abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_50119010
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.

HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????

Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.

PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:04:34 #2
165848 SoupNazi
No soup for you!
pi_50119122
In ieder geval sterkte en succes met je presentatie.
A.F.C. Ajax
pi_50119144
Een tijdje geleden was er een documentaire over op RTL4 ofzo, met een neurochirurg die een of ander behandelmethode had, zijn patienten zag je echt opknappen!
pi_50119172
Dat komt door Bart de Graaff, denk ik . Maar kun je je wel concentreren op werk of school, met die dwang? Of is het iets dat vanzelf gaat en waar je derhalve geen last van hebt?

Ik zag gisteren een man dansen in de Amsterdamse metro, de hele tijd dezelfde beweging bij zo'n paal en hij keek er niet vrolijk bij, het leek er ook op dat het niet bewust ging. Omdat een vrouw 'm wat geërgerd aankeek, sprak hij 'r erop aan: "Ik irriteer je hè? Ik maak je nerveus hè? Je vindt me vervelend hè? Je voelt je niet op je gemak hè" en bij de eerstvolgende stop liep ie boos naar buiten. Apart tafereel. Geen idee of het GdlT was, maar ik dacht er wel aan toen ik je OP las. .
pi_50119198
Heet jij toevallig Leon?
I am the Alpha and the Omega
pi_50119202
Ik denk dat gilles de la tourette voor onder de jeugd leeft als zijn veel gevloek en getier.
Zoals ook het stukje van bart de graaf op BNN.
Op vrijdag 18 mei 2007 11:31 schreef miss_sly het volgende:
Ik was allang overtuigd van jouw wijsheid O+
_______________________________________________________
Peter Jennings - Ecstasy Rising
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:09:07 #7
3936 ThE_ED
engu twiekur
pi_50119214
Net zoals "Rain Man" ervoor gezorgd heeft dat iedereen denkt dat een autist niet normaal kan leven maar wel heel goed is in rekenen is voor Tourette hetzelfde aan de hand denk ik. Mensen kennen alleenmaar het beeld uit "Deuce Bigalow" etc.
[KNE]-Mod
pi_50119241
Ik heb het verschijnsel voor het eerst gezien in de film 'Boondock Saints' en later op internet. Er zijn een aantal filmpjes over iemand die gilles de la tourette heeft en dus veel scheld. De 'Tourettesguy' of zoiets. Daarom denk ik ook meteen aan schelden als ik aan Gilles de la Tourette denkt. Ik weet dat er meer symptomen zijn, maar het schelden springt er het meeste uit. En ik vind dat grappig. (sorry daarvoor)
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:10:45 #9
73128 RecomServ
Humanus Inpredictus
pi_50119244
De eerste keer dat ik kennis maakte met Tourette was volgens mij bij een praatprogramma met Mies Bouman Sonja Barend thanx Milagro. En dat was toen iemand die inderdaad telkens schelde. Die riep te pas en onpas KUT en KLOOTZAK enzo...

Dat is voor mij de reden om te denken dat Tourette enkel betekent dat iemand alleen scheld. Ik wist dus niet dat daar meerdere varianten van waren.

Ik wens je veel succes met je presentatie en sterkte!
[b]www.berryblueeyes.nl [/b][b]Berry Blue Eyes[/b].
Music Was My First Love, And It Will Be My Last!
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:11:41 #10
14814 Dungeonmaster
Comes with sword
pi_50119256
Ik heb in de Psychologie Magazine een stukje gelezen over een behandel methode die goed zou werken. Het lijkt me inderdaad lastig om met Tourette te moeten leven. Waarom het beeld is ontstaan dat het altijd met vloeken en tieren te maken heeft is, omdat de commerciele media het zo brengen en dat is waar de meeste mensen naar kijken. Lekker makkelijk en goed te begrijpen. Mensen met tourette zeggen poep pies en stront als het net even verkeerd uitkomt. Lekker even om lachen en blij zijn dat je zelf gezond genoeg bent om dom en zeverend te consumeren wat in hapklare brokken wordt aangeboden. Hoezo vervlakking van de maatschappij door commercie? Maar ik wijk af.
Rescuer of the distressed damsel
pi_50119281
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:10 schreef RecomServ het volgende:
De eerste keer dat ik kennis maakte met Tourette was volgens mij bij een praatprogramma met Mies Bouman Sonja Barend
[i]"you left me standing here, a long long time ago"[/i]
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:14:54 #12
73128 RecomServ
Humanus Inpredictus
pi_50119332
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:12 schreef milagro het volgende:

[..]
Je hebt helemaal gelijk!, Sonja Barend was dat ja..
[b]www.berryblueeyes.nl [/b][b]Berry Blue Eyes[/b].
Music Was My First Love, And It Will Be My Last!
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:15:44 #13
3936 ThE_ED
engu twiekur
pi_50119351
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:11 schreef Dungeonmaster het volgende:
Hoezo vervlakking van de maatschappij door commercie?
Daarvoor wisten de mensen er waarschijnlijk helemaal niets vanaf.
De media brengen vaak een onvoiledig beeld inderdaad, maar het is niet zo dat het vroeger dan beter was, ofzo. In het uiterste geval kun je zeggen dat we nu niet meer weten als toen.
[KNE]-Mod
pi_50119359
Sonja Barend inderdaad. Toen zij afscheid nam van de TV, was die Touretter er weer. Die heeft voor flink wat ophef gezorgd onder andere Touretters, want hij gaf dus weeeeeeeeeer het beeld van Tourette de vloekziekte.

Had al zo'n vermoeden dat het door de media kwam. Laatst bij "laat ze maar lachen" was ook zo'n snuggere opmerking "een zaal vol Touretters en de presentator ging gewoon door".

Zo weten mensen natuurlijk nooit wat het echt is en blijf ik uitleggen
pi_50119379
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:05 schreef Tommeke het volgende:
Een tijdje geleden was er een documentaire over op RTL4 ofzo, met een neurochirurg die een of ander behandelmethode had, zijn patienten zag je echt opknappen!
Yep, deep brain stimulation.
Ze doen dit alleen in extreme gevallen. Ik ben niet zo extreem hoor als die mannen die ze lieten zien.
Ik vind zo'n operatie wel echt vet eng...
pi_50119388
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:08 schreef BossFight het volgende:
Heet jij toevallig Leon?
Nee ik heet Janneke.
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:18:28 #17
52707 BunnyHunter
Sterker door strijd!!
pi_50119424
ik ken wel iemand in mijn omgeving, hij doet niet schelden ofzo maar een rare hoge toon maken.

Ik denk dat schelden als grappig word ervaren door de buitenstaanders en andere vormen van tourette niet. Hierdoor word schelden dus gebruikt in films en etc.
Brand Bier het bier waar nederland trots op kan zijn!
Als je vijf meter voor een konijn schiet en vijf meter erachter, dan is dat konijn dus gemiddeld dood hé!
pi_50119456
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:06 schreef Stofje het volgende:
Dat komt door Bart de Graaff, denk ik . Maar kun je je wel concentreren op werk of school, met die dwang? Of is het iets dat vanzelf gaat en waar je derhalve geen last van hebt?

Ik zag gisteren een man dansen in de Amsterdamse metro, de hele tijd dezelfde beweging bij zo'n paal en hij keek er niet vrolijk bij, het leek er ook op dat het niet bewust ging. Omdat een vrouw 'm wat geërgerd aankeek, sprak hij 'r erop aan: "Ik irriteer je hè? Ik maak je nerveus hè? Je vindt me vervelend hè? Je voelt je niet op je gemak hè" en bij de eerstvolgende stop liep ie boos naar buiten. Apart tafereel. Geen idee of het GdlT was, maar ik dacht er wel aan toen ik je OP las. .
Ik vind dat filmpje van Bart de Graaff wel echt goed geacteerd, kan er smakelijk om lachen. Maar het is niet echt HET beeld van Tourette

Ik kan me heel moeilijk concentreren. Voordat ik iets moet lezen, moet ik eerst ff het hele rijtje tics doen. En door alle dwanggedachten kan ik me ook moeilijk concentreren. Heb helaas weer ontslag genomen op mijn werk omdat het niet ging, ik had na 2 jaar eindelijk weer een baan, lukt het weer niet....

TOCH ga ik in september met een nieuwe studie beginnen en ik ga het halen ook

Over die vent in de metro: kan Tourette zijn, maar kan ook gewoon een prettig gestoorde zijn die het leuk vindt om 'geshoqueerde' mensen uit te dagen mensen kijken altijd zo dom als je iets raars doet (zoals tics)
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:20:19 #19
73128 RecomServ
Humanus Inpredictus
pi_50119465
* RecomServ applaudisseert voor Fok! .. zie je wel dat we best serieus kunnen zijn!

Petje af hoor...
[b]www.berryblueeyes.nl [/b][b]Berry Blue Eyes[/b].
Music Was My First Love, And It Will Be My Last!
pi_50119505
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:10 schreef zuchtje het volgende:
Ik heb het verschijnsel voor het eerst gezien in de film 'Boondock Saints' en later op internet. Er zijn een aantal filmpjes over iemand die gilles de la tourette heeft en dus veel scheld. De 'Tourettesguy' of zoiets. Daarom denk ik ook meteen aan schelden als ik aan Gilles de la Tourette denkt. Ik weet dat er meer symptomen zijn, maar het schelden springt er het meeste uit. En ik vind dat grappig. (sorry daarvoor)
No sorry. Ik vind het ook wel geinig, maar tegelijk is het irritant omdat ze niet eens weten wat Tourette echt is.
Die Tourettesguy is echt vet nep. DIe vind ik niet echt grappig ofzo.
pi_50119513
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:20 schreef RecomServ het volgende:
* RecomServ applaudisseert voor Fok! .. zie je wel dat we best serieus kunnen zijn!

Petje af hoor... [afbeelding]
valt me ook ALLES mee
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:36:14 #22
33189 RM-rf
1/998001
pi_50119912
Wat een mooie documentaire over Gilles dela Tourette is is de aflevering 'Shane' van 'The Mind Traveller', een BBC-documentaire van Oliver Sacks.

daar gaat de neuroloog Oliver Sacks op pad met Shane Fistel, iemand die sterk leidt aan Tourette-syndroom en veel dwangmatige en impulsieve handelingen kent.
Ook iemand die niet het schelden heeft, maar wel enorm impuslief handelt, veel tics heeft maar op een rare wijze ook een enorme sociale aantrekkingskracht heeft en ontzettend makkelijk met mensen in gesprek komt.

Die man is ook enorm gefascineerd door dieren in kooien; hij voelt zich enorm verbonden met die dieren:
een mooi beeld is dat als die man bv bij een tijger kan komen en die tijger kan aaien opeens alle tics verdwijnen en hij volledig geconcentreerd en ontspannen raakt.
"Whatever you feel like: Life’s not one color, nor are you my only reader" - Ausonius, Epigrammata 25
  dinsdag 5 juni 2007 @ 10:42:36 #23
11458 ivetje
To infinity...and beyond!!
pi_50120110
Laatst was er op MTV bij een aflevering van True life over GDLT. Ik wist er zelf idd ook niet heel veel vanaf, maar wist wel dat het niet alleen vloeken enzo is. Vond het wel een hele goede aflevering. Ze volgden 3 of 4 mensen die het hebben en allemaal in een andere mate en andere soort. Er was ook 1 meisje dat echt de hele dag door pijn ervan had, ongecontroleerde bewegingen maakte e.d. Ook schreeuwde ze heel vaak en maakte idd rare geluiden de hele dag door. Uiteindelijk is ze geopereerd en zijn er in haar hersenen electroden aangebracht die ze zelf kon aanzetten met een afstandbediening. Hoe het precies werkte weet ik niet, maar het zou iig helpen. Probleem was alleen dat het niet meteen begon te werken als ze het had aangezet. Bij haar was er na een aantal weken nog steeds geen verbetering helaas.

Weet zo niet of die aflevering online te bekijken is, maar het was wel heel erg leerzaam
To infinity…and beyond!
pi_50120158
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:36 schreef RM-rf het volgende:
Wat een mooie documentaire over Gilles dela Tourette is is de aflevering 'Shane' van 'The Mind Traveller', een BBC-documentaire van Oliver Sacks.

daar gaat de neuroloog Oliver Sacks op pad met Shane Fistel, iemand die sterk leidt aan Tourette-syndroom en veel dwangmatige en impulsieve handelingen kent.
Ook iemand die niet het schelden heeft, maar wel enorm impuslief handelt, veel tics heeft maar op een rare wijze ook een enorme sociale aantrekkingskracht heeft en ontzettend makkelijk met mensen in gesprek komt.

Die man is ook enorm gefascineerd door dieren in kooien; hij voelt zich enorm verbonden met die dieren:
een mooi beeld is dat als die man bv bij een tijger kan komen en die tijger kan aaien opeens alle tics verdwijnen en hij volledig geconcentreerd en ontspannen raakt.
Ja Shane is erg mooi. Voor mij was het ook ERG confronterend.
pi_50120219
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:42 schreef ivetje het volgende:
Laatst was er op MTV bij een aflevering van True life over GDLT. Ik wist er zelf idd ook niet heel veel vanaf, maar wist wel dat het niet alleen vloeken enzo is. Vond het wel een hele goede aflevering. Ze volgden 3 of 4 mensen die het hebben en allemaal in een andere mate en andere soort. Er was ook 1 meisje dat echt de hele dag door pijn ervan had, ongecontroleerde bewegingen maakte e.d. Ook schreeuwde ze heel vaak en maakte idd rare geluiden de hele dag door. Uiteindelijk is ze geopereerd en zijn er in haar hersenen electroden aangebracht die ze zelf kon aanzetten met een afstandbediening. Hoe het precies werkte weet ik niet, maar het zou iig helpen. Probleem was alleen dat het niet meteen begon te werken als ze het had aangezet. Bij haar was er na een aantal weken nog steeds geen verbetering helaas.

Weet zo niet of die aflevering online te bekijken is, maar het was wel heel erg leerzaam
Ik heb bijna alle tv-programma's over Tourette gezien, maar deze ken ik niet! Ik ga eens op zoek, bedankt voor de tip.
Jij hebt het ook over deep brain stimulation, die operatie die ik zo eng vind.
Ik heb trouwens ook elke dag pijn van mijn tics. Eigenlijk moeten mijn tics ook pijn doen, anders 'voelt' het niet goed...moeilijk uit te leggen, maar ik bouw een spanning op die alleen weggaat als ik mijn tic 'lekker pijnlijk' doe.
Tandarts en fysio zijn er minder blij mee Heb mijn kaak vernield en loop nu (tevergeefs) 3 keer per week bij de fysio voor mijn nek.
pi_50121599
Persoonlijk ken ik niemand met GDLT, maar mijn eerste beeld over deze ziekte komt toch echt door Bart de Graaff die er een parodie over had gemaakt.... Lullig, maar zo dacht ik er over. Gelukkig is mijn beeld over GDLT drastisch veranderd na een aflevering van Oprah Winfrey. Daar zaten een aantal kinderen met GDLT, maar de een had een tik (constant met zijn hoofd heen en weer) en er was ook een jongen die constant "gedwongen" werd om bepaalde woorden te zeggen. Dat is mij het meeste bijgebleven van die hele uitzending. Die kinderen konden er gewoonweg niks aan doen dat ze deze tik hadden. Dat vind ik ook het sneue van GDLT. Dat is mijn beeld dus..

Ik vind het dan ook zeer knap van je dat je er een spreekbeurt over gaat houden. Succes ermee!
pi_50122330
Oprah heeft 2 hele goede uitzendingen over Tourette, die ene met die kinderen inderdaad, en de ander over een leraar met Tourette.

Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).
pi_50122479
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).
Mijn ervaring is dat psychologiestudenten 'patientenverhalen' wel heel erg interessant vinden.
En de gemiddelde psychologiestudent is nog geen 22. Succes met je presentatie
pi_50122658
Mijn zoon heeft GdlT, een milde vorm die zich voornamelijk uit in bewegingstics in zijn gezicht. Het verandert ook iedere keer, de ene keer trekken met z’n neus, draaien of knipperen met z’n ogen, soms schuden met z’n hoofd. Het schudden met z’n hoofd lijkt op knikken, begint kalm en 3 of 4 keer kort op elkaar waarbij de laatste wat harder is. Hij werkt ook series af, bv. trekken met z’n neus, en dan knipperen met z’n ogen waarna ze wegdraaien en je het wit ziet (die vind ik het meest eng). Gelukkig duren de serie van tics nooit lang, maar als de ene serie ophoudt komt er vaak een andere voor in de plaats. ’t zijn ook fases, als het druk op school is of hij is erg gespannen dan zijn de tics erger. We weten het nu sinds een jaar of 3 (hij is 14) en hoewel het me niet meer zo opvalt als in het begin kan ik er nog wel eens verdrietig om worden als ik hem zo met z'n hoofd zie schudden. Mijn zoon heeft het op de middelbare school in de 1e klas verteld en hij heeft er gelukkig geen nare reacties op gekregen.

Sterkte met je presentatie.
Is it wrong to talk to myself even when there’s nobody else?
It's just a state of mind.
  dinsdag 5 juni 2007 @ 14:15:20 #30
11458 ivetje
To infinity...and beyond!!
pi_50126858
Via youtube zijn een aantal stukjes van die serie van mtv te vinden trouwens. Weet niet of hij er helemaal op staat, maar even zoeken op mtv true life en je vind een aantal filmpjes.
To infinity…and beyond!
pi_50127042
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd
pi_50127255
Waardoor ontstaat Tourette dan precies? Is dat altijd al aanwezig maar kan zich dat ineens openbaren, zoals dat ook bij schizofrenie gebeurt. Of heb je t gewoon altijd? Is het te genezen/te onderdrukken en is het net zoals dwangneurose?
pi_50127587
Tics (zoals gilles de la tourette) ontstaan vaak op de kinderleeftijd. Vaak verdwijnen ze weer op de volwassen leeftijd ongeveer.
Het wordt vaak beschreven als een niet of heel kort te onderdrukken neiging om het bepaalde gedrag uit te voeren. In situaties waar veel concentratie voor nodig is, zoals autorijden, schijnt het echter wel goed onder controle gehouden te kunnen worden.
Wat jij zegt over dwangneurose: compulsief gedrag komt er ook weleens bij voor. Dat is echter niet hetzelfde.
Het mooi kotsende meisje.
pi_50128037
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 14:38 schreef veiligheidsspeldje het volgende:
Tics (zoals gilles de la tourette) ontstaan vaak op de kinderleeftijd. Vaak verdwijnen ze weer op de volwassen leeftijd ongeveer.


Klopt niet.

Bij Gilles de la Tourette kunnen de tics wel iets minder worden, maar als je eenmaal Tourette hebt, kom je er nooit meer van af.
Veel kinderen hebben wel tics, en dan hoeft het niet per se om Tourette te gaan. Deze tics verdwijnen inderdaad na een jaartje.
Ik denk dat je deze dingen door elkaar hebt gehaald.
pi_50128065
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 14:20 schreef Sport_Life het volgende:
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd
Ja zo'n groep en er was een man die in beeld gebracht werd alsof hij opeens heel hard ging schelden maar toen zei hij: "Iemand anders nog koffie?"
pi_50128073
Maar waardoor ontstaat het dan?
pi_50128185
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 14:28 schreef BabblingBrook het volgende:
Waardoor ontstaat Tourette dan precies? Is dat altijd al aanwezig maar kan zich dat ineens openbaren, zoals dat ook bij schizofrenie gebeurt. Of heb je t gewoon altijd? Is het te genezen/te onderdrukken en is het net zoals dwangneurose?
Hoe Tourette precies ontstaat, is nog onduidelijk. Er is veel onderzoek naar. Er is meestal sprake van erfelijkheid en ze zijn nu ook bezig met het onderzoeken van het effect van een coccen-infect op jonge leeftijd.
Tourette wordt veroorzaakt door een te veel aan de neurotransmitter Dopamine (waar mensen met Parkinson te weinig van hebben).
Dwangneurose is iets anders, maar mensen met Tourette hebben vaak wel veel dwang. Zelf heb ik Tourette én OCD (obessief-compulsieve-stoornis) dus ik ben zo dwangmatig als de pest en heb ook nog tics. Maar je hoeft het niet per se allebei te hebben om toch licht dwangmatig te zijn.

Wat veel Touretters trouwens ook hebben is het niet kunnen filteren van indrukken. Dus als er veel gebeurt op een dag, ben je kapot, want alles komt rechtstreeks binnendonderen.
Verder ben ik altijd heeeeel erg nieuwsgierig en heb ik ook obsessies. Dus een enthousiasme voor een bepaald onderwerp.
Sommige onderwerpen heb ik al mijn leven lang, andere zijn maar tijdelijk.
pi_50128197
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 14:55 schreef BabblingBrook het volgende:
Maar waardoor ontstaat het dan?
was nog bezig met typen
pi_50128345
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 14:15 schreef ivetje het volgende:
Via youtube zijn een aantal stukjes van die serie van mtv te vinden trouwens. Weet niet of hij er helemaal op staat, maar even zoeken op mtv true life en je vind een aantal filmpjes.
Heb ff gekeken.
Ze laten ook daar wel 'extreme' gevallen zien.
Vaak is dat een combinatie van Tourette en puber zijn
Ik ken ongeveer 100 mensen met Tourette en 1 daar van schreeuwt zo. De rest kampt vooral met bewegingstics en die zie ik (bij bijv. dat meisje in het roze) niet.
pi_50128580
Heel interessant allemaal! Hoe vaak komt Tourette nu precies voor en hoe constateren ze het dan als ze symptomen zo verschillend zijn! Al denk ik dat er in iedereen wel dwangmatige tics zitten.
pi_50128711
Geeeen idee hoeveel het precies voorkomt, interesseert me verder ook niet echt. Ik dacht 1 op de 100 ofzo, maar daar zitten dan ook de hele lichte vormen tussen.
Tourette kan je niet zien op een EEG/CT/MRI. Het wordt vastgesteld aan de hand van de anamnese.
Je moet langer dan 1 jaar minstens 2 motorische en 1 vocale tic hebben volgens mij.
Wat je zegt over dat iedereen wel wat dwang heeft, klopt. Doe dat maar keer 100, dan heb je Tourette ;P
pi_50128787
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 15:14 schreef duzz het volgende:
Geeeen idee hoeveel het precies voorkomt, interesseert me verder ook niet echt. Ik dacht 1 op de 100 ofzo, maar daar zitten dan ook de hele lichte vormen tussen.
Tourette kan je niet zien op een EEG/CT/MRI. Het wordt vastgesteld aan de hand van de anamnese.
Je moet langer dan 1 jaar minstens 2 motorische en 1 vocale tic hebben volgens mij.
Wat je zegt over dat iedereen wel wat dwang heeft, klopt. Doe dat maar keer 100, dan heb je Tourette ;P
I'll pass on that one if you don't mind. Ik vind mezelf nu al knap lastig af en toe Tourette zou echt killing zijn.

Hoe verlopen jouw sociale contacten verder? Storen je tics heel erg? Of heb je er soms gewoon geen last van? Is het net zoiets als adem halen. Even stoppen lukt wel, maar je moet hoe dan ook een hap lucht nemen.
pi_50128889
Komt door de TV dat mensen denken dat gilles de la tourette een "scheldziekte" is.
Op zaterdag 23 juni 2007 18:54 schreef MASD het volgende:
Double-Helix is mijn held vandaag! _O_
pi_50129148
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 15:17 schreef BabblingBrook het volgende:

Hoe verlopen jouw sociale contacten verder? Storen je tics heel erg? Of heb je er soms gewoon geen last van? Is het net zoiets als adem halen. Even stoppen lukt wel, maar je moet hoe dan ook een hap lucht nemen.
Sociale contacten: matig. Niet alleen door mijn tics, maar ben ook erg 'dwingend'. Alles moet volgens mijn boekje zeg maar. Is wel moeilijk want eigenlijk wil ik dat helemaal niet.
Ik kan trouwens mijn tics wel ff inhouden. Ik ben namelijk zo gigantisch ermee gepest (thuis en op school) dat ik heb geleerd ze OF tegen te houden OF te verbergen. Ik schaam me erg voor mijn tics. Ik weet dat het nu niet meer hoeft (ik weet tenslotte dat het bij een ziekte hoort) en toch doe ik het.
Dat tegenhouden is HEEL vermoeiend. Ben helemaal kapot als ik dan thuiskom. En toch moet het.
Op straat kan ik het nu wel laten gaan maar als ik nieuwe mensen ontmoet, bijv. de fysio ofzo, dan kan ik mijn tics niet doen. Of ik doe het als ik weet dat de ander niet kijkt.
En dat voelt een beetje als een nies die niet afgaat. Super irri dus

Jullie goede reacties zorgen er trouwens wel voor dat ik weer iets meer vertrouwen in de mensheid krijg Als ik het uitleg word ik blijkbaar toch niet gek gevonden.
pi_50129502
Kortom: Kut en lastig allemaal, maar niet ondragelijk. Ik heb ooit een man moeten knippen die een lichte tic met zijn hoofd had. Ik weet gewoon niet goed hoe ik er mee om moet gaan. Het negeren lukt niet, maar er krampachtig op gaan letten is ook een beetje stom natuurlijk.

Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.
pi_50130968
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:16 schreef duzz het volgende:

[..]

Yep, deep brain stimulation.
Ze doen dit alleen in extreme gevallen. Ik ben niet zo extreem hoor als die mannen die ze lieten zien.
Ik vind zo'n operatie wel echt vet eng...
Ja! Dat was het! Best ingrijpend, het werkte ook nog! Die documentaire gaf ook een goed beeld hoe die ziekte is; dus niet alleen vloeken, schelden etc.
  dinsdag 5 juni 2007 @ 18:50:54 #47
167723 sanni
Acima de seu
pi_50135566
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.

HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????
Omdat weinigen een boek lezen en veelal zich laten voorlichten wat op tv wordt gesegd.
quote:
Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.
Precies de symptonen die in boeken worden aangehaald als voorbeeld.
quote:
Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.
Sterkte ermee,en leuk is anders als je je sow door het leven heen moet slepen.
quote:
Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.
Of je nu wel of niet al info hebt gekregen hoe het beste je presentatie te doen: Begin eerst iedereen in de zaal in te lichten dat wegens je ziekte het kan voorkomen dat e.e.a tijdens de presentatie wat 'rommeliger' overkomt dan dat men gewend is. Zo voorkom je allerlei irritaties die vanuit de zaal kunnen komen als je bezig bent. en...men stelt zich erop in. Veel succes!
pi_50137071
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 15:28 schreef duzz het volgende:

[..]



Jullie goede reacties zorgen er trouwens wel voor dat ik weer iets meer vertrouwen in de mensheid krijg Als ik het uitleg word ik blijkbaar toch niet gek gevonden.
Ik heb alleen maar respect voor jou!! Heel goed toch dat je er zo openlijk over praat. Denk dat er meer mensen in dit topic zijn die gewoon niet veel van GDLT afweten. Ik weet er nauwelijks wat over, behalve dan wat ik heb gezien bij de uitzending van Oprah. Goed dat jij ons hier verder over informeert!
pi_50137193
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 10:09 schreef ThE_ED het volgende:
Net zoals "Rain Man" ervoor gezorgd heeft dat iedereen denkt dat een autist niet normaal kan leven maar wel heel goed is in rekenen is voor Tourette hetzelfde aan de hand denk ik. Mensen kennen alleenmaar het beeld uit "Deuce Bigalow" etc.
Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.
pi_50137356
Ik weet er alles van.
Je schrijft Gilles de la Tourette.
Maar je zegt Sjiel dela toeret.
Veel mensen weten dat idd niet.
Domoren!
twee violen en een trommel en een fluit
pi_50138409
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 19:34 schreef Roquefort het volgende:
Ik weet er alles van.
Je schrijft Gilles de la Tourette.
Maar je zegt Sjiel dela toeret.
Veel mensen weten dat idd niet.
Domoren!
Zo zeg je toch ook ROKFOR
pi_50140944
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 14:53 schreef duzz het volgende:

[..]



Klopt niet.

Bij Gilles de la Tourette kunnen de tics wel iets minder worden, maar als je eenmaal Tourette hebt, kom je er nooit meer van af.
Veel kinderen hebben wel tics, en dan hoeft het niet per se om Tourette te gaan. Deze tics verdwijnen inderdaad na een jaartje.
Ik denk dat je deze dingen door elkaar hebt gehaald.
Interpretatiefout van jouw kant; het klopt wel, want ik heb de tics in zijn algemeenheid genoemd. In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is...
Verder wordt als risicofactor laag geboortegewicht en idd streptococcen infectie genoemd, maar daar is nog geen hard bewijs voor.
Interessant dat je er een topic over opent
Wat zijn je ervaringen vnl. m.b.t. andere mensen (in het openbaar bv.)?
Het mooi kotsende meisje.
pi_50141524
een goeie vriend van me heeft het.. niet de scheldversie, maar idd gewoon wat geluiden en bewegingen

tja, wat moet ik er eigenlijk over zeggen?
  dinsdag 5 juni 2007 @ 22:53:55 #54
3038 Emel
realist
pi_50146175
mijn eerste ervaring met Gilles de la Tourette, was op mijn werk. Een jongetje van 6 jaar kreeg deze diagnose. Hij had meerdere complexe motorische tics en dwanggedachten.
"Amo, ergo sum. I love, therefore I am"
"Niet de dingen zelf maken je ongelukkig, maar je denkbeelden erover"
pi_50146320
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 20:59 schreef veiligheidsspeldje het volgende:

In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is... [/b]
sorry maar dat klopt echt niet Tourette gaat niet over.
quote:

Verder wordt als risicofactor laag geboortegewicht en idd streptococcen infectie genoemd, maar daar is nog geen hard bewijs voor.
Interessant dat je er een topic over opent
Wat zijn je ervaringen vnl. m.b.t. andere mensen (in het openbaar bv.)?


Laag geboortegewicht heb ik nooit over gehoord, zou ik wel meer over willen weten. Ik was groot en vet als baby

Mijn ervaringen zijn over het algemeen wel goed, maar dat komt omdat ik tot voor kort mijn tics echt niet liet gaan, en nu ook sporadisch (zie eerdere reactie).
Als ik het laat gaan heb ik ALTIJD bekijks.
Maar mensen vragen nooit iets...
pi_50146353
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 22:53 schreef Emel het volgende:
mijn eerste ervaring met Gilles de la Tourette, was op mijn werk. Een jongetje van 6 jaar kreeg deze diagnose. Hij had meerdere complexe motorische tics en dwanggedachten.
Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessant (ga zelf MWD studeren)
pi_50146401
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 21:10 schreef LoggedIn het volgende:
een goeie vriend van me heeft het.. niet de scheldversie, maar idd gewoon wat geluiden en bewegingen

tja, wat moet ik er eigenlijk over zeggen?
Hoe ga jij ermee om? Heb je moeite met zijn tics, vind je het gek? Kan je begrijpen waarom hij het doet?
  dinsdag 5 juni 2007 @ 23:01:40 #58
3038 Emel
realist
pi_50146502
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 22:57 schreef duzz het volgende:

[..]

Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessant (ga zelf MWD studeren)
GGZ

zeker interessant..
"Amo, ergo sum. I love, therefore I am"
"Niet de dingen zelf maken je ongelukkig, maar je denkbeelden erover"
  woensdag 6 juni 2007 @ 11:21:27 #59
32295 Q-Edge
Marsmannetjes!! Wwwheeelpp!!!!
pi_50156959
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 22:56 schreef duzz het volgende:

[..]

sorry maar dat klopt echt niet Tourette gaat niet over.
[..]

[/b]

Laag geboortegewicht heb ik nooit over gehoord, zou ik wel meer over willen weten. Ik was groot en vet als baby

Mijn ervaringen zijn over het algemeen wel goed, maar dat komt omdat ik tot voor kort mijn tics echt niet liet gaan, en nu ook sporadisch (zie eerdere reactie).
Als ik het laat gaan heb ik ALTIJD bekijks.
Maar mensen vragen nooit iets...
Ik heb zelf ook GdlT. Ik heb zelf alleen motorische tics, vooral in mijn gezicht en nek. Bij mij is op 7 jarige leeftijd GdlT geconstateerd, met oud-en-nieuw ('86-'87) kwam ik na het vuurwerk hevig met mijn hoofd schuddend binnen. Na onderzoek van een psychiater bleek ik GdlT te hebben. Dat is dus dit jaar 20 jaar geleden.

GdlT gaat NOOIT meer weg. Sterker nog, je wordt er mee geboren, maar over het algemeen manifesteert het zich pas na je 6de/7de ofzo. Omdat het een biochemische fout in de hersenen (teveel Dopamine) is is het niet te genezen (voor zover als ik weet). Wel is het zo dat, naarmate je ouder wordt je er wel minder last van kan krijgen. Zelf heb ik een vrij milde vorm van GdlT.

Vanaf mijn 17de heb ik eigenlijk vrij weinig last gehad van mijn tics. Ze zijn zelfs jaren 'weg' geweest. Alleen bij hele stressvolle perioden (denk aan afstuderen, mijn huwelijk vorig jaar etc.) steken ze nog wel eens de kop op. Maar meestal met een dag of drie vier rusten zakt het dan wel weer. Na tien jaar van relatieve 'rust' kwam het bij mij echter een maand of drie geleden echter ineens weer met een klap terug. Ik heb een week of zeven heel erg veel last van mijn tics gehad. Ik schudde als een gek met mijn hoofd (de hoofdpijn!) en trok heel erg met mijn mondhoeken (grimassen). Mijn vrouw en ik zijn toen ontzettend geschrokken. Meestal zakte het wel na een paar dagen, maar nu werd het steeds sterker. Ondertussen is het weer relatief 'rustig'. De tics zijn nog niet helemaal weggetrokken maar ik kan ze weer redelijk onder controle houden (iets dat ik als klein kind geleerd heb, door middel van ontspanningsoefeningen).

In mijn sociale leven heb ik er, gelukkig, nooit moeite mee gehad. Ik ben nooit gepest op school en mijn school prestaties hebben nooit echt geleden onder het feit dat ik GdlT heb. Wellicht dat dit ook wel komt doordat ik er zelf altijd erg open over ben geweest. Gewoon aan het begin van het schooljaar vertellen wat je hebt... Klaar...

Over de toekomst is weinig zinnigs te zeggen. Mocht er ooit een oplossing voor gevonden worden dan is dat ontzettend mooi, maar ik heb leren leven met GdlT en ik ben geworden wie ben, mede door GdlT. Ik zou me, nooit laten opereren of iets dergelijks, maar goed, dat is mijn persoonlijke mening. Ook eventuele medicijnen zou ik niet nemen, omdat je daar dan waarschijnlijk de rest van je leven weer aan vast zit.

Dat GdlT je leven zwaar beinvloed moge duidelijk zijn. Als ik een avond tot drie uur 's nachts door haal dan merk ik direct. Mensen met GdlT hebben echt hun rust nodig om hun tics onder controle te houden. En zoals ik al zij, ik heb een milde vorm van GdlT. Dat gaat nog wat worden als ik in december papa wordt

[ Bericht 2% gewijzigd door Q-Edge op 06-06-2007 11:27:18 ]
Papa van een prachtige dochter en zoon
pi_50166664
Q-Edge,
wat fijn dat je vader wordt!
Zo te lezen ga je ook erg goed met Tourette om. Ik moet ook toegeven dat ik altijd beweer dat ik nooit meer van Tourette af zou willen, dus al helemaal geen operatie wil.
Tourette is lastig, soms pijnlijk, vermoeiend, maar ergens is het ook een extraatje die ik erg zou missen als hij er niet meer is.
Niet alleen mijn tics en dwang, maar mijn hele persoonlijk wordt volgens mij door Tourette veroorzaakt/beïnvloed.

Veel mensen zeggen: "je mag niet zeggen dat je Tourette BENT, maar dat je Tourette HEBT."
Ik ben het hier niet mee eens, want ik ben het wel. Bijna alles in mijn leven heeft er mee te maken.

Schrikken voor je dat je tics opeens zoveel erger werden.
Ik had dat ook toen ik 20 was (bijna 2 jaar geleden). Opeens kreeg ik meer tics die heel zeer gingen doen (ook met mijn nek enzo, ik gooi mijn hoofd naar links). Ook ging ik vocaal ticcen.
Dus de opmerking dat Tourette vaak minder wordt na je 20e, gaat voor mij totaal niet op. In tegendeel zelfs.
  woensdag 6 juni 2007 @ 20:24:04 #61
32295 Q-Edge
Marsmannetjes!! Wwwheeelpp!!!!
pi_50176380
quote:
Op woensdag 6 juni 2007 15:45 schreef duzz het volgende:
Q-Edge,
wat fijn dat je vader wordt!
Zo te lezen ga je ook erg goed met Tourette om. Ik moet ook toegeven dat ik altijd beweer dat ik nooit meer van Tourette af zou willen, dus al helemaal geen operatie wil.
Tourette is lastig, soms pijnlijk, vermoeiend, maar ergens is het ook een extraatje die ik erg zou missen als hij er niet meer is.
Niet alleen mijn tics en dwang, maar mijn hele persoonlijk wordt volgens mij door Tourette veroorzaakt/beïnvloed.

Veel mensen zeggen: "je mag niet zeggen dat je Tourette BENT, maar dat je Tourette HEBT."
Ik ben het hier niet mee eens, want ik ben het wel. Bijna alles in mijn leven heeft er mee te maken.

Schrikken voor je dat je tics opeens zoveel erger werden.
Ik had dat ook toen ik 20 was (bijna 2 jaar geleden). Opeens kreeg ik meer tics die heel zeer gingen doen (ook met mijn nek enzo, ik gooi mijn hoofd naar links). Ook ging ik vocaal ticcen.
Dus de opmerking dat Tourette vaak minder wordt na je 20e, gaat voor mij totaal niet op. In tegendeel zelfs.
Inderdaad. Zoals ik al zei, Tourette gaat nooit over... Als mensen mij vragen hoe dat zit zeg ik altijd maar: "Ik ben er mee geboren en ik ga er mee dood". Maar ja zo is het wel. Ik merk nu trouwens ook weer dat mijn tics erger worden. Ik begin over twee weken met een nieuwe baan.. Spanning, dus komen de tics weer boven... Erg vervelend.

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende tics gehad. Gelukkig is dat altijd beperkt gebleven tot motorische tics. Ik trek onder andere met mijn nekspieren (als je je sleutelbeenderen tegen je kin aan wil trekken). Ik schud heel erg en vooral krampachtig met mijn hoofd naar links en naar rechts. Hierdoor heb ik vaak gigantisch last van mijn nek en de spieren tussen mijn schouderbladen. Hierdoor krijgen mijn hersenen ook vaak een klap... Hoofdpijn is mij dus ook niet onbekend en wat ik ook vaak doe, zoals ik al eerder zij, is het trekken met mijn mondhoeken. Hierdoor heb ik vroeger vaak gescheurde lippen gehad...

Ik ben het met je eens dat je Tourette bent. Je hebt het wel, maar het is (voor mij persoonlijk in ieder geval) heel bepalend geweest voor wie ik ben geworden.

Waar ik trouwens vooral zo van ben geschrokken is de hevigheid waarmee de tics terug kwamen. Het was plotseling en direct BAM er vol in.

Ik vind het heel vervelend voor je dat je tics erger aan het worden zijn (als ik dat tenminste correct opmaak uiit je laatste opmerking). Ik heb gelukkig een hele licht variant, waar zeer goed mee is te leven.Ik heb in de brugklas bij een jongen in de klas gezeten die het veel, veel en veel erger had dan ik. Hij heeft een tijdje in een inrichting gezeten omdat hij een gevaar begon te worden voorzichzelf en zijn omgeving. Hij had ook motorische tics... Hele erge... zwiepen met zijn armen enzo... Ik weet niet wat er van hem geworden is...
Papa van een prachtige dochter en zoon
pi_50176830
Je bent wel de eerste die het met mee eens is dat je Tourette bent...fijn!

Hoofdpijn is mij ook niet onbekend. Volgens mij hebben Touretters trouwens 4 keer zo veel kans op heftige hoofdpijn, dan normale mensen. Maar ik weet niet hoe dit verder zit. Het is natuurlijk wel logisch dat tics met je nek en hoofd, hoofdpijn oproepen.

Gescheurde lippen had ik vroeger ook altijd. Dat lokte dan nog meer mondtics uit. Want als een tic pijn doet, is het helemaal mooi, want dan voelt het zo goed...

Je schrijft dat je een lichte vorm hebt, maar als je zoveel lichamelijk klachten erdoor hebt, is het dan wel een lichte vorm?
Ik vind dat ik zelf geen lichte vorm heb. Ok ik schreeuw niet ofzo, maar ik heb wel bij vlagen zeer hevige tics, en soms ook niet.

Gebruik jij medicijnen?
  woensdag 6 juni 2007 @ 20:51:24 #63
78780 deedeetee
rustig doorgaan met ademhalen
pi_50177568
Dit wil ik ff blijven volgen
Ga fietsen jij !! ikke niet hoor..
pi_50177896
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 15:38 schreef BabblingBrook het volgende:
Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.
*Agrees.

Soms bedenk ik me wel eens wat ik zou willen opgeven om een beetje normaal te worden. Niet dat ik GdlT als ziektebeeld heb.
Echte elektriciëns gebruiken geen jokari.
pi_50178622
Een gebroken been dan ben je sneu en oh wat lastig.
Tourette wordt soms niet eens begrepen ook al leg je het uit
  donderdag 7 juni 2007 @ 07:37:37 #66
32295 Q-Edge
Marsmannetjes!! Wwwheeelpp!!!!
pi_50189742
quote:
Op woensdag 6 juni 2007 20:33 schreef duzz het volgende:
[..]

Je schrijft dat je een lichte vorm hebt, maar als je zoveel lichamelijk klachten erdoor hebt, is het dan wel een lichte vorm?
Ik vind dat ik zelf geen lichte vorm heb. Ok ik schreeuw niet ofzo, maar ik heb wel bij vlagen zeer hevige tics, en soms ook niet.

Gebruik jij medicijnen?
Met een lichte vorm bedoel ik, dat ik er over het algemeen niet zo heel erg veel last van heb. In de begin jaren wel. Zeg maar van mijn 7de tot aan mijn 12de ofzo. Ik heb in de eerste 3 jaar (als ik het me goed kan herinneren) medicijnen geslikt. Daarna niet meer. Ik heb wel een paar jaar fysiotherapie gehad om te leren ontspannen. Die oefeningen van toen gebruik ik nog steeds. De afgelopen tien jaar heb ik maar heel af en toe echt last van mijn tics gehad. En zoals ik al eerder zij, het is zelfs een aantal jaar 'weg' geweest. Dat ik nergens last van had (of hooguit 2 a 3 dagen). Dat noem ik een lichte vorm.
Papa van een prachtige dochter en zoon
pi_50191260
een vriend van mij heeft het ook, die heeft vooral dat hij met zijn hoofd knikt (en doordat hij dat dan wel of niet door heeft, knikt hij dan ja, maar door de tic zie je dat dan niet meer) ook "snurkt" hij en merk je met gedrag en spraak dat hij altijd gelijk moet hebben, en daar ook van overtuigd is. ook natuurlijk de concentratieproblemen, het niet kunnen lezen van dingen en dergelijke.

ik gok dat hij de zware versie heeft, want hij is ook arbeidsongeschikt verklaard. maar het fijne weet ik er ook niet van, omdat hij zelf in enschede woont, en ik sinds de verhuizing in rotterdam woon, dus het contact is ook minder geworden met hem.
verveling, op de juiste momenten gevoeld, is een teken van intelligentie
pi_50191475
Altijd gelijk willen hebben ja komt me enigszins bekend voor...

Ik ben ook arbeidsongeschikt verklaard, krijg ook Wajong 80-100%. Toch heb ik wel gewerkt en de laatste 3 maanden had ik ook weer een baan en dat ging op zich goed, als het leuk werk was geweest
  donderdag 7 juni 2007 @ 10:24:48 #69
32295 Q-Edge
Marsmannetjes!! Wwwheeelpp!!!!
pi_50192983
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 09:28 schreef duzz het volgende:
Altijd gelijk willen hebben ja komt me enigszins bekend voor...

Ik ben ook arbeidsongeschikt verklaard, krijg ook Wajong 80-100%. Toch heb ik wel gewerkt en de laatste 3 maanden had ik ook weer een baan en dat ging op zich goed, als het leuk werk was geweest
Ik ben niet arbeidsongeschikt (gelukkig zou ik haast willen zeggen). Het enige vervelende is dat ik vaak als ik zenuwachtig ben, zoals bij een sollicitatiegesprek, ik wel wat tics vertoon. Dit valt dan vaak wel op tijdens zo'n gesprek. Echter, door er heel open over te zijn is het voor mij nooit een probleem geweest om dan uit te leggen dat ik Gilles heb. Ik word ook niet beinvloed in mijn werk door mijn tics. Alleen de afgelopen tijd (met die 'aanval'), ja toen uiteraard wel, maar dat was meer de vermoeidheid (want, oh jongens, wat wordt je moe als je de hele dag met hoofd loopt te slingeren...) dan door de tics zelf.

duzz, ik vind het heel rot om te horen dat je door Gilles in de Wajong zit. Dat lijkt me totaal geen pretje, wel willen werken, maar doordat je lichaam z'n eigen plan trekt niet kunnen. Als ik vragen mag, om welke tic ben je 'afgekeurd'? Of was het Gilles in het algemeen?
Papa van een prachtige dochter en zoon
pi_50195275
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 10:24 schreef Q-Edge het volgende:

duzz, ik vind het heel rot om te horen dat je door Gilles in de Wajong zit. Dat lijkt me totaal geen pretje, wel willen werken, maar doordat je lichaam z'n eigen plan trekt niet kunnen. Als ik vragen mag, om welke tic ben je 'afgekeurd'? Of was het Gilles in het algemeen?
Op de eerste plaats: ik vind het zelf niet erg dat ik in de Wajong zit, ik ben er juist erg blij mee, het geeft mij meer kansen.

Ik ben afgekeurd omdat ik heel erg veel moeite heb met het filteren van indrukken (zie eerdere post). Ik ben gauw moe, ik kan weinig dingen handelen. Kritiek kan ik niet tegen, discussie ook niet.
Verder door mijn concentratieproblemen. Als ik iets ga lezen, moet ik dus eerst heel veel tics doen. Dit kost tijd. Zijn ze vaak niet zo blij mee op het werk
Ook het vaak hoofdpijn hebben zorgt ervoor dat ik maar beperkt kan werken. En pijn overal. Soms MOET ik gewoon op bed gaan liggen.

Verder heb ik naast Gilles nogal wat andere dingen die ook wel te maken hebben ermee. Ik heb een depressie gehad, heb OCD, een angststoornis, sociale fobie...

Ik zat een tijd in de ziektewet omdat ik niet eens de straat opdurfde....maar ik heb de Wajong toegekend gekregen echt voor mijn Tourette.

Maar het gaat hartstikke goed nu joh! Ik had dus net een nieuwe baan, weer mijn eerste baan sinds mijn depressie, en ik kon het goed aan, maar ik vond het werk heel saai (alleen brieven typen), dus heb zelf weer ontslag genomen, om in september te beginnen met mijn nieuwe uitdaging: een studie maatschappelijk werk.
  donderdag 7 juni 2007 @ 12:16:05 #71
81237 releaze
best of both worlds
pi_50196475
Interessant, duzz. ik heb het topic ff snel doorgebladerd niet alles gelezen, misschien is het al aan de orde gekomen...

Je hebt het over het filteren van indrukken, concentratieproblemen en nog een paar andere zaken, die raakvlakken lijken te hebben met autisme en ad(h)d. Weet jij iets van hun 'verwantschap, zeg maar?

Mijn vriend heeft bij z'n geboorte zuurstoftekort gehad. Een paar jaar geleden is ie gediagnosticeerd met asperger, pdd nos, gdlt en add Maar als ik dit zo lees loopt het allemaal erg in elkaar over..
  donderdag 7 juni 2007 @ 13:33:52 #72
262 Re
Kiss & Swallow
pi_50199017
Deep Brain Stimulation lijkt eng maar is het natuurlijk niet, het is wel een erg intense operatie natuurlijk. Verder zijn er ook wel studies gedan met antipsychotica, met goede resultaten maar daat zit dan weer een stigma aan...
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_50203810
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 13:33 schreef Re het volgende:
Deep Brain Stimulation lijkt eng maar is het natuurlijk niet, het is wel een erg intense operatie natuurlijk. Verder zijn er ook wel studies gedan met antipsychotica, met goede resultaten maar daat zit dan weer een stigma aan...
Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.
  donderdag 7 juni 2007 @ 15:39:28 #74
262 Re
Kiss & Swallow
pi_50203963
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 15:36 schreef duzz het volgende:

[..]

Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.
Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
pi_50204039
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 12:16 schreef releaze het volgende:
Interessant, duzz. ik heb het topic ff snel doorgebladerd niet alles gelezen, misschien is het al aan de orde gekomen...

Je hebt het over het filteren van indrukken, concentratieproblemen en nog een paar andere zaken, die raakvlakken lijken te hebben met autisme en ad(h)d. Weet jij iets van hun 'verwantschap, zeg maar?

Mijn vriend heeft bij z'n geboorte zuurstoftekort gehad. Een paar jaar geleden is ie gediagnosticeerd met asperger, pdd nos, gdlt en add Maar als ik dit zo lees loopt het allemaal erg in elkaar over..
Klopt helemaal, mensen met Tourette hebben heel vaak ADHD. Op www.hersenstorm.com staat daar heel veel informatie over.

Bij autisme zien ze Tourette als een comorbiditeit. Maar ik vraag me af of het niet andersom moet zijn check http://www.stoornissen.nl/comorbiditeit.php

mag ik trouwens mijn eigen website noemen? Die is www.tourettesyndroom.nl!!! En reacties zijn altijd welkom
pi_50204055
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 15:39 schreef Re het volgende:

[..]

Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.
Ja indrukwekkend dat dat kan.
  donderdag 7 juni 2007 @ 16:02:29 #77
81237 releaze
best of both worlds
pi_50204805
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 15:41 schreef duzz het volgende:

[..]
...

Bij autisme zien ze Tourette als een comorbiditeit. Maar ik vraag me af of het niet andersom moet zijn check http://www.stoornissen.nl/comorbiditeit.php
...
hey, dat was interessant om ff zo kort te lezen. ik hoor zo vaak dat mensen 'misgediagnosticeerd' zijn (ook hier op fok) en dat ze er zo van balen dat alle labeltjes die ze hebben gehad niet klopten, maar dit verklaart voor mij vrij veel. ik heb dit jaar ook met moeilijk lerende kinderen gewerkt en die gingen van adhd naar adhd met angststoornis naar adhd met pdd nos En dan zijn ze pas 8 Zijn ze straks 15 en zijn ze nog manisch depressief/borderline ook maar die kenmerken zijn dus schijnbaar flink met elkaar verwoven. Goed om te weten Dank je wel daarvoor
De rest zal ik vast ook nog weleens doorlezen, maar nu eerst huiswerk!
pi_50208064
Succes met je huiswerk

Als ik die verhalen hoor over die kinderen, ben ik blij dat ik pas op mijn 20e voor een diagnose ben gegaan.
Niet van de hak op de tak springen wat betreft ziektes, was dan ook wel het enige voordeel hiervan.
Ik dacht als kind altijd dat ik gestoord was omdat ik iets had wat ik niet kon stoppen en wat IEDEREEN stom vond en waar iedereen me mee pestte/nadeed/uitschold.
  donderdag 7 juni 2007 @ 18:45:39 #79
78780 deedeetee
rustig doorgaan met ademhalen
pi_50210173
@ duzz : Wilde je niet getest worden of kwam er niemand op het idee om dat te -laten- doen toen je nog jonger/kind was ?
Ga fietsen jij !! ikke niet hoor..
  donderdag 7 juni 2007 @ 18:59:05 #80
151176 Alberto_Vermicelli
Ook wel: Meneer Spaghetti
pi_50210579
Edit: Doei.

[ Bericht 94% gewijzigd door #ANONIEM op 07-06-2007 19:34:58 ]
"Ik heb begrepen dat mijn DNA voor 99 procent overeenkomt met dat van Bokito. Maar voor die ene procent ben ik wel heel erg dankbaar" - Frans Timmermans, Staatssecretaris van Europese Zaken, 2007
pi_50212183
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 18:45 schreef deedeetee het volgende:
@ duzz : Wilde je niet getest worden of kwam er niemand op het idee om dat te -laten- doen toen je nog jonger/kind was ?
Helaas helaas dachten mijn ouders dat het allemaal mijn eigen schuld was en dat ik het wel kon stoppen maar niet wilde. Dus ze dachten niet aan een ziekte.
Zelf kwam het ook niet in mij op, ik was alleen maar bezig met het feit dat ik iets moest doen wat ik niet wilde, wist ik veel dat het in mijn hersenen zat

Het geeft me wel verdriet als ik aan mijn jeugd terugdenk.
pi_50212413
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 18:59 schreef Alberto_Vermicelli het volgende:
Edit: Doei.
was het zo erg dat het ge-edit moest worden?
pi_50213506
quote:
Op donderdag 7 juni 2007 19:48 schreef duzz het volgende:

Het geeft me wel verdriet als ik aan mijn jeugd terugdenk.
ach ja dat ken ik ook wel, Vroegah dacht iedereen dat ik gewoon aan het stotteren was en iederen tegen mij zeggen van denk rustig over wat je zegt.... zucht, ik wist genoeg tekst in mijn hoofd voor een A4tje maar het kunnen zeggen ho maar. Bleek dus GTS te zijn.....
  donderdag 7 juni 2007 @ 20:30:28 #84
78780 deedeetee
rustig doorgaan met ademhalen
pi_50213590
@ duzz : Jammer dat niemand het door had dat er meer aan de hand was, je zou toch mogen verwachten dat het op school ofzo iemand wel was opgevallen dat er méér aan de hand was....
Dat moet knap rot voor je zijn geweest.....

Ik heb zelf een kind met en aan autisme verwante contactstoornis en dat valt ook niemand op. Dwz wel dattie soms wat vreemd doet, dát dan weer wel.
Helaas wil hij er niks van weten ( vind het een eng idee ) en zich(nog) niet laten testen, vandaar dat ik benieuwd was of jij dat ook niet had gewild.

Ik heb ook een hele tijd gedacht dat hij erover heen was gegroeit - gesprekje gehad met de persoon die de autisten op zijn school begeleid en die herkende héél veel- niet dus

Bij mij loopt regelmatig een meisje door de straat waarvan ik meteen dacht dat ze giles heeft. Ze loopt heel star en maakt dwangbewegingen en praat soms aan een stuk door. Het is nu een stuk minder geworden, ze loopt veel beter en ik vroeg me af of ze er mss medicatie voor krijgt.

Albertje hier boven had ff last van verstandsverbijstering ofsow.
Ga fietsen jij !! ikke niet hoor..
  dinsdag 17 juli 2007 @ 17:10:24 #85
160080 Hster
foto foto KLIK !
pi_51564232
Hey,

Ik heb ook GDLT sinds mijn 4e jaar.
Ik heb de tic vorm (lichaams schokken). Die vooral naar voren komt als ik mij niet op me gemakt voel, nieuwe situaties of boos ben enz.

Op zich valt het wel mee als ik me vergelijk met andere GDLT mensen maar kan wel zeggen dat me zelfvertrouwen heeft verminderd. Ik schaam me er eigenlijk voor en wil vooral dat het niet gezien word.

ik ben gelukkig vroeger niet echt gepest maar mensen komen wel altijd met vragen "heb je het kouden" of " heb je de hik" die beantwoordt ik dan ook gewoon.

Verder verranderd er altijd een tic bij mij om de zoveel. Dus de ene keer zit ik maanden lang ineens aan me neus om een tic te onderdrukken en heb ook een kuch periode gehad.
De laatste tijd laat ik de tik gewoon gaan. soort van ( voor je kijken en door lopen) Maar goed.

dit as mijn aandeel aan dit topic

Groetjes hester

ps het is nooit officeel bevestigdt door een neuroloog.
Maar tot mijn 12e ben ik naar verschillende dokters geweest en enz. Maar ik was het onderzoeken zo zat dat ik niet verder ben gegaan. Ook mijn moeder was niet met naar een neuroloog geweest omdat zij het niet geloofde dat het zo was. Terwijl een psycholoog het wel ook vermoeden. Maar nu zegt ze we; van je heb gewoon last van zenuwe tic. maar goed ik heb er genoeg over gelezen en ken mijn tic erg goed om te weten dat het helaas wel zo is...

een beetje een erg lange ps haha doeggie

[ Bericht 24% gewijzigd door Hster op 17-07-2007 17:19:42 ]
Zo stil als een sphynx die slaapt in zijn vallei
pi_51588571
een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?
pi_51588624
quote:
Op woensdag 18 juli 2007 12:06 schreef MdMa98 het volgende:
een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?
zie je toch altijd wel bij stelletjes.. alleen beetje jammer dat ze dan precies die dingen is gaan doen
pi_51596368
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 19:30 schreef Dodecahedron het volgende:

[..]

Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.
In fact horen meerdere persoonlijkheden helemaal niet onder het kopje Schizofrenie. Meerdere persoonlijkheden behoren onder het kopje dissociatieve identiteitsstoornis. 2 totaal verschillende psychische stoornissen.

Ik reed vroeger paard met een meisje dat GdlT had. Ze had constant een tic met haar hoofd, ze moest hem alle kanten op knikken. Zag er vreemd uit, maar verder was ze heel aardig, alleen erg verlegen.

Ik sta er echt van te kijken hoe serieus de fokkers zijn.
pi_51597753
GdlT <-- nieuwe benaming voor een dieselmotor? ..

ik ken ook een mevrouw die continu HATCHSH roept en dan haar hoofd van linksboven naar rechtsonder beweegt..
  woensdag 18 november 2009 @ 15:58:19 #90
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_74819619
quote:
Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.

HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????

Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.

PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.
Na 853 dagen een bump.

Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...

Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.
  woensdag 18 november 2009 @ 16:13:15 #91
19440 Maanvis
Centuries in a lifetime
pi_74820191
Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden . De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden .
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
  woensdag 18 november 2009 @ 16:24:07 #92
262 Re
Kiss & Swallow
pi_74820597
quote:
Op woensdag 18 november 2009 15:58 schreef Gtaboy107 het volgende:

[..]

Na 853 dagen een bump.

Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...

Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.
heb je ooit wel eens gedacht aan bepaalde medicatie: er zijn al wat resulaten geboekt met antipsychotica, anihypertensiva en bepaalde ADs, ook is er een experimentele deep brain stimulation onderzoek... Dit alles natuurlijk als het je dagelijkse leven zodanig negatief beinvloed dat je functioneren er onder lijdt
04-08-11, 02-02-12, 20-06-14, 13-08-15
  woensdag 18 november 2009 @ 16:26:49 #93
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_74820687
quote:
Op woensdag 18 november 2009 16:13 schreef Maanvis het volgende:
Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden . De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden .
Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.
  woensdag 18 november 2009 @ 16:29:48 #94
19440 Maanvis
Centuries in a lifetime
pi_74820799
quote:
Op woensdag 18 november 2009 16:26 schreef Gtaboy107 het volgende:

[..]

Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.
Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.
Trots lid van het 👿 Duivelse Viertal 👿
Een gedicht over Maanvis
Het ONZ / [KAMT] Kennis- en Adviescentrum Maanvis Topics , voor al je vragen over mijn topiques!
  woensdag 18 november 2009 @ 16:36:19 #95
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_74821020
quote:
Op woensdag 18 november 2009 16:29 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.
Ik ben nog wel wat verlegen, en praat nooit graag met onbekenden, ook niet met mijn neef ofzo hoor, ook al is hij echt heel aardig. Ik ben niet zo'n praterig type.
pi_74823518
Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?
pi_74823544
-edit- kneus

[ Bericht 98% gewijzigd door Re op 18-11-2009 17:48:51 ]
  woensdag 18 november 2009 @ 18:31:16 #98
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_74825087
quote:
Op woensdag 18 november 2009 17:44 schreef SimpelZat het volgende:
Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?
Nou ja, je hebt een soort van dwang, bij mij merk ik nooit wanneer mijn tic eraan komt of wanneer ik mijn tic ''los'' laat, het gaat vanzelf. De woorden weet ik niet, ik denk dat ze het zovaak gehoord hebben, dat ze de dwang hebben om het te herhalen?
pi_74826852
-edit- doe normaal

[ Bericht 89% gewijzigd door Re op 18-11-2009 19:45:34 ]
The world became a word.
pi_74827351
Ik denk dat het toch een beeld is wat de media creëert. Je wéét meestal wel dat er meer achter zit, maar dat wordt niet zo breed uitgemeten als het schreeuwen/schelden.
pi_74831989
Een aantal weken terug die 'bewuste' aflevering gekeken met Sonja Barend waar GDLT besproken werd, was erg onder de indruk.. ik blijf dit topic volgen
"Sans toi, les émotions d'aujourd'hui ne seraient que la peau morte des émotions d'autrefois.."
  woensdag 18 november 2009 @ 21:29:54 #102
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_74832155
"Je zal het maar hebben" van BNN, toen volgens mij nog gepresenteerd door Patrick Lodiers, had er ook een goede aflevering over. Heeft mij veel duidelijk gemaakt.
The love you take is equal to the love you make.
pi_75007576
quote:
Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.

PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.
Ik heb al JAREN last van tics o.a steeds knipperen, met m'n hoofd schudden, grimassen trekken, vreemde keelgeluiden maken, schouders steeds optrekken etc. Dwanggedachten heb ik ook, zoals een handeling meerdere keren opnieuw uitvoeren tot het eindelijk goed is.
En mijn tics worden ook erger als ik mij ergens niet op mijn gemak voel.
Ik heb ook vaak dat ik een poosje ticvrij ben, maar het komt altijd terug.

Ik heb geen idee of ik Tourette heb.
Ben er een keer mee naar mijn huisarts gegaan en die stuurde me door naar een psycholoog omdat ie dacht dat het feit dat ik vroeger erg veel gepest ben, de reden was van mijn tics.
Ik ben een aantal keren naar dat mens geweest, maar ik werd er niet veel wijzer van dus ben er toen maar mee gekapt.

Hoe ben jij er achtergekomen dat je Tourette hebt?
pi_75131359
Krijgen jullie ook medicijnen voor de Tourette? Ik heb begrepen dat er wat dopamine-remmers zijn die het kunnen verminderen, maar die hebben wel behoorlijk zware bijwerkingen.

Oliver Sachs heeft ook nog wat verhalen geschreven over GdlT. In "de man die zijn vrouw voor een hoed aanzag" en vrij korte casus over een performer, die uiteindelijk bewust besloot om in het weekend geen medicatie te gebruiken omdat zijn tics zo ontzettend deel van zijn act waren geworden. In "een antropoloog op Mars" en langer verhaal, erg indrukwekkend, over een chirurg met GdlT en hoe hij daarmee om gaat.

SimpelZat, ik kan er helemaal naast zitten en dan kunnen de ervaringsdeskundigen in dit topic me corrigeren, maar o.a. uit de artikelen van Sachs heb ik begrepen dat bij Tourette hoort om steeds "de rand" van alles op te zoeken. Die chirurg waar hij over schrijft vliegt in zijn vrije tijd van die kleine vliegtuigjes, en neemt daarbij krankzinnige risico´s, steeds op het randje van wat eigenlijk kan en wat je zou moeten doen. Dat schelden zou ook een beetje in datzelfde stramien zitten, op de rand gaan van hoe je je in sociaal verkeer kunt gedragen. Heb jij nooit in een overvolle schouwburg op een heel stil en spannend moment gedacht "stel nou dat ik heel hard KUT zou roepen, hoe zou iedereen dan reageren?" Decorumverlies, en dus steeds op de rand zitten van "betamelijk" gedrag. Het verschil tussen mij en iemand met Tourette is dat die Touretter dat dan wel doet, waar ik me -doordat ik die neurologische afwijking niet heb- nog net kan beheersen. Inderdaad wat jij zegt, net datgene roepen wat je niet zou moeten doen. "Hoe vind je mijn nieuwe kapsel" en dan automatisch zeggen "lelijk lelijk lelijk" zelfs terwijl je het wél leuk vindt.

Aan de andere kant is het dus niet zo dat alle Touretters schelden, maar dat dat het bekende beeld ervan is. Dus als je een Touretter ziet die niet scheldt, dan herken je het waarschijnlijk 9 van de 10 keer niet als Tourette.
mooi he, alles
pi_75131880
Ik heb dit vroeger ook gehad, maar niet heel zwaar. Al jaren nergens meer last van.
As the officer took her away, she recalled that she asked,
"Why do you push us around?"
And she remembered him saying,
"I don't know, but the law's the law, and you're under arrest."
  vrijdag 26 februari 2010 @ 00:01:21 #106
280298 Hameren_Yzer
mept moraalridders
pi_78462371
Ik heb ook tourette, geen last van, op waanzinnige gedachten na .
pi_78515587
Mijn vader heeft ook Tourette..
Hij scheldt niet, maar heeft wel erg veel tics..
Hij heeft vroeger ook gestotterd en is hiervoor in een soort therapie geweest, maar dit mocht niet baten.
Waarschijnlijk kwam dit ook door een tic.
Hij slikt nu Haloperidol en stottert niet meer en heeft nog heel weinig last van zijn tics als hij zijn medicijnen goed inneemt. Hij is echt opgeknapt van de medicijnen. Zeker door het stotteren was het moeilijk een gesprek aan te gaan met anderen zonder dat zij hun concentratie verloren voor hij een zin uitgsproken had.
pi_78572211
ik heb het ook maar niet in het openbaar,ik doe dan dingen die niet opvallen net als iets met mn tong maar dan gewoon met mn mond dicht dus niemand ziet dat.
Heel soms heb ik "scheit "zeg maar en doe ik iets mn mn hoofd ofzo als ik in het centrum loopt ofzo maar over het algemeen heb ik er niet zo erg veel last van,ik weet niet beter.
Als ik in mn eentje ben is het soms best hevig met motorische tiks ,dat is best irritant.
Ik werk al 17 jaar en ben nog nooit werkloos geweest dus zo extreem heb ik het dus niet denk ik.

Ik heb ook typische karakter trekjes die bij de ziekte horen net als extreem in een ding gaan verdiepen en ik moet ook altijd gelijk hebben,maar ik wist niet dat die laatste een typisch tourette klacht was,ik las dat net in deze topic voor het eerrst.
Vroeger op school werd ik weleens gepest en dat was irritant.

leuk dat mensen hier er gewoon normaal over kunnen praten
pi_78572699
ik weet niet als dit erbij hoort maar ik ben best onzeker en als ik iets nieuws moet doen waarbij ik moet presteren maak ik me echt heel erg veel zorgen,is wel minder geworden maar vroeger vond ik school echt een hel eigenlijk.
Nieuwe mensen ontmoeten,dingen doen voor grote groepen was ook altijd moelijk voor mij.
Nu valt het wel mee ,heb leren om meer schijt te hebben aan mensen en wat ze van me denken.

Trouwens als ik alcohol drink en aangeschoten ben doe ik het niet,lol.
Ook als ik druk bezig ben met iets doe ik het soms ook niet.
  zondag 28 februari 2010 @ 23:00:23 #110
267443 Cue_
Cuecumbergirl
pi_78573256
Mijn senior van t werk heeft Tourette.. lichte vorm ervan en zet veel om in pufjes en steuntjes/kreuntjes. Heel af en toe loopt ie een keer op en neer of dan zwaait ie met z'n armen. Merk je dus over het algemeen weinig van.
Dat we hem raar vinden ligt verder gewoon aan z'n persoonlijkheid en niet aan die zaken
pi_87201223
Graag kom ik in contact met GTS patienten. Ik ben van plan een groepje te starten met mensen die hinder ondervinden van hun tics. Aanvankelijk zal ik eerst een inventarisatie doen en wie gemotiveerd is, zal daarna in behandeling komen bij de zorglijn Angst en Dwangsstoornissen van het AMC. Voor meer informatie en het maken van een afspraak voor een intake zie www.amcpsychiatrie.nl Vriendelijke groet, drs. J. Otten, psychiater i.o. AMC
drs. J. Otten, psychiater i.o. AMC
pi_87202899
Tsja dat de meeste mensen denken dat als je lijdt aan Tourette dat je scheldt is niet zo heel raar. Meeste films en series hebben het alleen over die groep, wat ik ook niet raar vindt. Het is toch ook gewoon een bizar ziektebeeld? En natuurlijk kun je er onbeperkt de spot mee drijven waardoor je het vaak terugziet in satirische programma's.

Eenzijdige weergave van een ziekte heb je zoveel. Niet ieder satirisch programma moet maar een documentaire worden omdat er meer ziektebeelden zijn.

Succes met je presentatie. Lijkt me verdomd lastig om daarmee te moeten leven.
  maandag 23 juli 2012 @ 20:53:59 #113
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_114578215
Nou, even een kick, aangezien ik het wel noemswaardig vind:

Ik heb sinds mijn uitslag van mijn middelbare geen last meer van de tics, aangezien ik geen stress heb nu meer en lekker rustig alles kan doen, mijn ouders geven er wel eens complimenten voor en dat is altijd fijn.

Hebben jullie dat ook, dat als je vakantie hebt je weinig tot geen tics hebt?
  † In Memoriam † maandag 23 juli 2012 @ 21:04:50 #114
137949 Disana
pi_114578731
De enige keer dat ik Gilles de la Tourette in actie zag, was op de streams van de Engelse Big Brother in 2006. Pete Bennett had het vrij hevig. Overigens won hij omdat hij zo'n innemende persoonlijkheid was.

pi_114701803
Weet sinds vandaag dat een nieuwe collega dit ook heeft. Derhalve tvp.
Children of the night. What music they make.
pi_114701885
Komt door south park ts
  donderdag 26 juli 2012 @ 23:55:07 #117
63594 Lienekien
Sunshower kisses...
pi_114702723
quote:
0s.gif Op donderdag 26 juli 2012 23:36 schreef Charcot het volgende:
Komt door south park ts
TS is allang vertrokken.
The love you take is equal to the love you make.
pi_114703131
quote:
1s.gif Op donderdag 26 juli 2012 23:55 schreef Lienekien het volgende:

[..]

TS is allang vertrokken.
Niet gezien :')
pi_114757278
Een vriendin van mij heeft die ziekte. Daardoor maakt ze vaak aan het begin van een zin een hoog geluidje. Bijv.. ' huuu en toen zei ik blablabla.'
thats it
pi_114757310
quote:
0s.gif Op maandag 23 juli 2012 21:04 schreef Disana het volgende:
De enige keer dat ik Gilles de la Tourette in actie zag, was op de streams van de Engelse Big Brother in 2006. Pete Bennett had het vrij hevig. Overigens won hij omdat hij zo'n innemende persoonlijkheid was.

Ken iemand die ook zulke trekken heeft. Maar dan knikt ie eenmalig heel heftig met zijn hoofd(als een kleine snelle headbang) terwijl hij zijn tanden knarst. Best wel zielig om te zien..
thats it
pi_114774918
Door de media denk ik TS. Persoonlijk heb ik het lange tijd gedacht omdat het het eerste is wat mensen je vertellen (en wat ze onthouden!) als je vraagt wat gilles de la tourette is. Het is een symptoom waar meer grapjes over gemaakt kunnen worden dan van de andere mogelijke symptomen, en dat zie je daarom vaker in de media (ook series e.d.) terug.
pi_114775044
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 juni 2007 14:20 schreef Sport_Life het volgende:
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd :? :)
Huu, dat lijkt mij meer iemand met schade aan de frontaalkwabsyndroom. :+
Als iemand met gilles de la tourette wel scheld dan hoeft dat niet vanwege agressie/frustratie te zijn.
  zaterdag 28 juli 2012 @ 19:54:49 #123
351921 CruellaDeVil
Incognito Dierenliefhebster
pi_114775215
quote:
0s.gif Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Oprah heeft 2 hele goede uitzendingen over Tourette, die ene met die kinderen inderdaad, en de ander over een leraar met Tourette.

Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).
Hm?
http://en.wikipedia.org/wiki/Front_of_the_Class_(film)
Interessante film.
pi_114777719
quote:
0s.gif Op maandag 23 juli 2012 20:53 schreef Gtaboy107 het volgende:
Nou, even een kick, aangezien ik het wel noemswaardig vind:

Ik heb sinds mijn uitslag van mijn middelbare geen last meer van de tics, aangezien ik geen stress heb nu meer en lekker rustig alles kan doen, mijn ouders geven er wel eens complimenten voor en dat is altijd fijn.

Hebben jullie dat ook, dat als je vakantie hebt je weinig tot geen tics hebt?
Grappig dit topic, ik heb nog nooit met een medetouretter gesproken irl of online.

Ik heb nooit echt kunnen vaststellen wanneer ik meer of minder last had/heb van tics, of dit door stress of iets anders komt dat durf ik voor mezelf niet te zeggen. Ik heb een vrij milde vorm, en geen scheld-tics. Als kind en tiener had ik meer last (weet nog dat ik wel eens dood moe thuis kwam van school). Ik werd er ook onzeker van toen, maar ik ben er later langzaam overheen gegroeid, mensen in mijn omgeving weten het tegenwoordig niet eens. Ik heb het af en toe wel nog, maar kan het dan verbergen.

Als kind is het bij mij vastgesteld. Mijn ouders hebben er nooit een big-deal van gemaakt, gelukkig maar want ik heb er zelf ook nooit een probleem van gemaakt. Dwanggedachtes oid heb ik nooit geassocieerd met Tourette, ook concentratieproblemen niet. Niet meer dan andere mensen iig. Ik ben daarom ook gewoon WO afgestudeerd in een technische richting en werk zonder problemen op dat nivea. Ook heb ik genoeg vrienden en met vrouwen heb ik ook nooit problemen gehad (iig niet in relatie tot mijn tourette). Goed je best doen, en geen medelijden met je zelf hebben is belangrijk. Goed slapen, sporten, matig met drank en vooral geen drugs helpt tegen tics. Maar dit geldt eigenlijk voor iedereen... Wel heb ik bij tijd en wijle intense interesses gehad in geheel diverse onderwerpen en had ik wel eens de neiging tot 'playing with danger'. En dat heeft mij bijvoorbeeld studievertraging opgeleverd, beetje dom, maar niet erg.

GTAboy, ik heb het hier over een groep mensen met een vrij milde vorm van tourette, zo te lezen heb jij dat ook. Als dat zo is, en je bent 17, dan heb je nu waarschijnlijk het zwaarste al achter de rug.

[ Bericht 0% gewijzigd door arjanus op 28-07-2012 21:31:59 ]
  zaterdag 28 juli 2012 @ 21:48:31 #125
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_114779169
Mij is nooit verteld wat voor vorm ik ervan heb, maar mijn ADHD is wel een zeer milde vorm, best jammer dat ik het van mijn tourette niet weet, met relaties denk ik ook wel eens dat ik met mijn tourette raar over kan komen etc, maar goed, als je echt verliefd bent maakt dat niet uit.

Ook bijv in een trein gaat iedereen zo naar je kijken en ja, dan ga ik nerveuzer worden en dan komen er meer tics. Als men er niet op let heb ik er ook geen last van, maar goed, ik zie wel of er nog verandering in gaat komen.

Ik las ook dit: Vanaf een jaar of 13 verminderen de tics aanzienlijk. Ik heb het misschien pas op mijn 10e gehoord en heb er nu ook nog last van, maar ik las ook dat het op je 20e weg kan zijn. Ik hoop niet dat ik net zo erg ga worden als die mensen op TV, want dat is ook klote...

[ Bericht 25% gewijzigd door Gtaboy107 op 28-07-2012 22:02:52 ]
pi_114783891
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 juli 2012 19:48 schreef -Strawberry- het volgende:

[..]

Huu, dat lijkt mij meer iemand met schade aan de frontaalkwabsyndroom. :+
Als iemand met gilles de la tourette wel scheld dan hoeft dat niet vanwege agressie/frustratie te zijn.
Ik kan me de betreffende reclame niet meer voor me halen, sorry... is ook al 5 jaar geleden.
pi_114785901
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 juli 2012 21:48 schreef Gtaboy107 het volgende:
Mij is nooit verteld wat voor vorm ik ervan heb, maar mijn ADHD is wel een zeer milde vorm, best jammer dat ik het van mijn tourette niet weet, met relaties denk ik ook wel eens dat ik met mijn tourette raar over kan komen etc, maar goed, als je echt verliefd bent maakt dat niet uit.

Ook bijv in een trein gaat iedereen zo naar je kijken en ja, dan ga ik nerveuzer worden en dan komen er meer tics. Als men er niet op let heb ik er ook geen last van, maar goed, ik zie wel of er nog verandering in gaat komen.

Ik las ook dit: Vanaf een jaar of 13 verminderen de tics aanzienlijk. Ik heb het misschien pas op mijn 10e gehoord en heb er nu ook nog last van, maar ik las ook dat het op je 20e weg kan zijn. Ik hoop niet dat ik net zo erg ga worden als die mensen op TV, want dat is ook klote...
Ik had vroeger heel erg last van Gilles De La Tourette. Toen ging ik andere kinderen totaal random slaan, puur omdat een stem in m'n hoofd zei om het niet te doen. Gelukkig geloofden de leraren het nooit omdat ik de meest brave en verlegene was. Ik sloeg dus ook nooit met een reden, sterker nog, juist als ik die ander niets kwaad wilde doen.

Tics heb ik al m'n hele leven, in alle soorten en maten (ik ben zelfs 200+ keer gebeten door tics :P). Meestal komen die door te weinig slaap of teveel stress.

Ik heb nog steeds gilles de la tourette maar alleen ik heb er nog last van. Vooral als ik gestressed ben fluister ik de hele dag scheldwoorden als 'kanker' en zo (dat alleen ik het kan horen) juist omdat ik dat woord helemaal niet wil gebruiken. Gelukkig kan ik het op die manier voor mezelf houden, en heeft niemand mij ooit kanker als scheldwoord horen gebruiken.

Ook erge gedachtes en zo die regelmatig in me opkomen, en waar ik dan fysiek nee tegen moet schudden, gebeurt 24/7, maar negeren is het toverwoord. Al is het niet altijd even makkelijk.

Doe de groeten aan CoveSight, en vertel ze dat ze hun vuilnis bij nader inzien zelf maar mogen opruimen
pi_114789698
quote:
0s.gif Op zaterdag 28 juli 2012 23:21 schreef Sport_Life het volgende:

[..]

Ik kan me de betreffende reclame niet meer voor me halen, sorry... is ook al 5 jaar geleden.
Oh ik zie nu pas dat het wel een erg oud topic is. :@
pi_114794615
o|O
  zondag 29 juli 2012 @ 13:19:13 #130
222262 Gtaboy107
What's the Story..?
pi_114799360
quote:
0s.gif Op zondag 29 juli 2012 00:09 schreef CytiseChromatique het volgende:

[..]

Ik had vroeger heel erg last van Gilles De La Tourette. Toen ging ik andere kinderen totaal random slaan, puur omdat een stem in m'n hoofd zei om het niet te doen.
Ja, een klasgenoot van mij had het ook en die had als tic om iemand aan te raken steeds, dus hij vroeg eerst heel netjes of het mocht, ik zei ja, aangezien ik hem wel begreep, maar ja, dan krijg je een klopje op je schouders en dan ben je vergeten dat het natuurlijk zijn tic is, dus dan moet ik altijd eventjes opletten wat ik zeg.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')