abonnement Unibet Coolblue
pi_149894755


Welkom in deze reeks!
In deze reeks kun je vragen stellen over de ziekte (Crohn/CU), medicatie en onderzoeken. Ook kun je ons hier op de hoogte houden van je leven met Crohn/CU, de nadelen die je ervan hebt maar ook ongegeneerd lekker zeiken over je ziekte en de bijbehorende symtomen mag hier.

Wat is de Ziekte van Crohn?
De ziekte van Crohn is chronische ontstekingsziekte van het maag-darmstelsel. Door de ontstekingen in de darmen kunnen deze vernauwd of zelfs afgesloten raken. In het ergste geval moet er geopereerd worden, om bijvoorbeeld stukken ontstoken darm te verwijderen. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 1000 mensen de ziekte van Crohn geconstateerd. Meestal zijn dit jonge mensen tussen de 15 en de 25 jaar. Het verloop van de ziekte is onvoorspelbaar, sommige mensen hebben bijna nooit klachten, anderen zijn bijna nooit klachtenvrij.

Wat is Colitis Ulcerosa?
Colitis Ulcerosa betekent letterlijk een ontsteking van de dikke darm (colon = dikke darm, -itis = ontsteking), waarbij zweren gevormd worden (ulcerosa).

Bij Colitis Ulcerosa is er sprake van een chronische, regelmatig terugkerende ontsteking van de dikke darm. De ontsteking beperkt zich tot het slijmvlies, dat de binnenkant van de dikke darm bekleed. In dit slijmvlies kunnen zweren ontstaan. Ook klachten en ontstekingen buiten de darm kunnen voorkomen bij colitis ulcerosa.

Wat is dan het verschil?
Er zijn veel overeenkomsten tussen de chronische darmontstekingen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn. Zowel de klachten als de behandeling van deze twee aandoeningen komen voor een groot deel overeen. Daardoor is het soms lastig om een goede diagnose te stellen.

Een aantal belangrijke verschillen tussen Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn zijn:

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan de ontstekingen alleen in de dikke darm. Bij de ziekte van Crohn komen de ontstekingen in het hele maagdarmkanaal voor: van mond tot anus.

- Bij Colitis Ulcerosa beperken de ontstekingen in de darm zich tot de slijmvlieslaag. Bij de ziekte van Crohn kunnen de ontstekingen ook tot de diepere lagen van de darmwand doordringen. Hierdoor kunnen bij de ziekte van Crohn diepere zweren en zogenaamde fistels of pijpzweren (onnatuurlijke, open verbindingen) ontstaan.

- Bij Colitis Ulcerosa ontstaan geen verklevingen en vrijwel nooit vernauwingen. Doordat de zweren bij de ziekte van Crohn dieper zijn, en er ook fistels kunnen ontstaan, wordt bij deze ziekte meer littekenweefsel gevormd. Hierdoor kunnen vernauwingen in de darm en verklevingen ontstaan bij mensen met de ziekte van Crohn.

- Bij Colitis Ulcerosa zitten de ontstekingen vaak in een aaneengesloten gebied in de dikke darm.

Bij de ziekte van Crohn kunnen gezonde delen afwisselen met gebieden die ontstoken zijn.

In Nederland zijn er ongeveer 30.000 mensen met colitis ulcerosa. De diagnose wordt vooral gesteld bij mensen tussen de 10-40 jaar oud. Colitis Ulcerosa begint vaak met ontstekingen in de endeldarm. Dit wordt ook wel proctitis genoemd. De ontstekingen kunnen zich vervolgens uitbreiden over de hele dikke darm. Colitis Ulcerosa kan ook op een andere plaats in de dikke darm beginnen.

In Nederland zijn er ongeveer 20.000 mensen met de ziekte van Crohn. De ziekte komt iets vaker voor bij vrouwen dan bij mannen. Het verloop van de ziekte is heel verschillend per patiënt.

Veel voorkomende klachten bij CU/Crohn
- Diarree
- Vermagering
- Bloed bij de ontlasting
- Ontstekingen, peri-anale abcessen, fissuren en fistels (een soort gangetjes van de huid naar de darm)
- Vermoeidheid

Soms geeft de ziekte van Crohn ook gewrichtsklachten of oogklachten.

Dingen die de ziekte kunnen verergeren
- Stress
- Roken

Is er een speciaal dieet voor Crohn/CU?
- Nee, over het algemeen niet. Over het algemeen is het trail and error met wat je wel en niet kunt eten.

Veel gebruikte medicatie bij Crohn of CU.

Verschillende soorten medicatie worden ingezet om de ziekte van Crohn of Colitus Ulcerosa te behandelen.

5-ASA-medicijnen. Hieronder vallen o.a :
-Mesalazine
-Salofalk
-Pentasa
-Asacol
-Mezavant
-Sulfasalazine

Helaas hebben deze medicijnen niet bij iedereen een gunstig effect.

Bijnierschorshormonen zoals o.a :
-Prednison
-Dexamethasone
-Triamcinolon.

De hoeveelheid mg hangt af van de hevigheid van de ontsteking.

De bijnierschorshormonen kunnen zowel oraal worden ingenomen als per klysma.

Afweer onderdrukkende middelen zoals o.a :
-Azathioprine
-Methotrexaat
-Mercaptopurine

Het duurt vaak enkele weken tot maanden voordat deze middelen gaan werken, meestal zal de arts daarnaast ook Prednison voorschrijven.

Biologicals (TNF-α blockers) zoals o.a :
-Humira
-Remicade

Deze medicijnen blokkeren (remmen) het stofje TNF-α ( tumornecrosefactor α), dat een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van ontstekingen. Dit zijn relatief dure medicijnen. Humira komt in injectievorm, Remicade gaat per infuus.
pi_149895649
En hier gaan we verder
pi_149898935
Goed plan! Hoe ging het buiten de deur zijn?
pi_149911858
Nou die uitdaging heb ik nog te gaan. Vanmiddag naar het voetbal.
Momenteel zijn mijn darmen verdacht rustig LOL Wellicht heeft het gesprek met ze geholpen :-)
pi_149919524
quote:
0s.gif Op zondag 22 februari 2015 09:20 schreef Colitus het volgende:
Nou die uitdaging heb ik nog te gaan. Vanmiddag naar het voetbal.
Momenteel zijn mijn darmen verdacht rustig LOL Wellicht heeft het gesprek met ze geholpen :-)
Whaha, heb je ze streng toegesproken? We gaan hier van uit, niet van stilte voor de storm...

Ik hoop dat je een leuke middag hebt gehad!
pi_149924964
Nou nee niet streng toegesproken. Vriendelijk verzocht om me dit toch te gunnen.
Heeft gewerkt. Vanaf 12.45 tot 17.30 (thuiskomst) hebben ze zich gedragen. Van de kou moest ik inmiddels wel ontzettend plassen maar dat is niet erg.
Nu even wat gaan eten en op temperatuur komen.
pi_149928267
Mooi zo! Mag ik dan hieruit concluderen dat het een geslaagde dag was? Zie je wel, nergens om je zorgen over te maken. Lekker genieten!
pi_149949121
Het was inderdaad een geslaagde dag. Vandaag heb ik mijn eerste werkdag (2 uur) weer gehad. Ook deze is zonder problemen verlopen.

Ik besef me heel goed dat ik nu veel medicijnen slik en zo en dat er daarom wel vooruitgang in zit. De meest spannende periode begint natuurlijk als over een maand of 2,5 alles ingewerkt, opgebouwd en afgebouwd is. Maar daar maak ik me nog maar even niet druk om en geniet van de dagen dat het goed gaat.
pi_150085652
Ik lig in het ziekenhuis en heb vandaag de diagnose Crohn gehad. Ben al aan het bloeden sinds vorige week vrijdag; en vandaag met prednison gestart.

Blij dat er eindelijk duidelijkheid is ;)
pi_150091936
quote:
14s.gif Op donderdag 26 februari 2015 21:00 schreef Windigo het volgende:
Ik lig in het ziekenhuis en heb vandaag de diagnose Crohn gehad. Ben al aan het bloeden sinds vorige week vrijdag; en vandaag met prednison gestart.

Blij dat er eindelijk duidelijkheid is ;)
Welkom bij de club.

Wat ruk, zeg! Had je daarvoor ook klachten of is het vrijdag ineens begonnen met bloeden?

Inderdaad mooi dat er snel duidelijkheid is. Waarom lig je in het ziekenhuis, vanwege de onderzoeken, beroerde toestand, etc.? Veel sterkte, ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan en dat je snel naar huis mag. Hoe oud ben je, als ik vragen mag?
pi_150092247
quote:
1s.gif Op donderdag 26 februari 2015 22:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom bij de club.

Wat ruk, zeg! Had je daarvoor ook klachten of is het vrijdag ineens begonnen met bloeden?

Inderdaad mooi dat er snel duidelijkheid is. Waarom lig je in het ziekenhuis, vanwege de onderzoeken, beroerde toestand, etc.? Veel sterkte, ik hoop dat de medicijnen snel aanslaan en dat je snel naar huis mag. Hoe oud ben je, als ik vragen mag?
Ik heb al 10 jaar last van ''prikkelbaar darm syndroom'' (dat is nu natuurlijk de vraag) en sinds afgelopen jaar sterk verergerende klachten. Sinds vrijdag aan het 4x per uur bloeden zonder diarree, en dinsdag eindelijk opgenomen. Omdat ik PDS zou hebben nam men het eerst niet echt serieus.

Ik bloed nu nog steeds, heb wisselend koorts, te lage bloedwaarden en veel pijn waar ik morfine voor krijg. Ik mag niet weg voor dat alles over is en de uitslagen van de biopten ook binnen zijn.

Ik ben 27 ;)
pi_150101026
Jeetje heftig Windigo! Gelukkig is er nu duidelijkheid, hopelijk gaat t snel beter met medicijnen en mag je lekker naar huis.

Hier alles redelijk, behalve dan die verdomde griep!
pi_150102548
Jeetje, k.. dat je het hebt maar nu weet je in ieder geval wat je hebt. Je kunt nergens beter liggen dan in het zkh.

goed aansterken voor je naar huis gaat.

hier alles redelijk. Nog veel moe. Ben weer begonnen met 2 uur per dag werken.
  vrijdag 27 februari 2015 @ 10:20:03 #14
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_150103625
Fijn dat het redelijk met jullie gaat :)

Hopelijk geldt dat voor mij binnenkort ook weer ;)
pi_150105670
Jeetje wat ruk Windigo... Ik hoop dat je je snel beter voelt, maar dat denk ik wel als je Prednison krijgt. Ik hoop dat je ondertussen ook ingesteld gaat worden op andere medicatie.
Mokkel met stuntstok
  vrijdag 27 februari 2015 @ 11:49:30 #16
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_150106463
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 februari 2015 11:24 schreef Mord_Sith het volgende:
Jeetje wat ruk Windigo... Ik hoop dat je je snel beter voelt, maar dat denk ik wel als je Prednison krijgt. Ik hoop dat je ondertussen ook ingesteld gaat worden op andere medicatie.
Dat gaan ze doen als ik er nog wat beter aan toe ben dan nu, maar in de loop van deze week wel zei de dokter net.
pi_150113429
Succes, Windigo! Dat je maar snel uit het ziekenhuis wordt ontslagen en dat de medicatie goed werk aflevert. Hoeveel prednison krijg je nu? Er komt zeker heel wat op je af.

Hoop dat de pijn beter is. Hoe is het met het bloeden? Ontlasting? Kun je eten?

Ruk zeg, loop je jaren met klachten en dan komt er zoiets uit. Maar het kan natuurlijk ook een combinatie van beide aandoeningen zijn.
pi_150153468
Ikkijk nu Paul's puberkookshow, gaat over darmen en darmziekten
Mokkel met stuntstok
  zondag 1 maart 2015 @ 04:38:52 #19
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_150169710
quote:
0s.gif Op vrijdag 27 februari 2015 15:30 schreef Skeletor. het volgende:
Succes, Windigo! Dat je maar snel uit het ziekenhuis wordt ontslagen en dat de medicatie goed werk aflevert. Hoeveel prednison krijg je nu? Er komt zeker heel wat op je af.

Hoop dat de pijn beter is. Hoe is het met het bloeden? Ontlasting? Kun je eten?

Ruk zeg, loop je jaren met klachten en dan komt er zoiets uit. Maar het kan natuurlijk ook een combinatie van beide aandoeningen zijn.
Ik krijg nu geen prednison meer, maar hydrocortison. Werkt prima; ik heb net voor het eerst in een week een blok van 8 uur kunnen slapen. Het wc bezoek wordt iets minder qua frequentie, maar helaas nog steeds veel bloedverlies. En ik kan nog niet slapen zonder morfine, dus het is zeker nog niet goed.

Ik kan gelukkig wel eten, hoewel ik moet zeggen dat het me moeite kost om genoeg te eten; de verpleging probeert me aan te moedigen maar het is niet erg motiverend om te weten dat je vergaat van de pijn als je een boterham op hebt. Dingen met veel vezels vermijd ik nu zoveel mogelijk, en ik krijg van het ziekenhuis ook voornamelijk een hoog koolhydraten-laag vezel dieet om sneller aan te sterken.

Er is gisteren door de verpleging tegen me gezegd dat ik in me in moet stellen op een verblijf van tenminste nog een week; dus voorlopig ben ik hier nog wel.
pi_150173677
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:

Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.

Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?

Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.

Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.

Alvast bedankt voor de medewerking.
pi_150179443
quote:
0s.gif Op zondag 1 maart 2015 04:38 schreef Windigo het volgende:

[..]

Ik krijg nu geen prednison meer, maar hydrocortison. Werkt prima; ik heb net voor het eerst in een week een blok van 8 uur kunnen slapen. Het wc bezoek wordt iets minder qua frequentie, maar helaas nog steeds veel bloedverlies. En ik kan nog niet slapen zonder morfine, dus het is zeker nog niet goed.

Ik kan gelukkig wel eten, hoewel ik moet zeggen dat het me moeite kost om genoeg te eten; de verpleging probeert me aan te moedigen maar het is niet erg motiverend om te weten dat je vergaat van de pijn als je een boterham op hebt. Dingen met veel vezels vermijd ik nu zoveel mogelijk, en ik krijg van het ziekenhuis ook voornamelijk een hoog koolhydraten-laag vezel dieet om sneller aan te sterken.

Er is gisteren door de verpleging tegen me gezegd dat ik in me in moet stellen op een verblijf van tenminste nog een week; dus voorlopig ben ik hier nog wel.
OK! Weet je ook waaromhe hydrocortison krijgt in plaats van prednis(ol)on? Mooi dat de pleebezoekjes minder worden. Van hoe vaak naar hoe vaak? Dat bloeden kan nog wel een tijdje blijven ;( . Ook vervelend dat je nog morfine nodig hebt. Morfine werkt trouwens ook tegen diarree, obstipatie is één van de bijwerkingen. Enneh, sufheid ook ;) . Dus slapen.

Eten waar je zin in hebt en wat je aankunt! Die vezels komen wel. Toen ik zwaar voor Pampus lag, kon ik alleen vla, appeltaart en witbrood eten. Eventueel bananen, maar dat was ook niet zo leuk. Ben je veel afgevallen? Ondergewicht?

Niet leuk, nog een week blijven. Met hoeveel personen lig je op zaal? Leeftijds-, lotgenoten? Rust lekker uit, werk aan je herstel, zodat je snel naar huis kunt :) .
pi_150188252
quote:
0s.gif Op zondag 1 maart 2015 12:11 schreef Scissor het volgende:
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:

Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.

Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?

Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.

Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.

Alvast bedankt voor de medewerking.
weet je wel hoe een scopie in z'nwerk gaat.....?
Mokkel met stuntstok
pi_150204410
quote:
1s.gif Op zondag 1 maart 2015 19:41 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

weet je wel hoe een scopie in z'nwerk gaat.....?
Ja, ik werk inmiddels ruim een jaar op de endoscopie afdeling en zie bijna dagelijks scopieen. Heb daarnaast als IBD-patient zelf meerdere keren een coloscopie gehad. Vanwaar je vraag?
pi_150204578
quote:
0s.gif Op zondag 1 maart 2015 12:11 schreef Scissor het volgende:
Ik hoop dat ik deze vraag hier mag stellen:

Ik ben verpleegkundige en doe de opleiding om endoscopieverpleegkundige te worden. Een onderdeel van deze opleiding is een (literatuur)onderzoek rondom de endoscopie zorg. Met mijn groepje hebben wij gekozen om de invloed van muziek op de pijnbeleving tijdens de scopie te onderzoeken. Naast het literatuuronderzoek willen we ook vanuit andere hoeken (arts, patienten etc) horen hoe die er tegenover staan.

Ik ben daarom erg benieuwd of iemand van jullie al eens in een ziekenhuis een scopie heeft gehad en daarbij muziek kon luisteren. Of heb je wel eens zelf muziek meegenomen om te luisteren op bijvoorbeeld een ipod? Ook als je nog nooit naar muziek hebt geluisterd tijdens een scopie, lijkt het je wel of niet fijn en waarom wel of niet?

Je wordt niet met (user)naam genoemd in het onderzoek.

Antwoorden mogen ook per prive-bericht als je dat prettig vindt.

Alvast bedankt voor de medewerking.
Ik heb tot op heden 3 keer een scopie gehad....geen pretje kan ik je vertellen :-)
Hierbij heb ik geen muziek geluisterd en om eerlijk te zijn lijkt me dit ook niet veel toe te voegen, tijdens de scopie vertelt de arts waar hij mee bezig is en wat er zoal te zien is (je kunt zelf ook mee kijken met de camera), en dat is toch wel handig en zal je dus niet horen als je muziek op hebt staan.

Als de pijn echt te erg wordt (had ik de eerste keer omdat de darmen onder de ontstekingen zaten) dan gewoon een roesje ipv muziek graag, werkt als een terelier :-)
pi_150207769
quote:
0s.gif Op maandag 2 maart 2015 08:02 schreef mappo het volgende:

[..]

Ik heb tot op heden 3 keer een scopie gehad....geen pretje kan ik je vertellen :-)
Hierbij heb ik geen muziek geluisterd en om eerlijk te zijn lijkt me dit ook niet veel toe te voegen, tijdens de scopie vertelt de arts waar hij mee bezig is en wat er zoal te zien is (je kunt zelf ook mee kijken met de camera), en dat is toch wel handig en zal je dus niet horen als je muziek op hebt staan.

Als de pijn echt te erg wordt (had ik de eerste keer omdat de darmen onder de ontstekingen zaten) dan gewoon een roesje ipv muziek graag, werkt als een terelier :-)
Dankjewel voor je reactie. De muziek zou niet perse ter vervanging van een roesje zijn, meer ter ondersteuning.
abonnement Unibet Coolblue
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')