LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
De ins en outs qua medicatie hoor ik nog, er is nu overleg bij de artsen. Zal ik vanavond wel wetenquote:Op maandag 13 april 2015 14:32 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Dat zal wel godsgruwelijk veel pijn gedaan hebben
Humira was geen optie?
En ja, dit was geen pretje. Maar nog steeds liever dan 2 liter moviprep
Maar hopen dat het goed aanslaat zonder allergische toestanden dan, ik wil wel weer naar huis zo snel als mogelijk isquote:
remicade heb ik ook gehad omdat de prednison totaal niet werkte....1e keer werkte het heel goed, qua heftigheid vond ik het wel meevallen, alleen sommigen zijn er allergisch voor, dus er zit een verpleegster naast je om dat in de gaten te houden.
Helaas werkte het de 2e keer ook al niet meer --> dus nu stoma :-( ik hoop dat dit je bespaart blijft (remicade schijnt echter in de meeste gevallen zeer goed te helpen, dus wees nog niet ongerust)
Voordeel is wel dat ik sinds de stoma echt nergens meer last van heb....
Je hebt het overleefd, goed zo. Fijn dat er meer duidelijkheid is! Ik hoop dat ze met een goed plan komen en dat de nieuwe behandeling snel aanslaat. Enig zicht op wanneer je weer los mag rondlopen?
MoviPrep zuigt! Als je nou de volgende keer oppert om wat anders te gebruiken? In mijn ziekenhuis houden ze er niet van, protocol os protocol. Wie weet zijn ze bij jou wat minder volgens de regels.
MoviPrep zuigt! Als je nou de volgende keer oppert om wat anders te gebruiken? In mijn ziekenhuis houden ze er niet van, protocol os protocol. Wie weet zijn ze bij jou wat minder volgens de regels.
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
benje mooi klaar mee joh....quote:
Ik had nu geen moviprep maar xprep, vandaar het klysma. Ik ben autistisch dus val een beetje buiten het protocol, ze weten dat ze moviprep met geen mogelijkheid meer binnen krijgen
Hier is de arts net langs geweest; de voorlopige gedachte is dat ik zowel Crohn als Colitis heb en ze gaan me dus voor beiden behandelen.
Meer pillen dus en in ieder geval nog een gastroscopie . Ik ben hier zeker wel tot vrijdag zei de dokter.
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
Mokkel met stuntstok
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zitquote:Op maandag 13 april 2015 20:13 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
benje mooi klaar mee joh....
Heelveel sterkte, en heb je al om oordopjes gevraagd..?
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.quote:Op maandag 13 april 2015 20:16 schreef Windigo het volgende:
[..]
Nee ik krijg nu temazepam en oxazepam om te slapen, dat is ook effectief gebleken. Van oordopjes blijf ik ook wakker omdat er iets in mijn oor zit
Mokkel met stuntstok
Dat is het pesterige van autisme, iets dat me onaangenaam prikkelt kan ik niet afsluiten; permanent niet. Is helaas onderdeel van. Maar goed, dat is alleen hier een probleemquote:
[..]
meh. Kun je er niet aan wennen? De eerste paar keer was het voor mij ook drama, maar nu wil ik niet anders meer.
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.quote:
Of vraag iemand of hij/zij zachte oordopjes kan meenemen. Je hebt heel veel varianten, van wasbolletjes tot sponzen dingen. Wie weet zit er wat voor jou bij.
Klote zeg, dubbele pech. Ik hoop dat de nieuwe medicijnen snel zullen aanslaan. Staan er nog onderzoeken gepland of is het nu aansterken tot het ontslag? Welterusten voor straks.
Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.
Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig 
* Verwijderd *
Goed nieuws! Zo door. Wat de poeperij betreft, dan. Hoe is het met de pijn?quote:Op dinsdag 14 april 2015 07:15 schreef Windigo het volgende:
[..]
Als de medicijnen nu aanslaan is het in principe gewoon aansterken tot ontslag, en eventueel nog een gastroscopie om te kijken of de ontsteking misschien ook nog in mijn maag en slokdarm zit.
Ze willen naast de mesalazine pillen het liefst ook dagelijks een mesalazine klysma doen omdat ze dan direct op de goede plek zitten maar dat heb ik geweigerd; dat deed gister zoveel pijn dat ik er bijna van moest huilen en ik ben wel wat gewend zoals de meesten hier. Mijn darm is al meer dan 2 maanden opgevlamd, daar ga ik nu echt geen klysma meer in steken hoor. Dan duurt het maar iets langer voor de medicijnen werken.
Pas 1x naar de wc geweest de afgelopen 8 uur, en geen bloed. Hopelijk zet dit door..
Zeker gastroscopie of misschien? Niet tegen op zien, hoor. OK, er zijn leukere dingen, maar als je goed ontspannen bent, is het onderzoek snel voorbij. Voor je er erg in hebt!
Jammer van die klysma's, maar ik begrijp je wel. Ik ben ook net zo koppig, wil ik iets niet, gebeurt het niet. Heb je een beetje relaxte artsen?
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?quote:
Wauw een lotgenoten topic op Fok! Haha. Bij mij is een maand geleden na een maand ziektebed en 13 kilo afvallen Colitis vastgesteld. Gelukkig was het in het ziekenhuis wel gezellig
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten . Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
. Het valt wel mee met de bloedarmoede, 5.5 nu. Dat is wel eens erger geweest. Blijkbaar is de Crohn actiever dan ik dacht.
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.quote:
[..]
Welkom! Fijn dat er een diagnose is gesteld. Of niet, haha. Maar je weet in elk geval waar je aan toe bent. Heb je lang rondgelopen met klachten? Wat voor medicijnen gebruik je? Hoe gaat het nu? En hoe gaat het met je gewicht? Mag je lekkere Nutridrinks om aan te sterken?
Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.
Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
* Verwijderd *
Whaha, foeiquote:
[..]
Ja toch wel een paar maanden denk ik, werd in het begin ook niet serieus genomen omdat er een buikgriep heerste blijkbaar. Maaar de laatste 2 weken voor mijn opname heb ik alleen maar op bed gelegen en ook nauwelijks iets gegeten.
Ik heb nog prednison maar ben dat aan het afbouwen, zit nu op 15mg in t begin 30mg. Ook heb ik mesalazine waar ik nu 3gram van heb maar dat moet er later 1 worden dan. Mijn arts zei dat dit het mildste medicijn is dus hopelijk blijft dat voldoende.
Ik heb inderdaad ook van die heerlijke voedingsdranken maar die vind ik echt niet te hachelen haha dus die neem ik niet zo vaak. Ik merk wel dat ik vaak last heb van enorme vreetbuien, is dat normaal?
! Die shit is niet heel lekker, inderdaad. Ik moet er drie per dag, als het even kan vier, maar dat is echt veel. Dus ik houd het bij de minimale drie stuks. Welke smaken heb jij en welke vind je wel te doen? Of het beste te doen?Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?
Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
Bwuh 
SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.
Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.
Hier trouwens ook een moonface nu
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?quote:
Kleine egopost. Mijn ontstekingsparameters zijn niet klein te krijgen (steeds net verhoogd ondanks een shitload aan prednisolon en azathioprine). En nu is mijn hemoglobinegehalte ook weer gedaald. Kan ik die stomme ijzertabletten verder vreten
quote:Op dinsdag 14 april 2015 19:06 schreef Windigo het volgende:
BwuhNooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?SPOILEROm spoilers te kunnen lezen moet je zijn ingelogd. Je moet je daarvoor eerst gratis Registreren. Ook kun je spoilers niet lezen als je een ban hebt.Voorlopig nog wel een aantal dagen hier, ik krijg morgen of donderdag een gastroscopie en ook deze week of binnenkort een MRI om te bepalen wat nu dan toch de definitieve diagnose is.
Ontlasting is gelukkig weer wat beter.
Ze hopen nu met de combi van imuran, mesalazine en prednison de ziekte onder controle te krijgen, lukt dat niet binnen overzienbare tijd dan wordt er over gegaan op remicade. Maar dat willen ze liever niet omdat het volgens hun de laatste mogelijkheid qua medicatie is voor mij. Afwachten dus.
Hier trouwens ook een moonface nu
Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!
Moonface
Niks. Braaf de medicatie dooreten en afwachten. Wordt het weer te gek zoals vorig jaar, dan misschien niet meer afwachten tot het hemoglobine gedaald is tot 3quote:
[..]
Dat is ook niet zo mooi toch? Wat nu?
. Nee hoor, toen voelde ik me heel prut, nu niet. Dus we zien het wel. Mijn gewicht blijft ook een issue, stabiel houden lukt nog net, maar man, ik moet nog zoveel kilo's aankomen. Vreselijk vind ik dat gesmoes achter mijn rug om, anorexia, blabla. Ongegeneerd, niet normaal. Nou ja, laat ze maar lekker denken.
Heb je zelf ervaring met die klysma's? De vorige moest er 30 centimeter in, is dat normaal?quote:
[..]
Nooooh, dus toch aan de klysma's? Misschien proberen, doorzetten? De pijn zou dan wat minder moeten worden. Je colon gaat je dankbaar zijn als je doorzet. Ik begrijp dat het moeilijk is vanwege de pijn nu. Maar het is voor een goed doel! Zo blijven die biologicals als Remicade uit de buurt...zou mooi zijn, toch?
Je wordt flink door de molen gehaald, maar niet geheel onterecht. MRI vraagt ook voorbereiding met poepen en zo. Maar milder dan voor een scopie!
Moonface
Het is serieus erger dan welke pijn ik ook eerder gevoeld heb; dan vind ik 2x per dag nogal wat.. Maar goed morgen zou me getoond worden hoe ze eruit zien en als ik echt nee zeg accepteren ze dat; maar ja zo'n dringend advies geeft ze natuurlijk ook niet voor niets
Is Remicade echt zo'n vreselijk middel dan trouwens?
Fijn om te horen dat mijn moonface wel weer weg zal gaan
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.quote:
[..]
Whaha, foei
Mooi dat je in de afbouwfase zit met de prednison. Heb je bijwerkingen van de medicatie?
Wat betreft de eetbuien, dat kan door de prednison komen. Dat geeft eetlust en niet weinig ook bij sommigen. Zijn het bepaalde voedingsmiddelen waar je zin in hebt of is het random? Het kan ook zijn omdat je veel bent afgevallen en het lichaam voedingstoffen wil. Heb je nu ondergewicht (en zo ja, veel)? Weet je, als je het kunt hebben, dus het eten gaat goed zonder klachten en qua gewicht, lekker aan toegeven. Je lichaam zit in de herstelfase en ontstekingen vreten energie. Dat heb je dus hard nodig.
Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
* Verwijderd *
loperamide al geprobeerd?quote:
[..]
Mwauh misschien dat ik door die prednison wat sneller aangekomen ben, ik zit nu namelijk al op de 75 kilo wat ik voor t hele gebeuren ook woog. Alleen door die vreetbuien ben ik wel wat bang dat ik nog meer aan ga komen wat eigenlijk niet nodig is. Qua eten wat ik dan eet is vooral vettigheid, ben en blijf een student.
Ik maak me wel nog zorgen om de ontlasting omdat die na al die tijd niet vast wil worden, heeft dat tijd nodig of moet ik er rekening mee houden dat dat iets blijvends zal worden?
Mokkel met stuntstok
| Forum Opties | |
|---|---|
| Forumhop: | |
| Hop naar: | |