LIF Lifestyle
Alles over gezondheid, uiterlijke verzorging, mode, kleding, make-up, tabak, etc.
Ja, het schiet zo niet erg op. Heb nu dus al bijna drie maanden een actieve ontsteking; ergens wil ik het liever nog even aankijken dan meteen overschakelen op de laatste optie maar ja als het dan voor donderdag niet opklaart vrees ik dat er weinig anders op zit.quote:
Gatverdamme, wat een k..situatie weer.quote:Op maandag 4 mei 2015 08:52 schreef Windigo het volgende:
Sorry voor egopost maar het gaat alweer mis
Zit nu op 30 mg prednison en woppa, het bloeden is weer begonnen. Net overleg gehad met de specialist en moet donderdag op gesprek komen omdat we over gaan schakelen op Remicade. Dat is zo'n beetje de laatste optie dus laten we hopen dat dat werkt..
Mja, het wil gewoon (nog) niet over gaan kennelijk. Ik hoop echt wel dat de volgende lading medicijnen nu wel aan gaat slaan.
Ik heb donderdag ook een MRI scan, misschien wordt daar iets uit duidelijk dat nu (nog) over het hoofd gezien wordt ofzo. Dat hoop ik dan maar.
Ik heb donderdag ook een MRI scan, misschien wordt daar iets uit duidelijk dat nu (nog) over het hoofd gezien wordt ofzo. Dat hoop ik dan maar.
Jeetje wat klote Windigo 
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Nou ja, als Remicade niet aan zou slaan sta ik alsnog niet te trappelen om te opereren, want met Crohn kan het dan vrolijk ergens anders weer opspelen.quote:Op maandag 4 mei 2015 13:07 schreef Crohnjurist het volgende:
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Dan ga ik dus ook voorstellen alle mogelijke pillencombi's die er maar te verzinnen zijn etc uit te proberen. Maar hopelijk komt het daar niet van. Ik zal methorexaat ook gelijk even opschrijven.
Ik werd er ziek van, had steeds koorts.quote:
Jeetje wat klote Windigo
Wat mij trouwens opvalt is dat ik hier nooit iemand hoor praten over Methotrexaat? Ik gebruik dat en het helpt bij mij echt goed. Als Remicade een uiterste optie is, waarom wordt dit dan niet vaker geprobeerd vraag ik me af...
Mokkel met stuntstok
Ja het zal ook niet bij iedereen werken.quote:
[..]
Ik werd er ziek van, had steeds koorts.
Dat had ik met Entocort, allergische reactie tot ik helemaal leeg was, van boven en onder.. Echt geen pretje. Echt trial en error ook welke medicijnen bij wie passen dus.
Hangt af van de referentiewaardes van je laboratorium! En de eenheden waarin de waarde gemeten worden. Bij mijn lab moet het onder de 50 mg/L zijn. Dus als jouw lab dezelfde eenheden en bepaalmethodes hanteert, dan wel.quote:
Vandaag weer eens gebeld door de VK. Calprotectine was 145. Iemand een idee of dat hoog is?
Ook ga ik weer omhoog met de prednison naar 10 mg per dag vanwege mijn pijntjes aan de linkerzij.
Ook deze week overgestapt van pentasa granulaat (1 x per dag 4 mg) naar 2 x 2 pillen per dag.
Klysma mocht ik ook voortaan wel 1 x 2 dagen doen
Zijn denk ik weer teveel wijzigingen in de gehele medicatie
Sinds deze week zit ik op max. van 1 x dag 2 purinethol
Kijken hoe dat zich gaat gedragen.
Zucht! Steeds maar aanklooien met de prednison. Als het maar helpt. Eens kom je er van af.
Windigo, dikke kut. Hoe lang blijven jullie spelen? Ik ben nu een jaar verder met prednisolon en opbouw azathioprine. Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals. Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel 
.
Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
.Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
Dat mag dan wel zo wezen, maar in functioneer al 1,5 jaar prima op Humira, heb geen Prednison en andere ellende meer nodig. Ups en down, tuuk, maar moet zeggen dat het vrij goed gaat...quote:
Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals.
Mokkel met stuntstok
Tsja, ik ben net in februari aan de diagnose gekomen, ik zie dan eventueel zo snel opereren niet zitten hoor. Als het nou een jaar lang feest is en echt niets aanslaat dan wil ik dat misschien wel overwegen, maar zo snel iig niet. Ik ben net begonnenquote:
Windigo, dikke kut. Hoe lang blijven jullie spelen? Ik ben nu een jaar verder met prednisolon en opbouw azathioprine. Mijn mdl-arts is geen fan van biologicals. Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel
Methotrexaat wordt denk ik niet veel gegeven, omdat het dezelfde familie is als de azathioprine met dezelfde metabolieten, dus werkingsstoffen. Als het één niet helpt, dan zal het andere ook wel niet helpen, want uiteindelijk worden zo omgezet in dezelfde stoffen. Wellicht is dit de overweging.
Jij zit trouwens ook aardig hoog in de prednison; hoe lang zit je daar al op?
Wel goed om te weten dat het dan op dezelfde werkingsstoffen aankomt als imuran, dan maakt het ook niet zo veel uit idd. Dat maakt het wel nog extra zorgelijk. Nou ja, hopeijk valt het deze keer wel mee..
Je hebt helemaal gelijk, hoor! Ik denk dat de biologicals zo langzamerhand wel in zicht komt. Tenzij de azathioprine eindelijk eens hoog genoeg gedoseerd wordt. Hoe vaak kachel jij in? Of is er geen lijn te trekken?quote:
[..]
Dat mag dan wel zo wezen, maar in functioneer al 1,5 jaar prima op Humira, heb geen Prednison en andere ellende meer nodig. Ups en down, tuuk, maar moet zeggen dat het vrij goed gaat...
Snap ik! Operatie is echt het laatste redmiddel. Jij bent echt nog maar net begonnen. Geef het even tijd.quote:
[..]
Tsja, ik ben net in februari aan de diagnose gekomen, ik zie dan eventueel zo snel opereren niet zitten hoor. Als het nou een jaar lang feest is en echt niets aanslaat dan wil ik dat misschien wel overwegen, maar zo snel iig niet. Ik ben net begonnen
Jij zit trouwens ook aardig hoog in de prednison; hoe lang zit je daar al op?
Wel goed om te weten dat het dan op dezelfde werkingsstoffen aankomt als imuran, dan maakt het ook niet zo veel uit idd. Dat maakt het wel nog extra zorgelijk. Nou ja, hopeijk valt het deze keer wel mee..
Sinds eind december zo veel prednisolon. Geen haar op mijn hoofd die eraan denkt nu af te bouwen. Zeker niet zolang de azathioprine niet goed gedoseerd is. Ik ondervind er weinig bijwerkingen van. Het aankomen zou ik wel goed kunnen gebruiken, maar dat blijft juist uit
. Wat meer opgefokt, verder niks. Dus dit blijft voorlopig nog wel zo!
daar is inderdaad geen lijn in te trekkenquote:Op dinsdag 5 mei 2015 15:01 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Je hebt helemaal gelijk, hoor! Ik denk dat de biologicals zo langzamerhand wel in zicht komt. Tenzij de azathioprine eindelijk eens hoog genoeg gedoseerd wordt. Hoe vaak kachel jij in? Of is er geen lijn te trekken?
Mokkel met stuntstok
hoe lang ben jij al bezig met de opbouw van die azathioprine? Ik moest toch een max van 4 tabletjes per dag en iedere week kwam er een halfje bij en ben begonnen met 1 per dag.quote:
Hier nog steeds 80 mg prednisolon en opbouw in de azathioprine dus. Alleen dat laatste gaat niet zo snel
Nadat ik iets meer dan een week op de max. dosering zat kreeg ik bijwerkingen en moest er toen meteen mee stoppen daarom nu aan purinethol. Vooralsnog daar geen bijwerkingen van en zit nu op de max. dosis van 2 per dag.
Nee, niet in gebruik hier, maar er zijn wat nieuwe voorwaarden geldig sinds december vorig jaar over vergoedingen van geneesmiddelen. Moet chronisch gebruikt worden, samenhangend met bepaalde aandoeningen etc.. Ik weet niet wanneer je voor het laatst hebt afgehaald dat je hier tegenaan gebotst bent? Psylliumvezels zijn ook over-the-countergeneesmiddelen (niet receptplichtig), misschien dan ze daar nu moeilijk over doen?quote:
Gebruiken jullie ook psylliumvezels?
Klopt het dat het niet meer vergoed wordt?
Nou ja, opbouwen is het niet echt. Ik ben direct begonnen met de volle dosis voor mijn lichaamsgewicht. Elke keer blijkt het niet genoeg te zijn voor de spiegels. Omdat de dosis op basis van mijn lichaamsgewicht zo hoog wordt en mijn MDL-arts erg voorzichtig is, hogen we steeds maar met stapjes van 25 mg op. Dus we blijven nog wel even bezigquote:
[..]
hoe lang ben jij al bezig met de opbouw van die azathioprine? Ik moest toch een max van 4 tabletjes per dag en iedere week kwam er een halfje bij en ben begonnen met 1 per dag.
Nadat ik iets meer dan een week op de max. dosering zat kreeg ik bijwerkingen en moest er toen meteen mee stoppen daarom nu aan purinethol. Vooralsnog daar geen bijwerkingen van en zit nu op de max. dosis van 2 per dag.
.
Morgen toch de arts bellen. De pijn in buik blijft aanhouden.
Ok ik zit nog niet op 6 weken, maar ze zijn mij sowieso vergeten een brief te sturen wanneer de arts zou bellen.
(vlug uitgerekend ben ik dan ook op vakantie, dus ga er zelf maar achteraan)
De pijn is helaas constant aanwezig, soms wat heftiger dan normaal. We zien wel wat er gebeurt.
Ok ik zit nog niet op 6 weken, maar ze zijn mij sowieso vergeten een brief te sturen wanneer de arts zou bellen.
(vlug uitgerekend ben ik dan ook op vakantie, dus ga er zelf maar achteraan)
De pijn is helaas constant aanwezig, soms wat heftiger dan normaal. We zien wel wat er gebeurt.
Ik kwam er gisteren achter dat mijn oom sinds een paar jaar lactose-intolerantie heeft (hij woont aan de andere kant van het land, en als we samen zijn met de hele familie op feestdagen, bespreek je dat soort dingen niet meteen). Ik heb dat eens opgezocht en dat geeft 100% dezelfde klachten die ik ook heb. Incl groene poep. Dus ik ga eerst proberen lactose-vrij te eten, voordat ik de colonoscopy onderga.
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Vraag anders even een verwijzing voor een onderzoek naar lactose intolerantie. Stelt niks voor dat onderzoek.quote:
Ik kwam er gisteren achter dat mijn oom sinds een paar jaar lactose-intolerantie heeft (hij woont aan de andere kant van het land, en als we samen zijn met de hele familie op feestdagen, bespreek je dat soort dingen niet meteen). Ik heb dat eens opgezocht en dat geeft 100% dezelfde klachten die ik ook heb. Incl groene poep. Dus ik ga eerst proberen lactose-vrij te eten, voordat ik de colonoscopy onderga.
A mind with a heart of it's own
Ben ik ook van plan, maar mijn huisarts is nog even op vakantiequote:
[..]
Vraag anders even een verwijzing voor een onderzoek naar lactose intolerantie. Stelt niks voor dat onderzoek.
Vandaag intake gehad voor de colonoscopy, dus in het kader van tijdbesparing begin ik zelf maar alvast met het uitproberen (en via de intake weet ik dat er niks uit het micro-biologisch onderzoek is gekomen)
Dare to unleash my rage..
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
That's my secret Captain... I'm always angry...
There's nothing like a trail of blood, to find your way back home.
Succes Burner82 
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
Enig zicht op wanneer je mag? Wat werd er bij de intake besproken?quote:
[..]
Ben ik ook van plan, maar mijn huisarts is nog even op vakantie
Hoe ging het?quote:Op donderdag 7 mei 2015 06:58 schreef Windigo het volgende:
Succes Burner82
Ik heb vandaag een gesprek met de MDL arts over de voortgang, en een MRI scan. Hoop dat er wat duidelijkheid komt nu.
