(ouders van) jonge kinderen met autisme deel 13

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 13:42 schreef wendytje het volgende:
hallo allemaal.... ben door dat stomme ziggo bijna een maand afgesloten geweest (buiten eigen schuld).
Ben nu even aan het bijlezen.
Lois..... wat een verhaal....

Heb zelf "positief" nieuws. Na een PGB aanvraag augustus 2008 heb ik van de week telefoon gehad dat ze volgende week een telefonische intake willen doen...

Mijn sarcastische "jeetje, nu al?!" werd niet begrepen.

Ja moeilijk is dat he? Je fatsoen bewaren soms. Ik had vorig jaar een indicatie van het CIZ, bleek dat er geen vervoer bij inzat want Lukas hoefde echt niet naar de dagbesteding "want dat soort kindjes zat toch geen vooruitgang in".

Toen kon ik het hert in kwestie al door de telefoon trekken natuurlijk, maar in plaats daarvan heb ik met fluwelen stem uitgelegd dat ik dat een beetje vreemd vond, ten eerste omdat op zijn dagbestedingscentrum "nog meer dat soort kindjes" zaten die ontzettend zwaar gehandicapt waren en zich nooit zouden ontwikkelen en ten tweede dat hij zich wel degelijk ontwikkelde en ten derde dat het om een verlenging van een bestaande indicatie ging waarbij hij wel dagbesteding, vervoer en 24-uursverzorging kreeg.

Nou ja, bel maar naar mevrouw A in X om dat uit te zoeken. Bellen, mevrouw A is al naar huis, maar mevrouw B...die was met vakantie en C was even van haar plek af. Maar u moet ons ook helemaal niet bellen mevrouw, dit moet via het kantoor in Y dus bel mevrouw E maar. Meneer F aan de telefoon legde uit dat mevrouw E nééét met zwangerschapsverlof was gegaan, maar gelukkig was G er nog. Mevrouw G was niet zo blij met mijn telefoontje, want mevrouw A stond toch op de indicatie?! Maar ik hoefde me geen zorgen te maken want bij haar weten zat bij de Nieuwe Vernieuwde Hypermoderne Indicatie wel degelijk vervoer in plus dagbesteding, kon ze aan de code zien.
Volgende dag mevrouw A, die klonk als een jaar of 14, aan de foon. Oh ja oeps hihihi ze was vergeten vervoer aan te kruisen in het tabelletje, gutsie. 6 weken later eindelijk de correctie binnen.

Maar wees gerust hoor, dit hoeft alleen maar om de twee jaar, al die kutkloteformulieren invullen en je ondertussen opvreten dat de regering niet alle voorwaarden zo aanscherpt dat alles ingetrokken wordt en hij terug naar huis zou moeten ofzo.

Wat ik niet begrijp he, er worden miljarden uitgegeven aan zorg en onderwijs in ontwikkelingslanden maar stel je voor dat er ook maar een duppie te veel gaat naar de mensen in je eigen land die het ook verrot hard nodig hebben... Gaat er bij mij niet...maar zal ook wel weer aan mij liggen...

Succes in elk geval met al die 'fijne' instanties...

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 15:18 schreef Stout het volgende:
Wat ik niet begrijp he, er worden miljarden uitgegeven aan zorg en onderwijs in ontwikkelingslanden maar stel je voor dat er ook maar een duppie te veel gaat naar de mensen in je eigen land die het ook verrot hard nodig hebben... Gaat er bij mij niet...maar zal ook wel weer aan mij liggen...

Succes in elk geval met al die 'fijne' instanties...

Tja, zo kun je het nog aan een hoop dingen koppelen waar je niks mee hebt. Ik zou bijvoorbeeld het geld dat het kost om het koningshuis te onderhouden liever in bejaardentehuizen willen stoppen, of de Betuwelijn, prachtwijken, Noord-Zuidlijn in onderwijs.

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 14:55 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Ja moeilijk is dat he? Je fatsoen bewaren soms. Ik had vorig jaar een indicatie van het CIZ, bleek dat er geen vervoer bij inzat want Lukas hoefde echt niet naar de dagbesteding "want dat soort kindjes zat toch geen vooruitgang in".

Toen kon ik het hert in kwestie al door de telefoon trekken natuurlijk, maar in plaats daarvan heb ik met fluwelen stem uitgelegd dat ik dat een beetje vreemd vond, ten eerste omdat op zijn dagbestedingscentrum "nog meer dat soort kindjes" zaten die ontzettend zwaar gehandicapt waren en zich nooit zouden ontwikkelen en ten tweede dat hij zich wel degelijk ontwikkelde en ten derde dat het om een verlenging van een bestaande indicatie ging waarbij hij wel dagbesteding, vervoer en 24-uursverzorging kreeg.

Nou ja, bel maar naar mevrouw A in X om dat uit te zoeken. Bellen, mevrouw A is al naar huis, maar mevrouw B...die was met vakantie en C was even van haar plek af. Maar u moet ons ook helemaal niet bellen mevrouw, dit moet via het kantoor in Y dus bel mevrouw E maar. Meneer F aan de telefoon legde uit dat mevrouw E nééét met zwangerschapsverlof was gegaan, maar gelukkig was G er nog. Mevrouw G was niet zo blij met mijn telefoontje, want mevrouw A stond toch op de indicatie?! Maar ik hoefde me geen zorgen te maken want bij haar weten zat bij de Nieuwe Vernieuwde Hypermoderne Indicatie wel degelijk vervoer in plus dagbesteding, kon ze aan de code zien.
Volgende dag mevrouw A, die klonk als een jaar of 14, aan de foon. Oh ja oeps hihihi ze was vergeten vervoer aan te kruisen in het tabelletje, gutsie. 6 weken later eindelijk de correctie binnen.

Maar wees gerust hoor, dit hoeft alleen maar om de twee jaar, al die kutkloteformulieren invullen en je ondertussen opvreten dat de regering niet alle voorwaarden zo aanscherpt dat alles ingetrokken wordt en hij terug naar huis zou moeten ofzo.

tja..... kan nu al bijna beginnen aan de herindicatie.... dan heb ik misschien over twee jaar een naadloze aansluiting.....

Hier 2 weken geleden een grote envelop van het CIZ ivm herindicatie.Oudste zn indicatie loopt eind 2010 af,maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen,moest alles gecontroleerd,opnieuw ingevuld of aangepast worden.Zo rond begin 2010 zouden we dan wel horen hoe het verder loopt,of dat het voortgezet word etc..
Tip die ik ooit kreeg en zelf hanteer : maak voordat je het instuurt overal een copie van,scheelt aanzienlijk veel tijd bij het herinvullen/controleren.

quote:

Op zaterdag 29 augustus 2009 16:34 schreef wendytje het volgende:

[..]

tja..... kan nu al bijna beginnen aan de herindicatie.... dan heb ik misschien over twee jaar een naadloze aansluiting.....

Hier gaan we in oktober ook maar weer aan de bak, om inderdaad een naadloze aansluiting te krijgen.
We hebben nu 1,5 jaar PGB en het duurde hier ook even, voordat we een juiste manier hadden gevonden om het inzetten, waarbij we ons allemaal prettig voelen. Maar goed, nu kan er wel een goed onderbouwd verslag heen, inclusief verslagen van de professionals, waardoor ik hoop dat het niet veel moeite kost om de herindicatie te krijgen.. maar tja, alles kan bij die lui
We hebben dit jaar ongeveer 6 weken zonder PGB gezeten, dus dat is relatief kort, als ik het zo lees...

Al die formulieren , ik wil iedereen daar veel succes mee wensen!

Lois, ik hoop voor jullie op een snelle vooruitgang

quote:

Op zondag 30 augustus 2009 10:03 schreef tries het volgende:

[..]

.........................het duurde hier ook even, voordat we een juiste manier hadden gevonden om het inzetten, waarbij we ons allemaal prettig voelen. ....................

Tja, dat is mijn volgende horde..... Heb geen idee waar en hoe en wie.....

quote:

Op zondag 30 augustus 2009 09:39 schreef _Nathalie_ het volgende:
Hier 2 weken geleden een grote envelop van het CIZ ivm herindicatie.Oudste zn indicatie loopt eind 2010 af,maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen,moest alles gecontroleerd,opnieuw ingevuld of aangepast worden.Zo rond begin 2010 zouden we dan wel horen hoe het verder loopt,of dat het voortgezet word etc..
Tip die ik ooit kreeg en zelf hanteer : maak voordat je het instuurt overal een copie van,scheelt aanzienlijk veel tijd bij het herinvullen/controleren.

Ik heb het boekwerk net ingevuld.... Al onze indicaties zijn net afgegeven en/of lopen nog jaren maar omdat het per 1 januari allemaal veranderd moest het weer ingevuld. Ik wil het niet maar ik merk toch dat ik me nu al druk maak over de uitslag, krijgen we alle zorg nog wel die we in toenemende mate zo nodig gaan hebben?
Naja we zien het wel, en anders stuur ik mijn zorgmakelaar wel op ze af ofzo. Ik moet het gewoon even loslaten...

Ow en het slapen is nog steeds ruk... hoewel ze nu door de week wel iets beter slaapt omdat ze zo moe is van school. Afgelopen nacht was ze in ieder geval al om 1 uur op dus die pillen in het weekend helpen nog weinig....

quote:

Op zondag 30 augustus 2009 09:39 schreef _Nathalie_ het volgende:
...maar omdat vanaf 01-01-2010 er een hoop schijnt te veranderen...

Waaat?

quote:

Op zondag 30 augustus 2009 20:13 schreef Mwanatabu het volgende:

[..]

Waaat?

(ff van de site van het ciz gehaald)
Een nieuw indicatiebesluit voor Begeleiding

De AWBZ is veranderd. Dit heeft gevolgen voor wie nu AWBZ-Begeleiding krijgt. Indicaties voor de functies (soorten zorg) Ondersteunende Begeleiding (OB) en Activerende Begeleiding (OB) zijn vanaf 1 januari 2010 niet meer geldig. Wie vanaf 2010 in aanmerking wil komen voor Begeleiding vanuit de AWBZ, heeft een nieuw indicatiebesluit van het CIZ nodig. Niet voor de functies OB of AB, maar voor de nieuwe functie Begeleiding.

Informatie
Wilt u in 2009 een nieuwe indicatie voor Begeleiding aanvragen omdat:
de einddatum van uw indicatiebesluit in 2009 ligt, of
uw zorgbehoefte veranderd is, of
u voor het eerst Begeleiding nodig heeft? Dan is onderstaande informatie niet voor u bedoeld.
Meer informatie vindt u dan bij de Vragen over Begeleiding.

Heeft u een indicatiebesluit voor Activerende Begeleiding (AB) en/of Ondersteunende Begeleiding (OB) met een einddatum na 1 januari 2010? Is uw zorgbehoefte niet veranderd? Dan is onderstaande informatie voor u bedoeld.

Wat gaat er gebeuren
Het CIZ beoordeelt of u in 2010 in aanmerking komt voor de nieuwe functie Begeleiding. Dit doet het CIZ op basis van de nieuwe, strengere regels voor de AWBZ. Meer over de nieuwe regels leest u op de site van het ministerie van VWS.
Krijgt u naast AWBZ-Begeleiding ook andere soorten AWBZ-zorg? Daarvan verandert de einddatum niet. Deze komt automatisch op uw nieuwe indicatiebesluit te staan.

Wat moet u doen
U krijgt tussen nu en 1 november 2009 van het CIZ een brief en het formulier Aanvraag Begeleiding (alleen als uw indicatie voor Ondersteunende en/of Activerende Begeleiding na 1 januari 2010 afloopt).
u controleert dit formulier goed, vult het in en ondertekent het;
u stuurt het binnen twee weken op naar het CIZ;
het CIZ bekijkt deze en andere gegevens die wij van u hebben;
als er meer gegevens over uw situatie nodig zijn, belt het CIZ u om een afspraak te maken. Dit kan zijn voor een telefonisch gesprek, een huisbezoek of een afspraak bij het CIZ;
een medewerker van het CIZ en u bespreken tijdens dit gesprek uw situatie en aanvraag
U ontvangt binnen twee maanden na het opsturen van het ingevulde en ondertekende aanvraagformulier een nieuw indicatiebesluit.

Wilt u meer weten? Kijk dan bij de Vragen over Begeleiding. Of bel het Centraal Informatiepunt AWBZ-zorg, 0900-1404 (lokaal tarief). Dit nummer is bereikbaar van maandag t/m vrijdag, van 8.30 - 17.00 uur.

Dat verhaal van het CIZ Mwana, dat klinkt zo bekend. Ik heb nu al zoveel tefefoontjes gepleegd voor zoiets sufs. Iedereen zegt wat anders en ze sturen me steeds doen. En doen alsof ik debiel ben. Dat is ms wel het ergste, doen of ik stom ben en op kleinekinderniveau tegen me gaan praten. Hallo, als ik zo dom was, had ik het na 5 telefoontjes wel opgegeven.
Moet er niet aan denken dat het zo gaan om iemand die dicht bij me staat, dat lijkt me helemaal verschrikkelijk.

Ik heb net met hartkloppingen even de indicatie er nog even bijgehaald. Hij heeft tot 2011 zorg (pfoei) en niet voor begeleiding (dubbel pfoei) voor zover ik kan zien.

Vandaag was weer even heel duidelijk waarom hij daar zo goed op zijn plekje zat, hij ging er vrolijk weg, veranderde in de rit van 20 minuten naar huis in een zombieachtig wezen dat voornamelijk communiceerde middels vuurpijlimitaties (batterijen en hartverzakkingen inbegrepen, handleiding helaas niet).
Niks gegeten of gedronken, twee uur mee rondgefietst want dan komt ie meestal wel los maar toen kon hij alleen nog maar "Garfield" uitbrengen. Op de bank gezet met zijn dekentje (dat NIET gewassen mag worden anders stinkt het niet meer zo lekker vertrouwd ) en Garfield opgezet, met een stoomfluitimitatie tot gevolg. Ik snapte toch potverdomme-tenenloop-handgefladder ook wel dat enkel en alleen "Cars" in de DVD mocht?
Cars opgezet, 3492x getracht hem ervan te weerhouden om door zijn mouw heen te kauwen, na de film aan tafel gezet met een bord ravioli (wat ik maar eens in de paar maanden durf omdat hij om de één of andere redenen anders denkt dat zondag synoniem is aan ravioli) maar dat werd hem ook niet.
Na het eten = naar huis dus kusjes of zwaaien zijn overbodige hindernissen. Achteraf hoor je dat ie juichend en lachend zijn woonvorm is gerend om zijn begeleiders es even stevig van een overdosis knuffen te voorzien

@Mwanatabu, vind je het erg, dat hij zo doet? Ik herken het wel; ik heb ook moeite met overgangen. Zoals van de groep naar het weekend bij mijn, ouders, of weer terugbrengen en dan weer op de groep komen. Dan heb ik, tijd nodig om weer te wennen aan de andere mensen, de andere ''rol'', die ik heb, en gewoon aan het idee dat het weer werken of weer weekend wordt.

Dan ben ik ook kortaf, fladderig, wiegerig, zonder eet/drinklust, en dan helpen dingen zoals snel weggaan van mijn ouders bij terugbrengen, wel. Ik moet dat echt gescheiden houden. Als ik bijv van de groep, met de taxi naar mijn ouders ga (dus als zij mij niet ophalen) dan gaat het overgaan beter. Omdat de taxi ''ertussen'' zit. Dat is dan een ''blanco'' (rol-loze) periode waarin ik afscheid neem van de groep, en het weekend begin.

Vorige week, hebben mijn ouders voor het eerst in 2,5 jaar een kopje koffie gedronken op mijn groep, tijdens, koffietijd. Nou, dat was heftig.

Het is zo bijzonder om jullie verhalen te lezen, allemaal vanuit een ander perspectief. Ik ben begeleider in een logeerhuis, en maak het dus weer van een andere kant mee. Maar ik herken heel veel in jullie verhalen.


Lois, ik heb het al eens eerder gezeg, en ik zeg het weer, wat zijn jullie toch geweldige ouders!!!

Mwanatabu..... lijkt me aan de ene kant heel erg, maar aan de andere kant ook fijn dat hij wel zijn plekje heeft gevonden... Hoe oud je je zoon?

Ja hoor, het is vooral fijn om te weten dat hij het goed heeft (want dat is een bevestiging dat wij de juiste keuze hebben gemaakt, voor hem) alleen weet ik gewoon dat hij ook een übergezellige vrijdoos kan zijn dus het is vooral jammer voor ons

Vanmorgen heb ik voor het eerst mijn zoon uitgezwaaid.... "Vroeger" moest ik er niet aan denken, leek het mij vreselijk als mijn kind naar speciaal onderwijs in een busje moest... En nu, nu ben ik blij, dat hij daar heen mag, en moest ik net een traantje toch wel weg vegen, toen hij weg ging in het busje. Op naar zijn eerste schooldag in het middelbaar onderwijs, waar hij het zelf moet gaan redden met heel veel hulp van lieve mensen die daar werken. Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
Het zal minuten tellen worden, voordat hij vanmiddag thuis is.. met waarschijnlijk een tas met boeken, maar ook een hoop verhalen! Ik hoef zeker niet te vertellen, dat ik ape trots op hem ben....

hoe is het met het slapen, Lois?

Tries wat goed! Wat klink je trots!!

_{Slapen is nog ruk..... maar het went op een vreemde manier.}

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 07:27 schreef tries het volgende:
Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.

klinkt heel fijn

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 07:27 schreef tries het volgende:
Vanmorgen heb ik voor het eerst mijn zoon uitgezwaaid.... "Vroeger" moest ik er niet aan denken, leek het mij vreselijk als mijn kind naar speciaal onderwijs in een busje moest... En nu, nu ben ik blij, dat hij daar heen mag, en moest ik net een traantje toch wel weg vegen, toen hij weg ging in het busje. Op naar zijn eerste schooldag in het middelbaar onderwijs, waar hij het zelf moet gaan redden met heel veel hulp van lieve mensen die daar werken. Op naar een mooie schoolcarriere, waar hij mag zijn, wie hij is en niet op zijn tenen hoeft te lopen, omdat er wel rekening met je gehouden wordt, maar de eisen blijven staan.
Op naar een leven, waar je niet anders bent, dan de anderen... en op naar hopelijk een wereldtijd, zoals heel veel kinderen beleven op hun middelbare school.
Het zal minuten tellen worden, voordat hij vanmiddag thuis is.. met waarschijnlijk een tas met boeken, maar ook een hoop verhalen! Ik hoef zeker niet te vertellen, dat ik ape trots op hem ben....

Goedzo
Laat m maar lekker gaan. Mijn broertje is ook van speciaal onderwijs naar normaal HBO gegaan trouwens op den (heeele lange) duur, dus alles is nog mogelijk. Als ie maar blij naar school gaat, toch?

Weet je waar, ik benieuwd naar ben? Hoe het is met Storm van Guineviere en Bastardhost..

quote:

Op vrijdag 4 september 2009 08:43 schreef Lois het volgende:
...

_{Slapen is nog ruk..... maar het went op een vreemde manier.}

Is het al minder ruk?

tries, hoe is het gegaan?
_{en wat beschrijf je het mooi!}