Gilles de la Tourette

Een aantal weken terug die 'bewuste' aflevering gekeken met Sonja Barend waar GDLT besproken werd, was erg onder de indruk.. ik blijf dit topic volgen

"Je zal het maar hebben" van BNN, toen volgens mij nog gepresenteerd door Patrick Lodiers, had er ook een goede aflevering over. Heeft mij veel duidelijk gemaakt.

quote:

Ik heb zelf Gilles de la Tourette. Ik weet dat maar 10 % van de Touretters scheldt als tic (coprolalie).
Gilles de la Tourette is vooral: veel bewegingstics/vocale tics (grommen, snuiven, kuchen, fluiten) en daarnaast veel dwang.

Het is een moeilijke ziekte om mee te leven, aangezien je bijna altijd nagestaard wordt. Zelf loop ik namelijk bijna altijd met mijn ogen te knipperen en met mijn mond open, en ik kan het niet stoppen.
Verder gooi ik mijn hoofd altijd naar links waardoor ik mijn nek nu vernield heb. Kan er nog wel bij.

Toch weet ik me verder erg goed staande te houden en ga ik nu zelfs binnenkort een presentatie geven over Tourette.

Heel graag hoor ik van jullie wat je beeld van Tourette is en hoe je daar bij komt.
En wie op dit forum heeft ook Tourette of kent iemand met Tourette?
Ik zou het heel fijn vinden om hier eens serieus erover te praten.

PS reacties als gvd...dit en dat kennen we nu wel, dus doe geen moeite, want het is niet grappig.

Ik heb al JAREN last van tics o.a steeds knipperen, met m'n hoofd schudden, grimassen trekken, vreemde keelgeluiden maken, schouders steeds optrekken etc. Dwanggedachten heb ik ook, zoals een handeling meerdere keren opnieuw uitvoeren tot het eindelijk goed is.
En mijn tics worden ook erger als ik mij ergens niet op mijn gemak voel.
Ik heb ook vaak dat ik een poosje ticvrij ben, maar het komt altijd terug.

Ik heb geen idee of ik Tourette heb.
Ben er een keer mee naar mijn huisarts gegaan en die stuurde me door naar een psycholoog omdat ie dacht dat het feit dat ik vroeger erg veel gepest ben, de reden was van mijn tics.
Ik ben een aantal keren naar dat mens geweest, maar ik werd er niet veel wijzer van dus ben er toen maar mee gekapt.

Hoe ben jij er achtergekomen dat je Tourette hebt?

Krijgen jullie ook medicijnen voor de Tourette? Ik heb begrepen dat er wat dopamine-remmers zijn die het kunnen verminderen, maar die hebben wel behoorlijk zware bijwerkingen.

Oliver Sachs heeft ook nog wat verhalen geschreven over GdlT. In "de man die zijn vrouw voor een hoed aanzag" en vrij korte casus over een performer, die uiteindelijk bewust besloot om in het weekend geen medicatie te gebruiken omdat zijn tics zo ontzettend deel van zijn act waren geworden. In "een antropoloog op Mars" en langer verhaal, erg indrukwekkend, over een chirurg met GdlT en hoe hij daarmee om gaat.

SimpelZat, ik kan er helemaal naast zitten en dan kunnen de ervaringsdeskundigen in dit topic me corrigeren, maar o.a. uit de artikelen van Sachs heb ik begrepen dat bij Tourette hoort om steeds "de rand" van alles op te zoeken. Die chirurg waar hij over schrijft vliegt in zijn vrije tijd van die kleine vliegtuigjes, en neemt daarbij krankzinnige risico´s, steeds op het randje van wat eigenlijk kan en wat je zou moeten doen. Dat schelden zou ook een beetje in datzelfde stramien zitten, op de rand gaan van hoe je je in sociaal verkeer kunt gedragen. Heb jij nooit in een overvolle schouwburg op een heel stil en spannend moment gedacht "stel nou dat ik heel hard KUT zou roepen, hoe zou iedereen dan reageren?" Decorumverlies, en dus steeds op de rand zitten van "betamelijk" gedrag. Het verschil tussen mij en iemand met Tourette is dat die Touretter dat dan wel doet, waar ik me -doordat ik die neurologische afwijking niet heb- nog net kan beheersen. Inderdaad wat jij zegt, net datgene roepen wat je niet zou moeten doen. "Hoe vind je mijn nieuwe kapsel" en dan automatisch zeggen "lelijk lelijk lelijk" zelfs terwijl je het wél leuk vindt.

Aan de andere kant is het dus niet zo dat alle Touretters schelden, maar dat dat het bekende beeld ervan is. Dus als je een Touretter ziet die niet scheldt, dan herken je het waarschijnlijk 9 van de 10 keer niet als Tourette.

Ik heb dit vroeger ook gehad, maar niet heel zwaar. Al jaren nergens meer last van.

Ik heb ook tourette, geen last van, op waanzinnige gedachten na .

Mijn vader heeft ook Tourette..
Hij scheldt niet, maar heeft wel erg veel tics..
Hij heeft vroeger ook gestotterd en is hiervoor in een soort therapie geweest, maar dit mocht niet baten.
Waarschijnlijk kwam dit ook door een tic.
Hij slikt nu Haloperidol en stottert niet meer en heeft nog heel weinig last van zijn tics als hij zijn medicijnen goed inneemt. Hij is echt opgeknapt van de medicijnen. Zeker door het stotteren was het moeilijk een gesprek aan te gaan met anderen zonder dat zij hun concentratie verloren voor hij een zin uitgsproken had.

ik heb het ook maar niet in het openbaar,ik doe dan dingen die niet opvallen net als iets met mn tong maar dan gewoon met mn mond dicht dus niemand ziet dat.
Heel soms heb ik "scheit "zeg maar en doe ik iets mn mn hoofd ofzo als ik in het centrum loopt ofzo maar over het algemeen heb ik er niet zo erg veel last van,ik weet niet beter.
Als ik in mn eentje ben is het soms best hevig met motorische tiks ,dat is best irritant.
Ik werk al 17 jaar en ben nog nooit werkloos geweest dus zo extreem heb ik het dus niet denk ik.

Ik heb ook typische karakter trekjes die bij de ziekte horen net als extreem in een ding gaan verdiepen en ik moet ook altijd gelijk hebben,maar ik wist niet dat die laatste een typisch tourette klacht was,ik las dat net in deze topic voor het eerrst.
Vroeger op school werd ik weleens gepest en dat was irritant.

leuk dat mensen hier er gewoon normaal over kunnen praten

ik weet niet als dit erbij hoort maar ik ben best onzeker en als ik iets nieuws moet doen waarbij ik moet presteren maak ik me echt heel erg veel zorgen,is wel minder geworden maar vroeger vond ik school echt een hel eigenlijk.
Nieuwe mensen ontmoeten,dingen doen voor grote groepen was ook altijd moelijk voor mij.
Nu valt het wel mee ,heb leren om meer schijt te hebben aan mensen en wat ze van me denken.

Trouwens als ik alcohol drink en aangeschoten ben doe ik het niet,lol.
Ook als ik druk bezig ben met iets doe ik het soms ook niet.

Mijn senior van t werk heeft Tourette.. lichte vorm ervan en zet veel om in pufjes en steuntjes/kreuntjes. Heel af en toe loopt ie een keer op en neer of dan zwaait ie met z'n armen. Merk je dus over het algemeen weinig van.
Dat we hem raar vinden ligt verder gewoon aan z'n persoonlijkheid en niet aan die zaken

Graag kom ik in contact met GTS patienten. Ik ben van plan een groepje te starten met mensen die hinder ondervinden van hun tics. Aanvankelijk zal ik eerst een inventarisatie doen en wie gemotiveerd is, zal daarna in behandeling komen bij de zorglijn Angst en Dwangsstoornissen van het AMC. Voor meer informatie en het maken van een afspraak voor een intake zie www.amcpsychiatrie.nl Vriendelijke groet, drs. J. Otten, psychiater i.o. AMC

Tsja dat de meeste mensen denken dat als je lijdt aan Tourette dat je scheldt is niet zo heel raar. Meeste films en series hebben het alleen over die groep, wat ik ook niet raar vindt. Het is toch ook gewoon een bizar ziektebeeld? En natuurlijk kun je er onbeperkt de spot mee drijven waardoor je het vaak terugziet in satirische programma's.

Eenzijdige weergave van een ziekte heb je zoveel. Niet ieder satirisch programma moet maar een documentaire worden omdat er meer ziektebeelden zijn.

Succes met je presentatie. Lijkt me verdomd lastig om daarmee te moeten leven.

Nou, even een kick, aangezien ik het wel noemswaardig vind:

Ik heb sinds mijn uitslag van mijn middelbare geen last meer van de tics, aangezien ik geen stress heb nu meer en lekker rustig alles kan doen, mijn ouders geven er wel eens complimenten voor en dat is altijd fijn.

Hebben jullie dat ook, dat als je vakantie hebt je weinig tot geen tics hebt?

De enige keer dat ik Gilles de la Tourette in actie zag, was op de streams van de Engelse Big Brother in 2006. Pete Bennett had het vrij hevig. Overigens won hij omdat hij zo'n innemende persoonlijkheid was.

Weet sinds vandaag dat een nieuwe collega dit ook heeft. Derhalve tvp.

Komt door south park ts

quote:

Op donderdag 26 juli 2012 23:36 schreef Charcot het volgende:
Komt door south park ts

TS is allang vertrokken.

quote:

Op donderdag 26 juli 2012 23:55 schreef Lienekien het volgende:

[..]

TS is allang vertrokken.

Niet gezien

Een vriendin van mij heeft die ziekte. Daardoor maakt ze vaak aan het begin van een zin een hoog geluidje. Bijv.. ' huuu en toen zei ik blablabla.'

quote:

Op maandag 23 juli 2012 21:04 schreef Disana het volgende:
De enige keer dat ik Gilles de la Tourette in actie zag, was op de streams van de Engelse Big Brother in 2006. Pete Bennett had het vrij hevig. Overigens won hij omdat hij zo'n innemende persoonlijkheid was.

Jodie Harsh- Interviews Pete Bennett BB

Ken iemand die ook zulke trekken heeft. Maar dan knikt ie eenmalig heel heftig met zijn hoofd(als een kleine snelle headbang) terwijl hij zijn tanden knarst. Best wel zielig om te zien..

Door de media denk ik TS. Persoonlijk heb ik het lange tijd gedacht omdat het het eerste is wat mensen je vertellen (en wat ze onthouden!) als je vraagt wat gilles de la tourette is. Het is een symptoom waar meer grapjes over gemaakt kunnen worden dan van de andere mogelijke symptomen, en dat zie je daarom vaker in de media (ook series e.d.) terug.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 14:20 schreef Sport_Life het volgende:
was er niet een tijd geleden zo'n reclame over GdlT?? Dat is ook een beetje mijn beeld ervan , iemand die uit het niets ineens heel boos werd

Huu, dat lijkt mij meer iemand met schade aan de frontaalkwabsyndroom.
Als iemand met gilles de la tourette wel scheld dan hoeft dat niet vanwege agressie/frustratie te zijn.

quote:

Op dinsdag 5 juni 2007 11:52 schreef duzz het volgende:
Oprah heeft 2 hele goede uitzendingen over Tourette, die ene met die kinderen inderdaad, en de ander over een leraar met Tourette.

Ik ga een presentatie houden voor psychologiestudeten aan de universiteit Nijmegen. Voel ik me wel opeens een broekie (ben 22).

Hm?
http://en.wikipedia.org/wiki/Front_of_the_Class_(film)
Interessante film.

quote:

Op maandag 23 juli 2012 20:53 schreef Gtaboy107 het volgende:
Nou, even een kick, aangezien ik het wel noemswaardig vind:

Ik heb sinds mijn uitslag van mijn middelbare geen last meer van de tics, aangezien ik geen stress heb nu meer en lekker rustig alles kan doen, mijn ouders geven er wel eens complimenten voor en dat is altijd fijn.

Hebben jullie dat ook, dat als je vakantie hebt je weinig tot geen tics hebt?

Grappig dit topic, ik heb nog nooit met een medetouretter gesproken irl of online.

Ik heb nooit echt kunnen vaststellen wanneer ik meer of minder last had/heb van tics, of dit door stress of iets anders komt dat durf ik voor mezelf niet te zeggen. Ik heb een vrij milde vorm, en geen scheld-tics. Als kind en tiener had ik meer last (weet nog dat ik wel eens dood moe thuis kwam van school). Ik werd er ook onzeker van toen, maar ik ben er later langzaam overheen gegroeid, mensen in mijn omgeving weten het tegenwoordig niet eens. Ik heb het af en toe wel nog, maar kan het dan verbergen.

Als kind is het bij mij vastgesteld. Mijn ouders hebben er nooit een big-deal van gemaakt, gelukkig maar want ik heb er zelf ook nooit een probleem van gemaakt. Dwanggedachtes oid heb ik nooit geassocieerd met Tourette, ook concentratieproblemen niet. Niet meer dan andere mensen iig. Ik ben daarom ook gewoon WO afgestudeerd in een technische richting en werk zonder problemen op dat nivea. Ook heb ik genoeg vrienden en met vrouwen heb ik ook nooit problemen gehad (iig niet in relatie tot mijn tourette). Goed je best doen, en geen medelijden met je zelf hebben is belangrijk. Goed slapen, sporten, matig met drank en vooral geen drugs helpt tegen tics. Maar dit geldt eigenlijk voor iedereen... Wel heb ik bij tijd en wijle intense interesses gehad in geheel diverse onderwerpen en had ik wel eens de neiging tot 'playing with danger'. En dat heeft mij bijvoorbeeld studievertraging opgeleverd, beetje dom, maar niet erg.

GTAboy, ik heb het hier over een groep mensen met een vrij milde vorm van tourette, zo te lezen heb jij dat ook. Als dat zo is, en je bent 17, dan heb je nu waarschijnlijk het zwaarste al achter de rug.

[ Bericht 0% gewijzigd door arjanus op 28-07-2012 21:31:59 ]

Mij is nooit verteld wat voor vorm ik ervan heb, maar mijn ADHD is wel een zeer milde vorm, best jammer dat ik het van mijn tourette niet weet, met relaties denk ik ook wel eens dat ik met mijn tourette raar over kan komen etc, maar goed, als je echt verliefd bent maakt dat niet uit.

Ook bijv in een trein gaat iedereen zo naar je kijken en ja, dan ga ik nerveuzer worden en dan komen er meer tics. Als men er niet op let heb ik er ook geen last van, maar goed, ik zie wel of er nog verandering in gaat komen.

Ik las ook dit: Vanaf een jaar of 13 verminderen de tics aanzienlijk. Ik heb het misschien pas op mijn 10e gehoord en heb er nu ook nog last van, maar ik las ook dat het op je 20e weg kan zijn. Ik hoop niet dat ik net zo erg ga worden als die mensen op TV, want dat is ook klote...

[ Bericht 25% gewijzigd door Gtaboy107 op 28-07-2012 22:02:52 ]