abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
  zaterdag 11 april 2015 @ 20:27:24 #151
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151587153
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
pi_151587925
quote:
0s.gif Op zaterdag 11 april 2015 20:27 schreef Windigo het volgende:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
-O-
Heel veel sterkte, laat maar ns goed voor je zorgen, en laat ze maar goed voor je zoeken wat er nou aan de hand is...
Mokkel met stuntstok
pi_151590453
quote:
0s.gif Op zaterdag 11 april 2015 20:27 schreef Windigo het volgende:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.
Dat is fijn! Dan heb je relatief rust. Hoe zijn de algemene onderzoeken? Koorts, bloeddruk, etc.? Ik ben benieuwd wat er uit komt. Hoe voel je je nu? Ga lekker slapen straks, je hebt rust nodig.
  zaterdag 11 april 2015 @ 22:23:26 #154
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151592774
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 april 2015 21:38 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat is fijn! Dan heb je relatief rust. Hoe zijn de algemene onderzoeken? Koorts, bloeddruk, etc.? Ik ben benieuwd wat er uit komt. Hoe voel je je nu? Ga lekker slapen straks, je hebt rust nodig.
Heb verhoging en hoge bloeddruk; verder redelijk. Moe vooral; ga nu slapen.
pi_151593082
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 april 2015 22:23 schreef Windigo het volgende:

[..]

Heb verhoging en hoge bloeddruk; verder redelijk. Moe vooral; ga nu slapen.
Komt die bloeddruk niet van die hoge dosis prednison?
  zondag 12 april 2015 @ 06:40:02 #156
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151600609
quote:
1s.gif Op zaterdag 11 april 2015 22:30 schreef computergirl het volgende:

[..]

Komt die bloeddruk niet van die hoge dosis prednison?
Ja klopt het was alleen wel opvallend dat het in 20 minuten steeg van 132 over 78 naar 155 over 92 ;)

Bagger geslapen door de herrie hier (ben autistisch dus is lastig voor me) en veel pijn dus morfine gekregen. Maar rustig aan doen..
pi_151601711
quote:
0s.gif Op zondag 12 april 2015 06:40 schreef Windigo het volgende:

[..]

Ja klopt het was alleen wel opvallend dat het in 20 minuten steeg van 132 over 78 naar 155 over 92 ;)

Bagger geslapen door de herrie hier (ben autistisch dus is lastig voor me) en veel pijn dus morfine gekregen. Maar rustig aan doen..
Voor vannacht om oordopjes vragen? Die hebben ze als het goed is wel ion het ziekenhuis.
Mokkel met stuntstok
pi_151615643
Rustig aan, dat is het beste. Hoe voel je je vandaag?
pi_151615715
Kleine vraag. Hoe nemen jullie je azathioprine (Imuran) in? De hele dosis in één keer? Verdeeld over de dag? Als er een dosiswijziging is, merken jullie dan iets (bijwerkingen, verbetering van de klachten etc.)? Zo ja, hoe snel?
  zondag 12 april 2015 @ 17:39:18 #160
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151615820
quote:
0s.gif Op zondag 12 april 2015 17:34 schreef Skeletor. het volgende:
Rustig aan, dat is het beste. Hoe voel je je vandaag?
Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
pi_151616145
Moviprep :r Sterkte daar! :*
pi_151616267
quote:
0s.gif Op zondag 12 april 2015 17:36 schreef Skeletor. het volgende:
Kleine vraag. Hoe nemen jullie je azathioprine (Imuran) in? De hele dosis in één keer? Verdeeld over de dag? Als er een dosiswijziging is, merken jullie dan iets (bijwerkingen, verbetering van de klachten etc.)? Zo ja, hoe snel?
In het begin verspreid over de dag ('s ochtends bij het ontbijt en 's avonds voor het eten). Nu alles 's ochtends.

Bijwerkingen had ik meestal alleen net na het verhogen van de dosis; kotsmisselijk en totaal geen eetlust. Oh en haaruitval. En ik heb al zo weinig :'( . Nu heb ik alweer heel lang dezelfde dosis en geen klachten of bijwerkingen.
pi_151616296
quote:
1s.gif Op zondag 12 april 2015 17:39 schreef Windigo het volgende:

[..]

Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
Prep :r

Sterkte!
pi_151619067
quote:
1s.gif Op zondag 12 april 2015 17:39 schreef Windigo het volgende:

[..]

Gaat wel; weinig diarree maar moet dan ook nu vasten voor de sigmoidoscopie morgen. Net begonnen met laxeren. Xprep was veel beter te doen dan moviprep!
Dan begint de kak weer :') . Succes. Moviprep is inderdaad een lastige opgave. Kom op, je kunt het! Waarom kijken ze alleen tot en met het sigmoïd? Nou ja, als je een hele colonoscopie bespaard kan blijven, beter.

Heb je een infuus? Wat voor medicatie krijg je? Kun je een beetje eten?
pi_151619165
quote:
1s.gif Op zondag 12 april 2015 17:51 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

In het begin verspreid over de dag ('s ochtends bij het ontbijt en 's avonds voor het eten). Nu alles 's ochtends.

Bijwerkingen had ik meestal alleen net na het verhogen van de dosis; kotsmisselijk en totaal geen eetlust. Oh en haaruitval. En ik heb al zo weinig :'( . Nu heb ik alweer heel lang dezelfde dosis en geen klachten of bijwerkingen.
Nou, hierzo. Dan ligt het daar aan. De dosis is nu een week en een paar dagen geleden verhoogd en ik voel wat jij beschrijft. Sinds eergisteren, eigenlijk. Mijn lijf is een beetje traag van begrip :D . Ik neem het ook mooi verspreid in. Hoe lang gebruik jij al azathioprine?
pi_151621108
quote:
1s.gif Op zondag 12 april 2015 19:09 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nou, hierzo. Dan ligt het daar aan. De dosis is nu een week en een paar dagen geleden verhoogd en ik voel wat jij beschrijft. Sinds eergisteren, eigenlijk. Mijn lijf is een beetje traag van begrip :D . Ik neem het ook mooi verspreid in. Hoe lang gebruik jij al azathioprine?
Ondertussen een jaar of 5 denk ik. Ik zit nu op 50 mg, maar heb ook een tijd 75, 100 en 125 mg gebruikt in combinatie met prednison en asacol/pentasa.

Bij mij is dat ook altijd zo'n "ahaaaa dat is het"-gevoel, net als bij migraine waar ik altijd 140 randverschijnselen bij heb :').
pi_151635319
Sterkte met de Sigmo, Windigo!
  maandag 13 april 2015 @ 07:35:41 #168
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151635519
quote:
1s.gif Op zondag 12 april 2015 19:07 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dan begint de kak weer :') . Succes. Moviprep is inderdaad een lastige opgave. Kom op, je kunt het! Waarom kijken ze alleen tot en met het sigmoïd? Nou ja, als je een hele colonoscopie bespaard kan blijven, beter.

Heb je een infuus? Wat voor medicatie krijg je? Kun je een beetje eten?
Ze konden de vorige keer de scopie niet afmaken omdat ik ik zo erg ontstoken was en nu willen ze zien of dat het probleem is of dat het iets anders is en dit kan lekker snel.

Als dit het niet is krijg ik een gastroscopie en andere onderzoeken voor het bloeden.

Ik heb geen infuus; zit nog op dezelfde medicijnen tot er duidelijkheid is.
  maandag 13 april 2015 @ 07:36:59 #169
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151635526
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 06:39 schreef Bluezz het volgende:
Sterkte met de Sigmo, Windigo!
Dankje :)

Moet nog horen hoe laat..
  maandag 13 april 2015 @ 10:35:40 #170
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151638420
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag ;)
pi_151638610
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 10:35 schreef Windigo het volgende:
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag ;)
Sterkte!
Mokkel met stuntstok
pi_151641336
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 10:35 schreef Windigo het volgende:
Over 10 minuten klysma; 11.45 onderzoek. Tot vanmiddag ;)
Hopelijk ben je intussen klaar en is alles goed gegaan!
  maandag 13 april 2015 @ 14:00:42 #173
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151644320
Zo ik ben weer alive and kicking ;)

Relatief goed nieuws: de ontsteking zit nu dus in het laatste gedeelte van de darm; en is behoorlijk fel en zeer zichtbaar. Het is duidelijk nog steeds Crohn.

Slechte nieuws is dat dus de prednison niet werkt, en ik waarschijnlijk aan de remicade moet wat een heel heftig medcijn schijnt te zijn maar mijn Crohn is dus ook geen milde variant maar een zware variant. Hopelijk gaan we nu met succes kunnen behandelen.

Klysma zonder verdoving deed trouwens echt verdome pijn met die ontsteking :X
pi_151644892
remicade heb ik ook gehad omdat de prednison totaal niet werkte....1e keer werkte het heel goed, qua heftigheid vond ik het wel meevallen, alleen sommigen zijn er allergisch voor, dus er zit een verpleegster naast je om dat in de gaten te houden.

Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
pi_151645227
quote:
14s.gif Op maandag 13 april 2015 14:00 schreef Windigo het volgende:
Zo ik ben weer alive and kicking ;)

Relatief goed nieuws: de ontsteking zit nu dus in het laatste gedeelte van de darm; en is behoorlijk fel en zeer zichtbaar. Het is duidelijk nog steeds Crohn.

Slechte nieuws is dat dus de prednison niet werkt, en ik waarschijnlijk aan de remicade moet wat een heel heftig medcijn schijnt te zijn maar mijn Crohn is dus ook geen milde variant maar een zware variant. Hopelijk gaan we nu met succes kunnen behandelen.

Klysma zonder verdoving deed trouwens echt verdome pijn met die ontsteking :X
Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebben -O-
Humira was geen optie?
Mokkel met stuntstok
  maandag 13 april 2015 @ 14:35:22 #176
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151645331
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 14:32 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebben -O-
Humira was geen optie?
De ins en outs qua medicatie hoor ik nog, er is nu overleg bij de artsen. Zal ik vanavond wel weten ;)

En ja, dit was geen pretje. Maar nog steeds liever dan 2 liter moviprep :r
  maandag 13 april 2015 @ 14:37:42 #177
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151645395
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 14:19 schreef mappo het volgende:
remicade heb ik ook gehad omdat de prednison totaal niet werkte....1e keer werkte het heel goed, qua heftigheid vond ik het wel meevallen, alleen sommigen zijn er allergisch voor, dus er zit een verpleegster naast je om dat in de gaten te houden.

Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
Maar hopen dat het goed aanslaat zonder allergische toestanden dan, ik wil wel weer naar huis zo snel als mogelijk is :P
pi_151646893
Je hebt het overleefd, goed zo. Fijn dat er meer duidelijkheid is! Ik hoop dat ze met een goed plan komen en dat de nieuwe behandeling snel aanslaat. Enig zicht op wanneer je weer los mag rondlopen?

MoviPrep zuigt! Als je nou de volgende keer oppert om wat anders te gebruiken? In mijn ziekenhuis houden ze er niet van, protocol os protocol. Wie weet zijn ze bij jou wat minder volgens de regels.
  maandag 13 april 2015 @ 19:36:03 #179
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151655376
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen ;)

Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.

Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
pi_151656969
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 19:36 schreef Windigo het volgende:
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen ;)

Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.

Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
benje mooi klaar mee joh....
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
Mokkel met stuntstok
  maandag 13 april 2015 @ 20:16:57 #181
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151657120
quote:
1s.gif Op maandag 13 april 2015 20:13 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

benje mooi klaar mee joh....
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zit :')
pi_151657269
quote:
12s.gif Op maandag 13 april 2015 20:16 schreef Windigo het volgende:

[..]

Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zit :')
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.
Mokkel met stuntstok
  maandag 13 april 2015 @ 20:23:19 #183
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151657409
quote:
1s.gif Op maandag 13 april 2015 20:20 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.
Dat is het pesterige van autisme, iets dat me onaangenaam prikkelt kan ik niet afsluiten; permanent niet. Is helaas onderdeel van. Maar goed, dat is alleen hier een probleem ;)
pi_151660499
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.

Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
  dinsdag 14 april 2015 @ 07:15:10 #185
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151669410
quote:
0s.gif Op maandag 13 april 2015 21:23 schreef Skeletor. het volgende:
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.

Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.

Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.

Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
pi_151678800
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig :)
* Verwijderd *
pi_151683225
quote:
7s.gif Op dinsdag 14 april 2015 07:15 schreef Windigo het volgende:

[..]

Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.

Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.

Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
Goed nieuws! Zo door. Wat de poeperij betreft, dan. Hoe is het met de pijn?

Zeker gastroscopie of misschien? Niet tegen op zien, hoor. OK, er zijn leukere dingen, maar als je goed ontspannen bent, is het onderzoek snel voorbij. Voor je er erg in hebt!

Jammer van die klysma's, maar ik begrijp je wel. Ik ben ook net zo koppig, wil ik iets niet, gebeurt het niet. Heb je een beetje relaxte artsen?
pi_151683319
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 april 2015 14:47 schreef zoekeenleven het volgende:
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig :)
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?
pi_151683388
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten :') . Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
pi_151683582
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 april 2015 17:33 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.

Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.

Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
* Verwijderd *
pi_151685172
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 april 2015 17:43 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.

Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.

Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
Whaha, foei :D ! Die shit is niet heel lekker, inderdaad. Ik moet er drie per dag, als het even kan vier, maar dat is echt veel. Dus ik houd het bij de minimale drie stuks. Welke smaken heb jij en welke vind je wel te doen? Of het beste te doen?

Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?

Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
  dinsdag 14 april 2015 @ 19:06:50 #192
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151686096
Bwuh :{

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.

Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.

Hier trouwens ook een moonface nu ;)
  dinsdag 14 april 2015 @ 19:12:12 #193
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151686303
Hier ook af en toe onbedwingbare honger door de prednison trouwens ;)
  dinsdag 14 april 2015 @ 19:14:23 #194
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151686392
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 april 2015 17:35 schreef Skeletor. het volgende:
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten :') . Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?
pi_151687765
quote:
15s.gif Op dinsdag 14 april 2015 19:06 schreef Windigo het volgende:
Bwuh :{

SPOILER
Om spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.
Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.

Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.

Hier trouwens ook een moonface nu ;)
Nooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?

Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!

Moonface :') . Dat gaat weer weg als de prednison wordt gestopt. No worries :) .
pi_151687868
quote:
0s.gif Op dinsdag 14 april 2015 19:14 schreef Windigo het volgende:

[..]

Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?
Niks. Braaf de medicatie dooreten en afwachten. Wordt het weer te gek zoals vorig jaar, dan misschien niet meer afwachten tot het hemoglobine gedaald is tot 3 :') . Nee hoor, toen voelde ik me heel prut, nu niet. Dus we zien het wel. Mijn gewicht blijft ook een issue, stabiel houden lukt nog net, maar man, ik moet nog zoveel kilo's aankomen. Vreselijk vind ik dat gesmoes achter mijn rug om, anorexia, blabla. Ongegeneerd, niet normaal. Nou ja, laat ze maar lekker denken.
  dinsdag 14 april 2015 @ 19:49:59 #197
199397 Windigo
Flavourtarian
pi_151687896
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 april 2015 19:46 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Nooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?

Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!

Moonface :') . Dat gaat weer weg als de prednison wordt gestopt. No worries :) .
Heb je zelf ervaring met die klysma's? De vorige moest er 30 centimeter in, is dat normaal? :X

Het is serieus erger dan welke pijn ik ook eerder gevoeld heb; dan vind ik 2x per dag nogal wat.. Maar goed morgen zou me getoond worden hoe ze eruit zien en als ik echt nee zeg accepteren ze dat; maar ja zo'n dringend advies geeft ze natuurlijk ook niet voor niets :{

Is Remicade echt zo'n vreselijk middel dan trouwens?

Fijn om te horen dat mijn moonface wel weer weg zal gaan ;)
pi_151693925
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 april 2015 18:41 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Whaha, foei :D ! Die shit is niet heel lekker, inderdaad. Ik moet er drie per dag, als het even kan vier, maar dat is echt veel. Dus ik houd het bij de minimale drie stuks. Welke smaken heb jij en welke vind je wel te doen? Of het beste te doen?

Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?

Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.

Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
* Verwijderd *
pi_151694283
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 april 2015 22:03 schreef zoekeenleven het volgende:

[..]

Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.

Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
loperamide al geprobeerd?
Mokkel met stuntstok
pi_151694625
quote:
1s.gif Op dinsdag 14 april 2015 22:11 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

loperamide al geprobeerd?
pfft nee, zoals ik al zei is het nu slechts een maandje sinds de diagnose. Dus ik doe gewoon maar netjes wat de dokter zeg.
* Verwijderd *
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')