LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Morgen D-Day, zo voelt het toch.
Ik had me voorgenomen er niets van te verwachten omdat ik ook echt niet weet wat ik uberhaupt kan verwachten van een revalidatiearts, maar het kriebelt toch wel even in mn buik nu.
Het kan helemaal meevallen, misschien heeft ze wel een geniaal idee over hoe nu verder, het kan natuurlijk ook goed zijn dat deze arts er ook weer niets mee kan en het kan ook nog eens zo zijn dat ze alleen maar hamert op revalideren en dat ik mezelf daarmee aan stront draai.
Ik wil gewoon niet teveel hopen i guess...
Ik had me voorgenomen er niets van te verwachten omdat ik ook echt niet weet wat ik uberhaupt kan verwachten van een revalidatiearts, maar het kriebelt toch wel even in mn buik nu.
Het kan helemaal meevallen, misschien heeft ze wel een geniaal idee over hoe nu verder, het kan natuurlijk ook goed zijn dat deze arts er ook weer niets mee kan en het kan ook nog eens zo zijn dat ze alleen maar hamert op revalideren en dat ik mezelf daarmee aan stront draai.
Ik wil gewoon niet teveel hopen i guess...
Dank je!
Het zit er weer op..
Een consult van ongeveer 40 minuten, das al even een heel ander verhaal dan de 5 minuutjes bij de internist.
Ze kan alleen niet zoveel voor me betekenen wat revalidatie betreft omdat er geen diagnose is, ze vond het eigenlijk maar raar dat de huisarts me naar haar had doorverwezen.
Ze heeft wel eea onderzocht, iig blijkt dat mijn gewrichten overal nogal hypermobiel zijn en helemaal zuiver vond ze het niet. Het zou ook de pijn kunnen verklaren volgens haar.
Dus nu heb ik weer een nieuwe doorverwijzing, naar de reumatoloog...
Dat kan wel weer even duren, omdat de wachttijden lang zijn, maar ze probeert het in 2 ziekenhuizen en welke het snelst is krijg ik dan een oproep van.
De labresultaten van de vorige keer lieten wel een beetje verhoogde ontstekingsfactoren zien, maar niet buitensporig, ze zei dat je dat ook al hebt bij een griepje.
Ik denk dan "ja maar ik had geen griepje toen, dus dan is er wel wat anders loos"..
Maar goed, ik hoop dat deze doorverwijzing wat meer zoden aan de dijk zet en er is tenminste weer 1 dingetje geconstateerd.
Het zit er weer op..
Een consult van ongeveer 40 minuten, das al even een heel ander verhaal dan de 5 minuutjes bij de internist.
Ze kan alleen niet zoveel voor me betekenen wat revalidatie betreft omdat er geen diagnose is, ze vond het eigenlijk maar raar dat de huisarts me naar haar had doorverwezen.
Ze heeft wel eea onderzocht, iig blijkt dat mijn gewrichten overal nogal hypermobiel zijn en helemaal zuiver vond ze het niet. Het zou ook de pijn kunnen verklaren volgens haar.
Dus nu heb ik weer een nieuwe doorverwijzing, naar de reumatoloog...
Dat kan wel weer even duren, omdat de wachttijden lang zijn, maar ze probeert het in 2 ziekenhuizen en welke het snelst is krijg ik dan een oproep van.
De labresultaten van de vorige keer lieten wel een beetje verhoogde ontstekingsfactoren zien, maar niet buitensporig, ze zei dat je dat ook al hebt bij een griepje.
Ik denk dan "ja maar ik had geen griepje toen, dus dan is er wel wat anders loos"..
Maar goed, ik hoop dat deze doorverwijzing wat meer zoden aan de dijk zet en er is tenminste weer 1 dingetje geconstateerd.
Mooi zo, ik snap sowieso niet dat je niet eerder doorverwezen bent naar een reumatoloog gezien je familiegeschiedenis. 
Met diverse reumagevallen in de directe familie en zelf gewrichtsklachten zou de reumatoloog toch de eerste moeten zijn waar je huisarts je naartoe stuurt. Welke ziekenhuizen staan op het lijstje?
Bloedwaarden zeggen niet altijd even veel maar dat weet je vast wel? Ik blijf zelfs als ik door mijn hele lijf gewrichtsontstekingen heb nog netjes binnen de waarden. Hoewel ik dan wel koorts en warme, gezwollen gewrichten en dus overduidelijk ontstekingen heb. Al is er bij mij dan ook wel een kleine verhoging te zien maar ik blijf altijd ruim binnen de normale waarden.
Met diverse reumagevallen in de directe familie en zelf gewrichtsklachten zou de reumatoloog toch de eerste moeten zijn waar je huisarts je naartoe stuurt. Welke ziekenhuizen staan op het lijstje?
Bloedwaarden zeggen niet altijd even veel maar dat weet je vast wel? Ik blijf zelfs als ik door mijn hele lijf gewrichtsontstekingen heb nog netjes binnen de waarden. Hoewel ik dan wel koorts en warme, gezwollen gewrichten en dus overduidelijk ontstekingen heb. Al is er bij mij dan ook wel een kleine verhoging te zien maar ik blijf altijd ruim binnen de normale waarden.
There is no love sincerer than the love of food.
Idd, dat bloedwaarden niet alles zeggen wist ik, je kan positieve uitslag hebben als je het niet hebt en negatieve uitslag als je het wel hebt.
Ik vind inderdaad ook dat de reumatoloog de goede keus is, maar gezien de voorgeschiedenis de afgelopen maanden kan ik me wel een beetje voorstellen dat de huisarts door de symptomen het bos niet meer zag.
Ziekenhuis in Drachten staat natuurlijk op de lijst (daar woon ik) maar ze gaat iig ook bij Leeuwarden kijken en ze zou nog even bekijken of ze nog een kon vinden in de omgeving met een duidelijk kortere wachtlijst. (Tenminste, ik denk dat ze dat haar assistent laat doen
)
Het is de afgelopen tijd steeds zo geweest dat het bij mij binnen de waarden zat, maar als ik er dan zelf nog eens naar keek dan ook net kantje boord. Zo van het mag 20 zijn, dan is het bij mij 19 (even een fictief voorbeeld)
Nu dus wachten op de afpsraak bij de reumatoloog en in the main time nah jah, rustig slijtplekken op de bank blijven maken.
Ik vind inderdaad ook dat de reumatoloog de goede keus is, maar gezien de voorgeschiedenis de afgelopen maanden kan ik me wel een beetje voorstellen dat de huisarts door de symptomen het bos niet meer zag.
Ziekenhuis in Drachten staat natuurlijk op de lijst (daar woon ik) maar ze gaat iig ook bij Leeuwarden kijken en ze zou nog even bekijken of ze nog een kon vinden in de omgeving met een duidelijk kortere wachtlijst. (Tenminste, ik denk dat ze dat haar assistent laat doen
)Het is de afgelopen tijd steeds zo geweest dat het bij mij binnen de waarden zat, maar als ik er dan zelf nog eens naar keek dan ook net kantje boord. Zo van het mag 20 zijn, dan is het bij mij 19 (even een fictief voorbeeld)
Nu dus wachten op de afpsraak bij de reumatoloog en in the main time nah jah, rustig slijtplekken op de bank blijven maken.
In Drachten zit een hele goede. 
Wil wel even voor je informeren hoe hij heet als je dat wil? Maar de vraag is sowieso of je daar dan wel terecht kunt als ze het daar zo druk hebben. UMCG ook een optie?
Wil wel even voor je informeren hoe hij heet als je dat wil? Maar de vraag is sowieso of je daar dan wel terecht kunt als ze het daar zo druk hebben. UMCG ook een optie?
There is no love sincerer than the love of food.
Denk het wel, is wel dichtbij iig.
Ik merk wel watvoor logo er op de brief komt te staan
Ik hoop een beetje dat het toch gewoon drachten word want das lekker dichtbij huis en als het dan vervolgafspraken worden, wordt het niet zo'n gevlieg.
Ik merk wel watvoor logo er op de brief komt te staan
Ik hoop een beetje dat het toch gewoon drachten word want das lekker dichtbij huis en als het dan vervolgafspraken worden, wordt het niet zo'n gevlieg.
Stel dat er reuma uit zou komen dan stellen ze in het ziekenhuis waar je het snelst terecht kan meestal alleen de diagnose en wordt je voor verdere behandeling alsnog doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt.quote:Op dinsdag 4 november 2008 13:27 schreef MarMar het volgende:
Denk het wel, is wel dichtbij iig.
Ik merk wel watvoor logo er op de brief komt te staan
Ik hoop een beetje dat het toch gewoon drachten word want das lekker dichtbij huis en als het dan vervolgafspraken worden, wordt het niet zo'n gevlieg.
There is no love sincerer than the love of food.
Dat valt dan weer meequote:Op dinsdag 4 november 2008 14:05 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Stel dat er reuma uit zou komen dan stellen ze in het ziekenhuis waar je het snelst terecht kan meestal alleen de diagnose en wordt je voor verdere behandeling alsnog doorverwezen naar het ziekenhuis in de buurt.
Ik kreeg net een mail van mijn werk of de bedrijfsarts misschien wat voor me kan betekenen, bijvoorbeeld kijken of ik niet eerder aan de beurt kan zijn, maar dat kan een bedrijfsarts volgens mij helemaal niet regelen.
Alstie het wel kan, nou, tof, doen!
Ik heb alleen niet bijzonder veel vertrouwen in het fenomeen bedrijfsarts.
Even heel eigenwijs: klinkt als chronische vermoeidheid (ME). Heb je last van allergieen. Sta je moeier op dat dat je naar bed gaat? Ik kan je misschien helpen (mits je dat wilt natuurlijk), je kunt me altijd pm-en. Heel veel sterkte.
[ Bericht 6% gewijzigd door Jeanne_Darc op 04-11-2008 16:09:27 ]
[ Bericht 6% gewijzigd door Jeanne_Darc op 04-11-2008 16:09:27 ]
Dat is iets wat ook al door mijn hoofd gespeeld heeft, maar de gewrichtspijn is toch wel weer erg specifiek.quote:Op dinsdag 4 november 2008 15:55 schreef Jeanne_Darc het volgende:
Klinkt ook als chronische vermoeidheid (ME). Heb je last van allergieen. Sta je moeier op dat dat je naar bed gaat? Ik kan je misschien helpen (mits je dat wilt natuurlijk), je kunt me altijd pm-en. Heel veel sterkte.
Last van allergieen heb ik niet echt, hooguit beetje hooikoorts maar dat heb ik al mn hele leven.
Ziek zijn met onbekende diagnose is kut (excuses le mot). Ik heb drie jaar met een virus rondgelopen waarvan pas na een jaar bekend was wat het was en dat ik het moest uitzieken.
Ik hoop dat je snel wat zekerheid krijgt.
Ik hoop dat je snel wat zekerheid krijgt.
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd vanquote:
Ook rot Beelzebufo.
Ben je nu wel weer helemaal uitgeziekt dan?
naar . Was vooral vervelend tijdens training rock'n'roll (met gooien en smijten enzo), heb dat meermalen moeten afbreken omdat mijn energie ineens onder nul was.
. Was vooral vervelend tijdens training rock'n'roll (met gooien en smijten enzo), heb dat meermalen moeten afbreken omdat mijn energie ineens onder nul was.Als je me nu ziet kan je je het niet voorstellen, maar voor die tijd was ik erg sportief en fanatiek met krachttraining. Kreeg toen van de dokter een sportverbod omdat lichamelijke inspanning een uitlokkende factor is. Ben inmiddels 25 kilo aangekomen (van 75 kilo, dat bij een lengte van 1,90 aan de lichte kant is tot zo'n 100 kilo dat weer een beetje teveel van het goede is. Vooral omdat het meeste rond mijn middel zit). Moet daar toch eens wat aan gaan doen...
Heb er inmiddels weinig/geen last meer van, maar dit is zo'n virus dat altijd blijft hangen en op kansen wacht om weer op te treden.
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
Heeft de revalidatiearts het niet gehad over wat je in de tussentijd moet doen? Om weken op de bank te zitten (slijtplekken op de bank maken) lijkt me niet bevorderlijk voor de verdere gesteldheid van je lichaam. Het is altijd aan te raden om zo veel te bewegen wat mogelijk is. Want een ziekte zoals reuma bestaat uit periodes van heel heftige ontstekingen en ook periodes waarop het stukken minder gaat. En probeer je op die perioden te focussen.
Ik heb het hele verhaal niet gelezen maar fietsen is een goede methode om fit te blijven, wandelen natuurlijk ook, maar dat is een stuk zwaarder voor enkels/knieen. Wellicht is een hometrainer of een fiets met accu iets.
Ik heb het hele verhaal niet gelezen maar fietsen is een goede methode om fit te blijven, wandelen natuurlijk ook, maar dat is een stuk zwaarder voor enkels/knieen. Wellicht is een hometrainer of een fiets met accu iets.
Fingerspitzgefühl
Misschien is het handig om toch het hele verhaal te lezen voordat je met suggesties komt.quote:Op woensdag 5 november 2008 17:04 schreef ForumGek het volgende:
Heeft de revalidatiearts het niet gehad over wat je in de tussentijd moet doen? Om weken op de bank te zitten (slijtplekken op de bank maken) lijkt me niet bevorderlijk voor de verdere gesteldheid van je lichaam. Het is altijd aan te raden om zo veel te bewegen wat mogelijk is. Want een ziekte zoals reuma bestaat uit periodes van heel heftige ontstekingen en ook periodes waarop het stukken minder gaat. En probeer je op die perioden te focussen.
Ik heb het hele verhaal niet gelezen maar fietsen is een goede methode om fit te blijven, wandelen natuurlijk ook, maar dat is een stuk zwaarder voor enkels/knieen. Wellicht is een hometrainer of een fiets met accu iets.
Ten eerste zijn er meer dan honderd soorten van reuma, ten tweede is het met hypermobiele gewrichten helemaal niet zo handig om teveel te bewegen, ten derde is nog niet duidelijk in hoeverre mijn gewichten zijn aangetast en of en zo ja watvoor soort reuma het is, maar kan ik je wel alvast melden dat het kraakbeengehalte in mijn knieen nihil is waardoor fietsen onder andere uit den boze is ten vierde heb ik inmiddels ondervonden dat watvoor activiteit dan ook meer pijn teweeg brengt dan me lief is en is pijn toch vooralsnog altijd een waarschuwing van je lijf die je niet moet negeren door er keihard doorheen te willen trainen.
Ik heb het ook niet over teveel bewegen. Maar ik doe verder geen moeite, daar help ik je het beste mee begrijp ik.
succes verder !
succes verder !
Fingerspitzgefühl
echt klote voor je marmar
Death is lighter than a feather, duty heavier than a mountain.
The only easy day is yesterday
stay frosty
The only easy day is yesterday
stay frosty
Is er gekeken naar de werking van je schildklier?
Don't mistake my kindness, for weakness.
Op maandag 28 december 2009 21:48 schreef Boomfluisteraar het volgende:
Griekjeee _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_
Ik aanbid U, o Grote Griekjeee O+ O+ O+ _O_ _O_ _O_ _O_
Op maandag 28 december 2009 21:48 schreef Boomfluisteraar het volgende:
Griekjeee _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_
Ik aanbid U, o Grote Griekjeee O+ O+ O+ _O_ _O_ _O_ _O_
Jepquote:Op woensdag 5 november 2008 17:30 schreef griekjeee het volgende:
Is er gekeken naar de werking van je schildklier?
Die scharen we onder de "geen grote afwijkingen" met andere woorden, binnen de perken.
Over een paar maanden es kijken of dat nogsteeds zo is, tenzij de reumatoloog eerder is met een diagnose wellicht.
Je hebt namelijk wel klachten die kunnen duidden op een verminderde schildklierwerking...En het punt hierbij is dat dit niet altijd uit een bloedtest hoeft te blijken, of soms pas na een aantal jaar. Je moet eens vragen om de TSH-waarde van de laatste test of als je weer laat testen. De meeste mensen voelen zich het beste bij een TSH-waarde tussen de 1 en 2, veel dokters laten je echter nog bij een waarde tot soms boven de 5 naar huis gaan zonder behandeling.quote:Op woensdag 5 november 2008 17:33 schreef MarMar het volgende:
[..]
Jep
Die scharen we onder de "geen grote afwijkingen" met andere woorden, binnen de perken.
Over een paar maanden es kijken of dat nogsteeds zo is, tenzij de reumatoloog eerder is met een diagnose wellicht.
Don't mistake my kindness, for weakness.
Op maandag 28 december 2009 21:48 schreef Boomfluisteraar het volgende:
Griekjeee _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_
Ik aanbid U, o Grote Griekjeee O+ O+ O+ _O_ _O_ _O_ _O_
Op maandag 28 december 2009 21:48 schreef Boomfluisteraar het volgende:
Griekjeee _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_
Ik aanbid U, o Grote Griekjeee O+ O+ O+ _O_ _O_ _O_ _O_
Tsjah.. zelfde idee als internist die spreekt van "geen grote afwijkingen" waarbij ik dus interpreteer "wel kleine afwijkingen dus".quote:Op woensdag 5 november 2008 17:52 schreef griekjeee het volgende:
[..]
Je hebt namelijk wel klachten die kunnen duidden op een verminderde schildklierwerking...En het punt hierbij is dat dit niet altijd uit een bloedtest hoeft te blijken, of soms pas na een aantal jaar. Je moet eens vragen om de TSH-waarde van de laatste test of als je weer laat testen. De meeste mensen voelen zich het beste bij een TSH-waarde tussen de 1 en 2, veel dokters laten je echter nog bij een waarde tot soms boven de 5 naar huis gaan zonder behandeling.
Bleek gister dan ook, toch ontstekingsfactoren volgens revalidatiearts vergelijkbaar met als je griep hebt en dat is toch niet echt dat je zegt een normaal bloedbeeld als je het mij vraagt!
Ik heb zelf echter vooralsnog toch meer een vermoeden richting een reumatische aandoening, maar het is het bekijken waard, thx.
you'r welcomequote:Op woensdag 5 november 2008 18:02 schreef MarMar het volgende:
[..]
Tsjah.. zelfde idee als internist die spreekt van "geen grote afwijkingen" waarbij ik dus interpreteer "wel kleine afwijkingen dus".
Bleek gister dan ook, toch ontstekingsfactoren volgens revalidatiearts vergelijkbaar met als je griep hebt en dat is toch niet echt dat je zegt een normaal bloedbeeld als je het mij vraagt!
Ik heb zelf echter vooralsnog toch meer een vermoeden richting een reumatische aandoening, maar het is het bekijken waard, thx.
Don't mistake my kindness, for weakness.
Op maandag 28 december 2009 21:48 schreef Boomfluisteraar het volgende:
Griekjeee _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_
Ik aanbid U, o Grote Griekjeee O+ O+ O+ _O_ _O_ _O_ _O_
Op maandag 28 december 2009 21:48 schreef Boomfluisteraar het volgende:
Griekjeee _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_ _O_
Ik aanbid U, o Grote Griekjeee O+ O+ O+ _O_ _O_ _O_ _O_
Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoordquote:Op dinsdag 4 november 2008 21:45 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
Dat is alweer meer dan 10 jaar geleden. Het ging om het Epstein-Barr virus dat voornamelijk moeheidsklachten geeft (heb daar vrij heftig last van gehad, heb een aardig idee gekregen wat 'doodmoe' inhoudt. Ik ging in 10 seconden tijd van
Als je me nu ziet kan je je het niet voorstellen, maar voor die tijd was ik erg sportief en fanatiek met krachttraining. Kreeg toen van de dokter een sportverbod omdat lichamelijke inspanning een uitlokkende factor is. Ben inmiddels 25 kilo aangekomen (van 75 kilo, dat bij een lengte van 1,90 aan de lichte kant is tot zo'n 100 kilo dat weer een beetje teveel van het goede is. Vooral omdat het meeste rond mijn middel zit). Moet daar toch eens wat aan gaan doen...
Heb er inmiddels weinig/geen last meer van, maar dit is zo'n virus dat altijd blijft hangen en op kansen wacht om weer op te treden.
Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.quote:Op donderdag 6 november 2008 13:01 schreef Bonzi_Buddy het volgende:
[..]
Hier staat dat 80 tot 90 procent van de wereldbevolking dat bij zich draagt! Ik had er nog nooit van gehoord
Waarvan akte.quote:
[..]
Dat klopt, de meeste mensen merken er niets van, sommige mensen niet meer dan wat op een griep lijkt, maar een aantal mensen heeft pech en is er echt heel ziek van, dat gebeurt eigenlijk vooral als men het pas op latere leeftijd krijgt.
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
Ik snap dat verhaal van die revalidatie-arts ook niet echt.
Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.
Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.
Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
Er is wel een hartfilmpje gemaakt en een thoraxfoto, dat was allemaal wel goed.quote:Op donderdag 6 november 2008 23:27 schreef DDM het volgende:
Ik snap dat verhaal van die revalidatie-arts ook niet echt.
Maar er is hier wel wat aan de hand. Ik denk dat een reumatoloog de beste optie is. Al valt mij de werkwijze van de internist wel wat tegen. Je had toch ook langdurige koortsepisoden? Dit is een symptoom waaruit je een "makkelijk" diagnostisch schema kan trekken. Want dan zit je een beetje in de richting van koorts e.c.i. En dan hoor je bijvoorbeeld beeldvormig onderzoek te doen.
Geen enkele specialist heeft je hart genoemd? Het orgaan wat ik toen als eerste opperde.
Ik heb elke dag wel wat verhoging eigenlijk vooral aan het eind van de dag.
Dat met alle paracetamol in mn mik (koortsverlagend hmm?)
Ik had zelf ook geen goed gevoel bij de werkwijze van die internist, begin steeds meer te geloven dat dat niet aan mij ligt
Vanmorgen vroeg kreeg ik telefoon van de reumapoli, ik kon in Drachten niet eerder terecht dan 2 februari!
Dat was echt even slikken, zacht gezegd...
Gelukkig belde de secretaresse van de reumatoloog later weer, de reumatoloog had mijn brief gelezen en vond dat dit niet zo lang kon wachten en binnen 2 tot 3 weken aan de beurt moest zijn.
Ze sluizen het nu dus door naar Leeuwarden en die bellen mij maandag voor een afspraak.
Geeft me ook het gevoel dat ik eindelijk toch wel serieus genomen wordt!
Zo dat is snel! 
Wachttijden van een maand of drie zijn inderdaad niet vreemd op een reumapoli.
Wachttijden van een maand of drie zijn inderdaad niet vreemd op een reumapoli.
There is no love sincerer than the love of food.
Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?quote:Op vrijdag 7 november 2008 10:03 schreef MinderMutsig het volgende:
Zo dat is snel!
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.quote:
[..]
Blijkbaar vondtie het toch verontrustend genoeg?
Njah, of ik daar dan weer blij mee moet zijn
There is no love sincerer than the love of food.
Heb je ook weer gelijk in!quote:Op vrijdag 7 november 2008 10:52 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Het scheelt een aantal weken wachten en het brengt je misschien dichter bij een diagnose of in ieder geval duidelijkheid. Daar mag je van mij best blij om zijn.
Ik weet iig wel dat ik maandag de telefoon dicht in mn buurt houd!
Vandaag weer even er opuit geweest, ik merk dat het makkelijker word voor me met die rolstoel.
Manlief helpt daar ook flink aan mee door af en toe een beetje maf hard een stoepje af te gaan (wel bij de schuine rand ofcourse) en dan met kiddo op schoot.
Verder ben ik toch aan het denken over een alternatief voor de diclofenac en dan word het wellicht weer als vanouds een wietje alleen dan zonder de shag met een vaporiser.
Manlief helpt daar ook flink aan mee door af en toe een beetje maf hard een stoepje af te gaan (wel bij de schuine rand ofcourse) en dan met kiddo op schoot.
Verder ben ik toch aan het denken over een alternatief voor de diclofenac en dan word het wellicht weer als vanouds een wietje alleen dan zonder de shag met een vaporiser.
Mijn lontje is een beetje korter geworden!
Ik irriteer me mateloos aan mensen die meerdere keren per week vragen "en al beter?" en aan mensen die klagen over een griep of verkoudheid, my god, ruilen???
Maar goed, ik wens ze toch maar lief en aardig beterschap hmm...
Ben hard op zoek naar wat feiten over diclofenac en wiet, ik weet er best wat vanaf, maar toch vind je weinig eenduidige informatie zonder een doorsijpelende mening.
Ik irriteer me mateloos aan mensen die meerdere keren per week vragen "en al beter?" en aan mensen die klagen over een griep of verkoudheid, my god, ruilen???
Maar goed, ik wens ze toch maar lief en aardig beterschap hmm...
Ben hard op zoek naar wat feiten over diclofenac en wiet, ik weet er best wat vanaf, maar toch vind je weinig eenduidige informatie zonder een doorsijpelende mening.
En dan opeens vanmorgen om half negen een telefoontje, ik kan om 11 uur terecht in Leeuwarden vandaag!
Snel vervoer geregeld, gelukkig een hele lieve schoonmoeder en schoonopa die meegaan en me rijden.
Pfew, dat gaat snel opeens! Ben der een beetje beduusd van!
Snel vervoer geregeld, gelukkig een hele lieve schoonmoeder en schoonopa die meegaan en me rijden.
Pfew, dat gaat snel opeens! Ben der een beetje beduusd van!
Vanwaar de aandrang zo te reageren?quote:Op dinsdag 11 november 2008 13:40 schreef ForumGek het volgende:
Kben benieuwd wat er nu weer niet deugd
@ mensen die wel oprecht geinteresseerd zijn:
De reumatoloog heeft het voorlopig een naam gegeven, fibromyalgie.
Het was duidelijk waar te nemen dat de aanhechtingen bij de gewrichten eigenlijk het grote probleem zijn en de drukpunten die gebruikt worden bij het stellen van de diagnose van fibromyalgie voelde ik dwars door de pijnstillers heen.
Wel is ook nog bloed afgenomen en moet ik over 4 weken weer komen en dan opnieuw bloed afnemen maar dan met een week zonder medicijnen, omdat de arts vermoed dat gezien er toch een beetje een hoge bezinkingsfactor was, de medicijnen nog wel eea zouden kunnen maskeren.
Ik ben een uur binnen geweest bij 2 artsen nota bene, arts nr 1 haalde er nog een arts bij om even te overleggen en ook te kijken.
De arts drukte me nog duidelijk op het hart toen ik weg ging dat het duidelijk waar te nemen was voor hem en dat het zeker niet tussen mijn oren zit.
Erg fijn om zo behandeld te worden!
En stiekem toch een opluchting, hier kan ik wat mee, ik kan nu op zoek naar methodes om zo goed mogelijk te functioneren binnen de grenzen die ik heb.
Heb al een afspraak gemaakt met de huisarts om eens na te gaan wat hier in de omgeving voor mogelijkheden zijn, ik denk bijvoorbeeld aan zwemmen voor mensen met een reumatische aandoening in extra verwarmd water.
Kreeg nog een compliment tussen neus en lippen door, de arts was onder de indruk van mijn spierontwikkeling
Fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt.
Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
There is no love sincerer than the love of food.
Idd, daarom gaan we over vier weken ook weer prikken, maar dan met een week zonder medicatie vooraf omdat de diclofenac best nog eens eea zou kunnen maskeren.quote:Op dinsdag 11 november 2008 15:13 schreef MinderMutsig het volgende:
Fijn dat je wat meer duidelijkheid hebt.
Ik vind de diagnose fibromyalgie alleen wel een beetje vreemd aangezien je verhoogde bloedwaarden (ontstekingen) had. Maar goed, ik ben geen arts.
@Vergeetmewelletje: fibromyalgie is moeilijk te testen, dat is niet iets wat uit een bloedtest blijkt ofzo.
Knap klote, als je je zo voelt. En zo lang al. Tja enige dat ik zou kunnen zeggen is: leef van dag tot dag. En dat is een lekker klote cliche hoor, maar er zit veel waarheid in. Ik hoop dat je je snel beter voelt, en dat je in ieder geval meer dagen hebt dat je denkt: hee gaat best goed vandaag. De medische wetenschap kan zo ontzettend veel vandaag en, kijkend naar jouw verhaal, eigenlijk ook heel weinig. Succes en sterkte!
You're thinking, "Buttercup, You crazy fool! You HAVE to have the last bit planned out AT ALL TIMES!" But I like to live on the edge, Jack. I take chances. I flirt with danger. That's how I roll.
PSN ID Boterkuip
PSN ID Boterkuip
Dank je buttercup.
Zo is het inderdaad, de medische wetenschap kan heel veel, maar er komen ook steeds nieuwe dingen bij natuurlijk.
Ik begrijp ook heel goed dat onderzoeksgeld en faciliteiten eerst gaan naar levensbedreigende ziektes als kanker en hiv etc. Dat kan ik ook niemand kwalijk nemen.
En tsjah, dinsdag was ik even bijna blij met dat het beestje een naam kreeg, nu is het wat bezonken en denk ik dat ik nogsteeds nog lang niet klaar ben met onderzoeken. Fibromyalgie lijkt toch een verzamelnaam te zijn voor opelkaar lijkende aandoeningen waarvan men niet precies weet wat het nou is.
Ik ben heel benieuwd of er verschillen te zien gaan zijn in mijn bloed met diclofenac versus de week zonder diclofenac.
Straks heb ik een telefonisch consult met mijn huisarts om te praten over hoe nu verder en wat de mogelijkheden zijn om toch te proberen te revalideren of iets.. Misschien moet ik eerst maar die tweede afspraak bij de reumatoloog afwachten.
Gisteravond brak ik eventjes, soms heb je die momenten.
Ik baal dat ik een stuk van mezelf kwijt ben en een stuk van mijn leven en ik heb geen idee in hoeverre ik dat nog terug krijg.
Dan ga je je dingen afvragen als zal de jongste dochter ooit een ietwat gezonde mamma hebben die mee gaat op schoolreisjes en lekker gek meedoet op kinderfeestjes zoals ik bij de oudste altijd wel gedaan heb?
Ik denk dat ik van heel veel dingen afscheid moet nemen, al dan niet tijdelijk dat weet ik niet. Ik weet alleen dat het wel pijn doet en dat het een plekje moet krijgen.
Vorig jaar om deze tijd woonden we net een paar maanden in dit huis, was ik op weg met mijn nieuwe baan en was ik weer lekker op niveau met sporten, heerlijk vond ik het! Zo'n leuke toekomst hadden we voor ogen en nu word alles wel even hard anders dan we van te voren bedacht hadden.
Zo is het inderdaad, de medische wetenschap kan heel veel, maar er komen ook steeds nieuwe dingen bij natuurlijk.
Ik begrijp ook heel goed dat onderzoeksgeld en faciliteiten eerst gaan naar levensbedreigende ziektes als kanker en hiv etc. Dat kan ik ook niemand kwalijk nemen.
En tsjah, dinsdag was ik even bijna blij met dat het beestje een naam kreeg, nu is het wat bezonken en denk ik dat ik nogsteeds nog lang niet klaar ben met onderzoeken. Fibromyalgie lijkt toch een verzamelnaam te zijn voor opelkaar lijkende aandoeningen waarvan men niet precies weet wat het nou is.
Ik ben heel benieuwd of er verschillen te zien gaan zijn in mijn bloed met diclofenac versus de week zonder diclofenac.
Straks heb ik een telefonisch consult met mijn huisarts om te praten over hoe nu verder en wat de mogelijkheden zijn om toch te proberen te revalideren of iets.. Misschien moet ik eerst maar die tweede afspraak bij de reumatoloog afwachten.
Gisteravond brak ik eventjes, soms heb je die momenten.
Ik baal dat ik een stuk van mezelf kwijt ben en een stuk van mijn leven en ik heb geen idee in hoeverre ik dat nog terug krijg.
Dan ga je je dingen afvragen als zal de jongste dochter ooit een ietwat gezonde mamma hebben die mee gaat op schoolreisjes en lekker gek meedoet op kinderfeestjes zoals ik bij de oudste altijd wel gedaan heb?
Ik denk dat ik van heel veel dingen afscheid moet nemen, al dan niet tijdelijk dat weet ik niet. Ik weet alleen dat het wel pijn doet en dat het een plekje moet krijgen.
Vorig jaar om deze tijd woonden we net een paar maanden in dit huis, was ik op weg met mijn nieuwe baan en was ik weer lekker op niveau met sporten, heerlijk vond ik het! Zo'n leuke toekomst hadden we voor ogen en nu word alles wel even hard anders dan we van te voren bedacht hadden.
Echter staat daar wel tegenover, dat je niet weet in hoeverre je je weer beter kunt gaan voelen. Het is een rotweg om af te leggen, maar hopelijk komt er toch een diagnose of een behandelplan waardoor je je beetje bij beetje weer de oude voelt worden. Lekker vaag gelul misschien en daar heb je niet echt veel aan denk ik, maar probeer op de een of andere manier de upside te zien. Zolang je niet weet wat het is, kun je ook niet 100% stellen dat je over 6 maanden, een jaar of 3 jaar nog in hetzelfde schuitje zit, toch? Ik heb heel makkelijk praten en ik hoop dat je me niet kwalijk neemt, maar ik hoop dat je probeert positief te blijven en er voor jezelf op blijft hameren dat je niet in de toekomst kunt kijken. Wederom lekker makkelijk voor mij om te zeggen, en ik kan me wel voorstellen dat je ook dagen hebt dat je denkt: ok, leuk geweest, nu weer lekker terug naar hoe het was. Maar als je in je achterhoofd blijft houden dat je niet weet wat de toekomst gaat brengen en je doorzet (binnen je grenzen!) hoop ik dat je het goed kunt dragen (bij gebrek aan een beter woord). Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid voor je komt zodat er een passend behandelplan kan worden opgesteld. Tot die tijd: keep your head up!
You're thinking, "Buttercup, You crazy fool! You HAVE to have the last bit planned out AT ALL TIMES!" But I like to live on the edge, Jack. I take chances. I flirt with danger. That's how I roll.
PSN ID Boterkuip
PSN ID Boterkuip
Weet je, het is niet dat ik niet positief blijf.
Stug blijven hopen dat het ooit wel beter wordt terwijl mijn lijf hele andere signalen afgeeft doe ik liever ook niet, omdat het dan alleen maar tegen valt.
Stel het wordt niet beter, of maar een beetje, dan vind ik daar ook wel weer mijn weg in en alles wat wel beter gaat, dat is dan mooi meegenomen.
Ik sta liever zonder al teveel hoopvolle verwachtingen tegenover de toekomst, want een meevaller is een stuk makkelijker te verwerken dan een tegenvaller.
Dat ik denk dat het niet veel beter gaat worden, betekent niet dat ik helemaal niet meer positief ben en dat ik niets meer heb om voor te leven, het is alleen zo makkelijk nog niet om daar even een weg in te vinden en dat zal zijn tijd nodig hebben.
Misschien komen er weer betere periodes, misschien komt het weer helemaal goed, maar daar op hopen helpt me niet met accepteren voor wat het nu is.
Snap je?
Stug blijven hopen dat het ooit wel beter wordt terwijl mijn lijf hele andere signalen afgeeft doe ik liever ook niet, omdat het dan alleen maar tegen valt.
Stel het wordt niet beter, of maar een beetje, dan vind ik daar ook wel weer mijn weg in en alles wat wel beter gaat, dat is dan mooi meegenomen.
Ik sta liever zonder al teveel hoopvolle verwachtingen tegenover de toekomst, want een meevaller is een stuk makkelijker te verwerken dan een tegenvaller.
Dat ik denk dat het niet veel beter gaat worden, betekent niet dat ik helemaal niet meer positief ben en dat ik niets meer heb om voor te leven, het is alleen zo makkelijk nog niet om daar even een weg in te vinden en dat zal zijn tijd nodig hebben.
Misschien komen er weer betere periodes, misschien komt het weer helemaal goed, maar daar op hopen helpt me niet met accepteren voor wat het nu is.
Snap je?
Yup, ik snap het wel. Zoals ik al zei heb ik lekker makkelijk praten Had je wat aan het consult met je huisarts?
Had je wat aan het consult met je huisarts?
You're thinking, "Buttercup, You crazy fool! You HAVE to have the last bit planned out AT ALL TIMES!" But I like to live on the edge, Jack. I take chances. I flirt with danger. That's how I roll.
PSN ID Boterkuip
PSN ID Boterkuip
Hmm, nee niets eigenlijk.
Soms heeftie van die "en wat denk je dat ik eraan kan doen" momenten...
Tsjah eh, vertel het me maar.. IK weet het niet!
Maar goed, ook nog even reumatoloog afwachten en dan als het wat duidelijker is toch weer richting revalidatiearts, kijken wat die kan regelen voor me.
Huisarts was het wel met me eens dat de gewrichten zelf nog even beter bekeken moeten worden, omdat er nu helemaal geen zicht op is of en hoezeer ze beschadigd zijn.
Enige wat ik al jaren weet is dat het kraakbeen achter mijn knieschijven bekant weggesletenis.
Wel van belang als ik ga revalideren of iets, want wat voor het een goed is, kan het ander juist extra vernaggelen en ik heb niet zo'n zin er al doende achter te komen dat het toch de verkeerde methode is.
Maar goed, 9 december weer richting Leeuwarden, zo lang duurt dat niet meer.
Soms heeftie van die "en wat denk je dat ik eraan kan doen" momenten...
Tsjah eh, vertel het me maar.. IK weet het niet!
Maar goed, ook nog even reumatoloog afwachten en dan als het wat duidelijker is toch weer richting revalidatiearts, kijken wat die kan regelen voor me.
Huisarts was het wel met me eens dat de gewrichten zelf nog even beter bekeken moeten worden, omdat er nu helemaal geen zicht op is of en hoezeer ze beschadigd zijn.
Enige wat ik al jaren weet is dat het kraakbeen achter mijn knieschijven bekant weggesletenis.
Wel van belang als ik ga revalideren of iets, want wat voor het een goed is, kan het ander juist extra vernaggelen en ik heb niet zo'n zin er al doende achter te komen dat het toch de verkeerde methode is.
Maar goed, 9 december weer richting Leeuwarden, zo lang duurt dat niet meer.
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Hoe heten die pillen?quote:
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
There is no love sincerer than the love of food.
Amitriptyline, in grote doseringen is het gewoon een antidepressiva, oftewek een serotonine en nogwat heropname blokker, maar in kleine doseringen schijnt het ook te zorgen voor blokkering van opname van de neurotransmitters die pijnsignalen doorgeven.quote:Op vrijdag 14 november 2008 14:21 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoe heten die pillen?
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
Nu heb ik toevallig voor mijn werk een jaar geleden een lezing bijgewoond over "DE" ontdekking dat een serotonineheropnameblokker dit effect ook kon hebben, maar ik ben nogsteeds sceptisch.
Dessalniettemin heb ik nu zoiets van ah hell, geef maar, ik probeer het wel, stel dat het wel werkt!
Maar goed, de afgelopen drie dagen dus duffer dan duf en wazig naar gevoel, het moet wel echt heel goed gaan werken over drie a vier weken wil ik het blijven slikken.
Het is ook nog eens zo dat de werking dan eigenlijk maar 2 tot 3 maanden effectief is, dat je dan weer een maand moet stoppen en dan weer een maand nodig hebt voordat ze opnieuw goed werken, dus ook weer eerst die sufheid en wazigheid.
Het moet wel heeeel goed werken, wil ik dat traject blijven volgen.
Nog een weetje: het schijnt bij 6 van de 10 personen te werken.. zo groot is het slagingspercentage dus niet.
Owja en: "waarom het werkt bij chronische pijn weten we niet precies" staat ook nog in het infoboekje wat ik meegekregen heb.
Bij mij zit de pijn en geirriteerdheid in de aanhechtingen van de gewrichten, dus in de pezen/spieraanhechtingen.
Misschien dat daarom warm water bij mij beter werkt, ik vind het in de sauna (althans, de bubbelbaden en de infrarood en de stoombaden) altijd heerlijk, al komt dan erna de pijn net zo hard weer terug, op dat moment zelf heb ik er een stuk minder last van.
Kou daarentegen werkt pijnversterkend bij me.
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
Winters zijn geweldig.
There is no love sincerer than the love of food.
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.quote:Op vrijdag 14 november 2008 15:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
GET OUT OF MY HEAD!!quote:Op vrijdag 14 november 2008 16:06 schreef DarkElf het volgende:
[..]
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
quote:
[..]
GET OUT OF MY HEAD!!
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaanquote:Op vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef DarkElf het volgende:
[..]
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
We zijn allebei verliefd geworden op Syracuse dus wrs als het ooit ooit zou kunnen....quote:
[..]
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaan
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
Kan je ook bij ons komen voor een dagje strand
Tis een end rijden maar goed...
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
quote:Op vrijdag 14 november 2008 18:50 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, sneu, maar niet erger dan als het Miep van op de hoek overkomt.
Misschien moet ik ook maar een BN-er worden dan he..quote:
Maar idd, je onderstreept mijn argument goed.
Mijn moeder ook. Heeft 8 jaar rondgelopen met klachten, van het kastje naar de muur gestuurd, uitgemaakt voor gek en tig verschillende onzindiagnoses gekregen (waarvan eigenlijk meteen al aantoonbaar was dat dat het niet was, maar wat de arts dan vol bleef houden omdat hij niks beters kon bedenken blijkbaar)... Uiteindelijk is ze naar homeopathisch arts (dus homeopaat + regulier arts) Bodde gegaan (bekende arts overigens, vandaar dat ik 'm noem) en die heeft na een gesprek van drie kwartier de juiste conclusies weten te trekken. Hij heeft haar toen bloed laten prikken en eindelijk op de juiste zaken laten prikken en dat bevestigde zijn vermoeden inderdaad.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde (reumatische klachten in gewrichten etc.) en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Inderdaad ook huidklachten, haaruitval, vermoeidheid, reumatische pijnen etc. Nog veel meer hoor, koortsaanvallen, spontaan flauwvallen (van de pijn), krampaanvallen, allergische reactie op zonlicht, halogeenlicht, ontstoken ogen, ontstekingen in haar huid, waardoor er letterlijk 'gaten' ontstonden, etc.
Behalve Bodde heeft ze nog veel gehad aan een reumatoloog die gespecialiseerd is in lupus, ene dokter Swaak. Voor klachten 'in die richting' is dat ook een goede arts. Dus geen tips over 'wat het is' maar wel dokters die écht weten waar ze mee bezig zijn in plaats van je voor gek verklaren of zich maar op 1 specifieke klacht blijven richten.
Edit: Overigens wel iets over de 'bloedwaardes'. Mijn moeder kan soms laten prikken terwijl ze zich doodziek voelt en dan mankeert ze volgens de bloedwaardes niets, soms voelt ze zich perfect en is alles volgens het onderzoek mis. Ook hebben ze bij haar afwijkingen geconstateerd die niet meer zouden kunnen genezen, zoals een leverbeschadiging (die volgens een andere arts jaren daarvoor veroorzaakt zou zijn door te veel drinken) die spontaan weer is verdwenen. Een kennis van haar met Lupus is al vier keer 'opgeestaan' nadat de artsen haar hadden opgegeven met 'ongeneeslijke' nierafwijkingen. Dus dat iets op een of ander moment goed is of juist niet, zegt blijkbaar ook niet altijd wat. =/ Dat maakt een diagnose overigens ook niet makkelijker denk ik. Ik denk ook dat mijn moeder wat dat betreft pech had; zij werd 25 jaar geleden ziek en ik denk dat ze toen nog lang niet zo veel wisten. Ik weet wel dat ze toen net heel erg bezig waren met aids, dat werd net bekend onder het volk, zeg maar. Hierdoor waren er mensen die hun kinderen niet met mij wilden laten spelen omdat ze bang waren dat hun kinderen dan aids zouden oplopen.
[ Bericht 26% gewijzigd door Maeghan op 15-11-2008 11:27:52 ]
Sanity is (not) statistical
Iedere reumatoloog is gespecialiseerd in auto-immuunziektes.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik moest in mijn eigen topic gaan zeuren, dus bij deze.
Dolly Dot Ria Brieffies ongeneeslijk ziek
Een mening verkondigen mag niet, zelfs niet als je excuses maakt voor het feit dat je wat lomp begon, maar als een mod opzettelijk persoonlijk kwetsende opmerkingen maakt houdt iedereen zijn bek...
Dolly Dot Ria Brieffies ongeneeslijk ziek
Een mening verkondigen mag niet, zelfs niet als je excuses maakt voor het feit dat je wat lomp begon, maar als een mod opzettelijk persoonlijk kwetsende opmerkingen maakt houdt iedereen zijn bek...
Beterschap.quote:
Ik bedoelde gespecialiseerd in lupus, maar m'n hoofd zit vol snot.
There is no love sincerer than the love of food.
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Oeh, zeer plekje best wel.quote:Op zaterdag 15 november 2008 13:39 schreef Moonah het volgende:
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
Ze zijn meest bij de oppas als ik alleen thuis ben. De oudste gaat nog prima, maar de jongste van 2 kan ik met mijn lijf echt niet bijbenen. Bovendien wil ik niet dat de oudste steeds moet moederen over de jongste omdat ik dat dan niet kan.
Ik vind het behoorlijk klote dat ik dat niet kan als mama.
Ik heb een en ander natuurlijk ook even uitgezocht en het is dus zo dat zolang je werkgever gewoon je loon doorbetaalt bij ziekte, je ook recht blijft houden op kinderopvangtoeslag.
Pas als ik in de wia terecht zou komen, wordt dat een ander verhaal, maar dat is voorlopig nog geen issue.
Heftig. 
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Dat ik wil dat voor de meiden het leven zoveel mogelijk gewoon lekker doorgaat is DE motivatie om ze bij de oppas te brengen.quote:Op zaterdag 15 november 2008 13:46 schreef Moonah het volgende:
Heftig.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
Nu is onze oppas inmiddels ook allang gepromoveerd tot een geadopteerde oma, anders had dat misschien weer anders gelegen.
De oudste kan zo gewoon lekker buiten spelen en met schoolvriendjes spelen (oppas woont ook dichtbij) en de jongste lekker rondbanjeren zoals het een peuter past.
Ik zou ze heus wel in leven houden, maar mee naar buiten naar de speeltuin, even ravotten, knutselen, opruimen for that matter.. dat wordt een heel ander verhaal.
Als het op lange termijn zo blijft, hoop ik dat ik eea kan regelen met thuishulp voor dit soort dingen.
Vandaag kreeg ik een heel informatiepakket van FES, de landelijke vereniging voor fibromyalgiepatienten. Daar staan ook wel heel veel handige tips in mbt het regelen van praktische zaken als aanpassing, inkomen, hulp in huis en dergelijke.
Stel dat het toch nog wat anders blijkt te zijn, dan heb ik daar in elk geval alvast heel veel aan.
Vanmiddag weer eens richting revalidatiearts, kijken of ik langs die weg iets kan regelen met verwarmd zwemmen enzo.
Morgen even naar de fysio ook nog, dus er gebeurt wel wat ondertussen.
De nieuwe med. doen nog niets meer dan me wazig maken, tot zo halverwege de middag..
De diclofenac laat ik maar alvast staan, want de combi van die twee ben ik echt een zombie bij, dan maar ff doorbijten.
Verder nu ook nog even ziekenboeg met griepende kindjes, maar die zitten er lief onderuit gezakt voor de tv bij.. vandaag mag dat.
Morgen even naar de fysio ook nog, dus er gebeurt wel wat ondertussen.
De nieuwe med. doen nog niets meer dan me wazig maken, tot zo halverwege de middag..
De diclofenac laat ik maar alvast staan, want de combi van die twee ben ik echt een zombie bij, dan maar ff doorbijten.
Verder nu ook nog even ziekenboeg met griepende kindjes, maar die zitten er lief onderuit gezakt voor de tv bij.. vandaag mag dat.
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
Refererend aan het traject waar ze me voor aangemeld heeft bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.
Tsjah..
Toch wel even slikken om zoiets te horen van een arts, even confronterend, al roep ik zelf al tijden dat het een kwestie wordt van hier mee om leren te gaan en er mee te leren leven.
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
Refererend aan het traject waar ze me voor aangemeld heeft bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.
Tsjah..
Toch wel even slikken om zoiets te horen van een arts, even confronterend, al roep ik zelf al tijden dat het een kwestie wordt van hier mee om leren te gaan en er mee te leren leven.
quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:02 schreef MarMar het volgende:
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
[...]
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
-
Zo onvergelijkhaar is dat nou ook weer niet, het kraakbeen achter mijn knieschijven was al jaren geleden van geconstateerd dat het bekant weggesleten is.quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:49 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Ook een constante plaagfactor idd.
Psoriasis is ook genoemd door de reumatoloog idd, maar daar ziet mijn huid er toch te goed voor uit vond ze.quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:52 schreef Dr.Daggla het volgende:
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Wat die nagels betreft, elke arts waar ik tot nu toe ben geweest zei iets in de trend van "ik zou het niet weten" en heeft er verder geen aandacht meer aan besteed.
De moeheid is denk ik vrij simpel te verklaren: je wordt doodmoe van altijd pijn hebben. Of het dus een symptoom op zich is, I don't know.
Ik ben nog wel heel benieuwd wat er gaat gebeuren met mn bezinking straks na een tijdje geen diclofenac.
Goh, MarMar, ook al had je het zelf al wel zo gedacht, als een arts dat hardop zeg kan ik me voorstellen dat dat erg confronterend is...
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
Nagelklachten kunnen ook bij psoriasis horen. Ik dacht het al, maar heb het voor de zekerheid nog ff gegoogled. Reumatische pijnen kunnen er idd bij voorkomen en natuurlijk daardoor idd vermoeidheid. En dat je huid er te gezond uit zou zien is onzin, dat kan veranderen. Niet iedereen heeft evenveel gewrichtspijn/evenveel huidklachten. Ik had vroeger een collega met psoriasis (met gewrichtsklachten) en daar zag je ook niet veel bijzonders aan terwijl een andere collega een vorm had waarbij ze geen gewrichtsklachten had en die zag er echt heel schilferig uit.quote:Op zaterdag 22 november 2008 11:33 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
http://www.gezondvgz.nl/%(...)a7bc-f33efb2bedf3%7D
Misschien heb je wat aan die link.
Mocht het dit zijn, dan moet je er idd mee leren leven, maar het is niet zo dat er niets aan te doen is (zeker qua pijnbestrijding).
Sanity is (not) statistical
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Ben nu al tijdje van de diclofenac afgebleven en merk een lichte temp. stijging, vooral ´s avonds.
Nog anderhalve week, dan weer richting Leeuwarden, in de tussentijd krijg ik nu ook massages van de fysiotherapeut.
Dat geeft toch een beetje verlichting.
Nu afwachten wanneer ik de oproep krijg van het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ben bang dat dat wel even gaat duren.
De afgelopen week weer veel te veel gedaan, morgen zijn de kindjes weer de hele dag bij de oppas, vandaag nog ff doorbijten.
Wel ff lekker naar de kapper geweest en volgende week schoonheidsspecialist, de buitenkant moet de binnenkant maar wat meetrekken!
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Ben nu al tijdje van de diclofenac afgebleven en merk een lichte temp. stijging, vooral ´s avonds.
Nog anderhalve week, dan weer richting Leeuwarden, in de tussentijd krijg ik nu ook massages van de fysiotherapeut.
Dat geeft toch een beetje verlichting.
Nu afwachten wanneer ik de oproep krijg van het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ben bang dat dat wel even gaat duren.
De afgelopen week weer veel te veel gedaan, morgen zijn de kindjes weer de hele dag bij de oppas, vandaag nog ff doorbijten.
Wel ff lekker naar de kapper geweest en volgende week schoonheidsspecialist, de buitenkant moet de binnenkant maar wat meetrekken!
Het gaat wel lukken, het komt wel goed,
maar op mijn manier, met mijn gebreken.
Als ik je vertel dat het nu echt anders moet
dat er veel is wat ik op moet geven
Luister dan naar wat ik je zeg
vertel me niet dat wonderen bestaan
weet dat ik me er nooit zomaar bij neerleg
maar zoals vroeger zal het nooit meer gaan.
Vertel me geen verhalen van een ander
luister liever naar die van mij
Zomaar is er heel veel veranderd
en ja, ik ben ook heel veel kwijt
Tijd om een nieuw leven te leren kennen
plannen, nadenken, wikken en wegen
Geef me tijd, ik zal wel wennen
ik kan er al steeds beter tegen.
Maar vertel me geen verhalen van een ander
doe niet alsof ik zomaar opgeef
Ja, er is heel veel veranderd
en nee, ik vergeet niet dat ik leef!
Dit rolde net zomaar uit mijn hoofd... een stukje gevoel op rijm.
Woorden helpen mij vaak, misschien heeft iemand anders ook wat aan mijn woorden, je mag ze gerust van me lenen.
maar op mijn manier, met mijn gebreken.
Als ik je vertel dat het nu echt anders moet
dat er veel is wat ik op moet geven
Luister dan naar wat ik je zeg
vertel me niet dat wonderen bestaan
weet dat ik me er nooit zomaar bij neerleg
maar zoals vroeger zal het nooit meer gaan.
Vertel me geen verhalen van een ander
luister liever naar die van mij
Zomaar is er heel veel veranderd
en ja, ik ben ook heel veel kwijt
Tijd om een nieuw leven te leren kennen
plannen, nadenken, wikken en wegen
Geef me tijd, ik zal wel wennen
ik kan er al steeds beter tegen.
Maar vertel me geen verhalen van een ander
doe niet alsof ik zomaar opgeef
Ja, er is heel veel veranderd
en nee, ik vergeet niet dat ik leef!
Dit rolde net zomaar uit mijn hoofd... een stukje gevoel op rijm.
Woorden helpen mij vaak, misschien heeft iemand anders ook wat aan mijn woorden, je mag ze gerust van me lenen.
Net ff telefoontje gedaan.
MINIMAAL vier maanden wachttijd voordat ik opgeroepen word voor een intake gesprek voor het omgaan met chronische pijn traject van revalidatie Friesland...
Dan een traject van 12 weken, maar der zit ongetwijfeld nog tijd tussen de intake en de start..
Ach, over een maand of acht heb ik er dan wel een beetje mee leren omgaan dus
Joechei!
Ik heb maar 1 tip voor jou:
Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, je bent duidelijk ziek en er is geen enkele reden dat dit ergens 'tussen de oren' begonnen is!
Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, je bent duidelijk ziek en er is geen enkele reden dat dit ergens 'tussen de oren' begonnen is!
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?quote:Op donderdag 27 november 2008 07:21 schreef MarMar het volgende:
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Sanity is (not) statistical
Thx voor de links.quote:Op zaterdag 29 november 2008 00:19 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Nee ik wist eerder niet van de hypermobiliteit, wel dat ik behoorlijk lenig was van mezelf en dat mn knieen wel erg losjes waren. Daar is nooit een verband tussen gelegd.
Op EDS ben ik voor zover ik weet nog niet getest.
Wel de moeite waard, gezien de mate waarin jij er last van hebt, in verband met evt. aanpassingen die later nodig kunnen zijn, bijwerkingen bij behandelingen (bijv. wondgenezig kan anders zijn, gebruik van verdovingen) en ook ivm erfelijkheid. Hiervoor moet je bij een klinisch geneticus zijn.
Overigens, je had het over die fibromyalgie; dit noemen ze bij HMS'ers dan secundaire fibromyalgie omdat het pijn is die ontstaat omdat je lichaam zeg maar harder moet werken voor dingen die bij andere mensen 'vanzelf' gaan. Je spieren nemen veel meer over, dat leidt tot spierpijn en ook vermoeidheid.
De pijn zal misschien niet weggaan, maar je kunt wel leren omgaan met je beperkingen en daardoor zul je wel minder last krijgen als je eenmaal weet wat je wel en niet moet doen.
En ik zag dat ik in m'n vorige post het topic op Fok ben vergeten: Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Overigens, je had het over die fibromyalgie; dit noemen ze bij HMS'ers dan secundaire fibromyalgie omdat het pijn is die ontstaat omdat je lichaam zeg maar harder moet werken voor dingen die bij andere mensen 'vanzelf' gaan. Je spieren nemen veel meer over, dat leidt tot spierpijn en ook vermoeidheid.
De pijn zal misschien niet weggaan, maar je kunt wel leren omgaan met je beperkingen en daardoor zul je wel minder last krijgen als je eenmaal weet wat je wel en niet moet doen.
En ik zag dat ik in m'n vorige post het topic op Fok ben vergeten: Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Sanity is (not) statistical
Hey Meaghan,
Ik denk idd ook eerder dat wat men nu de stempel fibromyalgie gegeven heeft, eerder gevolg dan oorzaak is.
Een verzameling symptomen dus eigenlijk..
Ik ben natuurliujk ook gaan speuren nu en er zijn idd dingen die niet onder de noemer fibromyalgie geschaard worden.
De blauwe nagels, maar ook na inspanning blauwe lippen bijvoorbeeld..
De verhoging elke avond ook..
Dinsdag weer bloedprikken en de uitslagen van vier weken geleden doornemen en bespreken hoe nu verder.
De fysiotherapeut vond fibromyalgie ook maar een matige diagnose en vind dat er zeker meer aan de hand is dan wat men onder de noemer fibromyalgie schaart.
Nou is een fysiotherapeut natuurlijk geen arts, maar nou ook weer niet iemand met totaal geen medische kennis.
Ik ben benieuwd of ik dinsdag nog ietsjes wijzer word.
Ik merk wel sinds ik de diclofenac laat staan dat ik eerder op de dag al temp. verhoging krijg.
Het komt niet boven de 39, maar schommelt wat rond de 38.
Het blijft een raar en vaag gebeuren eigenlijk, ik heb inmiddels niet meer het gevoel dat ik veel opgeschoten ben met alle onderzoeken.
Ik denk idd ook eerder dat wat men nu de stempel fibromyalgie gegeven heeft, eerder gevolg dan oorzaak is.
Een verzameling symptomen dus eigenlijk..
Ik ben natuurliujk ook gaan speuren nu en er zijn idd dingen die niet onder de noemer fibromyalgie geschaard worden.
De blauwe nagels, maar ook na inspanning blauwe lippen bijvoorbeeld..
De verhoging elke avond ook..
Dinsdag weer bloedprikken en de uitslagen van vier weken geleden doornemen en bespreken hoe nu verder.
De fysiotherapeut vond fibromyalgie ook maar een matige diagnose en vind dat er zeker meer aan de hand is dan wat men onder de noemer fibromyalgie schaart.
Nou is een fysiotherapeut natuurlijk geen arts, maar nou ook weer niet iemand met totaal geen medische kennis.
Ik ben benieuwd of ik dinsdag nog ietsjes wijzer word.
Ik merk wel sinds ik de diclofenac laat staan dat ik eerder op de dag al temp. verhoging krijg.
Het komt niet boven de 39, maar schommelt wat rond de 38.
Het blijft een raar en vaag gebeuren eigenlijk, ik heb inmiddels niet meer het gevoel dat ik veel opgeschoten ben met alle onderzoeken.
Die blauwe nagels en lippen en koorts vind ik dan ook wel weer raadselachtig. =/
Ik heb er verder ook niet veel meer op te zeggen, maar ik vind het wel rot voor je. Dus ik wens je sterkte en ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het precies is.
Ik heb er verder ook niet veel meer op te zeggen, maar ik vind het wel rot voor je. Dus ik wens je sterkte en ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het precies is.
Sanity is (not) statistical
Vanmorgen weer naar de reumatoloog geweest.
Ze houdt het toch op fibromyalgie, dus daar moet ik het voorlopig dan maar mee doen.
Ze was wel heel begripvol en erkende ook gelijk dat het zo'n aandoening is waar geen pijl op te trekken valt, niet alleen omdat de oorzaak onduidelijk is, maar ook omdat de medische wetenschap ook nog heel veel niet weet.
En dan is het maar uitvinden wat je wel en niet meer kan, dat moet ik toch zelf ondervinden.
Als leidraad gaf ze dat als je er echt veel langer dan een dag last van hebt, het teveel voor je lijf is.
Er zijn zoveel stomme kleine vanzelfsprekende dingetjes waar ik al zoveel last van krijg..
Even afwassen, eten koken, douchen... dat kost al minstens een dag bijkomen.
Of het beter wordt, of misschien wel erger kon ze me ook niet vertellen. Verwachtte ik ook niet, eigenlijk was haar eerlijkheid wel prettig. Even geen "ach, gewoon ff doorpakken en dan komt het wel weer goed" dooddoener. Ik weet overigens inmiddels uit ervaring al dat "even doorpakken" tegen me werkt.
Los hiervan gaan we nu nog wel kijken hoe het met mijn knieen is gesteld. Dat moet wel weer via de huisarts, valt niet onder reumatologie.
Eens zien of een operatie nu meer nut zou hebben ivm negen jaar geleden.
Zou al iets schelen als daar wel wat aan gedaan kan worden, denk dat ik dan al een stukje minder beperkt zou zijn.
Dus we modderen maar weer verder..
Het was ook een beetje zo dat ze verwachte dat door het revalidatietraject als het niet zou helpen, in elk geval misschien meer duidelijkheid zou komen waar ze nog naar zouden kunnen kijken.
Nah jah, thats it for now dus.
Ze houdt het toch op fibromyalgie, dus daar moet ik het voorlopig dan maar mee doen.
Ze was wel heel begripvol en erkende ook gelijk dat het zo'n aandoening is waar geen pijl op te trekken valt, niet alleen omdat de oorzaak onduidelijk is, maar ook omdat de medische wetenschap ook nog heel veel niet weet.
En dan is het maar uitvinden wat je wel en niet meer kan, dat moet ik toch zelf ondervinden.
Als leidraad gaf ze dat als je er echt veel langer dan een dag last van hebt, het teveel voor je lijf is.
Er zijn zoveel stomme kleine vanzelfsprekende dingetjes waar ik al zoveel last van krijg..
Even afwassen, eten koken, douchen... dat kost al minstens een dag bijkomen.
Of het beter wordt, of misschien wel erger kon ze me ook niet vertellen. Verwachtte ik ook niet, eigenlijk was haar eerlijkheid wel prettig. Even geen "ach, gewoon ff doorpakken en dan komt het wel weer goed" dooddoener. Ik weet overigens inmiddels uit ervaring al dat "even doorpakken" tegen me werkt.
Los hiervan gaan we nu nog wel kijken hoe het met mijn knieen is gesteld. Dat moet wel weer via de huisarts, valt niet onder reumatologie.
Eens zien of een operatie nu meer nut zou hebben ivm negen jaar geleden.
Zou al iets schelen als daar wel wat aan gedaan kan worden, denk dat ik dan al een stukje minder beperkt zou zijn.
Dus we modderen maar weer verder..
Het was ook een beetje zo dat ze verwachte dat door het revalidatietraject als het niet zou helpen, in elk geval misschien meer duidelijkheid zou komen waar ze nog naar zouden kunnen kijken.
Nah jah, thats it for now dus.
Dus uit dat bloedonderzoek zonder medicijnen is niks gekomen?
There is no love sincerer than the love of food.
Dat zou eventueel vandaag, maar de vorige (nog met diclofenac) zag er nu wel goed uit en dok zag geen reden om nu weer te prikken.
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
[ Bericht 9% gewijzigd door Maeghan op 10-12-2008 00:21:31 ]
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
[ Bericht 9% gewijzigd door Maeghan op 10-12-2008 00:21:31 ]
Sanity is (not) statistical
Anders doe je even normaal of zo.quote:Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
Sanity is (not) statistical
Je kijkt teveel naar House...quote:Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
