quote:Op zaterdag 11 april 2015 20:27 schreef Windigo het volgende:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
Dat is fijn! Dan heb je relatief rust. Hoe zijn de algemene onderzoeken? Koorts, bloeddruk, etc.? Ik ben benieuwd wat er uit komt. Hoe voel je je nu? Ga lekker slapen straks, je hebt rust nodig.quote:Op zaterdag 11 april 2015 20:27 schreef Windigo het volgende:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
Heb verhoging en hoge bloeddruk; verder redelijk. Moe vooral; ga nu slapen.quote:Op zaterdag 11 april 2015 21:38 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dat is fijn! Dan heb je relatief rust. Hoe zijn de algemene onderzoeken? Koorts, bloeddruk, etc.? Ik ben benieuwd wat er uit komt. Hoe voel je je nu? Ga lekker slapen straks, je hebt rust nodig.
Komt die bloeddruk niet van die hoge dosis prednison?quote:Op zaterdag 11 april 2015 22:23 schreef Windigo het volgende:
[..]
Heb verhoging en hoge bloeddruk; verder redelijk. Moe vooral; ga nu slapen.
Ja klopt het was alleen wel opvallend dat het in 20 minuten steeg van 132 over 78 naar 155 over 92quote:Op zaterdag 11 april 2015 22:30 schreef computergirl het volgende:
[..]
Komt die bloeddruk niet van die hoge dosis prednison?
Voor vannacht om oordopjes vragen? Die hebben ze als het goed is wel ion het ziekenhuis.quote:Op zondag 12 april 2015 06:40 schreef Windigo het volgende:
[..]
Ja klopt het was alleen wel opvallend dat het in 20 minuten steeg van 132 over 78 naar 155 over 92
Bagger geslapen door de herrie hier (ben autistisch dus is lastig voor me) en veel pijn dus morfine gekregen. Maar rustig aan doen..
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!quote:Op zondag 12 april 2015 17:34 schreef Skeletor. het volgende:
Rustig aan, dat is het beste. Hoe voel je je vandaag?
In het begin verspreid over de dag ('s ochtends bij het ontbijt en 's avonds voor het eten). Nu alles 's ochtends.quote:Op zondag 12 april 2015 17:36 schreef Skeletor. het volgende:
Kleine vraag. Hoe nemen jullie je azathioprine (Imuran) in? De hele dosis in één keer? Verdeeld over de dag? Als er een dosiswijziging is, merken jullie dan iets (bijwerkingen, verbetering van de klachten etc.)? Zo ja, hoe snel?
Prepquote:Op zondag 12 april 2015 17:39 schreef Windigo het volgende:
[..]
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
Dan begint de kak weerquote:Op zondag 12 april 2015 17:39 schreef Windigo het volgende:
[..]
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
Nou, hierzo. Dan ligt het daar aan. De dosis is nu een week en een paar dagen geleden verhoogd en ik voel wat jij beschrijft. Sinds eergisteren, eigenlijk. Mijn lijf is een beetje traag van begripquote:Op zondag 12 april 2015 17:51 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
In het begin verspreid over de dag ('s ochtends bij het ontbijt en 's avonds voor het eten). Nu alles 's ochtends.
Bijwerkingen had ik meestal alleen net na het verhogen van de dosis; kotsmisselijk en totaal geen eetlust. Oh en haaruitval. En ik heb al zo weinig. Nu heb ik alweer heel lang dezelfde dosis en geen klachten of bijwerkingen.
Ondertussen een jaar of 5 denk ik. Ik zit nu op 50 mg, maar heb ook een tijd 75, 100 en 125 mg gebruikt in combinatie met prednison en asacol/pentasa.quote:Op zondag 12 april 2015 19:09 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nou, hierzo. Dan ligt het daar aan. De dosis is nu een week en een paar dagen geleden verhoogd en ik voel wat jij beschrijft. Sinds eergisteren, eigenlijk. Mijn lijf is een beetje traag van begrip. Ik neem het ook mooi verspreid in. Hoe lang gebruik jij al azathioprine?
Ze konden de vorige keer de scopie niet afmaken omdat ik ik zo erg ontstoken was en nu willen ze zien of dat het probleem is of dat het iets anders is en dit kan lekker snel.quote:Op zondag 12 april 2015 19:07 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Dan begint de kak weer. Succes. Moviprep is inderdaad een lastige opgave. Kom op, je kunt het! Waarom kijken ze alleen tot en met het sigmoïd? Nou ja, als je een hele colonoscopie bespaard kan blijven, beter.
Heb je een infuus? Wat voor medicatie krijg je? Kun je een beetje eten?
Sterkte!quote:Op maandag 13 april 2015 10:35 schreef Windigo het volgende:
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag
Hopelijk ben je intussen klaar en is alles goed gegaan!quote:Op maandag 13 april 2015 10:35 schreef Windigo het volgende:
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag
Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebbenquote:Op maandag 13 april 2015 14:00 schreef Windigo het volgende:
Zo ik ben weer alive and kicking
Relatief goed nieuws: de ontsteking zit nu dus in het laatste gedeelte van de darm; en is behoorlijk fel en zeer zichtbaar. Het is duidelijk nog steeds Crohn.
Slechte nieuws is dat dus de prednison niet werkt, en ik waarschijnlijk aan de remicade moet wat een heel heftig medcijn schijnt te zijn maar mijn Crohn is dus ook geen milde variant maar een zware variant. Hopelijk gaan we nu met succes kunnen behandelen.
Klysma zonder verdoving deed trouwens echt verdome pijn met die ontsteking
De ins en outs qua medicatie hoor ik nog, er is nu overleg bij de artsen. Zal ik vanavond wel wetenquote:Op maandag 13 april 2015 14:32 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebben
Humira was geen optie?
Maar hopen dat het goed aanslaat zonder allergische toestanden dan, ik wil wel weer naar huis zo snel als mogelijk isquote:Op maandag 13 april 2015 14:19 schreef mappo het volgende:
remicade heb ik ook gehad omdat de prednison totaal niet werkte....1e keer werkte het heel goed, qua heftigheid vond ik het wel meevallen, alleen sommigen zijn er allergisch voor, dus er zit een verpleegster naast je om dat in de gaten te houden.
Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
benje mooi klaar mee joh....quote:Op maandag 13 april 2015 19:36 schreef Windigo het volgende:
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zitquote:Op maandag 13 april 2015 20:13 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
benje mooi klaar mee joh....
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.quote:Op maandag 13 april 2015 20:16 schreef Windigo het volgende:
[..]
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zit
Dat is het pesterige van autisme, iets dat me onaangenaam prikkelt kan ik niet afsluiten; permanent niet. Is helaas onderdeel van. Maar goed, dat is alleen hier een probleemquote:Op maandag 13 april 2015 20:20 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.quote:Op maandag 13 april 2015 21:23 schreef Skeletor. het volgende:
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Goed nieuws! Zo door. Wat de poeperij betreft, dan. Hoe is het met de pijn?quote:Op dinsdag 14 april 2015 07:15 schreef Windigo het volgende:
[..]
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.
Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.
Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?quote:Op dinsdag 14 april 2015 14:47 schreef zoekeenleven het volgende:
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.quote:Op dinsdag 14 april 2015 17:33 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?
Whaha, foeiquote:Op dinsdag 14 april 2015 17:43 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.
Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.
Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.
Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.
Hier trouwens ook een moonface nu![]()
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?quote:Op dinsdag 14 april 2015 17:35 schreef Skeletor. het volgende:
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten. Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
quote:Op dinsdag 14 april 2015 19:06 schreef Windigo het volgende:
BwuhNooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.
Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.
Hier trouwens ook een moonface nu
Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!
Moonface. Dat gaat weer weg als de prednison wordt gestopt. No worries
.
Niks. Braaf de medicatie dooreten en afwachten. Wordt het weer te gek zoals vorig jaar, dan misschien niet meer afwachten tot het hemoglobine gedaald is tot 3quote:Op dinsdag 14 april 2015 19:14 schreef Windigo het volgende:
[..]
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?
Heb je zelf ervaring met die klysma's? De vorige moest er 30 centimeter in, is dat normaal?quote:Op dinsdag 14 april 2015 19:46 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Nooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?
Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!
Moonface. Dat gaat weer weg als de prednison wordt gestopt. No worries
.
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.quote:Op dinsdag 14 april 2015 18:41 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Whaha, foei! Die shit is niet heel lekker, inderdaad. Ik moet er drie per dag, als het even kan vier, maar dat is echt veel. Dus ik houd het bij de minimale drie stuks. Welke smaken heb jij en welke vind je wel te doen? Of het beste te doen?
Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?
Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
loperamide al geprobeerd?quote:Op dinsdag 14 april 2015 22:03 schreef zoekeenleven het volgende:
[..]
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.
Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |