Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa deel 36. Poep!

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 10:24 schreef Crohnjurist het volgende:

[..]

Ja altijd al wel last van verstopping gehad. En dat resulteert dan uiteindelijk wel in diarree, want het moet er tocht uit en als er een stop zit, dan loopt de rest er langs.. Maar inderdaad vaak heel pijnlijk en hard. Laatste tijd ook weer last van aambeien, veel jeuk, bah bah.

Afgelopen weekend sinds lange tijd weer een keer wezen stappen. Nou zondag heb ik het wel weer gemerkt. Nu een keer geen last van verstopping maar diarree, die paar borrels helpen dan toch wel.. Al ben ik dan gelijk ook niet vooruit te branden (en nee niet van een kater want zoveel drink ik niet, maar gewoon echt omdat mijn darmen het er dan toch zwaar mee hebben). Gelukkig gaat het verder redelijk goed en ben ik die 'kater' al wel weer te boven.

En qua eten heb ik dat met bloemkool. Ik vind dat zo lekker, lekker met een kaassausje, maar sinds de Crohn kan ik het niet meer hebben. In het begin was het wel erger dan nu overigens, gelukkig kan ik het nu weer wat beter hebben. Maar ja, in het begin at ik het dan toch wel eens, gewoon omdat ik het zo lekker vind, nou dan had ik zeker weer kramp en diarree en voelde me inderdaad ook een dag niet lekker. Maar ja wel lekker bloemkool gegeten

Kroketten en bitterballen gingen ook niet meer, binnenkort maar eens kijken of dat nu weer wat beter gaat!!

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 17:29 schreef Colitus het volgende:

[..]

Ook met overgewicht kun je last hebben van 'ondervoeding'. Het door mijn hoeven zakken tijdens de douche was de reden voor afvoer naar het zkh vorig jaar. Daar werd ik meteen aan het eten en vocht gezet.

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 17:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Inderdaad. Juist bij mensen met overgewicht wordt ondervoeding vaak over het hoofd gezien. Zo fout. Daarom moet je goed blijven opletten.

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 18:31 schreef Windigo het volgende:

[..]

Maar wat moet ik dan onder ondervoeding verstaan? Ik heb vitaminetekorten, maar daar heb ik al behandeling voor. Ik ben ook aan een voedingsinfuus geweest in het ziekenhuis. Is er nog iets wat ik moet laten onderzoeken dan?

Het is trouwens wel interessant voor me dat de kilo's die ik kwijtrakte in het ziekenhuis er nog steeds af zijn, terwijl ik aan de prednison ben en naar mijn idee meer eet dan eerst. Maar ik zit ook zoveel op de wc, dat ik het gevoel krijg dat er misschien inderdaad een hoop verspild wordt.

quote:

Op dinsdag 31 maart 2015 18:34 schreef Windigo het volgende:
Voor mij geldt overigens dat sinds de Crohn vlees voor mij veel klachten geeft, dus dat eet ik maar niet meer. Ik wilde al een tijd vega worden, en dus heb ik de koe maar bij de horens gepakt

Bevalt me eigenlijk wel prima zo. Frites/kroketten en ander vet eten heb ik dan weer geen last van, maar helaas moet ik mijn geliefde loeihete Aziatische schotels wel mild houden

quote:

Op woensdag 1 april 2015 16:25 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Alle vlees of bepaalde soorten en bereidingen? Ik kan gebakken varkensvlees slecht hebben, maar gekookte ham op brood bijvoorbeeld wel. Niet elke salami en worst geeft issues, sommige wel, sommige niet. En vis?

Grappig dat de frituur geen last geeft bij jou! Mooi zo. Kun je toch wel vlees blijven eten, tenzij je aan de groentekroketten gaat . Overigens vind ik een vegetarisch dieet met IBD niet zo slim, eerlijk gezegd.

Ooooh, Aziatische schotels! Indiase curry! Hoe heter, hoe beter. Sinds de Crohn heb ik er wel wat last van, de ene keer meer dan de andere keer. Onvoorspelbare zooi. Ik mag graag Vindaloo, Tindaloo en Phal eten, maar het is altijd afwachten hoe het uitpakt, haha. Frustrerend, want ik houd van scherp. De kruiden die in de Indiase keuken worden gebruikt, schijnen trouwens enorm goed te zijn voor ontstekingen en IBD!

quote:

Op woensdag 1 april 2015 18:10 schreef Windigo het volgende:

[..]

Nou ik ben gelukkig een liefhebber van kruiden in het algemeen (zelfs de aardappels zijn hier eigenlijk nooit ongekruid als ik ze eet) dus wat dat betreft zit ik dan goed Morgenavond staat er hier weer milde curry op het menu

Maar qua vlees ben ik mijn hele leven al moeilijk omdat ik er dus sowieso slecht op reageer, varkensvlees eet ik al niet zo lang ik me kan herinneren en nu begint rood vlees ook klachten te geven. Vet vlees idem dito. Moet trouwens op aanraden van de MDL verpleegkundige toch maar kip & vis eten.. Ik geef het op met mijn verzet. Mijn lijf is carnivoor . Ik had vanavond in ieder geval een tonijnpizza omdat ik snakte naar tonijn

Qua ondervoeding denk ik wel dat je goed kan zitten, ik vind het frappant dat ik steeds honger heb en meer eet dan normaal en toch niet aankom; mn lijf heeft de energie kennelijk heel hard nodig nu. Dat zei de verpleegkundige overigens ook, ik mag nu in ieder geval nog niet bewust gaan afvallen.

Maar de voedingsstoffen tekorten heb ik al 10 jaar, vlees of geen vlees. Maar goed, vlees eten geeft meer kans om erger te voorkomen denk ik dan maar.

Ik start vanaf morgen met Imuran; iemand hier ervaring mee?

quote:

Op donderdag 2 april 2015 16:26 schreef Colitus het volgende:
Kreeg ook nog een briefje mee om me nuchter te laten prikken voor Glucose en HbA1c. Maar even gekeken waarvoor dat nu weer precies is. Diabetes dus. Dat kan er dan ook nog wel bij als we dan toch al niet lekker gaan. Vermoed vanwege het feit dat ik al maanden ook last heb van een droge mond en bijna 50 ben en nogal gezet ben zeg maar.

quote:

Op vrijdag 3 april 2015 13:35 schreef Windigo het volgende:
Ik baal zelf nogal van de opvlamming op het moment, ik heb wel geen bloed maar door het overschakelen naar de Imuran zit ik nu wel weer zo'n 6x per dag op de pot minimaal en ik heb echt geen energie, een tochtje naar de wasdroger beneden doet me al in zweet en gehijg uitbreken. Ik voel me net een bejaarde. Volgens de verpleegkundige helaas wel normaal voor de toestand van mijn lichaam op het moment.

Ik zou op 15 April gaan starten als vrijwilliger bij de dierenbescherming, maar dat wordt nu minstens 22 April omdat ik het anders fysiek waarschijnlijk (nog) niet aan kan. Ik hoop wel dat ik geen maanden hoef te wachten voor de Imuran aanslaat, anders wordt het misschien een probleem met mijn vrijwilligerswerk en dat zou ik echt heel jammer vinden.

Ik zit momenteel veel te veel thuis voor mijn smaak; maar ik heb niet veel keus

quote:

Op vrijdag 3 april 2015 18:01 schreef Colitus het volgende:

[..]

Ik wil het eigenlijk ook niet weten dus ga ik geplande prikactie voor MDL komende dinsdagochtend combineren met deze prikactie. Als het goed is moet ik dan van beide op woensdag wijzer worden.....

quote:

Op vrijdag 3 april 2015 19:27 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Balen! Heb je nog steeds 40 mg prednison of is er al begonnen met het afbouwen? Mijn ervaring leert dat bij vermindering van prednison (prednisolon in mijn geval) standaard tot toename van klachten leidt. Dat kun je een paar dagen aankijken of het minder wordt. Zo ja, OK, zo niet, (nog) niet afbouwen. Hoeveel Imuran krijg je nu en naar hoeveel werken jullie toe? Of meteen de volle dosis?

Jammer als het vrijwilligerswerk niet kan doorgaan, maar je geeft al zelf aan: verstandig om het niet te druk te maken voor jezelf. Eerst beter worden, dan lekker veel hooi op je vork nemen .

quote:

Op zaterdag 4 april 2015 15:25 schreef Skeletor. het volgende:
Wat een gekut, zeg. Lekker stressen als je dat juist niet kunt hebben. Nee, geen ervaring mee. Maar dat is dan weer een persoonlijk verhaal wat ik niet zomaar op het internet ga plempen, haha.

Hoe snel zijn jullie weer aan het werk gegaan na de diagnose? Er in tussentijd ook uit geweest als er weer een opvlamming was?

quote:

Op donderdag 9 april 2015 14:53 schreef Windigo het volgende:
YAAAAY COLITUS GEEN DIABETES! Fijn dat dingen hun gangetje gaan.

Uitkomst van het gesprek bij de dokter was voor mij niet zo goed.
Het feit dat ik nu al twee weken aan de diarree met bloed enzo ben terwijl ik nog op 40 mg prednison zit is een slecht teken, want de prednison zou er voor moeten zorgen dat de diarree en ontstekingen volledig weg zijn.

Dat zijn ze niet, en volgens de dokter is dat zorgelijk. Ik moet vanaf morgen een dubbele dosis Imuran gaan slikken, en als ik dan volgende week nog niet beter ben, moet er weer een scopie komen want dan kan het zijn dat de Crohn zo ernstig is dat ik een zwaarder medicijn dan Prednison nodig ga hebben om de ontsteking weg te krijgen.

De bloedwaarden zijn gelukkig wel goed, zelfs beter dan de vorige keer. Maar dat is dus helaas ook even het enige goede nieuws. NU hopen dat de Imuran gaat aanslaan.

quote:

Op donderdag 9 april 2015 17:33 schreef Windigo het volgende:
Dankjullie, ik hoop het ook want de arts zei dus dat ik anders kans heb dat er geopereerd moet worden omdat ik waarschijnlijk meer heb dan alleen een ontsteking. Maar goed we hopen dus dat het nu wel gaat veranderen met een dubbele dosis Imuran. Daarvoor duimen dus de komende week..

Wel vrij heftig ; maar dat schijnt vaker te zijn bij de eerste opvlamming. Ik heb gelezen dat het daarna vaak hanteerbaarder wordt, dus daar hoop ik dan maar op

quote:

Op donderdag 9 april 2015 11:37 schreef Colitus het volgende:
mooi dat het bij jou goed gaat.

De pasen goed doorgekomen omdat ik een hele week heb gedaan over de voorbereidingen van de paasbrunch. Paasmaandag m.i. ook geen echt spectaculaire dingen gedaan.
Het gaat dus zijn gangetje.

Gisteren uitslag van de dexa-scan: geen afwijkingen
bloed voor diabetes: geen diabetes
purinethol met een half tabletje ophogen (1,5 nu)
prednison tot polibezoek (over ong. 2 weken) op 7,5 houden

deze week maar 2 dagen van 3 uur gewerkt want dinsdag niet gegaan. Van maandag op dinsdag een slechte nacht gehad en lekker thuis gebleven en nu al weekend.

Zo even naar België rijden om shag te halen daarna bij vriendin op de koffie en dan zal ik het wel weer gehad hebben voor vandaag.

Ben nog bezig met het opruimen van spullen van het paasfestijn. Duurt wat langer want ik had bedacht als ik nu de kast beits kan er straks alles weer in.
Die beits moet echter wel minimaal 5 uur drogen en de kast bestaat uit twee delen dus dan ben je zo een paar dagen verder.

quote:

Op donderdag 9 april 2015 19:43 schreef Skeletor. het volgende:
Wat vinden jullie trouwens veel naar de pot gaan? Vorig jaar ten tijde van de diagnose was het serieus een keer of twintig per dag. Nu nog maar zes keer op normale dagen. Tot tien maak ik me geen zorgen .

En qua bloed en slijm? Altijd alarm of ligt het aan de hoeveelheid en frequentie?

quote:

Op vrijdag 10 april 2015 18:32 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Keer of 6 tot 10 is hier normaal idd. 6x beschouw ik als een goede dag Slijm vrijwel altijd, bloed is reden om alarm te slaan.

Meestal merk ik dat er weer ernstige opvlammingen komen als m'n benen niet meewerken trouwens. Dan zijn die pijnlijk en ben ik te moe om te lopen. Dan volgt de opvlamming en snap ik waarom

quote:

Op vrijdag 10 april 2015 18:53 schreef Windigo het volgende:
Ik weet nog niet wat ''normaal'' voor mij gaat worden qua frequentie.

Toen ik opgenomen werd was het 28x per dag met bloed en slijm; nu de laatste drie weken ongeveer 6x per dag maar daarnaast nog bloed als windjes en altijd bloed bij de ontlasting.

Ik dacht dat 6x per dag goed was, omdat het zoveel minder is dan eerst. Maar terwijl dat ik dus op 40 mg prednison per dag zit, en 2x imuran is het dus niet goed. Nu hopen dat het deze week afneemt..

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 15:46 schreef Windigo het volgende:
Ik zit in de wachtkamer voor spoedopname kan inmiddels niks meer zonder naar de wc te moeten.

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 15:46 schreef Windigo het volgende:
Ik zit in de wachtkamer voor spoedopname kan inmiddels niks meer zonder naar de wc te moeten.

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 15:46 schreef Windigo het volgende:
Ik zit in de wachtkamer voor spoedopname kan inmiddels niks meer zonder naar de wc te moeten.

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 15:26 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Dat klinkt bekend! Hoe zit het met je gewrichten bij een (aanstaande) opvlamming? Of andere klachten buiten het maag/darmkanaal om?

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 18:23 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Vaak stram op die dagen. Op goede dagen nergens last van. Het is wel een aardig waarschuwingssysteem dat er weer ellende aankomt

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 18:39 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

! Wel fijn dat het zich van tevoren aankondigt. Onderneem je dan ook wat?

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 19:32 schreef Mord_Sith het volgende:
Windigo, ik hoop dat alles een beetje ok met je is (naar omstandigheden)

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 18:45 schreef PaarsBeestje het volgende:

[..]

Meer rust nemen, minder gestresst doen en beter eten En verder komt er wat er komt, daar doe je verder toch weinig aan

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 20:02 schreef Windigo het volgende:
Ja sorry ik zit nu net vijf minuten op mijn kamer; heb al die tijd in de wachtkamer doorgebracht. Nu eerst ter observatie en maandag wordt ik onderzocht.

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 20:27 schreef Windigo het volgende:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.

quote:

Op zaterdag 11 april 2015 20:27 schreef Windigo het volgende:
Gelukkig heeft iedereen een eigen kamer in dit ziekenhuis. En de artsen weten het ook niet goed; ik zou met zoveel prednison niet zo ziek mogen zijn dus ze gaan naast crohn ook naar andere dingen zoeken.