Pleister met betadine? Weken in biotex?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 16:34 schreef Mord_Sith het volgende:
Donderdag was mijn ontsteking bij mijn duim wel over.
Toen sneed ik me uiteraard heel lelijk met een schaar in mijn wijsvinger.
Huisarts heeft er naar gekeken, mooie nette snee.
Het bloedt allang niet meer, maar gaat ook niet dicht en doet zeer
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.quote:Op vrijdag 15 mei 2015 17:00 schreef Qwea het volgende:
[..]
Pleister met betadine? Weken in biotex?
Iig schoonhouden en zorgen dat er geen troep in komt!
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:01 schreef Skeletor. het volgende:
Qwea, ben je nog bij de MDL langs geweest?
Ja, moet wel ook idd niet hele tijd week zijn. Wel goed schoonhouden iig! En pleisterspray wil ook wel werkenquote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:14 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
En nu? Hoe gaat het? Spannend, ik ben benieuwd wat er donderdag uit komt!quote:Op zondag 17 mei 2015 22:04 schreef Aphrodyte het volgende:
Hoe is het met iedereen?
Hier nog kwakkelen met de purinethol; veel wc-gang ; erg moe en de laatste tijd ook weer een beetje bloed. Dat terwijl de prednison op 40 mg zit. Donderdag met de MDL overleggen en zien wat we gaan doen.
Wel fijn om te horen dat je aankomt, dat is wel goed ook al is het maar een beetje per keer.quote:Op woensdag 20 mei 2015 16:37 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En nu? Hoe gaat het? Spannend, ik ben benieuwd wat er donderdag uit komt!
Hier OK, ik kom heel langzaam aan in gewicht, echt een kilo per maand of zo. En ik moet nog zo veel. Volgende week donderdag naar de MDL voor de uitslag van de azathioprinespiegel en daarmee het verdere beleid.
Und? Wat is er uit gekomen?quote:Op donderdag 21 mei 2015 05:13 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Wel fijn om te horen dat je aankomt, dat is wel goed ook al is het maar een beetje per keer.
Ik hoor vandaag ook weer over hoe de voedingsstoffentekorten zijn, daar ben ik ook wel benieuwd naar; vraag me af of het weer vlees eten invloed heeft op mijn b12.
Nog aan de MDL toegekomen? Hoe is het met de poeperij?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.
Hoe gaat het?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:14 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
ja, ik heb speciale vingerpleisters (:') ) en desinfecterende pleisters enzo, in de nacht haal ik ze er wel vanaf, anders blijft het zo weerk.
Bloedwaarden in orde, calcium goed; b12 goed (! eindelijk; geen vega zijn is dus goed) , licht ijzertekort; licht vitamine D tekort maar beter dan het was. Helaas opnieuw 2 kilo aangekomen dankzij de prednison, nu al 7 kilo totaal dusquote:Op donderdag 21 mei 2015 15:20 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Und? Wat is er uit gekomen?
Dank je! Het is echt minimaal, maar goed. Ik val tenminste niet nog meer af. Mag ook wel met de Nutridrinks en helemaal met de atoombom-Nutri (er is een variant met nog meer calorieën). Het komt goed!
wondje is er nog, maar zit netjes dicht. Het is een rood streepje met allemaal flapjes huid die opgedroogd zijn.quote:
Ik vind de Remicade niet eng, ik wil momenteel alleen nog maar van de ellende af. Heb nu gewoon al 3 maanden een opvlamming en dat is gewoon te lang. Ik hoor veel goede verhalen over het effect van Remicade, dus ik hoop dat ik dat geluk heb.quote:Op donderdag 21 mei 2015 18:06 schreef Skeletor. het volgende:
Spannend, joh! Hoe kijk je er tegen aan? Vind je het eng? Ik hoop dat het gaat werken! Die kilo's maak je geen zorgen. Dat verdwijnt wel weer.
Je behandelend arts wil dat liever ook niet. Er zijn nog alternatieven, zoals Humira en Vedolizumab. Je staat nog niet met de rug tegen de muur. Hopelijk stelt je dat gerust.quote:Op donderdag 21 mei 2015 18:58 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Ik vind de Remicade niet eng, ik wil momenteel alleen nog maar van de ellende af. Heb nu gewoon al 3 maanden een opvlamming en dat is gewoon te lang. Ik hoor veel goede verhalen over het effect van Remicade, dus ik hoop dat ik dat geluk heb.
Ik vind de gedachte dat het misschien niet werkt wel eng; want ik wil geen operatieMaar daar probeer ik me nog niet mee bezig te houden.
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagdquote:Op donderdag 28 mei 2015 19:12 schreef Skeletor. het volgende:
Oh ja, nog een vraag! Hoe lang hebben jullie last (als jullie al last hebben) van een dosisverhoging azathioprine? Paar dagen, week, weken of langer? Met name benieuwd naar Gala haar ervaringen, zij schreef in het vorige deel dat ze last had van dosisverhogingen.
Goed zo! Van hoeveel naar hoeveel mg? Hoe lang al verlaagd? Blijft de boel een beetje rustig?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 08:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.
Zijn je darmen alweer bijgekomen van de curry? Ik heb het bij appeltaart
Ik zat ooit op 125mg, nu op 50mg. En het gaat momenteel heel goed! Naast de aza neem ik op dit moment alleen vitamine D en B11, op aanraden van mijn MDL-arts.quote:Op vrijdag 29 mei 2015 11:08 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Goed zo! Van hoeveel naar hoeveel mg? Hoe lang al verlaagd? Blijft de boel een beetje rustig?
Haha, bijgekomen, inderdaad. Appeltaart kan ik dan wel weer tegen. Sterker nog, dat en roerei zijn mijn basisvoedsel tijdens slechte periodes(vorig jaar ten tijde van de diagnose).
Wat goed! Ik hoop voor je dat het rustig blijft. Vanaf wanneer ben je begonnen met afbouwen? Wanneer is de ziekte bij jou vastgesteld?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 11:20 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik zat ooit op 125mg, nu op 50mg. En het gaat momenteel heel goed! Naast de aza neem ik op dit moment alleen vitamine D en B11, op aanraden van mijn MDL-arts.
Ik hoop dat iedereen zich hier snel beter gaat voelen!
Een jaar geleden ben ik begonnen met afbouwen, en sinds februari neem ik ook geen pentasa meer.quote:Op vrijdag 29 mei 2015 14:14 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Wat goed! Ik hoop voor je dat het rustig blijft. Vanaf wanneer ben je begonnen met afbouwen? Wanneer is de ziekte bij jou vastgesteld?
Een oude rot in het vak, dus. Verkeerde medicijnen, hoe bedoel je? Totaal wat anders of generiek in plaats van merk?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 15:20 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Een jaar geleden ben ik begonnen met afbouwen, en sinds februari neem ik ook geen pentasa meer.
In 2001 kreeg ik, na heel veel gezeik met mijn toenmalige huisarts, de diagnose colitis ulcerosa. 3 maanden medicijnen gehad en daarna een jaar of 5 helemaal geen klachten gehad. Sinds 2006 telkens af en aan weer klachten, met een dieptepunt tijdens mijn afstuderen, toen de apotheek mij verkeerde medicijnen ("maar het is dezelfde werkzame stof hoor mevrouw") gaf. Maar goed, nu dus alweer een paar maanden geen klachten.
Hola, spannend! Ik hoop ook dat het aanslaat. Vijfmaal daags pot is hier gewoon goed, maar bij jou is het normaal wel minder, begrijp ik uit je eerdere posts.quote:Op zaterdag 30 mei 2015 16:06 schreef Aphrodyte het volgende:
Donderdag heb ik mijn eerste Remicade infuus. Ik hoop dat het aan gaat slaan.
Zit nu op 30 mg prednison en 50 mg purinethol; momenteel lijkt de purinethol de klachten iets te verminderen maar niet genoeg om het daar bij te laten. Zit nog steeds minimaal 5x per dag op de pot en het bloeden is niet over.
Van de prednison heb ik het de laatste tijd heel erg benauwd; ik hou veel vocht vast en bewegen is daardoor nogal uitdagend; moet soms al bijkomen van iets kleins als de was ophangen. Ik wil heel graag van die rotzooi af
Verder gaat het goed met mijn voedingsstoffen, nu alleen nog een licht ijzer en vit D tekort
Nou ja, ik zou best blij zijn met 5x per dag wc als het geen bloed was en kramp en ik me verder niet zo belabberd voelde maar ja het is natuurlijk zo dat het in dit geval betekent dat de opvlamming die er sinds februari zit nog steeds niet over isquote:Op zondag 31 mei 2015 17:56 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hola, spannend! Ik hoop ook dat het aanslaat. Vijfmaal daags pot is hier gewoon goed, maar bij jou is het normaal wel minder, begrijp ik uit je eerdere posts.
Klote dat je zoveel bijwerkingen ervaart van de prednison. Ik hoop dat je snel mag afbouwen en er van af kan blijven. Dan komt het weer goed!
Ijzer eten en lekker in de zon zitten, jij!
Hier ook bloed en wisselend kramp, maar ik ben het zo gewend en het is erger geweest, dat ik dit wel accepteer, haha. Of eigenlijkquote:Op maandag 1 juni 2015 07:29 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Nou ja, ik zou best blij zijn met 5x per dag wc als het geen bloed was en kramp en ik me verder niet zo belabberd voelde maar ja het is natuurlijk zo dat het in dit geval betekent dat de opvlamming die er sinds februari zit nog steeds niet over is
En dat begin ik te merken, want mijn lichaam wil niet meer zo veel. Ik ben constant moe en kom eigenlijk nergens toe, van naar de supermarkt rijden is mijn energie voor de dag wel weer op. En nu ik de prednison afbouw is de wc gang ook weer aan het toenemen in frequentie.
Maar hopelijk doet de Remicade donderdag wat het moet doen, dat zou fijn zijn
Ik had voor de diagnose ook dagelijks diarree (achteraf gezien ook langer Crohn) maar dat was toch anders qua effect op mijn lichaam; ik kon toen nog gewoon werken etc dus ik kan me wel voorstellen dat het mogelijk is ''goed'' te zijn ondanks frequent wc bezoek maar dat voelt echt anders dan dit. Maar het verschil zal wel zijn dat de ontsteking er nog is; ik hoop dat de Remicade dat gaat oplossen. Ik hoop wel dat dit niet zo blijft.quote:Op maandag 1 juni 2015 16:23 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Hier ook bloed en wisselend kramp, maar ik ben het zo gewend en het is erger geweest, dat ik dit wel accepteer, haha. Of eigenlijk.
Jouw situatie is dan anders, maar laten we hopen dat de Remicade heel snel aanslaat!
Ik kan volgens mij wel tegen kersen, maar is momenteel dan ook geen voedsel waar ik niet op reageer dus ik weet het niet meerquote:Op maandag 1 juni 2015 16:24 schreef Skeletor. het volgende:
Wazzdeze trouwens! Hoe kunnen jullie tegen kersen? Ze zijn er weer! Zoet, knapperig, een natte droom, haha! Gisteren gehad, viel niet goed. Terwijl het vorig jaar niet zo veel problemen gaf. Kom ik weer zeiken over het eten, sorry.
En hoe snel na verhoging last? Dezelfde dag of later?quote:Op vrijdag 29 mei 2015 08:38 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik heb al een tijdje de dosering niet verhoogd (alleen maar verlaagd) maar volgens mij had ik er een week of twee last van. Kotsmisselijk, geen eetlust. Haaruitval had ik ook maar ik weet eigenlijk nog steeds niet of dat door de azathioprine kwam of door de pentasa.
Zijn je darmen alweer bijgekomen van de curry? Ik heb het bij appeltaart
Ik had van de dokter Budenofalk voorgeschreven gekregen, en kreeg van de apotheek Entocort. Dat blijkt (volgens de MDL-verpleegkundige in ieder geval) alleen of voornamelijk in je dunne darm te werken en mijn hele dikke darm was ontstoken...quote:Op vrijdag 29 mei 2015 17:45 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Een oude rot in het vak, dus. Verkeerde medicijnen, hoe bedoel je? Totaal wat anders of generiek in plaats van merk?
Daar wou ik nog even wat over vragen! Merk jij (en jullie allemaal) verschil tussen merkloze azathioprine en echte Imuran? Of merkloze andere medicijnen en de echte?
Een paar dagen later denk ik. Niet meteen in ieder geval.quote:Op maandag 1 juni 2015 18:29 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
En hoe snel na verhoging last? Dezelfde dag of later?
Deze vraag geldt ook voor de rest van ons.
Dank je! Hier vandaag alles weer goed, dus het niet aan de dosisverhoging. Dat komt nogquote:Op dinsdag 2 juni 2015 09:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik had van de dokter Budenofalk voorgeschreven gekregen, en kreeg van de apotheek Entocort. Dat blijkt (volgens de MDL-verpleegkundige in ieder geval) alleen of voornamelijk in je dunne darm te werken en mijn hele dikke darm was ontstoken...
Azathioprine heb ik overigens merkloos, of net wat de apotheek op voorraad heeft. "Echte" Imuran heb ik volgens mij nooit gehad.
[..]
Een paar dagen later denk ik. Niet meteen in ieder geval.
Overigens kan ik aan bloed echt niet wennen, dan ga ik echt meteen op tilt en hang ik met de dokter aan de lijn.
Mooi kut! Dat is een tegenvaller. Beterschap en hopen dat je volgende week wel mag.quote:Op woensdag 3 juni 2015 17:13 schreef Aphrodyte het volgende:
Remicade kan morgen niet doorgaan omdat ik een kaakontsteking heb, werd eergisteren wakker gehouden door kiespijn en zit nu aan de antibiotica; morgen een spoedbehandeling bij de tandarts.
Hopelijk is de ontsteking volgende week weg zodat we dan wel kunnen starten.
Kaakonststeking blijkt te zijn omdat de noodtandarts er rond kerst een watje in heeft laten zitten, kies is er zo slecht aan toe dat als de antibiotica niet snel aanslaat de kies getrokken moet worden en vervangen door een implantaat.quote:Op woensdag 3 juni 2015 18:35 schreef Skeletor. het volgende:
[..]
Mooi kut! Dat is een tegenvaller. Beterschap en hopen dat je volgende week wel mag.
Wat een tegenvaller zeg. Sowieso, dingen met tandenquote:Op donderdag 4 juni 2015 20:07 schreef Aphrodyte het volgende:
[..]
Kaakonststeking blijkt te zijn omdat de noodtandarts er rond kerst een watje in heeft laten zitten, kies is er zo slecht aan toe dat als de antibiotica niet snel aanslaat de kies getrokken moet worden en vervangen door een implantaat.
Voorlopig mag ik de remicade niet beginnen tot de tandarts klaar is met behandelen en dat kan nu nog wel een maandje duren. Zit inmiddels aan de tramadol vanwege alle pijn en toestanden
Gelukkig lijkt het er op dat de purinethol nu wel wat begint te doen, dus duim met me mee!
Hoe gaat het nu?quote:Op vrijdag 5 juni 2015 09:39 schreef Aphrodyte het volgende:
Dankjullie
Voel me nu gelukkig een beetje beter, het afvloeien van de onsteking wat gisteren gebeurt is heeft er wat druk afgehaald. Nu hopen dat de antibiotica zorgt dat het niet terug komt
Bij jou rustig?quote:Op dinsdag 2 juni 2015 09:09 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Ik had van de dokter Budenofalk voorgeschreven gekregen, en kreeg van de apotheek Entocort. Dat blijkt (volgens de MDL-verpleegkundige in ieder geval) alleen of voornamelijk in je dunne darm te werken en mijn hele dikke darm was ontstoken...
Azathioprine heb ik overigens merkloos, of net wat de apotheek op voorraad heeft. "Echte" Imuran heb ik volgens mij nooit gehad.
[..]
Een paar dagen later denk ik. Niet meteen in ieder geval.
Overigens kan ik aan bloed echt niet wennen, dan ga ik echt meteen op tilt en hang ik met de dokter aan de lijn.
Is er al verandering bij jou?quote:Op vrijdag 15 mei 2015 18:48 schreef Qwea het volgende:
[..]
Nope. Ik had even iets anders aan mijn hoofd in ene. Maar staat voor maandag op de planning.
De vinger zit er nog aan?quote:Op donderdag 21 mei 2015 18:45 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
wondje is er nog, maar zit netjes dicht. Het is een rood streepje met allemaal flapjes huid die opgedroogd zijn.
Heelt langzaam, maar het is gelukkig dit keer niet ontstoken.
Alles rustig, zelfs de chili con carne met heel veel mais overleefd vrijdagquote:
Whoa, dat zegt wel wat! Maïs, zo lekker...alleen nog even niet proberen hier na de laatste keerquote:Op zondag 7 juni 2015 19:45 schreef Gala6183 het volgende:
[..]
Alles rustig, zelfs de chili con carne met heel veel mais overleefd vrijdagHoe is het met jou?
quote:Op maandag 8 juni 2015 11:01 schreef Mord_Sith het volgende:
[..]
Een littekentje erbij, maar hij is mooi geheeld.
Forum Opties | |
---|---|
Forumhop: | |
Hop naar: |