(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 15

ik begrijp nooit zo goed wat mensen tegen speciaal onderwijs hebben? Dat is toch gericht op kinderen met een stoornis, wat voor één dan ook? het lijkt me juist fijn dat je weet dat je kind genoeg gespecialiseerde aandacht krijgt? Wat zijn de bezwaren?

quote:

Op zaterdag 26 december 2009 13:19 schreef Belana het volgende:
ik begrijp nooit zo goed wat mensen tegen speciaal onderwijs hebben? Dat is toch gericht op kinderen met een stoornis, wat voor één dan ook? het lijkt me juist fijn dat je weet dat je kind genoeg gespecialiseerde aandacht krijgt? Wat zijn de bezwaren?

Hier speelden een aantal factoren mee: 10 kilometer verder weg, dan de regulier school, geen contact met zijn oude klasgenoten, en weer een stapje terug doen. Inmiddels is gebleken, dat dat stapje terug doen, gelukkig weer een heleboel stappen vooruit zijn, maar... ( ik vind dit even moeilijk om goed te formulieren, naar aanleiding van het verhaal van Oxy) het is toch wel weer behoorlijk met je neus op de feiten gedrukt worden, dat je kind anders is, dan de meeste kinderen van de wijk. Inderdaad het busje verhaal... Ik ben blij, dat de busjes rijden, maar het is ook een stukje zelfstandigheid in leveren, wat heel moeilijk op te bouwen is.

Desondanks heb ik er geen spijt van, zeker omdat het juist hier nu zo goed gaat. We zijn alleen nog op zoek naar een manier hoe het beste huiswerk gemaakt kan worden.. en dan is alles perfect. Als ik nu zie, hoe de vakantie ook gaat. Vroeger was het af tellen, tot de school weer begon. Nu geniet ik elke dag weer van de vakantie. HIj heeft ook een aantal dagopvang, en dat is zo leuk. Het is een boerderij, waar hij zo met overgave mee helpt. Voor de mensen uit het omgeving maassluis is dit een aanrader. Ik wil alleen de link niet op het forum zetten ivm de herkenbaarheid, maar je mag mij gerust er over pm-en. Het is een boerderij voor jongeren, vanaf ongeveer 12 jaar.

Ja, het zal wel confronterend zijn ja, dat snap ik wel, misschien ben ik erg nuchter in dat soort dingen
Ik bekijk het vanuit het oogpunt dat je kind daar misschien op de beste plaats is, tussen gelijk gestemden en dat ze zich juist niet zo anders hoeven voelen? Dat ze niet zo op hun tenen hoeven lopen ook.

Ja, en ook het feit, dat er op het speciaal onderwijs, ook aandacht is voor sociale vaardigheden etc. Op een reguliere school, is dat toch anders (vormgegeven). Ze gaan dan uit, van een basiskennis, die een autist helemaal niet heeft.
En wat heb ik eraan, om als 16-jarige de geschiedenis van Indonesië en de oorlogen te weten (voor het examen), maar geen flauw benul hebben van de wereld waarin je dagelijks leeft? (om maar iets te noemen als ''winkelen'' en ''omgaan met leeftijdsgenoten'')
Ik had, veel liever geleerd over hoe mensen ''werken'' dan over die stomme wiskunde en talen, zoals Frans en dingen als oorlogen enzo.

quote:

Op dinsdag 22 december 2009 18:59 schreef trui het volgende:
ja, ik zei het misschien ook wat kort door de bocht, maar ze willen dat eventueel nog wel een keer testen, maar dan liever pas als ze 6 is (want dan kan de WISC afgenomen worden en dat geeft een betrouwbaarder beeld). ze is nu bijna 5.

ik heb je een pb gestuurd, lees dit nu pas. Misschien is het toch goed om bij haar bijv de SON af te nemen, bij een bureau als Comenius oid (bij jullie in de buurt)?

Om 8.00 uur liep ik al buiten, met mijn vader. En toen we net binnen waren, was er alweer, vuurwerk buiten .

Zo voelt dat:

Een knal
zo hard dat
het een wereld verplaatst
naar een ander sterrenstelsel

Ik ben even uitgeknald
naar binnen.

De komende dagen ben ik dichtbij Eva. Of, juist zover van Eva als mogelijk is. Mijn eigen sterrenstelsel.
Ik denk aan je, Eva. Ik ben ook 8 geweest. En bang. En ''naar binnen''. Maar een oplossing, is er nog niet.

Eva en Oxy ik zal aan jullie denken, _{t liefst duik ik nu ook in mijn holletje ver van de knallen maar ik kan en wil mijn kinderen geen angst aanleren voor vuurwerk...t is zo dubbel}

quote:

Op zondag 27 december 2009 10:58 schreef Oxymoron het volgende:
Om 8.00 uur liep ik al buiten, met mijn vader. En toen we net binnen waren, was er alweer, vuurwerk buiten .

Zo voelt dat:

Een knal
zo hard dat
het een wereld verplaatst
naar een ander sterrenstelsel

Ik ben even uitgeknald
naar binnen.

De komende dagen ben ik dichtbij Eva. Of, juist zover van Eva als mogelijk is. Mijn eigen sterrenstelsel.
Ik denk aan je, Eva. Ik ben ook 8 geweest. En bang. En ''naar binnen''. Maar een oplossing, is er nog niet.

Mooi Oxy, ik denk aan jou, Eva en Stout.... En ik duim dat onze jongens weer net als voorgaande jaren gewoon doorslapen.

@ allen: ik heb wel bijgelezen maar ik sla veel dingen niet op (nog door het ongeluk) dus als ik mensen oversla sorry daar voor en een voor eenieder die dat nodig heeft.

Weet je wat ik me afvraag he. Je hoort zo vaak dat autistische kinderen bang zijn of dat ze gefrustreerd zijn of woede aanvallen hebben. Dat herken ik niet in onze jongens. En toen vroeg ik me af of dat misschien komt doordat een autist eigenlijk altijd 'alleen' is in zijn/haar wereld, dat de buitenwereld ongrijpbaar is en onbegrijpelijk voor hem/haar. Zou het voor onze jongens verschil maken dat ze 'samen alleen' zijn in hun gedeelde wereld doordat ze een eiig zijn? Dat ze vanuit het samen autist zijn het zelfvertrouwen hebben om die grote boze buitenwereld tegemoet te treden? Begrijpen jullie een beetje wat ik bedoel.

@nieslief...
vooral mijn oudste heeft woedeaanvallen van frustratie.....
maar hij heeft helemaal niks met zijn broer... (is juist vaak een bron van zijn frustratie). Maar bij een eeneiige tweeling hoor je heel vaak dat ze (ook "gewone") een eigen wereldje hebben, waarin ze elkaar begrijpen

dinsdag komt mevrouw TOG..... ben benieuwd.

quote:

Op zondag 27 december 2009 11:27 schreef nieslief het volgende:

[..]

Mooi Oxy, ik denk aan jou, Eva en Stout.... En ik duim dat onze jongens weer net als voorgaande jaren gewoon doorslapen.

@ allen: ik heb wel bijgelezen maar ik sla veel dingen niet op (nog door het ongeluk) dus als ik mensen oversla sorry daar voor en een voor eenieder die dat nodig heeft.

Weet je wat ik me afvraag he. Je hoort zo vaak dat autistische kinderen bang zijn of dat ze gefrustreerd zijn of woede aanvallen hebben. Dat herken ik niet in onze jongens. En toen vroeg ik me af of dat misschien komt doordat een autist eigenlijk altijd 'alleen' is in zijn/haar wereld, dat de buitenwereld ongrijpbaar is en onbegrijpelijk voor hem/haar. Zou het voor onze jongens verschil maken dat ze 'samen alleen' zijn in hun gedeelde wereld doordat ze een eiig zijn? Dat ze vanuit het samen autist zijn het zelfvertrouwen hebben om die grote boze buitenwereld tegemoet te treden? Begrijpen jullie een beetje wat ik bedoel.

zusje, soms hebben ze wel aanvallen, maar niet zo erg dat ze alles slopen, maar boos kunnen ze behoorlijk zijn. vooral als je niet begrijpt wat ze bedoelen, wat ook door de taalachterstand komt. maar zo erg dat ze alles slopen, nee dat niet.

En als iemand eens een boek, over autisme en onderwijs wil lezen, is Marsmannetje op school wel wat. De schrijfster, is C. Sainsbury, zelf autistisch en in dat boek heeft ze ervaringen van andere autisten met school, gebundeld.

En over de woedebuien: mijn moeder heeft wel eens gezegd: hád je als kind maar die woedebuien gehad! Dan hadden we, een beetje kunnen weten, wat er in je om ging.
Mijn buien kwamen pas na mijn 18e. Toen kon ik pas, iets van mijn gevoel laten zien aan anderen.
Ik denk dat het voor ouders wel lastig kan zijn, maar wees blij, als je kind tenminste wat ''toont''.
De wereld is voor een autist echt niet makkelijk. Probeer de woede te snappen. En ook als, ze niks laten ''zien''; dan is er (vaak) nog die storm. Vanbinnen.

quote:

Op maandag 28 december 2009 10:39 schreef Oxymoron het volgende:
En over de woedebuien: mijn moeder heeft wel eens gezegd: hád je als kind maar die woedebuien gehad! Dan hadden we, een beetje kunnen weten, wat er in je om ging.
Mijn buien kwamen pas na mijn 18e. Toen kon ik pas, iets van mijn gevoel laten zien aan anderen.
Ik denk dat het voor ouders wel lastig kan zijn, maar wees blij, als je kind tenminste wat ''toont''.
De wereld is voor een autist echt niet makkelijk. Probeer de woede te snappen. En ook als, ze niks laten ''zien''; dan is er (vaak) nog die storm. Vanbinnen.

Dat is nu juist voor veel ouders, in ieder geval voor mij, zo moeilijk. Hij flipt om dingen die ik echt niet snap.... en dan probeer ik het heel erg van zijn kant te zien, maar dat stukje onbedoeld onbegrip voelt hij toch.....
En het doet mij erg veel pijn als ik zie dat hij "pijn" heeft en ik hem niet snap en hem dan ook soms niet kan helpen.

wendytje, maar stel je voor dat ie diezelfde pijn had maar het niet kon laten merken. dat zou dan nóg veel naarder zijn, bedoelt Oxy denk ik. onze Cato zit soms helemaal te grommen van boosheid. ik vind 't soms knap lastig, maar als ik jouw stukje lees, Oxy, dan heb ik dit inderdaad toch liever dan dat ik 't niet zou weten.

Ik praat hier maar mee, hoewel het niet duidelijk is of Job ook autistisch is. Voor zijn gedragsproblemen biedt dit topic toch wel veel (h)erkenning. Zijn woede-uitbarstingen jagen mij veel angst aan. Hij is zo ontzettend sterk en nu kan ik hem nog enigszins aan, maar hoe gaat dat als hij groter is? Het moment gaat komen dat ik hem niet meer de baas kan en wat dan? Hoe doen jullie dat met Eva, Lois? En hoe gaat dat met jou, Oxy? Ken je nog grenzen in een woeduitbarsting en hoe kom je er weer uit?

quote:

Op zondag 27 december 2009 20:50 schreef gothic-blackie het volgende:

[..]

zusje, soms hebben ze wel aanvallen, maar niet zo erg dat ze alles slopen, maar boos kunnen ze behoorlijk zijn. vooral als je niet begrijpt wat ze bedoelen, wat ook door de taalachterstand komt. maar zo erg dat ze alles slopen, nee dat niet.

quote:

Op maandag 28 december 2009 10:39 schreef Oxymoron het volgende:
En over de woedebuien: mijn moeder heeft wel eens gezegd: hád je als kind maar die woedebuien gehad! Dan hadden we, een beetje kunnen weten, wat er in je om ging.
Mijn buien kwamen pas na mijn 18e. Toen kon ik pas, iets van mijn gevoel laten zien aan anderen.
Ik denk dat het voor ouders wel lastig kan zijn, maar wees blij, als je kind tenminste wat ''toont''.
De wereld is voor een autist echt niet makkelijk. Probeer de woede te snappen. En ook als, ze niks laten ''zien''; dan is er (vaak) nog die storm. Vanbinnen.

Die 'storm' die zien we wel bij hun zoals Gothic-Blackie al zei maar niet die ja hoe zeg ik dat nou zonder te kwetsen 'auti-woede-aanvallen'. Ik weet niet goed hoe ik het uit moet leggen. Het is dan net alsof die twee samen wel kunnen communiceren waar ik of mijn man geen toegang heeft. Dus als ik noem er maar een mininiesje K echt boos is moet ik Mininiesje G eropaf sturen en begeleiden om erachter te komen wat er is. En weet je als ik het dan weet is het soms zo ontzettend simpel. Snappen jullie nog wat ik bedoel?

Ach wat ik eigenlijk zeggen wil is dat ze samen sterk zijn binnenin hun eigen wereld. Dat is net als met slapen, ze worden wel wakker en hebben ook wel nachtmerries maar dat lossen ze samen op terwijl ik in bed lig te luisteren, soms is dat zo schattig en andere keren weer te grappig voor woorden.

quote:

Op maandag 28 december 2009 11:19 schreef livelink het volgende:
En hoe gaat dat met jou, Oxy? Ken je nog grenzen in een woeduitbarsting en hoe kom je er weer uit?

Bij mij helpt bijna altijd: De 5, zie www.autistisch-spectrum.nl, en tip! het boek van Evelien Bleeker, heb ik vaker genoemd. (Wie, Wat, Hoe, Waar en Wanneer). Gewoon de leiding of ouders die de 5 duidelijk maken, soms zelfs visueel.
Woede is bij mij machteloosheid, en frustratie. Omdat ik de wereld niet snap. De 5 kan dan houvast bieden. Meestal is woede bij mij, een vraag om de 5.

Grenzen in een woedeuitbarsting heb ik wel, altijd haarscherp. Ik zal bijv. nooit iets van een ander, stukmaken. Hoe woedend ik ook ben. En bij mijn ouders heb ik zelden woedebuien. Vanwege, dat ik ze niet wil belasten, en het wordt niet getriggerd. Op de groep, is er meer dynamiek en interactie, en dan komen de buien wel voor. Ook omdat ik dan weet; ik kan me laten gaan, omdat ik niemand kan kwetsen (ze zijn daar voor hun werk). Dat laatste is ook een van de redenen dat ik niet meer bij, mijn ouders woon. Ouders zijn ouders, geen hulpverleners.

Wat een vlugge diagnose Trui. Dat lijkt me naast de (h)erkenning ook inderdaad moeilijk te verhapstukken.

Mijn jongste zus (waarvan ik zelf denk dat ze een aan autisme verwante stoornis heeft ) heeft op het speciaal onderwijs gezeten en heeft het daar vreselijk gehad. Sloot qua intelligentieniveau helemaal niet aan, maar qua gedragsproblemen e.d weer wel. Ze heeft het echt heel moeilijk gehad. nu is dit wel15 jaar geleden, maar toch (ze is 27 nu)
Ik wil jullie allemaal sterkte en wijsheid toewensen. En daarnaast nachtrust, begrip en steun

quote:

Op maandag 28 december 2009 16:19 schreef Troel het volgende:

[..]

Sorry, dit vind ik wel heel erg kort door de bocht. Lang niet iedere autist heeft problemen met het regulier onderwijs.

(Hmm, ik zie dat er meer mensen waren die dat dachten. Ik zeg al niets meer, wil niet weer de discussie aanzwengelen )

ik weet eigenlijk niet zo goed hoe ik moet reageren op je nieuws trui

Als je niets wil aanzwengelen snap ik je post sowieso al niet.
Zeg dan niets zou ik zeggen.

Overigens vind ik het niet kort door de bocht maar een hele waardevolle tip.
Ik denk dat als ik kijk naar mijzelf het een grote hobbel zou zijn een speciale school.
Ik zou daar als ouder denk ik hoe egocentrisch het ook is toch wel mee zitten voor mezelf
Als ik kijk naar oude klasgenootjes van me denk ik weer dat het toch wel iets is wat meer ouders moeten doen. Soms brengt een speciale school zoveel meer dan een normale school kan doen.
Zeker ook voor de rest van de klasgenoten. Als je denkt dat je kind er bij gebaat is zo snel mogelijk naar een speciale school. Hoe lastig die hobbel ook lijkt te zijn.

En ik ken inderdaad ook een autist die het vwo heeft gehaald en ook een vervolgstudie heeft gedaan.
En daar was geen enkele gedachte bij over een speciale school.
Maar dat is ook niet wat oxy wil zeggen. Als die twijfel er wel is kan ze niet alleen in dit topic maar ook in vorige goed verwoorden waarom een speciale school absoluut een geweldige keus kan zijn.

En je kan altijd hebben dat iemand te speciaal is voor een 'normale' school.
En te normaal voor een 'speciale' school.
Dat maakt het als ouder denk ik nog moeilijker want er zijn zoveel bijzaken bij.

Trui.
Wat heftig en wat zwaar maar zeker wel fijn dat er wat meer duidelijkheid is.
Vergeet niet (al denk ik ook echt niet dat jij dat zal doen) ze is en blijft je kleine meisje.
Zelfs met 40 jaar gok ik dat ze dat zal zijn. En als jij gewoon de lieve zorgzame moeder blijft die je bent.
Komt het allemaal goed. Jullie blijven toch jullie met of zonder stempel
Maar de hulp kan denk ik alleen veel goeds brengen en het stempeltje weinig slechts.

En ik vind het moeilijk om het onder woorden te brengen. Maar ik hoop dat je begrijpt wat ik wil zeggen.
Heel veel sterkte


Dit was de inbreng van spuit 13

Spuit 13 is duidelijk!
Dank, dit wilde ik zeggen. Ik zeg niet, dat ELK kind met ASS naar het speciaal onderwijs móét! Ik zeg: niet langer DAN NODIG op het regulier. Dat is heel wat anders.
Ik bedoel, soms moeten ouders denk ik, ook (heel snel) hun schroom overboord gooien. Omdat het kind er anders ''onderdoor'' gaat.

Over speciaal onderwijs:
Het is al een aantal jaren zo dat een school maar een beperkt aantal kinderen per jaar (2% staat me bij) mag doorverwijzen naar het SO. Dit in het kader van bezuinigingen WeerSamenNaarSchool (WSNS). Op een gegeven moment is het quotum van een jaar bereikt, en wordt een evt doorverwijzing opgeschort naar het volgende schooljaar.
Daarbij komt dat een kind niet zo maar 'mag' worden doorverwezen en ook niet zo maar wordt 'aangenomen'. Als school moet je een heel dossier opbouwen waarin alle stappen staan die je hebt ondernomen, wat het effect daarvan is geweest, wat je eraan hebt gedaan om een mislukte/gedeeltelijk gelukte interventie te verbeteren etc etc. Voldoet het dossier niet aan de eisen dan wordt het kind niet eens in behandeling genomen door de toelatingscommissie.
Aan de ene kant is het natuurlijk heel goed dat er alles aan gedaan wordt een kind 'binnen' te houden. Het maakt je als leerkracht scherp in je handelen en het zoeken naar oplossingen. Aan de andere kant vind ik het ook frustrerend. Ik ben opgeleid tot een gewone juf. Ik heb wel wat bijscholing, maar voor heel speciale kinderen heb ik geen opleiding. Ik kan hen niet altijd voldoende bieden wat zij nodig hebben. Toch word ik geacht handelingsplannen voor hen te schrijven. Dat doe ik dan ook wel braaf. Maar door de jaren heen heb ik het al zo vaak meegemaakt dat je op voorhand weet dat een kind het niet gaat redden in het reguliere onderwijs. Toch moet je dan eerst door die hele bureaucratische molen (soms enkele jaren...) voordat een kind naar het SO kan. Frustrerend, voor ouders, voor leerkracht, maar bijna altijd vooral voor het kind.
En ja, SO heeft een stempel. De meeste ouders willen liever niet dat hun kind daar naartoe gaat. Maar ik ben altijd zó blij als ze een poosje na de overstap komen vertellen dat hun kind het zó naar zijn/haar zin heeft op de nieuwe school.

ken je de edit knop nog troel?

Moonah, wat frustrerend zeg dat beleid! God, wat werkt het hier in Nederland toch ontzettend dom allemaal...

Even een toevoeging bij mijn post:
Ik praat nu over kinderen die al in het reguliere onderwijs zitten. Hoe het gaat met kinderen die een zwaardere stoornis hebben (druk ik me zo respectvol uit? ) weet ik niet precies. Want bv 'echte' autisten ben ik in al die jaren nog niet tegengekomen.