quote:Op zondag 9 augustus 2009 22:07 schreef Babygirl het volgende:
[..]
Waarom bel de je diensdoende apotheek niet? Misschien kunnen zij iets voor je doen zodat je dochter toch vandaag nog haar dosis binnen krijgt. Anders ben je straks weer 24 uur 'kwijt' en (geen idee of het ook zo werkt hoor) moet je straks weer op nieuw beginnen.
Ik wil me nergens mee bemoeien ofzo maar heb het zo met jullie te doen.
Sterkte vannacht.
quote:Op zondag 9 augustus 2009 22:11 schreef p_iglet het volgende:
tryptofaan is geen noodmedicatie waar een dienstapotheek wat mee kan vrees ik.
Lois krijgt Eva 4 500mg capsules per dag?
Dan zit je hoe dan ook op 2 gram van dat spul per dag... Als 8 kleinere capsules dan niet werkt zou ik alleen nog zonder capsule kunnen bedenken, maar dat ging er ook niet in wegens te smerig...
Ow wat erg!!! Heb je eindelijk iets wat lijkt te werken zit het weer tegen
Sterkte
Hopelijk heeft de apotheek morgen nog lumineuse ideeen.
Over anderhalf uur. Maar ik werd een beetje teruggefloten ineens gisteren door zijn woonvorm, die wilden eigenlijk opeens dat hun eigen Arts Verstandelijk Gehandicapten ook eerst met de kinderarts in conclaaf gaat. En dat loopt dus niet echt lekker snel, gaat weer maanden vertraging kosten gok ik. (Ik heb als voorbeeld 2 jaar geleden aangegeven dat de AVG misschien beter over de medicatie kon gaan, want die is van dezelfde organisatie als van zijn woonvorm en dat zou kortere lijntjes opleveren, en dat is tot nu toe niet geregeld, maar nu ineens...)quote:Op maandag 10 augustus 2009 12:09 schreef chacama het volgende:
Mwana, wanneer kreeg je nu te horen of jullie mochten afbouwen?
Ik mag toch hopen dat die grapjassen bij de apotheek er niet maar 8 besteld hebben toch!quote:Op woensdag 12 augustus 2009 18:52 schreef Lois het volgende:
Ik zal eerst weer moeten wachten op kleinere capsules BE denk ik, maar het liefst ga ik morgen gewoon verder met dag 2 van 3.
Nou eh.... ik ga er wel vanuit eerlijk gezegd, dan kan het alleen maar meevallen morgen toch?quote:Op woensdag 12 augustus 2009 19:00 schreef Brighteyes het volgende:
[..]
Ik mag toch hopen dat die grapjassen bij de apotheek er niet maar 8 besteld hebben toch!
Of ben ik dan erg naief.
tjee zeg...heb je geen grotere apotheek in e buurt ? Hier in zijn er zo wie zo al 4..quote:Op donderdag 13 augustus 2009 12:14 schreef Lois het volgende:
DML het is geen bereidende apotheek meer dus ze hebben geen machines meer.
Ze moeten dus alles los bestellen en dan ergens laten maken. Dat duurt een weekje maar ik wil voor de tussentijd ook een oplossing en dat is dus zelf fröbelen.
Ik snap het Lois. Wel vervelend zeg. Maar goed volgende week krijg je ze wel kant en klaar, gelukkig. Succes met friemelen dan maarquote:Op donderdag 13 augustus 2009 12:14 schreef Lois het volgende:
DML het is geen bereidende apotheek meer dus ze hebben geen machines meer.
Ze moeten dus alles los bestellen en dan ergens laten maken. Dat duurt een weekje maar ik wil voor de tussentijd ook een oplossing en dat is dus zelf fröbelen.
Hier voor 30 stuks 14,73.Het maakt niet uit of het 3 of 5 mg is,dus was voor beide kids 29,46 kwijt.quote:Op donderdag 13 augustus 2009 09:14 schreef Lois het volgende:
Wij krijgen het ook niet vergoed Nathalie, maar ik weet wel dat het veeeeel voordeliger is om bijv. 90 stuks te bestellen dan 30.
30 stuks kost 17 euro, 90 28 euro hier.
Die enorme pillen die Eva nu heeft kosten 25 euro voor 60 stuks maar als dit gaat werken ga ik ook infirmeren of grotere aantallen goedkoper zijn.
Sterkte!
Heel mooi! Het was de moeite dus zeker waard!quote:Op zondag 16 augustus 2009 08:46 schreef Lois het volgende:
Van 8 tot half 1 in haar eigen bedje
Van half 1 tot 5 uur in ons bed
Mij accepteert ze ook echt niet, dan is ze zo in en in blij dat ze wil knuffelen en wordt van pure gelukszaligheid steeds wakkerderquote:Op dinsdag 18 augustus 2009 14:56 schreef Mwanatabu het volgende:
Ha! Dat is nou es mooi om te horen. Vannacht weer proberen. Fijn ook dat ze Jeroen ook accepteert in bed überhaupt, Lukas kon dat echt niet hebben, dan was het feest en was het zingen geblazen natuurlijk, want mama is er alleen overdag. Komt mama het hokje "nacht" binnen? Dan is het gewoon kei- en keihard dag!
Da's dan weer zo lief dat je er ook niet boos van wordtquote:Op dinsdag 18 augustus 2009 20:22 schreef Lois het volgende:
[..]
Mij accepteert ze ook echt niet, dan is ze zo in en in blij dat ze wil knuffelen en wordt van pure gelukszaligheid steeds wakkerder
Dat vergat ik er nog bij te zetten.. hij gaat ook eindelijk logeren.. Hij wilde wel weg, maar heeft het altijd na een keer al gezien.. en zijn we zo ver, dat hij elk weekend gaat proberen tot aan het einde van het jaar..quote:Op woensdag 19 augustus 2009 21:08 schreef YPPY het volgende:
Wat een goed nieuws tries! Helemaal dat de zorgboerderij zo goed gaat. Is daar misschien ook iets mogelijk tijdens de weekenden en andere vakanties straks?
En op de tractor, wat geweldig!!
+1quote:Op maandag 24 augustus 2009 14:36 schreef tries het volgende:
Ik hoop dat niet dat ik Lois nu tot stilte heb gebracht, maar ik ben toch ook nog steeds benieuwd hoe het met Eva gaat!
Ja moeilijk is dat he? Je fatsoen bewaren soms. Ik had vorig jaar een indicatie van het CIZ, bleek dat er geen vervoer bij inzat want Lukas hoefde echt niet naar de dagbesteding "want dat soort kindjes zat toch geen vooruitgang in".quote:Op zaterdag 29 augustus 2009 13:42 schreef wendytje het volgende:
hallo allemaal.... ben door dat stomme ziggo bijna een maand afgesloten geweest (buiten eigen schuld).
Ben nu even aan het bijlezen.
Lois..... wat een verhaal....
Heb zelf "positief" nieuws. Na een PGB aanvraag augustus 2008 heb ik van de week telefoon gehad dat ze volgende week een telefonische intake willen doen...
Mijn sarcastische "jeetje, nu al?!" werd niet begrepen.
Tja, zo kun je het nog aan een hoop dingen koppelen waar je niks mee hebt. Ik zou bijvoorbeeld het geld dat het kost om het koningshuis te onderhouden liever in bejaardentehuizen willen stoppen, of de Betuwelijn, prachtwijken, Noord-Zuidlijn in onderwijs.quote:Op zaterdag 29 augustus 2009 15:18 schreef Stout het volgende:
Wat ik niet begrijp he, er worden miljarden uitgegeven aan zorg en onderwijs in ontwikkelingslanden maar stel je voor dat er ook maar een duppie te veel gaat naar de mensen in je eigen land die het ook verrot hard nodig hebben... Gaat er bij mij niet...maar zal ook wel weer aan mij liggen...
Succes in elk geval met al die 'fijne' instanties...
tja..... kan nu al bijna beginnen aan de herindicatie.... dan heb ik misschien over twee jaar een naadloze aansluiting.....quote:Op zaterdag 29 augustus 2009 14:55 schreef Mwanatabu het volgende:
[..]
Ja moeilijk is dat he? Je fatsoen bewaren soms. Ik had vorig jaar een indicatie van het CIZ, bleek dat er geen vervoer bij inzat want Lukas hoefde echt niet naar de dagbesteding "want dat soort kindjes zat toch geen vooruitgang in".
Toen kon ik het hert in kwestie al door de telefoon trekken natuurlijk, maar in plaats daarvan heb ik met fluwelen stem uitgelegd dat ik dat een beetje vreemd vond, ten eerste omdat op zijn dagbestedingscentrum "nog meer dat soort kindjes" zaten die ontzettend zwaar gehandicapt waren en zich nooit zouden ontwikkelen en ten tweede dat hij zich wel degelijk ontwikkelde en ten derde dat het om een verlenging van een bestaande indicatie ging waarbij hij wel dagbesteding, vervoer en 24-uursverzorging kreeg.
Nou ja, bel maar naar mevrouw A in X om dat uit te zoeken. Bellen, mevrouw A is al naar huis, maar mevrouw B...die was met vakantie en C was even van haar plek af. Maar u moet ons ook helemaal niet bellen mevrouw, dit moet via het kantoor in Y dus bel mevrouw E maar. Meneer F aan de telefoon legde uit dat mevrouw E nééét met zwangerschapsverlof was gegaan, maar gelukkig was G er nog. Mevrouw G was niet zo blij met mijn telefoontje, want mevrouw A stond toch op de indicatie?! Maar ik hoefde me geen zorgen te maken want bij haar weten zat bij de Nieuwe Vernieuwde Hypermoderne Indicatie wel degelijk vervoer in plus dagbesteding, kon ze aan de code zien.
Volgende dag mevrouw A, die klonk als een jaar of 14, aan de foon. Oh ja oeps hihihi ze was vergeten vervoer aan te kruisen in het tabelletje, gutsie. 6 weken later eindelijk de correctie binnen.
Maar wees gerust hoor, dit hoeft alleen maar om de twee jaar, al die kutkloteformulieren invullen en je ondertussen opvreten dat de regering niet alle voorwaarden zo aanscherpt dat alles ingetrokken wordt en hij terug naar huis zou moeten ofzo.
Hier gaan we in oktober ook maar weer aan de bak, om inderdaad een naadloze aansluiting te krijgen.quote:Op zaterdag 29 augustus 2009 16:34 schreef wendytje het volgende:
[..]
tja..... kan nu al bijna beginnen aan de herindicatie.... dan heb ik misschien over twee jaar een naadloze aansluiting.....
Tja, dat is mijn volgende horde..... Heb geen idee waar en hoe en wie.....quote:Op zondag 30 augustus 2009 10:03 schreef tries het volgende:
[..]
.........................het duurde hier ook even, voordat we een juiste manier hadden gevonden om het inzetten, waarbij we ons allemaal prettig voelen. ....................
Ik heb het boekwerk net ingevuld.... Al onze indicaties zijn net afgegeven en/of lopen nog jaren maar omdat het per 1 januari allemaal veranderd moest het weer ingevuld. Ik wil het niet maar ik merk toch dat ik me nu al druk maak over de uitslag, krijgen we alle zorg nog wel die we in toenemende mate zo nodig gaan hebben?quote:Op zondag 30 augustus 2009 09:39 schreef _Nathalie_ het volgende:
Hier 2 weken geleden een grote envelop van het CIZ ivm herindicatie.Oudste zn indicatie loopt eind 2010 af,maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen,moest alles gecontroleerd,opnieuw ingevuld of aangepast worden.Zo rond begin 2010 zouden we dan wel horen hoe het verder loopt,of dat het voortgezet word etc..
Tip die ik ooit kreeg en zelf hanteer : maak voordat je het instuurt overal een copie van,scheelt aanzienlijk veel tijd bij het herinvullen/controleren.
Waaat?quote:Op zondag 30 augustus 2009 09:39 schreef _Nathalie_ het volgende:
...maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen...
(ff van de site van het ciz gehaald)quote:
quote:Op vrijdag 4 september 2009 07:27 schreef tries het volgende:
Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
Goedzoquote:Op vrijdag 4 september 2009 07:27 schreef tries het volgende:
Vanmorgen heb ik voor het eerst mijn zoon uitgezwaaid.... "Vroeger" moest ik er niet aan denken, leek het mij vreselijk als mijn kind naar speciaal onderwijs in een busje moest... En nu, nu ben ik blij, dat hij daar heen mag, en moest ik net een traantje toch wel weg vegen, toen hij weg ging in het busje. Op naar zijn eerste schooldag in het middelbaar onderwijs, waar hij het zelf moet gaan redden met heel veel hulp van lieve mensen die daar werken. Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
Het zal minuten tellen worden, voordat hij vanmiddag thuis is.. met waarschijnlijk een tas met boeken, maar ook een hoop verhalen! Ik hoef zeker niet te vertellen, dat ik ape trots op hem ben....
Is het al minder ruk?quote:Op vrijdag 4 september 2009 08:43 schreef Lois het volgende:
...
Slapen is nog ruk..... maar het went op een vreemde manier.
Ik heb daarover laatst ook iets gezien in een tv-programma, maar welk programma was dat ook alweerquote:Op maandag 14 september 2009 13:18 schreef Oxymoron het volgende:
Succes, Eva en Co!
Ik heb toch, zo'n mooi boek gelezen : De Paardenjongen. (The Horse Boy).
Echt een aanrader, voor mensen die eens een mooi en positief verhaal over autisme, willen lezen, dat ook écht is gebeurt, en dat nu verfilmd wordt.
Alles waar haar op zit is interessant en "lief", maar dan als object voor Lukas. Hij wil graag voelen aan een kat of hond, maar dan voor zijn eigen ervaring, dat er nog een levend wezen onder de pluizen zit ach ja...quote:Op maandag 14 september 2009 17:03 schreef Oxymoron het volgende:
Over dit onderwerp: hoe zijn julie autistische kinderen met dieren?
Ik vertel na het eten, mjn verhaal!
Dankje, dat heb je snel gedaan.quote:Op maandag 14 september 2009 16:57 schreef Oxymoron het volgende:
Ik zoek het even voor je op, Xennia!
Gevonden: http://www.netwerk.tv/uitzending/2009-06-22/de-paardenjongen
de oudste zoon van Nick, mijn man, heeft PDD NOS en is dol op dieren, zijn hele leven al. hij zit nu ook op school waar veel met dieren wordt gedaanquote:Op maandag 14 september 2009 17:03 schreef Oxymoron het volgende:
Over dit onderwerp: hoe zijn julie autistische kinderen met dieren?
Ik vertel na het eten, mjn verhaal!
Hij is erquote:Op vrijdag 10 juli 2009 20:15 schreef Lois het volgende:
Ik wilde dit topic even schoppen met wat vervoersnieuws
Eva kan niet lang en ver lopen, dat heeft weinig met haar autisme te maken maar ergens ook weer wel omdat ze overmatig strakke spieren heeft door teveel prikkels en daardoor slecht beweegt en dus ook slecht loopt.
Voorheen kon ze nog aardig in een Urban Jungle maar het laatste jaar was ze daar toch eigenlijk te groot voor.
Dus... maanden geleden een aanvraag ingediend voor een alternatief, en gisteren mochten we gaan kijken wat er allemaal mogelijk was.
Er stond een buggy voor ons klaar maar die was enorm! Zo groot, en zo lang dat ik mezelf daar niet even fijn mee door de winkels zag struinen. Ook was hij inklapbaar ook nog een enorm pakket en dat zou betekenen dat we nog heel lang een station zouden moeten blijven rijden (niet dat we geld hebben voor een andere auto maar je moet met alles rekening houden, ook hier kan de jackpot zomaar vallen) en dat willen we eigenlijk niet.
De buggy, Iris staat er even bij om een idee te geven van hoe groot dat ding wel niet is, heb ik even snel op de foto gezet om naar Jeroen te sturen (telefoonfotokwaliteit)
[ afbeelding ]
Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Dus, een rolstoeltje getest, Iris wilde natuurlijk ook en dat beviel eigenlijk gelijk heel goed.
[ afbeelding ]
Eva reed er zo in weg Vooruit, achteruit, bochtje achteruit, het was allemaal geen probleem. Briljant was dat, ik moest er zo om lachen.
Eva was ook gelijk heel gehecht aan het stoeltje en ik heb haar er echt uit moeten pulken. Nog 8 weekjes wachten en dan komt ie, een groene. Blauw hadden ze helaas niet, maar we gaan hem wel pimpen (binnen de regels van wat mag natuurlijk).
Hoe herkenbaar!quote:Dan blijft over een rolstoel, iets wat veel mensen bezwaarlijk vinden vertelde de mevrouw, omdat dan het gehandicapt wel heel duidelijk wordt. Ik vond dat ergens wel weer een voordeel want ze is het tenslotte ook, ook al zie je niks aan haar. Daarnaast krijg ik nu al, met de kinderwagen, veel blikken van "kan dat kind niet gewoon lopen??" en die ben ik ook wel zat.
Lukas eerste woordje was "Londo". Dat was de hond van de buren. Zo'n natte neus met haren door de heg zo nu en dan is natuurlijk ook veel interessanter dan zo'n meubelstuk dat je met veel liefde eten geeft, je verschoont en de hele dag zorgt dat je jezelf niet in het ongeluk stortquote:Op zaterdag 19 september 2009 11:54 schreef Oxymoron het volgende:
Over dieren: ik heb er juist heel veel mee. Van jongs af aan was ik al bij de dierentuinen en kinderboerderijen, moeilijk weg te krijgen. Mijn eerste woord was ''kat''!
...
Ken je Dr. Temple Grandin, Oxy? Zij heeft dat ook wat jij beschrijft, meer voeling met dieren dan met mensen. Op youtube staan allerlei filmpjes, ze is redelijk beroemd.quote:Op zaterdag 19 september 2009 11:54 schreef Oxymoron het volgende:
Over dieren: ik heb er juist heel veel mee. Van jongs af aan was ik al bij de dierentuinen en kinderboerderijen, moeilijk weg te krijgen. Mijn eerste woord was ''kat''!
Vooral met paarden heb ik veel ''gevoel''. Toen ik 13 was ging ik op paardrijden. Nu alweer jaren bij een manege voor gehandicapten, en ik heb het erg naar mijn zin. Angsten overwonnen en geen ''rare buien'' meer. Dat boek De Paardenjongen heeft mij, echt doen beseffen dat ik dat óók heb: meer gevoel voor dieren, dan voor mensen.
Dieren vind ik ook veel duidelijker communiceren. Eenduidig, primair en altijd om je te helpen.
Ik heb eens gelezen dat kinderen die dieren pijn doen, een grotere kans hebben op de Conduct Disorder (gedragsstoornis). Of om later andere grenzen te overschrijden (negatief, en ik bedoel niet per auto/vliegtuig/boot).
Ja, ken ik . Ik heb het boek Denken als de dieren. Echt goed!quote:Op zaterdag 19 september 2009 15:04 schreef bodpa09 het volgende:
Ken je Dr. Temple Grandin, Oxy? Zij heeft dat ook wat jij beschrijft, meer voeling met dieren dan met mensen. Op youtube staan allerlei filmpjes, ze is redelijk beroemd.
Nee helemaal niet eigenlijk. Toen ik mn 2e zoon kreeg, wist ik meteen dat hij heel anders was. Hij is nu 3 dus, zindelijk (mn oudste niet) en een echte jongen van 3 die alles wil weten ('waarom heb jij borstels mama? Zit daar melk in voor papa? ) Ik heb me daar, vreemd genoeg nooit zorgen om gemaakt. Bij mn jongste ook niet eerlijk gezegd, maar die heeft ook wel een andere vader.quote:Op vrijdag 25 september 2009 21:40 schreef Lois het volgende:
Wazeggie jij hebt ook al het nodige meegemaakt, mensen verwonden en je stelt het heel nuchter
Hoe is dat om de (tijdelijke) diagnose te horen en te weten dat je nog 2 kleintjes hebt? Ben je dan extra alert op hun gedrag?
Ja, ik herken dat wel. Bij ons is het niet zo extreem, zijn het meer periodes/buien dat hun belangen erg botsen. Ik probeer het voor mijn gevoel goed te doen en het hen duidelijk te maken dat ik ook maar één mens ben. Die van mij kunnen dat meestal redelijk aan. Natuurlijk minder goed als ik net voor het belang van de ander kiesquote:Op zaterdag 26 september 2009 15:15 schreef Wazeggie het volgende:
[..]
Nee helemaal niet eigenlijk. Toen ik mn 2e zoon kreeg, wist ik meteen dat hij heel anders was. Hij is nu 3 dus, zindelijk (mn oudste niet) en een echte jongen van 3 die alles wil weten ('waarom heb jij borstels mama? Zit daar melk in voor papa? ) Ik heb me daar, vreemd genoeg nooit zorgen om gemaakt. Bij mn jongste ook niet eerlijk gezegd, maar die heeft ook wel een andere vader.
Het is wél een reden dat ik er sowieso geen kind meer bij zou willen want ik ben gek op mn oudste, maar 2 van die exemplaren poeh haha.
Het was ook heel zwaar hoor, toen, en nu nog wel. Alleen gaat het nu meestal goed, en daardoor kan ik die slechte dagen dan ook beter hebben. Maar goed, als ik weer eens `s morgens om 7.15 met een emmer sop de boel sta te schrobben omdat hij zn poep in t rond heeft gesmeerd, ben ik ook niet de ideale geduldige moeder hoor. En op vakantie zijn we al jaren niet geweest omdat ik bang ben dat het niet gaat.
Het moeilijkst van al vind ik denk ik een balans vinden tussen mn oudste en de andere twee kinderen. Mijn oudste blijft het liefst altijd thuis, de middelste is het liefst altijd op stap, ik kan ze niet beiden altijd tegemoetkomen. Herkennen jullie dat?
Daarom ben ik ook zo vaak bij mijn opa en oma, nu om mijn ouders te ''ontlasten'' (ook al woon ik al 7 jaar niet meer thuis) en, vroeger om mijn jongere broer wat ''ademruimte'' te geven. Mijn broer is heel anders dan ik, maar nu hij volwassen is, is hij liever en begripvoller.quote:Op zaterdag 26 september 2009 15:15 schreef Wazeggie het volgende:
Het moeilijkst van al vind ik denk ik een balans vinden tussen mn oudste en de andere twee kinderen. Mijn oudste blijft het liefst altijd thuis, de middelste is het liefst altijd op stap, ik kan ze niet beiden altijd tegemoetkomen. Herkennen jullie dat?
Oh heftig zeg Zit hij op regulier onderwijs nu?quote:Op zondag 27 september 2009 21:12 schreef livelink het volgende:
Wij hebben morgen weer een gesprek met school , vorige week ook al naar aanleiding van een heftige uitbarsting van mijn jongste. Ik ben eigenlijk bang dat ze misschien gaan zeggen dat ze hem niet meer kunnen of willen handhaven op school.
sterkte met t gesprek strakjesquote:Op zondag 27 september 2009 21:26 schreef livelink het volgende:
Ja, het is ook maar een gevoel. Ik kan me gewoon niet bedenken waarom we anders weer moeten komen. Sinds vorige week is er niks veranderd. Er is inmiddels afgelopen week een psycholoog bij ons geweest om hem thuis te observeren en die psycholoog gaat donderdag op school observeren. Volgende week maandag hebben we een gesprek met die psycholoog naar aanleiding van die observaties, dus morgen valt er eigenlijk niks te vertellen. En dat is de reden waarom ik me zorgen maak. Maar ja, we wachten het maar gewoon af.
Moeilijk om te horen lijkt me. Heeft hij PGB die je in kunt zetten voor extra begeleiding bij de schoolgang?quote:Op maandag 28 september 2009 20:01 schreef livelink het volgende:
Gesprek is geweest, de vraag is wel gesteld of de school Job kon geven wat hij nodig had, maar een beslissing is nog niet genomen. Eerst maar even het huidige traject afwachten. Na de herfstvakantie hebben we weer een nieuwe afspraak gemaakt. Maar zo'n gesprek is wel confronterend. Wij hebben natuurlijk onze problemen met Job, maar op school kunnen ze er nog minder mee. De kring 's ochtends blijft het grootste probleem. En teveel drukte om hem heen. Hij zit nu regelmatig bij de 'directeur', laatst heeft hij zelfs een hele dag bij de meester in groep 7 gezeten omdat niemand meer iets met hem kon beginnen
Dus het valt allemaal zeker niet mee.
Ik zie op school veel ouders die graag "de kop in het zand steken". En aan de ene kant begrijp ik dat ook wel. Maar ik heb de instelling: als er echt iets mis is, kan ik het beter zo vroeg mogelijk weten, des te eerder kan ik hulp krijgen.quote:Op dinsdag 29 september 2009 00:09 schreef livelink het volgende:
Wendy, zo'n diagnose lijkt me toch ook wel confronterend. Ik kan op dit moment nog enigszins mijn kop in het zand steken. Met een diagnose wordt het allemaal zo echt, lijkt me. Hoewel het misschien ook weer wat deuren opent.
Goede tips. Al hoop ik dat school en hulpverleners ook niet alleen probleemgericht zijn en ook oog houden voor de dingen die wel goed gaan (hoe klein ook en soms is dat echt zoeken) en die ook benoemen. Ouders gaan dan ook minder snel in de verdediging.quote:Op dinsdag 29 september 2009 07:47 schreef wendytje het volgende:
@Livelink Probeer op school een open gesprek te houden. Vertel gerust dat je je geroepen voelt hem te verdedigen en dat jullie thuis (in een veilige omgeving lukt vaak toch meer) wel/ook een andere kant van hem zien. Ik merk dat wij als school meer "geduld" hebben met realistische ouders. Dit klinkt niet zoals ik het bedoel, maar als je samen hetzelfde ziet en dat ook van elkaar ziet, kan er meer begrip zijn voor elkaar. Als je een ouder hebt die alleen maar zegt: "nee, dat is thuis NOOIT", dan heb je geen basis om verder te gaan.
Als de ouder zegt: "dat zien wij ook, maar in mindere mate, en thuis kan hij dit wel", heb je een heel ander gesprek.
En zoals ik al zei... benoem je gevoel in zo'n gesprek. Dit kan bij school ook een signaal afgeven over het verloop van een gesprek.
anders PM maar een keer...
Aaaargh....inderdaad meteen schriftelijk een bezwaar opstellen, zijn ze nou helemaal van de pot gerukt?!quote:Op zaterdag 3 oktober 2009 08:19 schreef wendytje het volgende:
Gistermidaag viel de PGB-beslissing op de mat. Oh mijn god... een document vol met fouten, dingen die ik nooit gezegd heb en aannames. Op woensdag belden ze mij op om het door te spreken en ik heb meteen gezegd dat ik het er niet mee eens ben. Staat er onderaan het verslag: "U bent hiermee akkoord gegaan" WAT?!?!?!?!
Ik krijg begeleiding klasse 2 en niet de weekendopvang waar ik om gevraagd had, want er was geen sprake van overbelasting. Nee, met twee autisten met ADHD en een alleenstaande moeder met reuma die zegt dat ze het regelmatig zwaar heeft, dan is er geen overbelasting.
Ik ben woest! Ik ga dus bezwaar indienen.
Zijn er hier al anderen met een PGB?
Hoe is dat bij jullie gegaan?
Thanks. Dat is mooi. Ze is pas 116cm en 20 kg. 6 jaar.quote:Op zaterdag 3 oktober 2009 12:58 schreef wendytje het volgende:
@chacama... ik las in een ander topic over je luiers... ik weet niet hoe groot ze is, maar de luierbroekjes van kruidvat eigen merk konden bij ons ook meerder nachten mee.
via een organisatie? of zelf?quote:Op zaterdag 3 oktober 2009 12:58 schreef Lois het volgende:
Wij hebben geen pgb maar zorg in natura. Op dit moment hebben wij een indicatie voor ondersteuning van eva, ook klasse 2 maar ik heb net een heel boek moeten insturen omdat het opnieuw bekeken moest worden. Ik hou mijn hart vast voor die uitslag.....
Wij sparen er vakantiedagopvang van, voor in de zomervakantie.
Via de Hartekampgroep.quote:
ok... nu zoiets in mijn regio zoeken..... heb gisteravond van een vriendin (met ook twee autistische zonen) wat adressen gekregen...quote:
oké dank jequote:Op zondag 4 oktober 2009 12:20 schreef Oxymoron het volgende:
Wendytje: als je écht niks (zelf) kunt vinden, dan kun je het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE), raadplegen !
MEE weet als het goed is de sociale kaart van jouw regio.quote:Op zondag 4 oktober 2009 09:26 schreef wendytje het volgende:
[..]
ok... nu zoiets in mijn regio zoeken..... heb gisteravond van een vriendin (met ook twee autistische zonen) wat adressen gekregen...
Ik heb niet zoveel vertouwen in MEE.quote:Op zondag 4 oktober 2009 15:49 schreef Xennia het volgende:
[..]
MEE weet als het goed is de sociale kaart van jouw regio.
Ja, echt absurd dat ze dat zei. Ik zou echt een klacht indienen.quote:Op zondag 4 oktober 2009 20:28 schreef wendytje het volgende:
[..]
Ik heb niet zoveel vertouwen in MEE.
In mijn zoektocht was dat een beginpunt. Volgens een mevrouw van MEE was er met mijn kind niets aan de hand. Het was gewoon een kind van de nieuwe tijd. Ik moest maar gewoon minder moederen. Een half jaar later zat er een diagnose asperger op met een GAF van 55.
Ai, dat is niet echt een aanmoediging om het nog eens te proberen daar. Misschien helpt het als ik zeg dat ik juist ontzettend fijne ervaringen met ze heb? Bij mij zetten ze er ook nog even een tandje bij destijds toen het CIZ beweerde niets voor ons te kunnen betekenen omdat Lukas niet aantoonbaar zwakbegaafd was omdat hij niet testbaar is ("Wat voor kleur is dat?" -"Zes" "Hoeveel vingers hou ik op?" -"Saturnus" ).quote:Op zondag 4 oktober 2009 20:28 schreef wendytje het volgende:
[..]
Ik heb niet zoveel vertouwen in MEE.
In mijn zoektocht was dat een beginpunt. Volgens een mevrouw van MEE was er met mijn kind niets aan de hand. Het was gewoon een kind van de nieuwe tijd. Ik moest maar gewoon minder moederen. Een half jaar later zat er een diagnose asperger op met een GAF van 55.
jammer dat het zo ver weg is...quote:Op donderdag 8 oktober 2009 12:27 schreef lady-wrb het volgende:
http://www.twenteuitdekun(...)orstelling-concordia
Ja, ik ben er bekend.. maar bij MEE kan je geen diagnose krijgen, bij het centrum van wel. De diagnoes stelling wordt in Oegstgeest gedaan, voor behandeling kan je naar Voorburg toe.quote:Op donderdag 8 oktober 2009 21:48 schreef De_Taartjesfee het volgende:
Is iemand hier bekend met het centrum autisme? Zit onder andere in Voorburg en Leiden.
Zit ik daar op de goede plek om een diagnose te krijgen van mijn oudste of is het handiger om dit via MEE te spelen?
een-eiig.quote:Op dinsdag 20 oktober 2009 13:06 schreef ferrari_rood het volgende:
@nieslief is het een een-eiige tweeling? Logisch dat jij/jullie je nu machteloos voelen. Hebben ze al aangeven in welke mate ze het hebben? Ik wens jullie veel succes in de tijd die nog gaat komen maar probeer in je achterhoofd te houden dat deze kinderen hun plekje in de maatschappij ook gaan vinden.
Nee ze zitten al op een dagopvang (het voorstuk van speciaal onderwijs) omdat ze het op de peuterspeelzaal niet redden en dat dan al helemaal niet gingen redden op een kleuterklas. Daar zijn ze ook onderzocht door een logopediste en kinderpsycholoog. Wat dat betreft zitten ze al in het circuit.quote:Op dinsdag 20 oktober 2009 14:42 schreef ferrari_rood het volgende:
Dit klinkt niet leuk voor je. Maar voor zover ik weet is het niet onlogisch bij een een-eiige tweeling dat ze beide hetzelfde hebben. De echte diagnose zal pas later gesteld kunnen worden. Ik neem aan dat ze naar een reguliere basisschool gaan? wees naar hun ook reeel maar ben niet bang je eigen gevoelens te melden.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |