Gilles de la Tourette

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 14:53 schreef duzz het volgende:

[..]



Klopt niet.

Bij Gilles de la Tourette kunnen de tics wel iets minder worden, maar als je eenmaal Tourette hebt, kom je er nooit meer van af.
Veel kinderen hebben wel tics, en dan hoeft het niet per se om Tourette te gaan. Deze tics verdwijnen inderdaad na een jaartje.
Ik denk dat je deze dingen door elkaar hebt gehaald.

Interpretatiefout van jouw kant; het klopt wel, want ik heb de tics in zijn algemeenheid genoemd. In colleges is gezegd dat ook tourette niet altijd (wel vaker dan andere tics) blijvend is...
Verder wordt als risicofactor laag geboortegewicht en idd streptococcen infectie genoemd, maar daar is nog geen hard bewijs voor.
Interessant dat je er een topic over opent
Wat zijn je ervaringen vnl. m.b.t. andere mensen (in het openbaar bv.)?

een goeie vriend van me heeft het.. niet de scheldversie, maar idd gewoon wat geluiden en bewegingen

tja, wat moet ik er eigenlijk over zeggen?

mijn eerste ervaring met Gilles de la Tourette, was op mijn werk. Een jongetje van 6 jaar kreeg deze diagnose. Hij had meerdere complexe motorische tics en dwanggedachten.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 22:57 schreef duzz het volgende:

[..]

Oh, waar werk je dan? Klinkt wel interessant (ga zelf MWD studeren)

GGZ

zeker interessant..

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 22:56 schreef duzz het volgende:

[..]

sorry maar dat klopt echt niet Tourette gaat niet over.
[..]

[/b]

Laag geboortegewicht heb ik nooit over gehoord, zou ik wel meer over willen weten. Ik was groot en vet als baby

Mijn ervaringen zijn over het algemeen wel goed, maar dat komt omdat ik tot voor kort mijn tics echt niet liet gaan, en nu ook sporadisch (zie eerdere reactie).
Als ik het laat gaan heb ik ALTIJD bekijks.
Maar mensen vragen nooit iets...

Ik heb zelf ook GdlT. Ik heb zelf alleen motorische tics, vooral in mijn gezicht en nek. Bij mij is op 7 jarige leeftijd GdlT geconstateerd, met oud-en-nieuw ('86-'87) kwam ik na het vuurwerk hevig met mijn hoofd schuddend binnen. Na onderzoek van een psychiater bleek ik GdlT te hebben. Dat is dus dit jaar 20 jaar geleden.

GdlT gaat NOOIT meer weg. Sterker nog, je wordt er mee geboren, maar over het algemeen manifesteert het zich pas na je 6de/7de ofzo. Omdat het een biochemische fout in de hersenen (teveel Dopamine) is is het niet te genezen (voor zover als ik weet). Wel is het zo dat, naarmate je ouder wordt je er wel minder last van kan krijgen. Zelf heb ik een vrij milde vorm van GdlT.

Vanaf mijn 17de heb ik eigenlijk vrij weinig last gehad van mijn tics. Ze zijn zelfs jaren 'weg' geweest. Alleen bij hele stressvolle perioden (denk aan afstuderen, mijn huwelijk vorig jaar etc.) steken ze nog wel eens de kop op. Maar meestal met een dag of drie vier rusten zakt het dan wel weer. Na tien jaar van relatieve 'rust' kwam het bij mij echter een maand of drie geleden echter ineens weer met een klap terug. Ik heb een week of zeven heel erg veel last van mijn tics gehad. Ik schudde als een gek met mijn hoofd (de hoofdpijn!) en trok heel erg met mijn mondhoeken (grimassen). Mijn vrouw en ik zijn toen ontzettend geschrokken. Meestal zakte het wel na een paar dagen, maar nu werd het steeds sterker. Ondertussen is het weer relatief 'rustig'. De tics zijn nog niet helemaal weggetrokken maar ik kan ze weer redelijk onder controle houden (iets dat ik als klein kind geleerd heb, door middel van ontspanningsoefeningen).

In mijn sociale leven heb ik er, gelukkig, nooit moeite mee gehad. Ik ben nooit gepest op school en mijn school prestaties hebben nooit echt geleden onder het feit dat ik GdlT heb. Wellicht dat dit ook wel komt doordat ik er zelf altijd erg open over ben geweest. Gewoon aan het begin van het schooljaar vertellen wat je hebt... Klaar...

Over de toekomst is weinig zinnigs te zeggen. Mocht er ooit een oplossing voor gevonden worden dan is dat ontzettend mooi, maar ik heb leren leven met GdlT en ik ben geworden wie ben, mede door GdlT. Ik zou me, nooit laten opereren of iets dergelijks, maar goed, dat is mijn persoonlijke mening. Ook eventuele medicijnen zou ik niet nemen, omdat je daar dan waarschijnlijk de rest van je leven weer aan vast zit.

Dat GdlT je leven zwaar beinvloed moge duidelijk zijn. Als ik een avond tot drie uur 's nachts door haal dan merk ik direct. Mensen met GdlT hebben echt hun rust nodig om hun tics onder controle te houden. En zoals ik al zij, ik heb een milde vorm van GdlT. Dat gaat nog wat worden als ik in december papa wordt

[ Bericht 2% gewijzigd door Q-Edge op 06-06-2007 11:27:18 ]

quote:

Op woensdag 6 juni 2007 15:45 schreef duzz het volgende:
Q-Edge,
wat fijn dat je vader wordt!
Zo te lezen ga je ook erg goed met Tourette om. Ik moet ook toegeven dat ik altijd beweer dat ik nooit meer van Tourette af zou willen, dus al helemaal geen operatie wil.
Tourette is lastig, soms pijnlijk, vermoeiend, maar ergens is het ook een extraatje die ik erg zou missen als hij er niet meer is.
Niet alleen mijn tics en dwang, maar mijn hele persoonlijk wordt volgens mij door Tourette veroorzaakt/beïnvloed.

Veel mensen zeggen: "je mag niet zeggen dat je Tourette BENT, maar dat je Tourette HEBT."
Ik ben het hier niet mee eens, want ik ben het wel. Bijna alles in mijn leven heeft er mee te maken.

Schrikken voor je dat je tics opeens zoveel erger werden.
Ik had dat ook toen ik 20 was (bijna 2 jaar geleden). Opeens kreeg ik meer tics die heel zeer gingen doen (ook met mijn nek enzo, ik gooi mijn hoofd naar links). Ook ging ik vocaal ticcen.
Dus de opmerking dat Tourette vaak minder wordt na je 20e, gaat voor mij totaal niet op. In tegendeel zelfs.

Inderdaad. Zoals ik al zei, Tourette gaat nooit over... Als mensen mij vragen hoe dat zit zeg ik altijd maar: "Ik ben er mee geboren en ik ga er mee dood". Maar ja zo is het wel. Ik merk nu trouwens ook weer dat mijn tics erger worden. Ik begin over twee weken met een nieuwe baan.. Spanning, dus komen de tics weer boven... Erg vervelend.

Door de jaren heen heb ik heel veel verschillende tics gehad. Gelukkig is dat altijd beperkt gebleven tot motorische tics. Ik trek onder andere met mijn nekspieren (als je je sleutelbeenderen tegen je kin aan wil trekken). Ik schud heel erg en vooral krampachtig met mijn hoofd naar links en naar rechts. Hierdoor heb ik vaak gigantisch last van mijn nek en de spieren tussen mijn schouderbladen. Hierdoor krijgen mijn hersenen ook vaak een klap... Hoofdpijn is mij dus ook niet onbekend en wat ik ook vaak doe, zoals ik al eerder zij, is het trekken met mijn mondhoeken. Hierdoor heb ik vroeger vaak gescheurde lippen gehad...

Ik ben het met je eens dat je Tourette bent. Je hebt het wel, maar het is (voor mij persoonlijk in ieder geval) heel bepalend geweest voor wie ik ben geworden.

Waar ik trouwens vooral zo van ben geschrokken is de hevigheid waarmee de tics terug kwamen. Het was plotseling en direct BAM er vol in.

Ik vind het heel vervelend voor je dat je tics erger aan het worden zijn (als ik dat tenminste correct opmaak uiit je laatste opmerking). Ik heb gelukkig een hele licht variant, waar zeer goed mee is te leven.Ik heb in de brugklas bij een jongen in de klas gezeten die het veel, veel en veel erger had dan ik. Hij heeft een tijdje in een inrichting gezeten omdat hij een gevaar begon te worden voorzichzelf en zijn omgeving. Hij had ook motorische tics... Hele erge... zwiepen met zijn armen enzo... Ik weet niet wat er van hem geworden is...

Dit wil ik ff blijven volgen

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 15:38 schreef BabblingBrook het volgende:
Iedereen heeft wel iets, bij de enige valt het alleen meer op als bij de ander. En je kan beter je been breken als een ziekte hebben die in je hoofd zit.

*Agrees.

Soms bedenk ik me wel eens wat ik zou willen opgeven om een beetje normaal te worden. Niet dat ik GdlT als ziektebeeld heb.

quote:

Op woensdag 6 juni 2007 20:33 schreef duzz het volgende:
[..]

Je schrijft dat je een lichte vorm hebt, maar als je zoveel lichamelijk klachten erdoor hebt, is het dan wel een lichte vorm?
Ik vind dat ik zelf geen lichte vorm heb. Ok ik schreeuw niet ofzo, maar ik heb wel bij vlagen zeer hevige tics, en soms ook niet.

Gebruik jij medicijnen?

Met een lichte vorm bedoel ik, dat ik er over het algemeen niet zo heel erg veel last van heb. In de begin jaren wel. Zeg maar van mijn 7de tot aan mijn 12de ofzo. Ik heb in de eerste 3 jaar (als ik het me goed kan herinneren) medicijnen geslikt. Daarna niet meer. Ik heb wel een paar jaar fysiotherapie gehad om te leren ontspannen. Die oefeningen van toen gebruik ik nog steeds. De afgelopen tien jaar heb ik maar heel af en toe echt last van mijn tics gehad. En zoals ik al eerder zij, het is zelfs een aantal jaar 'weg' geweest. Dat ik nergens last van had (of hooguit 2 a 3 dagen). Dat noem ik een lichte vorm.

een vriend van mij heeft het ook, die heeft vooral dat hij met zijn hoofd knikt (en doordat hij dat dan wel of niet door heeft, knikt hij dan ja, maar door de tic zie je dat dan niet meer) ook "snurkt" hij en merk je met gedrag en spraak dat hij altijd gelijk moet hebben, en daar ook van overtuigd is. ook natuurlijk de concentratieproblemen, het niet kunnen lezen van dingen en dergelijke.

ik gok dat hij de zware versie heeft, want hij is ook arbeidsongeschikt verklaard. maar het fijne weet ik er ook niet van, omdat hij zelf in enschede woont, en ik sinds de verhuizing in rotterdam woon, dus het contact is ook minder geworden met hem.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 09:28 schreef duzz het volgende:
Altijd gelijk willen hebben ja komt me enigszins bekend voor...

Ik ben ook arbeidsongeschikt verklaard, krijg ook Wajong 80-100%. Toch heb ik wel gewerkt en de laatste 3 maanden had ik ook weer een baan en dat ging op zich goed, als het leuk werk was geweest

Ik ben niet arbeidsongeschikt (gelukkig zou ik haast willen zeggen). Het enige vervelende is dat ik vaak als ik zenuwachtig ben, zoals bij een sollicitatiegesprek, ik wel wat tics vertoon. Dit valt dan vaak wel op tijdens zo'n gesprek. Echter, door er heel open over te zijn is het voor mij nooit een probleem geweest om dan uit te leggen dat ik Gilles heb. Ik word ook niet beinvloed in mijn werk door mijn tics. Alleen de afgelopen tijd (met die 'aanval'), ja toen uiteraard wel, maar dat was meer de vermoeidheid (want, oh jongens, wat wordt je moe als je de hele dag met hoofd loopt te slingeren...) dan door de tics zelf.

duzz, ik vind het heel rot om te horen dat je door Gilles in de Wajong zit. Dat lijkt me totaal geen pretje, wel willen werken, maar doordat je lichaam z'n eigen plan trekt niet kunnen. Als ik vragen mag, om welke tic ben je 'afgekeurd'? Of was het Gilles in het algemeen?

Interessant, duzz. ik heb het topic ff snel doorgebladerd niet alles gelezen, misschien is het al aan de orde gekomen...

Je hebt het over het filteren van indrukken, concentratieproblemen en nog een paar andere zaken, die raakvlakken lijken te hebben met autisme en ad(h)d. Weet jij iets van hun 'verwantschap, zeg maar?

Mijn vriend heeft bij z'n geboorte zuurstoftekort gehad. Een paar jaar geleden is ie gediagnosticeerd met asperger, pdd nos, gdlt en add Maar als ik dit zo lees loopt het allemaal erg in elkaar over..

Deep Brain Stimulation lijkt eng maar is het natuurlijk niet, het is wel een erg intense operatie natuurlijk. Verder zijn er ook wel studies gedan met antipsychotica, met goede resultaten maar daat zit dan weer een stigma aan...

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 15:36 schreef duzz het volgende:

[..]

Ik vind het vooral eng omdat het nog in de experimentele periode zit.

Voor GTS idd wel maar in Parkinson's zijn er al goeie resultaten behaald waarbij patienten met een draai aan de knop gelijk van hun symptomen af zijn, mooi om te zien.

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 15:41 schreef duzz het volgende:

[..]
...

Bij autisme zien ze Tourette als een comorbiditeit. Maar ik vraag me af of het niet andersom moet zijn check http://www.stoornissen.nl/comorbiditeit.php
...

hey, dat was interessant om ff zo kort te lezen. ik hoor zo vaak dat mensen 'misgediagnosticeerd' zijn (ook hier op fok) en dat ze er zo van balen dat alle labeltjes die ze hebben gehad niet klopten, maar dit verklaart voor mij vrij veel. ik heb dit jaar ook met moeilijk lerende kinderen gewerkt en die gingen van adhd naar adhd met angststoornis naar adhd met pdd nos En dan zijn ze pas 8 Zijn ze straks 15 en zijn ze nog manisch depressief/borderline ook maar die kenmerken zijn dus schijnbaar flink met elkaar verwoven. Goed om te weten Dank je wel daarvoor
De rest zal ik vast ook nog weleens doorlezen, maar nu eerst huiswerk!

@ duzz : Wilde je niet getest worden of kwam er niemand op het idee om dat te -laten- doen toen je nog jonger/kind was ?

Edit: Doei.

[ Bericht 94% gewijzigd door #ANONIEM op 07-06-2007 19:34:58 ]

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 19:48 schreef duzz het volgende:

Het geeft me wel verdriet als ik aan mijn jeugd terugdenk.

ach ja dat ken ik ook wel, Vroegah dacht iedereen dat ik gewoon aan het stotteren was en iederen tegen mij zeggen van denk rustig over wat je zegt.... zucht, ik wist genoeg tekst in mijn hoofd voor een A4tje maar het kunnen zeggen ho maar. Bleek dus GTS te zijn.....

@ duzz : Jammer dat niemand het door had dat er meer aan de hand was, je zou toch mogen verwachten dat het op school ofzo iemand wel was opgevallen dat er méér aan de hand was....
Dat moet knap rot voor je zijn geweest.....

Ik heb zelf een kind met en aan autisme verwante contactstoornis en dat valt ook niemand op. Dwz wel dattie soms wat vreemd doet, dát dan weer wel.
Helaas wil hij er niks van weten ( vind het een eng idee ) en zich(nog) niet laten testen, vandaar dat ik benieuwd was of jij dat ook niet had gewild.

Ik heb ook een hele tijd gedacht dat hij erover heen was gegroeit - gesprekje gehad met de persoon die de autisten op zijn school begeleid en die herkende héél veel- niet dus

Bij mij loopt regelmatig een meisje door de straat waarvan ik meteen dacht dat ze giles heeft. Ze loopt heel star en maakt dwangbewegingen en praat soms aan een stuk door. Het is nu een stuk minder geworden, ze loopt veel beter en ik vroeg me af of ze er mss medicatie voor krijgt.

_{Albertje hier boven had ff last van verstandsverbijstering ofsow.}

Hey,

Ik heb ook GDLT sinds mijn 4e jaar.
Ik heb de tic vorm (lichaams schokken). Die vooral naar voren komt als ik mij niet op me gemakt voel, nieuwe situaties of boos ben enz.

Op zich valt het wel mee als ik me vergelijk met andere GDLT mensen maar kan wel zeggen dat me zelfvertrouwen heeft verminderd. Ik schaam me er eigenlijk voor en wil vooral dat het niet gezien word.

ik ben gelukkig vroeger niet echt gepest maar mensen komen wel altijd met vragen "heb je het kouden" of " heb je de hik" die beantwoordt ik dan ook gewoon.

Verder verranderd er altijd een tic bij mij om de zoveel. Dus de ene keer zit ik maanden lang ineens aan me neus om een tic te onderdrukken en heb ook een kuch periode gehad.
De laatste tijd laat ik de tik gewoon gaan. soort van ( voor je kijken en door lopen) Maar goed.

dit as mijn aandeel aan dit topic

Groetjes hester

ps het is nooit officeel bevestigdt door een neuroloog.
Maar tot mijn 12e ben ik naar verschillende dokters geweest en enz. Maar ik was het onderzoeken zo zat dat ik niet verder ben gegaan. Ook mijn moeder was niet met naar een neuroloog geweest omdat zij het niet geloofde dat het zo was. Terwijl een psycholoog het wel ook vermoeden. Maar nu zegt ze we; van je heb gewoon last van zenuwe tic. maar goed ik heb er genoeg over gelezen en ken mijn tic erg goed om te weten dat het helaas wel zo is...

een beetje een erg lange ps haha doeggie

[ Bericht 24% gewijzigd door Hster op 17-07-2007 17:19:42 ]

een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?

quote:

Op woensdag 18 juli 2007 12:06 schreef MdMa98 het volgende:
een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?

zie je toch altijd wel bij stelletjes.. alleen beetje jammer dat ze dan precies die dingen is gaan doen

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 19:30 schreef Dodecahedron het volgende:

[..]

Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.

In fact horen meerdere persoonlijkheden helemaal niet onder het kopje Schizofrenie. Meerdere persoonlijkheden behoren onder het kopje dissociatieve identiteitsstoornis. 2 totaal verschillende psychische stoornissen.

Ik reed vroeger paard met een meisje dat GdlT had. Ze had constant een tic met haar hoofd, ze moest hem alle kanten op knikken. Zag er vreemd uit, maar verder was ze heel aardig, alleen erg verlegen.

_{Ik sta er echt van te kijken hoe serieus de fokkers zijn.}

GdlT <-- nieuwe benaming voor een dieselmotor? ..

ik ken ook een mevrouw die continu HATCHSH roept en dan haar hoofd van linksboven naar rechtsonder beweegt..

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.

HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????

Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.

PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.

Na 853 dagen een bump.

Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...

Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.

Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden . De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden .

quote:

Op woensdag 18 november 2009 15:58 schreef Gtaboy107 het volgende:

[..]

Na 853 dagen een bump.

Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...

Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.

heb je ooit wel eens gedacht aan bepaalde medicatie: er zijn al wat resulaten geboekt met antipsychotica, anihypertensiva en bepaalde ADs, ook is er een experimentele deep brain stimulation onderzoek... Dit alles natuurlijk als het je dagelijkse leven zodanig negatief beinvloed dat je functioneren er onder lijdt

quote:

Op woensdag 18 november 2009 16:13 schreef Maanvis het volgende:
Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden . De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden .

Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.

quote:

Op woensdag 18 november 2009 16:26 schreef Gtaboy107 het volgende:

[..]

Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.

Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.

quote:

Op woensdag 18 november 2009 16:29 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.

Ik ben nog wel wat verlegen, en praat nooit graag met onbekenden, ook niet met mijn neef ofzo hoor, ook al is hij echt heel aardig. Ik ben niet zo'n praterig type.

Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?

-edit- kneus

[ Bericht 98% gewijzigd door Re op 18-11-2009 17:48:51 ]

quote:

Op woensdag 18 november 2009 17:44 schreef SimpelZat het volgende:
Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?

Nou ja, je hebt een soort van dwang, bij mij merk ik nooit wanneer mijn tic eraan komt of wanneer ik mijn tic ''los'' laat, het gaat vanzelf. De woorden weet ik niet, ik denk dat ze het zovaak gehoord hebben, dat ze de dwang hebben om het te herhalen?

-edit- doe normaal

[ Bericht 89% gewijzigd door Re op 18-11-2009 19:45:34 ]

Ik denk dat het toch een beeld is wat de media creëert. Je wéét meestal wel dat er meer achter zit, maar dat wordt niet zo breed uitgemeten als het schreeuwen/schelden.