LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Die vetkwabjes had je toch wel een beetje nodigquote:Op woensdag 22 april 2015 19:35 schreef zoekeenleven het volgende:
Ik begin echt vetkwabjes te krijgen van de prednison, bolle kop van hier tot Tokyo
Mag er volgende week gelukkig wel mee stoppen, en volgens de arts waren maagbeschermers niet nodig.
? Mooi dat je er vanaf volgende week van af bent! Dan verdwijnen de kwabjes wel weer. Hoe voel je je?
Meer pijn? Doe rustig aan. Ook qua shoppenquote:
[..]
Vanochtend om 07.30 2 buisjes met ontlasting bij het zkh afgeleverd. De rit er naar toe duurt langer dan het inleveren.
Weer de pijntjes en nog steeds erg moe. Ben deze week helemaal niet vooruit te branden. Echt helemaal niets gedaan buiten 4 uur werken iedere dag.
Maar nu weekend. Nou bijna dan. Morgenmiddag met mijn moeder naar het gemeentehuis voor haar ID-kaart en waarschijnlijk wil ze ook nog wel effe shoppen.
Ik offer me dan wel weer op.
Maar daarna echt weekend.
Kijk er al naar uit.
.
Naja in het begin wel, nu word het wat teveel haha. En ja gaat goed wel nog wat rommelig in mijn buik, laatst zat ik in de bus en ben ik de eerst volgende halte eruit gesprongen en daar een MBO-school binnen gerend omdat ik naar de wc moestquote:Op donderdag 23 april 2015 17:00 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Die vetkwabjes had je toch wel een beetje nodig
dat zijn de minder prettige dingen.Verder was de arts wel zeer tevreden hoe het ging, toffe kerel ook.
* Verwijderd *
Komt goedquote:
[..]
Naja in het begin wel, nu word het wat teveel haha. En ja gaat goed wel nog wat rommelig in mijn buik, laatst zat ik in de bus en ben ik de eerst volgende halte eruit gesprongen en daar een MBO-school binnen gerend omdat ik naar de wc moest
Verder was de arts wel zeer tevreden hoe het ging, toffe kerel ook.
.Ja, erg is dat! Ben je buitenshuis en dan moet je. Ben je lid van een patiëntenvereniging? Bij de CCUVN krijg je een pleepasje bij je lidmaatschap. Best handig, denk ik.
Je doet het dus goed, mooi zo.
Zal wel meevallen met shoppen. Mijn moeder wil meestal maar naar één winkel. Ze is ook al 77 en hartpatiënt en heeft een rollator. Dus geen snelheid en echt geen km's door de winkelstraat.quote:
[..]
Meer pijn? Doe rustig aan. Ook qua shoppen
Vorige week nog iets met haar meegemaakt. Ik ga haar ophalen voor koffie te drinken bij mijn zus. Vraagt ze of ik nieuws heb. Nou nee. Had ze schijnbaar de hele nacht wakker gelegen want ze had in haar hoofd gehaald dat ik darmkanker had. Helemaal van slag de hele dag. Kon haar geruststellen dat dat niet het geval was en zou het wel zo zijn dan zou ik niet wachten tot we een keer koffie gingen drinken en was ik wel eerder langsgekomen.
Arm moeke. Maakt zich meer zorgen dan nodig is.
Vetkwabjes had ik al maar de afgevallen kg's komen er nu weer aan. Zit nog aan de prednison voor een week of 3. Ben weer blij als ik van die rotzooi af ben.
Helaas mag ik de klysma's houden. Ze helpen wel dus doen we het maar.
Ik heb mezelf inmiddels wel verblijd met een zomerhoedje. Dat smeren in mijn nek tot onder shirtje lukt me niet dan maar een alternatief bedacht.
@Colitus; jammer ja van die vetkwabjes maar ja er zijn ergere dingen. Ik heb liever mijn bolle prednisonhoofd dan de pijn die ik anders heb; het is helaas iets waar we niets aan kunnen doen. Fijn dat het verder redelijk gaat, jammer dat je net als ik de klysma's blijft houden. Ik vind ze tot nu toe behoorlijk irritant maar ze helpen inderdaad wel.
@Zoekeenleven: Ja herkenbaar dat opeens naar de wc moeten rennen, ik had dat gisteren in de AH. Met heel veel moeite heb ik het nog tot thuis gered, maar ik ontplofte zowat
Ik overwoog serieus om in de AH te vragen of ik naar de wc mocht, maar ik denk echt dat ze daar nee zouden zeggen.
Heeft iemand hier dat ooit geprobeerd?
Met mij gaat het best aardig qua wc gang, de 1x per dag trend lijkt door te zetten dus dat is heel goed
Heb alleen wel veel last van het afbouwen van de prednison, constant kramp in mijn benen en voeten zonder reden, spieren die bij een beetje gebruik al pijn gaan doen alsof ik heb staan fitnessen en wazig zicht met moeite om te focussen. Zit nu op 35 mg ten opzichte van 45 mg twee weken terug.
Daarnaast blijkt de pijn die ik al zes weken in mijn onderarm heb te komen doordat het infuus een ontstoken zenuw heeft veroorzaakt en het verkeerd bewegen door de pijn gecombineerd met spierzwakte hebben gezorgd voor een tenissarm op dezelfde plek. Ik heb dus een hele pijnlijke onderam die opgezwollen is en me soms letterlijk uit mijn slaap haalt. Door de Imuran duurt het ook al zo lang met die ontsteking en hij lijkt voorlopig niet weg te willen
Maarem, verder heb ik dus wel meer energie om dingen te doen en slaap ik eindelijk bijna hele nachten door!
@Zoekeenleven: Ja herkenbaar dat opeens naar de wc moeten rennen, ik had dat gisteren in de AH. Met heel veel moeite heb ik het nog tot thuis gered, maar ik ontplofte zowat
Ik overwoog serieus om in de AH te vragen of ik naar de wc mocht, maar ik denk echt dat ze daar nee zouden zeggen. Heeft iemand hier dat ooit geprobeerd?
Met mij gaat het best aardig qua wc gang, de 1x per dag trend lijkt door te zetten dus dat is heel goed
Heb alleen wel veel last van het afbouwen van de prednison, constant kramp in mijn benen en voeten zonder reden, spieren die bij een beetje gebruik al pijn gaan doen alsof ik heb staan fitnessen en wazig zicht met moeite om te focussen. Zit nu op 35 mg ten opzichte van 45 mg twee weken terug.
Daarnaast blijkt de pijn die ik al zes weken in mijn onderarm heb te komen doordat het infuus een ontstoken zenuw heeft veroorzaakt en het verkeerd bewegen door de pijn gecombineerd met spierzwakte hebben gezorgd voor een tenissarm op dezelfde plek. Ik heb dus een hele pijnlijke onderam die opgezwollen is en me soms letterlijk uit mijn slaap haalt. Door de Imuran duurt het ook al zo lang met die ontsteking en hij lijkt voorlopig niet weg te willen
Maarem, verder heb ik dus wel meer energie om dingen te doen en slaap ik eindelijk bijna hele nachten door!
Hé Windigo, fijn om te lezen dat er vooruitgang in zit. Eén keer per dag naar de wc is wel een hele voooruitgang. Hopen dat het zo blijft inderdaad.
Ik heb ook van die rare bijverschijnselen. Bij mij zegt de VK dat dit komt omdat ik al zo lang aan de prednison zit. Ben wel aan het afbouwen en zit nu op 5 mg. Ik ga er maar gemakshalve van uit dat het allemaal dan ook vanzelf weer overgaat.
Rennen naar de wc is deze week mij ook overkomen. Stond bij de prikpost te wachten tot ie openging en ineens voelde ik het opkomen. Even een spurtje getrokken naar één van de stadskantoren in de buurt (zeg nog geen 50 m verderop). Toen was ik even blij dat ik bij de gemeente werk en met mijn toegangspasje binnenkon. Ander sta je daar om 08.30 uur en nog geen winkel open ........
Ik heb ook van die rare bijverschijnselen. Bij mij zegt de VK dat dit komt omdat ik al zo lang aan de prednison zit. Ben wel aan het afbouwen en zit nu op 5 mg. Ik ga er maar gemakshalve van uit dat het allemaal dan ook vanzelf weer overgaat.
Rennen naar de wc is deze week mij ook overkomen. Stond bij de prikpost te wachten tot ie openging en ineens voelde ik het opkomen. Even een spurtje getrokken naar één van de stadskantoren in de buurt (zeg nog geen 50 m verderop). Toen was ik even blij dat ik bij de gemeente werk en met mijn toegangspasje binnenkon. Ander sta je daar om 08.30 uur en nog geen winkel open ........
Leuk al die ongelukjes ja
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
* Verwijderd *
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Klinkt niet gek, dat heb ik 10 jaar gehoord tot ik afgelopen februari in het ziekenhuis werd opgenomen wegens 28x bloederige diarree per dag. Inmiddels blijkt dat ik zowel Crohn als Colitis heb. Die ontstekingswaarden zijn zeker een belangrijke factor, laat je doorverwijzen naar een specialist.quote:
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Het lastige is dat de diagnose pas gesteld kan worden als er op foto's van een scopie ontstekingen of Crohn markeringen te zien zijn. Ik zou vragen om een coloscopie als je klachten houdt of erger worden en zeker bij bloederige diarree
Ahh bedankt voor je reactie!quote:
[..]
Klinkt niet gek, dat heb ik 10 jaar gehoord tot ik afgelopen februari in het ziekenhuis werd opgenomen wegens 28x bloederige diarree per dag. Inmiddels blijkt dat ik zowel Crohn als Colitis heb. Die ontstekingswaarden zijn zeker een belangrijke factor, laat je doorverwijzen naar een specialist.
Het lastige is dat de diagnose pas gesteld kan worden als er op foto's van een scopie ontstekingen of Crohn markeringen te zien zijn. Ik zou vragen om een coloscopie als je klachten houdt of erger worden en zeker bij bloederige diarree
Ik heb woensdag waarschijnlijk weer een afspraak bij de huisarts, en zal dit dan ook even aankaarten. Heb mijn hele leven al last van deze klachten maar het lijkt steeds erger te worden.
Dat is bij mij dus ook zo gegaan, dus laat je niet afschepen met de diagnose PDS tot alles is onderzocht. Echt een specialist aanvragen dus.quote:
[..]
Ahh bedankt voor je reactie!
En dan kunnen ze het nog mis hebben, van de zomer had ik namelijk ook een scopie en daar was niets op te zien waardoor mijn huisarts de diagnose PDS als definitief had vastgesteld. Daar zaten ze dus flink naast
Kan met de darmontsteking te maken hebben! Uveïtis heet het specifieke ziektebeeld. Geef het aan bij je arts.quote:
Leuk al die ongelukjes ja
Ik las trouwens op het internet dat bij Colitus ook pijn aan de ogen voor kan komen, ik zit nu echter met een flinke oogontsteking. Lijkt wel alsof ik het oog van Sauron heb
Komt zeker voor. Alleen een scopie geeft uitkomst. Niet alle waardes hoeven verhoogd te zijn bij Crohn of colitis. Soms is de ene wel verhoogd en de andere niet. Of niks verhoogd. Je zal niet de enige zijn die lang rondloopt met klachten voor de diagnose gesteld wordt.quote:
Heeft iemand hier toevallig ervaring met het krijgen van de diagnose Prikkelbaar Darm Syndroom, waarna het toch Crohn of Colitis bleek te zijn? En hoe hebben ze dat dan uiteindelijk gevonden?
Ik heb alle symptomen van Crohn, toen is er bloedonderzoek gedaan waarbij de ontstekingswaardes verhoogd waren. Daarna een ontlastingsonderzoek waar niets uit kwam. Zelfs mijn huisarts leek verrast te zijn dat er niets te vinden was. Klinkt gek, maar ik baal wel een beetje. De klachten zijn namelijk vrij heftig op het moment en ik ben alleen maar moe. PDS voelt zo nietszeggend.
Laat even weten hoe het is gegaan. Succes!quote:
Bedankt voor jullie reacties! Nu even mijn afspraak afwachten en het er dan even over hebben.
Zijn hier mensen die ook langere tijd metronidazol slikken of geslikt hebben?
Het lijkt het enige middel te zijn waarmee ik de diarree onder controle houd, maar ik mag het eigenlijk niet gebruiken vanwege de kans op bijwerkingen. Maar daar merk ik nu nog niks van en het is zo fijn om niet heel de dag stoeltje te passen met het porselein
Wat wil dat nu eigenlijk zeggen? Ik ben zelf al conclusies gaan trekken aan de hand van google-onderzoek maar daar vertrouw ik liever niet blindelings op. (m.n. http://pen.sagepub.com/content/19/2/100.short vind ik zware kost, die eerste begrijp ik wel) Ik dacht dat vezels, zowel oplosbaar als niet-oplosbaar, niet door de dunne darm verwerkt werden? Maar de dunne darm past zich daarop aan, maar metronidazol voorkomt dat?
(Mijn MDL-arts is al een aantal maanden ziek en een vervangende wil mijn geval niet oppakken, dus ik ben arts-loos En de dietiste wist het ook niet )
[ Bericht 5% gewijzigd door Gebruikersna op 26-04-2015 05:50:18 ]
Het lijkt het enige middel te zijn waarmee ik de diarree onder controle houd, maar ik mag het eigenlijk niet gebruiken vanwege de kans op bijwerkingen. Maar daar merk ik nu nog niks van en het is zo fijn om niet heel de dag stoeltje te passen met het porselein
Jij hebt een medische achtergrond he? Ik lees dat metronidazol de fermentatie aanpast. (ik heb ook een subtotale colectomie met ileorectale anastamose; het ileum is ook deels verwijderd). En dat oplosbare vezels als psylium dat juist de andere kant op doen.quote:
[..]
Laat even weten hoe het is gegaan. Succes!
Wat wil dat nu eigenlijk zeggen? Ik ben zelf al conclusies gaan trekken aan de hand van google-onderzoek maar daar vertrouw ik liever niet blindelings op. (m.n. http://pen.sagepub.com/content/19/2/100.short vind ik zware kost, die eerste begrijp ik wel) Ik dacht dat vezels, zowel oplosbaar als niet-oplosbaar, niet door de dunne darm verwerkt werden? Maar de dunne darm past zich daarop aan, maar metronidazol voorkomt dat?
(Mijn MDL-arts is al een aantal maanden ziek en een vervangende wil mijn geval niet oppakken, dus ik ben arts-loos
En de dietiste wist het ook niet )[ Bericht 5% gewijzigd door Gebruikersna op 26-04-2015 05:50:18 ]
Vandaag weer eens gebeld door de VK. Calprotectine was 145. Iemand een idee of dat hoog is?
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Da's mooi kut johquote:Op maandag 4 mei 2015 08:52 schreef Windigo het volgende:
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Mokkel met stuntstok
Ja, het schiet zo niet erg op. Heb nu dus al bijna drie maanden een actieve ontsteking; ergens wil ik het liever nog even aankijken dan meteen overschakelen op de laatste optie maar ja als het dan voor donderdag niet opklaart vrees ik dat er weinig anders op zit.quote:
Gatverdamme, wat een k..situatie weer.quote:
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Mja, het wil gewoon (nog) niet over gaan kennelijk. Ik hoop echt wel dat de volgende lading medicijnen nu wel aan gaat slaan.
Ik heb donderdag ook een MRI scan, misschien wordt daar iets uit duidelijk dat nu (nog) over het hoofd gezien wordt ofzo. Dat hoop ik dan maar.
Ik heb donderdag ook een MRI scan, misschien wordt daar iets uit duidelijk dat nu (nog) over het hoofd gezien wordt ofzo. Dat hoop ik dan maar.
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Nou ja, als Remicade niet aan zou slaan sta ik alsnog niet te trappelen om te opereren, want met Crohn kan het dan vrolijk ergens anders weer opspelen.quote:
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Dan ga ik dus ook voorstellen alle mogelijke pillencombi's die er maar te verzinnen zijn etc uit te proberen. Maar hopelijk komt het daar niet van. Ik zal methorexaat ook gelijk even opschrijven.
Ik werd er ziek van, had steeds koorts.quote:
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Mokkel met stuntstok
Ja het zal ook niet bij iedereen werken.quote:
[..]
Ik werd er ziek van, had steeds koorts.
Dat had ik met Entocort, allergische reactie tot ik helemaal leeg was, van boven en onder.. Echt geen pretje. Echt trial en error ook welke medicijnen bij wie passen dus.
Hangt af van de referentiewaardes van je laboratorium! En de eenheden waarin de waarde gemeten worden. Bij mijn lab moet het onder de 50 mg/L zijn. Dus als jouw lab dezelfde eenheden en bepaalmethodes hanteert, dan wel.quote:
Vandaag weer eens gebeld door de VK. Calprotectine was 145. Iemand een idee of dat hoog is?
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Zucht! Steeds maar aanklooien met de prednison. Als het maar helpt. Eens kom je er van af.
Windigo, dikke kut. Hoe lang blijven jullie spelen? Ik ben nu een jaar verder met prednisolon en opbouw azathioprine. Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals. Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel .
Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
.Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
Dat mag dan wel zo wezen, maar in functioneer al 1,5 jaar prima op Humira, heb geen Prednison en andere ellende meer nodig. Ups en down, tuuk, maar moet zeggen dat het vrij goed gaat...quote:
Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals.
Mokkel met stuntstok
Tsja, ik ben net in februari aan de diagnose gekomen, ik zie dan eventueel zo snel opereren niet zitten hoor. Als het nou een jaar lang feest is en echt niets aanslaat dan wil ik dat misschien wel overwegen, maar zo snel iig niet. Ik ben net begonnenquote:
Windigo, dikke kut. Hoe lang blijven jullie spelen? Ik ben nu een jaar verder met prednisolon en opbouw azathioprine. Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals. Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel
Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
Jij zit trouwens ook aardig hoog in de prednison; hoe lang zit je daar al op?
Wel goed om te weten dat het dan op dezelfde werkingsstoffen aankomt als imuran, dan maakt het ook niet zo veel uit idd. Dat maakt het wel nog extra zorgelijk. Nou ja, hopeijk valt het deze keer wel mee..
Je hebt helemaal gelijk, hoor! Ik denk dat de biologicals zo langzamerhand wel in zicht komt. Tenzij de azathioprine eindelijk eens hoog genoeg gedoseerd wordt. Hoe vaak kachel jij in? Of is er geen lijn te trekken?quote:
[..]
Dat mag dan wel zo wezen, maar in functioneer al 1,5 jaar prima op Humira, heb geen Prednison en andere ellende meer nodig. Ups en down, tuuk, maar moet zeggen dat het vrij goed gaat...
Snap ik! Operatie is echt het laatste redmiddel. Jij bent echt nog maar net begonnen. Geef het even tijd.quote:
[..]
Tsja, ik ben net in februari aan de diagnose gekomen, ik zie dan eventueel zo snel opereren niet zitten hoor. Als het nou een jaar lang feest is en echt niets aanslaat dan wil ik dat misschien wel overwegen, maar zo snel iig niet. Ik ben net begonnen
Jij zit trouwens ook aardig hoog in de prednison; hoe lang zit je daar al op?
Wel goed om te weten dat het dan op dezelfde werkingsstoffen aankomt als imuran, dan maakt het ook niet zo veel uit idd. Dat maakt het wel nog extra zorgelijk. Nou ja, hopeijk valt het deze keer wel mee..
Sinds eind december zo veel prednisolon. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt nu af te bouwen. Zeker niet zolang de azathioprine niet goed gedoseerd is. Ik ondervind er weinig bijwerkingen van. Het aankomen zou ik wel goed kunnen gebruiken, maar dat blijft juist uit
. Wat meer opgefokt, verder niks. Dus dit blijft voorlopig nog wel zo!
daar is inderdaad geen lijn in te trekkenquote:
[..]
Je hebt helemaal gelijk, hoor! Ik denk dat de biologicals zo langzamerhand wel in zicht komt. Tenzij de azathioprine eindelijk eens hoog genoeg gedoseerd wordt. Hoe vaak kachel jij in? Of is er geen lijn te trekken?
Mokkel met stuntstok
hoe lang ben jij al bezig met de opbouw van die azathioprine? Ik moest toch een max van 4 tabletjes per dag en iedere week kwam er een halfje bij en ben begonnen met 1 per dag.quote:
Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel
Nadat ik iets meer dan een week op de max. dosering zat kreeg ik bijwerkingen en moest er toen meteen mee stoppen daarom nu aan purinethol. Vooralsnog daar geen bijwerkingen van en zit nu op de max. dosis van 2 per dag.
Nee, niet in gebruik hier, maar er zijn wat nieuwe voorwaarden geldig sinds december vorig jaar over vergoedingen van geneesmiddelen. Moet chronisch gebruikt worden, samenhangend met bepaalde aandoeningen etc.. Ik weet niet wanneer je voor het laatst hebt afgehaald dat je hier tegenaan gebotst bent? Psylliumvezels zijn ook over-the-countergeneesmiddelen (niet receptplichtig), misschien dan ze daar nu moeilijk over doen?quote:
Gebruiken jullie ook psylliumvezels?
Klopt het dat het niet meer vergoed wordt?
Nou ja, opbouwen is het niet echt. Ik ben direct begonnen met de volle dosis voor mijn lichaamsgewicht. Elke keer blijkt het niet genoeg te zijn voor de spiegels. Omdat de dosis op basis van mijn lichaamsgewicht zo hoog wordt en mijn MDL-arts erg voorzichtig is, hogen we steeds maar met stapjes van 25 mg op. Dus we blijven nog wel even bezigquote:
[..]
hoe lang ben jij al bezig met de opbouw van die azathioprine? Ik moest toch een max van 4 tabletjes per dag en iedere week kwam er een halfje bij en ben begonnen met 1 per dag.
Nadat ik iets meer dan een week op de max. dosering zat kreeg ik bijwerkingen en moest er toen meteen mee stoppen daarom nu aan purinethol. Vooralsnog daar geen bijwerkingen van en zit nu op de max. dosis van 2 per dag.
.
Morgen toch de arts bellen. De pijn in buik blijft aanhouden.
Ok ik zit nog niet op 6 weken, maar ze zijn mij sowieso vergeten een brief te sturen wanneer de arts zou bellen.
(vlug uitgerekend ben ik dan ook op vakantie, dus ga er zelf maar achteraan)
De pijn is helaas constant aanwezig, soms wat heftiger dan normaal. We zien wel wat er gebeurt.
Ok ik zit nog niet op 6 weken, maar ze zijn mij sowieso vergeten een brief te sturen wanneer de arts zou bellen.
(vlug uitgerekend ben ik dan ook op vakantie, dus ga er zelf maar achteraan)
De pijn is helaas constant aanwezig, soms wat heftiger dan normaal. We zien wel wat er gebeurt.
Ik kwam er gisteren achter dat mijn oom sinds een paar jaar lactose-intolerantie heeft (hij woont aan de andere kant van het land, en als we samen zijn met de hele familie op feestdagen, bespreek je dat soort dingen niet meteen). Ik heb dat eens opgezocht en dat geeft 100% dezelfde klachten die ik ook heb. Incl groene poep. Dus ik ga eerst proberen lactose-vrij te eten, voordat ik de colonoscopy onderga.
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Vraag anders even een verwijzing voor een onderzoek naar lactose intolerantie. Stelt niks voor dat onderzoek.quote:
Ik kwam er gisteren achter dat mijn oom sinds een paar jaar lactose-intolerantie heeft (hij woont aan de andere kant van het land, en als we samen zijn met de hele familie op feestdagen, bespreek je dat soort dingen niet meteen). Ik heb dat eens opgezocht en dat geeft 100% dezelfde klachten die ik ook heb. Incl groene poep. Dus ik ga eerst proberen lactose-vrij te eten, voordat ik de colonoscopy onderga.
A mind with a heart of it's own
Ben ik ook van plan, maar mijn huisarts is nog even op vakantiequote:
[..]
Vraag anders even een verwijzing voor een onderzoek naar lactose intolerantie. Stelt niks voor dat onderzoek.
Vandaag intake gehad voor de colonoscopy, dus in het kader van tijdbesparing begin ik zelf maar alvast met het uitproberen (en via de intake weet ik dat er niks uit het micro-biologisch onderzoek is gekomen)
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Succes Burner82
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Enig zicht op wanneer je mag? Wat werd er bij de intake besproken?quote:
[..]
Ben ik ook van plan, maar mijn huisarts is nog even op vakantie
Hoe ging het?quote:Op donderdag 7 mei 2015 06:58 schreef Windigo het volgende:
Succes Burner82
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
