal.
Iets om te bespreken met behandelaars.
^{De meeste kennis hierover is denk ik te vinden bij het AZG in Groningen. En ik weet niet veel over het autistisch spectrum, maar wel veel over winterdepressie bij volwassenen}

quote:

Op vrijdag 11 december 2009 22:32 schreef mamavan2 het volgende:
kreeg van haar nog de tip over een boek het heet 'geef me de vijf' kent iemand dat boek?

Ja! Thuis en op de groep, word ik begeleid met die methode. Ze hebben ook een hulpverleningsaanbod, zie www.autistisch-spectrum.nl (de begeleiding wordt (alleen) gegeven in Noord-Brabant.)