quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:10 schreef RecomServ het volgende:
De eerste keer dat ik kennis maakte met Tourette was volgens mij bij een praatprogramma met Mies Bouman Sonja Barend
Je hebt helemaal gelijk!, Sonja Barend was dat ja..quote:
Daarvoor wisten de mensen er waarschijnlijk helemaal niets vanaf.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:11 schreef Dungeonmaster het volgende:
Hoezo vervlakking van de maatschappij door commercie?
Yep, deep brain stimulation.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:05 schreef Tommeke het volgende:
Een tijdje geleden was er een documentaire over op RTL4 ofzo, met een neurochirurg die een of ander behandelmethode had, zijn patienten zag je echt opknappen!
Nee ik heet Janneke.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:08 schreef BossFight het volgende:
Heet jij toevallig Leon?
Ik vind dat filmpje van Bart de Graaff wel echt goed geacteerd, kan er smakelijk om lachen. Maar het is niet echt HET beeld van Tourettequote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:06 schreef Stofje het volgende:
Dat komt door Bart de Graaff, denk ik. Maar kun je je wel concentreren op werk of school, met die dwang? Of is het iets dat vanzelf gaat en waar je derhalve geen last van hebt?
Ik zag gisteren een man dansen in de Amsterdamse metro, de hele tijd dezelfde beweging bij zo'n paal en hij keek er niet vrolijk bij, het leek er ook op dat het niet bewust ging. Omdat een vrouw 'm wat geërgerd aankeek, sprak hij 'r erop aan: "Ik irriteer je hè? Ik maak je nerveus hè? Je vindt me vervelend hè? Je voelt je niet op je gemak hè" en bij de eerstvolgende stop liep ie boos naar buiten. Apart tafereel. Geen idee of het GdlT was, maar ik dacht er wel aan toen ik je OP las..
No sorry. Ik vind het ook wel geinig, maar tegelijk is het irritant omdat ze niet eens weten wat Tourette echt is.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:10 schreef zuchtje het volgende:
Ik heb het verschijnsel voor het eerst gezien in de film 'Boondock Saints' en later op internet. Er zijn een aantal filmpjes over iemand die gilles de la tourette heeft en dus veel scheld. De 'Tourettesguy' of zoiets. Daarom denk ik ook meteen aan schelden als ik aan Gilles de la Tourette denkt. Ik weet dat er meer symptomen zijn, maar het schelden springt er het meeste uit. En ik vind dat grappig. (sorry daarvoor)
valt me ook ALLES meequote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:20 schreef RecomServ het volgende:
* RecomServ applaudisseert voor Fok! .. zie je wel dat we best serieus kunnen zijn!![]()
Petje af hoor... [afbeelding]
Ja Shane is erg mooi. Voor mij was het ook ERG confronterend.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:36 schreef RM-rf het volgende:
Wat een mooie documentaire over Gilles dela Tourette is is de aflevering 'Shane' van 'The Mind Traveller', een BBC-documentaire van Oliver Sacks.
daar gaat de neuroloog Oliver Sacks op pad met Shane Fistel, iemand die sterk leidt aan Tourette-syndroom en veel dwangmatige en impulsieve handelingen kent.
Ook iemand die niet het schelden heeft, maar wel enorm impuslief handelt, veel tics heeft maar op een rare wijze ook een enorme sociale aantrekkingskracht heeft en ontzettend makkelijk met mensen in gesprek komt.
Die man is ook enorm gefascineerd door dieren in kooien; hij voelt zich enorm verbonden met die dieren:
een mooi beeld is dat als die man bv bij een tijger kan komen en die tijger kan aaien opeens alle tics verdwijnen en hij volledig geconcentreerd en ontspannen raakt.
Ik heb bijna alle tv-programma's over Tourette gezien, maar deze ken ik niet! Ik ga eens op zoek, bedankt voor de tip.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:42 schreef ivetje het volgende:
Laatst was er op MTV bij een aflevering van True life over GDLT. Ik wist er zelf idd ook niet heel veel vanaf, maar wist wel dat het niet alleen vloeken enzo is. Vond het wel een hele goede aflevering. Ze volgden 3 of 4 mensen die het hebben en allemaal in een andere mate en andere soort. Er was ook 1 meisje dat echt de hele dag door pijn ervan had, ongecontroleerde bewegingen maakte e.d. Ook schreeuwde ze heel vaak en maakte idd rare geluiden de hele dag door. Uiteindelijk is ze geopereerd en zijn er in haar hersenen electroden aangebracht die ze zelf kon aanzetten met een afstandbediening. Hoe het precies werkte weet ik niet, maar het zou iig helpen. Probleem was alleen dat het niet meteen begon te werken als ze het had aangezet. Bij haar was er na een aantal weken nog steeds geen verbetering helaas.
Weet zo niet of die aflevering online te bekijken is, maar het was wel heel erg leerzaam
Mijn ervaring is dat psychologiestudenten 'patientenverhalen' wel heel erg interessant vinden.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).
quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:38 schreef veiligheidsspeldje het volgende:
Tics (zoals gilles de la tourette) ontstaan vaak op de kinderleeftijd. Vaak verdwijnen ze weer op de volwassen leeftijd ongeveer.
Ja zo'n groep en er was een man die in beeld gebracht werd alsof hij opeens heel hard ging schelden maar toen zei hij: "Iemand anders nog koffie?"quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:20 schreef Sport_Life het volgende:
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd![]()
Hoe Tourette precies ontstaat, is nog onduidelijk. Er is veel onderzoek naar. Er is meestal sprake van erfelijkheid en ze zijn nu ook bezig met het onderzoeken van het effect van een coccen-infect op jonge leeftijd.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:28 schreef BabblingBrook het volgende:
Waardoor ontstaat Tourette dan precies? Is dat altijd al aanwezig maar kan zich dat ineens openbaren, zoals dat ook bij schizofrenie gebeurt. Of heb je t gewoon altijd? Is het te genezen/te onderdrukken en is het net zoals dwangneurose?
was nog bezig met typenquote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:55 schreef BabblingBrook het volgende:
Maar waardoor ontstaat het dan?
Heb ff gekeken.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:15 schreef ivetje het volgende:
Via youtube zijn een aantal stukjes van die serie van mtv te vinden trouwens. Weet niet of hij er helemaal op staat, maar even zoeken op mtv true life en je vind een aantal filmpjes.
I'll pass on that one if you don't mind. Ik vind mezelf nu al knap lastig af en toe Tourette zou echt killing zijn.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:14 schreef duzz het volgende:
Geeeen idee hoeveel het precies voorkomt, interesseert me verder ook niet echt. Ik dacht 1 op de 100 ofzo, maar daar zitten dan ook de hele lichte vormen tussen.
Tourette kan je niet zien op een EEG/CT/MRI. Het wordt vastgesteld aan de hand van de anamnese.
Je moet langer dan 1 jaar minstens 2 motorische en 1 vocale tic hebben volgens mij.
Wat je zegt over dat iedereen wel wat dwang heeft, klopt. Doe dat maar keer 100, dan heb je Tourette ;P
Sociale contacten: matig. Niet alleen door mijn tics, maar ben ook erg 'dwingend'. Alles moet volgens mijn boekje zeg maar. Is wel moeilijk want eigenlijk wil ik dat helemaal niet.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:17 schreef BabblingBrook het volgende:
Hoe verlopen jouw sociale contacten verder? Storen je tics heel erg? Of heb je er soms gewoon geen last van? Is het net zoiets als adem halen. Even stoppen lukt wel, maar je moet hoe dan ook een hap lucht nemen.
Ja! Dat was het! Best ingrijpend, het werkte ook nog! Die documentaire gaf ook een goed beeld hoe die ziekte is; dus niet alleen vloeken, schelden etc.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:16 schreef duzz het volgende:
[..]
Yep, deep brain stimulation.
Ze doen dit alleen in extreme gevallen. Ik ben niet zo extreem hoor als die mannen die ze lieten zien.
Ik vind zo'n operatie wel echt vet eng...
Omdat weinigen een boek lezen en veelal zich laten voorlichten wat op tv wordt gesegd.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.
HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????
Precies de symptonen die in boeken worden aangehaald als voorbeeld.quote:Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.
Sterkte ermee,en leuk is anders als je je sow door het leven heen moet slepen.quote:Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.
Of je nu wel of niet al info hebt gekregen hoe het beste je presentatie te doen: Begin eerst iedereen in de zaal in te lichten dat wegens je ziekte het kan voorkomen dat e.e.a tijdens de presentatie wat 'rommeliger' overkomt dan dat men gewend is. Zo voorkom je allerlei irritaties die vanuit de zaal kunnen komen als je bezig bent. en...men stelt zich erop in. Veel succes!quote:Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.
Ik heb alleen maar respect voor jou!!quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:28 schreef duzz het volgende:
[..]
Jullie goede reacties zorgen er trouwens wel voor dat ik weer iets meer vertrouwen in de mensheid krijgAls ik het uitleg word ik blijkbaar toch niet gek gevonden.
Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 10:09 schreef ThE_ED het volgende:
Net zoals "Rain Man" ervoor gezorgd heeft dat iedereen denkt dat een autist niet normaal kan leven maar wel heel goed is in rekenen is voor Tourette hetzelfde aan de hand denk ik. Mensen kennen alleenmaar het beeld uit "Deuce Bigalow" etc.
Zo zeg je toch ook ROKFORquote:Op dinsdag 5 juni 2007 19:34 schreef Roquefort het volgende:
Ik weet er alles van.
Je schrijft Gilles de la Tourette.
Maar je zegt Sjiel dela toeret.![]()
Veel mensen weten dat idd niet.
Domoren!![]()
Interpretatiefout van jouw kant; het klopt wel, want ik heb de tics in zijn algemeenheid genoemd. In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is...quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:53 schreef duzz het volgende:
[..]
![]()
![]()
![]()
Klopt niet.
Bij Gilles de la Tourette kunnen de tics wel iets minder worden, maar als je eenmaal Tourette hebt, kom je er nooit meer van af.
Veel kinderen hebben wel tics, en dan hoeft het niet per se om Tourette te gaan. Deze tics verdwijnen inderdaad na een jaartje.
Ik denk dat je deze dingen door elkaar hebt gehaald.
sorry maar dat klopt echt nietquote:Op dinsdag 5 juni 2007 20:59 schreef veiligheidsspeldje het volgende:
In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is... [/b]
quote:
Verder wordt als risicofactor laag geboortegewicht en idd streptococcen infectie genoemd, maar daar is nog geen hard bewijs voor.
Interessant dat je er een topic over opent![]()
Wat zijn je ervaringen vnl. m.b.t. andere mensen (in het openbaar bv.)?
Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessantquote:Op dinsdag 5 juni 2007 22:53 schreef Emel het volgende:
mijn eerste ervaring met Gilles de la Tourette, was op mijn werk. Een jongetje van 6 jaar kreeg deze diagnose. Hij had meerdere complexe motorische tics en dwanggedachten.
Hoe ga jij ermee om? Heb je moeite met zijn tics, vind je het gek? Kan je begrijpen waarom hij het doet?quote:Op dinsdag 5 juni 2007 21:10 schreef LoggedIn het volgende:
een goeie vriend van me heeft het.. niet de scheldversie, maar idd gewoon wat geluiden en bewegingen
tja, wat moet ik er eigenlijk over zeggen?
GGZquote:Op dinsdag 5 juni 2007 22:57 schreef duzz het volgende:
[..]
Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessant(ga zelf MWD studeren)
Ik heb zelf ook GdlT. Ik heb zelf alleen motorische tics, vooral in mijn gezicht en nek. Bij mij is op 7 jarige leeftijd GdlT geconstateerd, met oud-en-nieuw ('86-'87) kwam ik na het vuurwerk hevig met mijn hoofd schuddend binnen. Na onderzoek van een psychiater bleek ik GdlT te hebben. Dat is dus dit jaar 20 jaar geleden.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 22:56 schreef duzz het volgende:
[..]
sorry maar dat klopt echt nietTourette gaat niet over.
[..]
[/b]
Laag geboortegewicht heb ik nooit over gehoord, zou ik wel meer over willen weten. Ik was groot en vet als baby
Mijn ervaringen zijn over het algemeen wel goed, maar dat komt omdat ik tot voor kort mijn tics echt niet liet gaan, en nu ook sporadisch (zie eerdere reactie).
Als ik het laat gaan heb ik ALTIJD bekijks.
Maar mensen vragen nooit iets...
Inderdaad. Zoals ik al zei, Tourette gaat nooit over... Als mensen mij vragen hoe dat zit zeg ik altijd maar: "Ik ben er mee geboren en ik ga er mee dood". Maar ja zo is het wel. Ik merk nu trouwens ook weer dat mijn tics erger worden. Ik begin over twee weken met een nieuwe baan.. Spanning, dus komen de tics weer boven... Erg vervelend.quote:Op woensdag 6 juni 2007 15:45 schreef duzz het volgende:
Q-Edge,
wat fijn dat je vader wordt!
Zo te lezen ga je ook erg goed met Tourette om. Ik moet ook toegeven dat ik altijd beweer dat ik nooit meer van Tourette af zou willen, dus al helemaal geen operatie wil.
Tourette is lastig, soms pijnlijk, vermoeiend, maar ergens is het ook een extraatje die ik erg zou missen als hij er niet meer is.
Niet alleen mijn tics en dwang, maar mijn hele persoonlijk wordt volgens mij door Tourette veroorzaakt/beïnvloed.
Veel mensen zeggen: "je mag niet zeggen dat je Tourette BENT, maar dat je Tourette HEBT."
Ik ben het hier niet mee eens, want ik ben het wel. Bijna alles in mijn leven heeft er mee te maken.
Schrikken voor je dat je tics opeens zoveel erger werden.
Ik had dat ook toen ik 20 was (bijna 2 jaar geleden). Opeens kreeg ik meer tics die heel zeer gingen doen (ook met mijn nek enzo, ik gooi mijn hoofd naar links). Ook ging ik vocaal ticcen.
Dus de opmerking dat Tourette vaak minder wordt na je 20e, gaat voor mij totaal niet op. In tegendeel zelfs.
*Agrees.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 15:38 schreef BabblingBrook het volgende:
Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.
Met een lichte vorm bedoel ik, dat ik er over het algemeen niet zo heel erg veel last van heb. In de begin jaren wel. Zeg maar van mijn 7de tot aan mijn 12de ofzo. Ik heb in de eerste 3 jaar (als ik het me goed kan herinneren) medicijnen geslikt. Daarna niet meer. Ik heb wel een paar jaar fysiotherapie gehad om te leren ontspannen. Die oefeningen van toen gebruik ik nog steeds. De afgelopen tien jaar heb ik maar heel af en toe echt last van mijn tics gehad. En zoals ik al eerder zij, het is zelfs een aantal jaar 'weg' geweest. Dat ik nergens last van had (of hooguit 2 a 3 dagen). Dat noem ik een lichte vorm.quote:Op woensdag 6 juni 2007 20:33 schreef duzz het volgende:
[..]
Je schrijft dat je een lichte vorm hebt, maar als je zoveel lichamelijk klachten erdoor hebt, is het dan wel een lichte vorm?
Ik vind dat ik zelf geen lichte vorm heb. Ok ik schreeuw niet ofzo, maar ik heb wel bij vlagen zeer hevige tics, en soms ook niet.
Gebruik jij medicijnen?
Ik ben niet arbeidsongeschikt (gelukkig zou ik haast willen zeggen). Het enige vervelende is dat ik vaak als ik zenuwachtig ben, zoals bij een sollicitatiegesprek, ik wel wat tics vertoon. Dit valt dan vaak wel op tijdens zo'n gesprek. Echter, door er heel open over te zijn is het voor mij nooit een probleem geweest om dan uit te leggen dat ik Gilles heb. Ik word ook niet beinvloed in mijn werk door mijn tics. Alleen de afgelopen tijd (met die 'aanval'), ja toen uiteraard wel, maar dat was meer de vermoeidheid (want, oh jongens, wat wordt je moe als je de hele dag met hoofd loopt te slingeren...) dan door de tics zelf.quote:Op donderdag 7 juni 2007 09:28 schreef duzz het volgende:
Altijd gelijk willen hebbenja komt me enigszins bekend voor...
Ik ben ook arbeidsongeschikt verklaard, krijg ook Wajong 80-100%. Toch heb ik wel gewerkt en de laatste 3 maanden had ik ook weer een baan en dat ging op zich goed, als het leuk werk was geweest
Op de eerste plaats: ik vind het zelf niet erg dat ik in de Wajong zit, ik ben er juist erg blij mee, het geeft mij meer kansen.quote:Op donderdag 7 juni 2007 10:24 schreef Q-Edge het volgende:
duzz, ik vind het heel rot om te horen dat je door Gilles in de Wajong zit. Dat lijkt me totaal geen pretje, wel willen werken, maar doordat je lichaam z'n eigen plan trekt niet kunnen. Als ik vragen mag, om welke tic ben je 'afgekeurd'? Of was het Gilles in het algemeen?
Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.quote:Op donderdag 7 juni 2007 13:33 schreef Re het volgende:
Deep Brain Stimulation lijkt eng maar is het natuurlijk niet, het is wel een erg intense operatie natuurlijk. Verder zijn er ook wel studies gedan met antipsychotica, met goede resultaten maar daat zit dan weer een stigma aan...
Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.quote:Op donderdag 7 juni 2007 15:36 schreef duzz het volgende:
[..]
Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.
Klopt helemaal, mensen met Tourette hebben heel vaak ADHD. Op www.hersenstorm.com staat daar heel veel informatie over.quote:Op donderdag 7 juni 2007 12:16 schreef releaze het volgende:
Interessant, duzz. ik heb het topic ff snel doorgebladerd niet alles gelezen, misschien is het al aan de orde gekomen...
Je hebt het over het filteren van indrukken, concentratieproblemen en nog een paar andere zaken, die raakvlakken lijken te hebben met autisme en ad(h)d. Weet jij iets van hun 'verwantschap, zeg maar?
Mijn vriend heeft bij z'n geboorte zuurstoftekort gehad. Een paar jaar geleden is ie gediagnosticeerd met asperger, pdd nos, gdlt en addMaar als ik dit zo lees loopt het allemaal erg in elkaar over..
Ja indrukwekkend dat dat kan.quote:Op donderdag 7 juni 2007 15:39 schreef Re het volgende:
[..]
Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.
hey, dat was interessant om ff zo kort te lezen. ik hoor zo vaak dat mensen 'misgediagnosticeerd' zijn (ook hier op fok) en dat ze er zo van balen dat alle labeltjes die ze hebben gehad niet klopten, maar dit verklaart voor mij vrij veel. ik heb dit jaar ook met moeilijk lerende kinderen gewerkt en die gingen van adhd naar adhd met angststoornis naar adhd met pdd nosquote:Op donderdag 7 juni 2007 15:41 schreef duzz het volgende:
[..]
...
Bij autisme zien ze Tourette als een comorbiditeit. Maar ik vraag me af of het niet andersom moet zijncheck http://www.stoornissen.nl/comorbiditeit.php
...
Helaas helaas dachten mijn ouders dat het allemaal mijn eigen schuld was en dat ik het wel kon stoppen maar niet wilde. Dus ze dachten niet aan een ziekte.quote:Op donderdag 7 juni 2007 18:45 schreef deedeetee het volgende:
@ duzz : Wilde je niet getest worden of kwam er niemand op het idee om dat te -laten- doen toen je nog jonger/kind was ?
was het zo erg dat het ge-edit moest worden?quote:Op donderdag 7 juni 2007 18:59 schreef Alberto_Vermicelli het volgende:
Edit: Doei.
ach ja dat ken ik ook wel, Vroegah dacht iedereen dat ik gewoon aan het stotteren was en iederen tegen mij zeggen van denk rustig over wat je zegt.... zucht, ik wist genoeg tekst in mijn hoofd voor een A4tje maar het kunnen zeggen ho maar. Bleek dus GTS te zijn.....quote:Op donderdag 7 juni 2007 19:48 schreef duzz het volgende:
Het geeft me wel verdriet als ik aan mijn jeugd terugdenk.
zie je toch altijd wel bij stelletjes.. alleen beetje jammer dat ze dan precies die dingen is gaan doenquote:Op woensdag 18 juli 2007 12:06 schreef MdMa98 het volgende:
een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?
In fact horen meerdere persoonlijkheden helemaal niet onder het kopje Schizofrenie. Meerdere persoonlijkheden behoren onder het kopje dissociatieve identiteitsstoornis. 2 totaal verschillende psychische stoornissen.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 19:30 schreef Dodecahedron het volgende:
[..]
Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.
Na 853 dagen een bump.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.
HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????
Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.
Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.
Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.
Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.
PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.
heb je ooit wel eens gedacht aan bepaalde medicatie: er zijn al wat resulaten geboekt met antipsychotica, anihypertensiva en bepaalde ADs, ook is er een experimentele deep brain stimulation onderzoek... Dit alles natuurlijk als het je dagelijkse leven zodanig negatief beinvloed dat je functioneren er onder lijdtquote:Op woensdag 18 november 2009 15:58 schreef Gtaboy107 het volgende:
[..]
Na 853 dagen een bump.
Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...
Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.
Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.quote:Op woensdag 18 november 2009 16:13 schreef Maanvis het volgende:
Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden. De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden
.
Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.quote:Op woensdag 18 november 2009 16:26 schreef Gtaboy107 het volgende:
[..]
Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.
Ik ben nog wel wat verlegen, en praat nooit graag met onbekenden, ook niet met mijn neef ofzo hoor, ook al is hij echt heel aardig. Ik ben niet zo'n praterig type.quote:Op woensdag 18 november 2009 16:29 schreef Maanvis het volgende:
[..]
Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.
Nou ja, je hebt een soort van dwang, bij mij merk ik nooit wanneer mijn tic eraan komt of wanneer ik mijn tic ''los'' laat, het gaat vanzelf. De woorden weet ik niet, ik denk dat ze het zovaak gehoord hebben, dat ze de dwang hebben om het te herhalen?quote:Op woensdag 18 november 2009 17:44 schreef SimpelZat het volgende:
Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?
Ik heb al JAREN last van tics o.a steeds knipperen, met m'n hoofd schudden, grimassen trekken, vreemde keelgeluiden maken, schouders steeds optrekken etc. Dwanggedachten heb ik ook, zoals een handeling meerdere keren opnieuw uitvoeren tot het eindelijk goed is.quote:Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.
Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.
Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.
Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.
PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.
Ken iemand die ook zulke trekken heeft. Maar dan knikt ie eenmalig heel heftig met zijn hoofd(als een kleine snelle headbang) terwijl hij zijn tanden knarst. Best wel zielig om te zien..quote:Op maandag 23 juli 2012 21:04 schreef Disana het volgende:
De enige keer dat ik Gilles de la Tourette in actie zag, was op de streams van de Engelse Big Brother in 2006. Pete Bennett had het vrij hevig. Overigens won hij omdat hij zo'n innemende persoonlijkheid was.
Huu, dat lijkt mij meer iemand met schade aan de frontaalkwabsyndroom.quote:Op dinsdag 5 juni 2007 14:20 schreef Sport_Life het volgende:
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd![]()
Hm?quote:Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Oprah heeft 2 hele goede uitzendingen over Tourette, die ene met die kinderen inderdaad, en de ander over een leraar met Tourette.
Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).
Grappig dit topic, ik heb nog nooit met een medetouretter gesproken irl of online.quote:Op maandag 23 juli 2012 20:53 schreef Gtaboy107 het volgende:
Nou, even een kick, aangezien ik het wel noemswaardig vind:
Ik heb sinds mijn uitslag van mijn middelbare geen last meer van de tics, aangezien ik geen stress heb nu meer en lekker rustig alles kan doen, mijn ouders geven er wel eens complimenten voor en dat is altijd fijn.
Hebben jullie dat ook, dat als je vakantie hebt je weinig tot geen tics hebt?
Ik kan me de betreffende reclame niet meer voor me halen, sorry... is ook al 5 jaar geleden.quote:Op zaterdag 28 juli 2012 19:48 schreef -Strawberry- het volgende:
[..]
Huu, dat lijkt mij meer iemand met schade aan de frontaalkwabsyndroom.![]()
Als iemand met gilles de la tourette wel scheld dan hoeft dat niet vanwege agressie/frustratie te zijn.
Ik had vroeger heel erg last van Gilles De La Tourette. Toen ging ik andere kinderen totaal random slaan, puur omdat een stem in m'n hoofd zei om het niet te doen. Gelukkig geloofden de leraren het nooit omdat ik de meest brave en verlegene was. Ik sloeg dus ook nooit met een reden, sterker nog, juist als ik die ander niets kwaad wilde doen.quote:Op zaterdag 28 juli 2012 21:48 schreef Gtaboy107 het volgende:
Mij is nooit verteld wat voor vorm ik ervan heb, maar mijn ADHD is wel een zeer milde vorm, best jammer dat ik het van mijn tourette niet weet, met relaties denk ik ook wel eens dat ik met mijn tourette raar over kan komen etc, maar goed, als je echt verliefd bent maakt dat niet uit.
Ook bijv in een trein gaat iedereen zo naar je kijken en ja, dan ga ik nerveuzer worden en dan komen er meer tics. Als men er niet op let heb ik er ook geen last van, maar goed, ik zie wel of er nog verandering in gaat komen.
Ik las ook dit: Vanaf een jaar of 13 verminderen de tics aanzienlijk. Ik heb het misschien pas op mijn 10e gehoord en heb er nu ook nog last van, maar ik las ook dat het op je 20e weg kan zijn. Ik hoop niet dat ik net zo erg ga worden als die mensen op TV, want dat is ook klote...
Oh ik zie nu pas dat het wel een erg oud topic is.quote:Op zaterdag 28 juli 2012 23:21 schreef Sport_Life het volgende:
[..]
Ik kan me de betreffende reclame niet meer voor me halen, sorry... is ook al 5 jaar geleden.
Ja, een klasgenoot van mij had het ook en die had als tic om iemand aan te raken steeds, dus hij vroeg eerst heel netjes of het mocht, ik zei ja, aangezien ik hem wel begreep, maar ja, dan krijg je een klopje op je schouders en dan ben je vergeten dat het natuurlijk zijn tic is, dus dan moet ik altijd eventjes opletten wat ik zeg.quote:Op zondag 29 juli 2012 00:09 schreef CytiseChromatique het volgende:
[..]
Ik had vroeger heel erg last van Gilles De La Tourette. Toen ging ik andere kinderen totaal random slaan, puur omdat een stem in m'n hoofd zei om het niet te doen.
|
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |