Wat is de mammapoli?
“Mamma” is het Latijnse woord voor “borst”. Mamma slaat hier dus niet op je moeder!
Op een mammapoli (in het ziekenhuis) worden patiënten met klachten aan de borst onderzocht. Meestal bestaat het onderzoek uit drie onderdelen. Een gesprek en een lichamelijk onderzoek (Dat bestaat uit het onderzoek van de borst(en), het onderzoeken van de lymfklieren, onder de oksel, bij het borstbeen en rondom het sleutelbeen.) bij een chirurg, een mammografie (Daarbij worden röntgenfoto's gemaakt van de borsten. Als de afwijking daarop niet goed te zien is, kan de radioloog besluiten om een echografie te maken. Dat is een onderzoek van de borsten en meestal ook de oksels.) en een biopsie/punctie (Bij een punctie wordt met een dunne naald vocht en weefsel opgezogen uit de verdachte plek. Dat weefsel wordt vervolgens onderzocht door een patholoog. Bij een biopsie wordt een klein sneetje gemaakt in de verdachte plek om stukjes weefsel weg te halen).
Waar kan ik meer informatie vinden over (borst)kanker?
Voor algemene informatie over kanker: http://www.kwfkankerbestrijding.nl/Pages/Home.aspx
Over specifiek borstkanker: http://www.diagnoseborstkanker.nl/nl/home/xxxhomexxx.html
Kijk eens op http://overons.kwfkankerbestrijding.nl/bestellen/Pages/particulieren.aspx voor brochures.
Over herstel en balans: http://www.herstelenbalans.nl/
Voor wie is dit topic bedoeld?
Voor iedereen die met borstkanker te maken heeft, of had, patiënten, partners, kinderen, vrienden, collega’s en verder natuurlijk iedereen die langs komt! Kom hier gerust met je vragen, er is bijna altijd wel iemand die iets al eerder heeft meegemaakt en je misschien een waardevol advies of een handige tip kan geven.
In memoriam:
Fratz † 28-3-2013
Mthld † 15-1-2015quote:Hallo allemaal,dit is de man van Fratz.
Vannacht om 00:45 is Fratz overleden.
Vlak voordat ze wegging heeft ze me nog op het hart gedrukt om hier een bericht te posten.
Ik weet dat ze ontzettend veel steun en kracht heeft gekregen van dit forum.
Als ik mijn emoties wat meer onder controle heb zal ik wat meer posten over wat hoe het gegaan is.
Voor nu wens ik iedereen sterkte en veel kracht.
quote:Ik kan berichten als haar man.
Dank jullie wel voor de lieve kaarten.
Ik heb ze aan Mthld voorgelezen. De familie was ontroerd.
Dinsdag heeft Mthld gekozen voor palliatieve sedatie. Gisteren, donderdag, is ze (heel vredig) overleden.
De strijd is voorbij.
Eerdere delen: Topicreeks: Mammapoli
Het is heftig he Yvonnequote:Op maandag 11 april 2016 11:12 schreef yvonne het volgende:
Zo, even eens een poosje geen FOK!, alleen een beetje twitter om nog een beetje bij de 'wereld' te horen, gedaan
Ik heb nu bijna een jaar geleden de diagnose gehad, ben nu bijna 2 weken van de bestralingen af, en moet nu alleen nog maar tot sept aan de herceptin en nog 5 jaar pillen.
Als dat alles is?
Ik heb nu voor het eerst sinds een jaar een hele week vrij, geen onderzoeken, geen bloed afgeven, geen kuur, gesprek, of ander gedoe aan me.
Wow.
En toen? Toen raakte ik in een dip. Ik ben een jaar bezig geweest me staande te houden heb me met allerlei gif laten behandelen, en dan maakt de bestraling het allerlaatste restje energie finaal kapot, maar ook de energie die je nog ergens verstopt had.
En nu loop ik tegen dingen aan en zit me zelf enorm in de weg.
Kanker is geen glamour, ik heb op tv of op de geldinzamelingsacties maar zelden het echte gezicht van kanker gezien.
Ik 'herken' de kankerkoppies , we hebben allemaal uiteraard raar haar, maar er is een bepaalde blik in geslopen, een soort pijn die je denk ik alleen maar herkent als je die ook bij jezelf ziet.
kanker ontmenselijkt, het stript je van al dat wat je mens maakt.
Maar het vertekent ook je beeld, als je in een winkel 80+ loopt uit te hangen en ze vinden dat je door moet lopen wil je heel hard roepen, kun je dan gvd niet zien dat ik kanker heb?!
Je denkt misschien, oh top, geen lichaamshaar meer, tot dat je erachter komt, dat is ook geen neushaar, dus gebeurt het ( altijd als er mensen bij zijn) dat water of snot, ongeremd je neus uit kan druppen.
Dat het aantasten van je slijmvliezen daadwerkelijk inhoud dat je tong zo groot en ontstoken raakt dat ie bijna niet meer in je mond past, dat je niet kunt eten omdat je hele zijkant van je tong openligt, dat je niet kunt plassen zonder ellende of poepen zonder pijn, want guess what, daar zitten ook slijmvliezen.
Het opvolgen van de instructies van de oncoloog, en dus bellen zo gauw als de klachten krijgt waar hij het over heeft, want dat heeft hij je op het hart gedrukt dat te doen.
En verdomt, krijg je altijd een zuster die het wel even overlegd, of die je naar de huisarts terugstuurt en dan lig je de volgende dag wel in het z'huis.
De verkeerde medicijnen die je meekrijgt, was tramadol, krijgen ze mooi niet terug.
De kerel van de echo die in eerste instantie zei, oh dit is een hele mooi afgegrenste tumor, dan is het geen kanker. Tot na een dieper onderzoek hij z'n woorden aan moest passen.
En dat het daarna blijkt dat het een agressieve tumor is, lang traject maar wel goede vooruitzichten.
Of de dingetjes over je nagels, ja, die kunnen er ook nog af, wat er ook aan of in je zit, kapot gaat het. Vingernagels groeien al in geen tijden meer, scheuren soms overdwars in, of gewoon, maar dan wel tot op het leven.
Dan merk je opeens dat je bij een heleboel karweitjes wel degelijk je nagels nodig hebt, hoe forse nagelbijters dit soort karweitjes oplossen is me een raadsel.
En dan je teennagel, mên die komen rechtstreeks uit een zombiefilm, vervormd, zombiekleuren, en ze vallen eraf, maar met een beetje mazzel zit er al een nieuwe nagel onder, die tergend langzaam groeit, want ook dat proces is verstoord. Ik heb mazzel dat de af te vallen nagel niet helemaal losgelaten heeft en ahw al aan een nwe nagel vastzit.
Maar na een wandelingetje bloed in m'n sokken vinden kijk ik nieteens meer van op.
Dus nee, het is absolouut niet glamoreus. én, de ene kankersoort is de ander niet, waar de een na een operatie al beter is is een ander 18 maanden met een traject bezig.
Dat is verneukeratief voor het grote publiek, men zegt echt met zo'n toontje, oooooooooh borstkanker daar genees van je van toch?
Was dat maar zo, feit is dat er veel te veel jonge vrouwen dood gaan aan borstkanker.
En nu? Nu wil ik zo veel en kan zo weinig, vandaar de dip.
Ik ben voor de rest van de dag uitgeschakeld als ik geveegd, kattenbakken, afasje, gewone was, boodschapje gedaan heb.
Bam, afgelopen, weg energie.
Er ís gewoon niets meer waar je uit kunt putten.Ook een nacht goed slapen levert geen uitgerust gevoel op. Het moet langzaam weer terugkomen.
En dat langzaam is nu een van m'n allerslechtste punten., dus loop ik tegen mezelf aan nu.
En verder heb ik er de pest over in als ik blogs lees waar mensen godbetert gewoon na de bestraling weer gaan werken.
M'n hersenen zijn gefried, m'n voetzolen zijn gevoelloos, ik heb de aandachtspanne van een goudvis.
Veel dingen tegelijk in een kamer geeft ruis waardoor ik helemaal niets meer kan 'opnemen'
Hersens en conditie zijn shit, zachtjes uitgedrukt.
En ik moet eindelijk eens in gaan zien dat ik niet opeens weer alles kan, dat iedereen een andere genezing heeft.
Dit is een heel duidelijk stuk over vermoeidheid:
http://www.stomaatje.nl/informatief/spoontheorie.html
En wat ik doe is alle lepels in de lucht gooien en eronder gaan staan en zien welke er in m'n armen valt.
Ik heb nu een lijstje voor vandaag gemaakt,
FOK!
planten doen
kwartier 'daar'ruimen
en
kwartier 'daar' ruimen
En ik moet me dwingen om te gaan beginnen met een half uur wandelen.
En buiten afwasje, koken,katten, is dat op dit moment genoeg.
En dan eens kijken wat dat met mn energie doet.
Eigenlijk wil ik een personal trainer.
Die 19 is
Misschien een hoop gezeur, maar ook een beetje meer uitleg over het niet glamoureuze van kanker en waarom ik me bitter weinig kan concentreren op FOK! ( en daar voel ik me nog het schuldigst om)
En weet je wát pas ruk is?
7 kilo afvallen en daar in je kleding niets maar dan ook niets van merken.
En verder wil ik een leuk appje dat bijhoudt hoe wat hoeveel ik wandel, met statistiekjes enzo.
"u heeft vandaag 500 meter gewandeld"enzo.
Die ook stijging in terrein registreert want als ik een verkeersheuvel opklauter wil ik dat erin hebben staan
Laatste loodjes, alls komt goed
Hvjbjtwjnmkntb
Disclaimer: dit is míjn beleving hè, ieder van ons beleeft en herstelt anders.
En soms moet je even kunnen spuien.
Ik zou je willen adviseren om accupunctuur te gaan doen
Ik ben 12 mei 6 jaar geleden geopereerd aan longkanker en ook chemo gehad.
Ik heb heel veel bijkomende klachten gekregen waaronder buikklachten
In eerste instantie was ik heel bang voor uitzaaiingen in de darmen.
5, 5 jaar naar de dokter lopen voor die buik, en echt niet zo maar buikpijn kon echt niets zoveel pijn.
Effin om een lang verhaal kort te maken zijn ze er nu sinds een paar weken achter dat ik neuropathie in me buik heb........ als gevolg van de operatie
Vandaar ben ik gegaan voor accupunctuur en wat blijkt, ik heb totaal geen energie meer in me lijf zitten, de kanker en de chemo hebben me lijf uitgeput. De energetische batterij is bijna op.
Ik ben bij een huisarts die ook accupunctuur doet, zij zegt dat het bij mij lang zal duren voor het aanslaat omdat ik er natuurlijk al 6 jaar mee rondloop.
ALs het in je ziekenfonds pakket zit zou ik zeker aanraden om dit te doen.
Mijn longarts zei, als je kanker hebt gehad en de chemo kuren er bij is je lijf 10 jaar ouder geworden. Morgen weer voor me halfjaarlijkse controle en ben er nog steeds na 6 jaar poepzenuwachtig voor.
Succes Yvonne met je herstel.
En je hebt over 1 ding gelijk: dat jonge mensen sterven aan borstkanker.
In 2010 verloor ik een vriendin aan die kutziekte.
En is een Fitbit niets voor je voor stappen/activiteiten?
zoveel dingen waar mensen niet bij stilstaan.Ik ben al het gezeik echt zó zat.
sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed?quote:Op vrijdag 15 april 2016 21:27 schreef Mula het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...
Ik ben al het gezeik echt zó zat.
Mijn ogen werden ineens geel.quote:
[..]
sterkte. kwamen ze er bij routine controle achter of voelde je je (extra) niet goed?
hmmmmmm, klote weerquote:
)Sterkte Mula,quote:
Ik lig in het ziekenhuis met leverproblemen. Ze hebben geen idee waar het vandaan komt dus afwachten maar weer...
Ik ben al het gezeik echt zó zat.
Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje
) en dat terwijl mn lever de chemo van 3 dagen daarvoor nog aan het verwerken was. Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.
Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
aha, ik had niet op mijn netvlies dat je daar een stent had zitten. Fijn dat het beter gaat en je weer thuis bentquote:
Ik ben weer thuis!
Oncoloog denkt dat ik een combi van dingen heb gehad die mijn lever over de zeik hebben geholpen. Waarschijnlijk virusje (had de nacht vantevoren buikgriep) en mogelijk iets dat de stent in mijn galwegen tijdelijk heeft verstopt (ik durf het bijna niet te zeggen, maar: galsteentje
Ik voel me stukken minder moe, oogkleur is beter en alle leverproeven waren vandaag verbeterd. Volgens oncoloog geen reden om aan uitzaaiingen te denken. Krijg wel vrijdag ct-scan, maar die moest ik sowieso wel.
Computergirl, als de leverwaarden vandaag niet goed waren geweest, dan hadden ze niet tot maandag gewacht. Dan hadden ze in ieder geval zeker moeten weten dat de stent niet verstopt was. Dat was op de buikecho niet goed te zien, dus dan had ik waarschijnlijk vandaag een ct-scan gekregen.
Is echt een aanrader. Zowel je psyche als je fysiek wordt aangepakt.
Dit is speciaal voor kankerpatienten en wordt vergoed.
http://www.herstelenbalans.nl/
Het zkh waar ik behandeld ben, biedt dat niet aan, dus heb ik dat via een ander zkh gedaan.
Mula, was weer schrikken! Gelukkig is het, wrs, niets ernstigs.
Heel veel sterkte Mulaquote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Wat een slecht nieuws. Bah.quote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Heel veel sterkte. Ook voor je geliefden.
Vind het zo oneerlijk. Maar daar heb jij niets aan.
sterkte!!Mula wat ontzettend kut en heftigquote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Heel veel sterkte!zorgde dat dan toch voor je leverproblemen?quote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Sterkte meid
En toch is het stiekem ook wel een beetje een opluchting om met deze chemo te stoppen. Ik werd steeds misselijker en zieker ervan. Vorig jaar ging ik geregeld de dag na de chemo zwemmen, laatste maanden had ik geregeld een week nodig om bij te komen. Ik had best vaak botpijn en echt absurd veel last van mijn spieren.
Computergirl, ik heb inderdaad uitzaaiingen in mijn lever, dus dat kan. Ik heb zelf trouwens het idee dat het toch een galsteentje ofzo is geweest. Sinds dat hele gebeuren is mijn bloed beter, kleur van mn ogen beter en voel ik me echt stukken beter.
he verdorie Mula... dat is zwaar klote!!quote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Oh shitquote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Sterkte met weer vechten en ondergaan
* Adnap duikt weer onder
knuffel!!!!quote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Ik wens je veel sterkte om deze chemo door te komen met zo min mogelijk bijwerkingen.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
Ik lees hier vaak mee, ik wens je álle sterkte van de wereld toequote:
Jullie zijn lief.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
ik kan heel goed begrijpen datje moet huilen, man man wat een ellende
Ik wens je heel veel sterkte en de kracht om dit toch weer te overwinnen.
*knuffel*
Sterkte! 
Omg sterkte!quote:
De kanker is terug. Eind vd week weer aan de chemo waar ik kaal van wordt. En dik.
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.quote:Op woensdag 27 april 2016 21:40 schreef JK het volgende:
Van mij krijg je ook een knuffel, Mula! Die kilo's zijn ook klote en het haar eraf absoluut, want het duurt gewoon lang voor je genoeg hebt om er een kapsel van te knippen, maar ik hoop dat je daarna nog heel veel tijd mag hebben waarin je je best lekker voelt. Als je je na 5 jaar eindelijk weer een beetje jezelf ging voelen, is dit gewoon zo klote.
Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk
Ik krijg in ieder geval minder dexa dan 2.5 jaar geleden. Dat heb ik toen ook een tijdje gehad en daar kreeg ik veel minder honger van. Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby.
Wat vreselijk balen allemaal Mula! Heel veel sterkte!quote:
Ik heb me met de Taxol best goed gevoeld, dus dat is in ieder geval positief. Ik kreeg enorm veel last van mn gewrichten en was stijf, maar goed, dat werd met een vliegticket richting de zon al een stuk beter.
Alleen dat gewicht blijft een dingetje. Nou ja, een dingetje ter grootte van een olifant. Letterlijk en figuurlijk
Ik bedacht me gisteravond in bed dat ik in de afgelopen bijna-5-jaar 14 maanden niet behandeld ben. Tijdens de 1e 10 was ik aan het bijkomen van 1.5jaar behandelen en tijdens de laatste 4 ging ik dood vd pijn van wat uiteindelijk uitzaaiingen bleken te zijn. Dit wordt behandelronde nummer 4, derde keer dat ik uitzaaiingen heb. Volgens mij kan ik beter op zoek naar een andere hobby.
Ik ben zelf met Taxol bezig (of beter gezegd ik zou dat moeten zijn ware het niet dat mijn zenuwen eerst bij moeten komen, mijn handen en voeten blijven maar slapen). Ik ben in februari begonnen en moest toen ook dus aan de dexamethason. Nu had ik in december daar een hele slechte ervaring mee gehad en daardoor besloten dat nooit meer te slikken. Rond kerst kon ik niet eens meer op mijn benen staan en dacht ik echt dat ik de lente niet meer zou halen. Dus toen ze vertelden dat ik bij de chemo dexa moest nemen om allergische reacties tegen te gaan heb ik dat geweigerd. Mijn oncoloog vond het uiteindelijk prima, de dames die de chemo geven waren erg ongerust daarentegen, maar ik ben blij dat ik er tegenin gegaan ben.
Ik vertel dit vooral omdat het misschien voor jou ook een optie is Mula? Als het puur gaat om allergische reacties is het misschien het proberen zonder dexa waard?
Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
Dat is helemaal niet oppervlakkig Mula. Het is een stukje controle wat je terug had, een stukje 'jou' wat even weg geweest is.quote:
Jullie zijn lief.
Ik moet aldoor maar huilen. Een paar weken geleden was mijn haar eindelijk lang genoeg om het in een kapsel te knippen waar ik blij van word. En ik ben nog steeds 10kg zwaarder dan voor de kanker, maar ik zat mede dankzij het sporten stukken beter in mijn vel. Misschien heel erg oppervlakkig (vooral voor mijn doen, want ik ben totaal niet ijdel), maar ik vind het zo erg dat dat gewoon binnenkort weer weg is. Ik voelde me na bijna 5 jaar gewoon eindelijk weer echt "mij".
Ik kan me niet voorstellen hoe je je moet voelen maar kan me wel indenken dat je je vreselijk voelt. Ik hoop dan ook oprecht dat je je snel weer 'jou' zult voelen.
Je oncologe weet het het beste en als die ertegen is zou ik het niet doen als ik jou was. Wie weet maakt een lagere dosering al best veel uit.quote:
Dankje voor het meedenken. Ik ga het morgen eens overleggen met mijn oncologe. Ik krijg allergische reacties van Taxol en die zijn niet fijn. Maar daar krijg ik ook al Tavegyl voor (waar ik ook slecht tegen kan), dus in welke mate die dexa nou echt nodig is? Ik heb online vaker verhalen gelezen van mensen die dexa weigeren en ik geloof dat de meeste doktoren daar niet echt achter staan. Mijn oncologe had het erover dat minder een optie is, maar helemaal niets niet. Mijn dokter is niet zo van de onnodige dingen, dus wat dat betreft heb ik er ook wel vertrouwen in dat het beter voor me is om het wel te krijgen.
Ik krijg ook Tavegyl, ik word daar vooral erg suf van en slaap 2,5 dag achter elkaar door daarvan. Ik dacht eerst dat het door de Taxol kwam maar ik kreeg laatst ook Tavegyl bij een ct-scan omdat het opeens lijkt alsof ik allergisch reageer op de contrastvloeistof en daarna sliep ik dus ook 2,5 dag.
De chemo is nu voor de 3de keer een week uitgesteld (ik zou vrijdag eigenlijk weer moeten). Volgende week gaan we weer kijken hoe het dan met mijn handen en voeten is en afhankelijk van hoe die dan voelen gaat de chemo wel of niet door. Als het dan weer niet doorgaat dan gaan wel actief wat doen en definitief de chemo voor nu opgeven. Mijn handen zijn wel beter nu dan ze waren de bij het eerste uitstel. Ik kon toen na de rustweek niet eens meer een boodschappenlijstje schrijven. Nu gaat schrijven wel weer redelijk gelukkig en ik heb eindelijk mijn muts afgehaakt. Ik laat nog wel veel vallen en het voelt naar aan. Net alsof ik dikke handschoenen met prikkers aan de binnenkant aanheb.quote:Wat een gedoe joh met die voeten en handen! Gaan ze nu gewoon maar afwachten totdat het beter wordt of wordt er ook actief iets aan gedaan? Mijn voeten zijn nog steeds een beetje gevoelloos van de chemo van 4.5 jaar geleden. Ik vind het echt zo vies voelen. Hopelijk wordt het snel beter voor je en kan je verder met je behandeling!
Wat erg dat je voeten nog altijd niet totaal hersteld zijn! Aan de andere kant heeft je lijf ook maar weinig tijd gehad om te herstellen als je maar 14 maanden 'vrij' gehad hebt de afgelopen 5 jaar.
Houd je haaks!
Ik ga volkomen knock-out. Mijn vriend voert me in een rolstoel af en ik ben geregeld de volgende ochtend wakker geworden dat ik gewoon geen idee meer had hoe ik thuis ben gekomen. Verpleegkundigen die me niet kenden, hebben weleens geweigerd om me naar huis te laten gaan. Des te vaker ik het krijg, des te erger het wordt. Maar goed, ik heb -daar gaan we weer- geen keus. Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.
Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.
Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over
Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee
Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!
zonnige knuffel vanuit Gooreind-Wuustwezel!!quote:
Gadverdamme Mula, wat een bummer
Nr 65 van de chemo, mens wat dapper, ik had allang de handdoek in de ring gegooid, maar dat komt ook omdat ik er zo onwijs ziek van werd.
Hier gaat het nog hetzelfde, ben weer m'n wimpers kwijt door de herceptin, zo heb je zo, zo ben je ze weer kwijt.
Het lijkt alsof m'n hele lichaam protesteert tegen alle bijwerkingen, bot en spierpijn, bah!
Maar gelukkig heb ik de oramorph, dan kan ik iig even doorslapen.
Verder allemaal vage zooi, opeens weer kotsmisselijk, of opeens weer je wang en tong kapot.
De rommel is nog lang m'n lijf niet uit.
Maar ik ben in feite ook pas sinds januari van de chemo af, dus wie weet is het volgende maand opeens over
Is jullie korte termijngeheugen ook stuk? De mijne volledig, wat lastig is bij series kijken, want ik moet de volgende dag altijd de vorige aflevering nog eens kijken anders heb ik geen idee
Lieve Mula, ik wens je zo enorm boel veel sterkte!
Ik heb me dat totaal niet gerealiseerd, maar ook ik wandel (nou ja, het lijkt er weer een beetje op) de chemo kamer binnen en verlaat hem in een rolstoel. Tot nu toe niet door gehad dat dat door de Tavegyl komt. Ik ga het in de gaten houden of het net als bij jou steeds erger wordt. Stoppen ermee zal voor mij ook geen optie zijn denk ik omdat ik de dexa ook al niet doe.quote:
Je kan ook niet tegen Tavegyl?
Hoe is het bij de oncologe gegaan en met de chemo? Hebben jullie de dexa verlaagd? Ik hoop dat je geen extra last gehad hebt van allergische reacties.
Over stoppen hoef ik gelukkig verder niet na te denken, groen licht gekregen, mijn handen en voeten zijn voldoende hersteld en de 3 extra rustweken waren het maximum wat we konden wachten zonder de behandeling echt in gevaar te brengen. Dus vanaf nu weer iedere week chemo, wel met aangepaste dosering.quote:Kan je behandelingstechnisch nu wel stoppen met de chemo dan? Heftig hoor, niet alleen die handen/voeten, maar ook dat het zo ingrijpend is voor de rest van je behandeling. Mijn voeten stellen niet zoveel voor hoor. Doet geen pijn en is ook niet echt gevoelloos, maar het gevoel is anders/minder. Ik had vorig jaar teenslippers van crocs met kleine opstaande puntjes op de zool. Dat voelt echt gek en vies. Maar goed, dit komt alleen van de eerste vier chemos die ik heb gehad. Ik krijg morgen #65, dus ze houden zich best goed.
Jeetje Mula, 65 keer
Aan de ene kant moet ik er niet aan denken, aan de andere kant hoop ik dat ik het ook ga halen. Mijn kanker is ongeneesbaar, beste waar ik op kan hopen is het stilzetten ervan, en dat lijkt te lukken met deze chemo, tot nu toe kwamen er steeds uitzaaiingen bij en werden die ik had groter.Heel veel sterkte Mula, en jij ook Yvonne en iedereen die het voor de rest nodig heeft. Houd moed!
Wat fijn trouwens dat de Taxol goed lijkt aan te slaan. Ik heb Taxol eerder gehad en toen waren binnen 3mnd mijn veel te hoge leverwaarden helemaal genormaliseerd en bleek na een paar maanden dat ik in volledige remissie was. Ik werd er wel erg stijf van (en kaal en dik) maar verder voelde ik me best goed op het spul. Het is alleen zo irritant dat je elke week naar het ziekenhuis moet ervoor. Moet je elke week heen of heb je ook stopweken? Ik heb gisteren gehoord dat ik een keer per maand een stopweek krijg. Dat geeft wel even wat lucht!
Ik heb #65 en #66 inmiddels gehad. Voor de chemo van gisteren waren mijn leverwaarden verbeterd. Dat is goed nieuws, vooral omdat ik maar een halve dosering chemo krijg (vanwege slechte leverfunctie) en ik de Herceptin en Pertuzamab er nog niet eens bij krijg (vanwege planningsdingen).
Vanwege allergische reacties in het verleden, moest ik vorige week veel dexa. Deze week is het gehalveerd en als het goed gaat, wordt het over 2 kuren wederom gehalveerd. Eet-obsessie is onder controle te houden op het moment. Gelukkig!
Al met al voel ik me erg goed. Heb alleen heel veel pijn in mijn rug/ribben. Er zijn niet echt aanwijzingen voor dat het met kanker te maken heeft, maar desondanks wel vervelend. Ik slaap al niet goed door de dexa, maar door de rugpijn kan ik nauwelijks lekker liggen en hangen.
Yvonne, wat heeft het spul je ook aldoor te pakken zeg. Om wanhopig van te worden. Hopelijk zijn het echt nog restverschijnselen van de chemo en gaan ze snel weg en kom je redelijk klachtenvrij door de Herceptin heen.
Ik heb wel een filmpje gevonden waar ze voordoen hoe je ze vouwt.quote:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
@Liesanne.
Ik heb vier jaar geleden ook taxotere, vergelijkbaar met taxol, denk ik, gehad en had vanaf de tweede lading al last van mijn voeten. De oncoloog ging er vrolijk mee door, totdat ik na de vierde lading niet meer kon lopen van de pijn. Heb nummer 5 en 6 dus 75 % gehad, maar dat heeft niet voorkomen dat het nu chronisch is. Ik word nu behandeld met Qutenza, wat wel langzaamaan een beetje verbetering geeft. Ga daar dus ook nog wel even mee door, als dat mag.
Als je zonder die Taxol kunt, zou ik daar zeker voor gaan, als ik jou was. Chronisch neuropathie aan je voeten is niet fijn. Doet soms echt stekend pijn, alsof je tenen bevroren zijn.
In mijn handen had ik het overigens veel minder, misschien wel dankzij de ijshandschoenen die ik moest dragen bij het inlopen van die chemo. Heb wel een beetje minder dat fingerspitzengefühl, maar het doet geen pijn.
Even een dikke knuffel voor de dames die nu weer door die hel gaan.
Ach, het is allemaal rotzooi. Ik hoop dat het bij mij toch nog verbetert met de Qutenza behandelingen. Op het moment gaat het goed. Moet begin juni, geloof ik, weer naar de pijnpoli.quote:
Gia, ik heb en Taxotere en Taxol gehad en vond de Taxol echt stukken milder. Volgens mij nog steeds kans op neuropathie, maar ik heb 4x Taxotere gehad en kreeg dovig gevoel in mn voeten en na 34x Taxol was er helemaal niks aan de hand.
Het weer speelt, denk ik, ook wel een rol. Met koud en nat weer heb ik meer pijn dan met dit weer.
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.quote:
Heeft iemand hier trouwens ervaring met Buff mutsjes? Ik vraag me af of ze goed te dragen zijn terwijl je oren vrij zijn. Je kan ze knopen met je oren vrij, maar zal dat wel blijven zitten op een kale kop?
Gaat ook niet broeien op warme dagen.
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!quote:
[..]
Ja die heb ik, zijn stoer man! En ja, blijven prima zitten, ik heb zo'n skater/surfer model genomen.
Gaat ook niet broeien op warme dagen.
kan ik me wat bij voorstellen, hoe doen die moslima's datquote:
[..]
Mooi zo! Dan ga ik daar achteraan. Ik snap echt niet waarom alle kankermutsjes en dingen ervoor gemaakt zijn om over je oren te dragen. Dat irriteert zo bij mij en bovenal; ik hoor er gewoon geen klap meer door!
Die buffs vind ik qua prijs trouwens heel erg meevallen. Normale zijn rond de ¤16. Mijn katoenen knoopdoekjes voor kankerpatienten waren geloof ik rond de ¤25. Die zijn niet meer verkrijgbaar en waren ook heel beperkt qua kleur, dus die buffs lijken een betere optie.
De primark heeft heel vaak dingen die geschikt zijn voor protheses. Een sporttopje met vakjes voor protheses voor ¤5. Een zwempak waar je opvulling in kan doen voor ¤9. Waarom moet zo'n zwempak anders meteen ¤100+ kosten?
Ik ben destijds hier in Helmond bij een kapster geweest die een aparte afdeling, boven, voor mensen met kaalheid. Zij had daar ook, in Amerika, extra opleidingen voor gevolgd.quote:
wat ik erg vind is dat je die dingen voor heel veel geld moet aanschaffen, meestal online.waarom niet gewoon bij H&M of primark. Volgens mij is daar best een markt voor.
Ik vond het heerlijk. Echt no nonsense, wel meeleven, maar niet zielig doen.
En ze had ook allerhande mutsjes, ook voor boven je oren. Kon ze dus ter plekke passen. Ook die werden deels vergoed. http://www.haardoorsaskia.nl/ voor mensen in omgeving Helmond Eindhoven die geïnteresseerd zijn. Ik neem aan dat dergelijke salons ook in andere delen van Nederland zitten.
Overigens zijn er op internet ook filmpjes te vinden over het knopen van hoofddoeken zoals moslima's dat doen.
Ik draag mijn gewone bh's, vaak zonder vulling. Wel groot verschil dan, zeker op mijn leeftijd. Die gezonde borst hangt tegenwoordig een stuk lager.quote:
Wat ik trouwens nog asocialer vind is de prijs van prothesebh's en zwempakken. Bij de bh's zit alleen een extra stukje stof ingenaaid en voor de rest is het een gewone bh. De zwempakken zijn zo suf en degelijk en duur. Snap niet dat iemand daar niet eens een leuke collectie van ontwerpt.
De primark heeft heel vaak dingen die geschikt zijn voor protheses. Een sporttopje met vakjes voor protheses voor ¤5. Een zwempak waar je opvulling in kan doen voor ¤9. Waarom moet zo'n zwempak anders meteen ¤100+ kosten?
Voor buiten de deur, bezoek of vereniging, doe ik er een cupfiletje in, gekocht bij Livera.
Moet ik op warme dagen wel mee uitkijken, ik zweet nogal en dan irriteert dat spul.
Hopelijk in het najaar borstverkleining gezonde borst.
Ik heb vandaag chemo nr 3. Vorige week waren mijn leverwaarden verbeterd. Zijn nog geen conclusies uit te trekken, maar in ieder geval wel een goed teken. Stiekem voel ik me veeeeel beter dan met de vorige chemo. Tot nu toe heb ik nog geen herceptin erbij gehad (daar kan ik niet goed tegen), dus ik hoop dat dat ook zo gaat blijven als het er wel bij komt.
Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Dank je.quote:
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.
Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Is overigens een bizarre bijkomstigheid van (borst)kanker, iedereen is zo lief.
Althans, dat is mijn ervaring. Ook in het ziekenhuis, bijvoorbeeld, geen nummertje voor bloedprikken, gewoon meteen aan de beurt. Je wordt echt in de watten gelegd.
Is ook wel fijn, want je kunt gewoon effe niks anders dan de tijd uit zitten die nodig is voor (soms tijdelijk) herstel. Vanaf de diagnose gaat je leven in de wacht. Na de laatste klinische behandeling moet je overeind gaan krabbelen en dat leven terug gaan zoeken.
Ben altijd blij met de reacties van meelevende medefokkers.
Dankje! Lief!quote:
Sterkte Mula en een hele dikke knuffel vanuit Belgie.
Ik leef met iedereen mee want ben heel lief hihi.
Rottdog, ik heb plakprotheses. Dat is ook nog wel een aanrader. Het is zo fijn als je borsten gewoon aan je lijf vastzitten. Ik moet alleen eens gaan uitzoeken of ik met die plakkers ook kan zwemmen met een normaal zwempak. Op internet zegt de een dat het prima lukt, maar de mevrouw van de lingeriezaak waar ik ze vandaan heb, was nogal stellig dat het echt niet kan.
Ik heb vannacht slecht geslapen(moe!), heb Tavegyl gehad (slaperig!) en heb dexa gehad (bruisend van de energie!). Hele vreemde combi. Ik wil het liefst gaan hardlopen, maar ben tegelijkertijd slaperig en bekaf. En lijkwit!
Ja, daar had ik in het begin veel moeite mee, ik ben lief en zorgzaam voor anderen ( ook beroepsmatig) en dan word je opeens helemaal vertroeteld ahw. Ook die speciale 'look good feel better' en de massages die ze op de afdeling geven, zalig.quote:
[..]
Dank je.
Is overigens een bizarre bijkomstigheid van (borst)kanker, iedereen is zo lief.
Althans, dat is mijn ervaring. Ook in het ziekenhuis, bijvoorbeeld, geen nummertje voor bloedprikken, gewoon meteen aan de beurt. Je wordt echt in de watten gelegd.
Is ook wel fijn, want je kunt gewoon effe niks anders dan de tijd uit zitten die nodig is voor (soms tijdelijk) herstel. Vanaf de diagnose gaat je leven in de wacht. Na de laatste klinische behandeling moet je overeind gaan krabbelen en dat leven terug gaan zoeken.
Ben altijd blij met de reacties van meelevende medefokkers.
Het heeft wel even geduurd voor ik me er aan over kon geven hoor
Maar dat komt ook door een heel sterk "niet zeuren er zitten hier mensen die veel zieker zijn dan jij"
Oh en ik ben de eerste dagen zo labiel als de pest.
En verder allemaal vage klachten.
Zijn er hier meer die last hebben ( gehad) van de hogere dosis herceptin?
Waren eerst mn wimpers foetsie, zijn nu ook m'n wenkbrauwen weer de hort op.En m'n neushaar blijkbaar weer, want het vocht drupt er gewoon weer uit, en dat wordt nergens meer door tegengehouden, en het gebeurd uiteraard altijd als je met iemand staat te praten
En nee meelezers, vocht, geen snot, je verliest per dag 'zoveel' vocht.
Herceptin schijnt ook per injectie gegeven te kunnen worden. Heb je het daar met je arts wel eens over gehad? Misschien dat een wekelijkse injectie mogelijk is?
quote:
Maar slapen gaat wat minder?
Haha, jij bent alert op de vroege ochtend.quote:
Last van mn rug en gister dexa gehad.
Geweldig nieuws dat de behandeling aanslaat.quote:
Vonden ze onderhand maar eens een middel dat kanker definitief geneest of chronisch maakt.
Top nieuws!!quote:
En zoals Gia zegt, wordt nu weleens tijd dat ze een vriendelijk behandeling uitvinden die de kanker chronisch maakt.
Ik ben hier niet meer zoveel. Sinds het overlijden van Slaapvriendje is de borstkanker naar de achtergrond gegaan. Soms komt het weer even om de hoek... morgenochtend heb ik namelijk mijn jaarlijkse mammo. Nu 4 jaar na de diagnose. Ineens voel ik weer van alles in mijn borsten. Jeuk, bobbels, oneffenheden bij het litteken. Grrrr kanker is en blijft zo onvoorspelbaar en irritant. Woensdag krijg ik pas de uitslag, dus het blijft even spannend de komende dagen.
quote:
Sinds het overlijden van Slaapvriendje
WTF!Mijn man is helaas op 4 november 2014 totaal onverwacht overleden aan een hartstilstand. We waren 18 jaar samen. Net op het moment dat mijn leven na de borstkanker weer een beetje lekker ging, overleed hij. Een week na de crematie lag ik op de operatietafel om mijn eierstokken eruit te laten halen. Die operatie stond al gepland.quote:
Ik moet van de dermatoloog aan de anti-biotica, dus hopelijk gaat dat helpen.Mijn hemel, wat ontzettend heftig en verdrietig. Zowel voor jou als voor M. Dikkequote:
[..]
Mijn man is helaas op 4 november 2014 totaal onverwacht overleden aan een hartstilstand. We waren 18 jaar samen. Net op het moment dat mijn leven na de borstkanker weer een beetje lekker ging, overleed hij. Een week na de crematie lag ik op de operatietafel om mijn eierstokken eruit te laten halen. Die operatie stond al gepland.
Good for you, je leverwaarden. Maar wat een rotbijwerkingen toch. Sterkte ermee Mula.quote:
Ik heb vandaag chemo gehad. Leverwaarden weer verbeterd! Ik heb alleen weer enorme huidreacties op de Herceptin. Vooral onder mn haar (dat nog steeds niet uitvalt!) is het een en al open wond inmiddels. Pijn, bloed, jeuk en ranzigheid.
Dankje!quote:
[..]
Good for you, je leverwaarden. Maar wat een rotbijwerkingen toch. Sterkte ermee Mula.
Die huid is echt een rotbijwerking. Ken je van die witte punten op puistjes? Die dus overal op mijn kin, op mn neus, voorhoofd, in mijn neus (au! Au! Au!) en in mijn oren. Als ze knappen, komt er een vettige vocht uit. Het zijn er zoveel dat laten knappen ook geen optie is. Het ziet er echt heel erg vies uit, vooral omdat het uiteindelijk allemaal wondjes worden (met korstjes die als een gek gaan jeuken). Mijn hoofdhuid voelt aan alsof het een grote pukkel is die op het punt staat om te knappen. En alles doet pijn.
En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden.
[ Bericht 0% gewijzigd door Mula op 07-06-2016 07:29:07 ]
Oe dat klinkt als een hele vervelende bijwerking. Sinds de chemotherapie heb ik een slechte huid op mijn wangen en kin. Voel me af en toe net een puber. Op een kaal bolletje met zoveel ontstekingen lijkt het me helemaal geen pretje. Ken je Clindamycine? Dat is een uitwendig antibioticum voor de huid. Wellicht ook iets voor jou?quote:
[..]
En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden.
Ik heb een doorlopende anti-biotica kuur gekregen voor zolang ik huidreacties krijg vd Herceptin. En ik heb zalf voor mn hoofdhuid en gezicht. Het is nog steeds rood, maar in twee dagen al enorm opgeknapt! Ik heb dit in het verleden veel en veel erger gehad (eerste keer dat ik kaal werd, bestond alles waar ooit haar zat alleen uit pukkel en wond en was de binnenkant van mn neus wit, zoveel witte punten zaten er naast elkaar) en dat werd met elke kuur echt beter. Krijg nu elke 2 weken Herceptin ipv elke 3 weken, dus hopelijk gaat het snel beter.quote:
[..]
Oe dat klinkt als een hele vervelende bijwerking. Sinds de chemotherapie heb ik een slechte huid op mijn wangen en kin. Voel me af en toe net een puber. Op een kaal bolletje met zoveel ontstekingen lijkt het me helemaal geen pretje. Ken je Clindamycine? Dat is een uitwendig antibioticum voor de huid. Wellicht ook iets voor jou?
quote:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen
Fantastisch. Gelukgewenstquote:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen
Sucksquote:
[..]
Dankje!
Die huid is echt een rotbijwerking. Ken je van die witte punten op puistjes? Die dus overal op mijn kin, op mn neus, voorhoofd, in mijn neus (au! Au! Au!) en in mijn oren. Als ze knappen, komt er een vettige vocht uit. Het zijn er zoveel dat laten knappen ook geen optie is. Het ziet er echt heel erg vies uit, vooral omdat het uiteindelijk allemaal wondjes worden (met korstjes die als een gek gaan jeuken). Mijn hoofdhuid voelt aan alsof het een grote pukkel is die op het punt staat om te knappen. En alles doet pijn.
En ik had nog wel bedacht om dit keer wat charmanter kaal te worden.
Gefeliciteerdquote:
Ben weer voor een jaartje goedgekeurd. Laat die zomer maar doorkomen
En al voelende daar ook een bult ontdekt.
M'n linkerarm voelt raar, hand tintelt soms. Doet eigenlijk best pijn. Kan hem ook minder goed bewegen.
Toch maar naar de huisarts gegaan en maandag afspraak voor echo.
Nu wéét ik dat het geen kanker is, ik denk zelf aan ophoping, vocht, ontsteking, zoiets.
Maar het is wel kut, want je gaat je toch zorgen lopen maken, en ik begin er heel langzaam achter te komen dat na chemo, operatie, bestraling, je er niet zo 1,2,3 los van komt.
Ieder dingetje, pijntje, bobbeltje, laat je toch denken, verdomme het zal toch niet. En dat is vervelend, ik wil gewoon dat het over en achter de rug is.
Ook dokters denken zo, is mijn ervaring.
Frozen shoulder, naar de orthopeed, en die liet meteen een skeletscintigrafie maken, om uit te sluiten dat het uitzaaiingen zijn.
Pijn in mijn bovenbeen, uitstralend. Gemeld aan de neuroloog, hoppa, ct-scan.
Voor mij is de diagnose 4,5 jaar geleden en ik heb nog steeds die angst als ik iets mankeer.
Er is net iemand gepromoveerd op onderzoek naar die angst:quote:
Voor mij is de diagnose 4,5 jaar geleden en ik heb nog steeds die angst als ik iets mankeer.
'Te weinig aandacht voor angst dat kanker terugkeert'
Het beheerst mijn leven niet, maar ik ben me wel bewuster van de eindigheid van het leven. Ik kijk minder uit naar een fijne oude dag en probeer nu te genieten.quote:
Er is net iemand gepromoveerd op onderzoek naar die angst:
'Te weinig aandacht voor angst dat kanker terugkeert'
Vorig jaar is mijn vader, vrij snel, overleden. Wij moesten de muziek voor de uitvaart kiezen. Dit heeft mij ertoe doen besluiten alvast een playlist te maken.
Had je dat nog nooit gedaan dan?quote:
[..]
Het beheerst mijn leven niet, maar ik ben me wel bewuster van de eindigheid van het leven. Ik kijk minder uit naar een fijne oude dag en probeer nu te genieten.
Vorig jaar is mijn vader, vrij snel, overleden. Wij moesten de muziek voor de uitvaart kiezen. Dit heeft mij ertoe doen besluiten alvast een playlist te maken.
Mijn rouwkaart ligt al jaren klaar. Controlfreak enzo. Mocht het bij mij chronisch worden, dan doe ik dat ook. Zodra ik over de eerste schrik heen ben. Ik wissel nu ook jaarlijks tussen begraven, cremeren en/of de nabestaanden beslissen dat. Denk dat ik dan net zo'n controlfreak ben.quote:
[..]
Had je dat nog nooit gedaan dan?
Maar muziek is belangrijk voor mij, dus is dat lijstje vast klaar.
Mooi nieuws. Ik krijg een van de medicijnen die aldoor werd genoemd als zijnde "te duur".
Da's goed nieuws. Nu hopen dat dit de Cure for Cancer is. Zou toch mooi zijn.quote:
http://www.telegraaf.nl/b(...)cijnen_omlaag__.html
Mooi nieuws. Ik krijg een van de medicijnen die aldoor werd genoemd als zijnde "te duur".
Vanochtend naar de pijnpoli geweest. De pijn aan mijn voeten is zoveel minder, dat de arts niet verwacht dat het nog meer kan verbeteren. Is zo ook goed te behappen. Hoef pas over een half jaar terug te komen, of eerder als de klachten toch weer erger worden.
Maar goed, wellicht één specialist minder.
Mijn chemo (en andere troep) lijkt echt goed aan te slaan. Mijn leverwaarden zijn al een enorm stuk gezakt. Dr is tevreden en ik dus ook! Anti-biotica is alleen wel weer einde verhaal. Lever sloeg er zo erg van op hol dat ik niet eens chemo kon krijgen. Ben ik stiekem ook wel blij mee. Ik mocht er niet mee in de zon en ik moet bijbruinen voor vakantie.
Yvonne, hoe is het gelopen met de echo enzo?
Big hug.
kreeg dit vandaag in de mail.
Post het hier, misschien interessant voor sommigen.
Fijn te lezen dat het goed met je vrouw gaat. Waarom krijgt ze een botscan? Die geven ze niet standaard.quote:
Met mijn vrouw alles ok, werkt 3 dagen, gaat best aardig. Volgende week weer een botscan. Ga ik maar weer eens mee. Lang geleden, het ziekenhuis. Was voorheen wel anders.
Vanwege dat ze aan de tamoxifen zit. Doordat ze vervroegd in de overgang is, worden de botten ook zwakker en zo houden ze bij hoe het er mee staat. Er was vorige keer al te zien dat ze minder goed zijn dan bij een gezonde meid van 31.quote:
[..]
Fijn te lezen dat het goed met je vrouw gaat. Waarom krijgt ze een botscan? Die geven ze niet standaard.
Maar wat ik vragen wilde, is dit herkenbaar: ik word soms o overvallen door pijn in de borst+borststreek, bot, spieren, weefsel, gewoon een valse gemene pijn, net of het van binnen aan het scheuren is.
Echo was trouwens goed, ik had ook niks anders verwacht er zit gewoon rond de littekens, oksel, en borst gewoon iets niet goed. Soms een voelbare schijf en dan zoals vandaag weer zo'n scheurende pijn.
Ik bennog lang niet de oude en heb het idee dat ik me moeier voel dan na de operatie.
Nou ja, ik voel me soms zo'n zeur, ik zie er toch goed uit? Ben bijna klaar? Maar ik voel me niet echt geweldig. Bleh, bleh, bleh.
Het begint bij het uiteinde van mn litteken. Heb het aan beide kanten, maar vooral (en in veel ergere mate) aan de bestraalde kant. Volgens de fysio heeft het waarschijnlijk te maken met littekenweefsel na operatie en bestraling. Wat rot dat je je nog steeds niet goed voelt Yvonne. Hopelijk knapt het echt op nadat je stopt met de Herceptin.
Met mij gaat het goed. Af en toe (heel erg) moe en af en toe stekende botpijn (in zo'n beetje mn hele lijf
), maar verder wel ok. Nog niks aangekomen tot nu toe en zelfs het haar geeft het nog niet op. Heb ik soms in mijn rug als ik gewoon plat lig. Soms ook aan de zijkant van mijn onderste ribben.
Ik duim voor je vanuit Belgie.quote:
Ik ben met de laatste loodjes bezig, Herceptin tot eind september en dan heb ik er anderhalf jaar gifzooi opzitten, oh en bestralen en operatie natuurlijk.
Maar wat ik vragen wilde, is dit herkenbaar: ik word soms o overvallen door pijn in de borst+borststreek, bot, spieren, weefsel, gewoon een valse gemene pijn, net of het van binnen aan het scheuren is.
Echo was trouwens goed, ik had ook niks anders verwacht er zit gewoon rond de littekens, oksel, en borst gewoon iets niet goed. Soms een voelbare schijf en dan zoals vandaag weer zo'n scheurende pijn.
Ik bennog lang niet de oude en heb het idee dat ik me moeier voel dan na de operatie.
Nou ja, ik voel me soms zo'n zeur, ik zie er toch goed uit? Ben bijna klaar? Maar ik voel me niet echt geweldig. Bleh, bleh, bleh.
Knuffies voor iedereen!
Haar topic staat hier:
UTO / R.I.P Beequeen
[ Bericht 0% gewijzigd door yvonne op 04-08-2016 20:43:28 ]
Haar strijd is helemaal aan me voorbij gegaan. Schrik hier wel van.quote:
Beequeen is gister overleden na een jarenlange strijd tegen drie soorten kanker.
Haar topic staat hier:
UTO / R.I.P Beequeen
Is ook al de zoveelste fokker die overleden is.
Hoop dat ze daar boven, als er een boven is, een gezellige community hebben.
Hoop niet dat ze teveel is aangekomen door het eten tijdens de vakantie.
Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.
Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.
De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheid
Maar ik kan soms zelfs m'n hoofd niet recht houden, zo moe.Ik vroeg hier in het begin: verander ik.
En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.
Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.
De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.
En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet?
Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.
Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak
Sterke, sterke vrouwquote:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.
Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.
De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheid
Ik vroeg hier in het begin: verander ik.
En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.
Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.
De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.
En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet?
Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.
Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak
En ik wens je nog meer sterkte toe in het her- of opnieuw vinden van jezelf. Ik viel zo maar binnen en las
Je verhaal is prima te volgen.Hoop dat mbt vermoeidheid en andere klachten toch snel verbetering gaat laten zien
Wat fijn dat je klaar bent Yvonne! Lekker vooruit vanaf nu.
Hier gaat het goed. Paar weken geleden deed het bloed vreemd en was het maar de vraag of de chemo nog werkte. Met spoed een ctscan gehad en dat zag er goed uit. Goed nieuws dus (alleen jammer dat ik een enorme bak stress kreeg in de week voor vakantie
). Maar goed, vakantie gelukt, bloed vandaag ook weer ok dus rest van de dag mag ik weer aan een infuus hangen. Laatste keer was 5 weken geleden. Mn haar groeit gewoon. ik kan volgen hoor kanjer!quote:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
Ik ben klaar met de Herceptin, na anderhalf jaar eindelijk klaar.
Of ik schoon ben dat wordt niet gezegd je hoort tegenwoordig dat er op dit moment geen zichtbare kankercellen zitten.
De laatste rondes vielen me zwaar, erg zwaar, qua vermoeidheid heb ik een behoorlijke tik gekregen en ook mentaal.
Ik hoef jullie niet uit te leggen hoe dat zit met vermoeidheid
Ik vroeg hier in het begin: verander ik.
En ja, ik ben veranderd, alles is kleiner geworden, je leven staat stil, je richt je op hele kleine dingen, je zoekt naar een nieuwe balans, en je probeert tegen de stroom van geweld in te zwemmen en dat put alleen maar uit.
Ik ben enorm blij dat dit klaar is, ik kan gaan revalideren, vroeger had ik verpleegsterskuiten, nu heb ik vel en bot, spierweefsel is vrijwel overal flink verminderd, ik had vuurvaste handen, bij het minste of geringste brand ik me, warm eten gaat zo enorm langzaam, alles brandt, maar goed, alles maar dan ook alles is kapot geweest.
De vrouwen die hier ook hormoonpillen slikken en de Herceptin hebben gehad kennen de waslijst aan klachten, die hoef ik niet op te noemen
Dan zitten we hier morgen nog.
Ik kan ook nu pas aan verwerking beginnen, hoervoor was er iedere week wel iets, zo'n heel traject is niet bepaald rustgevend.
M'n brein is de grootste handicap, hele dingen kwijt, vergeten wat ik doe of zeg, vreselijk chaotisch, inn gesprek met anderen moet ik weg want dat kan ik niet verwerken, een op een wel, meerdere mensen: nope.
Gelukkig hebben ze de boel getest ( lange test, 3 uur, uitputtend) en het goede nieuws, het zit er allemaal nog, en was ik voor mijn leeftijd bovengemiddeld snel en slim. Alleen, er is altijd een alleen, ik vaar op automatische piloot, waarbij ik ook enorme fouten maak.
En alles komt wel terug, maar dan moet ik heeeeeeeeeeeeeel veel geduld hebben. En sowieso dagelijks oefenen. Maar dit kan jaren duren.
En dat bedoel ik met alles is kleiner geworden, dat iets nog jaren kan duren kan ik nieteens overzien. Het zegt me niets.
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Alleen moet ik ook in oktober terugkomen voor een darmonderzoek, men vond bloed bij onderzoek dus moet het beter nagekeken worden.
Gedoe, uiteraard zit er bloed bij, wat denk je wat al die medicatie doet?
Maar goed, weer iets op m'n bordje, maar dat schuif ik eronder, ik weet dat het niks is.
Ik hoop dat het een beetje te volgen is, hak op de tak
nu kan je gaan genieten van je toekomstig kleinkind!!
Mula fijn dat het gewoon goed gaat.
Hier vorige week de jaarlijkse controle gehad en pfff dat levert dan toch weer zorgen op maar alles goed. Mijn arts opperde of het misschien eens een idee is om naar een voorlichting avond te gaan over borstreconstructie. Gekke is ik weet het gewoon niet ... misschien is het ook wel het idee van safe geen borsten.
Sterkte nog, hopelijk stelt dat bloed in je darm niets voor. En bovenal: gefeliciteerdquote:
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Wat leuk, Yvonne. Ben stiekem wel een tikkeltje jaloers. Hoop dat ook nog mee te mogen maken.quote:
Maar ik ben klaar jongens, KLAAR!
En ik word oma
Geniet ervan!
Mag eind oktober weer voor de jaarlijkse controle.
De diagnose is nu 5 jaar geleden. De magische 5-jaarsoverleving grens. Een nichtje van me kreeg het na 7 jaar terug en was toen binnen een half jaar dood.
Ik mag in elk geval nog tot mei 2017 Anastrazol. Ben echt bang om ermee te stoppen....
Sterkte met het herstel, en gefeliciteerd aanstaande omaquote:
Poe, ik merk dat ik best moeite heb om hier een update te doen.
[...]
oma zijn is zo leuk Yvonne Mooi.quote:
Opgelost.
Slotje.
En na het slotje gewoon een heel nieuw topic openenquote:
Gefeliciteer bijna-oma-Yvonne
Haha. Moest lachen!quote:
Moest kunnen dat het voor iedereen klaar is. Niemand meer borstkanker. Zou er dat ooit van komen? Het is al wel in de meeste gevallen van 'niet meer beter worden' tot een chronische ziekte geworden, maar toch sterven er nog teveel vrouwen aan deze ziekte. En helaas vaak ook jonge vrouwen.
En tja, klaar....Hoe klaar ben je ermee? Nog 5 jaar controles, nog 5 jaar hormonen met de nodige bijwerkingen en levenslang angst dat het terugkomt.
Kon er maar een slotje op.
zo is dat. een klasgenootje van vroeger overleed 6 jaar geleden aan deze kutziekte. haar dochtertje moet verder zonder mama.quote:Op donderdag 29 september 2016 15:31 schreef Gia het volgende:
[..]
Haha. Moest lachen!
Moest kunnen dat het voor iedereen klaar is. Niemand meer borstkanker. Zou er dat ooit van komen? Het is al wel in de meeste gevallen van 'niet meer beter worden' tot een chronische ziekte geworden, maar toch sterven er nog teveel vrouwen aan deze ziekte. En helaas vaak ook jonge vrouwen.
En tja, klaar....Hoe klaar ben je ermee? Nog 5 jaar controles, nog 5 jaar hormonen met de nodige bijwerkingen en levenslang angst dat het terugkomt.
Kon er maar een slotje op.
Mijn vrouw zit er aan te denken om eerder te stoppen met de hormoonmedicatie, maar alleen afhankelijk na berekenen hoeveel procent het zou schelen. Er zijn wel meer vrouwen die er zo over denken of er eerder mee zijn gestopt.
Ik moet zeggen dat het wereldje eerst idd kleiner werd en simpele dingen niet meer boeiend waren, want er was iets veel ergers aan de hand, maar langzamerhand kan ik me weer heerlijk irriteren aan kleine dingetjes. Het leven begint weer een beetje normaal te worden voor mij in elk geval, maar ik denk ook wel van mijn vrouw, want die stoort zich ook al meer aan simpele dingen.
Mag ook wel, laatste chemo's zijn bijna 2 jaar geleden en de operatie vlak voor de kerst ook 2 jaar.Ze komt wel aan van die medicijnen, ze is nu volgens mij op haar zwaarst. Ze kon het bijhouden met een sportschoolabonnementje, maar die sloot. Nu gaan we dus samen een nieuwe sportschool zoeken. Zaterdag 'intake' en ik ga gewoon met haar mee sporten, in haar uppie zal ze denk ik snel afhaken, want sportschool is gewoon saai. Ik ga met haar mee, het helpt haar met de kilootjes en ik denk dat ik dan wat meer spieren ga kweken in mijn bovenlichaam.
Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten
Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal
[ Bericht 34% gewijzigd door franka op 13-10-2016 10:25:52 (even nadenken, iets met openbaar forum enzo) ]
Ik lees dit toevallig, mistte je al een tijd.quote:
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf!
Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten
Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal
Sterkte met alles lieve NZ..O+ Em de rest hier ook alleemaal natuurlijk.
Topquote:
Ik hoop dat het zoals in de film Elysium gaat. Een machine detecteert kanker, fixt het ff in no time en zegt 'cancer cured'. Hoera!
Mijn vrouw zit er aan te denken om eerder te stoppen met de hormoonmedicatie, maar alleen afhankelijk na berekenen hoeveel procent het zou schelen. Er zijn wel meer vrouwen die er zo over denken of er eerder mee zijn gestopt.
Ik moet zeggen dat het wereldje eerst idd kleiner werd en simpele dingen niet meer boeiend waren, want er was iets veel ergers aan de hand, maar langzamerhand kan ik me weer heerlijk irriteren aan kleine dingetjes. Het leven begint weer een beetje normaal te worden voor mij in elk geval, maar ik denk ook wel van mijn vrouw, want die stoort zich ook al meer aan simpele dingen.
Ze komt wel aan van die medicijnen, ze is nu volgens mij op haar zwaarst. Ze kon het bijhouden met een sportschoolabonnementje, maar die sloot. Nu gaan we dus samen een nieuwe sportschool zoeken. Zaterdag 'intake' en ik ga gewoon met haar mee sporten, in haar uppie zal ze denk ik snel afhaken, want sportschool is gewoon saai. Ik ga met haar mee, het helpt haar met de kilootjes en ik denk dat ik dan wat meer spieren ga kweken in mijn bovenlichaam.
Dat geeft me weer moed
Zo herkenbaarquote:
Eej Yvonne, bijna oma, wat gaaf!
Heel af en toe kom ik hier even kijken, dan ben ik blij als ik jullie weer wat zie posten
Hier gaat het zo'n beetje zoals Yvonne beschrijft, de medicatie hakt er lekker in.
Totaal geen concentratie, twee dingen tegelijk gaat al helemaal niet en onderbreek me niet als ik wat vertel...
Kom echt vaak niet meer uit mijn woorden, vergeet werkelijk alles en verder wat vage klachten, pijnlijke spieren en stroeve gewrichten. Heb gemerkt dat het allemaal niet zo soepel meer meewerkt en val ook regelmatig. Het overeind komen lukt dan ook niet zonder hulp dus dat ziet er dan uit alsof ik teveel Belgische biertjes heb gehad
Zweet buien, slecht slapen, extreem moe zijn en dan vooral mentaal. Nog nooit zo genoten van stilte, zelfs muziek kan ik vaak niet aan.
Inmiddels gewend aan mijn "plakborsten", scheelt heel wat gewicht wat anders aan je schouders hangt.
Mijn gewicht is trouwens +10 door medicatie en ik maak me lekker niet meer druk, wandel graag en let wat op mijn voeding. Verder teken ik ervoor als het zo mag blijven.
Mijn haar groeit weer en dus denken mensen dat je beter bent.
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal
wat fijn je weer even te lezen.Dat omkiepen ook
Gewoon vanuit het niets Zeg maar alle bijwerkingen van Herceptin en dan sterk uitvergroot.
Kon vanmorgen nieteens m'n armen optillen
Heeft een van jullie daar ook last van gehad?
Wat geeft je weer moed? Dat de kleine dingetjes weer gaan storen? Ik vind het irritant, want het is zo zinloos om je daar druk over te maken en toch doe je het (weer).
Nee, dat andere vrouwen ook die klachten hebben en ik me niet helemaal hoef af te vragen of ik stapelgek aan het worden benquote:
Heb ik mijn vrouw niet over gehoord.
Wat geeft je weer moed? Dat de kleine dingetjes weer gaan storen? Ik vind het irritant, want het is zo zinloos om je daar druk over te maken en toch doe je het (weer).
Nu is het voornamelijk nog geen energie meer hebben, teveel kilo's eraan en heel moeilijk er af en soms bitchy zijn.
Nee, maar toen ik na de diagnose stopte met Herceptin, voelde ik me uberhaupt nog niet mezelf. De herceptin kwam veel en veel harder aan bij mij dan de chemo.quote:
Dames, degene die Herceptin gehad hebben ( ik heb nu wel nog de hormoontherapie), deze week zou eik m'n toedieningsweek zijn, maar ik voel me beroerd, lijken wel ontwenningsverschijnselen.
Zeg maar alle bijwerkingen van Herceptin en dan sterk uitvergroot.
Kon vanmorgen nieteens m'n armen optillen
Heeft een van jullie daar ook last van gehad?
Het schijnt trouwens dat Herceptin een behoorlijk lange halfwaardetijd heeft. Volgens mij zelfs langer dan de 3 weken waarna je de volgende dosis krijgt, dus op zich zou je daar geen ontwenningsverschijnselen van moeten hebben.
quote:Op woensdag 19 oktober 2016 03:06 schreef liesje1979 het volgende:
[..]
Ik lees dit toevallig, mistte je al een tijd.
Sterkte met alles lieve NZ..O+ Em de rest hier ook alleemaal natuurlijk.
Liesje en Yvonnequote:
[..]
Zo herkenbaar
Dat omkiepen ook
Geen herceptin hier Yvonne, wel hormoontherapie
Zet hem op iedereen
Tnx FANNquote:
NZ veel sterkte en IEDEREEN hier natuurlijk, maar ineens kot er dus zomaar wéér iemand bij
Zo herkenbaar.quote:
Ben d'r klaar mee, ik leg niks ook meer uit. Leven en genieten van elke dag, dat is toch zo belangrijk en dat begrijp je pas als je het (van dichtbij) hebt meegemaakt.
Dit las ik er vandaag nog over.
Hey ToiToiToi allemaal
"Oh, je hebt kanker gehad? Maar het is nu toch weer helemaal goed, toch?"
Lief bedoelde vraag, maar anderen snappen niet dat het eigenlijk nooit meer goed wordt. Heb anderhalve borst, neuropathie voor de rest van mijn leven en altijd de angst dat 'het' terug komt.
Nee, het wordt nooit meer helemaal goed, maar 'naar omstandigheden 'goed''
Heb de apk weer gehad. Alles, haha, goed. Over een half jaar afspraak met de chirurg over stoppen met de arimidex. Kijk er naar uit en vrees het. Heb een beetje het idee dat de kanker wegblijft dankzij die pillen. Ben aan de andere kant wel benieuwd of mijn lijf minder zeer gaat doen, mijn vingers minder stram, geen oude wijvenloopje meer. We zullen zien.
Iedereen hier veel sterkte bij het leren leven na kanker of als partner van.
Natuurlijk degenen die moeten leven met kanker, nog veel meer sterkte.
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.
De angst is bij mij de grootste 'bijwerking', alle andere klachten ach, niet fijn maar tis te doen.
Ook de apk is raar hier omdat er niks echt onderzocht kan worden (borsten weg)
Blijft dan bij wat lichamelijk onderzoek en vragen stellen. Minder geruststellend want je hoort niet echt dat het goed is.
(op een jaar tijd zijn er vier weggevallen, daar krijg ik de kriebels van..)
Het plotseling in de overgang zijn is dan wel weer een voordeel als het kouder wordt hè
Had er alleen op gerekend dat ik eindelijk van die ellendige hormonale migraine verlost zou zijn en dat gaat gewoon door, stomme hormonen
Straks maar weer een eind wandelen, anders heb ik weer een nieuwe jeans nodig
Fijne zondag mensen!
quote:
Mooi Gia, dat de apk weer goed was
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.
De angst is bij mij de grootste 'bijwerking', alle andere klachten ach, niet fijn maar tis te doen.
Ook de apk is raar hier omdat er niks echt onderzocht kan worden (borsten weg)
Blijft dan bij wat lichamelijk onderzoek en vragen stellen. Minder geruststellend want je hoort niet echt dat het goed is.
(op een jaar tijd zijn er vier weggevallen, daar krijg ik de kriebels van..)
Het plotseling in de overgang zijn is dan wel weer een voordeel als het kouder wordt hè
Had er alleen op gerekend dat ik eindelijk van die ellendige hormonale migraine verlost zou zijn en dat gaat gewoon door, stomme hormonen
Straks maar weer een eind wandelen, anders heb ik weer een nieuwe jeans nodig
Fijne zondag mensen!
sterkte!!!!!!Dit loopt bij mij via de chirurgie. Raar eigenlijk dat dat van ziekenhuis tot ziekenhuis verschilt.quote:
Mooi Gia, dat de apk weer goed was
Het moeten stoppen met de medicatie zou ik ook een heel ding vinden. Zoals je zegt erg dubbel.
Mijn onco gaat nu uit van 7 jaar en elders zitten ze al 10 jr slikken vertelde ze.
Alleen de chemo ging via de oncologie.
Had een gesprekje met de chef de clinique (chirurgie) over stoppen of doorgaan. Omdat ik postmenopauzaal ben, heb ik anastrozol en volgens haar wordt dat niet verlengd na 5 jaar. Er zijn wel proeven met Tamoxifen op het gebied van langer doorslikken. Maar ze weet niet of ik na anastrozol kan overstappen terug naar tamoxifen. Heb een afspraak voor april bij mijn eigen chirurg om dit te bespreken. En anders is het stoppen per mei en er het beste van hopen.
Gaat dan wel een hoop stramheid schelen en dat is ook wel fijn, eigenlijk.
Het is maar rustig in dit topic de laatste tijd.
Hoe gaat het verder met iedereen?
Ben ook wel benieuwd hoe het met de rest gaat, het is idd erg stil (kan goed zijn
).
) Is niet duidelijk waar het vandaan komt, maar het zet ook niet echt door, dus het zal allemaal wel. Uiteraard! Er wordt gedacht aan problemen met de stent in mijn galwegen. Dat kan ook een verklaring zijn voor mn slechte leverwaarden. Ze gaan alleen niet met de stent rommelen totdat duidelijk is dat dat echt het probleem is.quote:
Heb je die koortsaanvallen wel gemeld bij de medici Mula?
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.quote:
En dan is het ook nog eens winter, koud en guur.quote:
[..]
Dat doe ik ook hoor. Ik heb hele duidelijke instructies over wanneer ik naar het ziekenhuis moet. Er zit aldoor ook een aantal weken tussen, het is niet dat ik 3x per week een koortsaanval heb. Laatste keer was in het ziekenhuis en toen mocht ik ook gewoon naar huis. Het komt ineens opzetten: heel moe en ineens ijs- en ijskoud (en niet meer warm te krijgen) en dan ineens gloeiend heet. Zogauw ik paracetamol neem, zakt het en is de koorts weg voordat ik weer een nieuwe paracetamol mag.
dan is het goedquote:
Vandaag gelezen dat een juf van de basisschool waar ik en mijn kinderen op gezeten hebben, na een langere tijd alsnog overleden is aan borstkanker. Schrok er wel weer van. Zij had het een jaar of 3-4 eerder dan ik en dan alsnog....
Weer flink zitten lezen over verlengen hormoontherapie, zinvol of niet.
Moet ik misschien niet doen, maar wil wel ingelezen zijn voor ik in april daarover moet praten met de chirurg.
Zou willen dat ik het los kon laten.
Ik zit inmiddels aan de antibiotica. Kreeg te vaak koorts en begon me ook niet lekker te voelen. Voel me stukken beter, maar zooooo moe. Lever trekt antibiotica slecht, dus denk dat het daar door komt.
De gigantische moeheid, maar ook m'n brein heeft een aardige opdoffer gehad.
Gaan we aan werken, stap voor stap.
Alles sal reg kom
Jij zal toch ook nog wel hormoontherapie hebben?quote:
Hoi dames, het revalideren gaat lastiger dan ik dacht.
De gigantische moeheid, maar ook m'n brein heeft een aardige opdoffer gehad.
Gaan we aan werken, stap voor stap.
Alles sal reg kom
Dat geeft ook een moe, stijf en stram gevoel. Ik kan vaak niet eens een vuist maken.
De vermoeidheid is ook aan me af te zien. Ben pas een week goed ziek geweest en de hele week te bed gelegen, veel geslapen. Kreeg ik daarna complimenten dat ik er zo goed uitzag. Ja, goed uitgeslapen na een week. Dat is er dus voor nodig om er niet moe uit te zien.
Denk dat ik straks gewoon maar ga stoppen. Ik ben het moe-zijn moe.
Overigens, in het Chronisch ziek topic had FANN het over CBD-olie. Helpt tegen allerhande kwalen. Gebruik het nu een week tegen de neuropatische pijn en ben toch voorzichtig positief. Kan tussen mijn oren zitten of misschien is de wens wel de vader van de gedachte, maar heb het idee dat ik minder pijn heb.
. Yvonne:
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Hier mijn vrouw laatst weer onder de tettenpletter geweest, vandaag uitslag, dat was goed.
Wel wil ze stoppen met hormoontherapie, toch wel aardig wat kilo's aangekomen en zo zat van de opvliegers. Ze slikt nu ruim 2 jaar en de eerste 2 jaar zijn het belangrijkste, dus eind van de maand uitzoeken hoe groot het percentage is dat de kans groter is dat het eventueel terug zou kunnen komen. Daarbij moet ik zeggen dat de tumor 30% gevoelig was voor hormonen. Ben benieuwd!
Die kilo's zijn echt ruk, ze kan sla vreten wat ze wil en sporten etc. maar er gaat nagenoeg niets van af. Overigens gaan we wel saampies gezellig naar de sportschool, ik doe het om haar bij te staan, dat ze niet in haar uppie hoeft.
fijn Mula!quote:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed!
Hartstikke goed Mulaquote:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten
Yvonne:
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Klopt! Mensen halen het vaak door elkaar...quote:
[..]
Hartstikke goed Mula
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
http://www.dutch-headshop(...)ennepolie-a-176.html
Ik gebruik CBD olie zónder THC, 0,2% THC is toegestaan in Nederland.
Je hebt ook CBD olie mét die THC, maar ik gebruik deze http://www.mediwietsite.nl/nieuw-nederland-wateroplosbaar-cbd/
Je kan het hier kopen http://dutchnaturalhealing.com/
en hier kan je ervaringen lezen
http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/
Sterkte
Klopt, wiet olie, maar zonder THC, dus je wordt er niet high van.quote:
En dan gooi ik er even een positieve noot in: het gaat met mij goed! Ik voel me echt stukken beter sinds ik antibiotica heb gehad. Geen koorts meer, geen pijn onder ribben, niet meer ziek en het is net alsof mn lijf een stuk "lichter" is ofzo. Wel veel te weinig gesport in de laatste maanden, dus conditie is echt compleet ingestort, maar daar ga ik gewoon weer hard aan werken met de fysio (en daar heb ik voor het eerst sinds maanden ook echt weer zin in. Zweten
Yvonne:
Gia, cbd-olie is dat wietolie? Ik ken iemand die dat al langere tijd gebruikt tegen (niet-kanker gerelateerde) neuropathie en die is ook een beetje positief. Geen werelds verschil, maar wel wat.
't Is wel vies, maar ja, na chemo en de smaak die je dan hebt, is alles relatief.
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.quote:
Gelukkig gaat ie goed met je, Mula!
Hier mijn vrouw laatst weer onder de tettenpletter geweest, vandaag uitslag, dat was goed.
Wel wil ze stoppen met hormoontherapie, toch wel aardig wat kilo's aangekomen en zo zat van de opvliegers. Ze slikt nu ruim 2 jaar en de eerste 2 jaar zijn het belangrijkste, dus eind van de maand uitzoeken hoe groot het percentage is dat de kans groter is dat het eventueel terug zou kunnen komen. Daarbij moet ik zeggen dat de tumor 30% gevoelig was voor hormonen. Ben benieuwd!
Die kilo's zijn echt ruk, ze kan sla vreten wat ze wil en sporten etc. maar er gaat nagenoeg niets van af. Overigens gaan we wel saampies gezellig naar de sportschool, ik doe het om haar bij te staan, dat ze niet in haar uppie hoeft.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.
Yvonne, de olie die ik gebruik is gewoon verkrijgbaar in reformwinkels. Daar zit inderdaad geen THC in, maar wel het CBD, cannabidiol. En dat is wat, blijkbaar, werkt. In elk geval tegen nogal wat kwalen. Zie ook het Chronisch Ziek topic. FANN is er, bijvoorbeeld, groot fan van. En meer mensen zijn er heel positief over.quote:
[..]
Hartstikke goed Mula
Even for the record, CBD olie is niet hetzelfde als wietolie, het gaat om het component THC en dat zit daar niet in, kan ook niet want hier in NL is dat illegaal
Zie ook deze docu.
Op allerlei sites is er wel aan te komen, de discussie of het nu wel of niet werkt bij kanker is nog steeds gaande. De ons omringende landen zijn daar een stuk verder in dan wij.
Ik heb het in het begin gebruikt (wietolie dus) maar 50 euro per flesje vond ik te bizar , en we zouden het zelf wel gaan maken, ook dat is overal op inet te vinden, alleen is het daar nooit van gekomen en nu denk ik het is wel goed zo.
Deze olie is in elk geval niet illegaal, omdat er geen THC in zit.
Haha, FANN was me voor.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Dit wist ik niet.quote:Op vrijdag 20 januari 2017 13:52 schreef Bosbeetle het volgende:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande oliën in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Maar op dit moment heb ik, gelukkig, geen chemo. Hopelijk nooit meer. Maar mocht dat toch weer moeten, dan houd ik hier rekening mee.
Dus bedankt voor de waarschuwing.
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?quote:
Misschien een beetje een vervelende boodschap maar pas wel op met allerhande oliën in combinatie met chemo's (en medicijnen) er zijn olie's bekend die er voor zorgen dat chemo beter uit je lijf gaat, daardoor voel je je dus beter maar het is zeker niet beter voor de werking van de chemo. Het kan de dosering van medicatie beïnvloeden.
Verder geen kritiek maar wel een kleine waarschuwing.
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/quote:
[..]
deze waarschuwing wil ik graag meegeven aan iemand nabij, heb je daar toevallig gerichte informatie over?
Ik ben geen deskundige maar ehquote:
[..]
Deze gaat over visolie : https://www.avl.nl/topmen(...)ie-op-chemotherapie/
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'quote:
[..]
Ik ben geen deskundige maar eh
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Klopt mee eens daarom zei ik ook in mijn post, sommige olie. Het was ook meer gericht als een soort waarschuwing dat het vooral tijdens medicatie wel eens zo kan zijn dat als je je beter voelt het eigenlijk slechter gaat. (of althans het medicijn minder werkt)quote:
[..]
Ik ben geen deskundige maar eh
visolie is wél iets héél anders dan CBD olie hoor, er zijn juist héél veel ervaringen te vinden
van mensen die baat hebben ''tijdens'' hun chemokuren, maar ook daarna met CBD olie.
http://www.cbdolie.org/fo(...)van-de-chemotherapie
Als je gaat googelen zal je er nog wel meer vinden, als je het maar niet gaat verwarren met wietolie of ander olie's.....
Ik zou adviseren om vooral ook reguliere artsen bij het gebruik van dit soort zaken in te blijven schakelen.
Tja ik heb zelf geen ervaring met CBD olie en Chemo (gelukkig) wél weet ik datquote:
[..]
ervaringen op site van producent zullen meestal lovend zijn, je weet wel 'wij van wc eend.....'
medische Canabis tot voor kort nog vergoed werd, nu niet meer
http://www.dagelijksestan(...)ker-en-ms-patienten/
Ook weet ik niet precies wéle medicijnen dat waren en wat er precies in zat.
Misschien was dat voor een MS patiënt ánders dan voor een kankerpatient.
Maar dat zullen de dokters wel weten denk ik.
http://pgmcg.nl/vergoedin(...)nabisolie-2016-2017/
[ Bericht 7% gewijzigd door FANN op 20-01-2017 16:58:07 ]
Maar voor hoeveel procent? We hebben van de week een gesprek en dan horen we wel hoeveel procent het zou gaan schelen als ze zou stoppen. Als het te overzien valt, stopt ze, maar als de kans groot is dat het terug komt als ze stopt, dan ga ik er vanuit dat ze niet stopt.. maar goed, het is haar keus wat ze wil.quote:
[..]
Mijn tumor was ook hormoongevoelig. Nu ben ik, blijkbaar, de overgang gepasseerd, dus post menopauzaal zoals ze dat dan noemen, maar ik begreep dat buikvet ook oestrogeen aanmaakt. Mede daarom, en omdat ik geopereerd wil worden aan de gezonde borst, probeer ik kilo's te verliezen met vooral buikspieroefeningen. En ook al zie je dat niet aan de buitenkant, bij mij vanwege overtollige huid, de dietist ziet dat er vet verdwijnt. En da's positief.
Ik heb nu bijna 5 jaar hormoontherapie en snap best dat je vrouw wil stoppen. Ik durfde het niet. Twijfel nu zelfs nog steeds.
Maar jij moet 10 jaar? De gezonde borst is bij haar al geopereerd.
Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.
Mula fijn nieuws 🖒
Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.
Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
man man man ... jullie hebben het allemaal hard te verduren hierquote:
Zit hier in de wat nu fase, alles aan het afronden. 5 jaar "kankervrij" laatste afspraken gehad in augustus 2017 stoppen met de hormoontherapie. Oud en nieuw goed gevierd door alles wat kankergerelateerd was in een vuurkorf gegooid. Het is een heel raar gevoel blij maar toch altijd op mijn hoede.
Ga ik nog voor borsten of vind ik het allemaal wel welletjes, ziekenhuismoe.
Mula fijn nieuws 🖒
Yvonne voorlopig blijft het jammer genoeg zo.
Gia hoor idd heel veel positieve verhalen over de cbd olie.
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
Blij dat jij ook positieve verhalen hebt gehoord over de cbd olie en Gia kan altijd vragen stellen'
aan haar dokter moch ze over iets twijfelen, ik hoop dat Gia
haar positieve ervaringen tenminste doorzetten!Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van álle merken, ook met Jaob Hooy olie en zélfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn, dus het hoeft niet eens allemaal zo duur.
http://cbdplus.info/bekijk-beoordelingen/
Ik heb alleen in dat andere topic gepost omdat ik dacht daar goed aan te doen, maar ik heb
eigenlijk een beetje spijt
Maar goed, ik wens iedereen hier oprecht héél veel sterkte toe
ik lees hier altijd en leefdealtijd in stilte met jullie mee.
ik zit niet al je linkjes aan te klikken hoor, maar je snapt toch heus wel dat negatieve ervaringen meestal niet op website van verkopers terecht komen?quote:Op zaterdag 21 januari 2017 09:16 schreef FANN het volgende:
Ik snap ook niet waar die opmerking van ''wij van WC-eend'' vandaan komt van Computergirl
of HaverMoutKoekje, want die eerdere link met ervaringen die ik aan Yvonne gaf daar staan ervaringen van mensen met olie van álle merken, ook met Jaob Hooy olie en zélfs met de CBD olie+ van het Kruidvat, dat schijnen dezelfde olie's te zijn,
Vraagje. Kan er aan de hand van een MRI daadwerkelijk gedetermineerd worden of een afwijking in de borst kwaadaardig is? Ik dacht dat dat via een punctie ging?
Hoeveel % was jouw tumor hormoongevoelig?quote:
JK na 2 jaar was ik de hormonen zo zat maar na berekening toch doorgezet het scheelde in mijn geval 30 % dat was me toch teveel om er mee te stoppen.
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.quote:
Hallo,
Vraagje. Kan er aan de hand van een MRI daadwerkelijk gedetermineerd worden of een afwijking in de borst kwaadaardig is? Ik dacht dat dat via een punctie ging?
Rottdog, heb jij je eierstokken laten verwijderen? Zo ja, hoe is je dat bevallen? Is de overgang door tamoxifen anders dan door verwijdering? Ik heb geen verhoogde kans op eierstokkanker, maar die krengen hebben aan beide kanten meerdere cystes en het lijkt erop dat ze moeilijk gaan doen.
Ah, helder. Dankjewel voor je antwoord!quote:
[..]
Bij mij kon na de mri meteen gezegd worden dat de ene kant kwaadaardig was en de andere kant afwijkend. De afwijkende kant bleek voorstadium te zijn. De punctie heb ik gehad om te bepalen om wat voor soort borstkanker het ging.
Rottdog, heb jij je eierstokken laten verwijderen? Zo ja, hoe is je dat bevallen? Is de overgang door tamoxifen anders dan door verwijdering? Ik heb geen verhoogde kans op eierstokkanker, maar die krengen hebben aan beide kanten meerdere cystes en het lijkt erop dat ze moeilijk gaan doen.
Mula, afgelopen april heb ik ze laten verwijderen. Had het veel eerder gewild maar dat is een verhaal op zich. Hoe de overgang verloopt kan ik nog niet echt een antwoord op geven omdat ik nog steeds hormoontabletten (letrozol) slik. De ingreep op zichzelf is me enorm meegevallen, kan onder kopje makkie worden ingeboekt. Ben alleen wel gestopt met de zoladex spuiten, mijn opvliegers zijn wel enorm afgenomen maar of het van de operatie komt of het stoppen van de spuit heb geen idee.
Wat betreft het eierstok/eileiders verhaal heeft het mij vooral veel rust gebracht in mijn hoofd.
De tool die de oncoloog gebruikte deed het niet, dus gebruikte ze er eentje uit de UK, die online staat. Maar dat is meer om te zien hoeveel procent kan je hebt dat je er over zoveel jaar nog bent, al zegt dat niets over of je dan schoon bent of met uitzaaiingen.quote:
Jk het was 60% en met die 30% erbij kwamen we op 90% dus zeker de moeite waard in mijn geval.
Ze laten dan per percentage zien hoeveel het extra helpt. In eerste instantie alleen het verwijderen van de tumor, dan de extra's zoals chemo, herceptin (indien HER2 positief) en hormoonbehandeling. Bij mijn vrouw kwam daar uit dat ze na 10 jaar 69,2% kans heeft om er nog te zijn bij enkel operatie. Met chemo 7,1% extra, herceptin 4% extra, hormoontherapie 8%. Of terwijl, uit onderzoek is gebleken dat die hormoontherapie ietsje meer effect geeft dan chemo en een stukkie meer dan herceptin. Naast operatie doet de hormoontherapie dus het meeste.
Maar de arts gaf ook aan je niet zomaar afvalt als je stopt met tamoxifen. Anyway, mijn vrouw is nu best verdrietig dat het een vrij hoog percentage is, bij een klein percentage had ze wel willen stoppen maar ik weet niet wat ze nu gaat doen. Goed over nadenken dus. Chemo, herceptin en hormoontherapie zijn samen ruim 19% meer kans om er dan nog te zijn.
Maar goed, iemand in haar FB-groep waar ze bij zit slikte het 5 jaar en 2 of 3 maanden na dat die klaar was met hormoontherapie had ze als nog uitzaaiingen. Het is gewoon een klotebeslissing en ik weet niet hoe ze zich voelt qua slechtere botten, opvliegers en natuurlijk het extra gewicht.
Dus ja, ze weet niet wat ze moet doen.. maar ze weet ook dat je op je 29e normaal gesproken weinig kans zou moeten hebben op kanker (hoewel ik het idee heb dat mensen het steeds jonger krijgen). In elk geval vind ze het erg zwaar om er mee door te gaan, ze zou nog bijna 3 jaar moeten.
Mocht iemand 'm willen doen (en je weet de kenmerken en chemo generatie etc) dan kan dat hier; http://www.predict.nhs.uk/predict_v2.0.html
KI67 checken doen we hier in NL volgens mij niet. verder zijn dit natuurlijk resultaten en geeft dat absoluut geen garanties, het blijft een kutziekte.
Hier een stap gezet na een reconstructie ... had gehoopt op een diepflap (borsten van eigen weefsel) maar dat zit er jammer genoeg niet in. Blijft er weinig opties over dus silliconen tieten gaan het worden. Eerst met expanders de huid oprekken om daarna de implantaten te plaatsen.
Heb er 5 jaar hormoonkuur opzitten en heb echt een dubbel gevoel hierover.
Ben de bijwerkingen onderhand wel zat. Vooral die chronische blaasontsteking. Heb nu ook antibiotica, omdat ik last van mijn nieren had, tot donderdag.
Dus....als ik maandag stop met arimidex en dan nog 4 dagen antibiotica...dan hopelijk eindelijk geen blaasproblemen meer.
Ik lig sinds gisteren op afdeling oncologie in het Flevoziekenhuis. Na 4 weken spierpijn opgenomen met een verhoogd calcium gehalte. Ct was niet goed, plekjes op staartbeen; ribben, schouderblad, wervelkolom, lever. Gisteren borstpunctie en lymfeklier punctie's gehad, daar hoor ik asap meer over, nav daarvan behandelplan.
Wervelkolom is aangetast dus uit angst voor inklappen (wat nooit gebeurd, maar ik zal maar die eerste zijn) een korset.
Darmen, baarmoeder, hart, nieren, longen zijn vrij.
Ben eind oktober nog voor mammo geweest en dat was goed. Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.
lijkt mij goed plan, zij hebben een ex-collega van mij met uitgezaaide borstkanker zo goed geholpen dat ze al weer hele poos aan het werk is.quote:
Wil ws een second opinion elders (AVL) laten doen, maar dan puur voor de behandeling
Kutterdekut.
Haar uitzaaiingen zaten wel in lever
Sterkte.
Ik duim m`n duimen uit de kom voor jou beebquote:
Ik hoorde het vanmiddag viavia en het laat me sindsdien niet meer los... Dikke dikke knuffel van stinkie en mij en ik hoop met heel mijn hart dat de medische trucendoos tot op de bodem uitgeplozen wordt voor whatever er dan maar nodig en mogelijk is.
Ik ben er stil van Skaai, wat een heftige diagnose. Ik ga meeduimen met de dames hierboven voor een behandelplan met echt nog heel veel jaren.
Dikke knuffel voor jou
Donderdag bleek het ongeneeslijk te zijn. We gaan nu als een malle alles zo klein mogelijk houden zodat ik hier zo lang mogelijk kan zijn. Komende week uitslag van zgn kleurenbiopt en dan met advies van Flevoziekenhuis naar het AVL. Het zal de uitslag niet veranderen maar who knows wat ze adviseren voor behandeling. De hematoloog gaf aan dat er goede hoop is om het klein te krijgen en onder controle, maar ik weet dondersgoed dat dit geen garantie is. Ik zal er geen geranium oma mee worden. Maar damn ik ga er zo hard voor. Ik zit nu in een periode in mijn leven dat het eindelijk goed is en ik ben nog heel wat van plan. Ik moet mijn toekomst plannen alleen wijzigen en nu van mijn kanjer van een vriend en iedereen die erbij komt kijken van genieten en voor gaan.
Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?
) te zijn dan ik de eerste dagen dacht nadat ik hoorde dat ik uitzaaiingen had. Ik wens je heel veel sterkte! Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.quote:
Dat schoot ook bij mij door mijn hoofd, eindelijk huisje-boompje-beestje op orde en dan dit... Ik hoop dat je er nog lang van mag genieten!
Je schreef dat je in oktober nog een mammografie had gedaan, maar je bent te jong voor de reguliere checks toch? Was er al een risico of verdenking?
Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.
Vandaag zijn mijn ouders al op auto jacht: ik mag niet bukken en mijn huidige auto is te laag om in te stappen. Zulke helden zijn het
Dat was ook precies de bedoeling.quote:
[..]
Mula je verhaal laat me huilen maar meer omdat het me een vorm van hoop geeft. Maar ik moet er wel voor waken dat het ook anders kan uitpakken. Ik ben niet bang voor de behandelingen op zich (dat zeg ik nu heel stoer en nuchter hoor, dat kan volgende week wel anders zijn) maar het onzekere lijkt me eng.
Ik weet nog dat ik vooral heel veel negatieve verhalen kon vinden en het is juist zo fijn om te horen dat er ook "gewoon" mensen zijn die niet meteen dood gaan en ondanks de behandelingen heel veel lol in het leven hebben. Het onzekere is misschien wel het ergste van allemaal. Hoe goed het ook zal gaan, ik ben bang dat dat vanaf nu nooit meer weg gaat. Maar geloof me, het gaat wel beter worden. Het hangt eerst om je nek, maar op een gegeven krijgt het gewoon een plekje in je rugtas. Ik heb veel dagen dat de rugtas in de kast blijft liggen en ik alleen mn (veel leukere!) handtas gebruik en me er niet eens bewust van ben dat ik een rugtas heb. Maar een afspraak bij de oncoloog voor bloeduitslagen? Ik voel meteen de banden van de rugtas weer in mn schouders snijden.
Hartstikke mooi dat je nuchter aan je behandelingen gaat beginnen. De dingen die je kan verzinnen over hoe erg het gaat worden, zijn waarschijnlijk vele malen erger dan dat het uiteindelijk blijkt te zijn. En daarnaast; geloof me, je bent vele malen sterker dan je denkt dat je bent!
Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...quote:
[..]
Ja ik ben te jong voor de reguliere controle maar aangezien mijn moeder en oma beide borstkanker hebben gehad besloot ik 4 jaar geleden uit eigen intiatief voor mammo's te gaan. Ben in oktober inderdaad gecontroleerd omdat ik op precies dezelfde plek een verdikking voelde. De huisarts zag er geen kwaad in, ik wel en na de mammo wilde het ziekenhuis zelfs een echo maken. Die uitslag was op dat moment 'goed'. Daar gaan ze nu nog eens naar kijken, niet dat het nu iets uitmaakt. Is ook een van de redenen dat ik graag naar het AVL wil.
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.quote:
[..]
Oef, je wint er niks meer mee inderdaad, maar ik zou toch ook geloof ik dat 'zou het dan toch' in mijn hoofd beantwoord willen hebben...
Dat bedacht ik me later ook, dat het dubbel is. Hopelijk kan het AvL veel voor je betekenen!quote:Op zaterdag 22 april 2017 19:21 schreef Skaai het volgende:
[..]
Dat wil ik ergens ook. En ook niet. Wie weet neem ik dat mee naar het AVL en zegt het voor hun iets over de ontwikkeling in mijn lichaam en iets over een eventueel behandelplan.
Weet je al wanneer je daar terecht kan?
Heel veel sterkte.
Ik ben dus 10 april jl. gestopt met de arimidex. De mammacare zou nog een berekening maken, maar zij belden 's middags al dat met zo'n kleine tumor, slechts 2,1 cm en een metastase van 2 mm, er niet langer hormoontherapie wordt toegepast.
De chirurg vond het al heel knap dat ik het 5 jaar heb volgehouden.
Voel nog niet echt veel verbetering wat betreft de stijve gewrichten, maar dat zou wel beter moeten worden.
Ik heb wel, door die anastrozol, veel last gehad van blaasontsteking en 2 weken terug deed ook mijn linkernier (denk ik) zeer. De mammacare was er niet van overtuigd dat die blaasontstekingen aan de medicatie lagen en raadde me aan dit toch te laten onderzoeken. Toen ik stopt met de anastrozol was ik tegelijk bezig met een antibiotica kuurtje. De blaasontsteking ging er wel van over, maar de pijn in mijn rug niet.
Dus, nu heb ik morgen een echo van de nieren en de blaas en een buikoverzicht.
Och, het kan maar weer een keer onderzocht zijn. Hopelijk alleen een steentje of zo.
Ik heb echt geen zin om weer in die achtbaan te stappen.
......quote:
Jeetje, ik 'ken' je zo:
En verder eigenlijk niet.quote:
Maar wát een bericht.... Heel veel sterkte.
Ouwe oma achter de geraniums is ook niet alles. Vaker en meer leuke dingen doen in een korte tijd dan oma-tijd is mijn advies.
Wij doen van alles wat we eerder uit zouden stellen, komende verre vakantie kost ook weer flink wat duizenden euro's, maar ach, ervaringen zijn zoveel belangrijker dan spullen.
'Voordeel' is wel dat we geen kids hebben (dus we kunnen gaan wanneer we willen), de vraag is alleen of dat ooit gaat lukken na de chemo's. Over drie jaar maar zien..
Ze gaan er wel een beetje vanuit dat zodra ik aan de kuur begin dit stabiliseert.
Maandag beginnen ik aan de Paclitaxel kuur. Ik krijg 6 weken lang, 1 keer per week chemo. Halverwege gaan we kijken wat het effect hiervan is. Na die 6 weken een rustweek, onderzoeken of de kuur tot nu toe het gewenste effect heeft, en dan in principe nog 6 weken zo'n cyclus.
Ik ga zo'n hoofdhuidkoeling tijdens de kuur uitproberen, wie weet haalt het iets uit. Maar geen garantie uiteraard.
Weekend blijf ik nog in het ziekenhuis en dan maandag na de kuur en in de hoop dat mijn calcium lager is, lekker naar huis.
Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.
Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.
Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!
Al vind je me vervelend, dit verdien je niet.
Knuff uit Belgie
Wat een kutbericht.
in principe heb ik niks gemerkt van dat hoge calciumgehalte. Ik ging naar de huisarts met onverklaarbare spierpijn, en na 3 keer mij daar te hebben gemeld in 4 weken heb ik op advies van iemand een uitgebreide bloedtest laten doen. Hier kwam uit dat mijn calcium te hoog was en ze me onder controle in het ziekenhuis wilden zien. Toen ik ook nog eens koorts kreeg en bij de hematoloog aangaf vorig jaar met klachten een mammo en echo heb gehad begonnen er bij hem bellen te rinkelen. Ik heb geen spierpijnen maar botpijn.quote:
Wat merk je er zelf van dat je calcium te hoog is? Krijg je daar klachten van? Heb er nog nooit van gehoord namelijk!
Ik krijg het afgelopen jaar ook paclitaxel (of: Taxol) en vind het prima te doen. Af en toe s avonds vermoeidheidsaanvallen en een paar dagen na de kuur botpijn. Ik krijg naast de taxol ook nog twee soorten immunotherapie en daar lijkt de botpijn bij mij voornamelijk weg te komen. In de week dat ik alleen maar Taxol krijg is het echt heel erg weinig (en prima op te vangen met paracetamol). Ik ben nooit ziek of misselijk bij deze kuur. Enige wat wel heftig is, is dat het elke week is (itt 1x per 3 weken bij andere kuren), maar ook dat went en het is ook niet alsof je veel keus hebt.
Die hoofdhuidkoeling lijkt me behoorlijk heftig. Niet alleen de kou, maar vooral ook dat je langer ervoor in het ziekenhuis moet blijven. Maar ik snap wel dat je het in ieder geval probeert hoor. Stoppen kan altijd nog.
Veel sterkte nog dit weekend. Ik hoop met je mee dat je na de kuur snel naar huis mag!
Kuur gisteren ging goed, althans het infuus prikken wat minder. Ik ben zo kansloos te prikken dat ik hopelijk vandaag nog een port-a-cath krijg!
Die hoofdhuidkoeler was het eerste kwartier kut. Ik had ook een kwartier huilbuien van ales eromheen. Daarna ging de koeling vrij aardig. Ik had wel dat bevriezingsgevoel en daar wat pijn van, maar ik denk omdat ik ergere hoofdpijnen gewend ben dit meeviel. Wil dit in elk geval de volgende ronde weer doen.
Eerste kuur duurde wel lang omdat ze de eerste taxol er langzaamaan in lieten lopen en ik allerlei middeltjes tegen allergie en misselijkheid erbij kreeg. Dat bouwen ze nu langzaam af zodat over een week of 2 of 3 de taxol er met slechts een uurtje inloopt.
Vandaag voel ik me goed, die botpijn valt heel erg mee, moet veel plassen om dat calcium af te voeren. Heb daar een plaspil voor en 4liter zoutoplossing per 24 uur. En water water water!
En ik mag morgen ondanks de opname met mijn zus naar John Mayer, daar gaan ze hier alles aan doen
.En natuurlijk onwijs mega veel plezier bij John Mayer
.Wat klink je sterk!
.Mijn calcium is ook gedaald! Fijn nieuws. Normaal zit je tussen de 2.15 en 2.65. Ik had een paar dagen 3.05 en vanmorgen 2.8! Als dit door zet hopen ze me donderdag of anders vrijdag naar huis te sturen. I cross my fingers.
Voor het geval dat heb ik donderdag een afspraak gemaakt bij de pruikenboer. Om opties te bekijken, wensen te bespreken, maten op te nemen en modellen en kleur te bepalen. Dat koelen geeft nu eenmaal geen garantie en ik wil toch voorbereid zijn mocht het toch uitvallen.
Morgenmiddag in elk geval even huiswaarts ivm het concert. Thuis optutten, even geen pyjamabroek aan en even genieten met mijn zus. Daarna wel weer naar de afdeling om te monitoren en het calcium af te wachten.
nieuws Sterkte!
Jij moet de calcium kwijt, ik moet dagelijks een poeder nemen. Ondanks dat mijn botten, voor mijn leeftijd, nog erg goed zijn, qua dichtheid.
Pruik kun je gewoon bestellen. En je hoeft hem niet te nemen, mocht het toch niet nodig zijn. Dat is wel zo prettig. Heb zelf mijn pruik een keer of 5 gedragen. Toen toch maar over op mutsjes.
Heel veel plezier vanavond!
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee.
John Mayer was heel erg tofquote:
Hi Skaaitje, hoe was John Mayer?
Vandaag weer een nieuwe kuur toch? Hoe voel je je? Hopelijk vallen de bijwerkingen van de kuur mee.
Had maandag inderdaad een nieuwe kuur. Van de kuur zelf merk ik niet zo veel tot nu toe, behalve wat meer vermoeid en ik het idee heb dat mijn smaakpapillen wat zijn aangetast omdat ik zout niet altijd zo goed proef. Ben wel opeens fan van aardbeien
Die pac aanprikken ging wel waardeloos maandag. Is nog een wond en wat opgezet dus na 4 (!!!) keer prikken lukte het. Ze zaten er echt aan te rommelen en dat was echt niet fijn. Mijn vriend is een bikkel maar hij trok er zelfs wit van weg en moest even zitten.
Komende dinsdag second opinion bij het AVL. Ik heb ook aangegeven dat de mammo en echo uit oktober daarbij horen. Daar had het Flevo niks mee gedaan helaas. Dus zelf maar in werking gezet.
En eergisteren voor het geval dat even hoofd laten opmeten ivm haarstuk. Volgende week wat modellen bekijken, vond de kleur rood die ze mij liet zien nogal tegenvallen. Maar wie weet is het niet eens nodig of wil ik hoog zomer alleen maar sjaaltjes. We zullen zien
Gisteren een bedrijfsfeestje bezocht, was echt heel erg fijn. Ik heb zo'n behoefte om af en toe eens naar mijn werk te gaan omdat ik zo waardeer wat ze doen. Deze vrijdag sturen ze me naar de pedicure toe omdat ik dit zelf niet kan op het moment. Zo lief
Mijn vrouw is ook slecht te prikken en wilde geen port a cath. Uiteindelijk de chemo's van een half jaar gered zonder port a cath. Bloed controleren voor een chemo kon met een vingerprik, scheelt ook want oh wat kunnen ze lopen roeren met bloed prikken. Hopelijk gaan de volgende keren meteen goed bij je!
Heel veel succes komende dinsdag, ik ga aan je denken 😘
Hoe is het? Ik hoop dat de behandeling je niet al te zwaar valt.
Heeft het AVL nog nieuwe inzichten gegeven?
Het AVL heeft niks toe te voegen aan de huidige behandeling. Wel hebben ze momenteel een studie lopen die onderzoek doet naar het behandelen van het erfelijke gen. Daar wil ik mij ook voor laten testen. Interessant voor de toekomst in elk geval, mocht ik het BRCA gen hebben.
De mammo uit oktober was voor het AVL ook voldoende om een echo te maken, helaas kunnen ze de echo van het Flevoziekenhuis uit oktober niet nakijken. Dat is 'live' beeld en niet te beoordelen helaas.
Tevens heeft het AVL tegen mijn gezegd dat ze dat korset overbodig vinden, hun neuroloog ziet geen noodzaak om dat ding te dragen. Dus meteen afgegooid, alleen het Flevo doet er nog wat lastig over. Ik hoop daar morgen meer over te horen.
Verder gaat het wel goed. Af en toe lekker moe, haren zitten nog op mijn hoofd. Vandaag chemo 5 gehad. De port a cath is nog wel een feest elke keer. Hij zit wat gekanteld waardoor het nog niet is gelukt in 1 keer te prikken
En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid.
Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?
Bij mij duurde het 6 kuren Taxol voordat mn haar begon uit te vallen. Hopelijk red jij het langer!
ik doe idd dat hoofdhuid koelen. Valt me steeds meer mee dus dat zet ik voort.quote:Op maandag 29 mei 2017 21:55 schreef Brighteyes het volgende:
Wat goed van je haar! Doe je nog steeds dat hoofdhuidkoelen dus?
En wel lekker dat dat corset niet hoeft dus. Dat lijkt me zo'n onprettige beperking van je bewegingsvrijheid.
Nog 1 kuur dus van je eerste cyclus en dan daarna kijken of het effect heeft toch?
Ja dat korset is echt drama. Alleen maar pijn en ik ben afhankelijk van alles en iedereen daarmee.
Nog 1 kuur inderdaad, 16 juni controles en n.a.v die controle kijken of er aanpassingen nodig zijn mbt de volgende reeks van 6.
Gisteren de controles gehad? Heb je daar dan ook meteen een uitslag van?
Vanmiddag zou ik naar de bedrijfsarts maar daar wil ik een telefonisch consult van maken. De deur uit (van Almere naar Amsterdam centrum) voor 15 minuten verplicht kletsen over iets waar we werk technisch gezien toch nog niets aan gaan doen is zonde tijd.
Mijn korset is af en blijft af, dit in overleg met de orthopeed. Ik ben niet meer aan huis gekluisterd en mag autorijden, zelf douchen en lekker mijn eigen ding doen. Zo fijn!
De tussentijdse controle verliep in principe zoals verwacht. Tumormarkers waren wat verhoogd, maar dat kan blijkbaar kloppen. Die kankercellen worden kapot gemaakt, in kleine stukjes, waardoor er nu meer in mijn bloed word waargenomen. De dokter keek er niet van op. Een volgens mij verbazen ze zich een beetje over hoe 'goed' ik het allemaal verdraag. Mocht deze reeks aardig verlopen is eigenlijk wel de bedoeling om een derde reeks van 6x chemo eraan vast te plakken, om maar alles eruit te halen wat erin zit. Eind juli ct scan van de lever.
Inmiddels is het onderzoek naar o.a BRCA1 en 2 in gang gezet. Eind augustus hebben we een afspraak om de uitslag te bespreken. Ik vind het vooral belangrijk voor mijn zus. Die is overigens voor een mammo geweest en dat was goed. Niet daar ze klachten had, maar ze is zo geschrokken van mijn gedoe dat ze zich nu ook preventief wilt laten controleren.
Vandaag is mijn vriend weer begonnen met hele dagen werken. Onze werkgever (we zijn collega's ;-) ) is gelukkig heel relaxed geweest vanaf het moment van diagnose tot nu, en nu er wat meer rust, regelmaat en vrijheid is vind ik het ook belangrijk voor hem dat het weer een beetje 'gewoner' is.
Dankjewel Saraquote:
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.quote:
Rust is belangrijk.
Als ik het goed gelezen heb, woedt er een gen.
Ik weet nog niet of ik erfelijk belast ben, dat onderzoeken ze nu ;-)quote:
[..]
Graag gedaan en het is idd heel warm geweest.
Rust is belangrijk.
Als ik het goed gelezen heb, woedt er een gen.
En wat top van je werkgever.
Bij mij zijn 2 plekjes op de linkerlong gevonden waarvan men toch wel wil weten wat het is.
Vrijdag CTscan.
Kak!
Godver yv, kappen nou.quote:
Sproetenmeisje toch
Bij mij zijn 2 plekjes op de linkerlong gevonden waarvan men toch wel wil weten wat het is.
Vrijdag CTscan.
Kak!
(Tis vast littekendinges. Of iets anders onschuldigs. Maar zenuwen zijn kut. Sterkte-smakkerd.
) Hier alles goed trouwens. Nog steeds schoon!
én?quote:
Nu mag ik wachten tot dinsdagquote:
Op kéquote:
Ik kreeg pas einde van de middag te horen dat ik uitzaaiingen had. Ik ken echt niks ergers dan dat wachten op uitslagen. Tegenwoordig vraag ik gewoon om een telefonische uitslag zodat ik in ieder geval niet meer in de wachtkamer hoef te zitten.quote:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
Succes nog de laatste 45 minuten!
ik duim keihardquote:
Dank je, 13 uur pas, ze laten je wel wachten he?
Gelukkig geen kanker o.i.d.,quote:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
. Succes de komende dagen met de morfine; da's ook geen pretje weer allemaal, .zomaar spontaan gebroken?quote:
All is well, plekjes zijn oude ontstekingen wat wel is is gebroken rib die wel vaker gebroken kan zijn, ontkalking, whatever, ik word nu de hele dag fors onder de morfine gezet, de komende dagen iig ben ik onder zeil
Gelukkig dat due plekjes ontschuldig zijn
wat een ' puik ' nieuws! Ik ga donderdag naar de dermatoloog want door al die pukkels van de chemo ben ik bijna weer 15
Verder gisteren kotsmisselijk. Nu weer beterderder.
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken.quote:
Yvonne
Ik ga donderdag naar de dermatoloog want door al die pukkels van de chemo ben ik bijna weer 15
Verder gisteren kotsmisselijk. Nu weer beterderder.
Sinds ik iso betadine shampoo gebruik gaat het een stuk beter!Skaai hoe is het er nu mee?
Ik schrik zo van je verhaal.
Had je "gewoon" spierpijn?
Ik voel een soort woede- en angst in me opkomen als ik je verhaal lees - van ieder hier eigenlijk. Maar 31 jaar en ongeneeslijk. Ik word er misselijk van. Wat een hectische en onoverzichtelijke tijd moet dit zijn.
(Het beangstigt me. Ik ben wat kanker betreft echt een hypochonder. Mijn beide ouders hadden het en ik ben er van overtuigd dat ik het ook krijg. Nergens op gebaseerd, want bij geen van hen was het erfelijk zover ik weer (is dat nog ergens op te zoeken,10 jaar terug?))
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nogquote:
Wat een opluchting Yvonne!
Skaai hoe is het er nu mee?
Ik schrik zo van je verhaal.
Had je "gewoon" spierpijn?
Ik voel een soort woede- en angst in me opkomen als ik je verhaal lees - van ieder hier eigenlijk. Maar 31 jaar en ongeneeslijk. Ik word er misselijk van. Wat een hectische en onoverzichtelijke tijd moet dit zijn.
(Het beangstigt me. Ik ben wat kanker betreft echt een hypochonder. Mijn beide ouders hadden het en ik ben er van overtuigd dat ik het ook krijg. Nergens op gebaseerd, want bij geen van hen was het erfelijk zover ik weer (is dat nog ergens op te zoeken,10 jaar terug?))
.Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.quote:
[..]
Roomsnoes, dat is zeker terug te zoeken of uit te laten zoeken. Over het algemeen loopt dat via de klinisch geneticus. Er is destijds waarschijnlijk weefsel bij je ouders van de tumor afgenomen, de blokjes daarvan moeten 30 jaar bewaard worden. Dus dat DNA is er nog
Gek idee dat hun dna nog ergens bestaat eigenlijk.
Als je weet in welke ziekenhuizen ze destijds zijn geweest, dan is alles terug te vinden. Ik werk op de pathologie en ons archief is immens met al die blokjes.quote:
[..]
Echt waar? Dat is een opluchting ga maandag gelijk bellen.
Gek idee dat hun dna nog ergens bestaat eigenlijk.
De laatste jaren krijgen we met regelmaat zulke verzoeken, je bent echt niet de enige.
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.quote:
[..]
Ik kreeg ook verschrikkelijke pukkels door -dacht ik- de chemo. Bleek uiteindelijk door de herceptin te komen. Heb je ook pukkels op je hoofdhuid? Gekgenoeg werkte de zalf van de dermatoloog op mn hoofdhuid een stuk minder dan op mn gezicht. En dat waren net de pukkels die gingen ontsteken.
Zit momenteel even in een vreselijke dip, en dat is een understatement. Volgende week scan en uitslag na 12x chemo en ik ben als de doods dat er geen kut is gebeurd. Niet normaal, hele dag janken joh. Oxazepam erbij. Ben al 2 weken rot en hoe dichterbij hoe rotter. Zelfs ggz ingeschakeld en daar ga ik volgende week naartoe. Ook al weet ik dat mijn lijf iets doet (Mijn calcium is perfect, dus geen lekkage door aanval van uitzaaiingen. Geen botpijn meer zonder pijnstillers, dus er veranderd iets in positieve zin) en heeft AVL me verteld dat er nog een hoop op de plank ligt mocht het niet werken. Maar die back up wil ik pas gebruiken over een paar jaar ofzo. Pffff.
Gelukkig net kunnen regelen dat scan maandag kan een uitslag dinsdag (ipv vrijdag). Alleen wel op mijn vriend zijn verjaardag
. It better be good verdomme.Wat vreselijk spannend Skaai, ik kan me voorstellen dat je op van de zenuwen bent! Wachten is zo killing.quote:
[..]
Heb zowaar amper plekjes op mijn hoofdhuid. Meer borst en boven rug.
Zit momenteel even in een vreselijke dip, en dat is een understatement. Volgende week scan en uitslag na 12x chemo en ik ben als de doods dat er geen kut is gebeurd. Niet normaal, hele dag janken joh. Oxazepam erbij. Ben al 2 weken rot en hoe dichterbij hoe rotter. Zelfs ggz ingeschakeld en daar ga ik volgende week naartoe. Ook al weet ik dat mijn lijf iets doet (Mijn calcium is perfect, dus geen lekkage door aanval van uitzaaiingen. Geen botpijn meer zonder pijnstillers, dus er veranderd iets in positieve zin) en heeft AVL me verteld dat er nog een hoop op de plank ligt mocht het niet werken. Maar die back up wil ik pas gebruiken over een paar jaar ofzo. Pffff.
Gelukkig net kunnen regelen dat scan maandag kan een uitslag dinsdag (ipv vrijdag). Alleen wel op mijn vriend zijn verjaardag
Ik vind het heel hoopgevend dat je positieve veranderingen hebt in je lichaam en ik duim enorm voor goed nieuws dinsdag!
Hopelijk heb je een beetje een rustig weekend
De scan liet helaas niet zien wat we zo graag wilden. Er is minimale afname van de levertumoren en in de botten was geen verschil te zien. Lastig beeld om te beoordelen, aangezien mijn klachten wel verminderd zijn en mijn bloed er goed uitziet. De tumormarkers zijn gelijk gebleven. Het is nu stabiel maar we hadden zo gehoopt dat die kanker een genade klap zou krijgen. Een behoorlijk bittere pil.
Maar er zijn gelukkig nog wel zat andere opties; afmaken van deze reeks chemo en dat een kans geven, andere chemo via infuus, chemo tabletten of hormoon therapie opstarten (maar dat laatste het liefste nadat de uitzaaiingen zijn terug gedrongen). Voor nu is het even beroerd maar ik weet zeker dat er iets op de plank ligt wat wél iets voor me gaat doen. Die shit is stabiel nu en dat moet het op zijn minst blijven. Opereren is in dit geval geen optie in dit stadium omdat er nog teveel zooi rondwaart.
De oncoloog wil de beste eerstvolgende stap overleggen met zijn collega's. Ik krijg hier asap bericht over. Dus nu even huilen, zwelgen, kotsen, bijkomen en daarna herpakken. En vooral liefhebben, want ik had een beter verjaardagscadeau voor mijn lief in gedachten.
Maar we zijn net pas begonnen en ik heb nog genoeg energie hiervoor verdorie!
Ik wens je veel moed toe voor het vervolg!
Tuurlijk mag dat!quote:
Ik ga in mijn hoofd voorbij aan het feit dat het nu stabiel is en ondanks dat ik iets anders wil, wil ik dit ook als "goed nieuws' zien. Dat is lastig want na 3 maanden chemo wil ik dat die zooi stuk gaat. Maar ik heb die spirit echt wel weer nodig straks! Maar voor nu mag ik me rot voelen vind ik.
Veel sterkte!
Ben zelf, hopelijk voor altijd 'uitgekankerd', maar ik lurk hier nog wel mee.
Soms komt het topic boven drijven in mij AT, en dan ben ik altijd een beetje bang voor slecht nieuws. Nog slechter, bedoel. Jullie laatste berichten zijn ook niet echt 'goed nieuws'.
Ik hoop toch zo dat er een echte 'cure for cancer' wordt gevonden.
Jullie moeten het allemaal volhouden tot die tijd!
😧
Kom maar op met de rest van de behandelingen verdorie zeg.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.
Veel sterkte met het vervolg van je behandeling....
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuningquote:
Wat is "poh" Skaai? Iets van psychische ondersteuning?
Veel sterkte met het vervolg van je behandeling....
Soort maatschappelijker werk met lage drempel. Sterkte Skaai
Das erg fijn idd! Kan je lekker je ei kwijt.quote:
We beginnen maandag meteen met Carboplatin, om de drie weken. Ik vind het rete spannend allemaal. En dat voel ik nog door mijn hele lijf. Misselijk, rot, onbehagelijk gevoel, emotioneel.
Gisteren bij de poh geweest, dat was wel fijn. Daar mag ik wekelijks naartoe als ik dat wil.
Ah, tnx. Hopelijk biedt dat voldoende voor Skaai.quote:
[..]
Praktijk Ondersteuner Huisarts. Psychische ondersteuning
Knuffel vanuit Dierenpark Planckendael.quote:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Hoe gaat het nu met je?quote:
Maandag nieuwe chemo gehad en ben d'r lekker ziek van. Net een vaatdoek joh.
Ik begrijp dat je de 2e kuur onlangs hebt gehad
Ik heb namelijk van de pijnpoli-arts, naast de amitryptiline die ik al had, een ander medicijn gekregen wat hij wilde proberen alvorens eventueel methadon in te zetten......en het werkt!
Het heet Duloxetine, is volgens mij ook een antidepressivum. Ik merkte al na 4 dagen werkelijk een verbetering van de neuropathie.
Op het moment heb ik alleen nog maar het gevoel dat mijn vel te strak zit, maar geen stekende of vlammende pijn meer.
Hoera!!
Hopelijk blijft dit ook zo
Even copy paste hoorquote:
[..]
Hoe gaat het nu met je?
Ik begrijp dat je de 2e kuur onlangs hebt gehad
Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.
Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van
.Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervóór gaan
Het lijkt me dat je bij het AvL sowieso in de beste handen bent kwa kennis en de enorme ervaring daar.quote:
[..]
Even copy paste hoor
Inmiddels een paar weken verder. Emotioneel gezien ga ik er op vooruit, ik heb niet meer de hele dag huilbuien. Die 6 dagen Rome waren fijn, soms moeilijk, maar fijn. Ook voor mijn vriend, die is alleen maar met mij bezig.
Heb de stap gezet om de behandelingen voort te zetten in het Anthonie van Leeuwenhoek omdat er het e.e.a in mijn huidige ziekenhuis niet ging zoals verwacht. Dit wordt hopelijk deze week in werking gezet.
Afgelopen woensdag no. 3 van Carboplatin gehad. Ook bloed getest, en toen bleken de tumormarkers te zijn gestegen. Ik in de stress, bleek dat men dit nog helemaal niet wil testen, het na 2x van deze chemo veel te vroeg is om dit te bepalen. Een van de situaties waarom ik denk dat ik niet bij mijn huidige ziekenhuis moet blijven.
Tevens bleek uit erfelijkheidsonderzoek dat ik belast ben met de Chek2 mutatie. Mijn moeder en zus gaan zich ook laten testen. Eventuele info is hier op de site en anders via Google te vinden, sorry maar mijn hoofd zit er nog vol van
Tevens heb ik besloten mijn eetpatroon aan te passen. Ik ben naar plantaardig over en het bevalt me tot nu toe redelijk. Ik wil zelf iets kunnen doen en wellicht is dat tegen beter weten in, maar ik wil en kan op het moment niet toekijken en me continu maar machteloos voelen. Gezonder eten mocht in elk geval al, ik hoop gewoon dat het iets bijdraagt in mijn welzijn en wie weet meer. Ik herken mezelf momenteel niet en dat hoort en is normaal maar ik wil mijn power weer terug pakken en ervóór gaan
Goed dat je voor jezelf opkomt en wat plantaardige voeding betreft ook. Nee heb je immers en ja kan je misschien krijgen. Daar ligt ook een belangrijk stukje autonomie denk ik.
Respect! en zet hem op
Bedankt voor de update.
Dulexetine is idd een Antidepressivum. Ik gebruik die ook.quote:
Ik heb een goed nieuwtje, wat ik graag wil delen, omdat het anderen ook zou kunnen helpen:
Ik heb namelijk van de pijnpoli-arts, naast de amitryptiline die ik al had, een ander medicijn gekregen wat hij wilde proberen alvorens eventueel methadon in te zetten......en het werkt!
Het heet Duloxetine, is volgens mij ook een antidepressivum. Ik merkte al na 4 dagen werkelijk een verbetering van de neuropathie.
Op het moment heb ik alleen nog maar het gevoel dat mijn vel te strak zit, maar geen stekende of vlammende pijn meer.
Hoera!!
Hopelijk blijft dit ook zo
Mijn reden ook om even in dit topic te posten.. Vandaag na een bezoek aan de huisarts blijkt dat ze voor de zekerheid een echo wilt laten maken van mijn borst. In het verleden ben ik helaas al eens eerder geconfronteerd met tumoren dat ze met dit plekje geen risico wilt lopen. Het gaat om een bobbeltje wat ik al een aantal weken voel en niet vertrouw. Mijn vraag aan jullie kunnen ze met een echo meteen zien of het goed of kwaadaardig is?
Een kennis van mij vertelde me een paar weken geleden nog dat wat de huisarts dacht cyste te zijn door de echoscopist gelijk veranderde in 'het spijt me zeer mevrouw, maar dit is helaas echt geen cyste', zonder punctie dus.