Frustrerend idd.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 18:00 schreef Mayla het volgende:
Hoi MarMar,
Wat lijkt me dat ontzettend frustrerend zeg...niet weten wat er met je aan de hand is.
Je zei dat er maar 1 buisje bloed was afgenomen, dat lijkt mij idd ook wat weinig. Kan je niet aandringen dat er nog een onderzoek plaatsvind, maar dan met meer buisjes en op meer dingen?
Ik hoop voor je dat je er snel achter bent wat het is en dat je beter wordt...Veel sterkte!
Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat benquote:Op zaterdag 25 oktober 2008 21:48 schreef molleymijsje het volgende:
verhaal
is getest ja, dat was het niet.quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 23:05 schreef Syrena het volgende:
Komt er nog eentje met stom advies, hebben ze ook op Lyme getest?
Ik hoop dat ze er toch achter kunnen komen wat het is. Of beter nog, dat het morgen gewoon over is
Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.quote:
nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naamquote:Op zaterdag 25 oktober 2008 22:40 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je voor je reactie, het is vast lief bedoeld, maar ik gaf net aan dat ik dit juist niet postte voor adviezen en de goedbedoelde adviezen even helemaal zat ben
Maar nu je toch bezig bent, heb je precies dezelfde symptomen en heb je nu dan een naam voor wat je hebt?
nee dus er zijn zoveel mensen zoals jijquote:Op zondag 26 oktober 2008 09:47 schreef MarMar het volgende:
Thx Karammel!
En idd, zelf op zoek gaan helpt niet echt heel erg, als de doktoren het zo niet weten, weet google het vast ook niet zomaarDaarbij wil ik mezelf liever niet drukker maken dan nodig is, er zal toch een keer wat uit komen lijkt me... maar wanneer he?
Tis alleen niet dat je wat nieuws verteldquote:Op zondag 26 oktober 2008 11:06 schreef molleymijsje het volgende:
[..]
nee er zijn nog heel veel 'ziektes' zonder naam
gewoon waar de geneeskunde stopt ze weten niet alles en dat is ook tegen mij gezegd
je hebt iets, maar we weten gewoon niet wat.
ze scharen dat vaak onder de noemer CVS. maar het betekent dus helemaal niet dat iedereen die CVS heeft, hetzelfde heeft.
ik snap dat je goedbedoelde adviezen zat bent, maar ik vind het wel dom van je want er hoeft er maar één tussen te zitten die helpt die je anders niet gehoord zal hebben maar goed.
Dat soort advies noem ik hartjes onder de riemquote:Op zondag 26 oktober 2008 10:54 schreef Dipkip het volgende:
[..]
Nou ja, je test was niet positief, dat wil niet zeggen dat je geen Lyme hebt. Maar ik vind je symptomen niet heel duidelijk op Lyme wijzen, dus ik denk dat het wat anders is.
Wat ontzettend klote voor je. Hoe je vrienden reageren is heel moeilijk, helaas wel hoe meestal gereageerd wordt. Het enige wat ik je kan meegeven (als je dit soort advies wel wil) is proberen bij de dag te leven en niet op te geven qua medisch onderzoek. Het kan ontzettend hopeloos lijken maar medische wonderen gebeuren ook iedere dag. Sterkte.
Niet dat ik weet, ik zal het dok eens vragen.quote:Op zondag 26 oktober 2008 11:09 schreef Nint het volgende:
Al getest op zware metalen? Koper of loodvergiftiging (ophoping van deze materialen in de organen)
Heb je ook koorts?quote:Op zaterdag 25 oktober 2008 17:46 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, waarom dit topic...
Niet om raad en een diagnose te vragen, want als de heren doktoren er niet uitkomen verwacht ik niet dat hier een wonderkind toevallig kijkt die opeens wel weet wat er is.
Misschien omdat ik merk dat weinig mensen er raad mee weten, minder nog dan ikzelf en dat ik denk dat het eens nuttig is om er wat over te vertellen.
Misschien ook gewoon omdat ik er op dit moment even zo van baal dat ik mn ei even kwijt moet.
Het gezeik begon een half jaar geleden met kortgezegd griepachtige verschijnselen met keelpijn en vaak mn stem een paar weken totaal kwijt te zijn. Eerst denk je dan, ach griepje, niet goed uitgeziekt wellicht, dan ga je toch maar eens naar de dokter.
Dan krijg je een kuurtje, maar het gaat maar niet over en dan wordt er uiteindelijk toch maar eens bloed geprikt een paar maanden later.
Daar werd oude pfeiffer in gevonden en de dok ging er eerst vanuit dat dat het misschien geweest was, maar kwam er later op terug omdat je van oude pfeiffer niet zolang ziek kan zijn en zeker niet nog zieker kan worden.
Nu zijn we inmiddels een half jaar en een aantal onderzoeken verder, geprikt op verschillende dingen waar niets veelzeggends uitkwam (ik vraag me nogsteeds ernstig af hoe goed dat onderzoek was aangezien er maar 1 buisje afgetapt is), maagonderzoek gehad, foto van longen en hart, hartfilmpje, echo van de organen, allemaal niet veel bijzonders, behalve dan een maag die het niet zo goed deed en een scheurtje in het middenrif, maar dat heeft half Nederland dus dat is ook geen verklaring.
De situatie nu: sinds een maand of twee zijn mijn nagels blauw verkleurd, ze zijn ook niet meer glad maar zitten vol deukjes en ribbels, mijn lijf doet niet wat ik wil, ik heb wat ik beschrijf als een reuma-achitge pijn in al mijn gewrichten. Ik ben doodmoe, soms gaat het een dagje wat beter en dan kan ik even twee uurtjes mee de deur uit, met rolstoel.. om daar vervolgens weer twee dagen kapot van te zijn. Mijn haar viel uit, maar de drogist heeft me inmiddels aan een goede shampoo geholpen die dat lijkt te verminderen, mijn gezicht voelt geirriteert, de huid is niet meer gaaf en nog een rits van dat soort kleine dingen.
De goedbedoelde adviezen beginnen me een beetje de strot uit te hangen net als de huis tuin en keuken diagnoses van "heb je niet gewoon een burn-out", het enige wat mij stress bezorgt is het feit dat mijn lijf me finaal in de steek laat, buiten dat heb of had.. ik een geweldig leven.
Van vrienden hoor ik het meest "sorry dat ik nog niet langs ben geweest" of ze gaan geintjes maken dat het wel lekker handig is in een rolstoel maar wat voortgeduwd te worden..
Kortom, it sucks en vandaag kan ik er even wat minder goed tegen dan sommige andere dagen.
Het is precies dat idd, het niet weten...quote:Op zondag 26 oktober 2008 12:19 schreef Lienekien het volgende:
Erg klote voor je. Ik heb een paar keer van nabij meegemaakt wat het 'diagnose onbekend' voor iemand betekent en dat is echt heel erg vervelend. Het gaat je hele leven overheersen. Het was dan zelfs zo dat toen uiteindelijk een diagnose kwam, de opluchting énórm was, al was het een ernstige diagnose. Niet weten, niet weten ook wat je kunt doen, wat je vooruitzichten zijn... Zwaar klote.
Geen adviezen. Wel sterkte.
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:24 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het schommelt wat tussen de 36 tot 39, vaak is het savonds wat verhoogd.
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef MarMar het volgende:
[..]
Het is precies dat idd, het niet weten...
Moet je je erbij neerleggen, of ertegen vechten...
Lever is wel gechecked ja, geen grote afwijkingen geconstateerd tot nu toe. Maar goed, de laatste prik is toch alweer gauw 2 maanden geleden en wat toen precies gechecked is weet ik niet.quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:28 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Is je lever gechecked? vermoeidheid heeft 1000 oorzaken.. van fibromyalgie of bijvoorbeeld MS tot kanker.
Dan snap je inderdaad goed hoe het is, klote voor jou ook!quote:Op zondag 26 oktober 2008 13:30 schreef Netstorm het volgende:
[..]
Ik weet hoe het is.. ik heb overal chronische pijnen, tintelingen ( alsof m'n ledematen ineens in slaap vallen ) en overal spiertrekkingen. ALS en MS heb ik niet.. maar de neuroloog durft er geen label op te plakken. Het is 'waarschijnlijk' goedaardig.. maar juist dat niet weten wat het is sloopt me wanneer de klachten weer toenemen.
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?quote:Op zondag 26 oktober 2008 15:58 schreef Bob. het volgende:
Niet weten wat er aan de hand is is inderdaad een van de naarste dingen die er is..
Ik heb zelf ook haast een jaar met klachten rond gelopen die steeds erger werden, en hoewel de pijn die daar bij hoorde vervelend was, was vooral dat idee dat je niet weet hoe veel erger het nog zal worden en of het ooit weg zal gaan heel erg moeilijk om mee om te gaan.
Maar uiteindelijk is hier wel een diagnose gesteld, en wat dat betreft heeft Lienekien compleet gelijk, zelfs een ernstige diagnose is dan een enorme opluchting.
Ik kan me dus heel goed voorstellen hoe ontzettend klote jij je moet voelen, want mijn klachten waren nog een stuk minder erg dan dat wat jij omschrijft.Maar een diagnose kan altijd nog komen, dat het al zo'n tijd duurt hoeft niet te betekenen dat ze er niet uiteindelijk achter zullen komen! In ieder geval veel sterkte de komende tijd.
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.quote:Op zondag 26 oktober 2008 17:14 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dank je, en maar hoe gaat het nu met jou dan?
Hey, fijn om te lezen dat het goed gaat met jou!quote:Op zondag 26 oktober 2008 21:14 schreef Bob. het volgende:
[..]
Het heeft eventjes geduurd, maar nu ben ik weer zo goed als nieuw.
Dat is ook vooral wat ik duidelijk wil maken, natuurlijk is de kans er dat ze er niet achter komen wat er is zoals molleymijsje vertelde, maar dat hoeft echt niet altijd. Het kan ook allemaal weer in orde komen.
Dank je!quote:Op zondag 26 oktober 2008 21:20 schreef JediMasterLucia het volgende:
Vervelend dat ze (nog) geen oorzaak van je ziekte kunnen vinden.
Ik ken het ook en het is super frusterend om niet te weten waar alle klachten vandaan komen.
heel veel strekte, MarMar
Weet ik niet, de laatste labresultaten heb ik niet op papier.quote:Op maandag 27 oktober 2008 11:54 schreef Grimm het volgende:
Wat waren de waarden van je bloedonderzoek? klinkt wat als een doorbloedings probleem.
Dat klopt, maar men weet nog niet wat het doet, dus wellicht heeft het met vrouwlijke genen te maken.quote:Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
TS zei:quote:Op maandag 27 oktober 2008 23:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Hebben jullie nou de OP niet gelezen waarin de TS duidelijk zegt dat ze niet, ik herhaal NIET zit te wachten op diagnoses en tips?
Wat dat vrienden betreft zie ik het precies zo. Iedereen heeft zn eigen leven en zn eigen beslommeringen, soms zit je een tijd op hetzelfde pad, soms lopen de paden weer uit elkaar.quote:Op maandag 27 oktober 2008 23:34 schreef MinderMutsig het volgende:
Morgen even doorlezen.![]()
Het is kut als je lijf je in de steek laat om onduidelijke redenen. En hoe langer het duurt hoe meer je twijfelt of het tussen je oren zit. Een ongevraagd advies: straf je lijf niet af. En ik weet dat je het doet.Tegen beter weten in doorgaan sloop je jezelf uiteindelijk alleen maar verder mee. Grenzen opzoeken is natuurlijk goed en grenzen proberen te verleggen ook maar er mijlenver overheen gaan omdat je vindt dat je iets zou moeten kunnen werkt niet.
Wat betreft vrienden die je 'in de steek' laten, ik zie dat ook niet zo. Heel zelden vind je vrienden die je leven lang blijven maar meestal zijn heb je vrienden gedurende een bepaalde periode in je leven. Beste vrienden tijdens een studententijd, beste vrienden van de pufcursus in de periode dat je jonge kinderen hebt etc. Vrienden word je met mensen waarmee je een of meerdere facetten van het leven gemeen hebt. Jouw leven heeft nu een totaal andere wending genomen en dat 'past' niet bij elkaar en dus groei je uit elkaar.
Dat doet helemaal niets af aan de waarde en de hechtheid van die vriendschappen voor zolang ze duurden.
Ik heb tien jaar rondgelopen met vage niet gediagnostiseerde klachten. Achteraf omdat het enige dat perfect in het plaatje paste op papier een ziekte is die voornamelijk bij mannen voorkomt en begint rond de 20-30 jaar. Keyword is hier voornamelijk.quote:Op maandag 27 oktober 2008 18:23 schreef Swetsenegger het volgende:
Niet om het een of ander, maar het is wel typerend dat dit soort vage niet te diagnostiserende klachten die zo'n wissel op je leven trekken zich significant vaker lijken voor te doen bij mensen van het vrouwelijk geslacht
Jepps zo van aanstelleritusquote:Op dinsdag 28 oktober 2008 11:31 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Dat de groep met vage klachten voornamelijk uit vrouwen bestaat zegt niet alleen iets over die vrouwen maar ook over de manier waarop (een deel van de) artsen met vrouwen omgaan.
quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 14:22 schreef MarMar het volgende:
* MarMar is vandaag een beetje erg opgelucht dat de pijnstillers toch wel wat doen.
Dok heeft me gister aan diclofenac 50 mg geholpen.quote:
Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:18 schreef MarMar het volgende:
[..]
Nasty! Is ze er uiteindelijk wel goed bovenop gekomen?
Dat heb ik de dok ook voorgelegd, maar kon onmogelijk een verklaring voor alles zijn. Ik heb overigens wel baat bij de omeprazol die ik na dat maagonderzoek (waarbij dus dat scheurtje zichrbaar was) gekregen heb.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:20 schreef melanie_the_miss het volgende:
Niet stom bedoelt maar scheurtje in je middenrif kan je hele vage en vervelende klachten van krijgen.
maar geen blauwe nagels dat niet..
Ik weet een beetje van de ziekte, het is idd chronisch en het ligt er maar aan in hoeverre je baat hebt bij de medicatie.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:19 schreef bewegende_ninja het volgende:
[..]
Het is een chornische ziekte, ze leeft van dag tot dag en zit nu chronisch aan de pretnison. De ene dag gaat het wat beter aan de andere dag, ze moet vooral goed naar haar lichaam luisteren.
Voor zover ik weet zijn er een stuk of 130 soorten reuma en is reuma een systeemziekte, wat lupus duidelijk ook is.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:27 schreef MinderMutsig het volgende:
Lupus valt officieel ook onder de reumatische aandoeningen. Al snap ik niet helemaal waarom.
Zoiets zal er wel achter zittenquote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:40 schreef MinderMutsig het volgende:
Klopt maar de verschijnselen, behandelingen en vermoedelijke oorzaken zijn zo verschillend dat ik me wel eens afvraag of het in dezelfde categorie hoort. Aan de andere kant is lupus natuurlijk vrij zeldzaam en als je het op de grote hoop van het reumafonds gooit komt er wel meer geld binnen voor onderzoek dan wanneer dat gesplitst wordt.
Ga ik meteen doen, ik ben net toe aan mn 2e diclofenacje van vandaag.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
Kan ik je inderdaad aanraden. Ik lijdt zelf ook aan chronische pijn en de diclofenac met paracetamol vullen elkaar uitstekend aan. En als je last hebt van je maag, moet je je dokter eens aanvragen of je niet aan de tramadol mag.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 13:41 schreef MinderMutsig het volgende:
Heb je al eens geprobeerd om die diclofenac in te nemen met twee paracetamol op zo'n dag dat het wat minder gaat? Dat lijkt op een of andere manier elkaars werking te versterken.
Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:32 schreef MinderMutsig het volgende:
Tramadol is troep.![]()
En het doet ook nog eens niets tegen de mogelijke ontstekingen van TS.
Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:33 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Klopt, maar het helpt uitstekend tegen de pijn. En als je elke dag pijn hebt, is dat wel prettig.
Dat begrijp ik, ik probeer ook zelf alleen naar de tramadol of de diclofenac te grijpen als de pijn echt te erg wordt. Vooral bij de tramadol heb ik het idee dat ik ergens op een wolk zit. Maar ja, dan is de pijn ook een stuk verder weg.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:44 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het helpt inderdaad tegen de pijn maar ik heb liever pijn dan dat ik als een met watten gevulde zombie nauwelijks meer in staat ben om een fatsoenlijk gesprek te voeren of na te denken.
Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:43 schreef MarMar het volgende:
Het werkt wel beter dan de diclo alleen vanmorgen MinderMutsig! Thx!
Wat mn maag betreft Snapcount, ik heb voor mijn maag sowieso al omeprazol, waardoor ik geen last van mijn maag meer krijg met diclofenac.
@Phoenix, rot voor je vriendin! Wens haar maar sterkte van me. Heeft ze dezelfde soort verschijnselen?
Zo heb ik het mij ook laten vertellen.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 14:54 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Mooi zo, als de diclofenac werkt, niet beginnen aan de tramadol. En die paracetamolletjes kan je er gewoon standaard bij blijven slikken. Ik geloof dat het zo was dat diclofenac in dezelfde groep viel als ibuprofen, dus paracetamol en diclofenac vullen elkaar aan. Ibuprofen en diclofenac samen heeft geen zin. (maar dat weet ik niet zeker meer....)
Volgens mij heb je daar gelijk in.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:40 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Zo heb ik het mij ook laten vertellen.
Ibuprofen en diclofenac samen is overigens zelfs ronduit schadelijk.
Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doenquote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:42 schreef MinderMutsig het volgende:
Waar ga je die laten dan?![]()
Want als je die iedere keer op moet zetten en af moet breken dan doet dat het effect van een lekker warm bad denk ik een beetje te niet.
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:45 schreef MarMar het volgende:
[..]
Tis een megaopblaasbad met een electrische pomp en IK ga em echt niet opzetten, dat mag manlief natuurlijk doen![]()
![]()
![]()
[ afbeelding ]
Kijk, zo zietie eruit, alleen lijktie op de foto erg rond terwijl die ovaal is.
Maybe later, ik heb dinsdag mn eerste afspraak bij de revalidatiearts, kijken wat die ervan maakt.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.quote:Op woensdag 29 oktober 2008 15:50 schreef Snapcount2 het volgende:
[..]
Oh lekker, en goed warm bad kan wonderen doen. Kan de dokter niet iets voor je betekenen met bijvoorbeeld een warmtelamp of iets dergelijks?
Scheelt weerquote:Op woensdag 29 oktober 2008 16:00 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Een warmtelamp is juist weer helemaal niet handig als het om iets reumatisch zou gaan. Dat heeft geen fijn effect op ontstekingen.
-edit- Sauna ook niet trouwens.
Een troost MarMar: als het reumatisch is dan komen we nu in de gunstige periode.![]()
http://www.umcg.nl/cms/store/pdf/promopatberg.pdf
Dat was ook mijn 1e gedachte, aangezien ik ook met dat bijltje gehakt heb.quote:Op zondag 26 oktober 2008 11:40 schreef Mwanatabu het volgende:
Vitamine B12-gebrek, oftewel pernicieuze anemie al getest? Dit met name omdat er iets met je maag was.
http://nl.wikipedia.org/wiki/Pernicieuze_anemie
Sterkte!
Stel dat er reuma uit zou komen dan stellen ze in het ziekenhuis waar je het snelst terecht kan meestal alleen de diagnose en wordt je voor verdere behandeling alsnog doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt.quote:Op dinsdag 4 november 2008 13:27 schreef MarMar het volgende:
Denk het wel, is wel dichtbij iig.
Ik merk wel watvoor logo er op de brief komt te staan
Ik hoop een beetje dat het toch gewoon drachten word want das lekker dichtbij huis en als het dan vervolgafspraken worden, wordt het niet zo'n gevlieg.
Dat valt dan weer meequote:Op dinsdag 4 november 2008 14:05 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Stel dat er reuma uit zou komen dan stellen ze in het ziekenhuis waar je het snelst terecht kan meestal alleen de diagnose en wordt je voor verdere behandeling alsnog doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt.
Dat is iets wat ook al door mijn hoofd gespeeld heeft, maar de gewrichtspijn is toch wel weer erg specifiek.quote:Op dinsdag 4 november 2008 15:55 schreef Jeanne_Darc het volgende:
Klinkt ook als chronische vermoeidheid (ME). Heb je last van allergieen. Sta je moeier op dat dat je naar bed gaat? Ik kan je misschien helpen (mits je dat wilt natuurlijk), je kunt me altijd pm-en. Heel veel sterkte.
Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd vanquote:Op dinsdag 4 november 2008 17:32 schreef MarMar het volgende:
Ook rot Beelzebufo.
Ben je nu wel weer helemaal uitgeziekt dan?
Misschien is het handig om toch het hele verhaal te lezen voordat je met suggesties komt.quote:Op woensdag 5 november 2008 17:04 schreef ForumGek het volgende:
Heeft de revalidatiearts het niet gehad over wat je in de tussentijd moet doen? Om weken op de bank te zitten (slijtplekken op de bank maken) lijkt me niet bevorderlijk voor de verdere gesteldheid van je lichaam. Het is altijd aan te raden om zo veel te bewegen wat mogelijk is. Want een ziekte zoals reuma bestaat uit periodes van heel heftige ontstekingen en ook periodes waarop het stukken minder gaat. En probeer je op die perioden te focussen.
Ik heb het hele verhaal niet gelezen maar fietsen is een goede methode om fit te blijven, wandelen natuurlijk ook, maar dat is een stuk zwaarder voor enkels/knieen. Wellicht is een hometrainer of een fiets met accu iets.
Jepquote:Op woensdag 5 november 2008 17:30 schreef griekjeee het volgende:
Is er gekeken naar de werking van je schildklier?
Je hebt namelijk wel klachten die kunnen duidden op een verminderde schildklierwerking...En het punt hierbij is dat dit niet altijd uit een bloedtest hoeft te blijken, of soms pas na een aantal jaar. Je moet eens vragen om de TSH-waarde van de laatste test of als je weer laat testen. De meeste mensen voelen zich het beste bij een TSH-waarde tussen de 1 en 2, veel dokters laten je echter nog bij een waarde tot soms boven de 5 naar huis gaan zonder behandeling.quote:Op woensdag 5 november 2008 17:33 schreef MarMar het volgende:
[..]
Jep
Die scharen we onder de "geen grote afwijkingen" met andere woorden, binnen de perken.
Over een paar maanden es kijken of dat nogsteeds zo is, tenzij de reumatoloog eerder is met een diagnose wellicht.
Tsjah.. zelfde idee als internist die spreekt van "geen grote afwijkingen" waarbij ik dus interpreteer "wel kleine afwijkingen dus".quote:Op woensdag 5 november 2008 17:52 schreef griekjeee het volgende:
[..]
Je hebt namelijk wel klachten die kunnen duidden op een verminderde schildklierwerking...En het punt hierbij is dat dit niet altijd uit een bloedtest hoeft te blijken, of soms pas na een aantal jaar. Je moet eens vragen om de TSH-waarde van de laatste test of als je weer laat testen. De meeste mensen voelen zich het beste bij een TSH-waarde tussen de 1 en 2, veel dokters laten je echter nog bij een waarde tot soms boven de 5 naar huis gaan zonder behandeling.
you'r welcomequote:Op woensdag 5 november 2008 18:02 schreef MarMar het volgende:
[..]
Tsjah.. zelfde idee als internist die spreekt van "geen grote afwijkingen" waarbij ik dus interpreteer "wel kleine afwijkingen dus".
Bleek gister dan ook, toch ontstekingsfactoren volgens revalidatiearts vergelijkbaar met als je griep hebt en dat is toch niet echt dat je zegt een normaal bloedbeeld als je het mij vraagt!
Ik heb zelf echter vooralsnog toch meer een vermoeden richting een reumatische aandoening, maar het is het bekijken waard, thx.
Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoordquote:Op dinsdag 4 november 2008 21:45 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd vannaar [ afbeelding ]. Was vooral vervelend tijdens training rock'n'roll (met gooien en smijten enzo), heb dat meermalen moeten afbreken omdat mijn energie ineens onder nul was.
Als je me nu ziet kan je je het niet voorstellen, maar voor die tijd was ik erg sportief en fanatiek met krachttraining. Kreeg toen van de dokter een sportverbod omdat lichamelijke inspanning een uitlokkende factor is. Ben inmiddels 25 kilo aangekomen (van 75 kilo, dat bij een lengte van 1,90 aan de lichte kant is tot zo'n 100 kilo dat weer een beetje teveel van het goede is. Vooral omdat het meeste rond mijn middel zit). Moet daar toch eens wat aan gaan doen...
Heb er inmiddels weinig/geen last meer van, maar dit is zo'n virus dat altijd blijft hangen en op kansen wacht om weer op te treden.
Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.quote:Op donderdag 6 november 2008 13:01 schreef Bonzi_Buddy het volgende:
[..]
Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoord
Waarvan akte.quote:Op donderdag 6 november 2008 15:26 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.
Er is wel een hartfilmpje gemaakt en een thoraxfoto, dat was allemaal wel goed.quote:Op donderdag 6 november 2008 23:27 schreef DDM het volgende:
Ik snap dat verhaal van die revalidatie-arts ook niet echt.
Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.
Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?quote:Op vrijdag 7 november 2008 10:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Zo dat is snel!Wachttijden van een maand of drie zijn inderdaad niet vreemd op een reumapoli.
Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.quote:Op vrijdag 7 november 2008 10:05 schreef MarMar het volgende:
[..]
Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
Heb je ook weer gelijk in!quote:Op vrijdag 7 november 2008 10:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.
Vanwaar de aandrang zo te reageren?quote:Op dinsdag 11 november 2008 13:40 schreef ForumGek het volgende:
Kben benieuwd wat er nu weer niet deugd
Idd, daarom gaan we over vier weken ook weer prikken, maar dan met een week zonder medicatie vooraf omdat de diclofenac best nog eens eea zou kunnen maskeren.quote:Op dinsdag 11 november 2008 15:13 schreef MinderMutsig het volgende:
Fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt.![]()
Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
Hoe heten die pillen?quote:Op vrijdag 14 november 2008 14:10 schreef MarMar het volgende:
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Amitriptyline, in grote doseringen is het gewoon een antidepressiva, oftewek een serotonine en nogwat heropname blokker, maar in kleine doseringen schijnt het ook te zorgen voor blokkering van opname van de neurotransmitters die pijnsignalen doorgeven.quote:Op vrijdag 14 november 2008 14:21 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoe heten die pillen?
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.quote:Op vrijdag 14 november 2008 15:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
GET OUT OF MY HEAD!!quote:Op vrijdag 14 november 2008 16:06 schreef DarkElf het volgende:
[..]
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.
quote:Op vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef MarMar het volgende:
[..]
GET OUT OF MY HEAD!!
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaanquote:Op vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef DarkElf het volgende:
[..]
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
We zijn allebei verliefd geworden op Syracuse dus wrs als het ooit ooit zou kunnen....quote:Op vrijdag 14 november 2008 16:54 schreef MarMar het volgende:
[..]
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaan
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
quote:Op vrijdag 14 november 2008 18:50 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, sneu, maar niet erger dan als het Miep van op de hoek overkomt.
Misschien moet ik ook maar een BN-er worden dan he..quote:
Mijn moeder ook. Heeft 8 jaar rondgelopen met klachten, van het kastje naar de muur gestuurd, uitgemaakt voor gek en tig verschillende onzindiagnoses gekregen (waarvan eigenlijk meteen al aantoonbaar was dat dat het niet was, maar wat de arts dan vol bleef houden omdat hij niks beters kon bedenken blijkbaar)... Uiteindelijk is ze naar homeopathisch arts (dus homeopaat + regulier arts) Bodde gegaan (bekende arts overigens, vandaar dat ik 'm noem) en die heeft na een gesprek van drie kwartier de juiste conclusies weten te trekken. Hij heeft haar toen bloed laten prikken en eindelijk op de juiste zaken laten prikken en dat bevestigde zijn vermoeden inderdaad.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde (reumatische klachten in gewrichten etc.) en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Beterschap.quote:Op zaterdag 15 november 2008 11:23 schreef Maeghan het volgende:
Ik bedoelde gespecialiseerd in lupus, maar m'n hoofd zit vol snot.
Oeh, zeer plekje best wel.quote:Op zaterdag 15 november 2008 13:39 schreef Moonah het volgende:
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
Dat ik wil dat voor de meiden het leven zoveel mogelijk gewoon lekker doorgaat is DE motivatie om ze bij de oppas te brengen.quote:Op zaterdag 15 november 2008 13:46 schreef Moonah het volgende:
Heftig.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:02 schreef MarMar het volgende:
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
[...]
Zo onvergelijkhaar is dat nou ook weer niet, het kraakbeen achter mijn knieschijven was al jaren geleden van geconstateerd dat het bekant weggesleten is.quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:49 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
![]()
![]()
![]()
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Psoriasis is ook genoemd door de reumatoloog idd, maar daar ziet mijn huid er toch te goed voor uit vond ze.quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:52 schreef Dr.Daggla het volgende:
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Nagelklachten kunnen ook bij psoriasis horen. Ik dacht het al, maar heb het voor de zekerheid nog ff gegoogled. Reumatische pijnen kunnen er idd bij voorkomen en natuurlijk daardoor idd vermoeidheid. En dat je huid er te gezond uit zou zien is onzin, dat kan veranderen. Niet iedereen heeft evenveel gewrichtspijn/evenveel huidklachten. Ik had vroeger een collega met psoriasis (met gewrichtsklachten) en daar zag je ook niet veel bijzonders aan terwijl een andere collega een vorm had waarbij ze geen gewrichtsklachten had en die zag er echt heel schilferig uit.quote:Op zaterdag 22 november 2008 11:33 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?quote:Op donderdag 27 november 2008 07:21 schreef MarMar het volgende:
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Thx voor de links.quote:Op zaterdag 29 november 2008 00:19 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Anders doe je even normaal of zo.quote:Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
Je kijkt teveel naar House...quote:Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
Allergische reactie als in lichtschuw of huid?quote:Op woensdag 10 december 2008 00:09 schreef Maeghan het volgende:
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misquote:
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?quote:Op woensdag 10 december 2008 20:41 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Hmm, met je eigen diagnostisch vermogen lijkt in ieder geval niets misMaar ik denk dat de meeste mensen hier hun medische kennis uit film, televisie en wikipedia halen, met misschien wat specifieke ervaring uit de eigen omgeving.
Ik zeg het ook niet om lullig te doen, echter hebben dit soort topics meestal inherent een 'kijk-mij-ziek-en-zielig-zijn' toon, dus dan mag Münchhausen best genoemd worden.
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.quote:Op woensdag 10 december 2008 20:48 schreef MarMar het volgende:
[..]
Heb je mn OP eigenlijk uberhaupt wel gelezen?
Ach, als je mijn openheid eng vind, raad ik je af in mijn postgeschiedenis te sneupenquote:Op woensdag 10 december 2008 20:55 schreef Wheelgunner het volgende:
[..]
Ja, je wilt het van je af praten, dat snap ik wel. Echter ben ik zelf veel geslotener met dat soort dingen dus word ik altijd een beetje sceptisch als mensen dergelijke persoonlijke zaken zo gemakkelijk openbaar maken. Misschien wat kinderachtig, maarja.
Maar ik wil je best geloven, het lijkt me heel vreselijk. Ik heb ook gezien hoe het is om jaren van het kastje naar de muur gestuurd te worden voor een diagnose.
Maar dat was denk ik ook niet de insteek, of wel?quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
Dat dit topic TS net meer inzicht in haar ziekte oplevert betekent niet noodzakelijkerwijs dat het haar ook niet helpt. Wat je zomaar had kunnen weten wanneer je een klein beetje had gelezen, bijvoorbeeld de OP.quote:Op maandag 22 december 2008 23:44 schreef Banjerkanjer het volgende:
Al met al, helpt dit topic ts geen mallemoer. Iedereen kan dingen aandragen wat het allemaal zou kunnen zijn (og niet), maar je hebt er geen donder aan.
Doktertje spelen was leuk toen we nog kleuters waren, maar in real life... komt er een echte dokter aan te pas.
TS zou er goed aan doen om een doorverwijzing te vragen naar een specialist die bereid is iets verder te kijken dan de standaard ziektebeelden.
Oh my...quote:Op vrijdag 26 december 2008 04:49 schreef Banjerkanjer het volgende:
Ja ik heb alles gelezen, na een paar maanden schrijven op een forum weet je nog steeds niet wat je mankeert.
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htmquote:Op zaterdag 27 december 2008 11:24 schreef MinderMutsig het volgende:
De watvoorbrand?
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2quote:2.2 Waterbodemonderzoek
Uitgangspunt bij het waterbodemonderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van de waterbodem in het beïnvloede gebied. Op basis van de waterbodemkwaliteit kan iets gezegd worden over de mogelijke risico's voor de volksgezondheid en voor dieren. Hierbij gaat het met name om risico's die mensen open als ze gaan zwemmen en de risico's voor dieren die het oppervlaktewater gebruiken als drinkwater.
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.quote:Op zaterdag 27 december 2008 11:58 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
http://www.milieufotografie.nl/html/afvalstoffen-atf-brand.htm
http://www.d66smallingerl(...)auwonderzoek_ATF.htm
[..]
http://www.ggdkennisnet.nl/kennisnet/paginaSjablonen/raadplegen.asp?display=2&atoom=35399&atoomsrt=2&actie=2
M.b.v. zoeksites had je dit zelf ook uit kunnen zoeken.
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.quote:Op zaterdag 27 december 2008 12:15 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Vast maar daar had ik geen zin in. Jij komt met een vage opmerking dus dan mag je die ook uitleggen.
Helder en idd, dat soort dingen gebeuren ook medici weten niet alles, dat is imho ook gewoon onmogelijk alleen al omdat niet alleen de wetenschap, maar ook ziektes steeds ontwikkelen en ontstaan.quote:Op zaterdag 27 december 2008 14:44 schreef Burner2000 het volgende:
[..]
Dat de afkorting ATF je niks zegt kan ik me voorstellen. Voor de rest is het een normale vraag.
Toen ik keek naar het profiel van MarMar en de plaats Drachten las schoot mij de ATF brand te binnen.
Heel vaak hoor je in het nieuws dat er gezegd wordt dat bij een brand geen gevaarlijke stoffen zijn vrijgekomen of dat er geen gevaar was voor de volksgezondheid.
Dat werd bij de ATF brand in eerste instantie ook omgeroepen. Met name een groep hulpverleners die ter plaatse waren hebben een aantal blijvende gezondheidsproblemen aan over gehouden.
De Bijlmerramp is een ander voorbeeld wat op grote schaal gebeurd is. Diverse mensen hadden na de ramp uiteenlopende gezondheidsklachten. Die werden niet altijd serieus genomen.
Dit komt mede doordat de kennis op bepaalde medische gebieden gewoon beperkt is.
Je zult problemen met gewrichten niet 123 in verband leggen met een brand.
Als je dit artikel leest dan snap je mijn achterliggende gedachten: http://www.rob_spie.dds.nl/ramp/ec990908.htm
Dank je, das lief van je!quote:@MarMar, ik hoop dat de medische wereld er iets aan kan doen, zodat het leven dragelijker wordt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.There is no love sincerer than the love of food.
Neu, ware het niet dat het iets te ver lopen wasquote:Op maandag 29 december 2008 15:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Die taxi... tja...![]()
Fijn dat ze er zijn hoor omdat je anders soms helemaal nergens heen kunt maar als je een half uur moet staan wachten op dat ding ben je ook naar de kloten. Ik denk dan altijd dat ik net zo goed naar huis had kunnen lopen. Had me ook weer 2 euro bespaard.![]()
Ik heb me altijd al afgevraagd of ik de enige was die er zo over dacht.
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denkenquote:Op dinsdag 30 december 2008 10:55 schreef MarMar het volgende:
Ligt het nou aan mij, of zijn ze tegenwoordig wel errug makkelijk met even een dingetje voorschrijven om te kijken of het werkt?
Zo moeilijk aan het denken dat ik net vandaag terug ben uit het ziekenhuis... oudjaarsavond opgenomen...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 00:57 schreef Isabeau het volgende:
[..]
Nee, het heeft te maken met ervaring. Jij leest op internet 5 mogelijke verklaringen voor je symptomen en de huisarts heeft in zijn 20 jaar ervaring alleen nog maar een hormoondisbalans meegemaakt. Helemaal niet gek dus dat hij het eerst zo wil oplossen. Jij bent waarschijnlijk moeilijk aan het denken
Ja.. ik heb ook heel veel vraagtekens bij alle onderzoeken nu.. heb ook meer dan eens gezegd dat mn menstruatie ontregeld was..quote:Op zaterdag 3 januari 2009 13:54 schreef Aventura het volgende:
Na zoveel (bloed)onderzoek is een zwangerschap die inmiddels al tot op de helft was gemist?! Hard to believe.
Ik weet het niet, ik snap het niet..quote:Op zaterdag 3 januari 2009 14:56 schreef Dr.Daggla het volgende:
Sterke enzo.
Maar ehm, liep je bij een poppendokter ofzo? Hoe kan het zijn dat ze dit niet gezien hebben na ZOVEEL onderzoeken?
Nu nog wel, maar het is nog maar kort geleden.. ik weet niet hoe het nu verder komt, de tijd zal het leren...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 15:41 schreef Brighteyes het volgende:
Maar hoe is het nu dan met al je lichamelijke ongemakken? Zijn die er nu nog?
Wel heel verdrietig dat het zo heeft moeten gaan zeg... Sterkte!
Weet je.. ik wil het niet, maar ik vraag me zo af of het allemaal zo had moeten gaan als bij het "algeheel onderzoek" dit ook even meegenomen was.. gezien ik vaak genoeg aangaf dat mijn menstruatie niet klopte...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 16:07 schreef MinderMutsig het volgende:
Jemig wat een verhaal. Sterkte.![]()
Misschien een beetje bot om te zeggen maar gezien alle onderzoeken en medicijnen die je gehad hebt de afgelopen tijd is dit wellicht maar goed ook?Dat kan ook niet goed zijn voor een baby. Wie weet wat voor schade die hebben aangericht.
Het is altijd lastig als buitenstaander hierop troostende woorden te geven. Ik weet niet wat er in je hoofd om gaat. Maar neem de tijd om het te verwerken.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 16:10 schreef MarMar het volgende:
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
Heel verdrietig dat het zo is gelopen.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 16:10 schreef MarMar het volgende:
[..]
Weet je.. ik wil het niet, maar ik vraag me zo af of het allemaal zo had moeten gaan als bij het "algeheel onderzoek" dit ook even meegenomen was.. gezien ik vaak genoeg aangaf dat mijn menstruatie niet klopte...
Ik wil er niet aan denken, maar misschien is het juist door al die onderzoeken en medicijnen misgegaan en had het ook heel anders kunnen zijn nu..
Dat dus.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 15:04 schreef Swetsenegger het volgende:
Ik vind dit een erg vreemd verhaal
Is dit nou sceptisch bedoeld?quote:
Ik weet het niet, ze heeft er idd niks aan, laat ook maarquote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:00 schreef Moonah het volgende:
[..]
Is dit nou sceptisch bedoeld?
Want wat heeft MarMar daar nou aan?
Het lijkt mij zo maar dat ze het zelf ook nogal ehm... vreemd vindt.
Hmm, nou ja, newsflash: het leven loopt niet altijd volgens het boekje, welk boekje dat dan ook moge zijn.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:06 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik weet het niet, ze heeft er idd niks aan, laat ook maar
Ik denk dat als ze geen klachten hebben niet veel, maar met zoveel klachten en zonder duidelijk idee wat het is, zou ik gewoon getest hebben. Maar ik zou denk ik alles getest hebben wat ik thuis zou kunnen testenquote:Op zaterdag 3 januari 2009 18:57 schreef MarMar het volgende:
Hoeveel mensen die ongesteld zijn doen een test dan?
Ik heb niet alle labresultaten gezien, maar ik ging er eigenlijk een beetje vanuit, zeker gezien ik urine en bloed genoeg gegeven heb en ook elke keer heb aangegeven dat mijn menstruatie niet goed was en ik ook buikkrampen had, ze dat wel even meegenomen hadden in de test.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:55 schreef Troel het volgende:
[..]
Ik denk dat als ze geen klachten hebben niet veel, maar met zoveel klachten en zonder duidelijk idee wat het is, zou ik gewoon getest hebben. Maar ik zou denk ik alles getest hebben wat ik thuis zou kunnen testen
Ik hoop voor je dat je mooie foto's hebt kunnen maken van jullie kereltje. Het is niet niets om ineens te horen dat je zwanger bent, laat staan om dan ineens met 18 weken te moeten bevallen en dat je dan ook je kindje nog levend in je armen krijgt waar het vervolgens sterft (dat is sowieso al een wonder op zich). Ik hoop dat je lichamelijk snel van je klachten af bent.
Ik weet hetquote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:55 schreef MarMar het volgende:
[..]
Hmm, nou ja, newsflash: het leven loopt niet altijd volgens het boekje, welk boekje dat dan ook moge zijn.
Voor jou misschien wel, dan feliciteer ik je bij deze van harte, wees er blij mee en wees er zuinig op.
Gaan jullie hem begraven/cremeren? Dat hoeft nog niet met zijn leeftijd natuurlijk, maar vroeg me dat gewoon af. Kan je hem uberhaupt aangeven bij de gemeente?quote:Op zaterdag 3 januari 2009 20:59 schreef MarMar het volgende:
[..]
Ik heb niet alle labresultaten gezien, maar ik ging er eigenlijk een beetje vanuit, zeker gezien ik urine en bloed genoeg gegeven heb en ook elke keer heb aangegeven dat mijn menstruatie niet goed was en ik ook buikkrampen had, ze dat wel even meegenomen hadden in de test.
Ik voel me er niet schuldig over dat ik daar niet meer op gelet of naar gevraagd heb, je ziet op een gegeven moment door de bomen het bos niet meer en ik ben nog altijd de patient in deze, niet de expert.
Verder dank je! De foto's zijn mooi, ik ben heel blij dat ik ze heb! Heb er eerst heel erg over getwijveld of ik dat wel wilde, maar dacht beter dat je ze hebt en toch liever niet wilde, dan andersom want dan is het niet meer terug te draaien.
Er staat niet voor niets "misschien" bij en dat feliciteren als het wel zo zou zijn is alles behalve ironisch bedoeld.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:01 schreef freecell het volgende:
[..]
Ik weet het
En ik zou niet teveel veronderstellingen doen over mijn leven als ik jou was
Het was een groot mannetje al voor die 19 weken, maar mijn twee dochters zijn ook hele lange meiden.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:02 schreef Troel het volgende:
[..]
Gaan jullie hem begraven/cremeren? Dat hoeft nog niet met zijn leeftijd natuurlijk, maar vroeg me dat gewoon af. Kan je hem uberhaupt aangeven bij de gemeente?
Die foto's zijn altijd erg indrukwekkend vind ik. Laatst zag ik foto's van een meisje wat met 26 weken helaas overleed, maar als je dan ziet dat die voetjes zo klein zijn, dan breekt je hard gewoon. Die van Jeff zullen wel behoorlijk vertekenen, die zien er al veel groter uit.
Inderdaad, dat is het ook wel een beetje. Ik sta nog steeds met mijn bek vol tanden dat een kindje van 18 weken een uur kan leven. Is het wel zeker dat ie maar 18 weken was? Ze hebben dan nog helemaal geen longfunctie, dat komt pas rond de 26 weken.quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:06 schreef MarMar het volgende:
En ja.. hartebrekend, zo klein, zo teer, maar al zo compleet... ongelovelijk!
Hmm, in het andere topic (in OUD) wordt dit gepost:quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:17 schreef Oksel het volgende:
Een uur leven met alle apparaten etc.. moet kunnen lijkt me.
Erg vreemd verhaal inderdaad..
Je wordt ziek, blijft ziek, wordt zwanger tijdens je ziekte, je lichaam stoot het kindje af vanwege de ziekte. Tenminste, zo zie ik het.
In ieder geval heel veel succes, en het spijt me voor je.
Volgens mij heeft het dan ook geen zin om het kindje aan te sluiten op apparaten?quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:20 schreef p_iglet het volgende:
[..]
Met het risico dat ik nu voor een gigantische reldel aangezien wordt...
Maar bovenstaande kan NIET!!!
De sacullaire fase van de longontwikkeling is pas vanaf 26 weken, heel soms vanaf 24. Pas dan is er gaswisseling in de longen mogelijk. Daarom kunnen ze ook pas vanaf dan met heel veel toeters en bellen kindjes in leven houden. De longblaasjes ontwikkelen zich pas vanaf week 32 en pas vanaf 34 weken kunnen premature kindjes zonder ondersteuning ademen. Bij 18/19 weken zwangerschap overleeft een foetus nog GEEN MINUUT buiten de baarmoeder.
Sorry hoor, maar dat KAN NIET!!! Je hart stopt na een minuut of 5 zonder zonder zuurstof met kloppen, bij babies na nog korter...quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:30 schreef MarMar het volgende:
Het kan honderd keer niet kunnen volgens de zogenaamde internetexperts... en nee, ik excuseer me absoluut niet voor dit sarcasme!
HET IS TOCH GEBEUIRD!!!
Domme discussie of het wel of niet kan.
Jeff lag niet aan de apparatuur, Jeff ademde ook niet, maar het hartje heeft nog een uur geklopt!
Het interesseert me niet of je het wel of niet gelooft, maar ga er hier even geen domme discussie van maken, heb gvd een beetje respect!!!
Sorry, maar het gaat er bij mij niet in dat je 18 weken zwangerschap:quote:Op zaterdag 3 januari 2009 15:04 schreef Swetsenegger het volgende:
Ik vind dit een erg vreemd verhaal
gateway, ergens heb je gelijk, maar als een verhaal aan zoveel kanten rammelt, daar met je gewoon wat van kunnen zeggen!quote:Op zaterdag 3 januari 2009 21:42 schreef gateway het volgende:
Mensen, stop eens met de discussie over wat wel en niet kan. TS was er zelf bij, en wij niet. Punt. Het is al erg zat zoals het gegaan is, en je helpt TS er niet echt mee door te gaan zeggen wat ze had kunnen/moeten doen etc. Hou dat voor je aub.
Beetje medeleven is al teveel gevraagd hier op Fok!...... En als je dan toch denk er wat van te moeten zeggen: Typ het maar in word! maar niet hier!
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |