Ja, dat stond zelfs al op de brief voor de intake. De 19e mag ik. Maar misschien dat ik onderzoek afzeg.quote:Op donderdag 7 mei 2015 17:48 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Enig zicht op wanneer je mag? Wat werd er bij de intake besproken?
Thnx! Is er nog wat uitkomen?quote:Op donderdag 7 mei 2015 06:58 schreef Windigo het volgende:
Succes Burner82
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Waarom zou je afzien! Waar zie je tegenop? Okee, leuk is anders, maar als het nodig is...je overleeft het wel . Hebben wij ook gedaan.quote:Op donderdag 7 mei 2015 17:56 schreef Burner82 het volgende:
[..]
Ja, dat stond zelfs al op de brief voor de intake. De 19e mag ik. Maar misschien dat ik onderzoek afzeg.
Ze nemen even snel huidige medicatie door, gewicht, lengte, bloeddruk wordt gemeten.. Dan krijg je uitleg over hoe het onderzoek in z'n werk gaat. Ook werd er verteld wanneer je dan de kleren uit moet doen, dat je dan een deken meekrijgt om je af te dekken. Ook dat er verder vrij weinig privacy is, je wordt over de gang gereden van de kamer naar onderzoekskamer en terug. Op de kamer zelf ligt iedereen gewoon open en bloot, naja met deken dan. Ze hebben wel gordijntjes als je er om vraagt Uitleg over het roesje dat ze je inspuiten, mogelijke complicaties. Uitleg over de laxering, wat je wanneer moet pakken etc. Heb zelfs een dvd meegekregen met een onderzoek. Duurde een half uurtje ongeveer.
Als het moet, moet het. Maar sinds een paar dagen weet ik dat mijn oom Lactose-intolerantie heeft. Dat komt eigenlijk helemaal overeen met mijn klachten, incl groene poep Dus ik ben sinds vandaag lactose vrij aan het eten. Als de klachten nu overgaan, is zo een onderzoek nutteloos.quote:Op donderdag 7 mei 2015 18:35 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Waarom zou je afzien! Waar zie je tegenop? Okee, leuk is anders, maar als het nodig is...je overleeft het wel . Hebben wij ook gedaan.
Nee, zo zie ik het niet. Men zal je echt geen coloscopie aandoen als er geen aanleiding toe is. Ik weet niet wat voor klachten je had en hebt? Diarree, bloed, slijm, pijn, noem maar op? En qua bloedwaarden en onderzoek van de ontlasting (calprotectine-check). Bij IBD komt lactose-intolerantie ook voor, secundair aan de IBD, zeg maar. Dus ik ben een beetje bezorgd .quote:Op donderdag 7 mei 2015 18:36 schreef Burner82 het volgende:
[..]
Als het moet, moet het. Maar sinds een paar dagen weet ik dat mijn oom Lactose-intolerantie heeft. Dat komt eigenlijk helemaal overeen met mijn klachten, incl groene poep Dus ik ben sinds vandaag lactose vrij aan het eten. Als de klachten nu overgaan, is zo een onderzoek nutteloos.
buikpijn (of in darmen, die regio in ieder geval), slappe ontlasting, soms verkleurd, Huisarts zei in 1e instantie: kom over een maand maar terug. Het is dat ik op advies van de bedrijfsarts terug ben gegaan... Micro-biologisch onderzoek is gedaan (voor parasieten, niks gevonden)...quote:Op donderdag 7 mei 2015 21:00 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee, zo zie ik het niet. Men zal je echt geen coloscopie aandoen als er geen aanleiding toe is. Ik weet niet wat voor klachten je had en hebt? Diarree, bloed, slijm, pijn, noem maar op? En qua bloedwaarden en onderzoek van de ontlasting (calprotectine-check). Bij IBD komt lactose-intolerantie ook voor, secundair aan de IBD, zeg maar. Dus ik ben een beetje bezorgd .
Ja duidelijkheid is fijn, nu hopen dat de nieuwe medicijnen wel aan gaan slaan..quote:
Toch gaan, vind ik. Je wordt niet voor niets verwezen.quote:Op donderdag 7 mei 2015 21:39 schreef Burner82 het volgende:
[..]
buikpijn (of in darmen, die regio in ieder geval), slappe ontlasting, soms verkleurd, Huisarts zei in 1e instantie: kom over een maand maar terug. Het is dat ik op advies van de bedrijfsarts terug ben gegaan... Micro-biologisch onderzoek is gedaan (voor parasieten, niks gevonden)...
Verder is er helemaal niks gedaan.
Dus bloedwaarden en zo....geen idee.... Ik snap eigenlijk niet waarom er niemand op het idee is gekomen om eerst eens te checken op lactose-intolerantie.
Succes! Ik hoop dat het aanslaat!quote:Op vrijdag 8 mei 2015 15:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja duidelijkheid is fijn, nu hopen dat de nieuwe medicijnen wel aan gaan slaan..
Ik ben doorverwezen omdat ik zei dat ik dat zelf wilde... Ik had een HAIO.. 1 van de 1e vragen was of ik het zelf al gegoogeld had... en daarna: of ik na een maand terug wilde komen als de klachten niet over gingen.. na een week, teruggegaan op advies van bedrijfsarts, en na uitgebreid overleg met de HA (denk ik, want HA zelf was er niet), wilde ze volgens mij gewoon van me af en me maar doorgestuurd.quote:Op vrijdag 8 mei 2015 17:39 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Toch gaan, vind ik. Je wordt niet voor niets verwezen.
Ja, ik heb wel de bingokaart vol met buikaandoeningen.. Heb er de buik vol van Hopen dat het nu klaar is met diagnostieke molenquote:Op vrijdag 8 mei 2015 17:40 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Succes! Ik hoop dat het aanslaat!
Wat een verrassing, die PCOS. Kan ook buikklachten geven . Je bent goed de sjaak.
Bah! Vervelend. Even badderen in soda?quote:Op zaterdag 9 mei 2015 14:08 schreef Mord_Sith het volgende:
Sinds dinsdag een klein wondje naast/onder de nagel van mijn grote duim, die is al een paar dagen dik ontstoken.
Doet zeer..
Heb net inderdaad zilversoda gehaald, straks even een badje van maken maar.quote:Op zaterdag 9 mei 2015 14:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Bah! Vervelend. Even badderen in soda?
Doen! Even de boel ontsmetten. Houd het goed schoon en ontzie. Ik weet niet of je vaker last hebt van zulke ontstekingen? Of het samengaat met het gebruik van Humira?quote:Op zaterdag 9 mei 2015 14:18 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Heb net inderdaad zilversoda gehaald, straks even een badje van maken maar.
! Ik hoop het ook voor je. Nu is het mooi geweest.quote:Op vrijdag 8 mei 2015 20:19 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja, ik heb wel de bingokaart vol met buikaandoeningen.. Heb er de buik vol van Hopen dat het nu klaar is met diagnostieke molen
. Overdrachtsdingetjes. Ik zou toch zeggen: gaan. Mijn ervaring is dat ze niet zomaar een slang in je reet douwen en je aan zo'n onderzoek onderwerpen.quote:Op vrijdag 8 mei 2015 18:08 schreef Burner82 het volgende:
[..]
Ik ben doorverwezen omdat ik zei dat ik dat zelf wilde... Ik had een HAIO.. 1 van de 1e vragen was of ik het zelf al gegoogeld had... en daarna: of ik na een maand terug wilde komen als de klachten niet over gingen.. na een week, teruggegaan op advies van bedrijfsarts, en na uitgebreid overleg met de HA (denk ik, want HA zelf was er niet), wilde ze volgens mij gewoon van me af en me maar doorgestuurd.
Maar lactose vrij vandaag 2e dag, ik voel alles wel nog natuurlijk, maar voelt meer alsof alles zich een beetje aan kalmeren en aan het "settelen" is..
Overdracht van HAIO naar het zkh was ook vrij knullig... Tijdens de intake kreeg ik te horen dat ik al sinds 2010 last had van mijn darmen/maag
Ik heb toen al eens wat last gehad ja... Maar dat ging over.. En het is een hele specifieke plek waar ik hoofdzakelijk last van heb. En nu weer, daarom dachten ze aan diverticulitus, maar dat had al over moeten zijn toen ik ermee naar de HA ging).
Ik ben het trouwens ook niet eens met het gemak waarmee ze zeggen: Ow, dan kijk we daar even, knippen we daar wat weg, als we dat tegenkomen knippen we dat ook weg, misschien nog even de dunne darm in... misschien knippen we nog ergens anders wat weefsel weg...
Onthouden: Jij bent baas in eigen buik!quote:Op vrijdag 8 mei 2015 18:08 schreef Burner82 het volgende:
[..]
Maar lactose vrij vandaag 2e dag, ik voel alles wel nog natuurlijk, maar voelt meer alsof alles zich
Ik ben het trouwens ook niet eens met het gemak waarmee ze zeggen: Ow, dan kijk we daar even, knippen we daar wat weg, als we dat tegenkomen knippen we dat ook weg, misschien nog even de dunne darm in... misschien knippen we nog ergens anders wat weefsel weg...
Ik heb nog geen besluit genomen of ik het afzeg of niet. Is pas dag 3 lactosevrij. Ik maandag sowieso eerst eens naar de huisarts.. Eens kijken wat zij er van zegt.quote:Op zaterdag 9 mei 2015 15:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
. Overdrachtsdingetjes. Ik zou toch zeggen: gaan. Mijn ervaring is dat ze niet zomaar een slang in je reet douwen en je aan zo'n onderzoek onderwerpen.
Heb jij dat knipgrage gedoe meegemaakt? Het is wel zo dat als ze eenmaal een scopie doen, ze zoveel mogelijk biopten (hapjes weefsel voor onderzoek) willen hebben. Dus bij veel verdachte plekjes ook vaak knippen...ik zeg nog steeds gaan! Of heb je al afgezegd?
De procedure vind ik het probleem nog niet echt, als het noodzakelijk is.quote:Op zaterdag 9 mei 2015 16:29 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Onthouden: Jij bent baas in eigen buik!
Ze kunnen vanalles willen, maar het is jouw lichaam. Als je je niet prettig voelt bij een procedure moet je dat aangeven, en als je iets niet wil moet je het ook niet doen. Zo'n arts voelt niet wat jij voelt
Kijk maar even, inderdaad. Bespreek het morgen met je huisarts. Wat zijn jouw twijfels, wat zou het opleveren wel of niet een scopie te ondergaan. Goed nadenken en dan de juiste beslissing nemen! Ik ben zeker geen voorstander van zomaar lukraak onderzoeken en sommigen strooien er inderdaad gemakkelijk mee rond. Maar uit mijn eigen overweging, wanneer zou ik iemand een coloscopie aandoen of ervoor verwijzen, dan zijn er in mijn ogen wel grondige redenen .quote:Op zaterdag 9 mei 2015 16:35 schreef Burner82 het volgende:
[..]
De procedure vind ik het probleem nog niet echt, als het noodzakelijk is.
Maar de noodzaak is nog niet helemaal duidelijk.
En dat laatste is dus een beetje wat ik verwacht. Ik wilde inderdaad dat er wat gedaan werd. Maar naar nu blijkt komen de klachten dus (ook) overeen met iets anders, dat groene ontlasting kan verklaren.quote:Op zondag 10 mei 2015 09:03 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Kijk maar even, inderdaad. Bespreek het morgen met je huisarts. Wat zijn jouw twijfels, wat zou het opleveren wel of niet een scopie te ondergaan. Goed nadenken en dan de juiste beslissing nemen! Ik ben zeker geen voorstander van zomaar lukraak onderzoeken en sommigen strooien er inderdaad gemakkelijk mee rond. Maar uit mijn eigen overweging, wanneer zou ik iemand een coloscopie aandoen of ervoor verwijzen, dan zijn er in mijn ogen wel grondige redenen .
Beroepsdeformatie, overigens. Ik heb ook wel eens meegemaakt dat mensen voor een gastro- en coloscopie werden verwezen om ze maar rustig te houden . Patiënt blij, arts blij. Huppelend de spreekkamer uitgelopen .
Zal ik doen.. Ook even kijken met het werk en wanneer de ha tijd heeft... Die heeft net 2 weken vakantie gehad, dus ik denk dat er wel veel mensen bellen...quote:
Ja, ik vermoed (nouja weet gewoon zeker) dat dat door Humira gebruik komt. Griepjes etc. blijven veel langer hangen, en dit wondje wil dus maar niet genezen.quote:Op zaterdag 9 mei 2015 15:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Doen! Even de boel ontsmetten. Houd het goed schoon en ontzie. Ik weet niet of je vaker last hebt van zulke ontstekingen? Of het samengaat met het gebruik van Humira?
Rottige bijwerking. Het is ook geen kinderspeeltje, de Humira. Fijn dat het wondje er beter uit ziet! Zo door.quote:Op zondag 10 mei 2015 12:08 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ja, ik vermoed (nouja weet gewoon zeker) dat dat door Humira gebruik komt. Griepjes etc. blijven veel langer hangen, en dit wondje wil dus maar niet genezen.
Gisteren twee keer in de soda gezeten, het ziet er al netter uit. Vandaag nog maar een paar keer.
Heb gister een uur lang geprobeerd er doorheen te komen. Na 21 keer bellen was het gelukt Maar omdat ze 2 weken vakantie hebben gehad, moeten alle bejaarden bijkletsen natuurlijk... Morgenvroeg mag ik langs komenquote:
Zucht ! Morgen, dan.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 13:53 schreef Burner82 het volgende:
[..]
Heb gister een uur lang geprobeerd er doorheen te komen. Na 21 keer bellen was het gelukt Maar omdat ze 2 weken vakantie hebben gehad, moeten alle bejaarden bijkletsen natuurlijk... Morgenvroeg mag ik langs komen
Typische dorpsdokter Maar ik ga sowieso overstappen naar een andere huisartsquote:
Als je ontevreden bent, doen.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 15:34 schreef Burner82 het volgende:
[..]
Typische dorpsdokter Maar ik ga sowieso overstappen naar een andere huisarts
Ik heb meestal een haio ipv 1 van de 2 huisartsen Dus daar gaat het niet echt om. Is nog altijd de huisarts in het dorp waar ik ben opgegroeid... Dus als ik me niet lekker voel, moet ik 20 minuten rijden Schiet niet echt op...quote:
Nee, dat wordt het dan ook niet. Lijkt me alle reden om even aan de bel te trekken voordat je op 1 of andere manier ondervoed raakt. En ja, ondervoed aken kan ook als je meer dan voldoende eet.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 17:20 schreef Qwea het volgende:
jongens... die onverteerde ontlasting he... hebben jullie die ook nog steeds?
Ik keek vanmorgen in de pot, en ik had gisteren wokgroente gegeten en de stukken zaten erin (paprika, wortel, ect ).
Ik vraag me dan af, dan kunnen alle voedingsstoffen toch ook niet worden opgenomen?
Pleister erop met betadine, 3x per dag weken en als je van pijn houdt 2x per dag schoonmaken met alcohol.quote:Op zaterdag 9 mei 2015 14:08 schreef Mord_Sith het volgende:
Sinds dinsdag een klein wondje naast/onder de nagel van mijn grote duim, die is al een paar dagen dik ontstoken.
Doet zeer..
Ik heb het al zolang ik crohn heb, alleen de stukken worden steeds groter. Ik heb er een pic van gemaakt ( ) maar die zal ik jullie besparen (hilarisch, op FB doen "raad wat ik heb gegeten n.a.v die foto ).quote:Op dinsdag 12 mei 2015 17:21 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Nee, dat wordt het dan ook niet. Lijkt me alle reden om even aan de bel te trekken voordat je op 1 of andere manier ondervoed raakt. En ja, ondervoed aken kan ook als je meer dan voldoende eet.
snie normaal hoor.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 17:23 schreef Qwea het volgende:
[..]
Ik heb het al zolang ik crohn heb, alleen de stukken worden steeds groter. Ik heb er een pic van gemaakt ( ) maar die zal ik jullie besparen (hilarisch, op FB doen "raad wat ik heb gegeten n.a.v die foto ).
Zal morgen wel ff bellen. Ga tegenwoordig ook 6x op een dag
Voor de crohn nada. Want in "remissie"quote:Op dinsdag 12 mei 2015 17:51 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
snie normaal hoor.
Ik heb het niet in ieder geval. Zes maal per dag is ook wel te veel wat voor medicatie heb je nu nog?
Even bellen met het ziekenhuis? Hoe lang heb je weer last? Niet laten versloffen, Crohn is geen grap.quote:
wat skeletor zegt, niet laten gaan zo. Kbeter een keer teveel, dan een keer te weinig gebeld. En dan ben je er maar weer op tijd vij.quote:
Nah, ik kan over het algemeen prima overal tegen (alleen veel sambal en/of hot sauce geeft gore stink scheten en een beetje buikpijn ).. alleen alles komt er onverteerd uit Ook het speltbrood. Kan de pitten vinden.quote:Op dinsdag 12 mei 2015 18:41 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Even bellen met het ziekenhuis? Hoe lang heb je weer last? Niet laten versloffen, Crohn is geen grap.
Wokgroenten kunnen wel gevaarlijk zijn, haha. Ik weet niet wat er in zat?
Komt goeiquote:Op dinsdag 12 mei 2015 20:08 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
wat skeletor zegt, niet laten gaan zo. Kbeter een keer teveel, dan een keer te weinig gebeld. En dan ben je er maar weer op tijd vij.
I dunno?quote:Op dinsdag 12 mei 2015 20:41 schreef computergirl het volgende:
Is het niet de dunne darm die de meeste vertering moet doen?
Whaha, daarvoor is dan toch een foto nodig ter vergelijking. Wat noem je onverteerd? Broccoli, kool, spinazie zijn herkenbaar. Pitten en zaden komen er ook uit, net als schillen en vellen van groente en fruit. Taugé zie ik ook terug. Bah, poeptopic, beetje onsmakelijk voor degene die het niet wil lezen. Spoilertje misschien .quote:Op dinsdag 12 mei 2015 20:28 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nah, ik kan over het algemeen prima overal tegen (alleen veel sambal en/of hot sauce geeft gore stink scheten en een beetje buikpijn ).. alleen alles komt er onverteerd uit Ook het speltbrood. Kan de pitten vinden.
Moet morgen toch naar het ziekenhuis dus loop wel ff langs de dames van de poli voor thee en een afspraak
[..]
Komt goei
Maar niemand van jullie heeft onverteerde ontlasting of gehad?
NIET KLIKKEN ALS JE GEEN KAK WILT ZIENquote:Op dinsdag 12 mei 2015 22:12 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, daarvoor is dan toch een foto nodig ter vergelijking. Wat noem je onverteerd? Broccoli, kool, spinazie zijn herkenbaar. Pitten en zaden komen er ook uit, net als schillen en vellen van groente en fruit. Taugé zie ik ook terug. Bah, poeptopic, beetje onsmakelijk voor degene die het niet wil lezen. Spoilertje misschien .
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
quote:Op dinsdag 12 mei 2015 22:16 schreef Qwea het volgende:
[..]
NIET KLIKKEN ALS JE GEEN KAK WILT ZIENDit is wat ik op goede dagen produceer . Maar hier ook een actieve(re) Crohn. Als dit niet normaal is voor je, dan zeker even morgen op de thee bij de MDL. Better safe than sorry.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Whaha, dit is wel leuk, stront vergelijken. Wie doet wat?
Vanmorgen even gebabbeld met de huisarts.quote:
Pleister met betadine? Weken in biotex?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 16:34 schreef Mord_Sith het volgende:
Donderdag was mijn ontsteking bij mijn duim wel over.
Toen sneed ik me uiteraard heel lelijk met een schaar in mijn wijsvinger.
Huisarts heeft er naar gekeken, mooie nette snee.
Het bloedt allang niet meer, maar gaat ook niet dicht en doet zeer
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.quote:Op vrijdag 15 mei 2015 17:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Pleister met betadine? Weken in biotex?
Iig schoonhouden en zorgen dat er geen troep in komt!
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:01 schreef Skeletor. het volgende:
Qwea, ben je nog bij de MDL langs geweest?
Ja, moet wel ook idd niet hele tijd week zijn. Wel goed schoonhouden iig! En pleisterspray wil ook wel werkenquote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:14 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
En nu? Hoe gaat het? Spannend, ik ben benieuwd wat er donderdag uit komt!quote:Op zondag 17 mei 2015 22:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe is het met iedereen?
Hier nog kwakkelen met de purinethol; veel wc-gang ; erg moe en de laatste tijd ook weer een beetje bloed. Dat terwijl de prednison op 40 mg zit. Donderdag met de MDL overleggen en zien wat we gaan doen.
Wel fijn om te horen dat je aankomt, dat is wel goed ook al is het maar een beetje per keer.quote:Op woensdag 20 mei 2015 16:37 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En nu? Hoe gaat het? Spannend, ik ben benieuwd wat er donderdag uit komt!
Hier OK, ik kom heel langzaam aan in gewicht, echt een kilo per maand of zo. En ik moet nog zo veel . Volgende week donderdag naar de MDL voor de uitslag van de azathioprinespiegel en daarmee het verdere beleid.
Und? Wat is er uit gekomen?quote:Op donderdag 21 mei 2015 05:13 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wel fijn om te horen dat je aankomt, dat is wel goed ook al is het maar een beetje per keer.
Ik hoor vandaag ook weer over hoe de voedingsstoffentekorten zijn, daar ben ik ook wel benieuwd naar; vraag me af of het weer vlees eten invloed heeft op mijn b12.
Nog aan de MDL toegekomen? Hoe is het met de poeperij?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.
Hoe gaat het?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:14 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
Bloedwaarden in orde, calcium goed; b12 goed (! eindelijk; geen vega zijn is dus goed) , licht ijzertekort; licht vitamine D tekort maar beter dan het was. Helaas opnieuw 2 kilo aangekomen dankzij de prednison, nu al 7 kilo totaal dus Heb ik niet nodigquote:Op donderdag 21 mei 2015 15:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Und? Wat is er uit gekomen?
Dank je! Het is echt minimaal, maar goed. Ik val tenminste niet nog meer af. Mag ook wel met de Nutridrinks en helemaal met de atoombom-Nutri (er is een variant met nog meer calorieën). Het komt goed!
wondje is er nog, maar zit netjes dicht. Het is een rood streepje met allemaal flapjes huid die opgedroogd zijn.quote:
Ik vind de Remicade niet eng, ik wil momenteel alleen nog maar van de ellende af. Heb nu gewoon al 3 maanden een opvlamming en dat is gewoon te lang. Ik hoor veel goede verhalen over het effect van Remicade, dus ik hoop dat ik dat geluk heb.quote:Op donderdag 21 mei 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
Spannend, joh! Hoe kijk je er tegen aan? Vind je het eng? Ik hoop dat het gaat werken! Die kilo's maak je geen zorgen. Dat verdwijnt wel weer.
Je behandelend arts wil dat liever ook niet. Er zijn nog alternatieven, zoals Humira en Vedolizumab. Je staat nog niet met de rug tegen de muur. Hopelijk stelt je dat gerust.quote:Op donderdag 21 mei 2015 18:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik vind de Remicade niet eng, ik wil momenteel alleen nog maar van de ellende af. Heb nu gewoon al 3 maanden een opvlamming en dat is gewoon te lang. Ik hoor veel goede verhalen over het effect van Remicade, dus ik hoop dat ik dat geluk heb.
Ik vind de gedachte dat het misschien niet werkt wel eng; want ik wil geen operatie Maar daar probeer ik me nog niet mee bezig te houden.
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd ) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.quote:Op donderdag 28 mei 2015 19:12 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja, nog een vraag! Hoe lang hebben jullie last (als jullie al last hebben) van een dosisverhoging azathioprine? Paar dagen, week, weken of langer? Met name benieuwd naar Gala haar ervaringen, zij schreef in het vorige deel dat ze last had van dosisverhogingen.
Goed zo! Van hoeveel naar hoeveel mg? Hoe lang al verlaagd? Blijft de boel een beetje rustig?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 08:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd ) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.
Zijn je darmen alweer bijgekomen van de curry? Ik heb het bij appeltaart
Ik zat ooit op 125mg, nu op 50mg. En het gaat momenteel heel goed! Naast de aza neem ik op dit moment alleen vitamine D en B11, op aanraden van mijn MDL-arts.quote:Op vrijdag 29 mei 2015 11:08 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Goed zo! Van hoeveel naar hoeveel mg? Hoe lang al verlaagd? Blijft de boel een beetje rustig?
Haha, bijgekomen, inderdaad. Appeltaart kan ik dan wel weer tegen. Sterker nog, dat en roerei zijn mijn basisvoedsel tijdens slechte periodes (vorig jaar ten tijde van de diagnose).
Wat goed! Ik hoop voor je dat het rustig blijft. Vanaf wanneer ben je begonnen met afbouwen? Wanneer is de ziekte bij jou vastgesteld?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 11:20 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik zat ooit op 125mg, nu op 50mg. En het gaat momenteel heel goed! Naast de aza neem ik op dit moment alleen vitamine D en B11, op aanraden van mijn MDL-arts.
Ik hoop dat iedereen zich hier snel beter gaat voelen!
Een jaar geleden ben ik begonnen met afbouwen, en sinds februari neem ik ook geen pentasa meer.quote:Op vrijdag 29 mei 2015 14:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat goed! Ik hoop voor je dat het rustig blijft. Vanaf wanneer ben je begonnen met afbouwen? Wanneer is de ziekte bij jou vastgesteld?
Een oude rot in het vak, dus. Verkeerde medicijnen, hoe bedoel je? Totaal wat anders of generiek in plaats van merk?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 15:20 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Een jaar geleden ben ik begonnen met afbouwen, en sinds februari neem ik ook geen pentasa meer.
In 2001 kreeg ik, na heel veel gezeik met mijn toenmalige huisarts, de diagnose colitis ulcerosa. 3 maanden medicijnen gehad en daarna een jaar of 5 helemaal geen klachten gehad. Sinds 2006 telkens af en aan weer klachten, met een dieptepunt tijdens mijn afstuderen, toen de apotheek mij verkeerde medicijnen ("maar het is dezelfde werkzame stof hoor mevrouw" ) gaf. Maar goed, nu dus alweer een paar maanden geen klachten.
Hola, spannend! Ik hoop ook dat het aanslaat. Vijfmaal daags pot is hier gewoon goed, maar bij jou is het normaal wel minder, begrijp ik uit je eerdere posts.quote:Op zaterdag 30 mei 2015 16:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Donderdag heb ik mijn eerste Remicade infuus. Ik hoop dat het aan gaat slaan.
Zit nu op 30 mg prednison en 50 mg purinethol; momenteel lijkt de purinethol de klachten iets te verminderen maar niet genoeg om het daar bij te laten. Zit nog steeds minimaal 5x per dag op de pot en het bloeden is niet over.
Van de prednison heb ik het de laatste tijd heel erg benauwd; ik hou veel vocht vast en bewegen is daardoor nogal uitdagend; moet soms al bijkomen van iets kleins als de was ophangen. Ik wil heel graag van die rotzooi af
Verder gaat het goed met mijn voedingsstoffen, nu alleen nog een licht ijzer en vit D tekort
Nou ja, ik zou best blij zijn met 5x per dag wc als het geen bloed was en kramp en ik me verder niet zo belabberd voelde maar ja het is natuurlijk zo dat het in dit geval betekent dat de opvlamming die er sinds februari zit nog steeds niet over isquote:Op zondag 31 mei 2015 17:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hola, spannend! Ik hoop ook dat het aanslaat. Vijfmaal daags pot is hier gewoon goed, maar bij jou is het normaal wel minder, begrijp ik uit je eerdere posts.
Klote dat je zoveel bijwerkingen ervaart van de prednison. Ik hoop dat je snel mag afbouwen en er van af kan blijven. Dan komt het weer goed!
Ijzer eten en lekker in de zon zitten, jij!
Hier ook bloed en wisselend kramp, maar ik ben het zo gewend en het is erger geweest, dat ik dit wel accepteer, haha. Of eigenlijk .quote:Op maandag 1 juni 2015 07:29 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nou ja, ik zou best blij zijn met 5x per dag wc als het geen bloed was en kramp en ik me verder niet zo belabberd voelde maar ja het is natuurlijk zo dat het in dit geval betekent dat de opvlamming die er sinds februari zit nog steeds niet over is
En dat begin ik te merken, want mijn lichaam wil niet meer zo veel. Ik ben constant moe en kom eigenlijk nergens toe, van naar de supermarkt rijden is mijn energie voor de dag wel weer op. En nu ik de prednison afbouw is de wc gang ook weer aan het toenemen in frequentie.
Maar hopelijk doet de Remicade donderdag wat het moet doen, dat zou fijn zijn
Ik had voor de diagnose ook dagelijks diarree (achteraf gezien ook langer Crohn) maar dat was toch anders qua effect op mijn lichaam; ik kon toen nog gewoon werken etc dus ik kan me wel voorstellen dat het mogelijk is ''goed'' te zijn ondanks frequent wc bezoek maar dat voelt echt anders dan dit. Maar het verschil zal wel zijn dat de ontsteking er nog is; ik hoop dat de Remicade dat gaat oplossen. Ik hoop wel dat dit niet zo blijft.quote:Op maandag 1 juni 2015 16:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hier ook bloed en wisselend kramp, maar ik ben het zo gewend en het is erger geweest, dat ik dit wel accepteer, haha. Of eigenlijk .
Jouw situatie is dan anders, maar laten we hopen dat de Remicade heel snel aanslaat!
Ik kan volgens mij wel tegen kersen, maar is momenteel dan ook geen voedsel waar ik niet op reageer dus ik weet het niet meerquote:Op maandag 1 juni 2015 16:24 schreef Skeletor. het volgende:
Wazzdeze trouwens! Hoe kunnen jullie tegen kersen? Ze zijn er weer! Zoet, knapperig, een natte droom, haha! Gisteren gehad, viel niet goed. Terwijl het vorig jaar niet zo veel problemen gaf. Kom ik weer zeiken over het eten, sorry .
En hoe snel na verhoging last? Dezelfde dag of later?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 08:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd ) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.
Zijn je darmen alweer bijgekomen van de curry? Ik heb het bij appeltaart
Ik had van de dokter Budenofalk voorgeschreven gekregen, en kreeg van de apotheek Entocort. Dat blijkt (volgens de MDL-verpleegkundige in ieder geval) alleen of voornamelijk in je dunne darm te werken en mijn hele dikke darm was ontstoken...quote:Op vrijdag 29 mei 2015 17:45 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een oude rot in het vak, dus. Verkeerde medicijnen, hoe bedoel je? Totaal wat anders of generiek in plaats van merk?
Daar wou ik nog even wat over vragen! Merk jij (en jullie allemaal) verschil tussen merkloze azathioprine en echte Imuran? Of merkloze andere medicijnen en de echte?
Een paar dagen later denk ik. Niet meteen in ieder geval.quote:Op maandag 1 juni 2015 18:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En hoe snel na verhoging last? Dezelfde dag of later?
Deze vraag geldt ook voor de rest van ons.
Dank je! Hier vandaag alles weer goed, dus het niet aan de dosisverhoging. Dat komt nog .quote:Op dinsdag 2 juni 2015 09:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik had van de dokter Budenofalk voorgeschreven gekregen, en kreeg van de apotheek Entocort. Dat blijkt (volgens de MDL-verpleegkundige in ieder geval) alleen of voornamelijk in je dunne darm te werken en mijn hele dikke darm was ontstoken...
Azathioprine heb ik overigens merkloos, of net wat de apotheek op voorraad heeft. "Echte" Imuran heb ik volgens mij nooit gehad.
[..]
Een paar dagen later denk ik. Niet meteen in ieder geval.
Overigens kan ik aan bloed echt niet wennen, dan ga ik echt meteen op tilt en hang ik met de dokter aan de lijn.
Mooi kut! Dat is een tegenvaller. Beterschap en hopen dat je volgende week wel mag.quote:Op woensdag 3 juni 2015 17:13 schreef Aphrodyte het volgende:
Remicade kan morgen niet doorgaan omdat ik een kaakontsteking heb, werd eergisteren wakker gehouden door kiespijn en zit nu aan de antibiotica; morgen een spoedbehandeling bij de tandarts.
Hopelijk is de ontsteking volgende week weg zodat we dan wel kunnen starten.
Kaakonststeking blijkt te zijn omdat de noodtandarts er rond kerst een watje in heeft laten zitten, kies is er zo slecht aan toe dat als de antibiotica niet snel aanslaat de kies getrokken moet worden en vervangen door een implantaat.quote:Op woensdag 3 juni 2015 18:35 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mooi kut! Dat is een tegenvaller. Beterschap en hopen dat je volgende week wel mag.
Wat een tegenvaller zeg. Sowieso, dingen met tanden Sterkte!quote:Op donderdag 4 juni 2015 20:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Kaakonststeking blijkt te zijn omdat de noodtandarts er rond kerst een watje in heeft laten zitten, kies is er zo slecht aan toe dat als de antibiotica niet snel aanslaat de kies getrokken moet worden en vervangen door een implantaat.
Voorlopig mag ik de remicade niet beginnen tot de tandarts klaar is met behandelen en dat kan nu nog wel een maandje duren. Zit inmiddels aan de tramadol vanwege alle pijn en toestanden
Gelukkig lijkt het er op dat de purinethol nu wel wat begint te doen, dus duim met me mee!
Hoe gaat het nu?quote:Op vrijdag 5 juni 2015 09:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Dankjullie
Voel me nu gelukkig een beetje beter, het afvloeien van de onsteking wat gisteren gebeurt is heeft er wat druk afgehaald. Nu hopen dat de antibiotica zorgt dat het niet terug komt
Bij jou rustig?quote:Op dinsdag 2 juni 2015 09:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik had van de dokter Budenofalk voorgeschreven gekregen, en kreeg van de apotheek Entocort. Dat blijkt (volgens de MDL-verpleegkundige in ieder geval) alleen of voornamelijk in je dunne darm te werken en mijn hele dikke darm was ontstoken...
Azathioprine heb ik overigens merkloos, of net wat de apotheek op voorraad heeft. "Echte" Imuran heb ik volgens mij nooit gehad.
[..]
Een paar dagen later denk ik. Niet meteen in ieder geval.
Overigens kan ik aan bloed echt niet wennen, dan ga ik echt meteen op tilt en hang ik met de dokter aan de lijn.
Is er al verandering bij jou?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.
De vinger zit er nog aan?quote:Op donderdag 21 mei 2015 18:45 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
wondje is er nog, maar zit netjes dicht. Het is een rood streepje met allemaal flapjes huid die opgedroogd zijn.
Heelt langzaam, maar het is gelukkig dit keer niet ontstoken.
Alles rustig, zelfs de chili con carne met heel veel mais overleefd vrijdag Hoe is het met jou?quote:
Whoa, dat zegt wel wat! Maïs, zo lekker...alleen nog even niet proberen hier na de laatste keer . Blij om te horen!quote:Op zondag 7 juni 2015 19:45 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Alles rustig, zelfs de chili con carne met heel veel mais overleefd vrijdag Hoe is het met jou?
! En de Crohn?quote:Op maandag 8 juni 2015 11:01 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Een littekentje erbij, maar hij is mooi geheeld.
Mwa, ok.quote:
Het lijkt beter te gaan. Durf het nog niet van de daken te schreeuwen, maar ik ga nu nog maar 2x per dag naar de wc en het bloeden neemt af. Ik ben nog wel veel moe, maar de pijn is minder aan het worden en ik heb echt hoop dat de purinethol werkt.quote:
Het eerste klinkt goed, het tweede moet je helaas uitzitten. Ik hoop in elk geval dat de pijn in je kaak ook beter is.quote:Op woensdag 10 juni 2015 08:06 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Het lijkt beter te gaan. Durf het nog niet van de daken te schreeuwen, maar ik ga nu nog maar 2x per dag naar de wc en het bloeden neemt af. Ik ben nog wel veel moe, maar de pijn is minder aan het worden en ik heb echt hoop dat de purinethol werkt.
Is mooi, want Remicade kan voorlopig nog niet door de kaakontsteking.
Ja de antibiotica heeft zo lijkt het zn werk goed gedaanquote:Op woensdag 10 juni 2015 16:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Het eerste klinkt goed, het tweede moet je helaas uitzitten. Ik hoop in elk geval dat de pijn in je kaak ook beter is.
!quote:Op woensdag 10 juni 2015 16:23 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja de antibiotica heeft zo lijkt het zn werk goed gedaan
Nu hopen dat het goed blijft gaan op Purinethol; dat zou echt fijn zijn. Zou het echt fijn vinden om het normale leven weer een beetje op te kunnen gaan pakken
He bah wat vervelend. Slik je nog iets naast de aza?quote:Op woensdag 10 juni 2015 21:38 schreef Skeletor. het volgende:
Hier nu wat minder de laatste dagen. Ik ben zo'n anderhalve week begonnen met meer azathioprine. Het katerige gevoel begint wat te komen en gisteren en vandaag ben ik weer ongesteld uit het verkeerde gaatje . Vanavond uit eten geweest, blergh! Morgen zou ik weer moeten, maar ik heb zo geen zin.
Nou ja, we zien wel waar het schip strandt. Sorry voor de egopost!
Meh, klinkt niet goed Sterkte!quote:Op woensdag 10 juni 2015 21:38 schreef Skeletor. het volgende:
Hier nu wat minder de laatste dagen. Ik ben zo'n anderhalve week begonnen met meer azathioprine. Het katerige gevoel begint wat te komen en gisteren en vandaag ben ik weer ongesteld uit het verkeerde gaatje . Vanavond uit eten geweest, blergh! Morgen zou ik weer moeten, maar ik heb zo geen zin.
Nou ja, we zien wel waar het schip strandt. Sorry voor de egopost!
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Een shitload aan medicijnen ! Schildklierhormoon, bijnierschorshormoon, maagzuurremmer, ijzertabletten en medicijnen tegen botontkalking.quote:Op woensdag 10 juni 2015 22:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
He bah wat vervelend. Slik je nog iets naast de aza?
Ik ben ook niet zo fit opeens, maar volgens mij is het migraine. Hoera
quote:Op donderdag 11 juni 2015 08:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Meh, klinkt niet goed Sterkte!
Ik hoop voor je dat het gauw over is
Hier inmiddels op 20 gram prednison, hopelijk blijft het daarmee ook goed gaan. Spannende tijdenDank je!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Zeker spannende tijden! Ik hoop dat de prednison mooi naar nul kan en dat de andere medicijnen het keurig overnemen.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Al die hormonen Is dat tegen bijwerkingen?quote:Op donderdag 11 juni 2015 15:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een shitload aan medicijnen ! Schildklierhormoon, bijnierschorshormoon, maagzuurremmer, ijzertabletten en medicijnen tegen botontkalking.
Migraine lijkt me kut! Heb je er vaak last van? Kan er ook nog wel bij met de Crohn CU .
quote:Op donderdag 11 juni 2015 08:49 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
quote:Op donderdag 11 juni 2015 15:28 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Al die hormonen Is dat tegen bijwerkingen?
Mja migraine. Bij elke hormoonschommeling is het raak. Voor-tijdens-na ovulatie en voor-tijdens-na menstruatie. Migrainejackpot
[..]Excuus!SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Nee, de hormonen zijn ter vervanging van wat ik mis wegens een dooie hypofyse.
Heerlijk! Dus je bent maandelijks voorzien. Ben ik blij dat ik daar geen last van heb (vanwege de hypofyse werkt dat ook niet meer).
Bloed is normaal dus, wanneer begin jij in paniek te raken?
quote:Op donderdag 11 juni 2015 16:44 schreef Aphrodyte het volgende:OK, op die manier! Dan is het niet onverstandig af te bouwen, inderdaad.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Tuurlijk maak je je druk, volgens mij iedereen hier wel. We wennen er vast wel aan.
Euhm, neequote:Op maandag 15 juni 2015 15:42 schreef corehype het volgende:
Hoi! Ik ben nieuw in dit deel.
Het eten is ook trial & error. Ik merk wel dat het steeds erger begin te worden...
Houden jullie een Excel-spreadsheet bij wat je wel en niet kan eten?
Welkom! Sinds wanneer en wat heb je, Crohn of colitis ulcerosa? Medicijnen, wat voor?quote:Op maandag 15 juni 2015 15:42 schreef corehype het volgende:
Hoi! Ik ben nieuw in dit deel.
Het eten is ook trial & error. Ik merk wel dat het steeds erger begin te worden...
Houden jullie een Excel-spreadsheet bij wat je wel en niet kan eten?
Ja! Dat onberekenbare vind ik zo kut. OK, er zijn dingen waar je geheid van af moet blijven, maar frustrerend als iets de ene keer we gaat en de andere keer niet.quote:Op maandag 15 juni 2015 22:46 schreef PaarsBeestje het volgende:
Excel sheets Nee, hier ook niet. Bovendien kan de ene keer iets helemaal goed vallen en de volgende keer zit ik drie dagen op het kleinste kamertje
Het is voor mijn zus. Ze heeft het ergste gehad en is geopereerd 2 jaar geleden, heeft nog maar een paar meter darm over, dus ook een stoma.quote:Op maandag 15 juni 2015 22:44 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom! Sinds wanneer en wat heb je, Crohn of colitis ulcerosa? Medicijnen, wat voor?
Hoezo begint het steeds erger te worden? Wat wordt er erger?
Geen spreadsheet, die zit in mijn hoofd . Vervelend, die intolerantie tegen sommige dingen. Wat is bij jou no-go? Wat is juist wel goed?
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druivenquote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:01 schreef corehype het volgende:
[..]
Het is voor mijn zus. Ze heeft het ergste gehad en is geopereerd 2 jaar geleden, heeft nog maar een paar meter darm over, dus ook een stoma.
Gebruikt ook nog eens Fentanyl tegen de pijn en nu aan het afbouwen.
Is minstens 3x per maand ziek en kotst van vezelrijk voedsel... het is echt trial and error.
Maar we hebben niets bijgehouden, lijkt me wel slim
Het kan altijd gestroomlijnder. Elk weekend ziek is ook geen optie en het enige wat ze kan eten is dan pizza met colaquote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druiven
Dan bijhouden is op zich wel handig ja, maar ik neem aan dat je zus inmiddels door ervaring weet wat ze wel en niet mag hebben.
Misschien gemist? Gaat het om colitis ulcerosa of Crohn?quote:Op dinsdag 16 juni 2015 13:43 schreef corehype het volgende:
[..]
Het kan altijd gestroomlijnder. Elk weekend ziek is ook geen optie en het enige wat ze kan eten is dan pizza met cola
! Bepaalde soorten fruit trek ik prima, de Nutri's zijn met vezels, brood gaat ook goed. Maar de ene vezel is de andere niet. Frituur is echt garantie voor een MoviPrep-effect (zonder overdrijving), dus dat laat ik meestal staan. Maar soms...quote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druiven
Dan bijhouden is op zich wel handig ja, maar ik neem aan dat je zus inmiddels door ervaring weet wat ze wel en niet mag hebben.
Aan de magere kant, soms meer vermagerng na een ziekte maar ze komt er snel weer bovenop.quote:Op dinsdag 16 juni 2015 14:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Misschien gemist? Gaat het om colitis ulcerosa of Crohn?
Weet je, ik zou zeggen, eten wat ze eten kan. Lekker jammer als het niet gezond is. Hoe is het met haar gewicht?
Dat lijkt me geen zinvol dieet neequote:Op dinsdag 16 juni 2015 13:43 schreef corehype het volgende:
[..]
Het kan altijd gestroomlijnder. Elk weekend ziek is ook geen optie en het enige wat ze kan eten is dan pizza met cola
CUquote:Op dinsdag 16 juni 2015 14:15 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Bepaalde soorten fruit trek ik prima, de Nutri's zijn met vezels, brood gaat ook goed. Maar de ene vezel is de andere niet. Frituur is echt garantie voor een MoviPrep-effect (zonder overdrijving), dus dat laat ik meestal staan. Maar soms...
Wat heb jij ook alweer? Ik voel me zo stom dat ik dat steeds vergeet . Misschien handig voor de dementen onder ons om een lijst te maken met de deelnemers in dit topic, wie en wat .
Welkom en herkenbaarquote:Op dinsdag 16 juni 2015 12:16 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Autsj, ik heb ook de variant dat ik niet goed tegen vezels kan. De meeste mensen doen het fantastisch op meer groenten en fruit en vezelrijk brood en dat soort dingen. Ik word er alleen maar ziek van. Ik kan beter tegen een frikandel met mayo dan een bakje druiven
Dan bijhouden is op zich wel handig ja, maar ik neem aan dat je zus inmiddels door ervaring weet wat ze wel en niet mag hebben.
Ik de eerste tijd na mijn diagnose ook want volgens de huisarts was dat goed voor me. Beetje jammer dat ik er zo ziek van werdquote:Op woensdag 17 juni 2015 17:15 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Welkom en herkenbaar
Ik heb een tijdje paleo geprobeerd na mijn diagnose, dat was echt een nachtmerrie en maakte alles juist veel erger.
Als ik bij de mac eet en diepvriespizza's enzo gaat het juist een stuk beter
quote:Op donderdag 18 juni 2015 12:42 schreef gridjuh het volgende:
Kom hier nog even spieken...
Pijn in de buik is niet weg, nu 30 juni naar chirurg. De pijnbestrijdingsarts denkt mogelijk liesbreuk of breukpoort....
Iedere dag pijn is niet leuk. En er zijn dagen bij dat ik dus bijna niets eet omdat OK zo misselijk ben van de pijn(handig als diabeet)
Maar ooit komt t goed
!quote:Op donderdag 18 juni 2015 12:42 schreef gridjuh het volgende:
Kom hier nog even spieken...
Pijn in de buik is niet weg, nu 30 juni naar chirurg. De pijnbestrijdingsarts denkt mogelijk liesbreuk of breukpoort....
Iedere dag pijn is niet leuk. En er zijn dagen bij dat ik dus bijna niets eet omdat OK zo misselijk ben van de pijn(handig als diabeet)
Maar ooit komt t goed
Niet geprobeerd! De ene vezel is de andere niet in mijn ervaring. Ook hoe het eten bereid wordt, kan nogal uitmaken in de verdraagzaamheid. Rauw, gekookt, gebakken. Te bizar voor woorden. Er zijn natuurlijk wel grote lijnen, maar soms kom je toch weer voor een verrassing te staan .quote:Op donderdag 18 juni 2015 12:50 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Ik de eerste tijd na mijn diagnose ook want volgens de huisarts was dat goed voor me. Beetje jammer dat ik er zo ziek van werd
Dank je, paarsbeestje jij ook bedankt!quote:
Niks want niks helpt . Nouja heel heel soms neem ik Buscopan.quote:Op donderdag 18 juni 2015 13:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En qua pijnstilling, hoe vaak en wat nemen jullie?
indien spinazie, ja.quote:Op vrijdag 19 juni 2015 15:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Niks want niks helpt . Nouja heel heel soms neem ik Buscopan.
Nieuwe vraag. Groene poep, hot or not?
quote:Op vrijdag 19 juni 2015 16:02 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
indien spinazie, ja.
Indien niet, nee.
Met spinazie is het hier ook niet bepaald hot hoor...quote:Op vrijdag 19 juni 2015 16:02 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
indien spinazie, ja.
Indien niet, nee.
Geen pijnstilling, gewoon uitzitten. Bovendien heb ik al de nodige medicatie voor m'n migraineaanvallenquote:Op donderdag 18 juni 2015 13:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet geprobeerd! De ene vezel is de andere niet in mijn ervaring. Ook hoe het eten bereid wordt, kan nogal uitmaken in de verdraagzaamheid. Rauw, gekookt, gebakken. Te bizar voor woorden. Er zijn natuurlijk wel grote lijnen, maar soms kom je toch weer voor een verrassing te staan .
Deze vraag heb ik vast al eerder gesteld, maar ervaren jullie ook wel eens dat eten wat nu goed gaat, een volgende keer niet goed valt? Of andersom? Ik hoop nog steeds ooit weer goudgeel gefrituurde aardappelreepjes te kunnen eten zonder colonlavage .
En qua pijnstilling, hoe vaak en wat nemen jullie?
Niet goed! Is dat iets nieuws?quote:Op vrijdag 19 juni 2015 15:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Niks want niks helpt . Nouja heel heel soms neem ik Buscopan.
Nieuwe vraag. Groene poep, hot or not?
! Inderdaad, uitzitten. Voor pijn in je darmen is er helaas weinig goede medicatie.quote:Op vrijdag 19 juni 2015 17:17 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Geen pijnstilling, gewoon uitzitten. Bovendien heb ik al de nodige medicatie voor m'n migraineaanvallen
Zo herkenbaar die vermoeidheid, ik ben ook 27 en soms voel je je zo machteloosquote:Op maandag 22 juni 2015 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat is prednison toch een ^%$%$ medicijn
Ik heb als bijwerking van de purinethol extreme vermoeidheid (komt veel voor volgens de arts) dus slaap zo'n 14 uur per dag en dan daarnaast door de prednison spierzwakte en benauwdheid bij het naar buiten gaan
Ik voel me net 80 en ben 27. Ben verdorie al uitgeput van eventjes naar de winkel om de hoek
Moest het even kwijt..
Dankjequote:Op maandag 22 juni 2015 15:04 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Zo herkenbaar die vermoeidheid, ik ben ook 27 en soms voel je je zo machteloos
Sterkte
Symptomen begonnen in 2010 en 2011 is het vastgesteld. Daarvoor altijd wel moeilijke stoelgang gehad, maar toen is het pas echt verergerd. Op dit moment mag ik echter niet klagen hoor, ik heb gelukkig geen prednison. Heel kort gebruikt maar deed voor mij niks, alleen de bijwerkingen met name een dikke kop! Na een allergische reactie op purinethol, aan de metrotrexaat en sindsdien gaat het eigenlijk heel goed. Natuurlijk nog wel mindere pijnlijke en vermoeiende dagen, maar over het algemeen gaat het goed gelukkig!quote:Op maandag 22 juni 2015 18:24 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Dankje
Jij ook sterkte
Hoe lang heb jij al Crohn?
Blij om te horen! In het TRV-topic las ik dat je op vakantie bent geweest. Ik hoop dat het leuk was!quote:Op maandag 22 juni 2015 22:25 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Symptomen begonnen in 2010 en 2011 is het vastgesteld. Daarvoor altijd wel moeilijke stoelgang gehad, maar toen is het pas echt verergerd. Op dit moment mag ik echter niet klagen hoor, ik heb gelukkig geen prednison. Heel kort gebruikt maar deed voor mij niks, alleen de bijwerkingen met name een dikke kop! Na een allergische reactie op purinethol, aan de metrotrexaat en sindsdien gaat het eigenlijk heel goed. Natuurlijk nog wel mindere pijnlijke en vermoeiende dagen, maar over het algemeen gaat het goed gelukkig!
Prednison is heerlijk !quote:Op maandag 22 juni 2015 13:25 schreef Aphrodyte het volgende:
Wat is prednison toch een ^%$%$ medicijn
Ik heb als bijwerking van de purinethol extreme vermoeidheid (komt veel voor volgens de arts) dus slaap zo'n 14 uur per dag en dan daarnaast door de prednison spierzwakte en benauwdheid bij het naar buiten gaan
Ik voel me net 80 en ben 27. Ben verdorie al uitgeput van eventjes naar de winkel om de hoek
Moest het even kwijt..
Ik ben nog steeds op vakantie, ik heb het onwijs naar mijn zin! Op wat dunne ontlasting op zijn tijd na gaat het gelukkig ook helemaal goed met mijn darmen. En vermoeidheid is ook goed te doen, ik had vlak voor de vakantie B12 gehad en hier doen we in de middag lekker een tukkie! Ik ben ook gemaakt voor mooier weer denk ik, krijg er gelijk meer energie van. Ben straks in ieder geval weer goed opgeladen!quote:Op dinsdag 23 juni 2015 17:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Blij om te horen! In het TRV-topic las ik dat je op vakantie bent geweest. Ik hoop dat het leuk was!
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt welquote:Op dinsdag 23 juni 2015 17:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Prednison is heerlijk !
Wel vervelend van de moeheid. Hoe sta je ervoor qua bloedarmoede en vitamines?
Welkom! Kom fijn mopperen of goed nieuws brengen, waar je maar behoefte aan hebt.quote:Op dinsdag 23 juni 2015 20:00 schreef mopperkloontje het volgende:
Ik kom ook even mopperen over crohn Het heeft bij mij 2 jaar geduurt voor dat de diagnose gesteld werd maar de laatste 2 jaar is het gelukkig rustig
Heb best een critisch dieet, zonder rare E-nummers en gisten gaat het toch het beste. Dat laatste is erg lastig omdat ik graag lekker brood en een biertje wil drinken af en toe. Bij mij komt t altijd gezellig langs zodra ik veel stress heb gehad, dan lig ik meteen 2 weken plat en woon ik zowat op de wc
Wat een goed nieuws! ! Eindelijk. Zo moet het ook. De waardes die jij benoemt, zijn nu normaal. Behalve de leverwaardes (geen getal van genoemd, alleen dat ze te hoog zijn). Hopen dat je lever even tot rust komt, dan normaliseren die waardes ook en verdwijnt de moeheid!quote:Op woensdag 24 juni 2015 15:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel
Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!
We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.
Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer
Nee en nee. Dat laatste zeker niet, want ik eet veel suikerhoudende dingen om mijn gewicht . Ik heb wel gelezen dat een gluten- en/of suikervrij dieet bij sommige Crohn-patiënten nuttig kan zijn. Maar daar zijn dan ook weer tegenstrijdige berichten over.quote:Op woensdag 24 juni 2015 16:48 schreef Mord_Sith het volgende:
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Van de lever heeft ze me ook geen waardes verteld, behalve dat het ''te hoog maar nog niet gevaarlijk' is. Nu dus even afwachten tot ik weer langer dan 2 uur wakker kan zijn zonder half in slaap te vallenquote:Op woensdag 24 juni 2015 19:02 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat een goed nieuws! ! Eindelijk. Zo moet het ook. De waardes die jij benoemt, zijn nu normaal. Behalve de leverwaardes (geen getal van genoemd, alleen dat ze te hoog zijn). Hopen dat je lever even tot rust komt, dan normaliseren die waardes ook en verdwijnt de moeheid!
Glutenvrij heb ik ongeveer een jaar gedaan voor deze opvlamming, leek de klachten aardig te verminderen maar uiteindelijk kreeg ik dus deze zes maanden durende opvlamming dus voorkomen heeft het niets.quote:Op woensdag 24 juni 2015 16:48 schreef Mord_Sith het volgende:
Heeft 1 van jullie ervaring met glutenvrij eten? ( en eventueel suikervrij)
Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.quote:Op woensdag 24 juni 2015 19:04 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nee en nee. Dat laatste zeker niet, want ik eet veel suikerhoudende dingen om mijn gewicht . Ik heb wel gelezen dat een gluten- en/of suikervrij dieet bij sommige Crohn-patiënten nuttig kan zijn. Maar daar zijn dan ook weer tegenstrijdige berichten over.
Overweeg je zoiets te implementeren? Waarom? Gaat het niet goed?
Goed nieuwsquote:Op woensdag 24 juni 2015 15:17 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Die extreme vermoeidheid bleek te komen omdat mijn leverwaarden te hoog zijn, en daar is gelukkig wat aan te doen want de purinethol werkt wel
Ik zit opeens van 12 punten ontstekingswaarde op 1, en van 15 punten witte bloedcellen naar 7. Goed nieuws!
We gaan de purinethol dus omlaag doen naar 50 mg, en daarbij krijg ik de werkzame stof puur toegediend om hetzelfde resultaat als nu te behouden zonder de lever te overbelasten.
Mijn vermoeidheid moet dus binnenkort ook over zijn, en op de wc zie ik nu eindelijk echt voortuitgang. Geen bloed meer
Wat voor klachten heb je? Sinds wanneer? Staan ze in relatie tot (bepaald) eten?quote:Op woensdag 24 juni 2015 20:03 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.
Ik vermoed dat er veel winst te behalen kan zijn door gluten- en suikervrij te eten.
Ik gebruik op dit moment helemaal geen medicatie meer. Heb entocort en imuran gebruikt. Van de entocort werd ik helemaal gek en van imuran bleef ik overgeven dus daar ben ik mee gestopt. Als aanvulling gebruik ik eigenlijk alleen wat spirulina en chlorella, dat gaat goed. Het dieet is bijzonder lastig maar het is het dubbel en dwars waardquote:Op woensdag 24 juni 2015 19:00 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom! Kom fijn mopperen of goed nieuws brengen, waar je maar behoefte aan hebt.
Hmmmm, zo'n dieet volg ik niet. Lijkt me moeilijk! Welke medicijnen gebruik jij? Stress is zeker een kwaaie voor darmontstekingen, je merkt het meteen. Hoe gaat het doorgaans met jou?
Wat goed dat je van de die-hard troep af bent. Ik moet even googelen naar de door jou genoemde medicatie.quote:Op donderdag 25 juni 2015 10:24 schreef mopperkloontje het volgende:
[..]
Ik gebruik op dit moment helemaal geen medicatie meer. Heb entocort en imuran gebruikt. Van de entocort werd ik helemaal gek en van imuran bleef ik overgeven dus daar ben ik mee gestopt. Als aanvulling gebruik ik eigenlijk alleen wat spirulina en chlorella, dat gaat goed. Het dieet is bijzonder lastig maar het is het dubbel en dwars waard
Misschien dat het word gezien als reklame maar ik gebruik het boekje 'wat zit er in uw eten?' als hulpmiddel hier bij Over het algemeen gaat het goed maar stress is echt een drama. Enige waar ik tegen aan blijf lopen is het beperkte energie niveau, heb daar in de zomer meer last van overigens.
Heb jij op dit moment veel last?
waar ik trouwens benieuwd naar was, vroeger was er zo'n belgisch crohn forum maar is die offline of wat is daar eigenlijk mee gebeurd?
Lekker is dat he dat gedoe om de juiste dosering te vinden. Heb jij nu ook dat je niet meer in de zon mag komen? Hopelijk vind je snel de juiste dosis om je crohn in bedwang te houdenquote:Op donderdag 25 juni 2015 17:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat goed dat je van de die-hard troep af bent. Ik moet even googelen naar de door jou genoemde medicatie.
Lijkt me heel lastig, het dieet. Maar als het werkt, werkt het! Stress zal altijd een issue blijven, daar moet je rekening mee houden. Ook met het beperkte energieniveau. Ik weet niet hoe je qua bloedwaarden staat? Bloedarmoede? Vitamines? Want tekorten kunnen ook meespelen.
Hier zijn we een nu zowat een jaar bezig met het instellen van de azathioprine . Ondertussen nog een shitload aan prednisolon, maar dat houdt de boel een beetje in bedwang tot de azathioprine begint te werken...ik hoop dat we nu toch de juiste dosis naderen. En verder fijne bijvoeding vanwege ondergewicht .
Ja, dat aankomen hoor je vaak! Wat je voedingsdeskundige zegt, klopt helemaal. Alle tekorten moeten worden weggewerkt en je lichaam denkt: pakken wat er te pakken valt, want voor je het weet komt er weer zo'n situatie. Mooi dat dat ook beter gaat!quote:Op donderdag 25 juni 2015 19:00 schreef mopperkloontje het volgende:
[..]
Lekker is dat he dat gedoe om de juiste dosering te vinden. Heb jij nu ook dat je niet meer in de zon mag komen? Hopelijk vind je snel de juiste dosis om je crohn in bedwang te houden
Ik kwam extreem veel aan door de entocort, begint er nu gelukkig af te gaan. Volgens mijn voedings deskundige kwam dat omdat de onsteking in eens weg viel en mijn lichaam als een gek al die voedingsstoffen begon op te slaan.
Ruk! Hoe is het gegaan vannacht? Heb je enig vermoeden wat de boosdoener is? Het menu in de Balkanlanden kan redelijk Crohn-vriendelijk zijn, je moet je eten goed uitkiezen.quote:Op donderdag 25 juni 2015 22:22 schreef Crohnjurist het volgende:
Nou na 10 dagen vakantie toch een x iets verkeerds gegeten, ben bang dat dit een nachtje op het toilet wordt, flinke krampen gelijk
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!quote:Op vrijdag 26 juni 2015 11:53 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ruk! Hoe is het gegaan vannacht? Heb je enig vermoeden wat de boosdoener is? Het menu in de Balkanlanden kan redelijk Crohn-vriendelijk zijn, je moet je eten goed uitkiezen.
Aj naar is dat! Gelukkig dat je niet heel de nacht op de wc hebt hoeven zittenquote:Op vrijdag 26 juni 2015 13:36 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
Oei, varkensvlees is geen probleem voor je (hier als ham en fricandeau niet, wel als het gebakken is en dat soort vormen)? Wie weet wat voor ingrediënten er in de saus zaten waar je niet goed tegen kan. Smaakversterkers kunnen ook een rottige uitwerking hebben.quote:Op vrijdag 26 juni 2015 13:36 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nou gelukkig viel het wel mee, voor het slapen nog een paar keer geweest maar uiteindelijk in slaap gevallen en niet meer wakker geworden. Wel vanmorgen nog een paar keer naar de wc maar het lijkt nu zo goed als over te zijn gelukkig!
Nou mijn diner was een beetje vreemd gisteren, varkensreepjes in een lading saus met champignons, normaal kan ik champignons wel goed hebben maar dit was echt een prutje wat ook nog eens heel zout was. Mijn vriend had ook een stuk vlees dat rijkelijk met zout was bestrooid, dit restaurant was zeker niet voor herhaling vatbaar zullen we maar zeggen!
Geen bericht is goed bericht! Jammer dat je weer terug bent ! Nee, flauw. Zo bedoel ik het niet. Ruk dat het minder gaat. Kom lekker zeuren, we bieden de geestelijke steun die we kunnen aanreiken.quote:Op vrijdag 26 juni 2015 19:09 schreef c-u-t-e het volgende:
Zo hey, ik kom ook weer even om 't hoekje kijken..
Even een poos niet geweest, omdat het wel redelijk goed ging. Dit is helaas verleden tijd
Sorry, ik ga niet alles teruglezen, maar zal wel even de laatste reacties doorlezen.
Nog nooit problemen gehad met varkensvlees in welke vorm dan ook, nu ook weer bij een ander restaurant gegeten en geen probleem, dus zal echt wel in de saus hebben gezeten. Gelukkig gaat het nu weer goed, kan ik nog mooi genieten van de laatste paar dagen!quote:Op vrijdag 26 juni 2015 19:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oei, varkensvlees is geen probleem voor je (hier als ham en fricandeau niet, wel als het gebakken is en dat soort vormen)? Wie weet wat voor ingrediënten er in de saus zaten waar je niet goed tegen kan. Smaakversterkers kunnen ook een rottige uitwerking hebben.
Vandaag maar een andere tent !
! Doen en geniet ervan. Wat staat er nog op de planning? En meer on-topic, wat voor eten is voor jou no-go?quote:Op vrijdag 26 juni 2015 21:28 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nog nooit problemen gehad met varkensvlees in welke vorm dan ook, nu ook weer bij een ander restaurant gegeten en geen probleem, dus zal echt wel in de saus hebben gezeten. Gelukkig gaat het nu weer goed, kan ik nog mooi genieten van de laatste paar dagen!
Morgen nog een boottocht en misschien maandag een excursie als er genoeg gegadigden zijn en verder alleen nog maar relaxen en van het weer genieten, al moet de bewolking nog wel even verminderen...quote:Op zaterdag 27 juni 2015 00:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Doen en geniet ervan. Wat staat er nog op de planning? En meer on-topic, wat voor eten is voor jou no-go?
Dat klinkt goed! Waar zitten jullie precies? Ik hoop dat het weer verbetert!quote:Op zaterdag 27 juni 2015 07:39 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Morgen nog een boottocht en misschien maandag een excursie als er genoeg gegadigden zijn en verder alleen nog maar relaxen en van het weer genieten, al moet de bewolking nog wel even verminderen...
Voor mij een no-go zijn rauwe ui, paprika, bloemkool en kroketten/bitterballen. Verder kan ik frituur prima hebben, alleen dat dus niet en daar baal ik van!
Oh en laatst kwam ik erachter dat ik rode kool toch best lekker vind, ik dacht dat ik het niet lustte, maar ik kwam er al snel achter waar dat idee vandaan kwam want kreeg meteen last!
En bij jou?
We zitten aan het meer van Ohrid in Macedonië! Maar omdat het land nogal veel bergen heeft kan het nog wel eens bewolkt zijn helaas. Maar als de zon er dan is, is het heerlijk, niet te zo zweterig meteen maar gewoon lekker!quote:Op zaterdag 27 juni 2015 08:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dat klinkt goed! Waar zitten jullie precies? Ik hoop dat het weer verbetert!
Garant voor op de plee wonen zijn frituur, gebakken aardappelen, bonen, zuurkool en pasta ( !), in wisselende mate. Chips ook, helaas. Ijs, slagroom en melkproducten spoelen ook goed door. Rauwkost kan, maar de ingrediënten spelen ook een rol (rauwe kool en wortel zijn bijvoorbeeld moeilijk, dingen op zuur kan ik hebben). .Paprika en ui kunnen, mits gaar (bijvoorbeeld op tosti, lekker meebakken). Eigenlijk geldt dit voor alle groenten.
Indiaas vind ik zo lekker, maar dat ging de laatste paar keer wat minder ! Dus dat laat ik staan. Heb jij dat ook, dan valt iets normaal gesproken goed en later weer niet? En vice versa?
Gluten weet ik niet, hier in Duitsland is dat een beetje een hype (los van de mensen die daadwerkelijk coeliakie hebben).quote:Op woensdag 24 juni 2015 20:03 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Het gaat niet slecht, maar ook niet goed.
Ik vermoed dat er veel winst te behalen kan zijn door gluten- en suikervrij te eten.
Naja mn buik is al een beste poos weer onrustig, maar was niet echt dat ik er actie op wou ondernemen. Nu heb ik steeds vaker kramp, diarree en bloed. Dus ik bel het ziekenhuis om te vragen of het wijs is om even wat controles te doen met mijn bloed enzo. Zeggen ze doodleuk dat ik moet gaan turven hoevaak ik diarree heb en bloed verlies en dat zouden we dan eind Juli wel bespreken. Want vaak is het in iemands hoofd erger dan het werkelijk is. Dat is nu een week geleden. Nou jaa, dan hoeft het van mij niet meer hoor. Geef ik een keer optijd aan dat het mis lijkt te gaan, word je weer niet serieus genomen. Net als de vorige keer, tot ik opgenomen werd, doodziek. Ze kunnen van mij de pot op.quote:Op vrijdag 26 juni 2015 19:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Geen bericht is goed bericht! Jammer dat je weer terug bent ! Nee, flauw. Zo bedoel ik het niet. Ruk dat het minder gaat. Kom lekker zeuren, we bieden de geestelijke steun die we kunnen aanreiken.
Oh, dat moet heel mooi zijn! Whaha, niks zo verraderlijk als het weer in de bergen. Het weer kan zo omslaan. Lijkt wel Crohn .quote:Op zaterdag 27 juni 2015 09:02 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
We zitten aan het meer van Ohrid in Macedonië! Maar omdat het land nogal veel bergen heeft kan het nog wel eens bewolkt zijn helaas. Maar als de zon er dan is, is het heerlijk, niet te zo zweterig meteen maar gewoon lekker!
Jij hebt wel een hele waslijst zo te zien, balen zeg. Dan mag ik eigenlijk niet klagen Maar inderdaad de ene dag is de andere niet en soms gaat iets heel goed en de andere dag weer niet. Zo jammer want veel eten is gewoon te lekker om te laten staan!
Hier (Nederland) is het ook redelijk een hype. De Keuringsdienst van Waarde (ken je het TV-programma?) heeft de gluut (enkelvoud van gluten ) onder de loep genomen, was grappig! De conclusie was dat als je geen coeliakie hebt, glutenvrij eten ook geen nut heeft. Maar goed, het is maar hoe je je erbij voelt. Ik moet er niet aan denken, hoop gedoe en geen flauw idee hoe het smaakt.quote:Op zaterdag 27 juni 2015 10:19 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Gluten weet ik niet, hier in Duitsland is dat een beetje een hype (los van de mensen die daadwerkelijk coeliakie hebben).
Maar ik let wel op suiker en dan vooral op glucose-fructose. En dat zit bijna overal in. Een diëtist heeft mij ooit verteld dat dat moeilijker af te breken is in je lichaam. Dit geldt overigens boor toegevoegde glucose-fructose, niet voor fructose dat van natuur in fruit zit.
Arme jij !quote:Op zaterdag 27 juni 2015 14:10 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Naja mn buik is al een beste poos weer onrustig, maar was niet echt dat ik er actie op wou ondernemen. Nu heb ik steeds vaker kramp, diarree en bloed. Dus ik bel het ziekenhuis om te vragen of het wijs is om even wat controles te doen met mijn bloed enzo. Zeggen ze doodleuk dat ik moet gaan turven hoevaak ik diarree heb en bloed verlies en dat zouden we dan eind Juli wel bespreken. Want vaak is het in iemands hoofd erger dan het werkelijk is. Dat is nu een week geleden. Nou jaa, dan hoeft het van mij niet meer hoor. Geef ik een keer optijd aan dat het mis lijkt te gaan, word je weer niet serieus genomen. Net als de vorige keer, tot ik opgenomen werd, doodziek. Ze kunnen van mij de pot op.
Ik snap dat ze het smoordruk hebben sinds dat landelijke darmonderzoeken gedoe, schijnen veel mensen in de wachtrij te zijn gekomen. Dus ik wacht wel tot eind Juli. En mocht het eerder toch heel erg worden, dan mocht ik wel bellen.
En dan die ruk Remicade en Puri-nethol, heb geen weerstand meer over. Voel je je eindelijk na weken kwakkelen weer een beetje beter, word je wakker met koppijn, keelpijn en spierpijn overal.
Ik heb eigenlijk geen idee meer wat precies bijwerkingen zijn en wat niet.quote:Op zaterdag 27 juni 2015 15:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Arme jij !
Wat stom dat er zo gereageerd wordt. Zie je dagelijks bloed en slijm? Hoe zou je de pijn scoren? Misschien dat er in tussentijd bloedonderzoek gedaan kan worden en een belafspraak. Weet je meteen hoe je ontstekingsparameters en andere bloedwaarden ervoor staan. Is dat mis, mag je zeker eerder op de proppen komen. Want eind juli is ver weg.
Ja, immuunsuppressiva zijn werkelijk goed voor de weerstand. Hoe trek je de Remicade en Puri qua bijwerkingen?
Macedonië is ook heel mooiquote:Op zaterdag 27 juni 2015 15:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh, dat moet heel mooi zijn! Whaha, niks zo verraderlijk als het weer in de bergen. Het weer kan zo omslaan. Lijkt wel Crohn .
Valt mee met de waslijst, hoor! Je moet ook uitvinden hoe de bereidingswijze invloed heeft. Soms wil ik gewoon iets en neem ik de kater op de koop toe. Behalve die producten die jij noemde, is alles veilig? Maakt het nog uit voor je hoe je bloemkool klaarmaakt? Of de uien? Lekker wat snippertjes op een tosti, trek je dat? Bonen en zo geen last van, dus. Kruidig of pittig eten?
Sorry, veel vragen. Geniet jij nou maar van je vakantie en denk niet aan die stomme Crohn.
Min of moe na het infuus? Dat je meer vatbaar bent voor allerlei ronddwalende virussen en ander gespuis is natuurlijk het gevolg van de Remicade. Je moet echt even van tevoren bloed prikken, vind ik. Want wat je beschrijft, klinkt als een opvlamming.quote:Op zaterdag 27 juni 2015 15:43 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ik heb eigenlijk geen idee meer wat precies bijwerkingen zijn en wat niet.
Wel ben ik na mijn infuus altijd erg min, en pijn in de spieren en gewrichten. En de verlaagde weerstand dus. Verder weet ik het niet.
Ik ben alleen de laatste weken extreem moe, vaak hoofd/keel/spierpijn. Denk dat dat de bijwerkingen zijn die ik ondervindt.
Vandaag is het prachtig weer, maar omdat ik de hele ochtend heb lopen schoonmaken en poetsen zit ik nu half slapend, met krampaanvallen, op de bank. Dus ik doe het rustig aan. Alweer....
Macedonië is schitterend! Haha, waterparken zijn geniaal. Hoe groter en steiler de glijbaan, des te beter. Ik ben daar nog zo'n kind in .quote:Op zaterdag 27 juni 2015 20:43 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Macedonië is ook heel mooi
Vandaag viel het weer dan ook weer reuze mee, in de ochtend was het koud maar overdag kwam de zon toch tevoorschijn, heel af en toe een wolkje, en zijn we naar een waterpark met vette glijbanen geweest
Bonen ben ik niet zo van, alleen sperziebonen en snijbonen en dat gaat prima. Ui ben ik toch al niet zo van, zeker niet op mijn tosti! Maar als uien goed gebakken zijn door de pasta ofzo dan kan ik het wel hebben, paprika alleen echt niet. Bloemkool eet ik inderdaad ook gewoon af en toe, heerlijk met een kaassausje van mijn mama En ja daarna wel last, maar soms heb je dat er gewoon voor over. Laatst ook sinds twee jaar ofzo weer een broodje kroket, goddelijk! Alleen wel bijna meteen kramp, nou ja dat moet dan maar. Pittig of te gekruid eten ben ik sowieso niet zo van, maar moet er inderdaad wel op letten ook. Was een paar jaar terug naar Indonesië, daar bijna alleen pasta gegeten omdat de traditionele gerechten vaak niet goed vielen, dat was dan wel balen want door kom je toch ook wel voor.
En genieten doe ik toch wel hoor, Crohn hoort er gewoon bij maar ik laat het zeker mijn vakantie niet bepalen! Daarvoor is vakantie veel te leuk
Ik bedoel dat ik na het infuus wat grieperig ben, is normaal, in mijn geval.quote:Op zondag 28 juni 2015 08:41 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Min of moe na het infuus? Dat je meer vatbaar bent voor allerlei ronddwalende virussen en ander gespuis is natuurlijk het gevolg van de Remicade. Je moet echt even van tevoren bloed prikken, vind ik. Want wat je beschrijft, klinkt als een opvlamming.
Haha ja ik hou er ook van, al had ik vorig jaar bij een grote steile glijbaan dat die zo hard ging dat er water naar binnen kwam, moest daarna gelijk rennen naar de wc, soort van natuurlijke klysma was die glijbaan, whahahaquote:Op zondag 28 juni 2015 08:49 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Macedonië is schitterend! Haha, waterparken zijn geniaal. Hoe groter en steiler de glijbaan, des te beter. Ik ben daar nog zo'n kind in .
Goede gedachtengang, zo moet het ook. Gewoon lekker doen waar je zin in hebt, wel binnen het redelijke dan, maar je zeker niet laten belemmeren door wat dan ook! En ach, soms neem je dingen op de koop toe. Whaha, van die kroketten komt me ook bekend voor. Het goddelijke maakt dat ik de gevolgen af en toe incasseer, haha. Bizar, hè? Dat de bereidingswijze van eten uit kan maken. Ook lijp dat de één problemen heeft met iets, de ander totaal niet. Of vice versa.
Qua melkproducten, hoe gaat dat? Ik heb gemerkt dat schapen- en geitenkaas het beste lukt. Koe is wat moeilijker, maar graskaas is zo lekker! Melk lust ik niet, karnemelk en yoghurt geven sinds een half jaar toch wel diarree. Ik drink het wel af en toe, maar merk het meteen. De Nutri's bevatten ook lactose, maar niet veel, dus dat kan geen last geven. Die zijn alleen maar vies .
Onverbeterlijk. Ik hoop het ook voor je...quote:Op zondag 28 juni 2015 13:23 schreef c-u-t-e het volgende:
[..]
Ik bedoel dat ik na het infuus wat grieperig ben, is normaal, in mijn geval.
Ik denk niet dat ik ze zover kan krijgen hoor, ze hebben het enorm druk. En daarbij zijn mijn ontstekingswaarden nooit verhoogd, alleen mijn calcium/Hb etc zijn lager. Maar denk dat ik het nog wel even volhou, en wie weet slaat aankomend infuus wel helemaal goed aan??
Dat ik dat nu al een aantal maanden (3 infusen) lang hoop, dat wimpel ik gewoon even weg
Oh, ik zou zo mee willen als ik je verhalen hoor! Whaha, die klysma's! Ik kan me er wat bij voorstellen. Dan is het rennen geblazen, maar je moet niet op je bek gaan op de gladde tegels in het zwembad .quote:Op zondag 28 juni 2015 19:38 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Haha ja ik hou er ook van, al had ik vorig jaar bij een grote steile glijbaan dat die zo hard ging dat er water naar binnen kwam, moest daarna gelijk rennen naar de wc, soort van natuurlijke klysma was die glijbaan, whahaha
Nu hadden ze die niet, wel zo'n half-pipe waar je zelfs met zijn tweeën in een band van af kon, supervet want we kwamen door het gezamenlijke gewicht heel hoog
Vandaag een heerlijke boottocht gemaakt al was het wel bewolkt, ondanks dat was het super! We waren met een lokale Nederlandse reisorganisatie en die hadden op een afgelegen strandje een bbq georganiseerd als onderdeel van de excursie, heerlijk gegeten en mooie plek om dat een x te doen! Ook lekker een paar wijntjes gedronken, gaat tot nu toe nog goed!
Ja zo zijn al onze lichamen en darmen anders, best bizar. Wat betreft melkproducten eet ik heel vaak belegen kaas, hier in Macedonië schapenkaas ontdekt, heerlijk en gaat ook goed met mijn buik! Verder eet ik thuis in de ochtend vaak cornflakes met melk, yoghurt ben ik niet zo van maar kan het allemaal wel hebben. Gelukkig heb ik nog nooit nutri's hoeven nemen!
Haha sorry wilde je niet jaloers maken ofzo Haha nee gelukkig was de wc toen dichtbij het einde van die glijbaan, was ik heel blij mee hahaquote:Op maandag 29 juni 2015 15:24 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Oh, ik zou zo mee willen als ik je verhalen hoor! Whaha, die klysma's! Ik kan me er wat bij voorstellen. Dan is het rennen geblazen, maar je moet niet op je bek gaan op de gladde tegels in het zwembad .
Heerlijk, een boottocht! Je hebt veel mooie wateren in Macedonië, dus daar zit je goed.
Schapenkaas is geweldig voor de Crohn hier! Geitenkaas ook. Koe eet ik ook wel, alleen dat geeft meer last. Nou ja, schijt ( ), zo'n drama is het ook weer niet en het smaakt lekker. Dus niet zeuren.
Wees blij dat je nog geen kennismaking hebt gehad met de Nutri's. Het went wel, het is nu dagelijkse routine. Maar smeer mij geen abrikozen-, perzik- of citrusvruchtensmaakjes aan, want die zijn goor, haha.
Je maakt me niet jaloers, ik geniet mee, haha. Ik ga pas eind augustus, dan krijg je mijn verhalen te horen. Vakantie is fijn, maar naar huis kan inderdaad net zo heerlijk zijn. Arme diertjes, ze zullen je vast wel missen! Wat voor soort katjes zijn het en hou oud zijn ze?quote:Op maandag 29 juni 2015 22:39 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Haha sorry wilde je niet jaloers maken ofzo Haha nee gelukkig was de wc toen dichtbij het einde van die glijbaan, was ik heel blij mee haha
Maar geweldig was het zeker, morgen weer naar huis, ook wel lekker na 15 dagen, mis mijn katjes toch wel!! Vandaag nog een heerlijke massage gehad, toen ie over mijn buik ging kneep ik hem wel ff maar de masseur deed het heel zachtjes en dat ging dus goed. Goed uitgerust en relaxed morgen weer naar huis
Nee zolang ik de nutri's nog kan uitstellen zo te horen alleen maar beter. Waarvoor krijg je dat eigenlijk precies?
Veilig thuis! Mijn katjes zijn erg goed verzorgd, want mijn nichtje heeft hier twee weken gelogeerd Charly heb ik in 2011 uit het asiel gehaald, leeftijd onbekend maar waarschijnlijk is nu ongeveer 5 of 6 jaar. Zusje heb ik vorig jaar erbij gekregen, die is dus net 1 geworden, schatjes zijn het!! Zijn gewone huiskatten, allebei bruin gevlekt, Zusje heeft daarnaast nog wit. Zo blij weer bij ze te zijn!quote:Op dinsdag 30 juni 2015 17:53 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Je maakt me niet jaloers, ik geniet mee, haha. Ik ga pas eind augustus, dan krijg je mijn verhalen te horen. Vakantie is fijn, maar naar huis kan inderdaad net zo heerlijk zijn. Arme diertjes, ze zullen je vast wel missen! Wat voor soort katjes zijn het en hou oud zijn ze?
Heerlijk, zo'n massage als afsluiting. Heb je aangegeven wat je mankeert of wachtte je het gewoon af? Zo relaxing, maar bij mij mogen ze alleen aan schouders, armen, rug en benen zitten. Van de voorkant blijven ze af .
De Nutri's heb ik omdat ik veel te mager ben. Wees blij dat je ze niet hoeft .
Goede reis naar huis!
Charly en Zusje, leuke namen! Fijn dat zij ook heelhuids zijn .quote:Op woensdag 1 juli 2015 20:19 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Veilig thuis! Mijn katjes zijn erg goed verzorgd, want mijn nichtje heeft hier twee weken gelogeerd Charly heb ik in 2011 uit het asiel gehaald, leeftijd onbekend maar waarschijnlijk is nu ongeveer 5 of 6 jaar. Zusje heb ik vorig jaar erbij gekregen, die is dus net 1 geworden, schatjes zijn het!! Zijn gewone huiskatten, allebei bruin gevlekt, Zusje heeft daarnaast nog wit. Zo blij weer bij ze te zijn!
Gelijk heb je! Straks mag jij van je vakantie genieten!!
Ik had niks gezegd, wachtte het af, ik dacht als het dan pijn doet zeg ik er wel wat van maar gelukkig niet dus
Nou dan hoef ik voorlopig niet aan de nutri's, heb nog wel een paar kilootjes teveel!
Dankjewel, ben ook heel blij met de namen! Charly mocht ik ook zelf verzinnen in het asiel had ze nog geen naam gekregen. Zusje heet zo omdat ik daarvoor een kitten had, Jillz, die helaas was aangereden Zusje komt van dezelfde moeder als Jillz dus is het haar zusjequote:Op donderdag 2 juli 2015 15:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Charly en Zusje, leuke namen! Fijn dat zij ook heelhuids zijn .
Haha, heel goed. Gewoon over je heen laten komen en als het te gek wordt, fluit je ze maar terug.
Gewicht zegt niks over de voedingstoestand. Je kunt obees zijn, maar toch ondervoed...
Reis naar huis was goed? Vind je reizen vermoeiend? En alweer aan de bak?
Dankjewelquote:Op vrijdag 3 juli 2015 07:28 schreef Gala6183 het volgende:
Hitte IJsjes
Ben niet een onwijze chocoladefan, maar heb er nooit last van.
Welkom thuis Crohnjurist!
Arme Jillz! Wat een treurig verhaal.quote:Op vrijdag 3 juli 2015 09:41 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Dankjewel, ben ook heel blij met de namen! Charly mocht ik ook zelf verzinnen in het asiel had ze nog geen naam gekregen. Zusje heet zo omdat ik daarvoor een kitten had, Jillz, die helaas was aangereden Zusje komt van dezelfde moeder als Jillz dus is het haar zusje
Nee ik weet wel dat gewicht niet alles zegt, gelukkig gaat het nu in ieder geval nog goed met de voedingsopname. Ben in het begin van de ziekte veel afgevallen en mijn gewicht is niet meer veel te hoog, is sindsdien stabiel. Mezelf voorgenomen de komende twee maanden lekker veel te gaan sporten, daar krijg ik toch wel energie van, dus wie weer gaan die laatste kilootjes er dan ook nog af.
De reis maar huis was goed. Reizen gaat meestal wel goed, maar als ik een slechte dag heb is het wel wat minder. Terugreis Indonesië paar jaar terug was een hel, maar ja ervaring rijker was het waard! Gisteren eerste dag weer gewerkt, express alweer zo snel want heb nu weer een lang weekend en anders stapelt mijn werk zo op! Nu vrij tot woensdag, morgen naar een festival!
[..]
Dankjewel
Ik eet eigenlijk niet zo veel ijs. Maar af en toe een Cornetto of mini magnum gaat er wel in, vooral de crème brulee is goddelijk Oh en Ben en Jerry's natuurlijk! Maar af en toe een waterijsje met dit weer is ook lekker!
Een personal trainer hier heeft bootcamp lessen opgezet. Nou leek me dat niks voor mij maar zijn vriendin geeft zumpower, een combinatie van zumba en krachttraining, vorig jaar mee begonnen en vind het helemaal geweldig! Nou hebben ze voor de zomer een samenwerking met het buitenbad hier en is er op dinsdag aquafit, meer krachttraining ik het water en vrijdag aquarobics, zumpower in het water zeg maar. Vrijdags ben ik altijd vrij dus ga ik altijd heen en om de week op dinsdag. Net heerlijk in het zwembad, wilde er eigenlijk niet meer uit!quote:Op vrijdag 3 juli 2015 11:13 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Arme Jillz! Wat een treurig verhaal.
Sporten is goed, wat ben je van plan om te doen? Als je maar lekker in je vel zit. Hoeveel kilo's moeten er van af? Kijk uit, volgens mij kunnen ons soort patiënten beter wat reserve hebben. Ik zeg natuurlijk niet dat je moddervet moet wezen .
Kijk, dat is nog eens aanpakken, meteen aan de slag. Ook wel lekker om even te zien wat er allemaal is gebeurd in je afwezigheid. Kun je mooi de dingen op een rijtje zetten tot woensdag . Je username doet vermoeden dat je jurist bent. Werk je full time of parttime? Hoe gaat het met ziekte en werk?
Leuk, een festival! Welke? Veel plezier!
Neuh, ijsjes ben ik ook niet heel erg fan van. Maar ik moet mijn tussendoortjes hebben en net dit warme weer is een beetje verkoeling wel lekker. Dan is een ijsje een goede afwisseling. Hoewel ik vandaag maar wat anders neem, want na de Cornetto van gisteren was het weer raak. Of misschien was het niet eens de schuld van dat arme ijsje .
! Ik ook niet. Je zult me geen chocoladereep zien eten, de hoeveelheid om een candybar of een ijsje kan nog net.quote:Op vrijdag 3 juli 2015 07:28 schreef Gala6183 het volgende:
Hitte IJsjes
Ben niet een onwijze chocoladefan, maar heb er nooit last van.
Welkom thuis Crohnjurist!
Wauw, wat goed! Zoveel sporten! Daar ben ik veel te lui voor, haha. Aan de andere kant: als het echt leuk is en je vindt er voldoening in, zal het zeker geweldig zijn om te doen. Zumba schijnt vrij intensief te zijn, toch? Kun je nagaan, combi van zumba en krachttraining. Alles in het water is leuk, dus leef je uit op dinsdag en vrijdag, zou ik zeggen!quote:Op vrijdag 3 juli 2015 12:07 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Een personal trainer hier heeft bootcamp lessen opgezet. Nou leek me dat niks voor mij maar zijn vriendin geeft zumpower, een combinatie van zumba en krachttraining, vorig jaar mee begonnen en vind het helemaal geweldig! Nou hebben ze voor de zomer een samenwerking met het buitenbad hier en is er op dinsdag aquafit, meer krachttraining ik het water en vrijdag aquarobics, zumpower in het water zeg maar. Vrijdags ben ik altijd vrij dus ga ik altijd heen en om de week op dinsdag. Net heerlijk in het zwembad, wilde er eigenlijk niet meer uit!
Nou zijn ze pas ook begonnen met bootcamp voor beginners en dat wil ik nu ook gaan proberen op de zaterdagochtend te gaan doen. Dus 3 a 4 x sporten in de week. Had een paar jaar terug gedacht dat ik nooit meer zou gaan sporten, maar nu ben ik verslaafd haha! Moddervet ben ik zeker niet, maar een fitter lijf kan toch wel. En dat het wat extra energie oplevert is echt een dikke plus!
Werken doe ik parttime, drie dagen in de week. Helaas is het werk nog niet heel inhoudelijk, meer administratief, maar dat komt nog wel, mijn baas is heel erg van het doorgroeien. In september mag ik een cursus doen op kosten van de baas! Was blij dat ik gisteren al ben gegaan want er lag al een aardige stapel werk op me te wachten, scheelt volgende week toch weer!
Morgen free festival in Almere. Heel veel zin in!
Heb je van waterijs ook last?
Haha ja ik was er ook altijd te lui voor hoor! Maar toch een keer een proefles en meteen zo leuk dat ik het ben blijven doen! Ja zumba is wel pittig qua uithoudingsvermogen maar de combinatie met kracht is heel prettig. 20 minuten dansen, 20 minuten kracht en weer 20 minuten dansen. Hoewel je tijdens de kracht ook wel intensief bezig bent heb je er minder uithoudingsvermogen voor nodig dus kan je mooi ff uitputten!quote:Op vrijdag 3 juli 2015 15:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wauw, wat goed! Zoveel sporten! Daar ben ik veel te lui voor, haha. Aan de andere kant: als het echt leuk is en je vindt er voldoening in, zal het zeker geweldig zijn om te doen. Zumba schijnt vrij intensief te zijn, toch? Kun je nagaan, combi van zumba en krachttraining. Alles in het water is leuk, dus leef je uit op dinsdag en vrijdag, zou ik zeggen!
Wat voor cursus staat er op de planning? Elk papiertje extra is mooi meegenomen! Dus zeker doen. Leuke, intensieve cursus? Dat doorgroeien komt wel, je bent nog jong, toch? Whaha, inderdaad slim om alvast een kijkje te nemen op de werkvloer voor volgende week.
Waterijsje heb ik niet geprobeerd, daar zitten te weinig kilocalorieën in .
Goed van je dat je zo sport!quote:Op vrijdag 3 juli 2015 17:10 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Haha ja ik was er ook altijd te lui voor hoor! Maar toch een keer een proefles en meteen zo leuk dat ik het ben blijven doen! Ja zumba is wel pittig qua uithoudingsvermogen maar de combinatie met kracht is heel prettig. 20 minuten dansen, 20 minuten kracht en weer 20 minuten dansen. Hoewel je tijdens de kracht ook wel intensief bezig bent heb je er minder uithoudingsvermogen voor nodig dus kan je mooi ff uitputten!
Ik mag een vak volgen aan de universiteit van Leiden, weer even mijn vakgebied, het merkenrecht, verdiepen en informatie even opnieuw ophalen. Ik werd tijdens mijn master ziek en daarna heeft t een tijdje geduurd voor ik aan het werk ging, is wel wat weggezakt allemaal. Ja ik ben 27 dus ik heb nog wel even om door te groeien. Maar meer inhoudelijk werk zou niet verkeerd zijn, wordt nu niet echt uitgedaagd in mijn werk en dat is soms ook best vermoeiend..
Nou ja waterijsje alleen ter verkoeling dan
Op zich kan ik zelf wel goed tegen de hitte, moest even wennen toen we terug waren maar nu gaat het goed. Mijn darmen zijn nu wel wat van slag maar denk dat ik vanmorgen wat chloorwater binnen heb gekregen!
Ja ben ook best trots op mezelf ervoor! Echt nooit gedacht zo te gaan sporten maar het voelt heerlijk!quote:Op zaterdag 4 juli 2015 08:19 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Goed van je dat je zo sport!
Leuk, weer in de collegebanken! Of niet? Verdieping en herhaling zijn altijd goed. Is de diagnose bij jou tijdens de master gesteld of had je toen last van een opvlamming? Dat inhoudelijke komt vast nog wel. Zeker als je nog allerlei cursussen gaat volgen. En je komt net kijken op de werkvloer, toch?
Chloorwater zal inderdaad wel weerslag hebben. Plus andere lekkere dingen die in het zwembadwater zitten .
! Mooi zo, dat wordt dan een leuke cursus! Heb je ook je studie in Leiden gedaan?quote:Op zaterdag 4 juli 2015 09:08 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja ben ook best trots op mezelf ervoor! Echt nooit gedacht zo te gaan sporten maar het voelt heerlijk!
Ja ik vind het geweldig dat ik weer de collegebanken in mag! Is ook een hele toffe vent die het vak geeft, heel enthousiast, dus daar kan ik zeker wel wat van leren!
Ja tijdens mijn master is het begonnen en inderdaad vastgesteld. Met veel pijn en moeite heb ik half liggend op de bank/in een luie stoel mijn scriptie geschreven! En ja dit is de eerste stap in mijn carrière, werk hier nu anderhalf jaar dus wie weet wat de toekomst me nog gaat brengen! Ben op dit moment al heel blij dat ik drie dagen kan werken en mijn eigen centjes kan verdienen!
Ja gedver. Gisteren was het wel echt raak, flinke krampen en alles. Gelukkig gaat het nu weer beter, hoop dat het zo blijft anders wordt het festival wel minder.. Maar ja anders lekker op de Dixi...
Ligt een beetje aan wie je moet geloven, haha. Doorgaans worden levende vaccins afgeraden bij het gebruik van azathioprine. Hoeveel neem je per dag? Andere bronnen zeggen dat in bepaalde gevallen het wel kan, echter, dit is Amerikaanse literatuur.quote:Op vrijdag 3 juli 2015 11:54 schreef Gala6183 het volgende:
Over vakanties gesproken, weet iemand hier hoe het zit met inentingen en azathioprine/Imuran? Ik heb alle inentingen-landen zo'n beetje afgeschreven omdat ik ergens gelezen heb dat "levende vaccins" niet kunnen als je een immuunsuppressivum gebruikt. Houden jullie daar rekening mee?
Gelukkig zijn er nog genoeg landen waarvoor je je niet hoeft in te enten en woon ik bijna in de Alpen dus ik hoef me niet te vervelen.
Nee heb mijn studie in Amsterdam gedaan, maar werk nu in Leiden dus dat is wel makkelijk!quote:Op zaterdag 4 juli 2015 14:21 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Mooi zo, dat wordt dan een leuke cursus! Heb je ook je studie in Leiden gedaan?
Jemig, de Crohn kwam op prime-time aanzetten. Knap van je dat je je scriptie ondanks alles hebt afgemaakt. Ben je opgenomen geweest in het ziekenhuis? Slecht eraan toe? Zou je meer willen werken? Zo ja, gaat dat niet vanwege de ziekte of zitten er niet meer uren aan het contract?
Heb je vaak last of terugval? Morgen maar een privé-Dixie regelen, whaha. Heb je een pleepasje van de CCUVN of ben je geen lid? Ik heb er wel één, maar nog nooit gebruikt.
Volgens mij moet je lid worden, dan krijg je hem automatisch toegestuurd.quote:Op zondag 5 juli 2015 11:30 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Is de pleepas niet meer aan te vragen op de website van de CCUVN?
Ha, ik heb ook in Amsterdam gestudeerd. Relaxed dat de cursus in Leiden is, dicht bij huis.quote:Op zondag 5 juli 2015 10:20 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nee heb mijn studie in Amsterdam gedaan, maar werk nu in Leiden dus dat is wel makkelijk!
Tijdens mijn afstuderen gelukkig niet in het ziekenhuis gelegen, alleen een paar darmonderzoeken en een maagonderzoek. Vlak erna overigens wel, toen kreeg ik een allergische reactie op puri-nethol. Poepen tot er alleen nog maar bloed uitkwam en groen overgeven.. Dat was niet best.. Gelukkig sindsdien over op methotrexaat en dat is voor mij echt geweldig!
Op dit moment vind ik drie dagen mooi, ben hier met twee dagen begonnen en een derde dag kon er gelukkig nog wel bij. Maar omdat het ook niet zo inhoudelijk is vind ik het goed zo. Ik heb wel hiervoor een fulltime stage gelopen maar dat was toch te veel. Als het moet kan ik vier dagen werken, maar dan heb ik wel de woensdag nodig om bij te komen.
Ik heb af en toe wat last, maar gelukkig niet meer zo vaak. Wel heb ik vaak last van verstopping, die opgezette buik is dan wel irritant. Gisteren voor het festival wel last nog, diarree, dus heb er voor de zekerheid twee immodium in gegooid en daarna heerlijk gefeest, geen last meer gehad! Ik heb daar ook een pilletje (xtc) genomen en dan valt sowieso alle pijn weg, heerlijk is dat!
Plee pas heb ik ook, vergeet hem alleen wel meestal mee te nemen naar festivals. Nu niet maar had hem niet nodig! 1 keer (ge/mis)bruikt, ik was ergens op een feestje en moest zo nodig plassen... Hahaha maar voor Crohn eigenlijk nog nooit!
Wat doe jij in het dagelijkse leven?
Wat Crohnjurist zei. Ik heb de pleepas thuisgestuurd gekregen toen ik lid werd.quote:Op zondag 5 juli 2015 11:30 schreef Ron.Jeremy het volgende:
Is de pleepas niet meer aan te vragen op de website van de CCUVN?
Wat voor studie heb je gedaan? Literatuur of journalisme ofzo? Wel lekker dat je nu vanuit huis kan werken en wie weet wat de toekomst brengt! Je bent van mijn leeftijd toch?quote:Op zondag 5 juli 2015 17:43 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Ha, ik heb ook in Amsterdam gestudeerd. Relaxed dat de cursus in Leiden is, dicht bij huis.
Goed dat je je grenzen kent en dat er mogelijkheden zijn tot parttime werken. Kun je bijtanken. Wie weet op een later moment dat je besluit meer te werken. Kijken hoe de Crohn zich gedraagt.
Ja, je zei al dat je een verstopte Crohn was. Gebruik je wat voor de obstipatie? Serieus dat xtc goed helpt tegen de pijn ? Wat cool, moet ik ook eens proberen . Wiet kan ik me wel wat bij voorstellen, maar xtc heb ik nooit gehoord.
Momenteel werk ik vanuit thuis, artikelen schrijven. Als ik hersteld ben, moet ik nog even zien wat ik ga doen, want ik overweeg een carrièreswitch. Onderwijs lijkt me wel wat, of een post-doc-positie wellicht. Eens kijken hoe het zit met het behalen van de bevoegdheden.
Haha, nee. Geen van beide!quote:Op zondag 5 juli 2015 19:50 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Wat voor studie heb je gedaan? Literatuur of journalisme ofzo? Wel lekker dat je nu vanuit huis kan werken en wie weet wat de toekomst brengt! Je bent van mijn leeftijd toch?
Nou leiden is wel een uurtje reizen voor mij, maar ik vind het wel lekker in de trein lekker lezen of een serie kijken op mijn tablet!
Ja had ik ook nooit verwacht van xtc. Hoorde juist van mensen dat ze aan de diaree gingen ervan. Was er wel bang voor maar wilde het gewoon een x proberen! Eerste keer dan ook bij iemand thuis uitgeprobeerd, maar ging dus zo goed dat ik het op een festival probeerde vorig jaar en het is echt te gek! Dus af en toe op een festival laat ik lekker alles even helemaal gaan, helemaal los
Blowen doe ik ook af en toe als mijn vriend het doet. Als ik buikpijn heb is het inderdaad wel fijn. Haalt een beetje de scherpe kantjes ervan af, maar nooit helemaal de pijn weg en ik word zo'n zombie ervan. Xtc is dan toch veel leuker, lekker veel energie!
Tegen verstopping neem ik af en toe magnesium. Maar is heel moeilijk te doseren. Vaak als je merkt dat er een verstopping zit is het eigenlijk te laat en als ik dan toch neem heb ik vaak na de verstopping weer diarree omdat ik te veel magnesium heb gehad ofzo. Best lastig af en toe..
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt..
Wat voor effect heeft xtc op je doen en laten? Je zegt al dat je veel energie krijgt. Wel mooi dat het werkt voor de Crohn! En ook handig dat het gebruik van dit middel en cannabis meer geaccepteerd is in je omgeving. Niet dat je pillen popt, joints rookt en je omgeving er veroordelend over doet.
Zakjes Movicolon tegen de verstopping is geen optie?
quote:Op maandag 6 juli 2015 15:25 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Haha, nee. Geen van beide!Oh wauw goed zeg! Heb je er voor je eigen ziekte ook wat aan (gehad)? Wil je daar ook les in gaan geven dan of een hele andere richting?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt..
Wat voor effect heeft xtc op je doen en laten? Je zegt al dat je veel energie krijgt. Wel mooi dat het werkt voor de Crohn! En ook handig dat het gebruik van dit middel en cannabis meer geaccepteerd is in je omgeving. Niet dat je pillen popt, joints rookt en je omgeving er veroordelend over doet.
Zakjes Movicolon tegen de verstopping is geen optie?
Nee het is in de vriendengroep van mijn vriend best normaal, vroeger gingen ze heel veel naar dat soort feesten. Nu niet meer zo vaak, maar af en toe spacen doen ze wel. Ik wilde het altijd al proberen maar ja ik ging vroeger juist niet naar dat soort feesten, kwam er nooit mee in aanraking ook. Ik haf zaterdag het gevoel dat ik zweefde, alles is mooier en iedereen is lief. Normaal ben ik niet zo'n prater en een beetje verlegen, maar zaterdag heb ik met iedereen staan lullen, zo gezellig! Verder wel lichtjes klappertanden en zweet aanvallen, maar doordat je verder zo geniet is dat helemaal niet erg! Nog even wachten of ik morgen nog last van de welbekende dinsdagdip heb, maar tot nu toe gaat de uitwerking ook goed. Gewoon ook gisteren en vandaag normaal naar de wc geweest. Heel prettig!
Movicolon nog nooit geprobeerd. Wel voorheen van die zakjes vezels, maar dat hielp niet echt.
Artsen zijn de ergste patiënten, geloof me. Je weet teveel en dat is niet leuk. Je ziet ook eens hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten. Dat is wel een eye-opener. Het gemak waarmee allerlei belastende onderzoeken aangevraagd worden waar je helemaal niet op zit te wachten. Voegt het wat toe aan het beleid? Dan doen. Is het alleen voor de leuk of de egopenislengte van de arts? Jammer dan. Zoek maar een ander. Dat soort dingen, haha. Geen idee wat hierna, kan gerelateerd zijn, mag ook totaal iets anders! Ik moet even kijken wat de mogelijkheden zijn en beroepsperspectieven. Dan een keuze maken.quote:Op maandag 6 juli 2015 19:44 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Oh wauw goed zeg! Heb je er voor je eigen ziekte ook wat aan (gehad)? Wil je daar ook les in gaan geven dan of een hele andere richting?
Nee het is in de vriendengroep van mijn vriend best normaal, vroeger gingen ze heel veel naar dat soort feesten. Nu niet meer zo vaak, maar af en toe spacen doen ze wel. Ik wilde het altijd al proberen maar ja ik ging vroeger juist niet naar dat soort feesten, kwam er nooit mee in aanraking ook. Ik haf zaterdag het gevoel dat ik zweefde, alles is mooier en iedereen is lief. Normaal ben ik niet zo'n prater en een beetje verlegen, maar zaterdag heb ik met iedereen staan lullen, zo gezellig! Verder wel lichtjes klappertanden en zweet aanvallen, maar doordat je verder zo geniet is dat helemaal niet erg! Nog even wachten of ik morgen nog last van de welbekende dinsdagdip heb, maar tot nu toe gaat de uitwerking ook goed. Gewoon ook gisteren en vandaag normaal naar de wc geweest. Heel prettig!
Movicolon nog nooit geprobeerd. Wel voorheen van die zakjes vezels, maar dat hielp niet echt.
Haha soort van keiharde spiegel dus hoe artsen functioneren.quote:Op dinsdag 7 juli 2015 15:28 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Artsen zijn de ergste patiënten, geloof me. Je weet teveel en dat is niet leuk. Je ziet ook eens hoe het is om aan de andere kant van de tafel te zitten. Dat is wel een eye-opener. Het gemak waarmee allerlei belastende onderzoeken aangevraagd worden waar je helemaal niet op zit te wachten. Voegt het wat toe aan het beleid? Dan doen. Is het alleen voor de leuk of de egopenislengte van de arts? Jammer dan. Zoek maar een ander. Dat soort dingen, haha. Geen idee wat hierna, kan gerelateerd zijn, mag ook totaal iets anders! Ik moet even kijken wat de mogelijkheden zijn en beroepsperspectieven. Dan een keuze maken.
Whaha, eerst moest je er niets van hebben en nu...nee joh, jij zult wel uitkijken met wat je doet. Zal wel een lekker gevoel zijn, zeker als het de pijn vermindert. Ik vind een temazepammetje al helemaal geweldig, geen idee wat voor uitwerking xtc op me zou hebben. Zweten en klappertanden lijkt me niet zo leuk, eigenlijk...wel grappig dat je met het middel zo los kunt gaan! Heb je alleen maar goede ervaringen of ook slechte?
Hoe zit het met de dinsdagdip? Wat versta je daar precies onder?
Hahaha, alles is nog steeds Crohn gerelateerd toch, heerlijk kletsen met elkaar hahaquote:Op dinsdag 7 juli 2015 15:28 schreef Skeletor. het volgende:
Jezus, wat moeten de anderen in dit topic wel niet denken .
Inderdaad, een zeer goede spiegel.quote:Op dinsdag 7 juli 2015 19:12 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Haha soort van keiharde spiegel dus hoe artsen functioneren.
Haha nee hoor, ik heb altijd wel zoiets gehad dat ik het wel wilde proberen, alleen nooit de behoefte noch de gelegenheid gehad. Tot een jaar of 2 terug. Nu heb ik het verspreid over die tijd 6x gedaan en het blijft superleuk! Tot nu toe alleen nog maar goede ervaringen! Doe ook wel voorzichtig hoor, goed eten en drinken van te voren en rustig opbouwen!
Omdat xtc je serotonine aanspreekt om daar energie vandaan te halen, heb je erna vaak een dip in energie. Eigenlijk heb ik tot nu toe nog nooit echt zo'n dipdag gehad. Wel de dag erna wat vermoeider, maar ja sowieso niet gek als je heb gefeest en gedanst!
Zie O.A. http://spuitenenslikken.bnn.nl/woordenboek/d/977
[..]
Hahaha, alles is nog steeds Crohn gerelateerd toch, heerlijk kletsen met elkaar haha
Zucht! Dat schiet ook lekker op. Gelukkig heb je geen Crohn of colitis ulcerosa. Hoe is dat uitgesloten?quote:Op woensdag 8 juli 2015 15:52 schreef gridjuh het volgende:
Zo echo gehad aan buik. Na 15 maanden weten we nog niets.
Over anderhalve week pas de uitslag of er iets zit.
Verder ik heb geen crohn of cu maar ik kan echt niet meer tegen pinda's / noten of vet eten...
MRI scan gehad daarvoor. En wat dat betreft vertrouw ik mijn internist daar wel in dat hij het uitgesloten heeft.quote:Op woensdag 8 juli 2015 19:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zucht! Dat schiet ook lekker op. Gelukkig heb je geen Crohn of colitis ulcerosa. Hoe is dat uitgesloten?
Geen onderzoek met de slang, dus. Heel goed, heb zeker vertrouwen in je arts! Ik ben benieuwd wat er volgende week uitkomt. Gebruik je pijnstilling of andere medicatie (behalve voor je diabetes)?quote:Op donderdag 9 juli 2015 03:53 schreef gridjuh het volgende:
[..]
MRI scan gehad daarvoor. En wat dat betreft vertrouw ik mijn internist daar wel in dat hij het uitgesloten heeft.
Tot nu toe nog geen verminderd effect ervaren. Maar is ook moeilijk te zeggen, de ene keer neem je wat meer dan de andere keer en niet alle pilletjes en daarmee de dosering zijn hetzelfde. Zolang je maar niet in één keer veel te veel neemt en goed in de gaten houdt hoe je lichaam zich gedraagt dan moet het goed gaan..quote:Op woensdag 8 juli 2015 15:22 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Inderdaad, een zeer goede spiegel.
Oh, je doet het rustig aan! Heel verstandig. Het is geen speelgoed, namelijk. Ik vraag me af of het pijnstillende effect minder wordt als je het te vaak zou nemen. Dank voor de uitleg over de dinsdagdip! Ik denk dat wat jij noemt, allemaal meespelen. Plus dat je misschien net wat over je kunnen gaat vanwege het verhoogde energieniveau. Dan voel je dat erna wel, denk ik.
Dit . Ik had laatst een feestje en ik had echt niet veel gedronken (beter van niet met azathioprine) en ik was me toch een partij brak 3 dagen lang. Echt genant!quote:Op donderdag 9 juli 2015 15:46 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Mijn lichaam werkt helaas niet meer zoals op mijn 16e toen ik nog vrolijk liters bier dronk (kan ik nu niet meer tegen) en elk weekend ging stappen (of moest werken in de kroeg)!!
Zo nu en dan tramadol...en dat verstopt niets in mijn darmen.quote:Op donderdag 9 juli 2015 15:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Geen onderzoek met de slang, dus. Heel goed, heb zeker vertrouwen in je arts! Ik ben benieuwd wat er volgende week uitkomt. Gebruik je pijnstilling of andere medicatie (behalve voor je diabetes)?
Überhaupt alcohol en Crohn of CU schijnt niet zo'n goede combinatie te zijn...ik drink geen alcohol, dus ik mis niks. Kunnen jullie het wel met mate gebruiken of is het totaal geen optie meer?quote:Op donderdag 9 juli 2015 17:04 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Dit . Ik had laatst een feestje en ik had echt niet veel gedronken (beter van niet met azathioprine) en ik was me toch een partij brak 3 dagen lang. Echt genant!
Weten jullie werkgevers van jullie Crohn/CU? Ik heb sinds een paar maanden een nieuwe baan en ik heb hier niemand iets verteld. M'n migraine is al lastig genoeg.
Nee eigenlijk mag ik met mtx ook geen alcohol, maar af en toe een paar borreltjes moet kunnen.. Kan sowieso al niet veel alcohol meer hebben sinds de Crohn. Maar een paar Jillz op een avond heb ik weinig tot geen last van gelukkig.quote:Op donderdag 9 juli 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Überhaupt alcohol en Crohn of CU schijnt niet zo'n goede combinatie te zijn...ik drink geen alcohol, dus ik mis niks. Kunnen jullie het wel met mate gebruiken of is het totaal geen optie meer?
Lastig, wel of niet vertellen. Ik weet niet wat ik ga doen als ik weer volledig werk.
Oh ik ben niet de enige die geen alcohol drinktquote:Op donderdag 9 juli 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Überhaupt alcohol en Crohn of CU schijnt niet zo'n goede combinatie te zijn...ik drink geen alcohol, dus ik mis niks. Kunnen jullie het wel met mate gebruiken of is het totaal geen optie meer?
Lastig, wel of niet vertellen. Ik weet niet wat ik ga doen als ik weer volledig werk.
2 wijntjes maximaal. Ik word oud (en ik typte out )quote:Op donderdag 9 juli 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Überhaupt alcohol en Crohn of CU schijnt niet zo'n goede combinatie te zijn...ik drink geen alcohol, dus ik mis niks. Kunnen jullie het wel met mate gebruiken of is het totaal geen optie meer?
Lastig, wel of niet vertellen. Ik weet niet wat ik ga doen als ik weer volledig werk.
Joh, radiologen zeggen doorgaans nooit zo veel. Ik zou me daar geen zorgen om maken. Misschien heeft hij gezien wat hij moest zien zonder dat je staan moest. Op naar de uitslag van volgende week!quote:Op donderdag 9 juli 2015 22:52 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Oh ik ben niet de enige die geen alcohol drinkt
Maar ben zenuwachtig voor volgende week. Op aanvraagformulier stond wat voor echo ze moesten doen. Maar die man heeft niet een echo staand gemaakt. Dit stond wel op dat papier. En hij heeft nog extra links gekeken en nog weer rechts en ik moest aanwijzen waar de pijn zat end. Maar de man was eigenlijk verder behoorlijk stil...whelp
Whaha, en toch doen. Nou ja, als het gaat, gaat het.quote:Op donderdag 9 juli 2015 22:06 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Nee eigenlijk mag ik met mtx ook geen alcohol, maar af en toe een paar borreltjes moet kunnen.. Kan sowieso al niet veel alcohol meer hebben sinds de Crohn. Maar een paar Jillz op een avond heb ik weinig tot geen last van gelukkig.
Ik heb zelfs bij mijn sollicitatie de Crohn al vermeld! Maar dat kon ik ook doen omdat de ziekte rustig was en nog steeds is en het mijn doorzettingsvermogen toont. Tevens kon ik aangeven waarom ik met mijn universitaire diploma juist parttime wilde werken.. Omdat fulltime gewoonweg niet gaat! En de belastingvoordelen voor mijn baas door een wajonger in dienst te nemen heeft denk ook geholpen om mij aan te nemen
Je wordt oud en gaat out . Nee, flauw.quote:Op vrijdag 10 juli 2015 08:24 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
2 wijntjes maximaal. Ik word oud (en ik typte out )
Het was ook grote chagrijn :pquote:Op vrijdag 10 juli 2015 10:52 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Joh, radiologen zeggen doorgaans nooit zo veel. Ik zou me daar geen zorgen om maken. Misschien heeft hij gezien wat hij moest zien zonder dat je staan moest. Op naar de uitslag van volgende week!
Ja sorry, kan helaas de lekkere drankjes niet altijd laten staan haha En idd ik zuip me niet meer helemaal lam zoals vroeger, gewoon af en toe moet kunnen!quote:Op vrijdag 10 juli 2015 10:55 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, en toch doen. Nou ja, als het gaat, gaat het.
Zo kun je het zeker ook opvatten, als doorzettingsvermogen. Nou ja, opvatten, het IS gewoon een teken van doorzettingsvermogen. Ik hoop dat de baas het dan ook zo ziet en dat het niet iemand is die je afschrijft als ziek, dus gammel. Helaas heb je er ongetwijfeld ook zulke sneueriken tussen zitten. Maar jij hebt dus geluk gehad! Misschien ook en beetje om de Wajong .
voor je glucosewaarden! Dat heb je goed gedaan.quote:Op vrijdag 10 juli 2015 11:09 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Het was ook grote chagrijn :p
Ach de internist was vorige week wel heel blij met mij suiker was van 75(9,0) naar 48(6,5) in 3 maanden. Hij had mij uitgedaagd om tussen de 50-60 te komen
Nu even iets van vezels binnen krijgen...gisteren slecht gegeten(friet) en mijn darmen besluiten dat ze daar ook niets meer van moeten hebben blegh
Heel verstandig! Ik wou dat ik alcoholische drankjes lustte. Het zal best genieten kunnen zijn. Cocktails zien er ook altijd zo mooi uit. Zat ik met de kerstvakantie op Cuba aan de frisdrank, anderen hadden de mooiste cocktails. Ik heb braaf van alles geproefd, maar ik ben te dom of zo om de smaak te kunnen waarderen .quote:Op vrijdag 10 juli 2015 13:04 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ja sorry, kan helaas de lekkere drankjes niet altijd laten staan haha En idd ik zuip me niet meer helemaal lam zoals vroeger, gewoon af en toe moet kunnen!
Ja hoor mijn baas is heel tevreden over me. Hij weet na anderhalf jaar al niet meer wat ie zonder me moet. Tijdens mijn vakantie werd ik toch wel gemist!
Ben er ook wel een beetje trots op mag ik volgens mij wel zijn. De internist heeft mij wel 4x gefeliciteerd met het resultaatquote:Op zaterdag 11 juli 2015 08:08 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
voor je glucosewaarden! Dat heb je goed gedaan.
Welkom! Wat vervelend voor je dat je de ziekte van Crohn hebt. Had je naast de pijn ook last van diarree, bloed, slijm etc.? Hoe oud ben je, als ik vragen mag? Ik hoop dat de medicatie snel aanslaat, zodat de klachten snel verdwijnen. Hoe ben je er op dit moment aan toe?quote:Op zondag 12 juli 2015 23:43 schreef Herr_Munk het volgende:
Ik zal me ook maar eens aanmelden in dit topic, bij mij is de ziekte van Crohn afgelopen maandag vastgesteld.
Sinds augustus liep ik met pijn in de buikstreek rond, ik dacht dat het mijn maag was. Na een paar maanden toch maar naar de huisarts gegaan, daar heb ik maagtabletten gehad, maar die hielpen dus overduidelijk niet.
Vervolgens moest ik bij de huisarts komen op het moment dat ik pijn had en die pijnen variëren van pijnlijke steken waar je kermt van de pijn tot een flink opgeblazen gevoel waarbij je de indruk hebt dat alles verholpen zou zijn als je één flinke goede scheet liet. Anyhow, daar had de huisarts de indruk dat het mijn dikke darm was. Ik heb toen Duspatal pillen meegekregen en voor een maand had ik eigenlijk nauwelijks meer last, tot de klachten weer terug kwamen. Wederom terug naar de huisarts gegaan, een dikke darm onderzoek gehad (Prima te doen als je in een roesje gehouden wordt) en vervolgens een MRI scan waar ze via een slang die via je neus je dunne darm in gaat contrastvloeistof in spuiten. (Buitengewoon kut onderzoek) en daar is dus uit gebleken dat ik Crohn heb, dat er een stuk of 30 cm ontstoken is en dat er ook een fistel is ontstaan in mijn darmen en dat die waarschijnlijk de boosdoener is wat betreft mijn buikklachten. Hierdoor is Crohn bij mij al redelijk ver gevorderd, en moet ik gelijk aan de zwaarste medicatie wat volgens mij de Humira of Remicade is.
Het was best even slikken toen ik hoorde dat ik het had. Maar het verklaart een hoop in mijn leven. Het is ook een schrale troost dat mijn vader het ook heeft en dat ik daardoor voor veel bij hem terecht kan. Daarin heb ik al begrepen dat je enigszins je leven anders moet indelen (hij kan bijvoorbeeld totaal niet tegen alcohol). Terwijl mijn eigenlijke zorg momenteel is dat ik niet meer kan voetballen. Dus mijn vraag aan jullie is eigenlijk, zijn er dingen die jullie moesten laten door Crohn?
quote:Op woensdag 15 juli 2015 16:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Ivm de te hoge leverwaarden die helaas hoog blijven, is me vandaag verteld dat ik helemaal moet stoppen met purinethol; wat nou juist net wel leek te werken.
De verpleegkundige gaat met de arts overleggen ik word morgen teruggebeld, waarschijnlijk zo snel mogelijk remicade starten.
Het schiet niet op
Sterkte!quote:Op zondag 12 juli 2015 23:43 schreef Herr_Munk het volgende:
Ik zal me ook maar eens aanmelden in dit topic, bij mij is de ziekte van Crohn afgelopen maandag vastgesteld.
Sinds augustus liep ik met pijn in de buikstreek rond, ik dacht dat het mijn maag was. Na een paar maanden toch maar naar de huisarts gegaan, daar heb ik maagtabletten gehad, maar die hielpen dus overduidelijk niet.
Vervolgens moest ik bij de huisarts komen op het moment dat ik pijn had en die pijnen variëren van pijnlijke steken waar je kermt van de pijn tot een flink opgeblazen gevoel waarbij je de indruk hebt dat alles verholpen zou zijn als je één flinke goede scheet liet. Anyhow, daar had de huisarts de indruk dat het mijn dikke darm was. Ik heb toen Duspatal pillen meegekregen en voor een maand had ik eigenlijk nauwelijks meer last, tot de klachten weer terug kwamen. Wederom terug naar de huisarts gegaan, een dikke darm onderzoek gehad (Prima te doen als je in een roesje gehouden wordt) en vervolgens een MRI scan waar ze via een slang die via je neus je dunne darm in gaat contrastvloeistof in spuiten. (Buitengewoon kut onderzoek) en daar is dus uit gebleken dat ik Crohn heb, dat er een stuk of 30 cm ontstoken is en dat er ook een fistel is ontstaan in mijn darmen en dat die waarschijnlijk de boosdoener is wat betreft mijn buikklachten. Hierdoor is Crohn bij mij al redelijk ver gevorderd, en moet ik gelijk aan de zwaarste medicatie wat volgens mij de Humira of Remicade is.
Het was best even slikken toen ik hoorde dat ik het had. Maar het verklaart een hoop in mijn leven. Het is ook een schrale troost dat mijn vader het ook heeft en dat ik daardoor voor veel bij hem terecht kan. Daarin heb ik al begrepen dat je enigszins je leven anders moet indelen (hij kan bijvoorbeeld totaal niet tegen alcohol). Terwijl mijn eigenlijke zorg momenteel is dat ik niet meer kan voetballen. Dus mijn vraag aan jullie is eigenlijk, zijn er dingen die jullie moesten laten door Crohn?
Ik hield sowieso al niet van alcohol, maar rookte af en toe een jointje. Sinds ik weet van de Crohn heb ik beide niet meer aangeraakt. Kost me geen moeite, ik voel me meestal toch niet lekker genoeg om er aan te beginnenquote:Op donderdag 9 juli 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Überhaupt alcohol en Crohn of CU schijnt niet zo'n goede combinatie te zijn...ik drink geen alcohol, dus ik mis niks. Kunnen jullie het wel met mate gebruiken of is het totaal geen optie meer?
Lastig, wel of niet vertellen. Ik weet niet wat ik ga doen als ik weer volledig werk.
Drink alleen als het lekker weer is of op een verjaardag. Uitsluitend bier. Ik krijg dan een opgezette buik, laat veel winden en de volgende dag diarree. Maar ja, toch doorgaan he :-)quote:Op donderdag 9 juli 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Überhaupt alcohol en Crohn of CU schijnt niet zo'n goede combinatie te zijn...ik drink geen alcohol, dus ik mis niks. Kunnen jullie het wel met mate gebruiken of is het totaal geen optie meer?
Lastig, wel of niet vertellen. Ik weet niet wat ik ga doen als ik weer volledig werk.
Blergh, het houdt maar niet op...hoe is het met je kaakontsteking? En wanneer denken jullie met de Remicade te kunnen starten? Hoe voel je je eigenlijk?quote:Op woensdag 15 juli 2015 16:18 schreef Aphrodyte het volgende:
Ivm de te hoge leverwaarden die helaas hoog blijven, is me vandaag verteld dat ik helemaal moet stoppen met purinethol; wat nou juist net wel leek te werken.
De verpleegkundige gaat met de arts overleggen; ik word morgen teruggebeld, waarschijnlijk zo snel mogelijk remicade starten.
Het schiet niet op
Stug doorgaan ! De kater komt later. Weet niet of het verschilt bij colitis ulcerosa en Crohn, hoe alcohol valt. Zal wel voor iedereen anders zijn. Waarom alleen maar bier? En is er dan nog verschil tussen bepaalde alcoholpercentages? Dus sterker, meer last of omgekeerd?quote:Op woensdag 15 juli 2015 17:11 schreef A.M.K. het volgende:
[..]
Drink alleen als het lekker weer is of op een verjaardag. Uitsluitend bier. Ik krijg dan een opgezette buik, laat veel winden en de volgende dag diarree. Maar ja, toch doorgaan he :-)
Heb CU en gebruik alleen mesalazine tijdens opvlammingen.
Ik heb juist met bier meer last, zal wel door de gist ofzo komen. Nu drink ik meestal (als ik drink) Jillz, dat gaat wel goed. Sterke drank drink ik niet zo vaak, alleen héél af en toe een mixje. Zolang ik er niet te veel drink gaat dat net zo goed als met Jillz. Wijn drink ik ook wel af en toe, een rode lambrusco of een zoete witte wijn. Daar kan ik alleen wel minder goed tegen, ben ook sneller dronken, maar dat heb ik altijd al gehad met wijn eigenlijk, dus kan helaas de Crohn daar niet de schuld van gevenquote:Op donderdag 16 juli 2015 15:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Stug doorgaan ! De kater komt later. Weet niet of het verschilt bij colitis ulcerosa en Crohn, hoe alcohol valt. Zal wel voor iedereen anders zijn. Waarom alleen maar bier? En is er dan nog verschil tussen bepaalde alcoholpercentages? Dus sterker, meer last of omgekeerd?
Whaha! Alleen limonade dus.quote:Op donderdag 16 juli 2015 15:39 schreef Crohnjurist het volgende:
[..]
Ik heb juist met bier meer last, zal wel door de gist ofzo komen. Nu drink ik meestal (als ik drink) Jillz, dat gaat wel goed. Sterke drank drink ik niet zo vaak, alleen héél af en toe een mixje. Zolang ik er niet te veel drink gaat dat net zo goed als met Jillz. Wijn drink ik ook wel af en toe, een rode lambrusco of een zoete witte wijn. Daar kan ik alleen wel minder goed tegen, ben ook sneller dronken, maar dat heb ik altijd al gehad met wijn eigenlijk, dus kan helaas de Crohn daar niet de schuld van geven
Hoe alcohol valt zal hetzelfde zijn als hoe bepaald eten en drinken valt, dat is bij iedereen verschillend. Try & error zeg maar.quote:Op donderdag 16 juli 2015 15:27 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Stug doorgaan ! De kater komt later. Weet niet of het verschilt bij colitis ulcerosa en Crohn, hoe alcohol valt. Zal wel voor iedereen anders zijn. Waarom alleen maar bier? En is er dan nog verschil tussen bepaalde alcoholpercentages? Dus sterker, meer last of omgekeerd?
Inderdaad! Zo werkt het. Als het maar goed valt.quote:Op donderdag 16 juli 2015 21:32 schreef A.M.K. het volgende:
[..]
Hoe alcohol valt zal hetzelfde zijn als hoe bepaald eten en drinken valt, dat is bij iedereen verschillend. Try & error zeg maar.
Ik drink alleen bier omdat ik andere/sterke dranken gewoon niet lekker vind. Verschillende percentages heb ik geen ervaring mee, drink eigenlijk altijd een amsteltje.
Ik had altijd al dun haar en nu is het een nog sneuer bosje. Maar ik heb het niet kort geknipt en ik heb ook geen kale plekken. Meer overall weinig en sneu en triest en *frustratiepuntje*...quote:Op vrijdag 17 juli 2015 14:39 schreef Skeletor. het volgende:
Nog even een vraagje: heeft de azathioprine veel effect gehad op jullie haar? Zo ja, wat en hoe snel? Moest de hele handel kort geknipt worden of hadden jullie andere oplossingen?
Ze zijn erachter.quote:Op vrijdag 17 juli 2015 14:37 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Inderdaad! Zo werkt het. Als het maar goed valt.
Gewoon een staart en klaar. Ik laat het nu groeien. Gelukkig groeit mijn haar snel! Het staartje is nog kort, maar vanaf maart half-oor-lengte tot een staart van zo'n 5 cm nu vind ik prima. Op naar de meter .quote:Op vrijdag 17 juli 2015 17:14 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik had altijd al dun haar en nu is het een nog sneuer bosje. Maar ik heb het niet kort geknipt en ik heb ook geen kale plekken. Meer overall weinig en sneu en triest en *frustratiepuntje*...
Fijn weekend iedereen. Het is hier heerlijk warm, 34°C en dat blijft de komende tijd ook zo. Ik gedij er goed bij.
Hoop dat het helpt!quote:Op vrijdag 17 juli 2015 20:21 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ze zijn erachter.
Het is een klier, die loopt te klieren in mijn buik.
Gelijk pijnbestrijding gekregen vandaag...hopelijk helpt het, want het doet nu alweer zeer maar kan ook de verdoving zijn die ze hebben ingespoten!
Ik voel me nu opzich wel OK, de ontstekingswaarde is nog steeds laag dus het valt wel mee qua toiletgebruik enzo. Ik kan alleen niet lager dan 20 mg prednison, dan begint de ellende weer. En van prednison heb ik wel veel last; dat vind ik inmiddels echt verschrikkelijk spul. Maar ja, ik zit er ook al bijna 8 maanden aan. Slanker word ik er ook niet opquote:Op donderdag 16 juli 2015 15:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Blergh, het houdt maar niet op...hoe is het met je kaakontsteking? En wanneer denken jullie met de Remicade te kunnen starten? Hoe voel je je eigenlijk?
Euh, Ben & Jerry is geen zonde, hoor! Niks wat je lekker vindt is zonde . Enneh, anderen hier vinden een jointje juist goed voor de Crohn. Niet denken dat ik je aan de drugs wil praten !
Groen haar? Hip .quote:Op zondag 19 juli 2015 08:13 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Gewoon een staart en klaar. Ik laat het nu groene. Gelukkig groeit mijn haar snel! Het staartje is nog kort, maar vanaf maart half-oor-lengte tot een staart van zo'n 5 cm nu vind ik prima. Op naar de meter .
Die 34 graden hebben we hier hooguit vrijdag gehaald, ik weet niet waar jij vertoeft? Nu lekker regen en 17 graden...
Je krijg het wel voor je kiezen zeg! Fijn dat je kaakontsteking zich in ieder geval rustig houdt. Ik hoop dat je je gauw beter voelt! Prednison is kutspul, maar bij mij werkte het echt als een tierelier. Alleen die kilo's inderdaad... Maar dat wordt pas weer belangrijk als je je goed voelt .quote:Op zondag 19 juli 2015 08:30 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik voel me nu opzich wel OK, de ontstekingswaarde is nog steeds laag dus het valt wel mee qua toiletgebruik enzo. Ik kan alleen niet lager dan 20 mg prednison, dan begint de ellende weer. En van prednison heb ik wel veel last; dat vind ik inmiddels echt verschrikkelijk spul. Maar ja, ik zit er ook al bijna 8 maanden aan. Slanker word ik er ook niet op
Ik weet niet wanneer de Remicade gestart kan worden, waarschijnlijk over een week of twee drie, de lever moet tenslotte eerst wel weer rustig zijn. Hopelijk zorgt dat dan eindelijk voor vooruitgang. De kaakonsteking is nu gelukkig wel rustig
Ik heb wel een fissuur inmiddels, daar heb ik tramadol en een zalfje voor voorgeschreven gekregen want anders kan ik s'nachts niet slapen vanwege de pijn.
En ik heb eindelijk een beetje zicht op welk eten mijn darmen goed bevalt, gewoon Hollandse kost iedere avond schijnt goed te gaan. Dat ga ik dus maar even volhouden
En ik ben erachter dat ik geen frisdrank met prik meer moet drinken, nu ik dat een tijdje niet doe laat ik veel minder scheten; da's ook wel prettig
Sterktequote:
Groeien ...quote:Op zondag 19 juli 2015 11:35 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Groen haar? Hip .
Ik woon in Zuid-Duitsland Normaal gesproken flutzomers maar nu al 2-3 weken heerlijk weer .
[..]
Je krijg het wel voor je kiezen zeg! Fijn dat je kaakontsteking zich in ieder geval rustig houdt. Ik hoop dat je je gauw beter voelt! Prednison is kutspul, maar bij mij werkte het echt als een tierelier. Alleen die kilo's inderdaad... Maar dat wordt pas weer belangrijk als je je goed voelt .
[..]
Sterkte
Oh ik hoopte op een medische doorbraak. "Crohn en colitis ulcerosa verdwijnen als sneeuw voor de zon wanneer je je haar groen verft."quote:
Was het maar waar! Ik zou het zelfs roze verven!quote:Op zondag 19 juli 2015 14:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Oh ik hoopte op een medische doorbraak. "Crohn en colitis ulcerosa verdwijnen als sneeuw voor de zon wanneer je je haar groen verft."
Dan heb ik eerst meer haar nodigquote:Op zondag 19 juli 2015 16:36 schreef PaarsBeestje het volgende:
Aan de kleur haar zien wat iemand mankeert (en dan meerdere aandoeningen hebben ).
! Niet tof! Heb je periodes gehad dat je er niet tegen kon of is dit totaal nieuw? Wijzend opeen mogelijke opvlamming? Of kan het ergens anders aan liggen en krijgen die arme noten de schuld...noten en pitten moet ik goed kauwen, anders geven ze last. Maar ze zijn wel lekker en ik eet ze ook.quote:Op dinsdag 21 juli 2015 15:51 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Dan heb ik eerst meer haar nodig
Ik heb weer iets nieuws. Noten (vooral pinda's en cashews) kan ik niet meer eten Mijn ideale tussendoortje op het werk...
quote:Op dinsdag 21 juli 2015 22:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Niet tof! Heb je periodes gehad dat je er niet tegen kon of is dit totaal nieuw? Wijzend opeen mogelijke opvlamming? Of kan het ergens anders aan liggen en krijgen die arme noten de schuld...noten en pitten moet ik goed kauwen, anders geven ze last. Maar ze zijn wel lekker en ik eet ze ook.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Mokkel met stuntstok
quote:Op dinsdag 21 juli 2015 22:52 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Pinda's had ik altijd al last van maar nu dus ook cashewnoten. Iemand nog een ander idee voor een gezond en voedzaam tussendoortje (zonder suiker het liefst)?
quote:Op woensdag 22 juli 2015 15:49 schreef Gala6183 het volgende:Waar houd je van? Andere noten die wel goed gaan? Pitten? Gedroogde zonnebloem- of pompoenpitten zijn erg lekker als je er tegen kunt.SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Pinda's had ik altijd al last van maar nu dus ook cashewnoten. Iemand nog een ander idee voor een gezond en voedzaam tussendoortje (zonder suiker het liefst)?
Gedroogd fruit? Vers fruit? Crackers met iets erop?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
quote:Op woensdag 22 juli 2015 16:59 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Waar houd je van? Andere noten die wel goed gaan? Pitten? Gedroogde zonnebloem- of pompoenpitten zijn erg lekker als je er tegen kunt.
Gedroogd fruit? Vers fruit? Crackers met iets erop?Ik heb dan geen crohn of cu maar in het laatste jaar hebben mijn darmen een hekel gekregen aan alles waar maar noten in zit. Dus voor mij absoluut geen noten meer of ik zit minstens een halve dag op de wc....komt er zo uit als dat het gekauwd is :/SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Maar voor collega's van mijn man maak ik gezondere tussendoortjes. Dus suikervrij glutenvrij en lactosevrij. Baal Ik ervan er zit bijna overal of noten Of amandelmeel in en daar kan ik echt niet meer tegen.
Had echt het meest simpele gerecht voor iets lekkers.
Dadels, amandelmeel, kokos en citroen sap en meer niet.
Ik heb wel interesse in de recepten van die gluten- en suikervrije tussendoortjes?quote:Op donderdag 23 juli 2015 06:58 schreef gridjuh het volgende:
[..]
Ik heb dan geen crohn of cu maar in het laatste jaar hebben mijn darmen een hekel gekregen aan alles waar maar noten in zit. Dus voor mij absoluut geen noten meer of ik zit minstens een halve dag op de wc....komt er zo uit als dat het gekauwd is :/
Maar voor collega's van mijn man maak ik gezondere tussendoortjes. Dus suikervrij glutenvrij en lactosevrij. Baal Ik ervan er zit bijna overal of noten Of amandelmeel in en daar kan ik echt niet meer tegen.
Had echt het meest simpele gerecht voor iets lekkers.
Dadels, amandelmeel, kokos en citroen sap en meer niet.
quote:Op dinsdag 21 juli 2015 22:52 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]Dat heb ik met quinoaSPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
Oh wat goed!quote:Op donderdag 23 juli 2015 15:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Zo nu de Purinethol weg is verdwijnt mijn acne weer (we dachten dat het door de pred kwam maar dus niet) en van spierkrampen etc heb ik ook geen last meer. Kan tenminste weer normaal lopen en ben niet meer zo vreselijk moe.
Eerste Remicade staat gepland op 20 augustus, tot die tijd even 20 mg pred aanhouden.
Maar gaat dus wat beter
Ik gebruik het al een jaar of 5 ondertussen zonder klachten. Maar bijwerkingen komen veel voor en niet iedereen verdraagt het goed. Hopelijk vindt je arts gauw een oplossing voor je.quote:Op donderdag 23 juli 2015 18:13 schreef zoekeenleven het volgende:
Yoyo ben ik weer haha, ondertussen is heb mij niet erg voor de wind gegaan. Colitis laad weer lekker van zich gelden. Mesalazine bleek niet voldoende voor mij dus daarom maar Azathiorpine proberen. Werd ik afgelopen maandag wakker met een enorme steek in mijn zij, dus maar weer bloedprikken. Bleken mij leverwaarden (wat houd dat eigenlijk in?) enorm te zijn gestegen, ik was nog de azathiorpine aan het opbouwen maar dat werd maar even uitgesteld. Gisteren weer bloedprikken en zojuist heb ik te horen gekregen dat de waarden nog verder gestegen waren. Allemaal heel erg lekker in de vakantie
Iemand anders ervaring met Azathiorpine?
Stuur even pb, dan kan ik de linkjes sturen naar jequote:Op donderdag 23 juli 2015 11:44 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Ik heb wel interesse in de recepten van die gluten- en suikervrije tussendoortjes?
Vervelend! Met hoeveel ben je begonnen? De lever vindt azathioprine sowieso niet zo leuk. Als je bloedbeeld (witte bloedcellen met name) maar goed blijven. Beetje leverfunctiestoornissen zie je wel vaak. Maar het moet natuurlijk niet uit de klauwen lopen. Ligt dus helemaal aan je waardes.quote:Op donderdag 23 juli 2015 18:13 schreef zoekeenleven het volgende:
Yoyo ben ik weer haha, ondertussen is heb mij niet erg voor de wind gegaan. Colitis laad weer lekker van zich gelden. Mesalazine bleek niet voldoende voor mij dus daarom maar Azathiorpine proberen. Werd ik afgelopen maandag wakker met een enorme steek in mijn zij, dus maar weer bloedprikken. Bleken mij leverwaarden (wat houd dat eigenlijk in?) enorm te zijn gestegen, ik was nog de azathiorpine aan het opbouwen maar dat werd maar even uitgesteld. Gisteren weer bloedprikken en zojuist heb ik te horen gekregen dat de waarden nog verder gestegen waren. Allemaal heel erg lekker in de vakantie
Iemand anders ervaring met Azathiorpine?
Het liep volgens de arts nu wel uit de klauwen zie die, bij slechts een dosis van 50mg (opstarten). Ik zou eigenlijk maandag moeten beginnen met 175mg maar dat durfde ik niet aan want teveel pijn. Vandaag belde de dokter me dat ik een week moet stoppen met de azathiorpine en dan weer de leverwaarden controleren.quote:Op donderdag 23 juli 2015 22:36 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Vervelend! Met hoeveel ben je begonnen? De lever vindt azathioprine sowieso niet zo leuk. Als je bloedbeeld (witte bloedcellen met name) maar goed blijven. Beetje leverfunctiestoornissen zie je wel vaak. Maar het moet natuurlijk niet uit de klauwen lopen. Ligt dus helemaal aan je waardes.
Ik gebruik ook azathioprine. In het bloed zie je er weinig van terug, qua bijwerkingen valt het ook reuze mee. Katerig gevoel als de dosis weer eens verhoogd wordt.
Acceptatie kan kut zijn. Waarom vind je het moeilijk?quote:Op vrijdag 24 juli 2015 00:07 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Het liep volgens de arts nu wel uit de klauwen zie die, bij slechts een dosis van 50mg (opstarten). Ik zou eigenlijk maandag moeten beginnen met 175mg maar dat durfde ik niet aan want teveel pijn. Vandaag belde de dokter me dat ik een week moet stoppen met de azathiorpine en dan weer de leverwaarden controleren.
Ik moet wel toegeven dat ik moeite heb met het accepteren van nieuwe medicijnen, hoe doen jullie dat? En waarom moest je dosis weer verhoogd worden?
Buiten de Azathiorpine gebruik ik nu nog prednison en mesalazine.quote:Op vrijdag 24 juli 2015 19:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Acceptatie kan kut zijn. Waarom vind je het moeilijk?
Verstandig om niet verder te gaan met het ophogen van de azathioprine. Zou je van 50 direct naar de 175 moeten gaan? Dat is wel een forse stap! Ik hoop dat de waardes normaliseren en dat je voorzichtig weer kunt beginnen en ophogen. Welke medicijnen gebruik je nog meer?
Hier moest de dosis verhoogd worden omdat de bloedspiegels van de azathioprine te laag waren.
Balenquote:Op vrijdag 24 juli 2015 19:15 schreef Skeletor. het volgende:
Wat is deze ! Maandje pauze van de Indiër, net weer gehad en man, dit is niet leuk! Net als de noten van Gala, eerst kun je er tegen en dan ineens niet. Hoe kut!
Begrijpelijk! Ik drink niet en ga weinig uit, dus ik ondervind er weinig hinder van. Waarom zou het medicijngebruik je hinderen in dit soort dingen?quote:Op vrijdag 24 juli 2015 23:43 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Buiten de Azathiorpine gebruik ik nu nog prednison en mesalazine.
Voor mij is het vooral dat ik echt het gevoel heb dat ik door die medicijnen dingen moet missen, zoals bijvoorbeeld stappen en feestjes (ben een student van 21). En ja ik moest meteen van 50 naar 175mg (ene dag 3 pillen andere 4 pillen), is dit te fors om dat ineens te doen dan?
Gebruik jij nu nogsteeds Azathiorpine?
! Lief van je, dank je wel! Morgen wou ik patat proberen, al maanden noet meer gehad. Ik weet niet of ik een colonlavage moet riskeren, maar twee kroketten en de goudgeel gefrituurde goudstaafjes lonken wel heel erg!quote:
Ja ik ben ook niet het ultieme feestbeest hoor haha, maar zo nu en dan een keer doorhalen vind ik altijd wel leuk. Nu met al die pijn aan mijn lever durf ik nog niet één biertje te drinken.quote:Op zaterdag 25 juli 2015 22:51 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Begrijpelijk! Ik drink niet en ga weinig uit, dus ik ondervind er weinig hinder van. Waarom zou het medicijngebruik je hinderen in dit soort dingen?
Ja, nog steeds azathioprine, daarnaast ook prednisolon, ijzertabletten en maagbescherming. Verder nog een aantal medicijnen voor een andere aandoening. Lijk wel een oud wijf . Maar ik ondervond er weinig hinder van, behalve dat ik de tijdstippen van de pillen goed moet incalculeren, want zowat alles heeft interactie met elkaar .
Jammer voor jou dat je lijf dat niet zo goed verdraagt, bij mij is het juist andersom. Rotzooi vind mijn lijf prima, salades daarentegenquote:Op zaterdag 25 juli 2015 22:52 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
! Lief van je, dank je wel! Morgen wou ik patat proberen, al maanden noet meer gehad. Ik weet niet of ik een colonlavage moet riskeren, maar twee kroketten en de goudgeel gefrituurde goudstaafjes lonken wel heel erg!
Hoe is het met jou?
Whaha, afhankelijk van wat voor rotzooi! Koek, appeltaart, roerei/omelet/uitsmijter worden hier ook op prijs gesteld. Vorig jaar ten tijde van de diagnose leefde ik daar op. Fruit in de vorm van vruchtenyoghurt . Groenten als huzarensalade en augurken. Gelukkig gaat dat nu veel beter.quote:Op zondag 26 juli 2015 11:25 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Jammer voor jou dat je lijf dat niet zo goed verdraagt, bij mij is het juist andersom. Rotzooi vind mijn lijf prima, salades daarentegen
Het gaat opzich wel goed, voel me een stuk beter nu ik van de purinethol af ben.
Ben alleen een beetje bang voor Remicade, Purinethol was al zo'n aanslag op mn lijf..
Niet kijken naar de hoeveelheid pillen, slikken en klaar . Tuurlijk wil je dat je geen pillen hoeft te nemen, maar het is net als met eten: als je dat niet doet, ga je dood. Je hebt het nodig, net als de medicijnen!quote:Op zaterdag 25 juli 2015 23:57 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Ja ik ben ook niet het ultieme feestbeest hoor haha, maar zo nu en dan een keer doorhalen vind ik altijd wel leuk. Nu met al die pijn aan mijn lever durf ik nog niet één biertje te drinken.
Trouwens nog een vraag, wat is het verschil tussen prednison en prednisolon?
Overigens als ik die pillen inneem kijk ik altijd naar mijn hand vol pillen en word ik daar soort een beetje treurig van... Heb jij dit ook (gehad) of hoe ga jij daar mee om? Pillen zijn in mijn beleving zoals jij ook al aangeeft voor ouwe besjes en niet voor iemand die net in de twintig is.
De rotzooi die hier goed gaat is frites, kroketten, pizza, ijs etc. Vette meuk dus. Maar ik heb juist een voorkeur voor salades en Aziatische gerechten, en dat gaat helemaal niet goed. Ik leef nu dus vooral op aardappelen/vlees/niet vezelrijke groenten. Dat gaat wel redelijk. En dus af en toe een frietje stoofvlees zoals vanavondquote:Op zondag 26 juli 2015 16:26 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, afhankelijk van wat voor rotzooi! Koek, appeltaart, roerei/omelet/uitsmijter worden hier ook op prijs gesteld. Vorig jaar ten tijde van de diagnose leefde ik daar op. Fruit in de vorm van vruchtenyoghurt . Groenten als huzarensalade en augurken. Gelukkig gaat dat nu veel beter.
Goed zo! Is die moeheid verbeterd? Geen ervaring met Remicade, misschien kunnen ervaringsdeskundigen hier een hart onder de riem steken? Zie het positief: je zit niet meer elke dag aan de pillen vast, eens in de zoveel weken een infuus. OK, daar moet je een poosje aan blijven hangen, maar dan ben je er ook van af...ook is het qua onderdrukking van je immuunsysteem niet gevaarlijker dan azathioprine en consorten. Ik ben enorm benieuwd naar je ervaringen met Remicade straks.
Hoe verschillend kan het zijn! Bizarre shit .quote:Op maandag 27 juli 2015 08:05 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
De rotzooi die hier goed gaat is frites, kroketten, pizza, ijs etc. Vette meuk dus. Maar ik heb juist een voorkeur voor salades en Aziatische gerechten, en dat gaat helemaal niet goed. Ik leef nu dus vooral op aardappelen/vlees/niet vezelrijke groenten. Dat gaat wel redelijk. En dus af en toe een frietje stoofvlees zoals vanavond
Ja je hebt gelijk dat Remicade natuurlijk niet perse erger is dan dat andere spul, ik hoop gewoon dat het niet hetzelfde effect op me heeft als de purinethol want dat was echt waardeloos.
Qua vermoeidheid voel ik me wel beter; overdag hoef ik nu meestal niet meer te slapen dus dat gaat vooruit. Wel veel bloed weer de laatste tijd, vandaag maar een foto'tje naar de MDL verpleegkundige gestuurd. Wil even zeker weten dat dit ''normaal' is
Ja dat emailen is echt ideaalquote:Op maandag 27 juli 2015 15:16 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hoe verschillend kan het zijn! Bizarre shit .
Makkelijk praten voor mij, ik heb niks te maken met de Remicade. Ik kan het me heel goed voorstellen dat het eng lijkt! Ik hoop voor je dat je elke keer na het infuus huppelend het ziekenhuis uit gaat en je geen bijwerkingen ondervindt.
Kut, dat bloed! Heb je enig idee hoe het kan komen? Drukker geweest de laatste tijd, andere gegeten? Handig als je zo kunt overleggen met de MDL-verpleegkundige.
Nou, dat moet dan maar...niet zo leuk, maar wel voor een goed doel! Ondertussen die fissuur netjes verzorgen.quote:Op maandag 27 juli 2015 20:04 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ja dat emailen is echt ideaal
Komt volgens de verpleegkundige omdat ik een fissuur heb en geen ontstekingsremmers slik (dat moet de Remicade tenslotte gaan doen) en Prednison werkt dus duidelijk niet genoeg voor mij. Het enige wat we kunnen doen is de Prednison weer verhogen naar 25 mg tot 20 augustus om het bloeden weer wat te kalmeren. Want nu ren ik dus weer af en toe naar de wc
Weer wat geleerd haha, ik zie nu ook dat ik ook prednisolon slik.quote:Op zondag 26 juli 2015 17:05 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Niet kijken naar de hoeveelheid pillen, slikken en klaar . Tuurlijk wil je dat je geen pillen hoeft te nemen, maar het is net als met eten: als je dat niet doet, ga je dood. Je hebt het nodig, net als de medicijnen!
Heul verstandig van je dat je je lever nu een beetje rust geeft nadat-ie geprotesteerd heeft vanwege de azathioprine...wacht maar even totdat de boel genormaliseerd is.
Prednisolon is het broertje van prednison. Eigenlijk hetzelfde, want prednison moet in het lichaam eerst omgezet worden in prednisolon en dan doet het zijn werk. Prednison is een soort prodrugs, net als azathioprine en Puri-Nethol (mercaptopurine). In het lichaam wordt azathioprine omgezet in mercaptopurine...het is allemaal veel makkelijker dan het lijkt!
Zo leerzaam is Fok! .quote:Op woensdag 29 juli 2015 18:03 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Weer wat geleerd haha, ik zie nu ook dat ik ook prednisolon slik.
Leverwaarden zijn gedaald, het lijkt er dus op alsof het toch door de Azathiorpine komt. Krijg nu het broertje daarvan ofzo, maar eerst ff lekker 10 dagen vakantie vieren
Ehmm nee, de arts zei het heel vluchtig via de telefoon maar het was iets met een D, daxtonogwattes ofzo.quote:Op woensdag 29 juli 2015 19:11 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Zo leerzaam is Fok! .
Mooi dat de waardes verbeterd zijn. Krijg je nu toevallig Puri-Nethol?
Fijne vakantie! Wat ga je doen?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |