LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Hmm, nee niets eigenlijk.
Soms heeftie van die "en wat denk je dat ik eraan kan doen" momenten...
Tsjah eh, vertel het me maar.. IK weet het niet!
Maar goed, ook nog even reumatoloog afwachten en dan als het wat duidelijker is toch weer richting revalidatiearts, kijken wat die kan regelen voor me.
Huisarts was het wel met me eens dat de gewrichten zelf nog even beter bekeken moeten worden, omdat er nu helemaal geen zicht op is of en hoezeer ze beschadigd zijn.
Enige wat ik al jaren weet is dat het kraakbeen achter mijn knieschijven bekant weggesletenis.
Wel van belang als ik ga revalideren of iets, want wat voor het een goed is, kan het ander juist extra vernaggelen en ik heb niet zo'n zin er al doende achter te komen dat het toch de verkeerde methode is.
Maar goed, 9 december weer richting Leeuwarden, zo lang duurt dat niet meer.
Soms heeftie van die "en wat denk je dat ik eraan kan doen" momenten...
Tsjah eh, vertel het me maar.. IK weet het niet!
Maar goed, ook nog even reumatoloog afwachten en dan als het wat duidelijker is toch weer richting revalidatiearts, kijken wat die kan regelen voor me.
Huisarts was het wel met me eens dat de gewrichten zelf nog even beter bekeken moeten worden, omdat er nu helemaal geen zicht op is of en hoezeer ze beschadigd zijn.
Enige wat ik al jaren weet is dat het kraakbeen achter mijn knieschijven bekant weggesletenis.
Wel van belang als ik ga revalideren of iets, want wat voor het een goed is, kan het ander juist extra vernaggelen en ik heb niet zo'n zin er al doende achter te komen dat het toch de verkeerde methode is.
Maar goed, 9 december weer richting Leeuwarden, zo lang duurt dat niet meer.
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Hoe heten die pillen?quote:Op vrijdag 14 november 2008 14:10 schreef MarMar het volgende:
En volgende week naar de revalidatiearts, kijken of zij wat voor me kan regelen zoals zwemmen in extra warm bad enzo.
Overigens heb ik nieuwe pillen gekregen, die zouden over een paar weken moeten gaan werken tegen de pijn, blokkeren ahw het pijnsignaal in je brein...
Tot nu toe wordt ik er alleen maar heeeel erg duf van, zo dat als je je hoofd draait, het beeld later pas meekomt.
Erg irritant en ik heb de neiging ze maar te laten staan, maar ik ben toch benieuwd of het inderdaad wat voor me gaat doen over een paar weken.
Bij zes van de tien mensen met chronische pijn werkt het zeggen ze..
We'll see.
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
There is no love sincerer than the love of food.
Amitriptyline, in grote doseringen is het gewoon een antidepressiva, oftewek een serotonine en nogwat heropname blokker, maar in kleine doseringen schijnt het ook te zorgen voor blokkering van opname van de neurotransmitters die pijnsignalen doorgeven.quote:Op vrijdag 14 november 2008 14:21 schreef MinderMutsig het volgende:
[..]
Hoe heten die pillen?
Ik vond zwemmen in extra warm water zwaar ruk. Ik kan me voorstellen dat het fijn is als je last van je spieren hebt maar daar heb ik geen last van. Het was vooral heel erg warm en heel erg vervelend om daar oefeningen in te doen en als ik uit het bad kwam waren de rest van de dag mijn gewrichten zo enorm pijnlijk en gezwollen dat ik nauwelijks meer in mijn kleren kon komen. Daar ben ik dus snel mee gestopt.
Doe mij maar een onverwarmd buitenbad.
Nu heb ik toevallig voor mijn werk een jaar geleden een lezing bijgewoond over "DE" ontdekking dat een serotonineheropnameblokker dit effect ook kon hebben, maar ik ben nogsteeds sceptisch.
Dessalniettemin heb ik nu zoiets van ah hell, geef maar, ik probeer het wel, stel dat het wel werkt!
Maar goed, de afgelopen drie dagen dus duffer dan duf en wazig naar gevoel, het moet wel echt heel goed gaan werken over drie a vier weken wil ik het blijven slikken.
Het is ook nog eens zo dat de werking dan eigenlijk maar 2 tot 3 maanden effectief is, dat je dan weer een maand moet stoppen en dan weer een maand nodig hebt voordat ze opnieuw goed werken, dus ook weer eerst die sufheid en wazigheid.
Het moet wel heeeel goed werken, wil ik dat traject blijven volgen.
Nog een weetje: het schijnt bij 6 van de 10 personen te werken.. zo groot is het slagingspercentage dus niet.
Owja en: "waarom het werkt bij chronische pijn weten we niet precies" staat ook nog in het infoboekje wat ik meegekregen heb.
Bij mij zit de pijn en geirriteerdheid in de aanhechtingen van de gewrichten, dus in de pezen/spieraanhechtingen.
Misschien dat daarom warm water bij mij beter werkt, ik vind het in de sauna (althans, de bubbelbaden en de infrarood en de stoombaden) altijd heerlijk, al komt dan erna de pijn net zo hard weer terug, op dat moment zelf heb ik er een stuk minder last van.
Kou daarentegen werkt pijnversterkend bij me.
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
Winters zijn geweldig.
There is no love sincerer than the love of food.
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.quote:Op vrijdag 14 november 2008 15:21 schreef MinderMutsig het volgende:
Kou is voor mij juist heel erg fijn. Ik ben gek op de winter en loop bijna altijd zonder jas rond. Wel goed laagjes kleden natuurlijk want ik wil ook niet verkleumen maar een dikke winterjas draag ik zelden.
Winters zijn geweldig.
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
GET OUT OF MY HEAD!!quote:Op vrijdag 14 november 2008 16:06 schreef DarkElf het volgende:
[..]
grappig ja hoe verschillend dat kan zijn want ik heb dus veel meer met warmte en droge lucht... Op sicilië had ik nergens last van bijvoorbeeld.. Dit klimaat hier is echt heel vervelend eigenlijk.
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
quote:
[..]
GET OUT OF MY HEAD!!
Ik zou ongeveer precies hetzelfde posten, tot het Sicilië aantoe!
Later als ik groot ben koop ik een huisje in Cefalu!
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaanquote:Op vrijdag 14 november 2008 16:10 schreef DarkElf het volgende:
[..]
Wij gaan in de buurt van Syracuse of Enna wonen als we groot zijn
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
We zijn allebei verliefd geworden op Syracuse dus wrs als het ooit ooit zou kunnen....quote:
[..]
Dan zou ik denk ik toch voor Syracuse gaan
Maar als jullie bij Enna gaan wonen, kom je maar een keer langs bij ons voor een dagje strand
Kan je ook bij ons komen voor een dagje strand
Tis een end rijden maar goed...
♥ ♥ 13-08-2002 ♥ ♥
quote:Op vrijdag 14 november 2008 18:50 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, sneu, maar niet erger dan als het Miep van op de hoek overkomt.
Misschien moet ik ook maar een BN-er worden dan he..quote:
Maar idd, je onderstreept mijn argument goed.
Mijn moeder ook. Heeft 8 jaar rondgelopen met klachten, van het kastje naar de muur gestuurd, uitgemaakt voor gek en tig verschillende onzindiagnoses gekregen (waarvan eigenlijk meteen al aantoonbaar was dat dat het niet was, maar wat de arts dan vol bleef houden omdat hij niks beters kon bedenken blijkbaar)... Uiteindelijk is ze naar homeopathisch arts (dus homeopaat + regulier arts) Bodde gegaan (bekende arts overigens, vandaar dat ik 'm noem) en die heeft na een gesprek van drie kwartier de juiste conclusies weten te trekken. Hij heeft haar toen bloed laten prikken en eindelijk op de juiste zaken laten prikken en dat bevestigde zijn vermoeden inderdaad.quote:Op dinsdag 28 oktober 2008 17:17 schreef bewegende_ninja het volgende:
Mijn moeder had ongeveer hetzelfde (reumatische klachten in gewrichten etc.) en toen ze op leven na dood was kwamen ze er achter dat ze lupus had, een auto immuum ziekte.
Inderdaad ook huidklachten, haaruitval, vermoeidheid, reumatische pijnen etc. Nog veel meer hoor, koortsaanvallen, spontaan flauwvallen (van de pijn), krampaanvallen, allergische reactie op zonlicht, halogeenlicht, ontstoken ogen, ontstekingen in haar huid, waardoor er letterlijk 'gaten' ontstonden, etc.
Behalve Bodde heeft ze nog veel gehad aan een reumatoloog die gespecialiseerd is in lupus, ene dokter Swaak. Voor klachten 'in die richting' is dat ook een goede arts. Dus geen tips over 'wat het is' maar wel dokters die écht weten waar ze mee bezig zijn in plaats van je voor gek verklaren of zich maar op 1 specifieke klacht blijven richten.
Edit: Overigens wel iets over de 'bloedwaardes'. Mijn moeder kan soms laten prikken terwijl ze zich doodziek voelt en dan mankeert ze volgens de bloedwaardes niets, soms voelt ze zich perfect en is alles volgens het onderzoek mis. Ook hebben ze bij haar afwijkingen geconstateerd die niet meer zouden kunnen genezen, zoals een leverbeschadiging (die volgens een andere arts jaren daarvoor veroorzaakt zou zijn door te veel drinken) die spontaan weer is verdwenen. Een kennis van haar met Lupus is al vier keer 'opgeestaan' nadat de artsen haar hadden opgegeven met 'ongeneeslijke' nierafwijkingen. Dus dat iets op een of ander moment goed is of juist niet, zegt blijkbaar ook niet altijd wat. =/ Dat maakt een diagnose overigens ook niet makkelijker denk ik. Ik denk ook dat mijn moeder wat dat betreft pech had; zij werd 25 jaar geleden ziek en ik denk dat ze toen nog lang niet zo veel wisten. Ik weet wel dat ze toen net heel erg bezig waren met aids, dat werd net bekend onder het volk, zeg maar. Hierdoor waren er mensen die hun kinderen niet met mij wilden laten spelen omdat ze bang waren dat hun kinderen dan aids zouden oplopen.
[ Bericht 26% gewijzigd door Maeghan op 15-11-2008 11:27:52 ]
Sanity is (not) statistical
Iedere reumatoloog is gespecialiseerd in auto-immuunziektes.
There is no love sincerer than the love of food.
Ik moest in mijn eigen topic gaan zeuren, dus bij deze.
Dolly Dot Ria Brieffies ongeneeslijk ziek
Een mening verkondigen mag niet, zelfs niet als je excuses maakt voor het feit dat je wat lomp begon, maar als een mod opzettelijk persoonlijk kwetsende opmerkingen maakt houdt iedereen zijn bek...
Dolly Dot Ria Brieffies ongeneeslijk ziek
Een mening verkondigen mag niet, zelfs niet als je excuses maakt voor het feit dat je wat lomp begon, maar als een mod opzettelijk persoonlijk kwetsende opmerkingen maakt houdt iedereen zijn bek...
Beterschap.quote:
Ik bedoelde gespecialiseerd in lupus, maar m'n hoofd zit vol snot.
There is no love sincerer than the love of food.
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Oeh, zeer plekje best wel.quote:Op zaterdag 15 november 2008 13:39 schreef Moonah het volgende:
MarMar, ik heb niet je hele topic gelezen, dus sorry als dit al ter sprake is gekomen, maar hoe regel jij eea met je kinderen als je je zo beroerd voelt?
Ze zijn meest bij de oppas als ik alleen thuis ben. De oudste gaat nog prima, maar de jongste van 2 kan ik met mijn lijf echt niet bijbenen. Bovendien wil ik niet dat de oudste steeds moet moederen over de jongste omdat ik dat dan niet kan.
Ik vind het behoorlijk klote dat ik dat niet kan als mama.
Ik heb een en ander natuurlijk ook even uitgezocht en het is dus zo dat zolang je werkgever gewoon je loon doorbetaalt bij ziekte, je ook recht blijft houden op kinderopvangtoeslag.
Pas als ik in de wia terecht zou komen, wordt dat een ander verhaal, maar dat is voorlopig nog geen issue.
Heftig. 
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Dat ik wil dat voor de meiden het leven zoveel mogelijk gewoon lekker doorgaat is DE motivatie om ze bij de oppas te brengen.quote:Op zaterdag 15 november 2008 13:46 schreef Moonah het volgende:
Heftig.
Ik vind het wel goed van je dat je erbij stilstaat dat je de oudste niet wil laten moederen.
Nu is onze oppas inmiddels ook allang gepromoveerd tot een geadopteerde oma, anders had dat misschien weer anders gelegen.
De oudste kan zo gewoon lekker buiten spelen en met schoolvriendjes spelen (oppas woont ook dichtbij) en de jongste lekker rondbanjeren zoals het een peuter past.
Ik zou ze heus wel in leven houden, maar mee naar buiten naar de speeltuin, even ravotten, knutselen, opruimen for that matter.. dat wordt een heel ander verhaal.
Als het op lange termijn zo blijft, hoop ik dat ik eea kan regelen met thuishulp voor dit soort dingen.
Vandaag kreeg ik een heel informatiepakket van FES, de landelijke vereniging voor fibromyalgiepatienten. Daar staan ook wel heel veel handige tips in mbt het regelen van praktische zaken als aanpassing, inkomen, hulp in huis en dergelijke.
Stel dat het toch nog wat anders blijkt te zijn, dan heb ik daar in elk geval alvast heel veel aan.
Vanmiddag weer eens richting revalidatiearts, kijken of ik langs die weg iets kan regelen met verwarmd zwemmen enzo.
Morgen even naar de fysio ook nog, dus er gebeurt wel wat ondertussen.
De nieuwe med. doen nog niets meer dan me wazig maken, tot zo halverwege de middag..
De diclofenac laat ik maar alvast staan, want de combi van die twee ben ik echt een zombie bij, dan maar ff doorbijten.
Verder nu ook nog even ziekenboeg met griepende kindjes, maar die zitten er lief onderuit gezakt voor de tv bij.. vandaag mag dat.
Morgen even naar de fysio ook nog, dus er gebeurt wel wat ondertussen.
De nieuwe med. doen nog niets meer dan me wazig maken, tot zo halverwege de middag..
De diclofenac laat ik maar alvast staan, want de combi van die twee ben ik echt een zombie bij, dan maar ff doorbijten.
Verder nu ook nog even ziekenboeg met griepende kindjes, maar die zitten er lief onderuit gezakt voor de tv bij.. vandaag mag dat.
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
Refererend aan het traject waar ze me voor aangemeld heeft bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.
Tsjah..
Toch wel even slikken om zoiets te horen van een arts, even confronterend, al roep ik zelf al tijden dat het een kwestie wordt van hier mee om leren te gaan en er mee te leren leven.
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
Refererend aan het traject waar ze me voor aangemeld heeft bij het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag.
Tsjah..
Toch wel even slikken om zoiets te horen van een arts, even confronterend, al roep ik zelf al tijden dat het een kwestie wordt van hier mee om leren te gaan en er mee te leren leven.
quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:02 schreef MarMar het volgende:
Wat ik al wist, maar wat toch even aankomt..
"Ik kan u niets meer bieden dan het om leren gaan met de pijn en de beperking, ik zeg er nadrukkelijk bij dat het niet gaat om pijnbestrijding en ook niet om het bestrijden van uw aandoening"
[...]
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Een Rijnlandse morgen (ca. 8516 vierkante meter) is onderverdeeld in 6 hont, een hont in 100 vierkante roeden, en een roede in 144 vierkante voet.
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
-
Zo onvergelijkhaar is dat nou ook weer niet, het kraakbeen achter mijn knieschijven was al jaren geleden van geconstateerd dat het bekant weggesleten is.quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:49 schreef Beelzebufo het volgende:
[..]
Alhoewel mijn 'problemen' op geen enkele manier te vergelijken zijn met wat jij beschrijft, ken ik dit gevoel. Het kraakbeen in mijn knieeen is slecht, de botdelen raken elkaar soms en er ontstaat regelmatig een 'mechanische' ontsteking. Loop ik weer een week pijnlijk mank...
Vergelijkbaar verhaal: te jong voor een kunstgewricht, leer er voorlopig maar even mee leven...
Ook een constante plaagfactor idd.
Psoriasis is ook genoemd door de reumatoloog idd, maar daar ziet mijn huid er toch te goed voor uit vond ze.quote:Op vrijdag 21 november 2008 12:52 schreef Dr.Daggla het volgende:
Dat van je nagels en huid kan ook psoriasis zijn.. Als je echt pech hebt kan dat ook op je botten doorslaan.
Maar zover ik weet word je daar niet moe van.
Wat die nagels betreft, elke arts waar ik tot nu toe ben geweest zei iets in de trend van "ik zou het niet weten" en heeft er verder geen aandacht meer aan besteed.
De moeheid is denk ik vrij simpel te verklaren: je wordt doodmoe van altijd pijn hebben. Of het dus een symptoom op zich is, I don't know.
Ik ben nog wel heel benieuwd wat er gaat gebeuren met mn bezinking straks na een tijdje geen diclofenac.
Goh, MarMar, ook al had je het zelf al wel zo gedacht, als een arts dat hardop zeg kan ik me voorstellen dat dat erg confronterend is...
"Bloemen zijn rood jongeman... "
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Zo. Dan witte gullie dè ôk wir.
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
Nagelklachten kunnen ook bij psoriasis horen. Ik dacht het al, maar heb het voor de zekerheid nog ff gegoogled. Reumatische pijnen kunnen er idd bij voorkomen en natuurlijk daardoor idd vermoeidheid. En dat je huid er te gezond uit zou zien is onzin, dat kan veranderen. Niet iedereen heeft evenveel gewrichtspijn/evenveel huidklachten. Ik had vroeger een collega met psoriasis (met gewrichtsklachten) en daar zag je ook niet veel bijzonders aan terwijl een andere collega een vorm had waarbij ze geen gewrichtsklachten had en die zag er echt heel schilferig uit.quote:Op zaterdag 22 november 2008 11:33 schreef MarMar het volgende:
Tsjah, dat is het idd, ff keihard, maar wel eerlijk.
Misschien zelfs wel een beetje bevrijdend dat een arts het nu ook zo duidelijk stelt, zodat ik niet steeds te horen krijg dat ik de moed niet moet opgeven en dat het misschien over een week/maand/jaar wel weer helemaal beter is van deze en gene als ongetwijfeld goedbedoelde opbeurende harten onder de riem.
http://www.gezondvgz.nl/%(...)a7bc-f33efb2bedf3%7D
Misschien heb je wat aan die link.
Mocht het dit zijn, dan moet je er idd mee leren leven, maar het is niet zo dat er niets aan te doen is (zeker qua pijnbestrijding).
Sanity is (not) statistical
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Ben nu al tijdje van de diclofenac afgebleven en merk een lichte temp. stijging, vooral ´s avonds.
Nog anderhalve week, dan weer richting Leeuwarden, in de tussentijd krijg ik nu ook massages van de fysiotherapeut.
Dat geeft toch een beetje verlichting.
Nu afwachten wanneer ik de oproep krijg van het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ben bang dat dat wel even gaat duren.
De afgelopen week weer veel te veel gedaan, morgen zijn de kindjes weer de hele dag bij de oppas, vandaag nog ff doorbijten.
Wel ff lekker naar de kapper geweest en volgende week schoonheidsspecialist, de buitenkant moet de binnenkant maar wat meetrekken!
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Ben nu al tijdje van de diclofenac afgebleven en merk een lichte temp. stijging, vooral ´s avonds.
Nog anderhalve week, dan weer richting Leeuwarden, in de tussentijd krijg ik nu ook massages van de fysiotherapeut.
Dat geeft toch een beetje verlichting.
Nu afwachten wanneer ik de oproep krijg van het revalidatiecentrum in Beetsterzwaag, ben bang dat dat wel even gaat duren.
De afgelopen week weer veel te veel gedaan, morgen zijn de kindjes weer de hele dag bij de oppas, vandaag nog ff doorbijten.
Wel ff lekker naar de kapper geweest en volgende week schoonheidsspecialist, de buitenkant moet de binnenkant maar wat meetrekken!
Het gaat wel lukken, het komt wel goed,
maar op mijn manier, met mijn gebreken.
Als ik je vertel dat het nu echt anders moet
dat er veel is wat ik op moet geven
Luister dan naar wat ik je zeg
vertel me niet dat wonderen bestaan
weet dat ik me er nooit zomaar bij neerleg
maar zoals vroeger zal het nooit meer gaan.
Vertel me geen verhalen van een ander
luister liever naar die van mij
Zomaar is er heel veel veranderd
en ja, ik ben ook heel veel kwijt
Tijd om een nieuw leven te leren kennen
plannen, nadenken, wikken en wegen
Geef me tijd, ik zal wel wennen
ik kan er al steeds beter tegen.
Maar vertel me geen verhalen van een ander
doe niet alsof ik zomaar opgeef
Ja, er is heel veel veranderd
en nee, ik vergeet niet dat ik leef!
Dit rolde net zomaar uit mijn hoofd... een stukje gevoel op rijm.
Woorden helpen mij vaak, misschien heeft iemand anders ook wat aan mijn woorden, je mag ze gerust van me lenen.
maar op mijn manier, met mijn gebreken.
Als ik je vertel dat het nu echt anders moet
dat er veel is wat ik op moet geven
Luister dan naar wat ik je zeg
vertel me niet dat wonderen bestaan
weet dat ik me er nooit zomaar bij neerleg
maar zoals vroeger zal het nooit meer gaan.
Vertel me geen verhalen van een ander
luister liever naar die van mij
Zomaar is er heel veel veranderd
en ja, ik ben ook heel veel kwijt
Tijd om een nieuw leven te leren kennen
plannen, nadenken, wikken en wegen
Geef me tijd, ik zal wel wennen
ik kan er al steeds beter tegen.
Maar vertel me geen verhalen van een ander
doe niet alsof ik zomaar opgeef
Ja, er is heel veel veranderd
en nee, ik vergeet niet dat ik leef!
Dit rolde net zomaar uit mijn hoofd... een stukje gevoel op rijm.
Woorden helpen mij vaak, misschien heeft iemand anders ook wat aan mijn woorden, je mag ze gerust van me lenen.
Net ff telefoontje gedaan.
MINIMAAL vier maanden wachttijd voordat ik opgeroepen word voor een intake gesprek voor het omgaan met chronische pijn traject van revalidatie Friesland...
Dan een traject van 12 weken, maar der zit ongetwijfeld nog tijd tussen de intake en de start..
Ach, over een maand of acht heb ik er dan wel een beetje mee leren omgaan dus
Joechei!
Ik heb maar 1 tip voor jou:
Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, je bent duidelijk ziek en er is geen enkele reden dat dit ergens 'tussen de oren' begonnen is!
Laat je door niemand aanpraten dat het psychisch is, je bent duidelijk ziek en er is geen enkele reden dat dit ergens 'tussen de oren' begonnen is!
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?quote:Op donderdag 27 november 2008 07:21 schreef MarMar het volgende:
Thx Meaghan, maar psoriasis was eigenlijk al uitgesloten.
De slijtage aan mn gewrichten komt door de hypermobiliteit en dat heeft eea uitgelokt, ik denk dat het ongeveer zo zit.
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Sanity is (not) statistical
Thx voor de links.quote:Op zaterdag 29 november 2008 00:19 schreef Maeghan het volgende:
[..]
Van die hypermobiliteit wist je al eerder af? Ben je getest op EDS?
Oh en ken je HMS platform? http://hmsplatform.nl/hms/ Misschien dat je wat hebt aan lotgenotencontact... En er is ook een hypermobieltjeshyve: http://hypermobieltjes1.hyves.nl/
Nee ik wist eerder niet van de hypermobiliteit, wel dat ik behoorlijk lenig was van mezelf en dat mn knieen wel erg losjes waren. Daar is nooit een verband tussen gelegd.
Op EDS ben ik voor zover ik weet nog niet getest.
Wel de moeite waard, gezien de mate waarin jij er last van hebt, in verband met evt. aanpassingen die later nodig kunnen zijn, bijwerkingen bij behandelingen (bijv. wondgenezig kan anders zijn, gebruik van verdovingen) en ook ivm erfelijkheid. Hiervoor moet je bij een klinisch geneticus zijn.
Overigens, je had het over die fibromyalgie; dit noemen ze bij HMS'ers dan secundaire fibromyalgie omdat het pijn is die ontstaat omdat je lichaam zeg maar harder moet werken voor dingen die bij andere mensen 'vanzelf' gaan. Je spieren nemen veel meer over, dat leidt tot spierpijn en ook vermoeidheid.
De pijn zal misschien niet weggaan, maar je kunt wel leren omgaan met je beperkingen en daardoor zul je wel minder last krijgen als je eenmaal weet wat je wel en niet moet doen.
En ik zag dat ik in m'n vorige post het topic op Fok ben vergeten: Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Overigens, je had het over die fibromyalgie; dit noemen ze bij HMS'ers dan secundaire fibromyalgie omdat het pijn is die ontstaat omdat je lichaam zeg maar harder moet werken voor dingen die bij andere mensen 'vanzelf' gaan. Je spieren nemen veel meer over, dat leidt tot spierpijn en ook vermoeidheid.
De pijn zal misschien niet weggaan, maar je kunt wel leren omgaan met je beperkingen en daardoor zul je wel minder last krijgen als je eenmaal weet wat je wel en niet moet doen.
En ik zag dat ik in m'n vorige post het topic op Fok ben vergeten: Ehlers-Danlos Syndroom / Hypermobiliteitssyndroom
Sanity is (not) statistical
Hey Meaghan,
Ik denk idd ook eerder dat wat men nu de stempel fibromyalgie gegeven heeft, eerder gevolg dan oorzaak is.
Een verzameling symptomen dus eigenlijk..
Ik ben natuurliujk ook gaan speuren nu en er zijn idd dingen die niet onder de noemer fibromyalgie geschaard worden.
De blauwe nagels, maar ook na inspanning blauwe lippen bijvoorbeeld..
De verhoging elke avond ook..
Dinsdag weer bloedprikken en de uitslagen van vier weken geleden doornemen en bespreken hoe nu verder.
De fysiotherapeut vond fibromyalgie ook maar een matige diagnose en vind dat er zeker meer aan de hand is dan wat men onder de noemer fibromyalgie schaart.
Nou is een fysiotherapeut natuurlijk geen arts, maar nou ook weer niet iemand met totaal geen medische kennis.
Ik ben benieuwd of ik dinsdag nog ietsjes wijzer word.
Ik merk wel sinds ik de diclofenac laat staan dat ik eerder op de dag al temp. verhoging krijg.
Het komt niet boven de 39, maar schommelt wat rond de 38.
Het blijft een raar en vaag gebeuren eigenlijk, ik heb inmiddels niet meer het gevoel dat ik veel opgeschoten ben met alle onderzoeken.
Ik denk idd ook eerder dat wat men nu de stempel fibromyalgie gegeven heeft, eerder gevolg dan oorzaak is.
Een verzameling symptomen dus eigenlijk..
Ik ben natuurliujk ook gaan speuren nu en er zijn idd dingen die niet onder de noemer fibromyalgie geschaard worden.
De blauwe nagels, maar ook na inspanning blauwe lippen bijvoorbeeld..
De verhoging elke avond ook..
Dinsdag weer bloedprikken en de uitslagen van vier weken geleden doornemen en bespreken hoe nu verder.
De fysiotherapeut vond fibromyalgie ook maar een matige diagnose en vind dat er zeker meer aan de hand is dan wat men onder de noemer fibromyalgie schaart.
Nou is een fysiotherapeut natuurlijk geen arts, maar nou ook weer niet iemand met totaal geen medische kennis.
Ik ben benieuwd of ik dinsdag nog ietsjes wijzer word.
Ik merk wel sinds ik de diclofenac laat staan dat ik eerder op de dag al temp. verhoging krijg.
Het komt niet boven de 39, maar schommelt wat rond de 38.
Het blijft een raar en vaag gebeuren eigenlijk, ik heb inmiddels niet meer het gevoel dat ik veel opgeschoten ben met alle onderzoeken.
Die blauwe nagels en lippen en koorts vind ik dan ook wel weer raadselachtig. =/
Ik heb er verder ook niet veel meer op te zeggen, maar ik vind het wel rot voor je. Dus ik wens je sterkte en ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het precies is.
Ik heb er verder ook niet veel meer op te zeggen, maar ik vind het wel rot voor je. Dus ik wens je sterkte en ik hoop dat ze er snel achterkomen wat het precies is.
Sanity is (not) statistical
Vanmorgen weer naar de reumatoloog geweest.
Ze houdt het toch op fibromyalgie, dus daar moet ik het voorlopig dan maar mee doen.
Ze was wel heel begripvol en erkende ook gelijk dat het zo'n aandoening is waar geen pijl op te trekken valt, niet alleen omdat de oorzaak onduidelijk is, maar ook omdat de medische wetenschap ook nog heel veel niet weet.
En dan is het maar uitvinden wat je wel en niet meer kan, dat moet ik toch zelf ondervinden.
Als leidraad gaf ze dat als je er echt veel langer dan een dag last van hebt, het teveel voor je lijf is.
Er zijn zoveel stomme kleine vanzelfsprekende dingetjes waar ik al zoveel last van krijg..
Even afwassen, eten koken, douchen... dat kost al minstens een dag bijkomen.
Of het beter wordt, of misschien wel erger kon ze me ook niet vertellen. Verwachtte ik ook niet, eigenlijk was haar eerlijkheid wel prettig. Even geen "ach, gewoon ff doorpakken en dan komt het wel weer goed" dooddoener. Ik weet overigens inmiddels uit ervaring al dat "even doorpakken" tegen me werkt.
Los hiervan gaan we nu nog wel kijken hoe het met mijn knieen is gesteld. Dat moet wel weer via de huisarts, valt niet onder reumatologie.
Eens zien of een operatie nu meer nut zou hebben ivm negen jaar geleden.
Zou al iets schelen als daar wel wat aan gedaan kan worden, denk dat ik dan al een stukje minder beperkt zou zijn.
Dus we modderen maar weer verder..
Het was ook een beetje zo dat ze verwachte dat door het revalidatietraject als het niet zou helpen, in elk geval misschien meer duidelijkheid zou komen waar ze nog naar zouden kunnen kijken.
Nah jah, thats it for now dus.
Ze houdt het toch op fibromyalgie, dus daar moet ik het voorlopig dan maar mee doen.
Ze was wel heel begripvol en erkende ook gelijk dat het zo'n aandoening is waar geen pijl op te trekken valt, niet alleen omdat de oorzaak onduidelijk is, maar ook omdat de medische wetenschap ook nog heel veel niet weet.
En dan is het maar uitvinden wat je wel en niet meer kan, dat moet ik toch zelf ondervinden.
Als leidraad gaf ze dat als je er echt veel langer dan een dag last van hebt, het teveel voor je lijf is.
Er zijn zoveel stomme kleine vanzelfsprekende dingetjes waar ik al zoveel last van krijg..
Even afwassen, eten koken, douchen... dat kost al minstens een dag bijkomen.
Of het beter wordt, of misschien wel erger kon ze me ook niet vertellen. Verwachtte ik ook niet, eigenlijk was haar eerlijkheid wel prettig. Even geen "ach, gewoon ff doorpakken en dan komt het wel weer goed" dooddoener. Ik weet overigens inmiddels uit ervaring al dat "even doorpakken" tegen me werkt.
Los hiervan gaan we nu nog wel kijken hoe het met mijn knieen is gesteld. Dat moet wel weer via de huisarts, valt niet onder reumatologie.
Eens zien of een operatie nu meer nut zou hebben ivm negen jaar geleden.
Zou al iets schelen als daar wel wat aan gedaan kan worden, denk dat ik dan al een stukje minder beperkt zou zijn.
Dus we modderen maar weer verder..
Het was ook een beetje zo dat ze verwachte dat door het revalidatietraject als het niet zou helpen, in elk geval misschien meer duidelijkheid zou komen waar ze nog naar zouden kunnen kijken.
Nah jah, thats it for now dus.
Dus uit dat bloedonderzoek zonder medicijnen is niks gekomen?
There is no love sincerer than the love of food.
Dat zou eventueel vandaag, maar de vorige (nog met diclofenac) zag er nu wel goed uit en dok zag geen reden om nu weer te prikken.
Is er bij jou ook gezocht naar afwijkingen op de T4-cellen en getest op ANA, anti-DNA en anti-RNA?
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
[ Bericht 9% gewijzigd door Maeghan op 10-12-2008 00:21:31 ]
Ben er inmiddels achter dat bij SLE ook blauwe lippen kunnen horen (en ik heb me verder rotgezocht naar andere info over blauwe lippen, maar ik kan geen andere ziektes vinden waarbij dat een symptoom is, behalve bij hartklachten en longproblemen en daar ben je al op getest - bij EDS komt het ook niet voor, voor zover ik heb kunnen vinden). Al je andere klachten (huidklachten, klachten aan nagels, koortsaanvallen, gewrichtspijnen, haaruitval, spierpijn en vermoeidheid) komen ook voor bij SLE. Het lijkt me iig belangrijk om dat heel goed na te laten kijken als dat nog niet gebeurd is (al was het maar om het uit te sluiten, want mocht je het wel hebben dan heb je wel veel onderzoek en medicatie nodig en kun je het maar beter weten) en dat kan het beste door op bovenstaande dingen te testen. Een heel groot deel van de SLE-patienten heeft nl. een afwijking op de T4-cellen (wat precies weet ik niet, maar schijnt echt kenmerkend te zijn) en rond de 80-90% (cijfers lopen uiteen in verschillende onderzoeken) van de patienten met zowel SLE als RA (reumatoide artritis) en nog een reumatische aandoening (weet ff niet meer welke) maakt bepaalde anti-lichamen aan tegen RNA-polymerasen (anti-RNA).
Ik weet ook dat ik daarop getest ben toen ze wilden onderzoeken of ik het ook had. Je klachten zijn zo typisch dat ik me bijna niet voor kan stellen dat het niet in die hoek zit. Dat de diagnose fybromyalgie niet voldoet, lijkt me idd duidelijk en daar schiet je uiteindelijk niets mee op.
Aan een kant kan ik me voorstellen dat je misschien geen behoefte hebt aan verder onderzoek of dat het allemaal hopeloos lijkt en ik kan me ook voorstellen dat de artsen het even niet meer weten, maar wanneer er verder niets gebeurt kun je uiteindelijk toch je klachten niet aanpakken en loop je ook het risico dat het erger wordt of dat er iets in je lichaam beschadigt bijvoorbeeld.
Heb je ook last van een van de volgende dingen: allergische reactie op zonlicht of halogeenlicht, ontstekingen aan ogen, veel last van voorhoofdsholteontstekingen of hormonale problemen (grote schommelingen in hormoonspiegel, problemen met de menstruatie)?
Of zijn je klachten mogelijk begonnen na een periode van grote hormoonschommelingen?
[ Bericht 9% gewijzigd door Maeghan op 10-12-2008 00:21:31 ]
Sanity is (not) statistical
Anders doe je even normaal of zo.quote:Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
Sanity is (not) statistical
Je kijkt teveel naar House...quote:Op woensdag 10 december 2008 00:42 schreef Wheelgunner het volgende:
En je komt een beetje Münchhauserig over TS...
