Gilles de la Tourette

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 15:41 schreef duzz het volgende:

[..]
...

Bij autisme zien ze Tourette als een comorbiditeit. Maar ik vraag me af of het niet andersom moet zijn check http://www.stoornissen.nl/comorbiditeit.php
...

hey, dat was interessant om ff zo kort te lezen. ik hoor zo vaak dat mensen 'misgediagnosticeerd' zijn (ook hier op fok) en dat ze er zo van balen dat alle labeltjes die ze hebben gehad niet klopten, maar dit verklaart voor mij vrij veel. ik heb dit jaar ook met moeilijk lerende kinderen gewerkt en die gingen van adhd naar adhd met angststoornis naar adhd met pdd nos En dan zijn ze pas 8 Zijn ze straks 15 en zijn ze nog manisch depressief/borderline ook maar die kenmerken zijn dus schijnbaar flink met elkaar verwoven. Goed om te weten Dank je wel daarvoor
De rest zal ik vast ook nog weleens doorlezen, maar nu eerst huiswerk!

@ duzz : Wilde je niet getest worden of kwam er niemand op het idee om dat te -laten- doen toen je nog jonger/kind was ?

Edit: Doei.

[ Bericht 94% gewijzigd door #ANONIEM op 07-06-2007 19:34:58 ]

quote:

Op donderdag 7 juni 2007 19:48 schreef duzz het volgende:

Het geeft me wel verdriet als ik aan mijn jeugd terugdenk.

ach ja dat ken ik ook wel, Vroegah dacht iedereen dat ik gewoon aan het stotteren was en iederen tegen mij zeggen van denk rustig over wat je zegt.... zucht, ik wist genoeg tekst in mijn hoofd voor een A4tje maar het kunnen zeggen ho maar. Bleek dus GTS te zijn.....

@ duzz : Jammer dat niemand het door had dat er meer aan de hand was, je zou toch mogen verwachten dat het op school ofzo iemand wel was opgevallen dat er méér aan de hand was....
Dat moet knap rot voor je zijn geweest.....

Ik heb zelf een kind met en aan autisme verwante contactstoornis en dat valt ook niemand op. Dwz wel dattie soms wat vreemd doet, dát dan weer wel.
Helaas wil hij er niks van weten ( vind het een eng idee ) en zich(nog) niet laten testen, vandaar dat ik benieuwd was of jij dat ook niet had gewild.

Ik heb ook een hele tijd gedacht dat hij erover heen was gegroeit - gesprekje gehad met de persoon die de autisten op zijn school begeleid en die herkende héél veel- niet dus

Bij mij loopt regelmatig een meisje door de straat waarvan ik meteen dacht dat ze giles heeft. Ze loopt heel star en maakt dwangbewegingen en praat soms aan een stuk door. Het is nu een stuk minder geworden, ze loopt veel beter en ik vroeg me af of ze er mss medicatie voor krijgt.

_{Albertje hier boven had ff last van verstandsverbijstering ofsow.}

Hey,

Ik heb ook GDLT sinds mijn 4e jaar.
Ik heb de tic vorm (lichaams schokken). Die vooral naar voren komt als ik mij niet op me gemakt voel, nieuwe situaties of boos ben enz.

Op zich valt het wel mee als ik me vergelijk met andere GDLT mensen maar kan wel zeggen dat me zelfvertrouwen heeft verminderd. Ik schaam me er eigenlijk voor en wil vooral dat het niet gezien word.

ik ben gelukkig vroeger niet echt gepest maar mensen komen wel altijd met vragen "heb je het kouden" of " heb je de hik" die beantwoordt ik dan ook gewoon.

Verder verranderd er altijd een tic bij mij om de zoveel. Dus de ene keer zit ik maanden lang ineens aan me neus om een tic te onderdrukken en heb ook een kuch periode gehad.
De laatste tijd laat ik de tik gewoon gaan. soort van ( voor je kijken en door lopen) Maar goed.

dit as mijn aandeel aan dit topic

Groetjes hester

ps het is nooit officeel bevestigdt door een neuroloog.
Maar tot mijn 12e ben ik naar verschillende dokters geweest en enz. Maar ik was het onderzoeken zo zat dat ik niet verder ben gegaan. Ook mijn moeder was niet met naar een neuroloog geweest omdat zij het niet geloofde dat het zo was. Terwijl een psycholoog het wel ook vermoeden. Maar nu zegt ze we; van je heb gewoon last van zenuwe tic. maar goed ik heb er genoeg over gelezen en ken mijn tic erg goed om te weten dat het helaas wel zo is...

een beetje een erg lange ps haha doeggie

[ Bericht 24% gewijzigd door Hster op 17-07-2007 17:19:42 ]

een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?

quote:

Op woensdag 18 juli 2007 12:06 schreef MdMa98 het volgende:
een vriend van mij heeft ook gilles, in zeer lichte vorm.dwz het snuiven met de neus en daarbij het optrekken van de ogen. Opzich geen gekke kwaal, alleen opletten met het maken van grapjes erover natuurlijk. Het vreemde is dat zijn vriendin het ook heeft overgenomen terwijl ze geen gilles heeft. hoe gek kan het gaan?

zie je toch altijd wel bij stelletjes.. alleen beetje jammer dat ze dan precies die dingen is gaan doen

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 19:30 schreef Dodecahedron het volgende:

[..]

Hetzelfde geld voor schizofrenie en "Me, Myself & Irene". Schizofrenie betekent niet automatisch dat je meerdere persoonlijkheden hebt.

In fact horen meerdere persoonlijkheden helemaal niet onder het kopje Schizofrenie. Meerdere persoonlijkheden behoren onder het kopje dissociatieve identiteitsstoornis. 2 totaal verschillende psychische stoornissen.

Ik reed vroeger paard met een meisje dat GdlT had. Ze had constant een tic met haar hoofd, ze moest hem alle kanten op knikken. Zag er vreemd uit, maar verder was ze heel aardig, alleen erg verlegen.

_{Ik sta er echt van te kijken hoe serieus de fokkers zijn.}

GdlT <-- nieuwe benaming voor een dieselmotor? ..

ik ken ook een mevrouw die continu HATCHSH roept en dan haar hoofd van linksboven naar rechtsonder beweegt..

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 09:58 schreef duzz het volgende:
Ik heb even de search gebruikt om dit forum, en het valt me op dat er wel topics zijn over Tourette, maar weinig serieuze.

HOE kan het toch dat bijna iedereen denkt dat Tourette gelijk staat aan (alleen maar) vloeken, tieren, schelden????

Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.

PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.

Na 853 dagen een bump.

Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...

Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.

Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden . De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden .

quote:

Op woensdag 18 november 2009 15:58 schreef Gtaboy107 het volgende:

[..]

Na 853 dagen een bump.

Ik vind het zelf als iemand met Tourette strontvervelend dat iedereen denkt dat het alleen maar schelden enzo is. Ik heb ook grommen als tik en mijn neus omlaag alsof ik knipogen wil, het is zo irritant hoor, maar ik moet er mee leren te leven. Ik heb er ook een hekel aan als ik aangekeken word op de straat door mensen, ik weet dat mensen altijd té nieuwsgierig zijn, maar dat is misschien nog wel het ergste van heel het Tourette hebben hoor. Mensen die het maar grappig vinden als mensen met Tourette schelden, zijn gewoon diep en diep triest hoor, hebben niets beters te doen. Ik schaam me altijd voor mijn tics, maar het is toch best erg soms, thuis ben ik heel rustig, geen enkele tic, maar op school gaat het altijd mis. Geen idee waarom hoor, maar ik had ook iemand in het Eerste gehad die zei: ''Wil je er mee ophouden?'' Ik zo: ''Ik kan er niets aan doen, het is dwang.'' ''Nee, het is geen dwang ik heb het zelf ook gehad'' Gaat moeilijk hé, Tourette GEHAD hebben, het gaat nooit weg. Netzoals mijn Gymleraar, moest bij ons even invallen en gelijk zei hij of ik wou ophouden met mijn ''geluid'' en ik durfde niet te zeggen dat het mijn tic was...

Oh ja, en ik kan ook ziek worden als mensen mijn tics nadoen.

heb je ooit wel eens gedacht aan bepaalde medicatie: er zijn al wat resulaten geboekt met antipsychotica, anihypertensiva en bepaalde ADs, ook is er een experimentele deep brain stimulation onderzoek... Dit alles natuurlijk als het je dagelijkse leven zodanig negatief beinvloed dat je functioneren er onder lijdt

quote:

Op woensdag 18 november 2009 16:13 schreef Maanvis het volgende:
Wat een gefrustreerd verhaal zeg! Ik vind het jammer dat mensen met een ziekte altijd net doen alsof de hele wereld rekening met ze moet houden terwijl ze geen moeite doen zich te verplaatsen in de mensen die de ziekte niet hebben. Vaak is het helemaal niet duidelijk of je rekening met iemand moet houden . De enige manier is dan om het gewoon te zeggen. "Hey houd aub rekening met mij", en je zult zien dat mensen zich dan wel rekening met je zouden houden .

Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.

quote:

Op woensdag 18 november 2009 16:26 schreef Gtaboy107 het volgende:

[..]

Ze hoeven gerust geen rekening met me te houden, maar het is wel prettig. Ik verplaats me soms wel in de klasgenoten die bijvoorbeeld PDD-NOS of Autisme hebben, hoe dat zou moeten voelen, mijn klasgenoten kunnen wel rekening met mij houden, daar ben ik wel blij mee. Heb jij eigenlijk een stoornis of syndroom? Want Tourette is geen ziekte.

Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.

quote:

Op woensdag 18 november 2009 16:29 schreef Maanvis het volgende:

[..]

Nee, ik heb niets, maar m'n zusjes hebben allebei wel iets waardoor ik rekening met ze moet/moest houden af en toe.. maar zij zijn wel communicatief vaardig om dat dan zelf te zeggen ipv het te verwachten van iedereen.

Ik ben nog wel wat verlegen, en praat nooit graag met onbekenden, ook niet met mijn neef ofzo hoor, ook al is hij echt heel aardig. Ik ben niet zo'n praterig type.

Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?

-edit- kneus

[ Bericht 98% gewijzigd door Re op 18-11-2009 17:48:51 ]

quote:

Op woensdag 18 november 2009 17:44 schreef SimpelZat het volgende:
Toch een vraagje aan duzz en is niet grappig bedoeld of zo. Ik zag een tijdje geleden ook een reportage over iemand met deze ziekte en deze kerel zei de hele tijd door beffen, beffen, neuken, beffen, neuken. Waarom "kiezen" Touretters vaak voor dit soort woorden? Waar het hart vol van is? Of juist onbewust de woorden roepen die je niet wil roepen?

Nou ja, je hebt een soort van dwang, bij mij merk ik nooit wanneer mijn tic eraan komt of wanneer ik mijn tic ''los'' laat, het gaat vanzelf. De woorden weet ik niet, ik denk dat ze het zovaak gehoord hebben, dat ze de dwang hebben om het te herhalen?

-edit- doe normaal

[ Bericht 89% gewijzigd door Re op 18-11-2009 19:45:34 ]

Ik denk dat het toch een beeld is wat de media creëert. Je wéét meestal wel dat er meer achter zit, maar dat wordt niet zo breed uitgemeten als het schreeuwen/schelden.