abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
pi_152624924
Donderdag was mijn ontsteking bij mijn duim wel over.
Toen sneed ik me uiteraard heel lelijk met een schaar in mijn wijsvinger.
Huisarts heeft er naar gekeken, mooie nette snee.
Het bloedt allang niet meer, maar gaat ook niet dicht en doet zeer -O-
Mokkel met stuntstok
  vrijdag 15 mei 2015 @ 17:00:58 #52
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_152625701
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 mei 2015 16:34 schreef Mord_Sith het volgende:
Donderdag was mijn ontsteking bij mijn duim wel over.
Toen sneed ik me uiteraard heel lelijk met een schaar in mijn wijsvinger.
Huisarts heeft er naar gekeken, mooie nette snee.
Het bloedt allang niet meer, maar gaat ook niet dicht en doet zeer -O-
Pleister met betadine? Weken in biotex?

Iig schoonhouden en zorgen dat er geen troep in komt!
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_152627539
Qwea, ben je nog bij de MDL langs geweest?
pi_152627838
quote:
14s.gif Op vrijdag 15 mei 2015 17:00 schreef Qwea het volgende:

[..]

Pleister met betadine? Weken in biotex?

Iig schoonhouden en zorgen dat er geen troep in komt!
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
Mokkel met stuntstok
  vrijdag 15 mei 2015 @ 18:48:44 #55
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_152628745
quote:
0s.gif Op vrijdag 15 mei 2015 18:01 schreef Skeletor. het volgende:
Qwea, ben je nog bij de MDL langs geweest?
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
  vrijdag 15 mei 2015 @ 18:49:10 #56
79166 Qwea
#teampindakaas #viesdik
pi_152628754
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 mei 2015 18:14 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
Ja, moet wel ook idd niet hele tijd week zijn. Wel goed schoonhouden iig! En pleisterspray wil ook wel werken
-||||-----||||- Iron and me, we're meant to be -||||-----||||-
pi_152695204
Hoe is het met iedereen?

Hier nog kwakkelen met de purinethol; veel wc-gang ; erg moe en de laatste tijd ook weer een beetje bloed. Dat terwijl de prednison op 40 mg zit. Donderdag met de MDL overleggen en zien wat we gaan doen.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_152792989
quote:
7s.gif Op zondag 17 mei 2015 22:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe is het met iedereen?

Hier nog kwakkelen met de purinethol; veel wc-gang ; erg moe en de laatste tijd ook weer een beetje bloed. Dat terwijl de prednison op 40 mg zit. Donderdag met de MDL overleggen en zien wat we gaan doen.
En nu? Hoe gaat het? Spannend, ik ben benieuwd wat er donderdag uit komt!

Hier OK, ik kom heel langzaam aan in gewicht, echt een kilo per maand of zo. En ik moet nog zo veel :') . Volgende week donderdag naar de MDL voor de uitslag van de azathioprinespiegel en daarmee het verdere beleid.
pi_152811511
quote:
1s.gif Op woensdag 20 mei 2015 16:37 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

En nu? Hoe gaat het? Spannend, ik ben benieuwd wat er donderdag uit komt!

Hier OK, ik kom heel langzaam aan in gewicht, echt een kilo per maand of zo. En ik moet nog zo veel :') . Volgende week donderdag naar de MDL voor de uitslag van de azathioprinespiegel en daarmee het verdere beleid.
Wel fijn om te horen dat je aankomt, dat is wel goed ook al is het maar een beetje per keer.

Ik hoor vandaag ook weer over hoe de voedingsstoffentekorten zijn, daar ben ik ook wel benieuwd naar; vraag me af of het weer vlees eten invloed heeft op mijn b12.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_152823428
quote:
7s.gif Op donderdag 21 mei 2015 05:13 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Wel fijn om te horen dat je aankomt, dat is wel goed ook al is het maar een beetje per keer.

Ik hoor vandaag ook weer over hoe de voedingsstoffentekorten zijn, daar ben ik ook wel benieuwd naar; vraag me af of het weer vlees eten invloed heeft op mijn b12.
Und? Wat is er uit gekomen?

Dank je! Het is echt minimaal, maar goed. Ik val tenminste niet nog meer af. Mag ook wel met de Nutridrinks en helemaal met de atoombom-Nutri (er is een variant met nog meer calorieën). Het komt goed!
pi_152823458
quote:
14s.gif Op vrijdag 15 mei 2015 18:48 schreef Qwea het volgende:

[..]

Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.
Nog aan de MDL toegekomen? Hoe is het met de poeperij?
pi_152823476
quote:
1s.gif Op vrijdag 15 mei 2015 18:14 schreef Mord_Sith het volgende:

[..]

ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
Hoe gaat het?
pi_152824253
quote:
1s.gif Op donderdag 21 mei 2015 15:20 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Und? Wat is er uit gekomen?

Dank je! Het is echt minimaal, maar goed. Ik val tenminste niet nog meer af. Mag ook wel met de Nutridrinks en helemaal met de atoombom-Nutri (er is een variant met nog meer calorieën). Het komt goed!
Bloedwaarden in orde, calcium goed; b12 goed (! eindelijk; geen vega zijn is dus goed) , licht ijzertekort; licht vitamine D tekort maar beter dan het was. Helaas opnieuw 2 kilo aangekomen dankzij de prednison, nu al 7 kilo totaal dus :{ Heb ik niet nodig ;)

Omdat mijn klachten ondanks de 40 mg prednison weer toenemen en er weer iedere keer bloed bij is gaan we binnen nu en twee weken starten met remicade; ik krijg dan elke 8 weken een ochtend infuus. Prednison gaan we afbouwen aangezien ik er nu alleen nog nadelen en geen voordelen van heb.

Volgende week woensdag gesprek met de verpleegkundige over wat remicade precies is etc, en dan ''het liefst de volgende dag'' (volgens de arts) het infuus inzetten. In ieder geval binnen nu en snel dus ;)
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_152827986
Spannend, joh! Hoe kijk je er tegen aan? Vind je het eng? Ik hoop dat het gaat werken! Die kilo's maak je geen zorgen. Dat verdwijnt wel weer.
pi_152829114
quote:
1s.gif Op donderdag 21 mei 2015 15:21 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Hoe gaat het?
wondje is er nog, maar zit netjes dicht. Het is een rood streepje met allemaal flapjes huid die opgedroogd zijn.
Heelt langzaam, maar het is gelukkig dit keer niet ontstoken.
Mokkel met stuntstok
pi_152829537
quote:
0s.gif Op donderdag 21 mei 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
Spannend, joh! Hoe kijk je er tegen aan? Vind je het eng? Ik hoop dat het gaat werken! Die kilo's maak je geen zorgen. Dat verdwijnt wel weer.
Ik vind de Remicade niet eng, ik wil momenteel alleen nog maar van de ellende af. Heb nu gewoon al 3 maanden een opvlamming en dat is gewoon te lang. Ik hoor veel goede verhalen over het effect van Remicade, dus ik hoop dat ik dat geluk heb.

Ik vind de gedachte dat het misschien niet werkt wel eng; want ik wil geen operatie :{ Maar daar probeer ik me nog niet mee bezig te houden.
Leftist Vegan Long Haired Witch
Revolutionary Anarchist
No material girl, No extremist, Critical Thinker.
XXX Straight Edge XXX
pi_152829760
quote:
0s.gif Op donderdag 21 mei 2015 18:58 schreef Aphrodyte het volgende:

[..]

Ik vind de Remicade niet eng, ik wil momenteel alleen nog maar van de ellende af. Heb nu gewoon al 3 maanden een opvlamming en dat is gewoon te lang. Ik hoor veel goede verhalen over het effect van Remicade, dus ik hoop dat ik dat geluk heb.

Ik vind de gedachte dat het misschien niet werkt wel eng; want ik wil geen operatie :{ Maar daar probeer ik me nog niet mee bezig te houden.
Je behandelend arts wil dat liever ook niet. Er zijn nog alternatieven, zoals Humira en Vedolizumab. Je staat nog niet met de rug tegen de muur. Hopelijk stelt je dat gerust.
pi_152868655
Wat is deze! Waarom kan ik niet meer tegen een goede Indiase curry! Ik heb nog wel een voor mijn doen mietjescurry genomen, maar al 5 rondes bloed op de pot gehad. :') :') :') :') ! Hebben jullie ook dat sommige dingen ineens niet goed vallen? En blijft dat dan zo? Of dingen die niet goed vallen en na een tijd wel goed gaan? Gekke shit.

Morgen weer uit eten, maar dan in een relatief ongevaarlijke tent :D .
pi_153045512
Omhoog!

Vandaag bij de MDL geweest. Azathioprine wordt weer verhoogd. Over een paar weken bloed prikken en kijken hoe en wat met de spiegels.
pi_153047638
Oh ja, nog een vraag! Hoe lang hebben jullie last (als jullie al last hebben) van een dosisverhoging azathioprine? Paar dagen, week, weken of langer? Met name benieuwd naar Gala haar ervaringen, zij schreef in het vorige deel dat ze last had van dosisverhogingen.
pi_153062451
quote:
0s.gif Op donderdag 28 mei 2015 19:12 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja, nog een vraag! Hoe lang hebben jullie last (als jullie al last hebben) van een dosisverhoging azathioprine? Paar dagen, week, weken of langer? Met name benieuwd naar Gala haar ervaringen, zij schreef in het vorige deel dat ze last had van dosisverhogingen.
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd *) ) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.

Zijn je darmen alweer bijgekomen van de curry? Ik heb het bij appeltaart :'(
pi_153065597
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 mei 2015 08:38 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd *) ) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.

Zijn je darmen alweer bijgekomen van de curry? Ik heb het bij appeltaart :'(
Goed zo! Van hoeveel naar hoeveel mg? Hoe lang al verlaagd? Blijft de boel een beetje rustig?

Haha, bijgekomen, inderdaad. Appeltaart kan ik dan wel weer tegen. Sterker nog, dat en roerei zijn mijn basisvoedsel tijdens slechte periodes :') (vorig jaar ten tijde van de diagnose).
pi_153065948
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 mei 2015 11:08 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Goed zo! Van hoeveel naar hoeveel mg? Hoe lang al verlaagd? Blijft de boel een beetje rustig?

Haha, bijgekomen, inderdaad. Appeltaart kan ik dan wel weer tegen. Sterker nog, dat en roerei zijn mijn basisvoedsel tijdens slechte periodes :') (vorig jaar ten tijde van de diagnose).
Ik zat ooit op 125mg, nu op 50mg. En het gaat momenteel heel goed! Naast de aza neem ik op dit moment alleen vitamine D en B11, op aanraden van mijn MDL-arts.

Ik hoop dat iedereen zich hier snel beter gaat voelen!
pi_153071252
quote:
0s.gif Op vrijdag 29 mei 2015 11:20 schreef Gala6183 het volgende:

[..]

Ik zat ooit op 125mg, nu op 50mg. En het gaat momenteel heel goed! Naast de aza neem ik op dit moment alleen vitamine D en B11, op aanraden van mijn MDL-arts.

Ik hoop dat iedereen zich hier snel beter gaat voelen!
Wat goed! Ik hoop voor je dat het rustig blijft. Vanaf wanneer ben je begonnen met afbouwen? Wanneer is de ziekte bij jou vastgesteld?
pi_153073542
quote:
1s.gif Op vrijdag 29 mei 2015 14:14 schreef Skeletor. het volgende:

[..]

Wat goed! Ik hoop voor je dat het rustig blijft. Vanaf wanneer ben je begonnen met afbouwen? Wanneer is de ziekte bij jou vastgesteld?
Een jaar geleden ben ik begonnen met afbouwen, en sinds februari neem ik ook geen pentasa meer.

In 2001 kreeg ik, na heel veel gezeik met mijn toenmalige huisarts, de diagnose colitis ulcerosa. 3 maanden medicijnen gehad en daarna een jaar of 5 helemaal geen klachten gehad. Sinds 2006 telkens af en aan weer klachten, met een dieptepunt tijdens mijn afstuderen, toen de apotheek mij verkeerde medicijnen ("maar het is dezelfde werkzame stof hoor mevrouw" :') ) gaf. Maar goed, nu dus alweer een paar maanden geen klachten.
abonnement Unibet Coolblue Bitvavo
Forum Opties
Forumhop:
Hop naar:
(afkorting, bv 'KLB')