LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.
Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.
Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).
Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.
Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.
Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.
- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.
- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.
- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.
Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.
In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.
In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.
Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid
Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.
Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken
Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.
Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.
Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.
5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine
Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.
Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.
De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.
De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.
Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine
Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.
Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade
Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
Nou die uitdaging heb ik nog te gaan. Vanmiddag naar het voetbal.
Momenteel zijn mijn darmen verdacht rustig LOL Wellicht heeft het gesprek met ze geholpen :-)
Momenteel zijn mijn darmen verdacht rustig LOL Wellicht heeft het gesprek met ze geholpen :-)
Whaha, heb je ze streng toegesproken? We gaan hier van uit, niet van stilte voor de storm...quote:Op zondag 22 februari 2015 09:20 schreef Colitus het volgende:
Nou die uitdaging heb ik nog te gaan. Vanmiddag naar het voetbal.
Momenteel zijn mijn darmen verdacht rustig LOL Wellicht heeft het gesprek met ze geholpen :-)
Ik hoop dat je een leuke middag hebt gehad!
Nou nee niet streng toegesproken. Vriendelijk verzocht om me dit toch te gunnen.
Heeft gewerkt. Vanaf 12.45 tot 17.30 (thuiskomst) hebben ze zich gedragen. Van de kou moest ik inmiddels wel ontzettend plassen maar dat is niet erg.
Nu even wat gaan eten en op temperatuur komen.
Heeft gewerkt. Vanaf 12.45 tot 17.30 (thuiskomst) hebben ze zich gedragen. Van de kou moest ik inmiddels wel ontzettend plassen maar dat is niet erg.
Nu even wat gaan eten en op temperatuur komen.
Mooi zo! Mag ik dan hieruit concluderen dat het een geslaagde dag was? Zie je wel, nergens om je zorgen over te maken. Lekker genieten!
Het was inderdaad een geslaagde dag. Vandaag heb ik mijn eerste werkdag (2 uur) weer gehad. Ook deze is zonder problemen verlopen.
Ik besef me heel goed dat ik nu veel medicijnen slik en zo en dat er daarom wel vooruitgang in zit. De meest spannende periode begint natuurlijk als over een maand of 2,5 alles ingewerkt, opgebouwd en afgebouwd is. Maar daar maak ik me nog maar even niet druk om en geniet van de dagen dat het goed gaat.
Ik besef me heel goed dat ik nu veel medicijnen slik en zo en dat er daarom wel vooruitgang in zit. De meest spannende periode begint natuurlijk als over een maand of 2,5 alles ingewerkt, opgebouwd en afgebouwd is. Maar daar maak ik me nog maar even niet druk om en geniet van de dagen dat het goed gaat.
Ik lig in het ziekenhuis en heb vandaag de diagnose Crohn gehad. Ben al aan het bloeden sinds vorige week vrijdag; en vandaag met prednison gestart.
Blij dat er eindelijk duidelijkheid is
Blij dat er eindelijk duidelijkheid is
Welkom bij de club.quote:Op donderdag 26 februari 2015 21:00 schreef Windigo het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis en heb vandaag de diagnose Crohn gehad. Ben al aan het bloeden sinds vorige week vrijdag; en vandaag met prednison gestart.
Blij dat er eindelijk duidelijkheid is
Wat ruk, zeg! Had je daarvoor ook klachten of is het vrijdag ineens begonnen met bloeden?
Inderdaad mooi dat er snel duidelijkheid is. Waarom lig je in het ziekenhuis, vanwege de onderzoeken, beroerde toestand, etc.? Veel sterkte, ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan en dat je snel naar huis mag. Hoe oud ben je, als ik vragen mag?
Ik heb al 10 jaar last van ''prikkelbaar darm syndroom'' (dat is nu natuurlijk de vraag) en sinds afgelopen jaar sterk verergerende klachten. Sinds vrijdag aan het 4x per uur bloeden zonder diarree, en dinsdag eindelijk opgenomen. Omdat ik PDS zou hebben nam men het eerst niet echt serieus.quote:Op donderdag 26 februari 2015 22:33 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom bij de club.
Wat ruk, zeg! Had je daarvoor ook klachten of is het vrijdag ineens begonnen met bloeden?
Inderdaad mooi dat er snel duidelijkheid is. Waarom lig je in het ziekenhuis, vanwege de onderzoeken, beroerde toestand, etc.? Veel sterkte, ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan en dat je snel naar huis mag. Hoe oud ben je, als ik vragen mag?
Ik bloed nu nog steeds, heb wisselend koorts, te lage bloedwaarden en veel pijn waar ik morfine voor krijg. Ik mag niet weg voor dat alles over is en de uitslagen van de biopten ook binnen zijn.
Ik ben 27
Jeetje heftig Windigo! Gelukkig is er nu duidelijkheid, hopelijk gaat t snel beter met medicijnen en mag je lekker naar huis.
Hier alles redelijk, behalve dan die verdomde griep!
Hier alles redelijk, behalve dan die verdomde griep!
Jeetje, k.. dat je het hebt maar nu weet je in ieder geval wat je hebt. Je kunt nergens beter liggen dan in het zkh.
goed aansterken voor je naar huis gaat.
hier alles redelijk. Nog veel moe. Ben weer begonnen met 2 uur per dag werken.
goed aansterken voor je naar huis gaat.
hier alles redelijk. Nog veel moe. Ben weer begonnen met 2 uur per dag werken.
Jeetje wat ruk Windigo... Ik hoop dat je je snel beter voelt, maar dat denk ik wel als je Prednison krijgt. Ik hoop dat je ondertussen ook ingesteld gaat worden op andere medicatie.
Mokkel met stuntstok
Dat gaan ze doen als ik er nog wat beter aan toe ben dan nu, maar in de loop van deze week wel zei de dokter net.quote:
Jeetje wat ruk Windigo... Ik hoop dat je je snel beter voelt, maar dat denk ik wel als je Prednison krijgt. Ik hoop dat je ondertussen ook ingesteld gaat worden op andere medicatie.
Succes, Windigo! Dat je maar snel uit het ziekenhuis wordt ontslagen en dat de medicatie goed werk aflevert. Hoeveel prednison krijg je nu? Er komt zeker heel wat op je af.
Hoop dat de pijn beter is. Hoe is het met het bloeden? Ontlasting? Kun je eten?
Ruk zeg, loop je jaren met klachten en dan komt er zoiets uit. Maar het kan natuurlijk ook een combinatie van beide aandoeningen zijn.
Hoop dat de pijn beter is. Hoe is het met het bloeden? Ontlasting? Kun je eten?
Ruk zeg, loop je jaren met klachten en dan komt er zoiets uit. Maar het kan natuurlijk ook een combinatie van beide aandoeningen zijn.
Ik krijg nu geen prednison meer, maar hydrocortison. Werkt prima; ik heb net voor het eerst in een week een blok van 8 uur kunnen slapen. Het wc bezoek wordt iets minder qua frequentie, maar helaas nog steeds veel bloedverlies. En ik kan nog niet slapen zonder morfine, dus het is zeker nog niet goed.quote:
Succes, Windigo! Dat je maar snel uit het ziekenhuis wordt ontslagen en dat de medicatie goed werk aflevert. Hoeveel prednison krijg je nu? Er komt zeker heel wat op je af.
Hoop dat de pijn beter is. Hoe is het met het bloeden? Ontlasting? Kun je eten?
Ruk zeg, loop je jaren met klachten en dan komt er zoiets uit. Maar het kan natuurlijk ook een combinatie van beide aandoeningen zijn.
Ik kan gelukkig wel eten, hoewel ik moet zeggen dat het me moeite kost om genoeg te eten; de verpleging probeert me aan te moedigen maar het is niet erg motiverend om te weten dat je vergaat van de pijn als je een boterham op hebt. Dingen met veel vezels vermijd ik nu zoveel mogelijk, en ik krijg van het ziekenhuis ook voornamelijk een hoog koolhydraten-laag vezel dieet om sneller aan te sterken.
Er is gisteren door de verpleging tegen me gezegd dat ik in me in moet stellen op een verblijf van tenminste nog een week; dus voorlopig ben ik hier nog wel.
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:
Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.
Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?
Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.
Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.
Alvast bedankt voor de medewerking.
Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.
Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?
Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.
Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.
Alvast bedankt voor de medewerking.
OK! Weet je ook waaromhe hydrocortison krijgt in plaats van prednis(ol)on? Mooi dat de pleebezoekjes minder worden. Van hoe vaak naar hoe vaak? Dat bloeden kan nog wel een tijdje blijvenquote:
[..]
Ik krijg nu geen prednison meer, maar hydrocortison. Werkt prima; ik heb net voor het eerst in een week een blok van 8 uur kunnen slapen. Het wc bezoek wordt iets minder qua frequentie, maar helaas nog steeds veel bloedverlies. En ik kan nog niet slapen zonder morfine, dus het is zeker nog niet goed.
Ik kan gelukkig wel eten, hoewel ik moet zeggen dat het me moeite kost om genoeg te eten; de verpleging probeert me aan te moedigen maar het is niet erg motiverend om te weten dat je vergaat van de pijn als je een boterham op hebt. Dingen met veel vezels vermijd ik nu zoveel mogelijk, en ik krijg van het ziekenhuis ook voornamelijk een hoog koolhydraten-laag vezel dieet om sneller aan te sterken.
Er is gisteren door de verpleging tegen me gezegd dat ik in me in moet stellen op een verblijf van tenminste nog een week; dus voorlopig ben ik hier nog wel.
. Ook vervelend dat je nog morfine nodig hebt. Morfine werkt trouwens ook tegen diarree, obstipatie is één van de bijwerkingen. Enneh, sufheid ook . Dus slapen.Eten waar je zin in hebt en wat je aankunt! Die vezels komen wel. Toen ik zwaar voor Pampus lag, kon ik alleen vla, appeltaart en witbrood eten. Eventueel bananen, maar dat was ook niet zo leuk. Ben je veel afgevallen? Ondergewicht?
Niet leuk, nog een week blijven. Met hoeveel personen lig je op zaal? Leeftijds-, lotgenoten? Rust lekker uit, werk aan je herstel, zodat je snel naar huis kunt
.
weet je wel hoe een scopie in z'nwerk gaat.....?quote:
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:
Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.
Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?
Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.
Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.
Alvast bedankt voor de medewerking.
Mokkel met stuntstok
Ja, ik werk inmiddels ruim een jaar op de endoscopie afdeling en zie bijna dagelijks scopieen. Heb daarnaast als IBD-patient zelf meerdere keren een coloscopie gehad. Vanwaar je vraag?quote:
[..]
weet je wel hoe een scopie in z'nwerk gaat.....?
Ik heb tot op heden 3 keer een scopie gehad....geen pretje kan ik je vertellen :-)quote:
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:
Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.
Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?
Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.
Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.
Alvast bedankt voor de medewerking.
Hierbij heb ik geen muziek geluisterd en om eerlijk te zijn lijkt me dit ook niet veel toe te voegen, tijdens de scopie vertelt de arts waar hij mee bezig is en wat er zoal te zien is (je kunt zelf ook mee kijken met de camera), en dat is toch wel handig en zal je dus niet horen als je muziek op hebt staan.
Als de pijn echt te erg wordt (had ik de eerste keer omdat de darmen onder de ontstekingen zaten) dan gewoon een roesje ipv muziek graag, werkt als een terelier :-)
Dankjewel voor je reactie. De muziek zou niet perse ter vervanging van een roesje zijn, meer ter ondersteuning.quote:
[..]
Ik heb tot op heden 3 keer een scopie gehad....geen pretje kan ik je vertellen :-)
Hierbij heb ik geen muziek geluisterd en om eerlijk te zijn lijkt me dit ook niet veel toe te voegen, tijdens de scopie vertelt de arts waar hij mee bezig is en wat er zoal te zien is (je kunt zelf ook mee kijken met de camera), en dat is toch wel handig en zal je dus niet horen als je muziek op hebt staan.
Als de pijn echt te erg wordt (had ik de eerste keer omdat de darmen onder de ontstekingen zaten) dan gewoon een roesje ipv muziek graag, werkt als een terelier :-)
De pleebezoekjes zijn nu van 28x op een dag naar 6x per dagquote:
[..]
OK! Weet je ook waaromhe hydrocortison krijgt in plaats van prednis(ol)on? Mooi dat de pleebezoekjes minder worden. Van hoe vaak naar hoe vaak? Dat bloeden kan nog wel een tijdje blijven
Eten waar je zin in hebt en wat je aankunt! Die vezels komen wel. Toen ik zwaar voor Pampus lag, kon ik alleen vla, appeltaart en witbrood eten. Eventueel bananen, maar dat was ook niet zo leuk. Ben je veel afgevallen? Ondergewicht?
Niet leuk, nog een week blijven. Met hoeveel personen lig je op zaal? Leeftijds-, lotgenoten? Rust lekker uit, werk aan je herstel, zodat je snel naar huis kunt
Dat gaat dus enorm vooruit
Maar het bloeden is er nog steeds inderdaad, en heb nu sinds gisteravond koorts en in rust al een hartslag van 101. Daardoor ook erg moe; maar volgens de zuster is dat omdat mijn afweersysteem in werking gekomen is en dat schijnt goed te zijn. Ik had overgewicht, en heb ik nog, maar ik val wel af. Ik ben sinds dinsdag al 3,5 kilo kwijt; ik kan het missen maar het is natuurlijk wel heel erg snel. Ik mag van de dokter niet afvallen, dus ik moet goed dooreten en dat valt me wel zwaar. Vooral brood krijg ik nauwelijks weg.
Ik weet niet hoe lang ik nog moet blijven, een week is wel een redelijke schatting maar de artsen weten het gewoon nog niet. Ik hoor niets over een prognose of iets dergelijks.
Gelukkig hebben we hier geen zalen, dit hele ziekenhuis heeft alleen maar 1 persoonskamers. Maar goed ook; want ik ben licht autistisch en zou veel moeilijker herstellen als er ook nog steeds mensen om me heen waren
Ik heb juist liever geen muziek, ik wil namelijk wel graag horen wat de arts te zeggen heeftquote:
[..]
Dankjewel voor je reactie. De muziek zou niet perse ter vervanging van een roesje zijn, meer ter ondersteuning.
2 x endoscopie gehadquote:
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:
Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.
Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?
Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.
Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.
Alvast bedankt voor de medewerking.
Eén zonder verdoving en daar zat ik van de pijn tegen de plafondplaten aan. Dat is dus zeker geen aanrader.
Eén met roesje en dat is toch wel heel fijn. Nergens geen last van gehad en helemaal niets meegekregen van de coloscopie.
Iets er tussen in ken ik dus niet.
Maar het hangt ook van persoon tot persoon af van wat voor muziek je relaxed wordt.
Mijn voorkeur als ik nog een keer een coloscopie krijg is, ondanks dat ik nieuwsgierig ben, toch maar een roesje. Dan kan mijn MDL-arts doen wat zij nodig vindt en ik heb dan nergens geen last van. ;-)
Ik heb net van de dokter gehoord dat hij vind dat het zo goed gaat dat ik waarschijnlijk woensdag naar huis mag
quote:
Ik heb net van de dokter gehoord dat hij vind dat het zo goed gaat dat ik waarschijnlijk woensdag naar huis mag
Goed nieuws ! Hoe heb je het weekend overleefd?
quote:Op maandag 2 maart 2015 11:18 schreef Windigo het volgende:
[..]
Ik heb juist liever geen muziek, ik wil namelijk wel graag horen wat de arts te zeggen heeft
Bedankt voor jullie reactiequote:
[..]
2 x endoscopie gehad
Eén zonder verdoving en daar zat ik van de pijn tegen de plafondplaten aan. Dat is dus zeker geen aanrader.
Eén met roesje en dat is toch wel heel fijn. Nergens geen last van gehad en helemaal niets meegekregen van de coloscopie.
Iets er tussen in ken ik dus niet.
Maar het hangt ook van persoon tot persoon af van wat voor muziek je relaxed wordt.
Mijn voorkeur als ik nog een keer een coloscopie krijg is, ondanks dat ik nieuwsgierig ben, toch maar een roesje. Dan kan mijn MDL-arts doen wat zij nodig vindt en ik heb dan nergens geen last van. ;-)
Heb je niet enorme bloedarmoede met al dat gebloed?quote:
Ik heb net van de dokter gehoord dat hij vind dat het zo goed gaat dat ik waarschijnlijk woensdag naar huis mag
Daar ben ik voor geprikt en heb ik deze week infuusjes etc voor gekregen. Het schijnt nu weer in orde te zijn; maar natuurlijk blijven dat soort dingen gecontroleerd wordenquote:
[..]
Heb je niet enorme bloedarmoede met al dat gebloed?
Hoop dat Windigo inmiddels thuis gearriveerd is en daar rustig verder hersteld.
Mijn tussenbericht voor deze week:
Het zit er weer op voor vandaag. Twee uur gewerkt en naar de MDL-poli geweest. Had weer een boodschappentas nodig voor een nieuwe voorraad medicijnen. Bloed en ontlasting waren goed dus de medicijnen schijnen toch hun werk te doen. Over 3 weken weer wat buisjes bloed afstaan zodat een week daarna het weer afkan met een telefonisch consult. Over 2 maanden weer naar de MDL-specialist en dan is bloed en ontlasting weer aan de beurt.
Vorige week lid geworden van de CCUVN. Mijn ledenpas is meteen een 'poeppas'. Oftewel er staat op dat ik een chronische darmziekte heb en dat het fijn zou zijn als ik met enige spoed gebruik kan maken van de sanitaire voorzieningen. Hoop niet dat ik het ooit nodig heb maar beter goed voorbereid als voor niet zo'n fijne verrassingen komen te staan.
Mijn tussenbericht voor deze week:
Het zit er weer op voor vandaag. Twee uur gewerkt en naar de MDL-poli geweest. Had weer een boodschappentas nodig voor een nieuwe voorraad medicijnen. Bloed en ontlasting waren goed dus de medicijnen schijnen toch hun werk te doen. Over 3 weken weer wat buisjes bloed afstaan zodat een week daarna het weer afkan met een telefonisch consult. Over 2 maanden weer naar de MDL-specialist en dan is bloed en ontlasting weer aan de beurt.
Vorige week lid geworden van de CCUVN. Mijn ledenpas is meteen een 'poeppas'. Oftewel er staat op dat ik een chronische darmziekte heb en dat het fijn zou zijn als ik met enige spoed gebruik kan maken van de sanitaire voorzieningen. Hoop niet dat ik het ooit nodig heb maar beter goed voorbereid als voor niet zo'n fijne verrassingen komen te staan.
Wat voor onchristelijke tijd is dit gepostquote:
[..]
Daar ben ik voor geprikt en heb ik deze week infuusjes etc voor gekregen. Het schijnt nu weer in orde te zijn; maar natuurlijk blijven dat soort dingen gecontroleerd worden
? Kon je niet slapen?Belangrijkste vraag: weer thuis? Hoe voel je je?
Mooi zo! En hoe voel je je?quote:
Hoop dat Windigo inmiddels thuis gearriveerd is en daar rustig verder hersteld.
Mijn tussenbericht voor deze week:
Het zit er weer op voor vandaag. Twee uur gewerkt en naar de MDL-poli geweest. Had weer een boodschappentas nodig voor een nieuwe voorraad medicijnen. Bloed en ontlasting waren goed dus de medicijnen schijnen toch hun werk te doen. Over 3 weken weer wat buisjes bloed afstaan zodat een week daarna het weer afkan met een telefonisch consult. Over 2 maanden weer naar de MDL-specialist en dan is bloed en ontlasting weer aan de beurt.
Vorige week lid geworden van de CCUVN. Mijn ledenpas is meteen een 'poeppas'. Oftewel er staat op dat ik een chronische darmziekte heb en dat het fijn zou zijn als ik met enige spoed gebruik kan maken van de sanitaire voorzieningen. Hoop niet dat ik het ooit nodig heb maar beter goed voorbereid als voor niet zo'n fijne verrassingen komen te staan.
met enige regelmaat net die vrouw van de supradyn reclame die een stoel meeleurt. Maar ik ben nog te moe om die stoel mee te leuren. LOLquote:
Iedere dag neem ik me voor om een uurtje of wat plat te gaan op bed. Komt er dus op neer dat dit dan meestal alleen op vrij, za en zo is.
Op een gemiddelde dag loopt de wekker om 06.00 uur af en lig ik er dus rond een 19.00 uur weer in.
ik heb die nooit durven gebruiken en heb al wel eens een dreigende noodsituatie gehadquote:
Hoop dat Windigo inmiddels thuis gearriveerd is en daar rustig verder hersteld.
Mijn tussenbericht voor deze week:
Het zit er weer op voor vandaag. Twee uur gewerkt en naar de MDL-poli geweest. Had weer een boodschappentas nodig voor een nieuwe voorraad medicijnen. Bloed en ontlasting waren goed dus de medicijnen schijnen toch hun werk te doen. Over 3 weken weer wat buisjes bloed afstaan zodat een week daarna het weer afkan met een telefonisch consult. Over 2 maanden weer naar de MDL-specialist en dan is bloed en ontlasting weer aan de beurt.
Vorige week lid geworden van de CCUVN. Mijn ledenpas is meteen een 'poeppas'. Oftewel er staat op dat ik een chronische darmziekte heb en dat het fijn zou zijn als ik met enige spoed gebruik kan maken van de sanitaire voorzieningen. Hoop niet dat ik het ooit nodig heb maar beter goed voorbereid als voor niet zo'n fijne verrassingen komen te staan.
Mokkel met stuntstok
Ik heb er ook 1, ook nog nooit gebruikt. Ik zie me met een lange rij niet uitgebreid met dat kaartje zwaaien hoorquote:
[..]
ik heb die nooit durven gebruiken en heb al wel eens een dreigende noodsituatie gehad
Heeft wel tot gevolg dat ik in spannende tijden niet of weinig van huis ga.
En toen? Gebeurde het onvermijdelijke of heb je toch op tijd een stortplaats weten te bereiken?quote:
[..]
ik heb die nooit durven gebruiken en heb al wel eens een dreigende noodsituatie gehad
Werk je nou alweer? Nee, toch?quote:
[..]
met enige regelmaat net die vrouw van de supradyn reclame die een stoel meeleurt. Maar ik ben nog te moe om die stoel mee te leuren. LOL
Iedere dag neem ik me voor om een uurtje of wat plat te gaan op bed. Komt er dus op neer dat dit dan meestal alleen op vrij, za en zo is.
Op een gemiddelde dag loopt de wekker om 06.00 uur af en lig ik er dus rond een 19.00 uur weer in.
Ja gisteren kon ik de hele nacht niet slapenquote:
[..]
Wat voor onchristelijke tijd is dit gepost
Belangrijkste vraag: weer thuis? Hoe voel je je?
Nu heb ik er 9 uur opzitten , maar moet nog even in een ritme komen En ik voel me goed! Maar 1x naar de wc geweest in 24 uur, dat is me in jaren niet overkomen
Alleen als ik naar buiten ga heb ik wel snel pijn en ben ik snel buiten adem, dus ik doe nog maar even rustig aan
Ging goedquote:
[..]
En toen? Gebeurde het onvermijdelijke of heb je toch op tijd een stortplaats weten te bereiken?
Mokkel met stuntstok
Herkenbaar ja, hoewel ik wel eens de stoute schoenen aantrek en naar de mannen-wc loop, dat scheelt vaak ook een heel stuk wachtrijquote:
[..]
Ik heb er ook 1, ook nog nooit gebruikt. Ik zie me met een lange rij niet uitgebreid met dat kaartje zwaaien hoor
in de opbouwende fase. Heb nu twee weken 2 uur per dag gewerkt en volgende week ga ik 3 uur per dag proberen.quote:
Aangezien ik nogal een vroege vogel ben ben ik om 07.30 al op het werk en zo rond 10.00 uur weer thuis.
Heb ik een 'poeppas' is er geen zaak waar ik met dat ding kan zwaaien. Dan maar, net alsof er niets aan de hand is, gewoon poepend over straat naar huis gelopen vanochtend. Bij thuiskomst schone kleding uit en met de vuile kleding maar meteen onder de douche. Is in ieder geval het ergste vast weggespoeld voor het allemaal weer in de wasmachine kan.
Laatste incidentje was toch zeker weer een maand of 3 geleden.
Voorlopig dus maar gewoon de vuilniszak op de bestuurdersstoel in de auto laten liggen. LOL
1 x in 24 uur? Dat heb ik nog nooit meegemaakt. :-)quote:
[..]
Ja gisteren kon ik de hele nacht niet slapen
En ik voel me goed! Maar 1x naar de wc geweest in 24 uur, dat is me in jaren niet overkomen
Alleen als ik naar buiten ga heb ik wel snel pijn en ben ik snel buiten adem, dus ik doe nog maar even rustig aan
Rustig aan doen is volgens mij een leefregel die wij allemaal moeten aanhouden, maar wij volgens mij denk ik niet zo goed in zijn zodra we ons 'beter' voelen.
Maar is wel lekker om weer in je vertrouwde omgeving te zijn.
Klopt ja, ik dacht vandaag wel even naar bieb te kunnen (10 minuten fietsen) maar mijn buik is het daar echt niet mee eensquote:
[..]
1 x in 24 uur? Dat heb ik nog nooit meegemaakt. :-)
Rustig aan doen is volgens mij een leefregel die wij allemaal moeten aanhouden, maar wij volgens mij denk ik niet zo goed in zijn zodra we ons 'beter' voelen.
Maar is wel lekker om weer in je vertrouwde omgeving te zijn.
Maar ja, helemaal niets doen wordt je toch ook gek van
Is het het waard om lid te worden van een patiëntenvereniging? Zo ja, welke? De pleepas kan wel handig zijn. Zo te lezen ben ik niet de enige die onderweg in haar broek gescheten heeft . Wat een vertoning.
Éénmaal daags klinkt goed! Dat is hier ook niet meer voorgekomen. Hoe vaak gaan jullie? Ik in rustige periodes zo'n 5 keer. Hoe vaak zien jullie bloed en/of slijm?
. Wat een vertoning.Éénmaal daags klinkt goed! Dat is hier ook niet meer voorgekomen. Hoe vaak gaan jullie? Ik in rustige periodes zo'n 5 keer. Hoe vaak zien jullie bloed en/of slijm?
http://www.crohn-colitus.nlquote:
Is het het waard om lid te worden van een patiëntenvereniging? Zo ja, welke? De pleepas kan wel handig zijn. Zo te lezen ben ik niet de enige die onderweg in haar broek gescheten heeft
Éénmaal daags klinkt goed! Dat is hier ook niet meer voorgekomen. Hoe vaak gaan jullie? Ik in rustige periodes zo'n 5 keer. Hoe vaak zien jullie bloed en/of slijm?
De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) zet zich in voor mensen met de ziekte van Crohn en colits ulcerosa en aanverwante aandoeningen. De CCUVN geeft voorlichting, zet lotgenotencontact op en komt op voor de belangen van patiënten.
Dat is dus één van de redenen waarvoor je lid zou kunnen worden.
Als ik naar mijn werk ga heb ik standaard een handdoek, lange broek en onderbroek bij me. Met alle andere zooi die ik ook nog dagelijks dan meeleur werd mijn rugzak te klein en heb ik een keer een boodschappenwagentje op wieltjes bij de blokker gescoord. Niet zo'n echt boodschappenkarretje maar het lijkt meer op een boodschappentas op wieltjes. Daar past alles mooi in en het ziet er ook nog hip uit. LOL
Momenteel mag ik helemaal niet klagen over het aantal keren dat ik gemiddeld naar de wc ga.
2 x in de ochtend en dan soms 's avonds nog een keer (incidentjes even niet meegerekend).
Maar ik zit dus ook hevig aan de medicijnen. Dus voorlopig ben ik nog geen graadmeter.
Ik zie dus momenteel ook geen bloed en slijm bij mijn ontlasting.
[ Bericht 4% gewijzigd door Colitus op 06-03-2015 10:32:44 ]
Na 4 dagen braken en 1,5 waterige diarree toch maar de poli gebeld. Ligt dus aan de Azathioprine.
Morgen weer terug naar 1 tablet. Morgenvroeg ook bloed laten prikken want de leverwaarden waren omhoog en dat was niet goed. Deze week dus maar weer eens niet gaan werken. Ben zo slap als een vaatdoek.
Woensdag mag ik me weer melden bij de bedrijfsarts.
Morgen weer terug naar 1 tablet. Morgenvroeg ook bloed laten prikken want de leverwaarden waren omhoog en dat was niet goed. Deze week dus maar weer eens niet gaan werken. Ben zo slap als een vaatdoek.
Woensdag mag ik me weer melden bij de bedrijfsarts.
Bah, wat naarquote:
Na 4 dagen braken en 1,5 waterige diarree toch maar de poli gebeld. Ligt dus aan de Azathioprine.
Morgen weer terug naar 1 tablet. Morgenvroeg ook bloed laten prikken want de leverwaarden waren omhoog en dat was niet goed. Deze week dus maar weer eens niet gaan werken. Ben zo slap als een vaatdoek.
Woensdag mag ik me weer melden bij de bedrijfsarts.
Sterkte 
Kan je geen ander medicijn krijgen?
MDL verpleegkundige zei gisteren wel dat ze nog wel een 'zusje'van azathioprine hadden wat ze konden proberen.
Net terug van bloedprikken en koffieleuten bij vriendin die in hetzelfde gebouw woont.
Tot nu toe al 10 x naar de wc geweest alles zo dun als water.
Vanmiddag moet ik ook nog met mijn moeder naar het zkh voor controle bij de cardioloog. Nu maar hopen dat ze daar genoeg wc's in de buurt hebben.
Wellicht wordt ik vanmiddag weer gebeld door de MDL verpleegkundige als de bloeduitslagen binnen zijn en anders morgen.
Ben weer voor 100% ziekgemeld op het werk.
Ben zo slap als een vaatdoek en laat echt alles de boel de boel. De 'rotzooi' irriteert me maar ik ben te lam om er iets mee te doen. Komt ook wel weer goed een keer.
Net terug van bloedprikken en koffieleuten bij vriendin die in hetzelfde gebouw woont.
Tot nu toe al 10 x naar de wc geweest alles zo dun als water.
Vanmiddag moet ik ook nog met mijn moeder naar het zkh voor controle bij de cardioloog. Nu maar hopen dat ze daar genoeg wc's in de buurt hebben.
Wellicht wordt ik vanmiddag weer gebeld door de MDL verpleegkundige als de bloeduitslagen binnen zijn en anders morgen.
Ben weer voor 100% ziekgemeld op het werk.
Ben zo slap als een vaatdoek en laat echt alles de boel de boel. De 'rotzooi' irriteert me maar ik ben te lam om er iets mee te doen. Komt ook wel weer goed een keer.
MDL verpleegkundige net aan de lijn gehad.
Ik moet stoppen met de Azathioprine. Leverwaarden liepen nog meer uit de pas.
Als vrijdag de diarree nog niet minder is moet ik naar de poli bellen omdat dat misschien de prednison weer verhoogd moet worden.
Dinsdag afspraak bij de poli voor een nieuw behandelplan. Lees experiment met medicijnen.
We ploeteren voort....
Ik moet stoppen met de Azathioprine. Leverwaarden liepen nog meer uit de pas.
Als vrijdag de diarree nog niet minder is moet ik naar de poli bellen omdat dat misschien de prednison weer verhoogd moet worden.
Dinsdag afspraak bij de poli voor een nieuw behandelplan. Lees experiment met medicijnen.
We ploeteren voort....
Zwaar klote, zeg. Ik hoop dat die stomme diarree minder wordt. Weet je al wat voor medicatie de volgende stap wordt? Spannende tijden.
Windigo, bij jou allee goed? Ik zie de mooiste gerechten van jouw hand langskomen in het CUL-topic 
. De pasta zag er heel goed uit. Trek je dat? Want pasta is no-go voor mij. Helaas!
. De pasta zag er heel goed uit. Trek je dat? Want pasta is no-go voor mij. Helaas!
Heb trouwens ontdekt dat de gewone grote flesjes Nutridrink wat beter smaken dan die kleine compacte. Wat is jullie ervaring? Ik vind de caramelsmaak OK. Ook de yoghurt style framboos en juice style cassis zijn redelijk. Een openbaring ! Daarnaast de vanillevariant van de, zoals ik het noem, neutronenbom Nutri (bevat nog meer calorieën per flesje). Dus afwisseling genoeg.
! Daarnaast de vanillevariant van de, zoals ik het noem, neutronenbom Nutri (bevat nog meer calorieën per flesje). Dus afwisseling genoeg.
Dankjequote:
Windigo, bij jou allee goed? Ik zie de mooiste gerechten van jouw hand langskomen in het CUL-topic
Ik heb van de dokter gehoord dat er geen dieet advies bestaat voor Crohn, en tot zover krijg ik van alles wat ik eet last; al jarenlang. Dus ik blijf gewoon doorkoken, omdat ik toch wel overal last van krijg
Hoewel de ontlasting de afgelopen dagen er beter uit ziet dan het in jaren heeft gedaan, dus wie weet wordt het wel minder
Klopt, iedereen moet eten wat hij of zij kan verdragen. Waar de één niet tegen kan, kan de ander wel hebben en vice versa. Wat is voor jou absoluut no-go? Waar heb je weinig last van? Fijn dat de grote boodschappen beter gaan!
Dit is ook een vraag aan de rest van onze club .
Dit is ook een vraag aan de rest van onze club
.
Nou er zijn wel dingen die ik inderdaad niet eet omdat ik er last van krijg of het effect ervan niet waard vind; ik eet geen extreem pittig eten; geen bonen en hele vezelrijke groenten als andijvie en boerenkool laat ik ook staan. Veel vet vlees ofzo komt er hier ook niet in.quote:
Klopt, iedereen moet eten wat hij of zij kan verdragen. Waar de één niet tegen kan, kan de ander wel hebben en vice versa. Wat is voor jou absoluut no-go? Waar heb je weinig last van? Fijn dat de grote boodschappen beter gaan!
Dit is ook een vraag aan de rest van onze club
En volkorenbrood/desembrood etc laat ik ook maar liggen omdat ik er teveel klachten van krijg. Verder eet ik eigenlijk wel alles.
Jij eet dus geen pasta?
Ja hoi ik leef ook nog hoor 
hier inmiddels aan de pentasa pillen oraal, wel een stuk beter en werkt even goed
Skeletor jouw vraag; McDonalds hoef ik echt niet te proberen. Verse dingen uit de tuin, vooral sla, hoef ik ook niet te proberen. Dan beter de zakjes uit de super die 3x gewassen zijn. Heel vreemd. Teveel aan bacterien ofzo? Geen idee.
Teveel rode pepers hoeft ook echt niet.
Volkorenbrood is juist weer heel belangrijk voor me merk ik, qua vezels. En elke dag echt wat groenten is een must. Frituur kan wel maar niet te vaak en het scheelt nog welke snackbar..
Maar idd alles trial en error!
hier inmiddels aan de pentasa pillen oraal, wel een stuk beter en werkt even goed Skeletor jouw vraag; McDonalds hoef ik echt niet te proberen. Verse dingen uit de tuin, vooral sla, hoef ik ook niet te proberen. Dan beter de zakjes uit de super die 3x gewassen zijn. Heel vreemd. Teveel aan bacterien ofzo? Geen idee.
Teveel rode pepers hoeft ook echt niet.
Volkorenbrood is juist weer heel belangrijk voor me merk ik, qua vezels. En elke dag echt wat groenten is een must. Frituur kan wel maar niet te vaak en het scheelt nog welke snackbar..
Maar idd alles trial en error!
I never look back, darling. It distracts from the now.
♥
♥
Goed, zal ik dan ook maar even antwoorden Skeletor
Heel vet eten is hier een no-go. Toch kan ik patat bij een bepaalde snackbar wel eten. Schoon frituurvet??
Ehmmm, sinds kort kan ik Paprika weer eten dus die valt af. Mc Donalds inderdaad, echt niet meer doen! Vreselijk hoe beroerd je daar van kan worden. Het is dan ook gewoon enorme troep.
En varkensvlees. Kan wel eens een keertje, maar niet te vaak. Verder schiet me even niks te binnen En jij zelf????
Heel vet eten is hier een no-go. Toch kan ik patat bij een bepaalde snackbar wel eten. Schoon frituurvet??
Ehmmm, sinds kort kan ik Paprika weer eten dus die valt af. Mc Donalds inderdaad, echt niet meer doen! Vreselijk hoe beroerd je daar van kan worden. Het is dan ook gewoon enorme troep.
En varkensvlees. Kan wel eens een keertje, maar niet te vaak. Verder schiet me even niks te binnen
En jij zelf????
Interessant hoe dat hier verschilt, voor mij geven minder vezels - meer vettige dingen juist minder klachten. Ik heb juist last als ik veel vezelige groenten als bonen en kool eet; maar helemaal niet als ik een hamburger of frietjes eet.
Trouwens echt een waardeloze nacht gehad vannacht Iedere twee uur mn bed uit met kramp. Bah.
Trouwens echt een waardeloze nacht gehad vannacht
Iedere twee uur mn bed uit met kramp. Bah.
Waar ik niet tegen kan: mais, appels, varkensvlees en laatst gingen mijn darmen ook al over de zeik van boerenkool 
Verder loopt het hier best goed. Binnenkort krijg ik ipv 2 gram Pentasa granulat (hoe heet dat in normaal Nederlands?? Nouja, van die korreltjes.) 1 gram Pentasa zetpillen. Ben benieuwd hoe dat gaat lopen. Erg irritant alleen dat die maar per 10 gaan, en dat ik maximaal 3x in een keer kan bestellen. En aan herhalingsrecepten doen ze niet
Verder loopt het hier best goed. Binnenkort krijg ik ipv 2 gram Pentasa granulat (hoe heet dat in normaal Nederlands?? Nouja, van die korreltjes.) 1 gram Pentasa zetpillen. Ben benieuwd hoe dat gaat lopen. Erg irritant alleen dat die maar per 10 gaan, en dat ik maximaal 3x in een keer kan bestellen. En aan herhalingsrecepten doen ze niet
Ik kan tegenwoordig alles eten, behalve een teveel aan vet. Dan is het overquote:
Klopt, iedereen moet eten wat hij of zij kan verdragen. Waar de één niet tegen kan, kan de ander wel hebben en vice versa. Wat is voor jou absoluut no-go? Waar heb je weinig last van? Fijn dat de grote boodschappen beter gaan!
Dit is ook een vraag aan de rest van onze club
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
De 3,5 kilo die ik kwijt was zijn eraf gebleven
En ik heb van de dokter een slaappil gekregen zodat ik snachts ook een beetje rust krijg
Nu nog de specialist bellen om te horen of ik iets anders kan krijgen dan moviprep, want van de geur alleen al word ik nu misselijk
En ik heb van de dokter een slaappil gekregen zodat ik snachts ook een beetje rust krijg
Nu nog de specialist bellen om te horen of ik iets anders kan krijgen dan moviprep, want van de geur alleen al word ik nu misselijk
picoprep of phosphoral vragenquote:
De 3,5 kilo die ik kwijt was zijn eraf gebleven
En ik heb van de dokter een slaappil gekregen zodat ik snachts ook een beetje rust krijg
Nu nog de specialist bellen om te horen of ik iets anders kan krijgen dan moviprep, want van de geur alleen al word ik nu misselijk
Mokkel met stuntstok
Ben ik weer eens. Vandaag naar de MDL-verpleegkundige geweest. Maandag mag ik beginnen met Purinetol. Dit gaan we weer opbouwen en beginnen met een half tabletje per dag.
Sinds ik gestopt was met de Azathioprine ging het goed (behalve meer energie in mijn hoofd dan in mijn lijf). Nu gaan we dus beginnen met experiment nr. 3.
Ben weer benieuwd hoe dat gaat. Ook begin in volgende week maandag weer met 2 uur per dag werken voor minimaal één week. Ik zie wel hoe het zal gaan de eerste week.
Ook mag ik voor een dexa-scan ondergaan omdat ik al bijna structureel een half jaar aan de predison zit en er de komende weken ook nog niet vanaf ben.
Qua eten gaat alles nog steeds goed naar binnen zonder erg veel drastische gevolgen. Gewicht blijft vooralsnog ongeveer wel gelijk.
Zijn er meer luitjes hier met aambeien die niet wegtrekken? Of een tip hoe het eventueel wel te doen is. Sperti en Kruidvat eigen merk zalfjes werken dus niet.
Hoest met de rest van de meute hier?
[ Bericht 9% gewijzigd door Colitus op 17-03-2015 17:46:04 ]
Sinds ik gestopt was met de Azathioprine ging het goed (behalve meer energie in mijn hoofd dan in mijn lijf). Nu gaan we dus beginnen met experiment nr. 3.
Ben weer benieuwd hoe dat gaat. Ook begin in volgende week maandag weer met 2 uur per dag werken voor minimaal één week. Ik zie wel hoe het zal gaan de eerste week.
Ook mag ik voor een dexa-scan ondergaan omdat ik al bijna structureel een half jaar aan de predison zit en er de komende weken ook nog niet vanaf ben.
Qua eten gaat alles nog steeds goed naar binnen zonder erg veel drastische gevolgen. Gewicht blijft vooralsnog ongeveer wel gelijk.
Zijn er meer luitjes hier met aambeien die niet wegtrekken? Of een tip hoe het eventueel wel te doen is. Sperti en Kruidvat eigen merk zalfjes werken dus niet.
Hoest met de rest van de meute hier?
[ Bericht 9% gewijzigd door Colitus op 17-03-2015 17:46:04 ]
Dit inderdaad. De smaak van Picoprep is nog wel redelijk te noemen! Phosphoral is vies, maar je hoeft er echt heel weinig van te nemen. Van de Picoprep iets meer dus, maar die smaakt weer beter. Vraag ernaar bij je arts!quote:
Niet goed: gebakken varkensvlees (gekookte ham en fricandeau dan weer wel ) en vette vleessoorten, bonen, de meeste koolsoorten (zuurkool!), pasta en couscous, gebakken aardappelen en friet/patat. Qua fruit zijn steenvruchten een beetje moeilijk, maar voor kersen wil ik wel graag lijden, haha. Ook eens voor een patatje. Dit is wat me zo even te binnen schiet.
) en vette vleessoorten, bonen, de meeste koolsoorten (zuurkool!), pasta en couscous, gebakken aardappelen en friet/patat. Qua fruit zijn steenvruchten een beetje moeilijk, maar voor kersen wil ik wel graag lijden, haha. Ook eens voor een patatje. Dit is wat me zo even te binnen schiet.
Spannend! Ik hoop dat het gaat werken voor je. Mag ik concluderen dat het beter gaat? Zo door!quote:
Ben ik weer eens. Vandaag naar de MDL-verpleegkundige geweest. Maandag mag ik beginnen met Purinetol. Dit gaan we weer opbouwen en beginnen met een half tabletje per dag.
Sinds ik gestopt was met de Azathioprine ging het goed (behalve meer energie in mijn hoofd dan in mijn lijf). Nu gaan we dus beginnen met experiment nr. 3.
Ben weer benieuwd hoe dat gaat. Ook begin in volgende week maandag weer met 2 uur per dag werken voor minimaal één week. Ik zie wel hoe het zal gaan de eerste week.
Ook mag ik voor een dexa-scan ondergaan omdat ik al bijna structureel een half jaar aan de predison zit en er de komende weken ook nog niet vanaf ben.
Qua eten gaat alles nog steeds goed naar binnen zonder erg veel drastische gevolgen. Gewicht blijft vooralsnog ongeveer wel gelijk.
Zijn er meer luitjes hier met aambeien die niet wegtrekken? Of een tip hoe het eventueel wel te doen is. Sperti en Kruidvat eigen merk zalfjes werken dus niet.
Hoest met de rest van de meute hier?
Geen ervaring met de aambeien hier, wellicht vragen aan de specialist?
van de MDL-verpleegkundige Diltiazem creme meegekregen. Want ze is niet zo favoriet van elastiekjes of operatie aan aambeien omdat de sluitspier dan kan verslappen. Daar zitten we helemaal niet op te wachten. LOLquote:
[..]
Geen ervaring met de aambeien hier, wellicht vragen aan de specialist?
Nee, dat snap ik. Bij uitwendige aambeien worden die invasieve ingrepen ook niet aangeraden. Een vervelend probleem! Groot gelijk dat je je poeperd intact houdtquote:
[..]
van de MDL-verpleegkundige Diltiazem creme meegekregen. Want ze is niet zo favoriet van elastiekjes of operatie aan aambeien omdat de sluitspier dan kan verslappen. Daar zitten we helemaal niet op te wachten. LOL
.
Overigens, ik ben ook lid geworden van de CCUVN. Ik ben benieuwd wanneer ik daadwerkelijk ingeschreven ben en naar de pleepas, natuurlijk! Die krijg je altijd toegestuurd, toch, als je lid wordt?
Yep alles zal keurig arriveren in je brievenbus.LOLquote:
Overigens, ik ben ook lid geworden van de CCUVN. Ik ben benieuwd wanneer ik daadwerkelijk ingeschreven ben en naar de pleepas, natuurlijk! Die krijg je altijd toegestuurd, toch, als je lid wordt?
Hoop dat het experiment zal werken Colitus, fijn dat de andere dingen stabiel zijn
Hier gaat het redelijk stabiel, overdag geen klachten maar s'avonds toch wel zo'n 4x per avond/nacht op de wc. Vandaag veel stress gehad en dat wreekte zich, meteen overdag ook een keer wc met slijm en bloed enzo.
Vanaf vandaag langzaam afbouwen met de prednison, ben nu van 40 naar 30 mg teruggegaan; ook omdat ik af en toe dingetjes begon te zien. Schijnt te kunnen volgens de huisarts. Ben benieuwd hoe dat gaat lopen.
Vanaf wanneer moet je trouwens contact opnemen met een specialist? Hoevaak bloed/slijm is teveel?
Hier gaat het redelijk stabiel, overdag geen klachten maar s'avonds toch wel zo'n 4x per avond/nacht op de wc. Vandaag veel stress gehad en dat wreekte zich, meteen overdag ook een keer wc met slijm en bloed enzo.
Vanaf vandaag langzaam afbouwen met de prednison, ben nu van 40 naar 30 mg teruggegaan; ook omdat ik af en toe dingetjes begon te zien. Schijnt te kunnen volgens de huisarts. Ben benieuwd hoe dat gaat lopen.
Vanaf wanneer moet je trouwens contact opnemen met een specialist? Hoevaak bloed/slijm is teveel?
krijg jij geen Loperamide?quote:
Hoop dat het experiment zal werken Colitus, fijn dat de andere dingen stabiel zijn
Hier gaat het redelijk stabiel, overdag geen klachten maar s'avonds toch wel zo'n 4x per avond/nacht op de wc. Vandaag veel stress gehad en dat wreekte zich, meteen overdag ook een keer wc met slijm en bloed enzo.
Vanaf vandaag langzaam afbouwen met de prednison, ben nu van 40 naar 30 mg teruggegaan; ook omdat ik af en toe dingetjes begon te zien. Schijnt te kunnen volgens de huisarts. Ben benieuwd hoe dat gaat lopen.
Vanaf wanneer moet je trouwens contact opnemen met een specialist? Hoevaak bloed/slijm is teveel?
Mokkel met stuntstok
mja snap ook wel dat ze dat nog niet doen als je aan de prednison zit, anders zie je niet wanneer het beter gaat. Maar je zou er om kunnen vragen? Als het tenminste structureel zo vaak is..quote:
[..]
Nee, ik heb Prednisolon en Mesalazine.
Mokkel met stuntstok
Ik heb begin April een gesprek met de MDL arts over de progressie, daar ga ik heen met een waslijst aan vragenquote:
[..]
mja snap ook wel dat ze dat nog niet doen als je aan de prednison zit, anders zie je niet wanneer het beter gaat. Maar je zou er om kunnen vragen? Als het tenminste structureel zo vaak is..
Neem deze vraag dan even mee :p
Ik slik al jaren Arestal en doe het er erg goed op.
Ik slik al jaren Arestal en doe het er erg goed op.
Mokkel met stuntstok
Goede vraag! Wanneer vinden jullie de pleegang te frequent? En wanneer vind je dat bloed en/of slijm er niet bij horen? Bloed is nooit goed of zijn jullie wel wat gewend?
ik heb nu weer steeds bloed ; als het maandag nog zo is moet ik weer naar de specialist en mogelijk weer een scopiequote:
Goede vraag! Wanneer vinden jullie de pleegang te frequent? En wanneer vind je dat bloed en/of slijm er niet bij horen? Bloed is nooit goed of zijn jullie wel wat gewend?
Rustig aan doen dit weekend en hopen dat het verbetert!quote:
[..]
ik heb nu weer steeds bloed ; als het maandag nog zo is moet ik weer naar de specialist en mogelijk weer een scopie
Ja kennelijk heb ik teveel gedaan. Best wennen om hier rekening mee te houden.quote:
[..]
Rustig aan doen dit weekend en hopen dat het verbetert!
Ja, stress heeft toch wel een negatieve uitwerking op de colitis en Crohn. Wat heb je gedaan wat mogelijk teveel is? Ik hoop dat je je nu even rustig houdt dit weekend...hoe gaat het vandaag?
Ja, het is wennen om niet over de grens heen te gaan. Knap als je die kunt vinden .
Ja, het is wennen om niet over de grens heen te gaan. Knap als je die kunt vinden
.
Ik zit ook nog in een traject bij het Riagg voor een burnout, dus stress heeft makkelijk greep op me. En deze week dus vrij intensief daar gewerkt, waaronder een onderzoek dat een hele middag duurde en dat heeft de Crohn weer getriggerd.quote:
Ja, stress heeft toch wel een negatieve uitwerking op de colitis en Crohn. Wat heb je gedaan wat mogelijk teveel is? Ik hoop dat je je nu even rustig houdt dit weekend...hoe gaat het vandaag?
Ja, het is wennen om niet over de grens heen te gaan. Knap als je die kunt vinden
Maar goed, nu rustig aan het lijkt al iets te kalmeren
Stress is funest! Niet goed. Het heeft een negatieve uitwerking op de ziekte.
Windigo, hoe is het deze week verlopen? Hoe is het met iedereen hier?
Vandaag het pakketje van de CCUVN binnengekregen. Met pleepas .
Windigo, hoe is het deze week verlopen? Hoe is het met iedereen hier?
Vandaag het pakketje van de CCUVN binnengekregen. Met pleepas
.
Gefeli met je pleepas
Hier was het een nuttige middag
Toch maar even de poli gebeld omdat ik sinds het afbouwen van de prednison weer meer klachten kreeg, vaker diarree en bloed enzo. En vanochtend compleet uitgeput van heen en weer fietsen naar de supermarkt aan het eind van de weg; inclusief volledig doorweekt zijn van het zweet. Dat leek me een beetje overdreven heftig.
Vanaf morgen krijg ik dus weer de volle dosis prednison, en vanaf woensdag een nieuwe ontstekingsremmer omdat hieruit dus volgens de arts blijkt dat de melaszanine niet werkt. Woensdag ook een consult met de MDL specalisitische verpleegkundige en dan 9 april een gesprek met de MDL arts over de voortzetting van de behandeling. Niet voor niets gebeld dus.
Hier was het een nuttige middag
Toch maar even de poli gebeld omdat ik sinds het afbouwen van de prednison weer meer klachten kreeg, vaker diarree en bloed enzo. En vanochtend compleet uitgeput van heen en weer fietsen naar de supermarkt aan het eind van de weg; inclusief volledig doorweekt zijn van het zweet. Dat leek me een beetje overdreven heftig.
Vanaf morgen krijg ik dus weer de volle dosis prednison, en vanaf woensdag een nieuwe ontstekingsremmer omdat hieruit dus volgens de arts blijkt dat de melaszanine niet werkt. Woensdag ook een consult met de MDL specalisitische verpleegkundige en dan 9 april een gesprek met de MDL arts over de voortzetting van de behandeling. Niet voor niets gebeld dus.
Dank!quote:
Gefeli met je pleepas
Hier was het een nuttige middag
Toch maar even de poli gebeld omdat ik sinds het afbouwen van de prednison weer meer klachten kreeg, vaker diarree en bloed enzo. En vanochtend compleet uitgeput van heen en weer fietsen naar de supermarkt aan het eind van de weg; inclusief volledig doorweekt zijn van het zweet. Dat leek me een beetje overdreven heftig.
Vanaf morgen krijg ik dus weer de volle dosis prednison, en vanaf woensdag een nieuwe ontstekingsremmer omdat hieruit dus volgens de arts blijkt dat de melaszanine niet werkt. Woensdag ook een consult met de MDL specalisitische verpleegkundige en dan 9 april een gesprek met de MDL arts over de voortzetting van de behandeling. Niet voor niets gebeld dus.
Hoeveel prednison ga je weer krijgen? En weet je ook al wat de nieuwe ontstekingsremmer wordt?
Gewoon weer 40 mg, waar ik mee begon. En als ik het wist had ik het gemeldquote:
[..]
Dank!
Hoeveel prednison ga je weer krijgen? En weet je ook al wat de nieuwe ontstekingsremmer wordt?
Dat hoor ik dan.
Als ik hier die verhalen over diarree lees, dan denk ik wel eens, oh had ik daar ook maar last van... Bij mij uit de ziekte zich juist andersom en zit ik vaak verstopt. 3 of 4 dagen achter elkaar niet poepen is normaal. Krijg altijd zo'n opgezette buik dan, echt irritant. Nou is heel veel diarree natuurlijk ook niet fijn, maar wat zou ik toch graag van dat opgezette gevoel af willen. Ik neem wel magnesium om de stoelgang wat meer op gang te brengen, maar de ene keer slaat dat dus juist weer om naar diarree, dan neem ik iets minder en voor ik het weet is het weer verstopt. Zo moeilijk daar een goede balans in te vinden 
Ik ben ook lid geworden van de vereniging
Pleepas lijkt me wel handig en lijkt me fijn om mensen te leren kennen die weten wat je meemaakt.
Pleepas lijkt me wel handig en lijkt me fijn om mensen te leren kennen die weten wat je meemaakt.
Sterkte, klinkt ook niet fijn. Weet verder niet zo goed wat ik moet zeggenquote:
Als ik hier die verhalen over diarree lees, dan denk ik wel eens, oh had ik daar ook maar last van... Bij mij uit de ziekte zich juist andersom en zit ik vaak verstopt. 3 of 4 dagen achter elkaar niet poepen is normaal. Krijg altijd zo'n opgezette buik dan, echt irritant. Nou is heel veel diarree natuurlijk ook niet fijn, maar wat zou ik toch graag van dat opgezette gevoel af willen. Ik neem wel magnesium om de stoelgang wat meer op gang te brengen, maar de ene keer slaat dat dus juist weer om naar diarree, dan neem ik iets minder en voor ik het weet is het weer verstopt. Zo moeilijk daar een goede balans in te vinden
Dankje en maakt niet uit, af en toe klagen is gewoon al fijn!!quote:
[..]
Sterkte, klinkt ook niet fijn. Weet verder niet zo goed wat ik moet zeggen
Je gaat je gang maar, daar is dit topic ook voor! Obstipatie is zeker irritant. Niet leuk als er een harde bolus langs de gemangelde darmwanden moet. Ruk dat je de Movicolon niet wegkrijgt. Doet teveel denken aan de KleanPrep, zekerquote:
[..]
Dankje en maakt niet uit, af en toe klagen is gewoon al fijn!!
. Sommige Crohn'ers hebben inderdaad geen diarree, maar verstopping. Zo zie je maar. Is dat altijd zo geweest bij jou?
Whaha! Inderdaad. Alleen is het een beetje dood op hun forum. Wij zijn hier een stuk actiever!quote:
Ik ben ook lid geworden van de vereniging
Pleepas lijkt me wel handig en lijkt me fijn om mensen te leren kennen die weten wat je meemaakt.
Hoe gaat het?
Een stuk beter dan vorige week nu de prednison weer op 40 mg is. Meteen weer terug naar 2x wc per dag en geen bloed meer. Voorlopig dus wel blij met die prednisonquote:
[..]
Whaha! Inderdaad. Alleen is het een beetje dood op hun forum. Wij zijn hier een stuk actiever!
Hoe gaat het?
Alleen een beetje jammer dat ik me sinds het ontslag uit het ziekenhuis zo snel moe voel, iedere kleine inspanning zorgt ervoor dat ik enorm ga zweten en als ik een middagje weg ben geweest ofzo dan sta ik thuis gewoon te trillen op mijn benen van vermoeidheid. Komt ook omdat ik een soort spierzwakte voel die ik niet had, die het bewegen moeilijker maakt en ik krijg het heel snel benauwd. Dat komt wel van de medicijnen zei de dokter. Dus hoort er helaas vanaf nu bij
eet jewel genoeg?quote:
[..]
Een stuk beter dan vorige week nu de prednison weer op 40 mg is. Meteen weer terug naar 2x wc per dag en geen bloed meer. Voorlopig dus wel blij met die prednison
Alleen een beetje jammer dat ik me sinds het ontslag uit het ziekenhuis zo snel moe voel, iedere kleine inspanning zorgt ervoor dat ik enorm ga zweten en als ik een middagje weg ben geweest ofzo dan sta ik thuis gewoon te trillen op mijn benen van vermoeidheid. Komt ook omdat ik een soort spierzwakte voel die ik niet had, die het bewegen moeilijker maakt en ik krijg het heel snel benauwd. Dat komt wel van de medicijnen zei de dokter. Dus hoort er helaas vanaf nu bij
Mokkel met stuntstok
Mijn 20 kilo overgewicht getuigt van Hollands gloriequote:
het komt volgens de arts door de hoge bloeddruk die ik door de medicijnen heb gekregen. Eerst had ik juist altijd een lage bloeddruk.
Hoe is het met je hemoglobine? Bloedarmoede kan ook moeheid geven.
Prednison en aanverwanten kunnen de bloeddruk zeker doen stijgen. Dat is niet raar. Wel lekker spul, houdt ontstekingen goed in bedwang .
Prednison en aanverwanten kunnen de bloeddruk zeker doen stijgen. Dat is niet raar. Wel lekker spul, houdt ontstekingen goed in bedwang
.
Vanavond maar weer eens niet braaf zijn en goudgeel gefrituurde goudstaafjes eten. Dat is gegarandeerd een grote interne schoonmaakbeurt, maar ach, soms moet het kunnen, toch? Zijn er dingen die jullie soms doen waar je gegarandeerd spijt van krijgt? Of misschien geen spijt, maar wat consequenties heeft voor de IBD en even niet zo handig is? Ik weet dat dit bij mij dus colonlavage geeft en een dagje wat minder OK qua gevoel, maar dat neem ik dan voor lief. Anyone? Met eten of andere dingen?
Ja altijd al wel last van verstopping gehad. En dat resulteert dan uiteindelijk wel in diarree, want het moet er tocht uit en als er een stop zit, dan loopt de rest er langs.. Maar inderdaad vaak heel pijnlijk en hard. Laatste tijd ook weer last van aambeien, veel jeuk, bah bah.quote:
[..]
Je gaat je gang maar, daar is dit topic ook voor! Obstipatie is zeker irritant. Niet leuk als er een harde bolus langs de gemangelde darmwanden moet. Ruk dat je de Movicolon niet wegkrijgt. Doet teveel denken aan de KleanPrep, zeker
Afgelopen weekend sinds lange tijd weer een keer wezen stappen. Nou zondag heb ik het wel weer gemerkt. Nu een keer geen last van verstopping maar diarree, die paar borrels helpen dan toch wel.. Al ben ik dan gelijk ook niet vooruit te branden (en nee niet van een kater want zoveel drink ik niet, maar gewoon echt omdat mijn darmen het er dan toch zwaar mee hebben). Gelukkig gaat het verder redelijk goed en ben ik die 'kater' al wel weer te boven.
En qua eten heb ik dat met bloemkool. Ik vind dat zo lekker, lekker met een kaassausje, maar sinds de Crohn kan ik het niet meer hebben. In het begin was het wel erger dan nu overigens, gelukkig kan ik het nu weer wat beter hebben. Maar ja, in het begin at ik het dan toch wel eens, gewoon omdat ik het zo lekker vind, nou dan had ik zeker weer kramp en diarree en voelde me inderdaad ook een dag niet lekker. Maar ja wel lekker bloemkool gegeten
Kroketten en bitterballen gingen ook niet meer, binnenkort maar eens kijken of dat nu weer wat beter gaat!!
Ook met overgewicht kun je last hebben van 'ondervoeding'. Het door mijn hoeven zakken tijdens de douche was de reden voor afvoer naar het zkh vorig jaar. Daar werd ik meteen aan het eten en vocht gezet.quote:
[..]
Mijn 20 kilo overgewicht getuigt van Hollands glorie
Borrels maken de boel losquote:
[..]
Ja altijd al wel last van verstopping gehad. En dat resulteert dan uiteindelijk wel in diarree, want het moet er tocht uit en als er een stop zit, dan loopt de rest er langs.. Maar inderdaad vaak heel pijnlijk en hard. Laatste tijd ook weer last van aambeien, veel jeuk, bah bah.
Afgelopen weekend sinds lange tijd weer een keer wezen stappen. Nou zondag heb ik het wel weer gemerkt. Nu een keer geen last van verstopping maar diarree, die paar borrels helpen dan toch wel.. Al ben ik dan gelijk ook niet vooruit te branden (en nee niet van een kater want zoveel drink ik niet, maar gewoon echt omdat mijn darmen het er dan toch zwaar mee hebben). Gelukkig gaat het verder redelijk goed en ben ik die 'kater' al wel weer te boven.
En qua eten heb ik dat met bloemkool. Ik vind dat zo lekker, lekker met een kaassausje, maar sinds de Crohn kan ik het niet meer hebben. In het begin was het wel erger dan nu overigens, gelukkig kan ik het nu weer wat beter hebben. Maar ja, in het begin at ik het dan toch wel eens, gewoon omdat ik het zo lekker vind, nou dan had ik zeker weer kramp en diarree en voelde me inderdaad ook een dag niet lekker. Maar ja wel lekker bloemkool gegeten
Kroketten en bitterballen gingen ook niet meer, binnenkort maar eens kijken of dat nu weer wat beter gaat!!
! Smaakt vast beter dan de magnesium of MoviColon.Als je in een rustigere periode zit, moet je het gevaarlijke voedsel maar eens proberen. Ik weet niet waar bij mij de colonlavage vandaan komt, kroketten, patat/friet of een combinatie. Gebakken aardappelen bevorderen de doorloop ook, maar niet zo extreem. Eigenlijk alleen gekookt, puree en pof wat wel goed gaat. Net een baby
.
Inderdaad. Juist bij mensen met overgewicht wordt ondervoeding vaak over het hoofd gezien. Zo fout. Daarom moet je goed blijven opletten.quote:
[..]
Ook met overgewicht kun je last hebben van 'ondervoeding'. Het door mijn hoeven zakken tijdens de douche was de reden voor afvoer naar het zkh vorig jaar. Daar werd ik meteen aan het eten en vocht gezet.
En waren ze lekker?quote:
Vanavond maar weer eens niet braaf zijn en goudgeel gefrituurde goudstaafjes eten. Dat is gegarandeerd een grote interne schoonmaakbeurt, maar ach, soms moet het kunnen, toch? Zijn er dingen die jullie soms doen waar je gegarandeerd spijt van krijgt? Of misschien geen spijt, maar wat consequenties heeft voor de IBD en even niet zo handig is? Ik weet dat dit bij mij dus colonlavage geeft en een dagje wat minder OK qua gevoel, maar dat neem ik dan voor lief. Anyone? Met eten of andere dingen?
Ik heb nu die andere medicijnen purinethol en ik heb het idee dat 'vet' eten niet zo lekker gaat.
Vandaag van de MDL verpleegkundige te horen gekregen dat mijn bloed goed was en ik nu een heel tablet per dag mag hebben van die zooi. Moet de apotheek ze morgen wel hebben. Een week geleden besteld en morgen worden ze per speciale koerier bij de apotheek afgeleverd.
Vanmiddag nog even naar het zkh geweest voor een dexa-scan. Nou dat is appel-eitje onderzoek zeg. Stond na 10 minuten weer buiten de onderzoekskamer.
Heupen en rug zijn bekeken.
Volgende week heb ik een belafspraak met de MDL-verpleegkundige dus dan kan ik naar de uitslag vragen.
Tijdens de uren dat ik niet veel te doen heb heb ik ook nog wat FB pagina's gevonden
CCUVN - besloten groep
Cu-tje '' Colitis Ulcerosa''
Cu / Crohn- tje
CCUVN - besloten groep
Cu-tje '' Colitis Ulcerosa''
Cu / Crohn- tje
Maar wat moet ik dan onder ondervoeding verstaan? Ik heb vitaminetekorten, maar daar heb ik al behandeling voor. Ik ben ook aan een voedingsinfuus geweest in het ziekenhuis. Is er nog iets wat ik moet laten onderzoeken dan?quote:
[..]
Inderdaad. Juist bij mensen met overgewicht wordt ondervoeding vaak over het hoofd gezien. Zo fout. Daarom moet je goed blijven opletten.
Het is trouwens wel interessant voor me dat de kilo's die ik kwijtrakte in het ziekenhuis er nog steeds af zijn, terwijl ik aan de prednison ben en naar mijn idee meer eet dan eerst. Maar ik zit ook zoveel op de wc, dat ik het gevoel krijg dat er misschien inderdaad een hoop verspild wordt.
Voor mij geldt overigens dat sinds de Crohn vlees voor mij veel klachten geeft, dus dat eet ik maar niet meer. Ik wilde al een tijd vega worden, en dus heb ik de koe maar bij de horens gepakt
Bevalt me eigenlijk wel prima zo. Frites/kroketten en ander vet eten heb ik dan weer geen last van, maar helaas moet ik mijn geliefde loeihete Aziatische schotels wel mild houden
Bevalt me eigenlijk wel prima zo. Frites/kroketten en ander vet eten heb ik dan weer geen last van, maar helaas moet ik mijn geliefde loeihete Aziatische schotels wel mild houden
Gewichtsverlies van meer dan 5 procent de afgelopen drie maanden en inderdaad, de vitaminetekorten. Dat vind ik ondervoeding, al weegt iemand 600 kilo. Ik weet niet wat ze allemaal onderzocht hebben in het ziekenhuis? En wat voor voedigsinfuus bedoel je?quote:
[..]
Maar wat moet ik dan onder ondervoeding verstaan? Ik heb vitaminetekorten, maar daar heb ik al behandeling voor. Ik ben ook aan een voedingsinfuus geweest in het ziekenhuis. Is er nog iets wat ik moet laten onderzoeken dan?
Het is trouwens wel interessant voor me dat de kilo's die ik kwijtrakte in het ziekenhuis er nog steeds af zijn, terwijl ik aan de prednison ben en naar mijn idee meer eet dan eerst. Maar ik zit ook zoveel op de wc, dat ik het gevoel krijg dat er misschien inderdaad een hoop verspild wordt.
Haha, dat de kilo's weg blijven, is misschien wel een voordeel. Tenminste, uit jouw houding in je posts concluderend. Ja, ontsteking vreet energie en diarree laat de boel goed doorspoelen. Weinig tijd om voedingsmiddelen op te nemen, dus aju bouwstenen. Dan kan het snel gaan.
Alle vlees of bepaalde soorten en bereidingen? Ik kan gebakken varkensvlees slecht hebben, maar gekookte ham op brood bijvoorbeeld wel. Niet elke salami en worst geeft issues, sommige wel, sommige niet. En vis?quote:
Voor mij geldt overigens dat sinds de Crohn vlees voor mij veel klachten geeft, dus dat eet ik maar niet meer. Ik wilde al een tijd vega worden, en dus heb ik de koe maar bij de horens gepakt
Bevalt me eigenlijk wel prima zo. Frites/kroketten en ander vet eten heb ik dan weer geen last van, maar helaas moet ik mijn geliefde loeihete Aziatische schotels wel mild houden
Grappig dat de frituur geen last geeft bij jou! Mooi zo. Kun je toch wel vlees blijven eten, tenzij je aan de groentekroketten gaat
. Overigens vind ik een vegetarisch dieet met IBD niet zo slim, eerlijk gezegd.Ooooh, Aziatische schotels! Indiase curry! Hoe heter, hoe beter. Sinds de Crohn heb ik er wel wat last van, de ene keer meer dan de andere keer. Onvoorspelbare zooi. Ik mag graag Vindaloo, Tindaloo en Phal eten, maar het is altijd afwachten hoe het uitpakt, haha. Frustrerend, want ik houd van scherp. De kruiden die in de Indiase keuken worden gebruikt, schijnen trouwens enorm goed te zijn voor ontstekingen en IBD!
Nou ik ben gelukkig een liefhebber van kruiden in het algemeen (zelfs de aardappels zijn hier eigenlijk nooit ongekruid als ik ze eet) dus wat dat betreft zit ik dan goedquote:
[..]
Alle vlees of bepaalde soorten en bereidingen? Ik kan gebakken varkensvlees slecht hebben, maar gekookte ham op brood bijvoorbeeld wel. Niet elke salami en worst geeft issues, sommige wel, sommige niet. En vis?
Grappig dat de frituur geen last geeft bij jou! Mooi zo. Kun je toch wel vlees blijven eten, tenzij je aan de groentekroketten gaat
Ooooh, Aziatische schotels! Indiase curry! Hoe heter, hoe beter. Sinds de Crohn heb ik er wel wat last van, de ene keer meer dan de andere keer. Onvoorspelbare zooi. Ik mag graag Vindaloo, Tindaloo en Phal eten, maar het is altijd afwachten hoe het uitpakt, haha. Frustrerend, want ik houd van scherp. De kruiden die in de Indiase keuken worden gebruikt, schijnen trouwens enorm goed te zijn voor ontstekingen en IBD!
Morgenavond staat er hier weer milde curry op het menu Maar qua vlees ben ik mijn hele leven al moeilijk omdat ik er dus sowieso slecht op reageer, varkensvlees eet ik al niet zo lang ik me kan herinneren en nu begint rood vlees ook klachten te geven. Vet vlees idem dito. Moet trouwens op aanraden van de MDL verpleegkundige toch maar kip & vis eten.. Ik geef het op met mijn verzet. Mijn lijf is carnivoor
. Ik had vanavond in ieder geval een tonijnpizza omdat ik snakte naar tonijn Qua ondervoeding denk ik wel dat je goed kan zitten, ik vind het frappant dat ik steeds honger heb en meer eet dan normaal en toch niet aankom; mn lijf heeft de energie kennelijk heel hard nodig nu. Dat zei de verpleegkundige overigens ook, ik mag nu in ieder geval nog niet bewust gaan afvallen.
Maar de voedingsstoffen tekorten heb ik al 10 jaar, vlees of geen vlees. Maar goed, vlees eten geeft meer kans om erger te voorkomen denk ik dan maar.
Ik start vanaf morgen met Imuran; iemand hier ervaring mee?
[ Bericht 4% gewijzigd door Windigo op 01-04-2015 19:14:51 ]
Verstandige MDL-verpleegkundigequote:
[..]
Nou ik ben gelukkig een liefhebber van kruiden in het algemeen (zelfs de aardappels zijn hier eigenlijk nooit ongekruid als ik ze eet) dus wat dat betreft zit ik dan goed
Maar qua vlees ben ik mijn hele leven al moeilijk omdat ik er dus sowieso slecht op reageer, varkensvlees eet ik al niet zo lang ik me kan herinneren en nu begint rood vlees ook klachten te geven. Vet vlees idem dito. Moet trouwens op aanraden van de MDL verpleegkundige toch maar kip & vis eten.. Ik geef het op met mijn verzet. Mijn lijf is carnivoor
Qua ondervoeding denk ik wel dat je goed kan zitten, ik vind het frappant dat ik steeds honger heb en meer eet dan normaal en toch niet aankom; mn lijf heeft de energie kennelijk heel hard nodig nu. Dat zei de verpleegkundige overigens ook, ik mag nu in ieder geval nog niet bewust gaan afvallen.
Maar de voedingsstoffen tekorten heb ik al 10 jaar, vlees of geen vlees. Maar goed, vlees eten geeft meer kans om erger te voorkomen denk ik dan maar.
Ik start vanaf morgen met Imuran; iemand hier ervaring mee?
! Zeker niet diëten als je in een onrustige fase van een chronische ziekte zit. Eet waar je zin in hebt en wat je kunt hebben. Elke voedingsstof is zo belangrijk nu. Meer trek kan door de prednison komen, maar ook omdat je lichaam er behoefte aan heeft. En zolang je niet aankomt, jezelf niets ontzeggen.Imuran hier ook! Nog 100 mg, maar dat gaat verhoogd worden. Ik heb geen bijwerkingen tot nu. Je zult in de eerste periode heel vaak bloed moeten laten prikken, ik moest de eerste drie maanden elke twee weken. Dit om te kijken of je immuunsysteem niet al te veel inkachelt. Plus de rest van de bloedwaarden: hemoglobine, bloedplaatjes etc.. Je moet het zelf in de gaten houden of je er last van ondervindt. Welke dosis begin je en waar werken jullie naar toe?
Hier gaat alles nog zijn gangetje. Werken, rusten en voorbereidingen voor de paasbrunch in etappes.
Vandaag weer teveel gedaan. Werken, huisarts en boodschappen. Maar ja onder sommige dingen kom je niet onderuit. Dan vanavond maar weer op tijd op bed.
Mijn darmen gedragen zich gelukkig een beetje zodat ik toch nog zo nu en dan de deur uit kan. Natuurlijk voor de zekerheid altijd even toiletbezoek voor ik de deur uitga.
Vandaag naar de huisarts geweest omdat ik al dagen last heb van 'zand in mijn ogen'. Alle bijsluiters gelezen maar bij geen stond deze bijwerking. Ik lees die dingen pas als er volgens mij iets niet gaat zoals het hoort te gaan.
Nu mag ik ook nog 4 x per dag dag druppelen in mijn ogen en schoonmaken met water en wattenstokje 2 x per dag. Helpt het niet dan sta ik volgende week weer bij de huisarts.
Kreeg ook nog een briefje mee om me nuchter te laten prikken voor Glucose en HbA1c. Maar even gekeken waarvoor dat nu weer precies is. Diabetes dus. Dat kan er dan ook nog wel bij als we dan toch al niet lekker gaan. Vermoed vanwege het feit dat ik al maanden ook last heb van een droge mond en bijna 50 ben en nogal gezet ben zeg maar.
Vandaag weer teveel gedaan. Werken, huisarts en boodschappen. Maar ja onder sommige dingen kom je niet onderuit. Dan vanavond maar weer op tijd op bed.
Mijn darmen gedragen zich gelukkig een beetje zodat ik toch nog zo nu en dan de deur uit kan. Natuurlijk voor de zekerheid altijd even toiletbezoek voor ik de deur uitga.
Vandaag naar de huisarts geweest omdat ik al dagen last heb van 'zand in mijn ogen'. Alle bijsluiters gelezen maar bij geen stond deze bijwerking. Ik lees die dingen pas als er volgens mij iets niet gaat zoals het hoort te gaan.
Nu mag ik ook nog 4 x per dag dag druppelen in mijn ogen en schoonmaken met water en wattenstokje 2 x per dag. Helpt het niet dan sta ik volgende week weer bij de huisarts.
Kreeg ook nog een briefje mee om me nuchter te laten prikken voor Glucose en HbA1c. Maar even gekeken waarvoor dat nu weer precies is. Diabetes dus. Dat kan er dan ook nog wel bij als we dan toch al niet lekker gaan. Vermoed vanwege het feit dat ik al maanden ook last heb van een droge mond en bijna 50 ben en nogal gezet ben zeg maar.
He bah Colitus wat naar; aan Suikerziekte moet ik nou echt niet denken. Vind ik altijd een hele nare gedachte; vooral omdat ik van dichtbij gezien heb hoe beroerd dat kan zijn.quote:
Kreeg ook nog een briefje mee om me nuchter te laten prikken voor Glucose en HbA1c. Maar even gekeken waarvoor dat nu weer precies is. Diabetes dus. Dat kan er dan ook nog wel bij als we dan toch al niet lekker gaan. Vermoed vanwege het feit dat ik al maanden ook last heb van een droge mond en bijna 50 ben en nogal gezet ben zeg maar.
Ik hoop voor je dat het dat niet is. Weet je inmiddels al meer? Sterkte
Ik baal zelf nogal van de opvlamming op het moment, ik heb wel geen bloed maar door het overschakelen naar de Imuran zit ik nu wel weer zo'n 6x per dag op de pot minimaal en ik heb echt geen energie, een tochtje naar de wasdroger beneden doet me al in zweet en gehijg uitbreken. Ik voel me net een bejaarde. Volgens de verpleegkundige helaas wel normaal voor de toestand van mijn lichaam op het moment.
Ik zou op 15 April gaan starten als vrijwilliger bij de dierenbescherming, maar dat wordt nu minstens 22 April omdat ik het anders fysiek waarschijnlijk (nog) niet aan kan. Ik hoop wel dat ik geen maanden hoef te wachten voor de Imuran aanslaat, anders wordt het misschien een probleem met mijn vrijwilligerswerk en dat zou ik echt heel jammer vinden.
Ik zit momenteel veel te veel thuis voor mijn smaak; maar ik heb niet veel keus
Ik zou op 15 April gaan starten als vrijwilliger bij de dierenbescherming, maar dat wordt nu minstens 22 April omdat ik het anders fysiek waarschijnlijk (nog) niet aan kan. Ik hoop wel dat ik geen maanden hoef te wachten voor de Imuran aanslaat, anders wordt het misschien een probleem met mijn vrijwilligerswerk en dat zou ik echt heel jammer vinden.
Ik zit momenteel veel te veel thuis voor mijn smaak; maar ik heb niet veel keus
Ik wil het eigenlijk ook niet weten dus ga ik geplande prikactie voor MDL komende dinsdagochtend combineren met deze prikactie. Als het goed is moet ik dan van beide op woensdag wijzer worden.....quote:
[..]
Ik hoop voor je dat het dat niet is. Weet je inmiddels al meer? Sterkte
Balen! Heb je nog steeds 40 mg prednison of is er al begonnen met het afbouwen? Mijn ervaring leert dat bij vermindering van prednison (prednisolon in mijn geval) standaard tot toename van klachten leidt. Dat kun je een paar dagen aankijken of het minder wordt. Zo ja, OK, zo niet, (nog) niet afbouwen. Hoeveel Imuran krijg je nu en naar hoeveel werken jullie toe? Of meteen de volle dosis?quote:
Ik baal zelf nogal van de opvlamming op het moment, ik heb wel geen bloed maar door het overschakelen naar de Imuran zit ik nu wel weer zo'n 6x per dag op de pot minimaal en ik heb echt geen energie, een tochtje naar de wasdroger beneden doet me al in zweet en gehijg uitbreken. Ik voel me net een bejaarde. Volgens de verpleegkundige helaas wel normaal voor de toestand van mijn lichaam op het moment.
Ik zou op 15 April gaan starten als vrijwilliger bij de dierenbescherming, maar dat wordt nu minstens 22 April omdat ik het anders fysiek waarschijnlijk (nog) niet aan kan. Ik hoop wel dat ik geen maanden hoef te wachten voor de Imuran aanslaat, anders wordt het misschien een probleem met mijn vrijwilligerswerk en dat zou ik echt heel jammer vinden.
Ik zit momenteel veel te veel thuis voor mijn smaak; maar ik heb niet veel keus
Jammer als het vrijwilligerswerk niet kan doorgaan, maar je geeft al zelf aan: verstandig om het niet te druk te maken voor jezelf. Eerst beter worden, dan lekker veel hooi op je vork nemen
.
Spannend! Hoe voel je je?quote:
[..]
Ik wil het eigenlijk ook niet weten dus ga ik geplande prikactie voor MDL komende dinsdagochtend combineren met deze prikactie. Als het goed is moet ik dan van beide op woensdag wijzer worden.....
Het is wel een beetje vervelend dat ik de gemeente (ik zit in de bijstand) achter me aan heb, toen ik hun een uur na de diagnose ''Crohn'' belde was de respons meteen ''ooh daar kom je wel bovenop hoor want ik ken genoeg mensen die fulltime werken met Crohn!'' en de teneur is dus ook geweest dat ik vooral zo snel mogelijk aan het (vrijwilligers)werk moet omdat ik uit het ziekenhuis ben.quote:
[..]
Balen! Heb je nog steeds 40 mg prednison of is er al begonnen met het afbouwen? Mijn ervaring leert dat bij vermindering van prednison (prednisolon in mijn geval) standaard tot toename van klachten leidt. Dat kun je een paar dagen aankijken of het minder wordt. Zo ja, OK, zo niet, (nog) niet afbouwen. Hoeveel Imuran krijg je nu en naar hoeveel werken jullie toe? Of meteen de volle dosis?
Jammer als het vrijwilligerswerk niet kan doorgaan, maar je geeft al zelf aan: verstandig om het niet te druk te maken voor jezelf. Eerst beter worden, dan lekker veel hooi op je vork nemen
Ik begin me nu serieus af te vragen of ik dat wel kan zo snel, ik heb me eerlijk gezegd nog nooit zo lang zo beperkt gevoelt qua energie en kracht als nu. Ik ben iemand die gewend is aan zwaar werk (groenvoorziening, postbezorgen etc) en kan nu al nauwelijks boodschappen doen.
Ik ga dinsdag maar eens bellen om een gesprek aan te vragen met mijn begeleider bij de gemeente, want ik weet het gewoon even niet meer. Ben een beetje bang; hoop echt dat ik me redelijk snel beter ga voelen. Zo vind ik er weinig aan
Was dat bij jullie ook zo toen je net de diagnose had?
Wat een gekut, zeg. Lekker stressen als je dat juist niet kunt hebben. Nee, geen ervaring mee. Maar dat is dan weer een persoonlijk verhaal wat ik niet zomaar op het internet ga plempen, haha.
Hoe snel zijn jullie weer aan het werk gegaan na de diagnose? Er in tussentijd ook uit geweest als er weer een opvlamming was?
Hoe snel zijn jullie weer aan het werk gegaan na de diagnose? Er in tussentijd ook uit geweest als er weer een opvlamming was?
Ik voel me inmiddels iets beterquote:
Wat een gekut, zeg. Lekker stressen als je dat juist niet kunt hebben. Nee, geen ervaring mee. Maar dat is dan weer een persoonlijk verhaal wat ik niet zomaar op het internet ga plempen, haha.
Hoe snel zijn jullie weer aan het werk gegaan na de diagnose? Er in tussentijd ook uit geweest als er weer een opvlamming was?
kan er ook niets aan doen dat het zo is en weiger extra te gaan stressen om zoiets
De Sociale Dienst wil inderdaad iedereen graag snel aan het werk. Scheelt weer geld.
Goed nadenken voor je ergens mee instemt. Eigenlijk niet verder gaan dan zeggen dat je wel gaat solliciteren en dat je echt je best gaat doen om met alle programma's mee te lopen (leren sollictatiebrieven schrijven, naar speeddate dingen gaan).
Gewoon je strikt aan de regels houden want ze doen ook niets liever dan je gaan korten op je uitkering, daar moet je ze geen aanleiding voor geven.
Ik weet niet of de Sociale Dienst mensen wel eens laat keuren. Anders een brief van je huisarts of specialist meebrengen over uitleg en situatie. Genezen doe je volgens mijn nooit van Crohn of CU. Je kunt blij zijn als alles rustig is en je niet teveel bijwerkingen van je medicijnen hebt.
Beschrijf bij hen ook je situatie alleen op je slechte dagen (dat natuurlijk niet zeggen) want zodra ze maar denken dat je aan de slag kunt gaan ze je achter je vodden zitten.
Tenminste bij onze gemeente wel.
En wat ik zo hier en daar gelezen heb werkt het gros van de mensen met Crohn of CU parttime.
Hier kun je wat lezen
http://www.crohn-colitis.(...)leiner-corps_LR1.pdf
http://www.crohn-colitis.(...)s/folders/downloaden
Goed nadenken voor je ergens mee instemt. Eigenlijk niet verder gaan dan zeggen dat je wel gaat solliciteren en dat je echt je best gaat doen om met alle programma's mee te lopen (leren sollictatiebrieven schrijven, naar speeddate dingen gaan).
Gewoon je strikt aan de regels houden want ze doen ook niets liever dan je gaan korten op je uitkering, daar moet je ze geen aanleiding voor geven.
Ik weet niet of de Sociale Dienst mensen wel eens laat keuren. Anders een brief van je huisarts of specialist meebrengen over uitleg en situatie. Genezen doe je volgens mijn nooit van Crohn of CU. Je kunt blij zijn als alles rustig is en je niet teveel bijwerkingen van je medicijnen hebt.
Beschrijf bij hen ook je situatie alleen op je slechte dagen (dat natuurlijk niet zeggen) want zodra ze maar denken dat je aan de slag kunt gaan ze je achter je vodden zitten.
Tenminste bij onze gemeente wel.
En wat ik zo hier en daar gelezen heb werkt het gros van de mensen met Crohn of CU parttime.
Hier kun je wat lezen
http://www.crohn-colitis.(...)leiner-corps_LR1.pdf
http://www.crohn-colitis.(...)s/folders/downloaden
mooi dat het bij jou goed gaat.
De pasen goed doorgekomen omdat ik een hele week heb gedaan over de voorbereidingen van de paasbrunch. Paasmaandag m.i. ook geen echt spectaculaire dingen gedaan.
Het gaat dus zijn gangetje.
Gisteren uitslag van de dexa-scan: geen afwijkingen
bloed voor diabetes: geen diabetes
purinethol met een half tabletje ophogen (1,5 nu)
prednison tot polibezoek (over ong. 2 weken) op 7,5 houden
deze week maar 2 dagen van 3 uur gewerkt want dinsdag niet gegaan. Van maandag op dinsdag een slechte nacht gehad en lekker thuis gebleven en nu al weekend.
Zo even naar België rijden om shag te halen daarna bij vriendin op de koffie en dan zal ik het wel weer gehad hebben voor vandaag.
Ben nog bezig met het opruimen van spullen van het paasfestijn. Duurt wat langer want ik had bedacht als ik nu de kast beits kan er straks alles weer in.
Die beits moet echter wel minimaal 5 uur drogen en de kast bestaat uit twee delen dus dan ben je zo een paar dagen verder.
De pasen goed doorgekomen omdat ik een hele week heb gedaan over de voorbereidingen van de paasbrunch. Paasmaandag m.i. ook geen echt spectaculaire dingen gedaan.
Het gaat dus zijn gangetje.
Gisteren uitslag van de dexa-scan: geen afwijkingen
bloed voor diabetes: geen diabetes
purinethol met een half tabletje ophogen (1,5 nu)
prednison tot polibezoek (over ong. 2 weken) op 7,5 houden
deze week maar 2 dagen van 3 uur gewerkt want dinsdag niet gegaan. Van maandag op dinsdag een slechte nacht gehad en lekker thuis gebleven en nu al weekend.
Zo even naar België rijden om shag te halen daarna bij vriendin op de koffie en dan zal ik het wel weer gehad hebben voor vandaag.
Ben nog bezig met het opruimen van spullen van het paasfestijn. Duurt wat langer want ik had bedacht als ik nu de kast beits kan er straks alles weer in.
Die beits moet echter wel minimaal 5 uur drogen en de kast bestaat uit twee delen dus dan ben je zo een paar dagen verder.
YAAAAY COLITUS GEEN DIABETES! Fijn dat dingen hun gangetje gaan.
Uitkomst van het gesprek bij de dokter was voor mij niet zo goed.
Het feit dat ik nu al twee weken aan de diarree met bloed enzo ben terwijl ik nog op 40 mg prednison zit is een slecht teken, want de prednison zou er voor moeten zorgen dat de diarree en ontstekingen volledig weg zijn.
Dat zijn ze niet, en volgens de dokter is dat zorgelijk. Ik moet vanaf morgen een dubbele dosis Imuran gaan slikken, en als ik dan volgende week nog niet beter ben, moet er weer een scopie komen want dan kan het zijn dat de Crohn zo ernstig is dat ik een zwaarder medicijn dan Prednison nodig ga hebben om de ontsteking weg te krijgen.
De bloedwaarden zijn gelukkig wel goed, zelfs beter dan de vorige keer. Maar dat is dus helaas ook even het enige goede nieuws. NU hopen dat de Imuran gaat aanslaan.
Fijn dat dingen hun gangetje gaan.Uitkomst van het gesprek bij de dokter was voor mij niet zo goed.
Het feit dat ik nu al twee weken aan de diarree met bloed enzo ben terwijl ik nog op 40 mg prednison zit is een slecht teken, want de prednison zou er voor moeten zorgen dat de diarree en ontstekingen volledig weg zijn.
Dat zijn ze niet, en volgens de dokter is dat zorgelijk. Ik moet vanaf morgen een dubbele dosis Imuran gaan slikken, en als ik dan volgende week nog niet beter ben, moet er weer een scopie komen want dan kan het zijn dat de Crohn zo ernstig is dat ik een zwaarder medicijn dan Prednison nodig ga hebben om de ontsteking weg te krijgen.
De bloedwaarden zijn gelukkig wel goed, zelfs beter dan de vorige keer. Maar dat is dus helaas ook even het enige goede nieuws. NU hopen dat de Imuran gaat aanslaan.
Potverdrie zeg dat is balen. Duurt ook wel lang op deze manier. Nu maar hopen dat die dubbele dosis Imuran zijn werk goed gaat doen.
Sterkte joh
Sterkte joh
Ik hoop dat er snel wat aanslaat...quote:
YAAAAY COLITUS GEEN DIABETES!
Uitkomst van het gesprek bij de dokter was voor mij niet zo goed.
Het feit dat ik nu al twee weken aan de diarree met bloed enzo ben terwijl ik nog op 40 mg prednison zit is een slecht teken, want de prednison zou er voor moeten zorgen dat de diarree en ontstekingen volledig weg zijn.
Dat zijn ze niet, en volgens de dokter is dat zorgelijk. Ik moet vanaf morgen een dubbele dosis Imuran gaan slikken, en als ik dan volgende week nog niet beter ben, moet er weer een scopie komen want dan kan het zijn dat de Crohn zo ernstig is dat ik een zwaarder medicijn dan Prednison nodig ga hebben om de ontsteking weg te krijgen.
De bloedwaarden zijn gelukkig wel goed, zelfs beter dan de vorige keer. Maar dat is dus helaas ook even het enige goede nieuws. NU hopen dat de Imuran gaat aanslaan.
Mokkel met stuntstok
Dankjullie, ik hoop het ook want de arts zei dus dat ik anders kans heb dat er geopereerd moet worden omdat ik waarschijnlijk meer heb dan alleen een ontsteking. Maar goed we hopen dus dat het nu wel gaat veranderen met een dubbele dosis Imuran. Daarvoor duimen dus de komende week..
Wel vrij heftig ; maar dat schijnt vaker te zijn bij de eerste opvlamming. Ik heb gelezen dat het daarna vaak hanteerbaarder wordt, dus daar hoop ik dan maar op
Wel vrij heftig ; maar dat schijnt vaker te zijn bij de eerste opvlamming. Ik heb gelezen dat het daarna vaak hanteerbaarder wordt, dus daar hoop ik dan maar op
Potverdrie, dat is niet zo mooi. Imuran heeft wel wat tijd nodig om te werken. Volgens de literatuur tot twaalf maanden, volgens mijn MDL-arts zo'n drie maanden. Ik hoop dat het spul snel begint te werken voor je. Is het heel grondig mis qua frequentie van diarree, bloed en slijm? Wie weet lopen je darmen een beetje achter op de bloedwaarden en komen ze vanzelf een beetje bij zinnenquote:
Dankjullie, ik hoop het ook want de arts zei dus dat ik anders kans heb dat er geopereerd moet worden omdat ik waarschijnlijk meer heb dan alleen een ontsteking. Maar goed we hopen dus dat het nu wel gaat veranderen met een dubbele dosis Imuran. Daarvoor duimen dus de komende week..
Wel vrij heftig ; maar dat schijnt vaker te zijn bij de eerste opvlamming. Ik heb gelezen dat het daarna vaak hanteerbaarder wordt, dus daar hoop ik dan maar op
.
Klinkt goed! Behalve de slechte nacht van van de week dan. Lekker druk vandaag!quote:
mooi dat het bij jou goed gaat.
De pasen goed doorgekomen omdat ik een hele week heb gedaan over de voorbereidingen van de paasbrunch. Paasmaandag m.i. ook geen echt spectaculaire dingen gedaan.
Het gaat dus zijn gangetje.
Gisteren uitslag van de dexa-scan: geen afwijkingen
bloed voor diabetes: geen diabetes
purinethol met een half tabletje ophogen (1,5 nu)
prednison tot polibezoek (over ong. 2 weken) op 7,5 houden
deze week maar 2 dagen van 3 uur gewerkt want dinsdag niet gegaan. Van maandag op dinsdag een slechte nacht gehad en lekker thuis gebleven en nu al weekend.
Zo even naar België rijden om shag te halen daarna bij vriendin op de koffie en dan zal ik het wel weer gehad hebben voor vandaag.
Ben nog bezig met het opruimen van spullen van het paasfestijn. Duurt wat langer want ik had bedacht als ik nu de kast beits kan er straks alles weer in.
Die beits moet echter wel minimaal 5 uur drogen en de kast bestaat uit twee delen dus dan ben je zo een paar dagen verder.
Wat vinden jullie trouwens veel naar de pot gaan? Vorig jaar ten tijde van de diagnose was het serieus een keer of twintig per dag. Nu nog maar zes keer op normale dagen. Tot tien maak ik me geen zorgen .
En qua bloed en slijm? Altijd alarm of ligt het aan de hoeveelheid en frequentie?
.En qua bloed en slijm? Altijd alarm of ligt het aan de hoeveelheid en frequentie?
mijn frequentie is 3 of 4 keer per dag.
bekijk altijd even het resultaat
als het richting 6 of meer gaat begin ik weer met bijhouden van alles en zoek meer rustmomenten.
Als dat meer dan 4/5 dagen aanhoud bel ik de poli.
Bij acute diarree bel ik meestal na een dag of 3 de poli.
Bloed en slijm heb ik eigenlijk nooit. Alleen toen ik net uit het zkh kwam vorig jaar had ik dat wel een paar dagen.
Kan me nog geen 'ervaringsdeskundige' noemen omdat ik pas sinds september vorig jaar CU heb en tot nu toe alleen aan het experimenteren ben met allerlei medicijnen.
bekijk altijd even het resultaat
als het richting 6 of meer gaat begin ik weer met bijhouden van alles en zoek meer rustmomenten.
Als dat meer dan 4/5 dagen aanhoud bel ik de poli.
Bij acute diarree bel ik meestal na een dag of 3 de poli.
Bloed en slijm heb ik eigenlijk nooit. Alleen toen ik net uit het zkh kwam vorig jaar had ik dat wel een paar dagen.
Kan me nog geen 'ervaringsdeskundige' noemen omdat ik pas sinds september vorig jaar CU heb en tot nu toe alleen aan het experimenteren ben met allerlei medicijnen.
Keer of 6 tot 10 is hier normaal idd. 6x beschouw ik als een goede dagquote:
Wat vinden jullie trouwens veel naar de pot gaan? Vorig jaar ten tijde van de diagnose was het serieus een keer of twintig per dag. Nu nog maar zes keer op normale dagen. Tot tien maak ik me geen zorgen
En qua bloed en slijm? Altijd alarm of ligt het aan de hoeveelheid en frequentie?
Slijm vrijwel altijd, bloed is reden om alarm te slaan. Meestal merk ik dat er weer ernstige opvlammingen komen als m'n benen niet meewerken trouwens. Dan zijn die pijnlijk en ben ik te moe om te lopen. Dan volgt de opvlamming en snap ik waarom
Ik weet nog niet wat ''normaal'' voor mij gaat worden qua frequentie.
Toen ik opgenomen werd was het 28x per dag met bloed en slijm; nu de laatste drie weken ongeveer 6x per dag maar daarnaast nog bloed als windjes en altijd bloed bij de ontlasting.
Ik dacht dat 6x per dag goed was, omdat het zoveel minder is dan eerst. Maar terwijl dat ik dus op 40 mg prednison per dag zit, en 2x imuran is het dus niet goed. Nu hopen dat het deze week afneemt..
Toen ik opgenomen werd was het 28x per dag met bloed en slijm; nu de laatste drie weken ongeveer 6x per dag maar daarnaast nog bloed als windjes en altijd bloed bij de ontlasting.
Ik dacht dat 6x per dag goed was, omdat het zoveel minder is dan eerst. Maar terwijl dat ik dus op 40 mg prednison per dag zit, en 2x imuran is het dus niet goed. Nu hopen dat het deze week afneemt..
Dat klinkt bekend! Hoe zit het met je gewrichten bij een (aanstaande) opvlamming? Of andere klachten buiten het maag/darmkanaal om?quote:
[..]
Keer of 6 tot 10 is hier normaal idd. 6x beschouw ik als een goede dag
Meestal merk ik dat er weer ernstige opvlammingen komen als m'n benen niet meewerken trouwens. Dan zijn die pijnlijk en ben ik te moe om te lopen. Dan volgt de opvlamming en snap ik waarom
Hier 80 mg prednisolon en ook Imuran, maar dan de paupervariant, haha. Merkloos, dus. Ja, je moet kijken hoe één en ander zich gedraagt in een rustige periode. Dan weet je wat normaal is voor jouw doen in deze situatie. Ik hoop voor je dat de medicatie snel aanslaat!quote:
Ik weet nog niet wat ''normaal'' voor mij gaat worden qua frequentie.
Toen ik opgenomen werd was het 28x per dag met bloed en slijm; nu de laatste drie weken ongeveer 6x per dag maar daarnaast nog bloed als windjes en altijd bloed bij de ontlasting.
Ik dacht dat 6x per dag goed was, omdat het zoveel minder is dan eerst. Maar terwijl dat ik dus op 40 mg prednison per dag zit, en 2x imuran is het dus niet goed. Nu hopen dat het deze week afneemt..
dat is mooi kutquote:
Ik zit in de wachtkamer voor spoedopname
Weet je al wat meer?
Mokkel met stuntstok
Sterkte! Wat is er mis gegaan?quote:
Ik zit in de wachtkamer voor spoedopname
Sterkte!quote:
Ik zit in de wachtkamer voor spoedopname
Vaak stram op die dagen. Op goede dagen nergens last van. Het is wel een aardig waarschuwingssysteem dat er weer ellende aankomtquote:
[..]
Dat klinkt bekend! Hoe zit het met je gewrichten bij een (aanstaande) opvlamming? Of andere klachten buiten het maag/darmkanaal om?
quote:
[..]
Vaak stram op die dagen. Op goede dagen nergens last van. Het is wel een aardig waarschuwingssysteem dat er weer ellende aankomt
! Wel fijn dat het zich van tevoren aankondigt. Onderneem je dan ook wat?
Meer rust nemen, minder gestresst doen en beter etenquote:
[..]
En verder komt er wat er komt, daar doe je verder toch weinig aan
Dit! We vergaan hier van de bezorgdheid! Afijn, we lezen het wel als je wet update. Je zult wel flink onder handen wordt genomen nu.quote:
Windigo, ik hoop dat alles een beetje ok met je is (naar omstandigheden)
Klopt! Die eerste twee dingen moeten wel lukken met werk en zo. Wat bedoel je met beter eten?quote:Op zaterdag 11 april 2015 18:45 schreef PaarsBeestje het volgende:
[..]
Meer rust nemen, minder gestresst doen en beter eten
Ja sorry ik zit nu net vijf minuten op mijn kamer; heb al die tijd in de wachtkamer doorgebracht. Nu eerst ter observatie en maandag wordt ik onderzocht.
Ha, daar ben je! Als je bloeduitslagen en het programma weet, laat het even horen! Zo vervelend, joh. Ik hoop dat je snel boven Jan bent.quote:
Ja sorry ik zit nu net vijf minuten op mijn kamer; heb al die tijd in de wachtkamer doorgebracht. Nu eerst ter observatie en maandag wordt ik onderzocht.
Wat is er precies gebeurd? Hoe is je kamer (hoeveel mensen, leeftijd)? Gewoon lekker je hart luchten en heel hard zeuren! Alles is geoorloofd. Je bent in elk geval wel in goede handen. Rust lekker uit, werk aan je herstel. Dat is hard nodig nu. Alleen updaten als je zin hebt!
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
quote:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
Heel veel sterkte, laat maar ns goed voor je zorgen, en laat ze maar goed voor je zoeken wat er nou aan de hand is...
Mokkel met stuntstok
Dat is fijn! Dan heb je relatief rust. Hoe zijn de algemene onderzoeken? Koorts, bloeddruk, etc.? Ik ben benieuwd wat er uit komt. Hoe voel je je nu? Ga lekker slapen straks, je hebt rust nodig.quote:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
Heb verhoging en hoge bloeddruk; verder redelijk. Moe vooral; ga nu slapen.quote:
[..]
Dat is fijn! Dan heb je relatief rust. Hoe zijn de algemene onderzoeken? Koorts, bloeddruk, etc.? Ik ben benieuwd wat er uit komt. Hoe voel je je nu? Ga lekker slapen straks, je hebt rust nodig.
Komt die bloeddruk niet van die hoge dosis prednison?quote:
[..]
Heb verhoging en hoge bloeddruk; verder redelijk. Moe vooral; ga nu slapen.
Ja klopt het was alleen wel opvallend dat het in 20 minuten steeg van 132 over 78 naar 155 over 92quote:
[..]
Komt die bloeddruk niet van die hoge dosis prednison?
Bagger geslapen door de herrie hier (ben autistisch dus is lastig voor me) en veel pijn dus morfine gekregen. Maar rustig aan doen..
Voor vannacht om oordopjes vragen? Die hebben ze als het goed is wel ion het ziekenhuis.quote:
[..]
Ja klopt het was alleen wel opvallend dat het in 20 minuten steeg van 132 over 78 naar 155 over 92
Bagger geslapen door de herrie hier (ben autistisch dus is lastig voor me) en veel pijn dus morfine gekregen. Maar rustig aan doen..
Mokkel met stuntstok
Kleine vraag. Hoe nemen jullie je azathioprine (Imuran) in? De hele dosis in één keer? Verdeeld over de dag? Als er een dosiswijziging is, merken jullie dan iets (bijwerkingen, verbetering van de klachten etc.)? Zo ja, hoe snel?
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!quote:
Rustig aan, dat is het beste. Hoe voel je je vandaag?
In het begin verspreid over de dag ('s ochtends bij het ontbijt en 's avonds voor het eten). Nu alles 's ochtends.quote:
Kleine vraag. Hoe nemen jullie je azathioprine (Imuran) in? De hele dosis in één keer? Verdeeld over de dag? Als er een dosiswijziging is, merken jullie dan iets (bijwerkingen, verbetering van de klachten etc.)? Zo ja, hoe snel?
Bijwerkingen had ik meestal alleen net na het verhogen van de dosis; kotsmisselijk en totaal geen eetlust. Oh en haaruitval. En ik heb al zo weinig
. Nu heb ik alweer heel lang dezelfde dosis en geen klachten of bijwerkingen.
Prepquote:
[..]
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
Sterkte!
Dan begint de kak weerquote:
[..]
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
. Succes. Moviprep is inderdaad een lastige opgave. Kom op, je kunt het! Waarom kijken ze alleen tot en met het sigmoïd? Nou ja, als je een hele colonoscopie bespaard kan blijven, beter.Heb je een infuus? Wat voor medicatie krijg je? Kun je een beetje eten?
Nou, hierzo. Dan ligt het daar aan. De dosis is nu een week en een paar dagen geleden verhoogd en ik voel wat jij beschrijft. Sinds eergisteren, eigenlijk. Mijn lijf is een beetje traag van begripquote:
[..]
In het begin verspreid over de dag ('s ochtends bij het ontbijt en 's avonds voor het eten). Nu alles 's ochtends.
Bijwerkingen had ik meestal alleen net na het verhogen van de dosis; kotsmisselijk en totaal geen eetlust. Oh en haaruitval. En ik heb al zo weinig
. Ik neem het ook mooi verspreid in. Hoe lang gebruik jij al azathioprine?
Ondertussen een jaar of 5 denk ik. Ik zit nu op 50 mg, maar heb ook een tijd 75, 100 en 125 mg gebruikt in combinatie met prednison en asacol/pentasa.quote:
[..]
Nou, hierzo. Dan ligt het daar aan. De dosis is nu een week en een paar dagen geleden verhoogd en ik voel wat jij beschrijft. Sinds eergisteren, eigenlijk. Mijn lijf is een beetje traag van begrip
Bij mij is dat ook altijd zo'n "ahaaaa dat is het"-gevoel, net als bij migraine waar ik altijd 140 randverschijnselen bij heb
.
Ze konden de vorige keer de scopie niet afmaken omdat ik ik zo erg ontstoken was en nu willen ze zien of dat het probleem is of dat het iets anders is en dit kan lekker snel.quote:
[..]
Dan begint de kak weer
Heb je een infuus? Wat voor medicatie krijg je? Kun je een beetje eten?
Als dit het niet is krijg ik een gastroscopie en andere onderzoeken voor het bloeden.
Ik heb geen infuus; zit nog op dezelfde medicijnen tot er duidelijkheid is.
Sterkte!quote:
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag
Mokkel met stuntstok
Hopelijk ben je intussen klaar en is alles goed gegaan!quote:
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag
Zo ik ben weer alive and kicking
Relatief goed nieuws: de ontsteking zit nu dus in het laatste gedeelte van de darm; en is behoorlijk fel en zeer zichtbaar. Het is duidelijk nog steeds Crohn.
Slechte nieuws is dat dus de prednison niet werkt, en ik waarschijnlijk aan de remicade moet wat een heel heftig medcijn schijnt te zijn maar mijn Crohn is dus ook geen milde variant maar een zware variant. Hopelijk gaan we nu met succes kunnen behandelen.
Klysma zonder verdoving deed trouwens echt verdome pijn met die ontsteking
Relatief goed nieuws: de ontsteking zit nu dus in het laatste gedeelte van de darm; en is behoorlijk fel en zeer zichtbaar. Het is duidelijk nog steeds Crohn.
Slechte nieuws is dat dus de prednison niet werkt, en ik waarschijnlijk aan de remicade moet wat een heel heftig medcijn schijnt te zijn maar mijn Crohn is dus ook geen milde variant maar een zware variant. Hopelijk gaan we nu met succes kunnen behandelen.
Klysma zonder verdoving deed trouwens echt verdome pijn met die ontsteking
remicade heb ik ook gehad omdat de prednison totaal niet werkte....1e keer werkte het heel goed, qua heftigheid vond ik het wel meevallen, alleen sommigen zijn er allergisch voor, dus er zit een verpleegster naast je om dat in de gaten te houden.
Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebbenquote:
Zo ik ben weer alive and kicking
Relatief goed nieuws: de ontsteking zit nu dus in het laatste gedeelte van de darm; en is behoorlijk fel en zeer zichtbaar. Het is duidelijk nog steeds Crohn.
Slechte nieuws is dat dus de prednison niet werkt, en ik waarschijnlijk aan de remicade moet wat een heel heftig medcijn schijnt te zijn maar mijn Crohn is dus ook geen milde variant maar een zware variant. Hopelijk gaan we nu met succes kunnen behandelen.
Klysma zonder verdoving deed trouwens echt verdome pijn met die ontsteking
Humira was geen optie?
Mokkel met stuntstok
De ins en outs qua medicatie hoor ik nog, er is nu overleg bij de artsen. Zal ik vanavond wel wetenquote:
[..]
Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebben
Humira was geen optie?
En ja, dit was geen pretje. Maar nog steeds liever dan 2 liter moviprep
Maar hopen dat het goed aanslaat zonder allergische toestanden dan, ik wil wel weer naar huis zo snel als mogelijk isquote:
remicade heb ik ook gehad omdat de prednison totaal niet werkte....1e keer werkte het heel goed, qua heftigheid vond ik het wel meevallen, alleen sommigen zijn er allergisch voor, dus er zit een verpleegster naast je om dat in de gaten te houden.
Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
Je hebt het overleefd, goed zo. Fijn dat er meer duidelijkheid is! Ik hoop dat ze met een goed plan komen en dat de nieuwe behandeling snel aanslaat. Enig zicht op wanneer je weer los mag rondlopen?
MoviPrep zuigt! Als je nou de volgende keer oppert om wat anders te gebruiken? In mijn ziekenhuis houden ze er niet van, protocol os protocol. Wie weet zijn ze bij jou wat minder volgens de regels.
MoviPrep zuigt! Als je nou de volgende keer oppert om wat anders te gebruiken? In mijn ziekenhuis houden ze er niet van, protocol os protocol. Wie weet zijn ze bij jou wat minder volgens de regels.
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
benje mooi klaar mee joh....quote:
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
Mokkel met stuntstok
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zitquote:
[..]
benje mooi klaar mee joh....
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.quote:Op maandag 13 april 2015 20:16 schreef Windigo het volgende:
[..]
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zit
Mokkel met stuntstok
Dat is het pesterige van autisme, iets dat me onaangenaam prikkelt kan ik niet afsluiten; permanent niet. Is helaas onderdeel van. Maar goed, dat is alleen hier een probleemquote:
[..]
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.quote:
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.
Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig
* Verwijderd *
Goed nieuws! Zo door. Wat de poeperij betreft, dan. Hoe is het met de pijn?quote:
[..]
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.
Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.
Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
Zeker gastroscopie of misschien? Niet tegen op zien, hoor. OK, er zijn leukere dingen, maar als je goed ontspannen bent, is het onderzoek snel voorbij. Voor je er erg in hebt!
Jammer van die klysma's, maar ik begrijp je wel. Ik ben ook net zo koppig, wil ik iets niet, gebeurt het niet. Heb je een beetje relaxte artsen?
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?quote:
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten . Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
. Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.quote:
[..]
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?
Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.
Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
* Verwijderd *
Whaha, foeiquote:
[..]
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.
Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.
Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
! Die shit is niet heel lekker, inderdaad. Ik moet er drie per dag, als het even kan vier, maar dat is echt veel. Dus ik houd het bij de minimale drie stuks. Welke smaken heb jij en welke vind je wel te doen? Of het beste te doen?Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?
Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
Bwuh
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.
Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.
Hier trouwens ook een moonface nu
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?quote:
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten
quote:Op dinsdag 14 april 2015 19:06 schreef Windigo het volgende:
BwuhNooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.
Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.
Hier trouwens ook een moonface nu
Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!
Moonface
Niks. Braaf de medicatie dooreten en afwachten. Wordt het weer te gek zoals vorig jaar, dan misschien niet meer afwachten tot het hemoglobine gedaald is tot 3quote:
[..]
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?
. Nee hoor, toen voelde ik me heel prut, nu niet. Dus we zien het wel. Mijn gewicht blijft ook een issue, stabiel houden lukt nog net, maar man, ik moet nog zoveel kilo's aankomen. Vreselijk vind ik dat gesmoes achter mijn rug om, anorexia, blabla. Ongegeneerd, niet normaal. Nou ja, laat ze maar lekker denken.
Heb je zelf ervaring met die klysma's? De vorige moest er 30 centimeter in, is dat normaal?quote:
[..]
Nooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?
Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!
Moonface
Het is serieus erger dan welke pijn ik ook eerder gevoeld heb; dan vind ik 2x per dag nogal wat.. Maar goed morgen zou me getoond worden hoe ze eruit zien en als ik echt nee zeg accepteren ze dat; maar ja zo'n dringend advies geeft ze natuurlijk ook niet voor niets
Is Remicade echt zo'n vreselijk middel dan trouwens?
Fijn om te horen dat mijn moonface wel weer weg zal gaan
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.quote:
[..]
Whaha, foei
Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?
Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
* Verwijderd *
loperamide al geprobeerd?quote:
[..]
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.
Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
Mokkel met stuntstok
pfft nee, zoals ik al zei is het nu slechts een maandje sinds de diagnose. Dus ik doe gewoon maar netjes wat de dokter zeg.quote:
* Verwijderd *
Nouja dat kan zeker helpen.quote:
[..]
pfft nee, zoals ik al zei is het nu slechts een maandje sinds de diagnose. Dus ik doe gewoon maar netjes wat de dokter zeg.
Niet nu, da's nog te snel, maar het zal niet altijd zo blijven hoor
Het wordt beter en anders lekker Loperamide in je mik.
Mokkel met stuntstok
Zo, net het gevreesde klysma gezien. Dat is dus niet te vergelijken met het vorige gelukkig, dit kan ik wel handelen.
En ik mag leren om m zelf te zetten
En ik mag leren om m zelf te zetten
Ijs halenquote:
Ik ga vandaag naar huis
Morgen nog de gastroscopie.
! Wat fijn, goed zo. Zie je op tegen morgen? Fijn dat er een betere klysma-optie is gevonden.
Nee de gastroscopie vond ik de vorige keer ook prima te doen, ik zie alleen maar op tegen het feit dat ik vanaf 0.00 nuchter moet zijn en niet mag drinken tot 15.30quote:
[..]
Ijs halen
Jemig, heb ik een paar dagen geen tijd om hier eens te gluren heb ik ineens 3 pagina's om bij te lezen.
Er is ook weer een nieuw slachtoffer bij de club zag. Welkom :-)
Met Skeletor en Windigo schiet het nog niet zo lekker op. Wat een sores allemaal zeg.
Duim voor jullie dat het snel wat beter gaat.
Vanochtend weer eens een bezoek gebracht bij de bedrijfsarts. Ik vind dat wel een grappige dokter. Purinethol had ie nog niet van gehoord. Ik dus vrolijk 'dan google je dat toch even'. Mercaptopurine kende ie dan wel.
Natuurlijk de standaardvragen. Hoe is het met de ontlasting, bloed, slijm en koorts.
Kon mijn zelf voorgestelde schema aan houden. Dus iedere 2 weken er een uur per dag bij.
Moest wel mijn hazeslaapjes blijven doen en voldoende rusten.
Ik doe echt mijn best om me daar aan te houden maar voor iemand die voor dit alles nog geen vijf minuten kon stilzitten en altijd bezig was valt dat niet echt mee. Merk het meteen aan mijn lijf als ik weer eens eigenwijs ben geweest.
Windigo moet jij ook aan die salofalk klysma's? Ik had eerst thuiszorg om die klysma's te komen zetten. Ik kreeg dat niet voor elkaar. Nadat één van de verpleegkundige mee had gekeken zei ze 'je armen zijn te kort'. Met met antwoord 'nee, mijn billen en benen zijn te dik' moest ze erg lachten.
Inmiddels heb ik een methode gevonden om die dingen zelf te doen.
Mijn vriend zag mij dit pas geleden doen en die rolde bijna om van het lachen. Verwonderde zich wel over het feit dat ik ondanks mijn heel volslanke figuur zo lenig was.
En als we het toch over klysma's zetten hebben. Een glijmiddel is wel een aanrader. Persoonlijk vind ik die op waterbasis het fijnste. ;-)
Er is ook weer een nieuw slachtoffer bij de club zag. Welkom :-)
Met Skeletor en Windigo schiet het nog niet zo lekker op. Wat een sores allemaal zeg.
Duim voor jullie dat het snel wat beter gaat.
Vanochtend weer eens een bezoek gebracht bij de bedrijfsarts. Ik vind dat wel een grappige dokter. Purinethol had ie nog niet van gehoord. Ik dus vrolijk 'dan google je dat toch even'. Mercaptopurine kende ie dan wel.
Natuurlijk de standaardvragen. Hoe is het met de ontlasting, bloed, slijm en koorts.
Kon mijn zelf voorgestelde schema aan houden. Dus iedere 2 weken er een uur per dag bij.
Moest wel mijn hazeslaapjes blijven doen en voldoende rusten.
Ik doe echt mijn best om me daar aan te houden maar voor iemand die voor dit alles nog geen vijf minuten kon stilzitten en altijd bezig was valt dat niet echt mee. Merk het meteen aan mijn lijf als ik weer eens eigenwijs ben geweest.
Windigo moet jij ook aan die salofalk klysma's? Ik had eerst thuiszorg om die klysma's te komen zetten. Ik kreeg dat niet voor elkaar. Nadat één van de verpleegkundige mee had gekeken zei ze 'je armen zijn te kort'. Met met antwoord 'nee, mijn billen en benen zijn te dik' moest ze erg lachten.
Inmiddels heb ik een methode gevonden om die dingen zelf te doen.
Mijn vriend zag mij dit pas geleden doen en die rolde bijna om van het lachen. Verwonderde zich wel over het feit dat ik ondanks mijn heel volslanke figuur zo lenig was.
En als we het toch over klysma's zetten hebben. Een glijmiddel is wel een aanrader. Persoonlijk vind ik die op waterbasis het fijnste. ;-)
Zo laat pas aan de beurt! Dat is klote. Heel lang slapen, morgenquote:
[..]
Nee de gastroscopie vond ik de vorige keer ook prima te doen, ik zie alleen maar op tegen het feit dat ik vanaf 0.00 nuchter moet zijn en niet mag drinken tot 15.30
! Hoe is het om weer thuis te zijn?
Colitus, het is geen drama hier. Alleen een beetje frustrerend dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Dan doe ik af en toe huilie 
Mag ik concluderen dat het met jou stapsgewijs beter gaat? Je behoudt je humor wel, dat is goed. De beste manier om met een ziekte om te gaan. Moeilijk hè, grenzen kennen en aanhouden.
Mag ik concluderen dat het met jou stapsgewijs beter gaat? Je behoudt je humor wel, dat is goed. De beste manier om met een ziekte om te gaan. Moeilijk hè, grenzen kennen en aanhouden.
Bah bij het woord klysma moet ik al huiveren. En ik zou niet weten hoe ik dat zelf zou moeten zetten lol..
* Verwijderd *
ach germ ;-) huilie doenquote:
Colitus, het is geen drama hier. Alleen een beetje frustrerend dat er zo weinig vooruitgang wordt geboekt. Dan doe ik af en toe huilie
nou dat is hier soms ook wel hoor maar dat mag de pret ook al niet drukken.
Het gaat inderdaad gestadig beter. Nu moet ik er alleen voor zorgen dat ik mezelf niet voorbij loop...... kom er vanzelf achter als ik dat doe zullen we maar denken.
whahahah dan zal ik maar geen plastische beschrijving gaan geven hoe het er bij mij aan toe gaat als het 's avonds zo ver is LOLquote:
Bah bij het woord klysma moet ik al huiveren. En ik zou niet weten hoe ik dat zelf zou moeten zetten lol..
Succes straks! Laat je even weten hoe het is gegaan?quote:
[..]
Nee de gastroscopie vond ik de vorige keer ook prima te doen, ik zie alleen maar op tegen het feit dat ik vanaf 0.00 nuchter moet zijn en niet mag drinken tot 15.30
Ik zit nu aan een bak ijs voor mijn licht zere keelquote:
[..]
Succes straks! Laat je even weten hoe het is gegaan?
Verder alles in orde.
Scopie zag er goed uit volgens de dokter, waarschijnlijk is mijn maagwand licht beschadigt omdat ik al 6 weken prednison slik zonder maagbeschermers die ik nu dus voorgeschreven heb gekregen terwijl dat kennelijk al meteen had gemoeten.
Het valt me wel mee, al is het nog wel even oefenen met mijn dikke kont. Maar dat zal wel wennenquote:
Bah bij het woord klysma moet ik al huiveren. En ik zou niet weten hoe ik dat zelf zou moeten zetten lol..
heb je ook calcichew?quote:
[..]
Ik zit nu aan een bak ijs voor mijn licht zere keel
Verder alles in orde.
Scopie zag er goed uit volgens de dokter, waarschijnlijk is mijn maagwand licht beschadigt omdat ik al 6 weken prednison slik zonder maagbeschermers die ik nu dus voorgeschreven heb gekregen terwijl dat kennelijk al meteen had gemoeten.
Mokkel met stuntstok
ja, ok, ik dacht ff chexkenquote:
[..]
Ja die wel al 2 per dag sinds het begin; dat vroegen ze idd ook gelijk maar even
Mokkel met stuntstok
quote:
[..]
Het valt me wel mee, al is het nog wel even oefenen met mijn dikke kont. Maar dat zal wel wennen
Ik zit ook al een maand of 2 aan de prednison, maar ik heb nooit geen maagbeschermers gehad
Wel calcichew, die zijn best lekker opzich.
* Verwijderd *
Dan moet je even gaan bellen, want dat schijnt dus standaard te zijn en voorkomt dat je net als ik een beschadigde maagwand krijgtquote:
[..]
Ik zit ook al een maand of 2 aan de prednison, maar ik heb nooit geen maagbeschermers gehad
Wel calcichew, die zijn best lekker opzich.
Ook nooit gehad. Nu wel last van maagzwerenquote:
[..]
Dan moet je even gaan bellen, want dat schijnt dus standaard te zijn en voorkomt dat je net als ik een beschadigde maagwand krijgt
quote:
[..]
Ik zit nu aan een bak ijs voor mijn licht zere keel
Verder alles in orde.
Scopie zag er goed uit volgens de dokter, waarschijnlijk is mijn maagwand licht beschadigt omdat ik al 6 weken prednison slik zonder maagbeschermers die ik nu dus voorgeschreven heb gekregen terwijl dat kennelijk al meteen had gemoeten.
! Mooi dat het mee viel. In elk geval geen Crohn daar. Ik hoop dat de keelpijn inmiddels over is.
Is geen straf ijsjes LOL
Mooi dat het toch geen Crohn is zeg
ik probeer altijd de prednison eerst zonder maagbeschermer. Meestal moet ik er toch na een week of twee aan geloven dat ik ook die zooi mag slikken.
Als het niet lukt met die klysma's laat maar weten dan zal ik hier een omschrijving geven hoe ik het doe
Nu mag ik naar de tandarts en dan lekker naar mijn vriend weekend houden. Even relaxen daar.
Een prettig maar vooral darmrustig weekend allen toegewenst vast.
Mooi dat het toch geen Crohn is zeg
ik probeer altijd de prednison eerst zonder maagbeschermer. Meestal moet ik er toch na een week of twee aan geloven dat ik ook die zooi mag slikken.
Als het niet lukt met die klysma's laat maar weten dan zal ik hier een omschrijving geven hoe ik het doe
Nu mag ik naar de tandarts en dan lekker naar mijn vriend weekend houden. Even relaxen daar.
Een prettig maar vooral darmrustig weekend allen toegewenst vast.
Correctie; het is WEL Crohn; ik heb Crohn EN Colitis is de voorlopige uitslag van de onderzoeken. Crohn zit alleen niet in mijn maag, die zag er normaal uit op de licht beschadigde maagwand na.quote:
Is geen straf ijsjes LOL
Mooi dat het toch geen Crohn is zeg
En de keelpijn is inmiddels wel weg
Ja ik vind Calcichew ook heel vies, smaakt lichtjes naar moviprepquote:
Hier ook niet standaard maagbescherming, ik gebruikte het al vanwege zweren. CalciChew is vies!
Goed zo. Buik is ook redelijk rustig gebleven? Er schijnt ook CalciChew met chocoladesmaak te zijn...helemaal .
.
Ja bijzonder rustig; voor het eerst in jaren 1X stoelgang in 24 uur!quote:
Goed zo. Buik is ook redelijk rustig gebleven? Er schijnt ook CalciChew met chocoladesmaak te zijn...helemaal
Zou heerlijk zijn als dat zo kan blijven. .
Sorry voor mjin opmerking dan. Wist niet beter als dat je het één of het ander had.quote:
Correctie; het is WEL Crohn; ik heb Crohn EN Colitis is de voorlopige uitslag van de onderzoeken. Crohn zit alleen niet in mijn maag, die zag er normaal uit op de licht beschadigde maagwand na.
En de keelpijn is inmiddels wel weg
Dat krijg je ervan als je hier pas komt kijken en pas een half jaar tot de club behoort.
Het schijnt ook wel uitzonderlijk te zijnquote:
[..]
Sorry voor mjin opmerking dan. Wist niet beter als dat je het één of het ander had.
Dat krijg je ervan als je hier pas komt kijken en pas een half jaar tot de club behoort.
En ik heb pas sinds twee maanden enig idee wat er met me is dus maak je er niet druk over!
Volgens het internet "kan " mijn diagnose ook niet
Maar ik ben dus
Weer uitzondering
Wauw! Gefeliciteerd! Zo door, echt. Qua pijn ook goed? Blij om dit te horenquote:
[..]
Ja bijzonder rustig; voor het eerst in jaren 1X stoelgang in 24 uur!
Zou heerlijk zijn als dat zo kan blijven. .
!
Ja ik hoop dat het zo blijftquote:
[..]
Wauw! Gefeliciteerd! Zo door, echt. Qua pijn ook goed? Blij om dit te horen
Nu 40 uur redelijk pijnvrij en dus nog geen ontlasting gehad vandaag. Ziet er goed voor me uit als het zo blijft; hopelijk bijft het zo met het afbouwen van de prednison.
Doe dat alsjeblieft heel voorzichtig en langzaam. Ik weet niet met hoeveel mg per keer jullie hier afbouwen? Binnen welk tijdsbestek?quote:
[..]
Ja ik hoop dat het zo blijft
Nu 40 uur redelijk pijnvrij en dus nog geen ontlasting gehad vandaag. Ziet er goed voor me uit als het zo blijft; hopelijk bijft het zo met het afbouwen van de prednison.
Mijn schema voor afbouw eindigt op 11/6. Ik zit nu in de eerste week, ben 2 dagen terug van 45 mg naar 40 mg gegaan.quote:
[..]
Doe dat alsjeblieft heel voorzichtig en langzaam. Ik weet niet met hoeveel mg per keer jullie hier afbouwen? Binnen welk tijdsbestek?
So far so good, heb energie, geen buikpijn en dus maar 1x per dag wc gang. Hopelijk blijft dit nu zo..
Kom toch nog even een keertje hier.
Voor 2e x pijnbestrijding gehad aan beknelde buikzenuw.
Dit deed de arts met behulp van echo.
Op de echo was iets te zien. Het is waarschijnlijk geen liesbreuk maar wat het wel is weten ze niet. De arts belt over 4 weken terug. Als de pijn niet weg is word ik doorverwezen naar chirurg.
De pijn is helaas heel snel terug gekomen.
De afwijking die de arts zag zat er vorig jaar ook al, dit was zichtbaar op ct en MRI.
Het had toen een doorsnede van 0,9 mm.
Op dit moment weet ik even niet wat ik moet doen en hoe ik erover moet denken.
Voor 2e x pijnbestrijding gehad aan beknelde buikzenuw.
Dit deed de arts met behulp van echo.
Op de echo was iets te zien. Het is waarschijnlijk geen liesbreuk maar wat het wel is weten ze niet. De arts belt over 4 weken terug. Als de pijn niet weg is word ik doorverwezen naar chirurg.
De pijn is helaas heel snel terug gekomen.
De afwijking die de arts zag zat er vorig jaar ook al, dit was zichtbaar op ct en MRI.
Het had toen een doorsnede van 0,9 mm.
Op dit moment weet ik even niet wat ik moet doen en hoe ik erover moet denken.
Lekker snel! Ik hoop dat het goed gaat. Fijn nieuws allemaal, zo door.quote:
[..]
Mijn schema voor afbouw eindigt op 11/6. Ik zit nu in de eerste week, ben 2 dagen terug van 45 mg naar 40 mg gegaan.
So far so good, heb energie, geen buikpijn en dus maar 1x per dag wc gang. Hopelijk blijft dit nu zo..
Vervelend! Is de pijn niks verminderd sinds vorig jaar? Dit is geen Crohn of colitis ulcerosa, maar wel vervelend.quote:
Kom toch nog even een keertje hier.
Voor 2e x pijnbestrijding gehad aan beknelde buikzenuw.
Dit deed de arts met behulp van echo.
Op de echo was iets te zien. Het is waarschijnlijk geen liesbreuk maar wat het wel is weten ze niet. De arts belt over 4 weken terug. Als de pijn niet weg is word ik doorverwezen naar chirurg.
De pijn is helaas heel snel terug gekomen.
De afwijking die de arts zag zat er vorig jaar ook al, dit was zichtbaar op ct en MRI.
Het had toen een doorsnede van 0,9 mm.
Op dit moment weet ik even niet wat ik moet doen en hoe ik erover moet denken.
Nee. Pijn is zeker niet minder geworden, helaas.quote:
[..]
Vervelend! Is de pijn niks verminderd sinds vorig jaar? Dit is geen Crohn of colitis ulcerosa, maar wel vervelend.
Ben toen wel op crohn en colitis onderzocht maar negatief.
Ik word langzaam echt gek. Want ik vraag mij echt af of dat iets gegroeid is.
Ben je al eens op Coeliakie getest?quote:
[..]
Nee. Pijn is zeker niet minder geworden, helaas.
Ben toen wel op crohn en colitis onderzocht maar negatief.
Ik word langzaam echt gek. Want ik vraag mij echt af of dat iets gegroeid is.
Volgens mij niet.quote:
Maar een jaar met iets in m'n buik lopen lijkt mij ook niet slim....terwijl dat er al heel lang zichtbaar is geweest op ct/MRI
Ik had even gemist dat er wel iets zichtbaar is; wat gek. Ze weten dus niet wat het is?quote:
[..]
Volgens mij niet.
Maar een jaar met iets in m'n buik lopen lijkt mij ook niet slim....terwijl dat er al heel lang zichtbaar is geweest op ct/MRI
Toen werd het gegooid op het zal wel klein ontstekinkje zijn, dat is niet ernstig....quote:
[..]
Ik had even gemist dat er wel iets zichtbaar is; wat gek. Ze weten dus niet wat het is?
Waarom zou überhaupt een kleine ontsteking niet erg zijn? Raar hoor. Hopelijk is er snel een oplossing.quote:
[..]
Toen werd het gegooid op het zal wel klein ontstekinkje zijn, dat is niet ernstig....
Hier weer benen van lood. Hopelijk zet het niet door
Ik zou een second opinion zoeken.. Een kleine ontsteking is ook een ontsteking.quote:
[..]
Toen werd het gegooid op het zal wel klein ontstekinkje zijn, dat is niet ernstig....
Ik ben nieuw hier. Hoorde vandaag er bij mij Crohn of CU wordt vermoed. Een paar weken geleden op de Eerste Hulp gelegen met verdenking op een blindedarmontsteking, maar dat was het niet. Wel waren mijn ontstekingswaarden in mijn bloed flink verhoogd en op een scan was te zien dat mijn darm waarschijnlijk is ontstoken. Ik moest vandaag op controle bij de MDL-arts (was ik ook nog nooit geweest). Ik dacht dat het wel goed zou zitten, maar nu begonnen ze gelijk over een darmonderzoek . Gelukkig is het nog niet zover, eerst opnieuw bloed laten prikken en ontlasting inleveren en dan kijken ze over drie weken verder. Maar ben me lam geschrokken. Tot vandaag nog nooit over deze ziektes gehoord en dan ga je zoeken op internet en dan word je niet bepaald vrolijk .
. Gelukkig is het nog niet zover, eerst opnieuw bloed laten prikken en ontlasting inleveren en dan kijken ze over drie weken verder. Maar ben me lam geschrokken. Tot vandaag nog nooit over deze ziektes gehoord en dan ga je zoeken op internet en dan word je niet bepaald vrolijk .
Spannend! Ik hoop voor je dat het geen Crohn of colitis is. Hoe is het gegaan na je bezoek aan de Eerste Hulp? Verbetering, stabiel, verslechtering? De tijd zal wijzen wat de diagnose is.quote:
Ik ben nieuw hier. Hoorde vandaag er bij mij Crohn of CU wordt vermoed. Een paar weken geleden op de Eerste Hulp gelegen met verdenking op een blindedarmontsteking, maar dat was het niet. Wel waren mijn ontstekingswaarden in mijn bloed flink verhoogd en op een scan was te zien dat mijn darm waarschijnlijk is ontstoken. Ik moest vandaag op controle bij de MDL-arts (was ik ook nog nooit geweest). Ik dacht dat het wel goed zou zitten, maar nu begonnen ze gelijk over een darmonderzoek
1e keer hier... Ik moet een T.F.T. test doen... En een colonoscopy.. Nou ga ik al kokhalzen van de geur... Dus poepscheppen gaat al een een uitdaging worden.... Wat moet ik verwachten bij de colonoscopy?
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Huisarts in opleiding zei tegen me: Kom over een maand maar terug. Mijn bedrijfsarts zei: Maandag terug!quote:
[..]
Toen werd het gegooid op het zal wel klein ontstekinkje zijn, dat is niet ernstig....
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Ach ik loop er al sinds begin april vorig jaar mee. Het kan ook opgezet lymfekliertje zijn werd toen gezegd.quote:
[..]
Huisarts in opleiding zei tegen me: Kom over een maand maar terug. Mijn bedrijfsarts zei: Maandag terug!
In dat jaar dus ct MRI gehad, meerdere bloedtests, 2x pijnbestrijding omdat ze dachten aan beknelde buikzenuw. En bij de laatste pijnbestrijding zag hij dus iets op de echo...
Zag hij iets nuttigs?quote:
[..]
Ach ik loop er al sinds begin april vorig jaar mee. Het kan ook opgezet lymfekliertje zijn werd toen gezegd.
In dat jaar dus ct MRI gehad, meerdere bloedtests, 2x pijnbestrijding omdat ze dachten aan beknelde buikzenuw. En bij de laatste pijnbestrijding zag hij dus iets op de echo...
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
De pijnbestrijdingsarts zag deze keer wel "iets" wat er niet hoorde. Maar zei, ik bel over 6 weken, als je dan nog pijn hebt ga ik je wel naar chirurg sturen.quote:
Niet echt nuttig dus.quote:
[..]
De pijnbestrijdingsarts zag deze keer wel "iets" wat er niet hoorde. Maar zei, ik bel over 6 weken, als je dan nog pijn hebt ga ik je wel naar chirurg sturen.
Vandaag een gepland bezoek gebracht aan de MDL verpleegkundige. Mag ondanks, mijn inziens, verdachte pijntjes gewoon doorgaan met 2 stuks purinethol per dag. Moet morgen wel 2 x ontlasting inleveren (calprotectine en voor kweek) omdat mijn ontlasting weer van slag is. I.p.v. 3 keer nu 7 keer per dag naar de wc. Okay is ook nog niet echt vaak maar ja, je weet het niet.
Prednison mag ook afgebouwd worden naar 5 mg voor de komende twee weken.
Weer een aantal blaadjes en data doorgekregen waarop ik weer bloed moet laten prikken.
In het multidisciplinair team zat niemand m.b.t. conditie-opbouw dus ik krijg geen doorverwijzing naar fitness/fysio. Tip van de dag: het wordt beter weer dus ik zou gaan wandelen.
Volgens mij heeft de verpleegkundige zich per ongeluk versproken want ze was niet gespecialiseerd. mmmmhhhhhhh
In juni mag ik weer naar mijn specialist voor een reguliere afspraak.
Nou, dan heb je weer wat te doen. Behalve de ontlasting, hoe voel je je?quote:
[..]
Niet echt nuttig dus.
Vandaag een gepland bezoek gebracht aan de MDL verpleegkundige. Mag ondanks, mijn inziens, verdachte pijntjes gewoon doorgaan met 2 stuks purinethol per dag. Moet morgen wel 2 x ontlasting inleveren (calprotectine en voor kweek) omdat mijn ontlasting weer van slag is. I.p.v. 3 keer nu 7 keer per dag naar de wc. Okay is ook nog niet echt vaak maar ja, je weet het niet.
Prednison mag ook afgebouwd worden naar 5 mg voor de komende twee weken.
Weer een aantal blaadjes en data doorgekregen waarop ik weer bloed moet laten prikken.
In het multidisciplinair team zat niemand m.b.t. conditie-opbouw dus ik krijg geen doorverwijzing naar fitness/fysio. Tip van de dag: het wordt beter weer dus ik zou gaan wandelen.
Volgens mij heeft de verpleegkundige zich per ongeluk versproken want ze was niet gespecialiseerd. mmmmhhhhhhh
In juni mag ik weer naar mijn specialist voor een reguliere afspraak.
Ik begin echt vetkwabjes te krijgen van de prednison, bolle kop van hier tot Tokyo
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
* Verwijderd *
Vanochtend om 07.30 2 buisjes met ontlasting bij het zkh afgeleverd. De rit er naar toe duurt langer dan het inleveren.quote:
[..]
Nou, dan heb je weer wat te doen. Behalve de ontlasting, hoe voel je je?
Weer de pijntjes en nog steeds erg moe. Ben deze week helemaal niet vooruit te branden. Echt helemaal niets gedaan buiten 4 uur werken iedere dag.
Maar nu weekend. Nou bijna dan. Morgenmiddag met mijn moeder naar het gemeentehuis voor haar ID-kaart en waarschijnlijk wil ze ook nog wel effe shoppen.
Ik offer me dan wel weer op.
Maar daarna echt weekend.
Kijk er al naar uit.
Die vetkwabjes had je toch wel een beetje nodigquote:
Ik begin echt vetkwabjes te krijgen van de prednison, bolle kop van hier tot Tokyo
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
? Mooi dat je er vanaf volgende week van af bent! Dan verdwijnen de kwabjes wel weer. Hoe voel je je?
Meer pijn? Doe rustig aan. Ook qua shoppenquote:
[..]
Vanochtend om 07.30 2 buisjes met ontlasting bij het zkh afgeleverd. De rit er naar toe duurt langer dan het inleveren.
Weer de pijntjes en nog steeds erg moe. Ben deze week helemaal niet vooruit te branden. Echt helemaal niets gedaan buiten 4 uur werken iedere dag.
Maar nu weekend. Nou bijna dan. Morgenmiddag met mijn moeder naar het gemeentehuis voor haar ID-kaart en waarschijnlijk wil ze ook nog wel effe shoppen.
Ik offer me dan wel weer op.
Maar daarna echt weekend.
Kijk er al naar uit.
.
Naja in het begin wel, nu word het wat teveel haha. En ja gaat goed wel nog wat rommelig in mijn buik, laatst zat ik in de bus en ben ik de eerst volgende halte eruit gesprongen en daar een MBO-school binnen gerend omdat ik naar de wc moestquote:
[..]
Die vetkwabjes had je toch wel een beetje nodig
dat zijn de minder prettige dingen.Verder was de arts wel zeer tevreden hoe het ging, toffe kerel ook.
* Verwijderd *
Komt goedquote:
[..]
Naja in het begin wel, nu word het wat teveel haha. En ja gaat goed wel nog wat rommelig in mijn buik, laatst zat ik in de bus en ben ik de eerst volgende halte eruit gesprongen en daar een MBO-school binnen gerend omdat ik naar de wc moest
Verder was de arts wel zeer tevreden hoe het ging, toffe kerel ook.
.Ja, erg is dat! Ben je buitenshuis en dan moet je. Ben je lid van een patiëntenvereniging? Bij de CCUVN krijg je een pleepasje bij je lidmaatschap. Best handig, denk ik.
Je doet het dus goed, mooi zo.
Zal wel meevallen met shoppen. Mijn moeder wil meestal maar naar één winkel. Ze is ook al 77 en hartpatiënt en heeft een rollator. Dus geen snelheid en echt geen km's door de winkelstraat.quote:
[..]
Meer pijn? Doe rustig aan. Ook qua shoppen
Vorige week nog iets met haar meegemaakt. Ik ga haar ophalen voor koffie te drinken bij mijn zus. Vraagt ze of ik nieuws heb. Nou nee. Had ze schijnbaar de hele nacht wakker gelegen want ze had in haar hoofd gehaald dat ik darmkanker had. Helemaal van slag de hele dag. Kon haar geruststellen dat dat niet het geval was en zou het wel zo zijn dan zou ik niet wachten tot we een keer koffie gingen drinken en was ik wel eerder langsgekomen.
Arm moeke. Maakt zich meer zorgen dan nodig is.
Vetkwabjes had ik al maar de afgevallen kg's komen er nu weer aan. Zit nog aan de prednison voor een week of 3. Ben weer blij als ik van die rotzooi af ben.
Helaas mag ik de klysma's houden. Ze helpen wel dus doen we het maar.
Ik heb mezelf inmiddels wel verblijd met een zomerhoedje. Dat smeren in mijn nek tot onder shirtje lukt me niet dan maar een alternatief bedacht.
@Colitus; jammer ja van die vetkwabjes maar ja er zijn ergere dingen. Ik heb liever mijn bolle prednisonhoofd dan de pijn die ik anders heb; het is helaas iets waar we niets aan kunnen doen. Fijn dat het verder redelijk gaat, jammer dat je net als ik de klysma's blijft houden. Ik vind ze tot nu toe behoorlijk irritant maar ze helpen inderdaad wel.
@Zoekeenleven: Ja herkenbaar dat opeens naar de wc moeten rennen, ik had dat gisteren in de AH. Met heel veel moeite heb ik het nog tot thuis gered, maar ik ontplofte zowat Ik overwoog serieus om in de AH te vragen of ik naar de wc mocht, maar ik denk echt dat ze daar nee zouden zeggen.
Heeft iemand hier dat ooit geprobeerd?
Met mij gaat het best aardig qua wc gang, de 1x per dag trend lijkt door te zetten dus dat is heel goed
Heb alleen wel veel last van het afbouwen van de prednison, constant kramp in mijn benen en voeten zonder reden, spieren die bij een beetje gebruik al pijn gaan doen alsof ik heb staan fitnessen en wazig zicht met moeite om te focussen. Zit nu op 35 mg ten opzichte van 45 mg twee weken terug.
Daarnaast blijkt de pijn die ik al zes weken in mijn onderarm heb te komen doordat het infuus een ontstoken zenuw heeft veroorzaakt en het verkeerd bewegen door de pijn gecombineerd met spierzwakte hebben gezorgd voor een tenissarm op dezelfde plek. Ik heb dus een hele pijnlijke onderam die opgezwollen is en me soms letterlijk uit mijn slaap haalt. Door de Imuran duurt het ook al zo lang met die ontsteking en hij lijkt voorlopig niet weg te willen
Maarem, verder heb ik dus wel meer energie om dingen te doen en slaap ik eindelijk bijna hele nachten door!
@Zoekeenleven: Ja herkenbaar dat opeens naar de wc moeten rennen, ik had dat gisteren in de AH. Met heel veel moeite heb ik het nog tot thuis gered, maar ik ontplofte zowat
Ik overwoog serieus om in de AH te vragen of ik naar de wc mocht, maar ik denk echt dat ze daar nee zouden zeggen. Heeft iemand hier dat ooit geprobeerd?
Met mij gaat het best aardig qua wc gang, de 1x per dag trend lijkt door te zetten dus dat is heel goed
Heb alleen wel veel last van het afbouwen van de prednison, constant kramp in mijn benen en voeten zonder reden, spieren die bij een beetje gebruik al pijn gaan doen alsof ik heb staan fitnessen en wazig zicht met moeite om te focussen. Zit nu op 35 mg ten opzichte van 45 mg twee weken terug.
Daarnaast blijkt de pijn die ik al zes weken in mijn onderarm heb te komen doordat het infuus een ontstoken zenuw heeft veroorzaakt en het verkeerd bewegen door de pijn gecombineerd met spierzwakte hebben gezorgd voor een tenissarm op dezelfde plek. Ik heb dus een hele pijnlijke onderam die opgezwollen is en me soms letterlijk uit mijn slaap haalt. Door de Imuran duurt het ook al zo lang met die ontsteking en hij lijkt voorlopig niet weg te willen
Maarem, verder heb ik dus wel meer energie om dingen te doen en slaap ik eindelijk bijna hele nachten door!
Hé Windigo, fijn om te lezen dat er vooruitgang in zit. Eén keer per dag naar de wc is wel een hele voooruitgang. Hopen dat het zo blijft inderdaad.
Ik heb ook van die rare bijverschijnselen. Bij mij zegt de VK dat dit komt omdat ik al zo lang aan de prednison zit. Ben wel aan het afbouwen en zit nu op 5 mg. Ik ga er maar gemakshalve van uit dat het allemaal dan ook vanzelf weer overgaat.
Rennen naar de wc is deze week mij ook overkomen. Stond bij de prikpost te wachten tot ie openging en ineens voelde ik het opkomen. Even een spurtje getrokken naar één van de stadskantoren in de buurt (zeg nog geen 50 m verderop). Toen was ik even blij dat ik bij de gemeente werk en met mijn toegangspasje binnenkon. Ander sta je daar om 08.30 uur en nog geen winkel open ........
Ik heb ook van die rare bijverschijnselen. Bij mij zegt de VK dat dit komt omdat ik al zo lang aan de prednison zit. Ben wel aan het afbouwen en zit nu op 5 mg. Ik ga er maar gemakshalve van uit dat het allemaal dan ook vanzelf weer overgaat.
Rennen naar de wc is deze week mij ook overkomen. Stond bij de prikpost te wachten tot ie openging en ineens voelde ik het opkomen. Even een spurtje getrokken naar één van de stadskantoren in de buurt (zeg nog geen 50 m verderop). Toen was ik even blij dat ik bij de gemeente werk en met mijn toegangspasje binnenkon. Ander sta je daar om 08.30 uur en nog geen winkel open ........
Leuk al die ongelukjes ja
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
* Verwijderd *
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Klinkt niet gek, dat heb ik 10 jaar gehoord tot ik afgelopen februari in het ziekenhuis werd opgenomen wegens 28x bloederige diarree per dag. Inmiddels blijkt dat ik zowel Crohn als Colitis heb. Die ontstekingswaarden zijn zeker een belangrijke factor, laat je doorverwijzen naar een specialist.quote:
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Het lastige is dat de diagnose pas gesteld kan worden als er op foto's van een scopie ontstekingen of Crohn markeringen te zien zijn. Ik zou vragen om een coloscopie als je klachten houdt of erger worden en zeker bij bloederige diarree
Ahh bedankt voor je reactie!quote:
[..]
Klinkt niet gek, dat heb ik 10 jaar gehoord tot ik afgelopen februari in het ziekenhuis werd opgenomen wegens 28x bloederige diarree per dag. Inmiddels blijkt dat ik zowel Crohn als Colitis heb. Die ontstekingswaarden zijn zeker een belangrijke factor, laat je doorverwijzen naar een specialist.
Het lastige is dat de diagnose pas gesteld kan worden als er op foto's van een scopie ontstekingen of Crohn markeringen te zien zijn. Ik zou vragen om een coloscopie als je klachten houdt of erger worden en zeker bij bloederige diarree
Ik heb woensdag waarschijnlijk weer een afspraak bij de huisarts, en zal dit dan ook even aankaarten. Heb mijn hele leven al last van deze klachten maar het lijkt steeds erger te worden.
Dat is bij mij dus ook zo gegaan, dus laat je niet afschepen met de diagnose PDS tot alles is onderzocht. Echt een specialist aanvragen dus.quote:
[..]
Ahh bedankt voor je reactie!
En dan kunnen ze het nog mis hebben, van de zomer had ik namelijk ook een scopie en daar was niets op te zien waardoor mijn huisarts de diagnose PDS als definitief had vastgesteld. Daar zaten ze dus flink naast
Kan met de darmontsteking te maken hebben! Uveïtis heet het specifieke ziektebeeld. Geef het aan bij je arts.quote:
Leuk al die ongelukjes ja
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
Komt zeker voor. Alleen een scopie geeft uitkomst. Niet alle waardes hoeven verhoogd te zijn bij Crohn of colitis. Soms is de ene wel verhoogd en de andere niet. Of niks verhoogd. Je zal niet de enige zijn die lang rondloopt met klachten voor de diagnose gesteld wordt.quote:
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Laat even weten hoe het is gegaan. Succes!quote:
Bedankt voor jullie reacties! Nu even mijn afspraak afwachten en het er dan even over hebben.
Zijn hier mensen die ook langere tijd metronidazol slikken of geslikt hebben?
Het lijkt het enige middel te zijn waarmee ik de diarree onder controle houd, maar ik mag het eigenlijk niet gebruiken vanwege de kans op bijwerkingen. Maar daar merk ik nu nog niks van en het is zo fijn om niet heel de dag stoeltje te passen met het porselein
Wat wil dat nu eigenlijk zeggen? Ik ben zelf al conclusies gaan trekken aan de hand van google-onderzoek maar daar vertrouw ik liever niet blindelings op. (m.n. http://pen.sagepub.com/content/19/2/100.short vind ik zware kost, die eerste begrijp ik wel) Ik dacht dat vezels, zowel oplosbaar als niet-oplosbaar, niet door de dunne darm verwerkt werden? Maar de dunne darm past zich daarop aan, maar metronidazol voorkomt dat?
(Mijn MDL-arts is al een aantal maanden ziek en een vervangende wil mijn geval niet oppakken, dus ik ben arts-loos En de dietiste wist het ook niet )
[ Bericht 5% gewijzigd door Gebruikersna op 26-04-2015 05:50:18 ]
Het lijkt het enige middel te zijn waarmee ik de diarree onder controle houd, maar ik mag het eigenlijk niet gebruiken vanwege de kans op bijwerkingen. Maar daar merk ik nu nog niks van en het is zo fijn om niet heel de dag stoeltje te passen met het porselein
Jij hebt een medische achtergrond he? Ik lees dat metronidazol de fermentatie aanpast. (ik heb ook een subtotale colectomie met ileorectale anastamose; het ileum is ook deels verwijderd). En dat oplosbare vezels als psylium dat juist de andere kant op doen.quote:
[..]
Laat even weten hoe het is gegaan. Succes!
Wat wil dat nu eigenlijk zeggen? Ik ben zelf al conclusies gaan trekken aan de hand van google-onderzoek maar daar vertrouw ik liever niet blindelings op. (m.n. http://pen.sagepub.com/content/19/2/100.short vind ik zware kost, die eerste begrijp ik wel) Ik dacht dat vezels, zowel oplosbaar als niet-oplosbaar, niet door de dunne darm verwerkt werden? Maar de dunne darm past zich daarop aan, maar metronidazol voorkomt dat?
(Mijn MDL-arts is al een aantal maanden ziek en een vervangende wil mijn geval niet oppakken, dus ik ben arts-loos
En de dietiste wist het ook niet )[ Bericht 5% gewijzigd door Gebruikersna op 26-04-2015 05:50:18 ]
Vandaag weer eens gebeld door de VK. Calprotectine was 145. Iemand een idee of dat hoog is?
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Da's mooi kut johquote:Op maandag 4 mei 2015 08:52 schreef Windigo het volgende:
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Mokkel met stuntstok
Ja, het schiet zo niet erg op. Heb nu dus al bijna drie maanden een actieve ontsteking; ergens wil ik het liever nog even aankijken dan meteen overschakelen op de laatste optie maar ja als het dan voor donderdag niet opklaart vrees ik dat er weinig anders op zit.quote:
Gatverdamme, wat een k..situatie weer.quote:
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Mja, het wil gewoon (nog) niet over gaan kennelijk. Ik hoop echt wel dat de volgende lading medicijnen nu wel aan gaat slaan.
Ik heb donderdag ook een MRI scan, misschien wordt daar iets uit duidelijk dat nu (nog) over het hoofd gezien wordt ofzo. Dat hoop ik dan maar.
Ik heb donderdag ook een MRI scan, misschien wordt daar iets uit duidelijk dat nu (nog) over het hoofd gezien wordt ofzo. Dat hoop ik dan maar.
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Nou ja, als Remicade niet aan zou slaan sta ik alsnog niet te trappelen om te opereren, want met Crohn kan het dan vrolijk ergens anders weer opspelen.quote:
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Dan ga ik dus ook voorstellen alle mogelijke pillencombi's die er maar te verzinnen zijn etc uit te proberen. Maar hopelijk komt het daar niet van. Ik zal methorexaat ook gelijk even opschrijven.
Ik werd er ziek van, had steeds koorts.quote:
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Mokkel met stuntstok
Ja het zal ook niet bij iedereen werken.quote:
[..]
Ik werd er ziek van, had steeds koorts.
Dat had ik met Entocort, allergische reactie tot ik helemaal leeg was, van boven en onder.. Echt geen pretje. Echt trial en error ook welke medicijnen bij wie passen dus.
Hangt af van de referentiewaardes van je laboratorium! En de eenheden waarin de waarde gemeten worden. Bij mijn lab moet het onder de 50 mg/L zijn. Dus als jouw lab dezelfde eenheden en bepaalmethodes hanteert, dan wel.quote:
Vandaag weer eens gebeld door de VK. Calprotectine was 145. Iemand een idee of dat hoog is?
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Zucht! Steeds maar aanklooien met de prednison. Als het maar helpt. Eens kom je er van af.
Windigo, dikke kut. Hoe lang blijven jullie spelen? Ik ben nu een jaar verder met prednisolon en opbouw azathioprine. Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals. Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel .
Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
.Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
Dat mag dan wel zo wezen, maar in functioneer al 1,5 jaar prima op Humira, heb geen Prednison en andere ellende meer nodig. Ups en down, tuuk, maar moet zeggen dat het vrij goed gaat...quote:
Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals.
Mokkel met stuntstok
Tsja, ik ben net in februari aan de diagnose gekomen, ik zie dan eventueel zo snel opereren niet zitten hoor. Als het nou een jaar lang feest is en echt niets aanslaat dan wil ik dat misschien wel overwegen, maar zo snel iig niet. Ik ben net begonnenquote:
Windigo, dikke kut. Hoe lang blijven jullie spelen? Ik ben nu een jaar verder met prednisolon en opbouw azathioprine. Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals. Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel
Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
Jij zit trouwens ook aardig hoog in de prednison; hoe lang zit je daar al op?
Wel goed om te weten dat het dan op dezelfde werkingsstoffen aankomt als imuran, dan maakt het ook niet zo veel uit idd. Dat maakt het wel nog extra zorgelijk. Nou ja, hopeijk valt het deze keer wel mee..
Je hebt helemaal gelijk, hoor! Ik denk dat de biologicals zo langzamerhand wel in zicht komt. Tenzij de azathioprine eindelijk eens hoog genoeg gedoseerd wordt. Hoe vaak kachel jij in? Of is er geen lijn te trekken?quote:
[..]
Dat mag dan wel zo wezen, maar in functioneer al 1,5 jaar prima op Humira, heb geen Prednison en andere ellende meer nodig. Ups en down, tuuk, maar moet zeggen dat het vrij goed gaat...
Snap ik! Operatie is echt het laatste redmiddel. Jij bent echt nog maar net begonnen. Geef het even tijd.quote:
[..]
Tsja, ik ben net in februari aan de diagnose gekomen, ik zie dan eventueel zo snel opereren niet zitten hoor. Als het nou een jaar lang feest is en echt niets aanslaat dan wil ik dat misschien wel overwegen, maar zo snel iig niet. Ik ben net begonnen
Jij zit trouwens ook aardig hoog in de prednison; hoe lang zit je daar al op?
Wel goed om te weten dat het dan op dezelfde werkingsstoffen aankomt als imuran, dan maakt het ook niet zo veel uit idd. Dat maakt het wel nog extra zorgelijk. Nou ja, hopeijk valt het deze keer wel mee..
Sinds eind december zo veel prednisolon. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt nu af te bouwen. Zeker niet zolang de azathioprine niet goed gedoseerd is. Ik ondervind er weinig bijwerkingen van. Het aankomen zou ik wel goed kunnen gebruiken, maar dat blijft juist uit
. Wat meer opgefokt, verder niks. Dus dit blijft voorlopig nog wel zo!
daar is inderdaad geen lijn in te trekkenquote:
[..]
Je hebt helemaal gelijk, hoor! Ik denk dat de biologicals zo langzamerhand wel in zicht komt. Tenzij de azathioprine eindelijk eens hoog genoeg gedoseerd wordt. Hoe vaak kachel jij in? Of is er geen lijn te trekken?
Mokkel met stuntstok
hoe lang ben jij al bezig met de opbouw van die azathioprine? Ik moest toch een max van 4 tabletjes per dag en iedere week kwam er een halfje bij en ben begonnen met 1 per dag.quote:
Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel
Nadat ik iets meer dan een week op de max. dosering zat kreeg ik bijwerkingen en moest er toen meteen mee stoppen daarom nu aan purinethol. Vooralsnog daar geen bijwerkingen van en zit nu op de max. dosis van 2 per dag.
Nee, niet in gebruik hier, maar er zijn wat nieuwe voorwaarden geldig sinds december vorig jaar over vergoedingen van geneesmiddelen. Moet chronisch gebruikt worden, samenhangend met bepaalde aandoeningen etc.. Ik weet niet wanneer je voor het laatst hebt afgehaald dat je hier tegenaan gebotst bent? Psylliumvezels zijn ook over-the-countergeneesmiddelen (niet receptplichtig), misschien dan ze daar nu moeilijk over doen?quote:
Gebruiken jullie ook psylliumvezels?
Klopt het dat het niet meer vergoed wordt?
Nou ja, opbouwen is het niet echt. Ik ben direct begonnen met de volle dosis voor mijn lichaamsgewicht. Elke keer blijkt het niet genoeg te zijn voor de spiegels. Omdat de dosis op basis van mijn lichaamsgewicht zo hoog wordt en mijn MDL-arts erg voorzichtig is, hogen we steeds maar met stapjes van 25 mg op. Dus we blijven nog wel even bezigquote:
[..]
hoe lang ben jij al bezig met de opbouw van die azathioprine? Ik moest toch een max van 4 tabletjes per dag en iedere week kwam er een halfje bij en ben begonnen met 1 per dag.
Nadat ik iets meer dan een week op de max. dosering zat kreeg ik bijwerkingen en moest er toen meteen mee stoppen daarom nu aan purinethol. Vooralsnog daar geen bijwerkingen van en zit nu op de max. dosis van 2 per dag.
.
Morgen toch de arts bellen. De pijn in buik blijft aanhouden.
Ok ik zit nog niet op 6 weken, maar ze zijn mij sowieso vergeten een brief te sturen wanneer de arts zou bellen.
(vlug uitgerekend ben ik dan ook op vakantie, dus ga er zelf maar achteraan)
De pijn is helaas constant aanwezig, soms wat heftiger dan normaal. We zien wel wat er gebeurt.
Ok ik zit nog niet op 6 weken, maar ze zijn mij sowieso vergeten een brief te sturen wanneer de arts zou bellen.
(vlug uitgerekend ben ik dan ook op vakantie, dus ga er zelf maar achteraan)
De pijn is helaas constant aanwezig, soms wat heftiger dan normaal. We zien wel wat er gebeurt.
Ik kwam er gisteren achter dat mijn oom sinds een paar jaar lactose-intolerantie heeft (hij woont aan de andere kant van het land, en als we samen zijn met de hele familie op feestdagen, bespreek je dat soort dingen niet meteen). Ik heb dat eens opgezocht en dat geeft 100% dezelfde klachten die ik ook heb. Incl groene poep. Dus ik ga eerst proberen lactose-vrij te eten, voordat ik de colonoscopy onderga.
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Vraag anders even een verwijzing voor een onderzoek naar lactose intolerantie. Stelt niks voor dat onderzoek.quote:
Ik kwam er gisteren achter dat mijn oom sinds een paar jaar lactose-intolerantie heeft (hij woont aan de andere kant van het land, en als we samen zijn met de hele familie op feestdagen, bespreek je dat soort dingen niet meteen). Ik heb dat eens opgezocht en dat geeft 100% dezelfde klachten die ik ook heb. Incl groene poep. Dus ik ga eerst proberen lactose-vrij te eten, voordat ik de colonoscopy onderga.
A mind with a heart of it's own
Ben ik ook van plan, maar mijn huisarts is nog even op vakantiequote:
[..]
Vraag anders even een verwijzing voor een onderzoek naar lactose intolerantie. Stelt niks voor dat onderzoek.
Vandaag intake gehad voor de colonoscopy, dus in het kader van tijdbesparing begin ik zelf maar alvast met het uitproberen (en via de intake weet ik dat er niks uit het micro-biologisch onderzoek is gekomen)
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Succes Burner82
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Enig zicht op wanneer je mag? Wat werd er bij de intake besproken?quote:
[..]
Ben ik ook van plan, maar mijn huisarts is nog even op vakantie
Hoe ging het?quote:
Succes Burner82
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |